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记录宇宝宝的成长

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发表于 2016-11-4 16:58:41 | 显示全部楼层 |阅读模式
本帖最后由 tangyu2016 于 2016-11-23 16:16 编辑

我的宝宝出生在2014年8月,是个小胖子。从小算比较乖,家里人觉得他比较懒,动作慢吞吞。9个月会爬,14个月能独走。到快两岁之前都没有觉得他有什么不对,只是觉得他比别的小朋友晚熟一些,眼神和面容也看起来很单纯,很呆萌。经常有不认识的人也会说这个宝宝真可爱。
21个月的时候,我们第一次带宝宝去儿保科,因为宝宝还不会说话,除了爸爸妈妈、袜袜、被被,其他的都不会说。医生测了发育商,除了语言是70多分,其他都是80多分到90分。说语言发育迟缓,让回家多跟宝宝说话。我们也想就是开口晚吧,心态很轻松的带宝宝回家了。
25个月的时候,也就是今年9月份,宝宝已经开口,能说一些简单的话了,名词动词能一起说,仿说也比较多。我决定送宝宝到托班去,希望集体环境能对他的语言有所促进,没想到这个举动改变了我们一家的生活。
托班里面上了不到一个月,有一天奶奶回来说,老师想让我去聊一聊,宝宝在学校表现不好。老师说,宝宝好像跟其他小孩不一样,建议我去检查一下,老师叫他十次,也就一次有反应。我很轻松的跟老师说,查过了,就是语言迟缓。老师说,还是再查一下放心一点。
于是我们又来到儿保科,这一次医生的诊断还是发育迟缓,但是不排除有自闭倾向,这么小不好确诊。但我开始不安了,我开始了解到自闭症、和精神发育迟滞。。一瞬间我的脑子里充满了这些曾经只是电影里看到过的名词。对照宝宝类似的行为特征,从小就喜欢转东西,趴在地上看轮子,看吊扇,喜欢重复说话。。我开始疯狂的查找资料,网上看了很多帖子,各种自闭症量表。。各种对照后我几乎自己给自己孩子下了诊断:自闭症不能确定,也不能排除。很有可能是精神发育迟滞。。而且我认识到如果真的是这些问题的话,孩子越大表现会越明显,跟正常孩子的差距会越来越大。所以尽管两岁出头的孩子是无法确诊,但是必须尽快行动,就算是错杀也不能放过黄金的干预期。
最开始的三天,我迅速瘦了五斤,夜里睡不着,饭也一口吃不下。想着自己这么可爱的宝宝,以后也许无法独立生活,也许通过努力也只能勉强上完小学,我的心像被撕碎了一样。看着自己为宝宝早就囤好的一两千本图书,甚至还有奥数教程,还有给他报起的各种思维和英语机构,我觉得这些似乎都是对我赤裸裸的讽刺——我的期望已经从望子成龙变成孩子以后能做个正常人就好了。
后面几天我开始疯狂的预约各大医院的知名医生,带宝宝从上海跑到杭州去见了知名的特教老师,我退出了之前的鸡血妈妈群,加了很多发育迟缓和自闭症的妈妈群。我不停的想知道,宝宝最差会是什么样,并且做好了最坏的打算。
一天早上,我在卧室里忍不住哭了起来,宝宝跑来进来稚嫩的眼神看着我,然后抱着我的头,笑了。。我心更沉下去了,他似乎不能体会妈妈此时的情绪。
 楼主| 发表于 2016-11-7 12:45:56 | 显示全部楼层
本帖最后由 tangyu2016 于 2016-11-26 20:29 编辑

后面我们看了儿童医院和复旦儿科的三四个医生,基本上每个都说不太像自闭症,主要是眼神还可以,简单指令可以执行,对父母依赖也很好,还有在复旦儿科看徐秀大夫的时候,她拿车跟宝宝玩,宝宝模仿了她做翻车的动作并且说“宝宝也翻车了”,她说很好,有模仿。最后徐大夫说目前看是有落后,但是自闭症的诊断不能做出,很多特点不符合,给我们约了一个ados评估,但是至今还没排到。然后她说先从教养方式开始改变,因为我们之前是两边老人轮流带,医生说这种方式是最差的,本来孩子天资就差一点,家里养育方式不好,他得不到应有的锻炼和刺激,是对孩子的双重打击。还说我们眼神虽然有,但时间不够长,让我们回去练,必须有眼神才满足他的要求。徐大夫很专业,跟孩子互动时间比较长,给的建议也很直接有效,还推荐了一些书籍。让我们回去教两个月,看看进步快不快,如果很快赶上,可能是养育的问题,如果进步很缓慢,可能是先天的问题了。
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 楼主| 发表于 2016-11-7 12:52:40 | 显示全部楼层
其实我前面翻看以前的宝宝视频,宝宝跟爸爸的互动很好,两个人对着拨拉嘴唇发出声音玩,是轮流的,互相看着,你弄完我弄,怎么可能是自闭症,所以我最初基本觉得我家可能是精神发育迟滞。但是后来我对自闭症了解的多了起来,觉得我家宝宝还是不能排除自闭症,因为他存在核心问题,就是社交问题。即使他跟亲人,跟医生,特教,一对一互动的时候很好,但是一旦放进托班这个集体环境,他的特殊是很清楚的。他基本上是虽然跟大家坐在一起,但是注意力根本没有跟别人在一起,别的小朋友关注的东西,不能引起他的联合关注。平时带他跟别的小孩接触,他可以在要求下去跟人家握手,抱抱,但是做完以后就走,也不看对方。托班上了一段时间,一个小朋友也不认识,只认识老师。

还有他的肢体语言很缺失,不会点头摇头,不会摆手,摆手的时候手心是冲向自己的。其实后来经过第二次智测,我有时候会幻想他其实是正常的小孩,但是每当想到这两点,我就觉得还是不对,不然这些感觉是本能的最基本的技能,对他来说怎么就这么难?
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 楼主| 发表于 2016-11-7 13:02:59 | 显示全部楼层
大夫看的差不多,我明白,诊断不重要,重要的是干预起来。家里面教养方式要统一起来,哭闹的时候冷处理,指令不执行的时候要辅助或者强制他执行,每天带他进行手脚爬和练习双脚跳(据说正常2岁左右应该会跳),精细动作方面也继续给他联系穿珠子,搭积木,等等。教他回答要和不要的问题,是和不是的问题,教他名字是什么。。。感觉这样的宝宝真的要教到事无巨细,很多东西别人的宝宝自己不知不觉学会了,但是我们的宝宝都要一点点去教。

我妈妈很给力,她对宝宝有耐心,放弃工作来上海带宝宝,以前宝宝会的很多东西都是她教会的。妈妈应该是我人生最大的贵人,无论什么时候我有需要,她都会全身心的出现在我身边,以一种非常强大的姿态,给予我巨大的力量。我只记得她得知宝宝可能有问题的时候坚定的告诉我,我马上就去,我们一起扛。

相比之下我公婆真的差了太多,我公公得知宝宝可能是自闭症的时候,在家里非常丧气的说,如果有个这样的孩子,就倒霉了,我们这个家庭就倒霉了!我听了这话心里非常生气,我那时候暗暗下决心,不会让他再带宝宝了。
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 楼主| 发表于 2016-11-7 13:19:48 | 显示全部楼层
本帖最后由 tangyu2016 于 2016-11-25 11:25 编辑

在奔走在各个机构排队,在各个家长群里无助的询问的过程中,时间又过去了一个月,宝宝进步是很大的,算是学会了双脚跳,虽然跳的很低。语言方面也有了很多进步,主动语言变多,要吃要玩都能说清楚,但是仿说还是有,尤其是对于问题,很多都不明白。不会说话的时候以为会说话就好了,会说话以后才知道,理解才是最大的问题,也是最难教的。我以前没法想象,一个会背儿歌会唱歌的宝宝,居然不能回答要还是不要这个问题,只是一遍遍跟着重复。他能听懂要么?却听不懂要还是不要?对于认知方面,他还是不错的,颜色形状都能说对,一些物品的用途和归属也能说几个。

前几天预约的儿童医院的gesell评估排到了,这时宝宝快27个月了。我们本来想算了不去了,测了也没什么意义,继续教就是了,后来想反正交过钱了,还是测吧。这次测试的医生还是半年前那个胖医生,宝宝这次表现好了很多,虽然进去还是哭,但是很快平复了情绪,配合了医生的测试。测试结果很好,最低的是个人与社会这项,87分,应物能98分,还有运动和语言居然有106分和107分。测试的医生说都正常,蛮好的。
那天我的心情真是太好了,心里想是不是我太焦虑了?孩子是不是正常的?可是医院测试的项目,基本上我们在家里都教过了,准确性可能受到了影响,又想到宝宝一些跟其他小孩明显的不同之处,过了一两天心情就又低下来了。

不管怎么样,干预是必须的,我们继续寻觅机构,因为我没有辞职,去机构需要老人接送,所以我希望找一个上门的家教老师。别人介绍了一个沈老师,上门来跟宝宝玩了一个多小时,我觉得人是很好,也有爱心,不过方法稍微少了一点,但是对付宝宝这种程度不是很重的孩子应该可以了,最主要宝宝蛮配合的,第一次见面居然一起玩的蛮好的,也没有给吃的,平时在家里让他干嘛都要给吃的。。所以决定这个老师就先来上一段时间看看吧。
另外我们听说台湾刘氏还不错,也比较符合我的观念,我觉得婴幼儿时期,运动是对大脑发育很重要的,我家大运动上面也有很大差距,动作幼稚,行动缓慢,所以虽然价格辣手,距离很远,还是决定去台湾刘氏训练看看。可是上午的课程也要等大概半个月才能开始。

同时我们决定停掉托班了,因为宝宝真的融入不了,每天去了感觉比较浪费时间。因为8月份的宝宝明年就要上幼儿园了,刚满三岁,比别人都小,我想想就揪心,真的希望这不到一年的时间能帮助他多多提高能力,希望他在幼儿园能更融入大家。
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 楼主| 发表于 2016-11-7 13:33:48 | 显示全部楼层
中间还有一个插曲,本来想查实物不耐受,但是医生开的是ige过敏源检测,结果居然查出牛奶2级过敏。宝宝没有什么明显的过敏症状,不知道这个过敏对宝宝有什么影响,现在牛奶换掉了,换成了嘉宝的豆奶粉。
禁食法很多医生说没有科学依据,但是我还是觉得下周找时间带宝宝再查一查食物不耐受吧。
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 楼主| 发表于 2016-11-7 14:27:57 | 显示全部楼层
本帖最后由 tangyu2016 于 2016-11-7 14:29 编辑

说实话,全家重视起来以后,一个月时间宝宝进步是很大的,让我心里燃着一团小小的希望火花。说一说他的现状吧。

大运动:经过一个月训练,可以双脚离地跳了,虽然不高。可以在蹦床上扶着扶手跳的比较高。可以从台阶上双脚跳下来。扶着扶手可以交替脚上下楼梯。踢球可以踢。抛球不太会。
精细运动:拼图在四五天前还是两块都放不到一起,硬往一起推。经过三四天特训,他能放进去了,但是比较笨拙。反复练习的四块拼图,能拼好了,就是过程费力。串珠子,用鞋带穿,可以穿上,但是很笨拙,不是每次成功。
认知:日常物品可以命名,归属和功能也能说出几个。颜色认识红黄蓝黑白橙绿粉。。形状认识圆、三角、正方。知道大小、高矮、前面后面刚学会,上下。
自理:可以把不用鞋带的鞋子一脚踩进去,但不会用手提鞋跟。不会扣扣子,不会提裤子。。会脱鞋子脱袜子。大小便还不太会叫。
语言:可以说七八个字的句子。背儿歌可以。主动语言表达自己需求。昨天晚上醒了拉了臭臭,自己说,宝宝屁股上有臭臭。然后过一会还说,我要擦擦鼻子。我听了心里特别开心。但是对于一些问句不理解,会仿说,有时候重复说一句话。
肢体语言方面,努力教了一阵子,学会了点头摇头,但是运用不熟练,很生硬的感觉。不会摆手。。


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 楼主| 发表于 2016-11-8 15:08:29 | 显示全部楼层
这几天上次不错的发育评估结果给我带来的喜悦已经消失殆尽了,现在我越来越怀疑我家是自闭症,或者说谱系障碍吧。他的确不是典型的自闭症,一些典型的特点没有表现出来,但是最近看了郭延庆的文章,说谱系里的孩子,智力、眼神、语言能力都遍布了很大的区间,个体差异很大,但是他们都有核心的问题就是社交。特别他指出有的孩子在一对一的互动中表现很好,但是一到集体环境就表现出孤独症的特征。这直接击中了我。
我家摆手的动作还是手心冲着自己,有妈妈告诉我,这叫镜面模仿,也是自闭症孩子的一个特征。
这几天对孩子是自闭症的焦虑程度达到了前所未有的高度,今天终于给以琳发了邮件,报名吧。

这周三,上门的特教老师就会开始上课了,她告诉我现在很多孩子都是智力方面没问题,但是社交问题大。在以琳看了一些前辈的帖子,他们的孩子程度比我们好的多,比如小语,真的很羡慕,如果有一天我能把孩子带出那样的程度,我也无愧于孩子无愧于自己了。
这里有这么多经验可以学习,我要尽快行动起来,学习起来。
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 楼主| 发表于 2016-11-8 15:17:09 | 显示全部楼层
接受自己的孩子,说起来好像不难,毕竟是自己生的,可是其实真的短时间有点难。
昨天我教他一块新拼图,他有一块就是放不进去,他急着要吃葡萄,我说放好就吃,可是他真的放不进去,也不知道观察形状,不知道调整角度。他看着我大哭,递给我让我帮他,我看着他心里好气,觉得这么简单的最后一块为什么就放不进?狠心一要求他自己做,他不停的试,不停的哭了好久。。我突然想抽自己我在做什么?孩子能力就是达不到,他已经努力在试了,为什么我心里有一股要怪他的火气?孩子是最无辜的,是我带他来到这个对他来说充满困难的世界,我没有教会他,却气他做不到,这是什么道理? ?
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 楼主| 发表于 2016-11-8 18:01:23 来自手机 | 显示全部楼层
本帖最后由 tangyu2016 于 2017-7-14 10:14 编辑

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 楼主| 发表于 2016-11-8 18:02:43 来自手机 | 显示全部楼层
tangyu2016 发表于 2016-11-8 18:01
去机构拿了pep3评估结果,老师说我们算是程度好的。但是还是很受打击。。体能只相当于8个月,认知12-14个月 ...

视觉能力和小肌肉差真的是特别突出的,就是拼图,拼板,真的比同龄落后很多
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 楼主| 发表于 2016-11-9 08:38:59 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝扶着扶手在蹦床上已经跳的很高了,今天早上,我们把扶手拆掉了,宝宝明显不适应,嘴里嘟囔着扶的哪去了。。不过练习了一会稍微可以自己保持平衡,可以连着跳几下了,但是不高。
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 楼主| 发表于 2016-11-9 08:43:29 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝坐在餐椅上尿裤子了,姥姥很恼火,因为刚刚带他去厕所他不肯尿。换裤子的时候他一贯的慢吞吞,注意力分散,姥姥说这得什么性子的人能跟你磨合好呢?但我明白不管我是什么性子的人,我都必须把性子磨好
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 楼主| 发表于 2016-11-10 07:26:22 来自手机 | 显示全部楼层
宝宝以前会出声音的亲亲 也会用舌头打响 现在为什么不会了?心情不好
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 楼主| 发表于 2016-11-11 14:34:14 | 显示全部楼层
昨天心情糟透了,因为晚上跟我妈带宝宝去公园,我们藏起来了,他居然一点也没找我们,自己慢慢朝公园外面走去。。最后看到我妈,也只是笑了一下,没有什么很开心的表现。

之前的家教老师,感觉方法有点少,孩子配合的时候还好,不配合的时候她也无计可施,甚至指望我们家长来哄孩子。。。今天又找了一位年纪大一点的梁老师上门来试课,感觉这个老师经验丰富一点,并且主动说回去做一个短期计划,希望这个老师可以对宝宝有所帮助。可惜这个老师太忙,下周不能来,下下周才能开始正式上课,贵是很贵的,300一小时。。
刘氏这两个家教老师都不建议我们去,新来的老师说不如带他去户外运动,他们把小孩子当机器一样训练,对孩子情绪会不好。
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 楼主| 发表于 2016-11-14 15:43:54 | 显示全部楼层
最近越来越感觉到,寄希望于机构和老师,是没用的,家长必须自己武装起来,对孩子的干预是渗透在生活的每个细节里,这样才能做到润物细无声。
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 楼主| 发表于 2016-11-14 15:47:38 | 显示全部楼层
本帖最后由 tangyu2016 于 2016-11-23 15:33 编辑

最近又发现宝宝的一个问题,就是不称呼人,不会先喊妈妈,来吸引我的注意力,都是跑到我身边来跟我说要这个要那个。。感觉这也不是太对劲,打算帮他养成先称呼人的习惯。

昨天带宝宝去迪士尼,拍了一些照片,晚上回来跟宝宝温习,今天我们去迪士尼都看到了什么?我提示他烟花、海盗床、城堡。。。今天早上我又问他,昨天我们去迪士尼看了什么?他说,烟花、鲨鱼。当时心里好开心。。虽然不能确定是不是真的有所回忆,但是也算这几天最开心的一件事了。鲨鱼其实没看到,我怀疑是在沉默宝藏之战里面看到一只大章鱼。。
当我问他,我们在迪士尼吃了什么的时候, 他说花生!这个我完全没有帮助他回忆,他自己记得的!

昨天宝宝看到城堡的时候说:城堡,像大高楼一样。他句子有点刻板,经常说XX像XX一样。
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 楼主| 发表于 2016-11-14 16:33:38 | 显示全部楼层
本帖最后由 tangyu2016 于 2016-11-14 16:39 编辑

这两天宝宝喜欢玩一个游戏,就是自己把东西藏在身后,然后说,藏起来了!然后在镜子前面偷偷看后面。应该是跟谁学的。
有时候觉得自己还是太笨了,不能抓住一些机会制造有效有趣的互动,比如看到他在跟我炫耀这个游戏,居然当时有点木木的不只所错,只会表扬他宝宝真棒。

哎,宝宝是很好的,是妈妈太笨了。

经过一些天的练习,宝宝的精细运动有了一些进步。串软线的珠子比较熟练了,拼图拼起来动作也熟练了很多,用镊子夹花生也很轻松了。
拼图的话,现在自己能完成四块的,但是据我观察,他对拼图上面图画的联系还是很少观察,也许拼好四块的因为拼的太熟悉了是凭记忆的。对图片的理解和思维方面还有很大差距。之前他只会看到哪里有凹进去,就把一块凸出的放进去,放不进就很着急看着我,我以前会提示他换一块试试。前天我忍住不再提示他,他看了看我,又试了半天,终于自己说“换一块试试吧”,最后顺利的拼好了。
后面应该引导他去观察图片上的联系。

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 楼主| 发表于 2016-11-14 16:43:56 | 显示全部楼层
本帖最后由 tangyu2016 于 2016-11-25 16:49 编辑

沈老师上次来的时候说,你家宝宝是我带的孩子里程度最好的,他很聪明,学的很快的。让我们不要太焦虑。沈老师人很好,也很喜欢我儿子,想安慰我们焦虑的一家人。
可是来以琳看看,真的好多宝宝都比我家的程度好,家长们也比我们更用心,更有方法。我觉得资深的家长,一定比特教们更专业,我由衷的敬佩以琳的家长们,希望我也能做的跟你们一样好。

对了,宝宝学会吹哨子了,这是沈老师教会的。
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 楼主| 发表于 2016-11-23 12:59:59 | 显示全部楼层
本帖最后由 tangyu2016 于 2016-11-23 16:18 编辑

最近宝宝给我的感觉,就是可教,教他一些事情,他还是能学会的。比如最近要求他说完整的句子才满足他需求,他现在会说,姥姥我要吃馒头,妈妈抱你看看(经过提示才能说抱我看看,你我还是分不清)。。特别是昨天,我们全家出动第一次带他去感统机构,姥姥想带他先下楼,他拒绝,然后说,我要跟妈妈一起下楼梯。说的很自然很流畅,并且是我们从来没教过的一句话,我们全家人为了这句话都很开心。
第一次感统课,不出所料,哭了大半节,可能因为是我送去的,宝宝一直要妈妈,如果我没去的话,也许会好一些。宝宝最近适应性好了一些,去一些陌生地方还是会哭,但是很快能恢复平静。

家教老师从周一开始换成了梁老师,感觉确实比前面的老师经验和方法都更足一些,当然价格也更贵,但是宝宝很喜欢她。比如老师一进门,宝宝就很自觉的跑到桌子边上做好了,准备上课,把爸爸看惊呆了。跟老师一个半小时的互动,都很配合,比起跟我们的各种不配合真的对比很明显。老师说我们在家里应该给他建立好规则意识,这点我们确实做的比较差。那天他看到老师的笔袋很想玩,老师给他玩,说我数到5就还给老师。他第一次拒绝,老师抢了回去。第二次数到五,他真的乖乖还给老师了。这也给了我启示,在家里也不能很随性的对待他,要给他制定规则,如果他能跟我们达到跟老师的配合度就好了。

眼神方面,我觉得宝宝在家里或者一对一的互动时,眼神几乎是没什么问题的,但是有个问题,就是一旦到了外面,尤其是户外,宝宝的注意力就很容易分散,似乎是太多干扰他的因素。

姥姥有一天又带他去了巧虎欢乐岛,告诉我他自己去玩了大滑梯和旋转滑梯,玩的很开心。之前宝宝每次去是不会去玩那个大滑梯的,每次都是我抱着他一起。那个封闭的旋转的更加没玩过。说明宝宝胆量变大了很多,运动能力有所提高。但是到了巧虎跟小朋友们互动玩耍的时间,他还是不愿意参与,东张西望。

应名方面,一直没有要求他出声的答应,不知道是不是有必要,但是一般都会看我们一眼。后面可能也开始训练他出声的答应一句。最近出门也让他跟别人打招呼,在提示下能说阿姨好,爷爷再见这种。摆手还是摆的不好。

还有宝宝这两三周左右问了几次“这是什么啊?”,一次是看姥姥在晒马桶垫,他第一次见到,一次是看到卫生间的电动牙刷问我的,我赶紧告诉他这是电动牙刷,他又指着爸爸的那支说,两个电动牙刷!
宝宝最近还有一些其他疑问句出来,但是不知道是自言自语还是在发问,比如拉粑粑的时候说“怎么拉不出来呢”,或者说“XX到哪去了”,“爸爸怎么还没回来呢”。。说话的时候没有看着我们,可能是自言自语的。

另外感觉最近摇头点头他已经比较熟练了,没有以前那么刻意的感觉了。
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