记录宇宝宝的成长

tangyu2016

今天心里又很烦躁，一个是老师提出一些宝宝的问题引起我的焦虑，一个是我妈妈这几天情绪很不好，总是板着脸，我老公经常问我你妈怎么了。我知道她对我有怨气，嫌我带宝宝带的少，说我没耐心。还有家务很累。我跟老公已经说了我们做哪些，但是很多时候我们好像都不能让她满意。有的时候真想辞职啊，自己带，可是一直没有魄力。

今天上午在家里跟宝宝一起上了一次课，感觉宝宝的状态并不是很好。没有第一次老师试讲的时候好。
老师提出他的问题：第一，分享式的眼神很少，前面有一次课说很好，这次几乎没有。老师说要读绘本的时候到兴奋的时候应该有眼神的分享。桌面教学上指对一个卡片，也应该抬头跟老师有目光分享。这点确实没有，我觉得这个好难训练，提要求的时候的眼神我们基本上是做到了，这个分享的眼神又是一大难题。
第二，宝宝的动作比较慢。这点我们早就发现了。不知道是不是应该从加强运动方面来改善。

另外老师说他最近兴奋的时候喊的行为可能是跟她学的，她上课比较high，让我不要担心是行为问题。可是我还是担心，但我觉得确实是受这个老师影响。
最后我提出让老师给列一个计划表，什么通过了，什么继续练习，让我自己心里能有个数。

今天宝宝看到桌子上的两套6块的拼图，又拿起来拼了，不声不响的，我过来一看 拼好了一套，又在拼另一套，但是他拼好以后完全没有做出炫耀或者分享的举动，拼图进步的喜悦，被今天老师“分享眼神几乎没有”的一句话彻底冲没了。

宝宝仿说的问题还存在，语言理解能力还不够，今天老师说XX你好，他也跟着说xx你好。

tangyu2016

espfle 发表于 2016-11-29 14:32
谢谢您的回复，这几本书中好几本我都买了，没有找到“求助家长“这一本，我们现在是预约了评估要排到1月 ...

SOS救助父母：处理儿童日常行为问题实用指南  这个是全名

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这两天被宝宝的一句话搞的又是很焦虑。就是他总是说一句“你XXXX干嘛呀”
其实这是我妈妈经常说的一句话，比如宝宝掐了她，她就说“你掐我干嘛呀”  宝宝做了什么坏事，她也会这样责备一句。
现在宝宝没有理解这句话，然后总是用在错误的场合。比如他要吃饭，我说洗好手再吃饭，他就不停的说“你要吃饭干嘛呀”，边说边哭，好像他理解这句话里是带着情绪的，在他先说要吃饭我没有立即满足他的时候，他开始用这句话表达他不满的情绪 。洗手的时候说“你洗手干嘛呀”。。
之前一段时间感觉宝宝的语言理解能力有进步，这两天这句话的反复反复让我又不得不丢掉侥幸心理。
但是他也有偶尔用对的时候，早上我拍拍他的脸，他说“你打我干嘛呀”。。。

还有他最近又出现了延时仿说，哭的时候说，“哭没有用。”坐地上的时候说，“不能坐地上。”

问了梁老师，她说当他说这句话的时候，要理解他的用意，然后用正确的话辅助他表达。当他说对了，立即满足他的要求。
后面先把攻克这句话作为近期课题吧。

昨天睡觉之前，读了几本绘本，然后自己说“不看书了，睡觉吧”，然后躺下，要我一起躺下，然后躺了一会指着嘴里说“里面有菜”，我让他张嘴一看，确实牙上面塞了晚上吃的蔬菜。。帮他弄掉，问他还有么，他说“还有”，又找到一棵弄掉了，过一会才消停。上次吃羊肉塞牙了也会说，“怎么有个东西呢”。现在他哪里不舒服，大概能表达，比如鞋里有砂子了，不过说的最多的是哪里痒痒了。

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昨天晚上带他出去吹泡泡，他开始又有点忘记了，教了几次差不多能自己拿着放到嘴边吹了，可是想去抓泡泡的时候经常忘记手里拿着泡泡液瓶子，结果一晚上一瓶子泡泡液就洒光了，姥姥本来还嫌我买了五瓶太多，现在看来真不算多。
期间有个小姐姐被他吸引过来，也想吹泡泡，小女孩大概三岁的样子，社会性是很好的，跑过来跟我宝宝说，你叫什么名字呀，我宝宝意料之中的没理她。。然后我们说给小姐姐也玩一下，宝宝说“不要给小姐姐玩”，紧紧抓住泡泡液，总算看了姐姐一眼。然后继续看着自己的东西。
期间有点让我诧异的是，这个小女孩也有仿说的迹象，具体怎么说的有点记不清了，现在记性真是很差，但是当时我是很惊奇的，小女孩跟我们仿说了一句明显不适合他角色的话，而且说了两次。。实在想不起细节了。。
然后有一群大一点的男孩拿着玩具枪一起跑过去，看到一个比我们家打几个月的小男孩拿着一个小一点的枪一直跟在大孩子们后面跑，虽然别人根本没理他。。而我的宝宝就抬头看他们一眼，继续自己手里的事情。。

然后又拿了滑板车出来练习，宝宝虽然愿意站上去可以蹬着走了，但是还没领会到这个的精髓，我考虑了一下就是宝宝没有学会把重心在两只脚之间切换，所以一直都是蹬啊蹬的状态，没有最重要的滑行阶段。慢慢来吧。


昨天的感统课又跟老师沟通了一下，老师反映他表现可以，对指令比较配合，就是注意力经常分散，老师会用手势来提醒他。老师说他向上跳的还不错，但是向前跳的能力弱一些，跳袋跳的不好。

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宝宝对于大小的概念早就明白了，生活里经常会自己指认这个大这个小，然后我之前给他做按颜色分类雪花片，他也做的可以。可是上次课老师让他把蘑菇钉按大小分别放进杯子里，他一直没做好。问他这个蘑菇钉是大还是小，他都能答对，就是让他放进相应杯子就一直放错，总想一把抓起来全部放进去。。

虽然发育商评估出来宝宝智力不算落后，但是也不是阿斯伯格里面有一些那种智商超常的小孩。所以认知理解各方面的进度还是要一步步跟紧正常小孩的发育步伐，不要被落下太多。

最近宝宝似乎表现出一些对幼儿园的记忆，比如我给他读绘本的时候讲到过生日，他说“吃蛋糕”，我说对，过生日要吃蛋糕。他说“幼儿园有生日” ，就是他记得幼儿园有小朋友过生日的时候大家会一起吃蛋糕。还有指着幼儿园拿回来的被褥说，“这是幼儿园的被子。”看到我买的雪花片说，“这是幼儿园的。”
之前上幼儿园的时候，我觉得他完全没有关注幼儿园的东西，也没有说过什么关于幼儿园的，其实他还是有点记忆的。还有在脑门上贴贴纸奖励的这件事，他也很喜欢做，也是幼儿园学的。

espfle

tangyu2016 发表于 2016-12-1 07:54
SOS救助父母：处理儿童日常行为问题实用指南  这个是全名

谢谢您！这本书不好买，网上下到了，学习起来

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今天去上gk1，宝宝表现还可以，老师贴出来图片，或者说什么东西，他也会好奇凑过去看了。回来问他今天金宝贝吃什么了？他也知道“芒果干”。

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昨天下午又忐忑的带宝宝去英文课试试，第一次试听的时候宝宝很乖的，自己跟着老师做饼干，全程没有哭闹，那时候还没上过托班，我们一高兴就报名了。后来上了托班有一段时间，宝宝去哪里都要哭，来这里上课也是一直要出去，去火马试听更是哭到所有人都在看他，那段时间甚至商场都不肯进，当时我们觉得宝宝可能真的有很严重的问题。现在托班停了，这种问题也跟着好转了很多，比如这次去英文课，也是独立上课，宝宝表现的情绪稳定，虽然注意力没有一直在，但是也偶尔跟着做几个动作，我们已经很开心了。说明托班还是影响了他的安全感，现在他适应新环境的能力明显变好了。

除了不关注小朋友这点一点没有进步，其他方面有有时候觉得他好像还不是问题很大。跟家长日常的交流也算通畅，经常主动并且很喜欢跟大人玩耍。今天去金宝贝回来，我又开始帮他回忆吃了什么做了什么，他说“在金宝贝里吃橘子了”这个句式是他第一次说，主动说了地点这个要素。然后我又问他，我们现在要去哪呀？他说“回家”，我问家里有谁呀？ 他说“姥姥”
我说对，姥姥在家给宝宝做饭，吃完饭宝宝就要睡觉了。他说“跟妈妈一起睡觉。”

这几天他对时间的先后有理解了，我让他拼拼图，他看到了橘子，就说“先吃个橘子，再拼拼图吧”
最近还教他使用“我”，问他这是谁的，他有时候会说宝宝的，有时会会想起来拍拍自己胸脯说“我的”，给他看自己的照片，问他谁在吹泡泡呀，他也有时候会说“我在吹泡泡”。

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昨天半夜开始，宝宝发烧了，早上起来小脸蛋红红的，好像不太舒服，最里面可能有溃疡，会指着嘴哭，教他说嘴里疼了。今天的感统课没去了。

昨天的个训课上好，老师说他做卡片的时候，80%的时候都有应有的眼神回应，但是遇到他感兴趣的玩具，比如蘑菇钉，他就眼睛盯着蘑菇钉，不怎么看老师了。老师给我们留的作业是每天捕捉20个宝宝的分享式眼神，说坚持下去会看到效果。这个个训老师很注重眼神，对于一些技能倒是没提出什么要求，我心里还是有点没底，还是希望老师能尽快把计划表给到我们。

晚上爸爸还是带着宝宝做运动，主要是手脚爬和小牛耕田以及跳。宝宝现在手脚爬已经很灵活了，爬起来像小跑一样。
今天早上宝宝说拉大便，但是坐了一下没拉，过了一会又拉在裤子里了。。拉了一截出来才说“拉屎了”，后面的坐在小马桶上拉完的。期间他自己拿了舒尔特方格出来，我顺势就给他练习一下，3*3最简单的，他现在已经比一开始找的快多了，并且自己一边指一边报数。今天我最高兴的一点是，他每次找到一个数字，都有抬眼来看我，我就点头，然后他继续找。9个数字，他看了我9次，非常棒。看来有的时候我们不要在他完成一件事的时候很快用语言来表示我们关注到了，而是应该等宝宝自己来寻找我们的关注和肯定。
昨天晚上拼拼图的时候也是，他拼好了我应该给他吃小零食，但是他每次拼好都没有看我，只是自己嘴上说拼好了，眼睛还是看着拼图。于是我就没反应，不说话，或者说，你拼好了嘛？在哪呢？妈妈没看见。然后他会指着告诉我“在这呢”，这个时候我去辅助他抬头看我，然后立即说太棒了！给他小零食吃。宝宝还是很聪明的，这样几次以后，他就会主动说，“拼好了，在这呢”，但是眼神还是要等待一会，不是拼好了立即看向我。这方面还是要继续坚持给他训练。

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宝宝扁桃体发炎，这几天课都停了。昨晚带他去急诊，在出租车上遇到红灯，宝宝说“出租车停了”，爸爸说车为什么停了？因为红灯了，等绿灯就能走了。又过了一会，车又停了，这时宝宝说“车为什么停了？” 我们说为什么呢？他继续说“等绿灯就能走了。”

虽然只是模仿的问为什么，但是用的也算恰当。

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今天又忧心忡忡了。最近总是盯着宝宝好的地方，感觉思想上有懈怠。再记录一下宝宝目前的问题：

1、语言理解是大问题，可是这是最难教的，只能靠他认知的提高和自己的悟性了。因为以前没要求他呼名应答“哎”，只觉得他能眼神回应就可以了，后来老师让加入这个回答，结果发现宝宝懵了。现在有时候会自己说自己名字，然后回答哎。还有让他喊妈妈，然后我回答哎，他也会自己说“妈妈、哎”。这个时候剐真的很难过。。似乎之前梦境里的我又被拉回残酷的现实中了。对于呼名应答，我问了很多正常孩子的家长，他们都说自己孩子也不会回答哎，只是会回头或者跑过来，他们觉得回答哎很不自然啊。我内心也这么觉得，我有点怀疑到底要不要一定回答哎。

关于语言还有一个问题也开始出现，就是自问自答。他吃东西的时候有时候会说“好吃吗？好吃”
还有就是对抽象概念的理解还不行，问他一些要不要，凉不凉这种他理解的概念，他会回答的很恰当，有时肯定有时否定。但是如果是问饿不饿，冷不冷，这种他还没理解的概念，他还会直接肯定回答。
宝宝的语言方面，是进步和问题同时存在，有时候给人惊喜，有时候又让人觉得基本的理解还没到位。

2、活动项目的转移方面。宝宝如果开始进行一个他很有兴趣的活动，比如玩车，就开始有点难以引导他转换到其他项目，需要用更让他感兴趣的事情来替换。

3、还是不会用称呼人来引起别人的注意。直接喊出需求或者跑过去引起大人的注意，虽然伴有目光注视，但是正常小朋友都会妈妈妈妈的叫个不停。

4、宝宝摆手的时候手心还是对着自己。我比较介意的一点，可能因为担心别人看出宝宝的问题，这点我要检讨我的心态。

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宝宝扁桃体炎终于好了，进步也随之出现，宝宝好像不流口水了。前面说的冷不冷，饿不饿这些抽象的问题他也能恰当的回答了。最近在家里带宝宝的多，经常有一种宝宝没什么问题的错觉，感觉他很希望引起我的关注，整天喊着要妈妈，每天睡觉贴着我的脸。这些天他做了很多分享的事情，眼神也到位。最标准的一次是他自己剥掉了一大块橙子皮，拿在手里一边晃一边看着我说，“扒了这么大一块皮！”很明显的炫耀！

梁老师也说，病好以后上课，给了她一个惊喜，宝宝眼神方面很好，而且出现了几次问询式的眼神，说我们在家里的眼神训练做的非常棒。

可是姥姥说，在家里是感觉蛮好，但是带出去跟别人接触，就能发现他的不一样，还是不能松懈干预。

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今天心情很好，虽然上海下着雨。。
终于排到了儿科医院的ADOS评估，一早我们就赶到诊室，因为爸爸有面试，我跟姥姥带他去的。过程中我全程在房间里看着，但是不能跟宝宝说话。宝宝算是正常发挥吧，对于平时痴迷的小车，在这里也充分的展示出来了，甚至叫他他都不理一直在推小车，我心理这个着急呀。。心想肯定结果不好了。然后假想游戏和模仿都还不错，就是老师说娃娃饿了，宝宝不能主动想到假装拿东西给娃娃吃，要老师做了以后他才知道学者做。然后老师试图用眼神提示他遥控小兔子在哪里，他不明白，等老师换成用手指向的方式，他才顺着老师的指向看到了兔子。这是我全程观察到的宝宝没有很好完成的部分。其他部分基本上我没感觉什么大问题，跟医生的眼神和语言沟通都有，经常看看医生笑笑。后来心里慢慢又镇定了。评估结束了，医生说，眼神和语言的交流是可以的，有回合，所以评估结果应该是不错的。
在门外等结果的时候心里也还满忐忑的，虽然已经经历了最绝望的时候，但是如果真的评估结果不好，还是会很受打击。。
结果拿出来，社交部分是4分，行为部分是1分。得分的地方，一个是展示，一个是姿势动作。另外1分是对小车的特别爱好得的，但是可以转移，所以只得1分。按照评估结果后面写的是全量表得分7分以上诊断为谱系。然后又根据这个文章里http://mp.weixin.qq.com/s/U4vCi6GBcxwaqMBLCxaSxQ根据不同年龄的对照分，我家最后得到的对照分是2分，按照这个评估的解释应该属于离诊断还比较远的分数。看到这里心里激动的不行了。

http://mp.weixin.qq.com/s/2paSj7uGjOn6bO4c2BNDBA另外这里还有一篇介绍ADOS评估的文章，说这个评估是很严格的，敏感度很高的。不过我们这次评估远远没有三小时那么久，不知道复旦儿科医院这个评估的质量怎么样。

最后临床印象一栏里医生是这么写的：患儿在游戏过程中能很好的参与，对各种游戏均有兴趣。沟通中自发展示少（未见），语言（主动）出现三~四次，成短句，均可结合眼神。喜欢玩小汽车，看车轮转动，但可终断或取走小车，无哭闹。


有的群友说我们算是脱帽了，我心里也很激动，但是又觉得不知道是不是真的能放松，主要是心情的放松，敏感神经的放松。有时候觉得，一朝走上了怀疑asd的道路，就永远都很难放松这根神经了。不管怎么样，感谢这次评估，给我带来了莫大的欣慰。

tangyu2016

昨天的评估给我跟姥姥都带来了好心情，姥姥说干预还是要继续，不能心疼钱。我说但是心态可以轻松一点，其实我觉得姥姥总是神经太紧张了，经常会因为觉得我们干预没到位或者宝宝表现的不好而生气，我开导她说，就算是正常小孩，也有一些问题的，也不是个个都聪明伶俐的，也不是个个都社会性很好。昨天老公加班，我跟妈妈一边聊着这些，一边对宝宝实行了一天的优待，给他找出了好久没让他玩的小车，还给他吃了很多草莓，除了拼了两个拼图没有给他什么任务。

我跟妈妈讲起自从踏入这个圈子以来见到的家长和孩子们，说到一些典型的比较重的自闭症孩子的处境，还有最近北京遭到其他家长联名要求退学的孩子的事情，我们一起感叹，有自闭症孩子的家庭真的太难了，如果没有像我现在这样走进这个圈子，真的很难理解这些家长和孩子的难处。我的宝宝目前看，应该属于谱系边缘的孩子，因为年纪还小，我跟姥姥总是担心很多问题还是没有表现出来，目前的干预一个月的经济压力还是蛮大的，家教和感统都是300一小时的价位。但是我们还是决定坚持下去，为了安心吧。

心里不放心的地方：1、自发的展示行为少。2、摆手手心冲自己。3、语言能力还是比同龄落后的感觉。
最近宝宝好像 有一点点时间概念了，就是一到晚上五点半快黑天的时候，他就跑到门口那里等着，喊要妈妈，好像知道到了妈妈回来的时间了。

espfle

tangyu2016 发表于 2016-12-14 09:57
昨天的评估给我跟姥姥都带来了好心情，姥姥说干预还是要继续，不能心疼钱。我说但是心态可以轻松一点，其实 ...

恭喜啊，不是自闭的话好好培养下，能力会进步很快的！

tangyu2016

espfle 发表于 2016-12-14 12:15
恭喜啊，不是自闭的话好好培养下，能力会进步很快的！

其实心里还是将信将疑，尤其在以琳看看别人的帖子，感觉那些孩子能力都比我家好，妈妈们还是那么用心的在干预，我有时候觉得我是不是过分乐观了。。

tangyu2016

今天宝宝第一次用“因为”回答问题。
我们看绘本，皮普的红气球飞到树上破了，然后哭了，最后伤心地趴在地上哭。我问他皮普为什么哭了，他指着趴在地上的图回答因为摔了个大马趴。我说是因为皮普的红气球破了。
感觉他没理解故事内容，可能还没理解失去心爱玩具的这种伤心，只知道摔倒了会哭。但是能回答出一个“因为”，也是巨大的进步。

晚上宝宝还玩了用吸管往水里吹气的游戏，玩的不亦乐乎，每吹一次都要抬头看看我笑，好大的泡泡呀，水溅到眼睛上啦，我录了一段视频准备下下周复诊的时候给徐医生看。不知道两个月过去，徐医生会怎么说，看到很多去复诊的家长被她批评了，我还是有点小期望能收到表扬的，因为按照她的嘱咐我们重视眼神的训练，最近宝宝的眼神真的进步很多。

晚上睡前我跟他爸吵吵了几句 他嘴里叨咕 妈妈好勇敢 不害怕 睡醒了就不害怕了。。不知道谁安慰他的话 安在了我身上 感觉他好像意识到一点气氛不对劲 但是还不会表达 但也有可能就是胡言乱语。。

tangyu2016

有时候感觉我是有点神经病。。感觉自从11月初的发育商评估以后，宝宝进步好像又挺大，比如两岁三个月的时候没通过的模仿搭桥这样的项目现在已经会做了，是不是再去评估分数会好看很多。。。看来我骨子里被应试教育害的很深啊，总是看重分分分

espfle

tangyu2016 发表于 2016-12-16 00:03
有时候感觉我是有点神经病。。感觉自从11月初的发育商评估以后，宝宝进步好像又挺大，比如两岁三个月的时候 ...

感觉您家宝贝能力很好，ADOS是徐医生建议你们做的，还是您自己要求的啊。我们这边的大夫就给约了一个发育测试，PEP-3（我们这儿没有ADOS）也没让我们预约。昨天刚刚去测了发育，积木仿搭城堡也做不来。孩子的情况真心相似，也是拜拜手向里面，闹心啊。从您的帖子里学了好多东西，希望您继续分享！

espfle

tangyu2016 发表于 2016-12-16 00:03
有时候感觉我是有点神经病。。感觉自从11月初的发育商评估以后，宝宝进步好像又挺大，比如两岁三个月的时候 ...

我们昨天评估是语言（27m）和社交（25m）稍差，其他都还行，看了下您第一篇帖子“语言是70多分，其他都是80多分到90分”，不知道是不是用的一套工具，您那个满分是100分吗？我们青岛用的工具是100分是正常值