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道路且远且长,坚持就有希望

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发表于 2012-6-19 11:19:14 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
儿子已经诊断三个月了。这三个月我和他爸爸走过了人生中最难熬的一段心路历程。早就开始看以琳的帖子,但一直不敢开贴,因为自几对自闭的了解还不是很深入,也因为自己是个懒人。今天决定还是来开个贴吧。督促自己,强迫自己每天记下进步和不足,如果有其他爸爸妈妈们看到,还可以交流建议。
2#
发表于 2012-6-19 11:24:43 | 只看该作者

re:抱抱。刚得知孩子的情况时,是心情最难受的...

抱抱。刚得知孩子的情况时,是心情最难受的一段时期,希望您能早点调整过来,多看看资料,更好地对孩子进行干预。孩子以后如何,取决于他的自身情况,也取决于他亲人的努力。
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3#
 楼主| 发表于 2012-6-19 12:28:41 | 只看该作者

re:谢谢fengdys,我们的孩子小名发音一...

谢谢fengdys,我们的孩子小名发音一样。互相鼓劲吧!
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4#
 楼主| 发表于 2012-6-20 09:56:52 | 只看该作者

re:三岁半之前没有发现什么异常,除了从小就不...

三岁半之前没有发现什么异常,除了从小就不太跟人玩。翻身,爬,走路,跑,跳,都很及时,也很好。不到一岁就会说话,周岁生日能叫爸爸妈妈爷爷奶奶哥哥姐姐弟弟妹妹阿姨叔叔舅舅舅妈,能有意识的分人叫爸爸妈妈爷爷奶奶。一切都那么平常,甚至很好。一岁以后跟妈妈有分离,跟着奶奶,姥姥生活,一直到     两岁半去幼儿园,总是一个人玩,总是默默的玩玩具。可是老师教的儿歌,回家问也会唱。不到两岁就会唱二十多首儿歌。跟爸爸妈妈很亲密,还会叫“妈妈别看电脑了,陪我玩”。妈妈好后悔,那时候忽略了孩子。忙于自己的琐事。三岁半时问妈妈很多问题,为什么大楼是站着的?为什么船在水里不沉下去?为什么脚怕冷鞋不怕冷?傍晚幼儿园回来后,可以跟小朋友玩开公交车的游戏,对各种车标了如指掌,能模仿小区里跳舞的奶奶做各种动作。这是妈妈记忆中橙子的顶峰了。三岁半之后,慢慢话少了,常常沉迷在自己的世界里,玩积木,简单的摞起,拍倒,能独自玩半个小时不动。妈妈问什么,也不愿回答。幼儿园老师反应,跟其他小朋友不太一样了。妈妈哪里知道什么自闭症,只是苦恼于怎么宝贝那么内向?四岁前后,不记得什么时候开始,眼里充满了恐惧,经常指着一些黑洞洞的地方,说那里有鬼,有怪物。妈妈的解释,并不能消除他的恐惧。一个月以后,终于,孩子不在说话了,眼睛搭拉着无精打采。去医院,核磁共振,长程脑电图,都无异常。我听从各种建议,叫魂,驱邪,全部无效。三个周后,孩子开始说话,但以前清晰的口齿,开始含混不清。终于,我们带着他去了北医六院。可是,复杂的发病过程,让医生不敢下结论,只说有自闭倾向,回去要训练。我的脑子瞬间一片空白。之后的一段心理历程,现在已不愿再回忆。只是痛苦中我还是以最快的速度给宝贝在本地机构报了名,几天之后就开始了训练。
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5#
 楼主| 发表于 2012-6-20 21:41:59 | 只看该作者

re:现在状况。语言,基本日常语言理解都行,跟...

现在状况。语言,基本日常语言理解都行,跟他说话感觉都能懂,表达能力有限,只能说四五个字的短句,长的组织不出来,主动语言有,但少,都是需求性的,不是交流性的,比如,我要吃饭,我要出去玩,我不喝水,妈妈让个地方,妈妈抱我下来等等。问他问题,知道的会回答,不知道的就沉默。你我他能分清,能说自己,爸爸妈妈的名字,能回答几岁了。能问好,打招呼,告别。认知:常见物品,动物,植物都能认识命名,背数能背到50,点数最多时能点20个,但不会加减计算,知道医生,警察职业,知道各种功能的汽车,比如消防车,警车,公交车,消防车等,在家附近可以记得路自己回家。大运动:很好,达到甚至超过正常孩子平均水平,跑得快,跳得远,高,平衡能力好,感统项目基本一教就会,能前滚翻,测滚翻,运球跑,一口气能拍球80多个,能骑带辅助轮的自行车。精细动作:尚可。能描红写字,能画简单的简笔画,如太阳,汽车,火车。能用剪刀剪出小鱼,苹果形状。穿珠那些时早就会了的。模仿:在机构上律动操课,大人基本不辅助,能自己跟着老师跳,虽然动作不太到位,看到大家都鼓掌,他也会放下东西跟着鼓掌。能模仿打人使用一些工具。人际:不排斥孩子,但不会跟孩子玩,可以看着别人玩,可以平行玩,可以互相参照,有时可以简单配合,如合各拿一个小车模拟撞车,或比赛谁跑得快。喜欢跟爸爸妈妈做简单的游戏,比如抓坏蛋,捉迷藏,赛跑。知道抢东西。在机构上游戏课,能听从老师指令跟小朋友配合,比赛骑车知道争先。行为问题:基本没有,有时要求得不到满足会哭闹,但很容易哄好。基本是个听话,安静的孩子,偶尔多动。有用手敲桌子的刻板行为。主要缺陷:语言表达能力有限,人际交流能力有限,逻辑思维能力落后,学东西慢。理解能力也不足,讲故事多讲几遍能背下来,但问里面的情节因果,比如,小猪为什么走了?就不知道。
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6#
 楼主| 发表于 2012-6-20 22:46:42 | 只看该作者

re:曾经怀疑橙子是海勒综合症?语言能力真的感...

曾经怀疑橙子是海勒综合症?语言能力真的感觉倒退了,但是运动,精细,自理这些,都没倒退,一直在进步。现在自理问题不大,两岁就会用筷子了,现在已经很灵活,虽然姿势还是大把攥,但却能很准确的夹东西,花生米,黄豆都能夹。现在,吃饭,穿脱衣服,鞋袜,洗手,洗脸,大小便,冲马桶,都能自己做。扣扣子,解扣子,都行。海勒不像。唉,不管什么名称,跟普通孩子有差别,这是确实的,需要干预,需要父母加倍爱护教育,这是确定的。
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7#
 楼主| 发表于 2012-6-20 23:08:15 | 只看该作者

re:昨天奶奶带去机构上课。下午下班回家,我问...

昨天奶奶带去机构上课。下午下班回家,我问他,中午吃的什么饭?答,吃的饺子。问奶奶,其实吃的是面条。就是这样,问就答,但不一定对。昨天晚上,爸爸叫他拿玉米给我吃,他把玉米往我面前一丢就走,我拉住他,说,跟妈妈说句话再走。本来想让他说,妈妈吃玉米吧。但小家伙犹豫了两秒,答,谢谢妈妈。唉………我想大约他的思维是这样的,他拿玉米给妈妈,妈妈应该说,谢谢你。然后他答,不客气。但是妈妈没说,还让他说话,只好他来说谢谢妈妈,妈妈说不客气喽。           今天傍晚,带他出去,路过小区里的小超市,门口摆着冷饮冰柜,里面是他的最爱,冰棍。他说,我要吃冰棍。爸爸说,不行,今天吃过一根了,明天再吃。他答,不明天吃,今天吃。爸爸说,明天吃可以吃两根,今天吃,只能吃一根,今天吃还是明天吃?答,今天吃。爸爸说,今天吃可以,得等一会再吃。答,不不,现在吃。开始哼唧,爸爸只好说,好,现在吃吧。于是,一根五毛钱的小布丁到手了。
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8#
 楼主| 发表于 2012-6-20 23:18:50 | 只看该作者

re:我的困惑:他能点数,能比较大小多少,感觉...

我的困惑:他能点数,能比较大小多少,感觉学习十以内的加减法应该很简单啊。我在桌子上放一个苹果,问,有几个,答有一个。我又放一个,问,现在有几个?点数,1,2,有两个。但,没有苹果,我直接说,桌子上有一个苹果,我又放上一个苹果,现在有几个?茫然,不知道。为什么呢?语言理解不好?还是语言想象成画面的能力没有?
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9#
 楼主| 发表于 2012-6-20 23:19:03 | 只看该作者

re:我的困惑:他能点数,能比较大小多少,感觉...

我的困惑:他能点数,能比较大小多少,感觉学习十以内的加减法应该很简单啊。我在桌子上放一个苹果,问,有几个,答有一个。我又放一个,问,现在有几个?点数,1,2,有两个。但,没有苹果,我直接说,桌子上有一个苹果,我又放上一个苹果,现在有几个?茫然,不知道。为什么呢?语言理解不好?还是语言想象成画面的能力没有?
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 楼主| 发表于 2012-6-20 23:22:25 | 只看该作者

re:继续困惑,放两堆东西,一堆多,一堆少,问...

继续困惑,放两堆东西,一堆多,一堆少,问他哪边多?都不会错,十以内的实物多少比较都没问题。但是,直接问他,你要四个还是五个,他就不知道怎么回答。问四个多还是五个多?不知道。原因?语言理解能力?
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11#
 楼主| 发表于 2012-6-21 07:23:50 | 只看该作者

re:新的一天开始。继续努力!

新的一天开始。继续努力!
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12#
 楼主| 发表于 2012-6-21 07:25:11 | 只看该作者

re:儿子生于2008年1月,目前四岁五个月。...

儿子生于2008年1月,目前四岁五个月。怎么签名改不了呢?
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13#
发表于 2012-6-21 12:08:43 | 只看该作者

re:和我家宝贝一样大哎。宝贝一直都被诊断发育...

和我家宝贝一样大哎。宝贝一直都被诊断发育迟缓但同时孩子的一些行为很像ZB。

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14#
 楼主| 发表于 2012-6-21 12:48:11 | 只看该作者

re:hillpeng,是的,我家估计也是发育...

hillpeng,是的,我家估计也是发育迟缓,伴自闭症状。他不会跟人交流,语言表有障碍,这些还是很典型的自闭症状。
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15#
 楼主| 发表于 2012-6-21 12:50:40 | 只看该作者

re:hillpeng,一样大的孩子,可能遇到...

hillpeng,一样大的孩子,可能遇到的问题也相似,眼们以后多交流经验!
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16#
 楼主| 发表于 2012-6-21 12:50:53 | 只看该作者

re:hillpeng,一样大的孩子,可能遇到...

hillpeng,一样大的孩子,可能遇到的问题也相似,咱们以后多交流经验!
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17#
发表于 2012-6-21 14:05:02 | 只看该作者

re:好的,我家语言方面还好,医生判定不是自闭...

好的,我家语言方面还好,医生判定不是自闭症的依据是她会与人交流会表达自己的一些想法,但是有很多刻板行为,动手和运动都很差
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18#
发表于 2012-6-21 14:06:12 | 只看该作者

re:你家还报名上以琳啦

你家还报名上以琳啦
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19#
 楼主| 发表于 2012-6-21 20:23:41 | 只看该作者

re:hillpeng妈妈,我在以琳报了名,但...

hillpeng妈妈,我在以琳报了名,但排到还需要很长时间吧。运动不好,那要大量做感统。橙子虽然运动不错,但现在仍然每天做一个小时感统,滑板要做40个。我觉得对注意力有好处。
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20#
 楼主| 发表于 2012-6-21 20:39:25 | 只看该作者

re:说说今天的亮点,个训老师反应,最近几天语...

说说今天的亮点,个训老师反应,最近几天语言能力有进步。我们也感觉好像话多点了。今天中午睡午觉,我家前面不知在搞什么工程,挖掘机的轰隆声一直不停,我们的卧室里很受影响。橙子睡午觉,翻来覆去睡不着,坐起来,跟我说,妈妈,我不喜欢听那个声音。我说,妈妈也没办法,又赶不走挖掘机。他沉默一会,说,去奶奶屋,那安静。不喜欢听那个声音,那是以前上幼儿园时学的,用来拒绝别人,比如别人抱他,他可以说,我不喜欢这样。是我和幼儿园老师一起教他的表达方式。但他说去奶奶屋,以前是从不会说“那安静”这样的话,这是把自己的想法告诉我,不仅仅是提要求了,而是具有了一点交流的性质。下午从机构回来,带他去买菜,路边有烧烤摊,他闻到香味,跟我说:“我要吃肉串”。我说,不行,不卫生。他说:“我饿,我饿,吃肉串”。这也是让我意外的,以前只会说,不不,我要吃,我要吃。不会跟你说原因理由的。但今天居然说了“我饿”,好像也是交流啊。虽然表现好,到我也没心软,因为我包里有更好吃的,把他的注意力转移了。回家跟家人说,奶奶说,昨天要饼干吃,就说了“我饿了,想吃饼干”。看来真的有进步啊。希望以后经常会有这样的惊喜!
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