改名啦。。。歪歪的小学生活

nngchen

昨天,4月1日,我们在邹小兵处确诊了.高功能自闭症,刚开始我还以为会是AS,邹说AS没有语言发育迟缓,而歪歪有,所以归结为高功能.其实我倒松了一口气,终于确诊了.之前家里人对我所有的疑问讽刺可以告一段落了,我太需要这样一个标签了,这也是我为什么非得上广州的原因之一.
应该说我是细心的,从22个月开始就发现歪与别人有所不同,首先是语言晚,22个月只能说叠词,其次感统差,疼痛感不明显,打预防针不哭,再就是叫他不应,沟通困难.上网一查情况不妙,坐立不安,9月19日,狠心辞掉了自己工作了八年的公司决定自己专心带他.当月去上海儿童医学中心做检查,做的评估结果是动作DQ91,应物DQ126,语言DQ130,应人DQ91,那天他也配合的很好,让他干什么就干什么,评估老师一个劲问我们他哪里不好,我说怀疑自闭,老师当即否决绝对不是,说哪有这么聪明的自闭,而医生也只看结果,根本没有任何行为上的观察.这下打消了我的疑虑,欢天喜地回了家.而那之后歪歪的语言也迅速发展,能说到4,5个字了.11月份(25个月)的时候,还是觉得他不对劲,关键还是理解力和沟通力,不能和别的小孩比,总体感觉幼稚,那段时间上以琳上的心惊肉跳的,还是下了决心要带他去看一看,这次是到了精神卫生中心,一进门就看到有个"孤独症儿童鉴别"的通告,心想这次应该是找对地方了吧,记得当时还是个主任医师看的,一进门,歪歪在旁边看一个玩具小动物,医生问这是什么,歪答出来了,然后医生又看了一会,就跟我们说他肯定不是,说他走进的时候有紧张感,这也是一种社交,孤独症的孩子没有社交,我说沟通困难,叫他不应,医生归结为难养型.这次看病的后果就是引起了家庭大战,我的父母,老公包括我的亲戚,所有的人都嘲笑我,说我把孩子往精神病院引,还说是我有病,我真是有苦说不出,一方面通过在以琳大量的学习我知道了歪歪确实有问题,也了解到每个医生的诊断会有误差,同时也知道了上海在诊断方面是落后的.08年的春节过的我水深火热,2月份我参加了杨教授的PCI培训课,收获很大,并且也请杨教授也帮忙看了,看了两次他都说不是,很肯定.其实我并不怪杨教授,每个人的诊断标准不一样杨的核心是表情和眼神,歪歪表现还不错,虽然说不是,但我还是没放松,通过PCI的方法与他互动．之后又申请了火马的评估，评估下来是感统严重失调，陈医生的诊断是不是自闭，是因为感统引起的症状，如果不加干预后果也很严重．现在天天在家给他做感统．
其实很多人也觉得我没必要上广州，无非就是一个结论，可我太需要了，３月份我又重新回到了工作岗位，怀着对歪歪的种种不舍，只有当妈的才知道自己的孩子有所不妥，我对家里人说如果这次去广州确认不是那我就不折腾了．当然，最终结果是的，我甚至有点释然，我早就有所准备，拿起电话，我对孩子他爸说你需要镇定．
邹的诊断是很严格的，他完全凭语言沟通人际交往来判断，结论虽然残酷，但也很好，断了我们所有人的幻想，包括我自己．
好了，我从此一心一意了，在此安营扎寨，向各位前辈虚心学习．

nngchen

忘了说了，我们是２００６年１０月的，正好整整３０个月．歪歪目前的情况是语言有，能进行基本的表达，但没有征询，需要什么往往是指令性，并且没有针对对象的指令．需要提示，我会问他：＂你对谁说呢？＂分享性也有，看到什么喜欢的会手指物并大声说出来，但据邹的助手说没有目光参照，不会指物之后看人再看回物，据我仔细观察，他看到特别兴奋的东西时还是会看人再看回物．与人的目光对视还是较正常人短，经常会低头看别处说话．语言表达贫乏，问句限于：这是什么？＂不会说别的疑问句如：好不好？行不行？诸如此类的变化，并且你教他怎么说他会原封不动的照搬，语调也怪．情绪问题严重，不能等待，吃饭坐不下来．

语晨313

妈妈终于找权威得出个结论了.其实无论如何,只要孩子和正常孩子有差距,就要找对策去努力.看来四月上海杨教授培训又可以见到你了.

nngchen

有一定的刻板行为,如晚上喝奶睡觉,一定要盖上被子妈妈坐着保持固定的姿势抱他,不能改变.与小朋友互动差,小朋友叫他不知道回应,抢东西不知道保护.更谈不上主动交往和持续性交往,但喜欢和小朋友在一起玩,对于喜欢的小朋友不能正确表达,往往用身体去挤或者用手去摸别人的脸,而且还很兴奋.可以对喜欢的大哥哥大姐姐言听计从.大运动差,最近才会双脚跳但也比别人来得沉重.不会骑三轮车,双脚不知道轮流用力.精细动作也差,橡皮泥不能搓圆搓条,肌肉无力.特别挑食,基本上对所有的食品都没胃口,我还没找到他特别爱吃的,吃饭一定是吹拉弹唱十八般武艺来逗他开心然后再趁机喂,没有养成好的吃饭习惯.头疼中...

nngchen

下面引用由[U]语晨313[/U]发表的内容：

妈妈终于找权威得出个结论了.其实无论如何,只要孩子和正常孩子有差距,就要找对策去努力.看来四月上海杨教授培训又可以见到你了.

是呀,我是洗心革面要重新开始了,虽然这个谱系很苦,你真是个细心的妈妈,很高兴4月份又可以见到你.这次好象不在同济吧?据说在爱好,我要确定一下.

语晨313

如果两个权威说不是ZB,即使是那么程度都会比较轻微.可能感统的问题更大些.而且好象有肌张力低的问题.对策要找专家了.

老虎娘

歪妈，真没想到你还是来开帖子了。我想歪歪是程度很轻的孩子，只要你努力几年，就应该可以摘帽子了。早期干预是很重要的，虽然现在辛苦点，以后一定会收获累累的，一起加油！

nngchen

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：

歪妈，真没想到你还是来开帖子了。我想歪歪是程度很轻的孩子，只要你努力几年，就应该可以摘帽子了。早期干预是很重要的，虽然现在辛苦点，以后一定会收获累累的，一起加油！

恩,有段时间对以琳真是又爱又恨,现在想想我们是幸运的,正是有了以琳才让我们觉醒起来及早干预.现在我是理论有一大堆但还没有系统的有针对性的方法,我需要整理一下自己的思路.

ewlan

歪妈,真没想到是这个结果.不过,歪歪还小,恢复的希望很大.现在就定下心来干预,确诊还是有好处的,不让我们心思浮躁,总在是与不是中徘徊.

狗娃他妈

终于找到你开的帖子，你的心情和我当时是完全一样，我是去年9月份辞职，当时是德资企业的经理，每天工作得风风火火，在育儿方面也是重量级的人物，就在幼儿园老师一句：你的孩子有的不同，得去看医生。
从此我走上了另一条路。

找邹看也只是找一个方向，心里有个数，否则心里一直犹豫和徘徊，你家的孩子应该还好，现在要做的我想是：赶紧干预吧，立即行动起来。
4月份杨教授的讲座我是肯定要去了，地点是：爱好学校
上海市闵行区漕宝路1467弄静安新城10区17号

nngchen

下面引用由[U]ewlan[/U]发表的内容：

歪妈,真没想到是这个结果.不过,歪歪还小,恢复的希望很大.现在就定下心来干预,确诊还是有好处的,不让我们心思浮躁,总在是与不是中徘徊.

是的,在是与不是之间我浪费了很多时间.家里人的态度也让我动摇过,现在想想还是只有妈妈最了解孩子啊,妈妈的想法最重要.就像邹说的,妈妈觉得不对劲旁边的人觉得正常,其实十有八九就有问题了.

pastryjing

我甚至于有些庆幸，终于在二点半发现了 正视了 这是多么好的事情呀    歪妈妈真的很棒  邹确实是个冷面判官

yitonglisa

歪歪妈妈:

我很吃惊, 没想到你又回到我们的这里. 那天在你家里, 从你家的摆设来看,我已经感觉到你对孩子真的很细心.

一起努力吧.  

nngchen

下面引用由[U]狗娃他妈[/U]发表的内容：

终于找到你开的帖子，你的心情和我当时是完全一样，我是去年9月份辞职，当时是德资企业的经理，每天工作得风风火火，在育儿方面也是重量级的人物，就在幼儿园老师一句：你的孩子有的不同，得去看医生。
从此我走...

4月份的讲座我还在犹豫,不知道时间安不安排的过来.因为重新上班了不好请假.哎,现在辞职也是我很矛盾的一个地方.领导很优待让我每周上四天休三天,工作环境和氛围都是我熟悉和喜欢的,想到孩子以后要去机构还要培训等等经济方面也是很大的一块,现在的薪水肯定比重新找工作要丰厚,所以不敢轻易辞职啊.
另外,你要的那三本书都帮你带到了,我都买了两套,短消息里跟你说了.你到上海来的时候我再给你吧.到时候联系,看怎么方便碰头,我至少应该还是会去一下杨的讲座的.

nngchen

下面引用由[U]pastryjing[/U]发表的内容：

我甚至于有些庆幸，终于在二点半发现了 正视了 这是多么好的事情呀    歪妈妈真的很棒  邹确实是个冷面判官

是的,这是好事情,现在全家人没有谁敢半点反对,一切听我安排,谁要再说我,杀人的心都有了.

nngchen

下面引用由[U]yitonglisa[/U]发表的内容：

歪歪妈妈:

我很吃惊, 没想到你又回到我们的这里. 那天在你家里, 从你家的摆设来看,我已经感觉到你对孩子真的很细心.

一起努力吧.  

桐桐妈妈,我觉得我要像你学习,你很乐观,自己的事业也不错.我现在还处于情绪调整期,真的贴上了标签,我还是有点受不了.

pastryjing

下面引用由[U]nngchen[/U]发表的内容：

  
是的,这是好事情,现在全家人没有谁敢半点反对,一切听我安排,谁要再说我,杀人的心都有了.

我见过好多孩子是从二岁半到三岁症状明显的 三岁是个槛  当然不是全部哟  所以 早发现早干预非常重要 管他是不是 即使是也是很轻很轻的 你又这么努力，加油加油加油！！！

蛋妈

是啊，我觉得我们孩子从两岁到现在基本上没长大，有些方面还有退步。早点发现真的很好！

nngchen

从下周开始一周4天幼儿园一天机构培训.幼儿园是蒙慝梭利的儿童之家,这是年前就定好的,混龄的.想先看看他在幼儿园的表现,有哪些不足,能不能坐的下来.机构早就在排队,正好轮到了我们.邹的建议是不要机构要以家庭训练为主.报名参加了以琳五月份的家长培训.
我们现在是大量的小朋友互动,小区里玩伴多,有四五个固定的年龄相仿的玩伴,基本上每天都在一起,因为都是有家长引导,能玩的起来,也喜欢和他们玩.最近到了模仿期,特别喜欢模仿.胆子较以前大了许多,别人抢东西能够回避对抢,有时还要去拿别人的东西,但没有自我意识,你的,我的概念不强.带出去的东西不知道带回来,放在旁边不知道保护.

yitonglisa

下面引用由[U]nngchen[/U]发表的内容：

  
桐桐妈妈,我觉得我要像你学习,你很乐观,自己的事业也不错.我现在还处于情绪调整期,真的贴上了标签,我还是有点受不了.

可以理解,我们都从这样的时期过来的, 你们情况很乐观. 我们小时候其实情况还比较好, 再加上那时候认为是遗传, 结果耽搁了, 你们现在开始干预, 应该预后效果很好.

PCI讲座我也去,到时候见.