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牛牛被诊断后的日子,纪录他的进步

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121#
发表于 2013-8-19 08:32:43 | 只看该作者

re:顺便跟牛妈说说,那天那个机构的老师都说了...

顺便跟牛妈说说,那天那个机构的老师都说了,她是美国回来的,她的父亲也是研究特殊教育的,她说,谁能说谁是自闭呢,有些高功能的自闭不是活的好好的吗,自闭这个事情谁都说不清也说不准,她说只是这些家长过于相信医生的话。她跟我说了很多,我很感谢她,对我的鼓励。所以你把那个贾美香的话忘了吧。这个老师也是一直研究自闭特殊教育的。牛牛给他看看,她绝对说牛牛是个正常的孩子。
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122#
发表于 2013-8-19 13:15:34 | 只看该作者

牛牛被诊断后的日子,纪录他的进步能量

小弈妈妈:其实我也搞不清自闭到底是咋回事,特别是轻微的,边缘的,搞不清楚,所以有时候也特别恐惧。小弈妈妈,你可以私信你的qq号我吗?或者加我qq67756112我感觉我从你身上特别能学到东西,你也给我很多能量
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123#
发表于 2013-8-19 13:25:29 | 只看该作者

re:小弈妈妈:我小时候记得村子里有一个孩子他...

小弈妈妈:我小时候记得村子里有一个孩子他四五岁了还流口水,但是他长大是个很好的孩子,不说多优秀,反正是正常人一个,以前我们小的时候,父母那一代没有这样来注重我们的,就算孩子三岁不说话他们也认为只是说话晚,现在的孩子落后同龄或者有些特殊就会被归于不是正常孩子,我觉得吧,小弈应该不是自闭症,他是某些方面比较落后于同龄的孩子的,比如运动。其实我家孩子比你家情况还更不乐观,我觉得主要还是脑子正常最重要,我家孩子运动和精细都不会特别落后,他主要的还是智力,语言,理解力,沟通能力。这个都是和自闭搭边的
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124#
 楼主| 发表于 2013-8-19 20:16:49 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]su...

下面引用由sunnydudu发表的内容:

顺便跟牛妈说说,那天那个机构的老师都说了,她是美国回来的,她的父亲也是研究特殊教育的,她说,谁能说谁是自闭呢,有些高功能的自闭不是活的好好的吗,自闭这个事情谁都说不清也说不准,她说只是这些家长过于相信...





谢谢sunny带给我的好消息,你真幸运,能遇到个不一棒子打死一片的专家。我内心一直告诉自己孩子不是,就哪怕是也一定会发育正常的,但是不可否认牛牛和典型自闭有重叠的部分,这是让我最揪心的,所以我想他可能是在谱系内,能发育怎么样一要靠他自身的底子,二要靠我们大人。所以不管怎么样都要对他多教。


直接写纪录。

本来今天是去大鹿岛的日子,单位同事们都带孩子去了,牛牛却在出发前一天高烧不退,去了医院一看,手足口病。打针不说,真正操心的是他不能上幼儿园了,半个月是至少的。有可能要一个月,本来还想去海边后再不缺席了,结果得上这种传染病,没办法,天意啊。我在家自己教吧,现在想和小朋友接触都不可能了。

但是这次生病发现牛牛基本还是比较配合的,告诉他别动否则就得重扎点滴,他也忍住不动了。扎针的时候虽然哭,但也乖乖的把手伸给护士。身上全是小疱疹告诉他别挠他就不挠,只是忍不住的时候拿胳膊往我身上蹭,可怜的啊。
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125#
发表于 2013-8-19 20:46:47 | 只看该作者

re:我内心一直告诉自己孩子不是,就哪怕是也一...

我内心一直告诉自己孩子不是,就哪怕是也一定会发育正常的
牛牛妈,我近来我心态特别差啊,整天在以琳论坛逛啊,哭了好几回了,希望我也快点有你这样的心态,让自己变的强大起来
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126#
 楼主| 发表于 2013-8-19 21:50:18 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]锦绣...

下面引用由锦绣玲玲发表的内容:

我内心一直告诉自己孩子不是,就哪怕是也一定会发育正常的
牛牛妈,我近来我心态特别差啊,整天在以琳论坛逛啊,哭了好几回了,希望我也快点有你这样的心态,让自己变的强大起来



其实你的宝宝状态比牛牛小时候好太多了,你为什么还这么悲观呢?我也不是内心强大,我也难受,不然就不会尿血加阑尾炎了。都是上火的原因,尤其从北京回来更是瘦得谁看都怀疑我是不是生病了。
我能看起来强大是因为孩子真的在进步让我很有信心,还要当初看了小胖妈妈得帖子,她儿子3岁前无语,但是现在在小学混得不错,据说被邹小兵摘帽了。我喜欢看这种程度不好得孩子最后发育得很好得例子鼓励自己,有时需要自己自动屏蔽一些负面情绪,比如一些妈妈明显焦虑症的帖子就不要看。免得自己哭。不要总盯着别的孩子会了多少而自己孩子不会,知识这东西说不好谁能走到最后。社交和行为是你的关注点。而且别跟别的孩子比,和自己比,只要在进步就有希望。
另外常给自己心里暗示,孩子会好的。身边小时候5岁才说话现在做生意做得风生水起的也不是没有。我觉得,AS即使可以作科研也做不好生意的,所以,谁说小时候落后就一定差,大器晚成是给谁留着的呢?
对吧。一起加油吧。
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127#
发表于 2013-8-19 22:08:37 | 只看该作者

re:推荐一个贴:http://new.e...

推荐一个贴:
http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=289502&E=0
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128#
发表于 2013-8-19 23:32:37 | 只看该作者

re:牛牛妈妈,你不说什么,我也能理解你。我联...

牛牛妈妈,你不说什么,我也能理解你。我联系上了桓桓妈妈。就如同我们一致认同,我们没有语言来表达我们孩子不好的一面,所以我们一直述说着孩子进步的一面,好的一面。我们的希望就是那些没办法用语言传递的东西,都不再需要用语言来描述他,就让他们随时间消失。我也是一个瘦的不行的妈妈。我也在有几个月的时间里面拉肚子,我什么都没怎么吃,我也拉肚子。整个脸都烂了。每晚都哭泣,看着睡在身边的儿子,默默流泪。但是我一开始就选择告诉我身边的人,我的同事,我们关系都很好,我的亲戚朋友。他们都给予我鼓励支持。我现在依旧经常带儿子去跟他们见面。每次他们都感觉到小弈的进步。有时候我想,亲爱的小弈,如果你永远这么小,妈妈愿意永远陪你数星星,和你一起观察地上的蚂蚁。可是你要长大,妈妈就只能用自己的双手,一步一步牵着你前进,如果这样你还动不了,妈妈就在你的后面推着你一步一步的走。我们走一步算一步。条条道路通罗马。其实每个人心中的罗马都不一样。牛牛能这样的进步,不是一天的努力,不是一个人的努力,是一个家,是关爱过他的人,一起帮助他进步的,还有就是这个孩子自己也在不断成长。我因为时间有限,暂时没有办法开贴记录小弈的成长,所以经常会来牛牛这里看看,亲爱的牛牛,阿姨比你大了整整两轮,因为我们生肖就是脚踏实地的牛牛,所以没办法,我们的比别人辛苦点。人家不都说牛是大器晚成的吗。同时写给阳阳妈妈。
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129#
 楼主| 发表于 2013-8-20 11:17:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]su...

下面引用由sunnydudu发表的内容:

牛牛妈妈,你不说什么,我也能理解你。我联系上了桓桓妈妈。就如同我们一致认同,我们没有语言来表达我们孩子不好的一面,所以我们一直述说着孩子进步的一面,好的一面。我们的希望就是那些没办法用语言传递的东西,...



谢谢你对牛牛的鼓励,虽然他现在还不是很理解鼓励是什么。楼上丁丁灯推荐的帖子真好啊,你也看看吧,我又被鼓励了一把,而且也有了点方向了。

牛牛可能最近知道炫耀了,半个月前去幼儿园路上邻居给了一个花盆里栽的小柿子,给他的时候他知道等大人说拿吧才拿,路上我劝他吃他不肯吃,到了幼儿园,他坐在小朋友堆里一口把它塞嘴里了,边吃边看着小朋友,我看眼神应该是炫耀。而且每次他爷爷把他放头上骑的时候他都是那个眼神看着我们。我想应该是懂点了。

现在自己拿不到的东西都知道用板凳了,以前连这个都要我教。

选择疑问句终于明白了。

加油牛牛
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130#
发表于 2013-8-20 14:23:50 | 只看该作者

re:牛牛妈妈说得对,只要孩子在进步,就有希望...

牛牛妈妈说得对,只要孩子在进步,就有希望,我也一直坚信这一点,感谢牛牛妈妈,还有小弈妈妈,你们的留言让人鼓舞,只要努力,坚持,和乐观的态度,孩子们一定会越来越好!
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131#
发表于 2013-8-20 14:29:55 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]红发...

下面引用由[U]红发拉美西斯[/U]发表的内容:



其实你的宝宝状态比牛牛小时候好太多了,你为什么还这么悲观呢?我也不是内心强大,我也难受,不然就不会尿血加阑尾炎了。都是上火的原因,尤其从北京回来更是瘦得谁看都怀疑我是不是生病了。
我能看起来...

我也是这几天心情特别焦虑,也知道焦虑根本帮不了孩子的,牛牛一岁多两岁多的情况我不是很了解,还望牛牛妈妈给我们补充补充,让我们这些小龄的妈妈看到希望
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132#
发表于 2013-8-20 14:45:55 | 只看该作者

re:牛牛妈妈,不好意思,我之前没有把你的帖子...

牛牛妈妈,不好意思,我之前没有把你的帖子看完,刚又去重新看了一遍,我要向你学习,一起加油,我们的孩子会越来越好的
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133#
发表于 2013-8-20 18:04:06 | 只看该作者

re:我一直都借鉴发发妈妈的某些建议和做法。发...

我一直都借鉴发发妈妈的某些建议和做法。发发的帖子很早就被人整理好,我妹妹在网上找到后,发给我看过。这几天一直在以琳上面逛逛,以后不能这样了,就如同发发妈妈说的,每个孩子不一样,所以我必须去摸索适合小弈的引导方式。这两天跟桓妈聊了聊,因为同在上海,感谢她的一些安慰及鼓励。说实话,以琳有些帖子我看了,让我感觉很消极,所以我决定不再看那些帖子,以后就关注你们几个就好了,看看牛牛桓桓还有小宝的帖子,我很积极。特别是牛牛现在状态这么好。不管小弈以后怎样,我都要加倍来爱他,就如你所说相信我的爱会创造奇迹。
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134#
 楼主| 发表于 2013-8-21 13:25:12 | 只看该作者

re:几位妈妈,我们一起互相鼓励,我相信我们的...

几位妈妈,我们一起互相鼓励,我相信我们的宝宝一定都会好的,从每个妈妈文字里都看得到对宝宝的爱,这比什么训练方法都管用。

今天牛牛打针表现比以前好太多,前面的小朋友在声嘶力竭哭的时候,他也想走,我说不打针肯定不行,但是只疼一下,你坚持住就好了,于是针扎进去的时候叫了一声,接着就不哭了,也知道小心点别碰到手,输液的时候安静坐在那里玩,比半年前的状态好太多。那时候连听诊器都不让放身上。

回来玩ipad,不小心点出广告,自己嘟囔"怎么回事?没有了,不好使了。完了,坏了。"自己这段话一气呵成。昨天打针说要尿尿,还告诉旁边的姐姐说:"别看。"

昨天晚上在我协助下能系扣了,把买来的气球系在凳子上,牛牛能练这个动作20多次,半个小时以上吧。自闭的特点有时候也能变成好事。

我简单说说牛牛三岁前吧,给妈妈们一点参考。

牛牛生下来还是很正常的,四个月的时候我妈觉得奇怪,因为我那么大已经开始认人了,而且还护东西,别人不许碰。牛牛完全不在意,当时就以为是像爸爸,或者男孩懂事晚。到8个月的时候曾经发出爸爸的音,但是也没当回事,就觉得快说话了,结果再没听见过他说话。11个月就开始走,1岁多不会说话的时候以为是男孩说话晚,还有走得早的孩子说话晚。

2岁还不说话,保健医生怀疑是自闭,就带去检查,当时填了个ABC量表,有倾向,于是上网搜自闭的内容,发现一半挺像的,比如爱转汽车轮子。还有不认亲人,谁抱都行,不爱哭。医生说,他连话都听不懂他怎么能开口说话,先让他听懂再说。那时候我才发现,牛牛只能听懂吃奶,连尿尿都不明白。于是我开始训练他听懂我的话。每天刻意强调,拿着他的手指家里的东西,别人一岁就会的东西我们两岁才开始教。慢慢的家里的物品知道了,也能听懂点指令了。

2岁6个月的时候,一天他正在尿盆上坐着,看到我在剥花生,伸手要吃,我说一会起来吃,他突然喊了声妈妈。接着就只要想要东西就喊妈妈,他爸爸也急了天天教他喊爸爸,他就是不喊,结果连妈妈都不叫了。我们一看暂停教爸爸,先从妈妈开始,慢慢教,一个月后,终于喊出了爸爸。再后来开始白白,爷爷,灯,一些简单的就会说了。

开始他经常混,管我叫爸爸,管他爸爸叫妈妈,我就问他我是谁,他是谁,用手指着问,一段时间后爸爸妈妈终于分清了。指令听懂的时候麻烦事来了,他喜欢自言自语嘟囔,尤其老师上课时候,我估计是老师讲的他听不懂于是就自己说自己的,老师总反应,我也没办法,就是陪笑脸加教师节给钱,平时配合老师工作,积极参与,幼儿园订书我第一个交钱。对老师很客气,平时不没事总找老师。老师迫于面子也就没说太多。因为是公立园,老师不会对他太优待,一开始担心过孩子受气怎么办,后来发现对牛牛是个好事,他适应了,很多好习惯养成了,自己会穿脱鞋子了,也会穿脱衣服了,连粑粑尿都开始知道了。原来,我们保护过渡对孩子真不是好事。

当时我对牛牛的训练是听懂为主,牛牛这孩子听懂了过一阵子就自己说出来了。还有多练手指,不知道哪说智力发展在手指上,精细动作多练,剪纸,折纸,涂色,手指操。口腔部分教孩子大喊,或者学大人吐舌头。多做面部表情。

最后,发现每个孩子的学习特点,牛牛的特点是你让他做什么他不感兴趣,你自己在他身边做,不用说他就想学,所以我总是故意拿着什么新玩意,和他爸爸讨论这东西真好玩,牛牛想要的时候我就故意不给他而是假装自己要玩的演示给他,第二次你给他,他一次就记住怎么玩了。
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135#
发表于 2013-8-21 13:49:27 | 只看该作者

re:这个妈当得有多辛苦,只有自己知道。四个月...

这个妈当得有多辛苦,只有自己知道。四个月得小弈,当时也是那样,我们开始也是说象爸爸,到后来安慰说话完,懂事晚,快两岁了,面对了。希望小弈能向牛牛一样。今天上午带到幼儿园玩,会和小朋友排成对上厕所了,虽然他没有尿出来了,我也很高兴,毕竟他慢慢开始集体活动了,后来要他进教室,玩了一下就出来了。
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136#
 楼主| 发表于 2013-8-21 14:00:53 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]su...

下面引用由sunnydudu发表的内容:

这个妈当得有多辛苦,只有自己知道。四个月得小弈,当时也是那样,我们开始也是说象爸爸,到后来安慰说话完,懂事晚,快两岁了,面对了。希望小弈能向牛牛一样。今天上午带到幼儿园玩,会和小朋友排成对上厕所了,虽...



小弈这是个很大的进步,学会秩序很重要。为将来上学打基础。牛牛2岁多的时候在幼儿园是什么状态呢?老师领出去他就定一个点站着,别的孩子在老师带领下围着圈跳舞他就一动不动站着,由始至终望着远方,孩子们做完操回屋,他还在那站着,老师必须要拉他他才肯动。我看了一次后再不去看了,找虐啊。所以小弈真的好太多了。牛牛是个起点很低的孩子。
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137#
发表于 2013-8-21 14:50:47 | 只看该作者

re:牛牛妈妈,如果我见到你,我真得很想抱着你...

牛牛妈妈,如果我见到你,我真得很想抱着你大哭一次,特别是你说牛牛是个起点低得孩子,其实小弈也是。当时医生都这么说,我们第一次去看医生,他就是说小孩起点就低,你们又没带好,所以这样了。起点低又有什么关系呢,不也会慢慢进步吗。所以我经常说,冷慢慢。我应该帮你改名叫冷慢慢。今天他终于知道跟别人抢东西了,还是个比他大得孩子。在别人看来无所谓得东西,在我眼里都是惊喜。
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138#
发表于 2013-8-21 18:07:04 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]红发...

下面引用由[U]红发拉美西斯[/U]发表的内容:

几位妈妈,我们一起互相鼓励,我相信我们的宝宝一定都会好的,从每个妈妈文字里都看得到对宝宝的爱,这比什么训练方法都管用。

今天牛牛打针表现比以前好太多,前面的小朋友在声嘶力竭哭的时候,他也想走,我...

我家宝贝昨天也去打预防针了,和牛牛的打针经历真有点像,以前是三个大人都按不住他,那场面可真激烈,昨天表现出乎意料,知道要打针了,特地把头转过去不看,针打完了,小嚎了几声,眼泪在眼眶里打转,不过没流出来,想想以前离老远就知道那是医院,死活不进大门,现在是不是长大了呢?
我家的在试读幼儿园,今天第三天了,我那个心情啊简直比当年高考和考研还紧张,就怕电话响,牛牛妈妈的帖子真的让我学习了不少,看了小弈妈妈的留言,感觉我们都很需要牛牛妈妈的鼓励和帮助呢!所以,你要坚持写下去,只要有时间,看你的帖便成了必做的事,超喜欢你的乐观和你家牛牛的可爱,我可是你的粉丝哦。呵呵!
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139#
 楼主| 发表于 2013-8-22 21:56:15 | 只看该作者

re:summer和sunny都没有为宝宝开帖...

summer和sunny都没有为宝宝开帖子,那欢迎到我这里说说近况。让我也感受喜悦。谢谢你们的鼓励。

牛牛今天打针一声没哭,上去前他夜不是很情愿,整个小身体往我身上靠,我说:"牛牛,你想好,配合就是一下,不配合就说不好几下了。"想了想,把手乖乖递给护士,一声没哼,连扎进去都不哭,护士家长都夸他勇敢,他的手惊出了一手的汗,连胶布都粘不住,懂事的让人心疼地孩子。

现在得语言运用得自如多了,以前的语言大半是我们教的,现在他能把他会的语言灵活运用,喜欢模仿,最近是拿张纸之类的装摸做样给爸爸妈妈擦痱子粉,擦完还学着我的语气说:"好了。"

我同事过年送了我们一对母子表,那时候牛牛一点都不感兴趣,昨天翻出来美滋滋带了一整天,去超市,阿姨说你表真好看那,我能不能看看,居然瞪了人家一眼,我是该为他护东西高兴还是为他不知道别人是逗他而难过呢?我选择前者强。

买了一套拼图,以前也买过,没经验,买了个9块的,结果牛牛拼不好就养成了刻板行为,拿两个拼图块对着玩,老公吓得把拼图全藏起来了。这次买了个带阶段的,第一个是4块,下面一个是5块,一直到7块。图案简练,又不复杂。牛牛今天4块玩得很好,而且不用人帮忙。
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140#
发表于 2013-8-23 10:13:01 | 只看该作者

re:哎呀!小牛牛可是越来越勇敢了呢,打针一点...

哎呀!小牛牛可是越来越勇敢了呢,打针一点都没哭呢!拼图训练循序渐进,我觉得很好,由易到难嘛,孩子对于新鲜事物都有一个慢慢接受领悟的过程。相信牛牛很快就会掌握的。牛牛妈妈,我现在真的是很需要你的帮助哦,宝贝今天在幼儿园已经第5天了,老师反应问题主要有以下几点:1,叫名字没反应 2. 不会独立吃饭 3. 中午不睡觉,OH,MY GOD!我该怎么办?简直要抓狂了;关于叫名字,在家的时候都还可以10次有7次都能有反应,但到了学校。。。;吃饭问题,在家可以拿勺子,但是不稳,吃是可以,但老需要我在旁边监督鼓励,还有我家的有点偏食;中午睡觉问题一般下午快到2点才睡,而幼儿园是12点到2点半,整么调整啊?遵守纪律应该还可以,老师没讲什么,每次接送也都能规矩地坐在小椅子上,送的时候有时会哭,但每次接的时候都很高兴;昨天带他到大润发玩,嘴巴里咕噜咕噜哼着歌曲,虽听不懂是啥,但肯定是幼儿园新学的歌,主动性语言还是没有,这最让我头疼,怎么办啊!牛牛妈妈,给点建议吧,谢谢啦!
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