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我的宝贝,从今再不言放弃!

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发表于 2013-12-28 16:56:18 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
2013年12月4日,宝宝小邑在南京脑科医院被邹冰医生诊断为自闭症。宝宝从出生到1周岁7个月期间,一直未察觉有什么不妥。3个月不到会坐,6个月会爬,7、8个月可以无意识地叫爸爸妈妈,1周岁走路,并开始大量说话(虽然我和他爸爸现在回忆起来,小邑几乎没有理解性的话,大部分都是仿说)。可以认得好多车的牌子和日常生活用品、水果等,儿歌一首一首地背。可是到1周岁7个月的时候,紧接着一小段时间的口吃后,慢慢开始不说话,跟别的小朋友玩不到一起,长时间的自己玩,爸爸妈妈也不叫了。
我那时候受领导器重,孩子爸爸也在事业的开始阶段,基本施白天奶奶带,晚上跟着外婆睡。由于我俩对“自闭症”没有太多了解,对他的这种情况也觉得自然会好。宝宝2岁3个月的时候,我怀孕了,虽然内心矛盾,但是还是毅然要把宝宝生下来,心想这对内向的小邑也是件好事。怀孕期间的孕吐等妊娠反应,我比较关注自身的情况,就忽略了小邑变得越来越严重的情况。直到怀孕八个月的时候,我才被一个朋友提醒,小邑有自闭症的情况,这才查看各种渠道的信息。没有确诊之前,我们几乎已经确定小邑是自闭症了,当时我想,这辈子完了,连续哭了好多天。人生中第一次感觉,想死都没有资格。。。
2#
发表于 2013-12-28 18:05:35 | 只看该作者

re:现在怀着二宝?当心身体.父母是孩子的依靠...

现在怀着二宝?当心身体.父母是孩子的依靠.孩子小希望大,要挺住!如果在南京教育资源是比较多的.我们都支持你.
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3#
 楼主| 发表于 2013-12-28 18:19:23 | 只看该作者

re:从南京回来后,经历了各种起伏,心情始终好...

从南京回来后,经历了各种起伏,心情始终好不起来,灰蒙蒙的。
宝爸马上决定只工作半天,下午在家开始干预,我也开始休产假,俩个人在家“折腾”小邑。一开始似乎甚有见效,小家伙很快就懂得了“这是什么?”“这是xx”的问句。开始不断念叨我们给他买的卡片。也懂得了“XX在哪里”“在这里”(用手指指出)的问句。这让我们欣喜不已。但是后来这段时间的进步就缓慢下来,除了一些指令之外,几乎还是停步不前。一个东西真的教千百遍都没反应,找不到切入口,真是把老娘给急死了。终于终于教了N遍后,问他“要不要”?他会说“要要”了。老天!
仿说、命名的能力有了些,但是要求、交互式语言和主动性语言一点也没有。我还尝试叫他模仿和配对,但目前为止都已失败告终。真心觉得,作父母不容易,眼泪哗哗的。
宝爸成了我内心强大的支持,他大部分的时候还是非常从容不迫的,倒是我这个宝妈,拖着笨重无比的150多斤的身躯,没有方法、没有经验、没有能量、常常失去耐心、常常跌入谷底。

我好担心小芽(二胎的小名),如果他/她也是自闭儿的话,我们一家真的集体自杀去!Lord, Lord, 你为何将如此沉重的担子加到我们这个本身颠簸不堪的家庭里。宝贝,上帝为何把你带到我们这里,我们没有财富、没有地位、爸爸妈妈结婚后一直没有稳定的生活,我们几乎没有任何资源,我们能给到你什么呢?我们是否只能粉身碎骨呢?!我的宝贝,我们如何才能进入你的世界?……

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4#
 楼主| 发表于 2013-12-28 18:26:28 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]张雁...

下面引用由张雁发表的内容:

现在怀着二宝?当心身体.父母是孩子的依靠.孩子小希望大,要挺住!如果在南京教育资源是比较多的.我们都支持你.



谢谢你,竟然有人回帖诶:)!是的现在怀着二宝,还有一个月就生了。我们在浙江一个小地方(小岛上),周围基本没什么资源,更没有什么机构。以琳应该得等挺久吧,前面还有3千个名字呢,呵呵。上次去宁波小星星听了方老师的讲座,所以打算搬家到宁波先接受一段时间的干预,轮到我们时再搬到青岛去:)。我们会加油的,加油加油加油!
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5#
发表于 2013-12-29 08:13:45 | 只看该作者

re:我也有了二宝,非常理解你的心情,不过为了...

我也有了二宝,非常理解你的心情,不过为了生个健康的二宝,一切都要慢慢来,别着急,也千万别上火,保证自己的身体,像我们这样的妈妈,连死的资格都没有。还好宝爸很理解支持,我的处境更加难,还要应付来自家庭的困难。我们一起努力吧!
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6#
 楼主| 发表于 2013-12-30 09:09:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]su...

下面引用由sunnywinyy发表的内容:

我也有了二宝,非常理解你的心情,不过为了生个健康的二宝,一切都要慢慢来,别着急,也千万别上火,保证自己的身体,像我们这样的妈妈,连死的资格都没有。还好宝爸很理解支持,我的处境更加难,还要应付来自家庭的...



不容易啊,真的着急上火,但是又深感被动无助。宝妈你几个月了?我年底生,剖腹产,肯定得好几个月的时间恢复,就没有太多精力时间陪小邑玩了。我要加油好起来,精力满满的去迎接每一个挑战!宝妈你也加油哦!
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7#
 楼主| 发表于 2013-12-30 09:18:19 | 只看该作者

re:从南京回浙江老家后,我们以最快的速度开始...

从南京回浙江老家后,我们以最快的速度开始干预,然而我们什么都不懂,什么都在摸索。到目前为止,我们能做的只是尽量和他玩,逗他开心,吸引他的关注。明显他自己玩的时间少了一些,但是语言干预任然是我们极为头疼的,只要他不感兴趣的,怎么说他都无动于衷。我看书上都是教了东西,然后给强化物,我们呢,只能给强化物,小邑看到视线内的强化物,才会“唯我们是听”,而且这个效果是很差的,因为他根本不懂我们的意思。上周五买了以琳的教学光盘,希望能指导我们如何进行教学。
最近好的是,小邑很喜欢仿说,我们说什么,他一来劲就会跟几句,外婆说感觉他好多了。但我们心里清楚,路漫漫其修远兮啊。
这是一场真正的智慧、耐力、情商的考验,我和宝爸说,突然间,我们的人生使命似乎明朗了,原来不知我们活着是为了什么,常常困惑人生,现在倒好,想平庸原来是件那么难的事,羡慕别人家的孩子,深圳是那些拾破烂者的孩子们,每天脏兮兮、到处乱跑,但至少是健健康康的,快快乐乐的。小邑,我们的人生因你而不同,我们会为你争战,作温柔的战士!
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8#
发表于 2013-12-30 09:31:46 | 只看该作者

re:小孩现在多大呢?几岁了,程度怎么呀?宝马...

小孩现在多大呢?几岁了,程度怎么呀?宝马说得有点模糊,没看明白!
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9#
 楼主| 发表于 2014-1-1 22:13:27 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]爱的...

下面引用由爱的传递发表的内容:

小孩现在多大呢?几岁了,程度怎么呀?宝马说得有点模糊,没看明白!



哦好的,我马上介绍一下我家小邑。
现在快三周岁了,2013年12月4日再南京脑科医院确诊为自闭症。1周岁7个月前会很多语言,跟家人的互动都还好,但是经过一小段时间的口吃后,慢慢不再说话,有时候很长时间自己玩。我们缺乏自闭症方面的知识,所以等到2周10个月的时候才真正意识到问题的严重性。
从确诊到现在,我和宝爸开始停止大部分的工作,在家里训练他。我的情况比较特殊,马上要生二胎了,体力精力都不太能跟上。
目前小邑的强项是命名和仿说,但是在要求和互交式语言都几乎没有,更别说主动的语言。另外配对、模仿也基本不会。运动能力尚可,但是不会跳跃、荡秋千等大肌肉运动。问题行为基本没有,除了平时把他喜欢的东西撤了,他会哭两声。
小邑从两周岁开始上托班,老师埋怨挺大,说是不合群,不听指令,上课也坐不住,别的小朋友对他很热情,可是他里都不搭理,早操只能站着看看,不会模仿。
12月份已经在以琳报名了,但是前面好像差不多有3000人次,不知要等多长时间。上次在宁波听了方老师的课后,我们报名宁波小星星机构,大约2014年3月份可以排到。但我现在很苦恼,一方面自己实在缺乏专业知识,感觉训练的效果都不太好,一方面又怀孕;拖着150多斤的身子,实在是累,大把时间在浪费,太恨自己了!


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10#
 楼主| 发表于 2014-1-2 20:32:13 | 只看该作者

re:今天早上偷偷去看小邑早操,虽然有心理准备...

今天早上偷偷去看小邑早操,虽然有心理准备,但是还是让我很崩溃。别的小朋友都围成圈圈跳操,只有他,要不就到处乱跑,要不赖在地上不起来。幼儿园的阿姨很辛苦,要一直一对一地跟着他,拉着他,而他只看了其他小朋友几眼,根本没有兴趣。回去的路上,我留了一路的眼泪,真是有苦说不出来。看来目前真的没必要在普通幼儿园上学了,只有他的情况大大改观,才有可能重新去普通幼儿园。
可喜的是,下午跟我一起学习的精神头还是蛮足的,终于可以在桌子前面呆上1、2个小时了。由于我目前的限制,我只能带他做些语言的训练和精细运动方面,比如教他模仿、接受性指令、画画、贴纸、拼图等。自闭症的孩子果然在视觉方面比较细致,9块的拼图对他已经不再是困难,掌握了拼图的基本要领。我还买了16块的,估计一段时间后,可以较好地掌握了。
接受性指令、命名和仿说是我不太担心的。但是早上看了幼儿园的早操后,我下决心一定要让他学会模仿,没有模仿,他就很难融入集体生活。我打算丛老师那里拷来早操的视频,一起跟着他练,当然这样建立在他学会简单模仿的基础上,恐怕这都不是一蹴而就的。
前天我还给他办了一张儿童乐园的卡,里面的很多大运动他都是不会的,比如蹦床、荡秋千、投篮等。看了别的比他还小的小朋友都做得相当不错,我内心不免着急,毕竟他在运动还是落后不多的。大运动现在由他爸爸带他做。看了一些资料和书籍,我真是感到感统训练的重要性,希望在家里也能做好感统,毕竟还要三个月后才能参加机构的训练。为此,我买了论坛上介绍的陈文德教授的《感觉统合游戏室》,希望能有所帮助。
我还买了以琳的教学光盘,还没寄到,寄到后得好好研究一下。
为了小邑,我的生活彻彻底底地改变了,夫妻关系、人际关系、日常饮食、生活习惯等各个方面已经发生了翻天覆地的改变。坦白说,我和他爸爸的关系也在日渐恶化,因为我内心是埋怨他的,觉得是他家的基因问题(小邑爷爷是精神分裂症),认为是他给我带了这个灾难。虽然我觉得自己已经正视了这个事情,但是我的情绪还是常常现在低谷、无法自拔。我常常提醒自己,小邑只是different,not less.但是差距如此之大,令人胆战心惊。我该如何调整自己面对每一个明天,这都是我每天必须思考和面对的问题。希望老天有眼,让我拨开云雾见月明。凡事盼望、凡事相信、凡事忍耐。。。
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11#
发表于 2014-1-2 20:46:04 | 只看该作者

re:你嫁都嫁给你老公了,你怎么能怨老公爷爷呢...

你嫁都嫁给你老公了,你怎么能怨老公爷爷呢,当初嫁给你老公是你自己自愿的,我老公基因更有问题,我自己一个有问题小孩,她二姐两个,三姐现在生了一个也是问题小孩,我能怨我老公吗?不能,当初嫁给他是我自己自愿的,没人逼的
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12#
发表于 2014-1-3 06:28:59 | 只看该作者

re:加油,家庭训练只要方法得当,会有很好的效...

加油,家庭训练只要方法得当,会有很好的效果的!羡慕你们有时间陪儿子,我们两个都不能牺牲工作
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13#
发表于 2014-1-3 08:45:09 | 只看该作者

re:千万别埋怨老公,现在只有老公可以和你一起...

千万别埋怨老公,现在只有老公可以和你一起奋斗,家庭关系一定要和睦,尤其你们还有一个老二。你家宝宝不错,你是浙江哪里的?我觉得你儿子还不错的,加油。
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14#
 楼主| 发表于 2014-1-3 10:52:09 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]曾子...

下面引用由曾子聪123发表的内容:

你嫁都嫁给你老公了,你怎么能怨老公爷爷呢,当初嫁给你老公是你自己自愿的,我老公基因更有问题,我自己一个有问题小孩,她二姐两个,三姐现在生了一个也是问题小孩,我能怨我老公吗?不能,当初嫁给他是我自己自愿...




理智上知道怨了也没有,但是心里面也隐隐地后悔啊。我老公说了句:女人结婚后的眼泪和汗水。是她在选老公是脑子进的水。呵呵。
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15#
 楼主| 发表于 2014-1-3 10:59:00 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]睿睿...

下面引用由睿睿爸1004发表的内容:

加油,家庭训练只要方法得当,会有很好的效果的!羡慕你们有时间陪儿子,我们两个都不能牺牲工作




你家宝宝有没有去机构训练?我们知识不足,总希望能早点带他去机构,现在我们也是尽力在学习和辅导他了。
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16#
 楼主| 发表于 2014-1-3 11:02:28 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]xi...

下面引用由xiongxiongli发表的内容:

千万别埋怨老公,现在只有老公可以和你一起奋斗,家庭关系一定要和睦,尤其你们还有一个老二。你家宝宝不错,你是浙江哪里的?我觉得你儿子还不错的,加油。



恩恩,谢谢大家的鼓励。为了我们这个家,我会努力的!
我们是浙江台州市玉环县,这边比较偏,资源比较少。
谢谢你,我相信小邑会越来越好,我们的努力不会白费的。你也是浙江的吗?
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17#
 楼主| 发表于 2014-1-3 11:13:51 | 只看该作者

re:其实我是幸运的,宝爸在小邑确诊时跟我说,...

其实我是幸运的,宝爸在小邑确诊时跟我说,他要一辈子给我们仨做牛做马。我知道他也不容易。但是有段时间,我想疯了一样,看到我公公婆婆简直就像碰到敌人一般。当然,现在内心已经平静多了。

早上去幼儿园,跟老师聊了挺久。小邑的班主任王老师是个认真负责的老师。我虽然没有直接告诉他小邑是自闭症,但是其实我们早已心照不宣了。她说我们这个地方这样的孩子比例不高,几年时间他们幼儿园只出现过2个,包括我家小邑,这也算是我们“中彩”了。自从她知道小邑的情况后,给了他很多帮助,并没有因为他与众不同,就直接忽视或者冷漠。小邑的上课纪律和生活习惯是她锻炼地最多的。她也感慨,小邑虽然不懂,但是没有攻击性行为,长得也很可爱,是个受欢迎的小家伙,幼儿园的小朋友也都挺喜欢他。同时也鼓励我,生二胎这个事对小邑会有较大引导和帮助的。

这对我而言是种激励,看到我们的付出并不是毫无效果的。最近我们训练他的重点是如厕、模仿和要求。fighting!!

嘿,奇怪,每天发个帖子,写上几句,心情会好一些。也算是一种跟踪和整理吧。
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18#
 楼主| 发表于 2014-1-5 21:11:00 | 只看该作者

re:在家里已经初步建立了关联环境,小邑已经可...

在家里已经初步建立了关联环境,小邑已经可以较长时间地呆在小桌子旁了,这是个好事啊。但是对语言训练还是很勉强的进行,小家伙只对自己感兴趣的活动才能耐得住性子。这几天在教他非常简单的几何、形状和大小概念,我自己买了塑封机,做了小卡片,但是感觉效果一般,希望几天后能有所改善。最近小邑的进步在要求方面,干预很长时间,他都不懂得到要求,但在我们的一再努力下,小邑好像突然开窍了许多,会主动说:吹泡泡、撕下来、剪下来、涂涂等,我和他爸爸很受鼓舞。
想想有意思,他确诊前我们该跟他说了多少“废话”啊,他根本都不懂,我们还兴致勃勃或者怒气冲冲地跟他说一大通。现在我们只用最最简单的一个字、两个字,连小短句用得都很谨慎,深怕给他造成混乱了。
小邑确诊的那段时间里,我们看了不少书,当时我读了Temple Grandin的《我心看世界》,深受鼓舞。心想自闭症也没有那么可怕,斗志一下子被激发出来。但是一个多月过去了,我明白这真的是条无比艰难的路,没教一个词、一个概念,真的使出浑身解数都不一定成功,看到小邑了别的孩子的差距,有时候心里那个恨啊!上帝啊,为什么这么信任我啊,这个信任我担当不了啊。
    模仿还是小邑的难点,我教了几个动作,他都丝毫没有意识到我是让他模仿,而且显出很抗拒的样子。我得想想其他办法了。
  
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19#
 楼主| 发表于 2014-1-5 21:14:27 | 只看该作者

re:最近宫缩挺多,肚子老是硬硬的,可能是快生...

最近宫缩挺多,肚子老是硬硬的,可能是快生了。我要紧紧抓住生产前的这段时间,希望能给小邑带来最大的益处。小芽,很快就见到你了,妈妈祝福你一切都好,盼望你是个健健康康的正常宝宝,妈妈只希望你快乐、健康、幸福。See you soon!:-)
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20#
发表于 2014-1-5 23:05:54 | 只看该作者

re:去宁波听课了?那个阶段我身体不好,都不记...

去宁波听课了?那个阶段我身体不好,都不记得教室里是否有孕妇了。
现在你自己的身体是最重要的,保持好心态。
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