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楼主: 爱橙子
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道路且远且长,坚持就有希望

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41#
发表于 2012-6-27 09:24:40 | 只看该作者

橙子加油

橙汁妈,小橙子很棒,抱抱一个。。其实你也很棒啦,把小橙子的表现写得这么祥细,我学习了。感觉我家祺祺跟小橙子的表现很像,只是2岁进机构之前没有任何的语言,现在也只有需求性语言,没有交流性语言,问问题知道的就会回答,不知道的只会沉默,特爱玩拼图,9块的基本没问题。。
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42#
 楼主| 发表于 2012-6-27 12:27:51 | 只看该作者

re:杏林,祺祺才两岁,就会玩拼图,比橙子强多...

杏林,祺祺才两岁,就会玩拼图,比橙子强多了。语言,不要急,多跟他说,并配合肢体语言等,让他明白。语言理解是其他能力的基础。
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43#
 楼主| 发表于 2012-6-27 12:40:15 | 只看该作者

re:xyz,你跟我的想法一样,我也是遇到他不...

xyz,你跟我的想法一样,我也是遇到他不会的,就想我学英语是怎么学的,哈哈。我心中是有愧疚的,对橙子,他不到一岁就开口说话了。一岁到两岁本应该是孩子口头语言发展的时期,可是理我把他送回了奶奶家,奶奶家说的方言,跟普通话完全不同,基本是汉语与英语的区别。等他刚刚开始适应了奶奶家的语言环境,说了一口方言腔时,爷爷身体不好,我们又把他送到了姥姥家。姥姥家的方言,跟奶奶家的方言,又完全不同,奶奶家,姥姥家,爸爸妈妈说的普通话,三者的区别,那简直是英语,汉语,和日语的区别。可怜的孩子,在本该形成系统口语敏感期,由于环境变化,没能顺利建立口语基础。我总觉得这是他语言表达不好的重要原因,是我耽误了他。所以,我就想,他没打好语言基础,现在学语言,是不是跟我们十几岁了才开始学英语一样呢?又想,很多做翻译的人,也不是从小学外语啊,但也运用的很流畅不是吗?所以,要有信心,孩子们语言关是可以过得,只要我们坚持教!
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44#
 楼主| 发表于 2012-6-27 12:44:43 | 只看该作者

re:早上,橙子被我从床上拉起来,没睡够。吃过...

早上,橙子被我从床上拉起来,没睡够。吃过饭,他就指着卧室说,妈妈,去哪那里。我说,去那里干什么?他答,睡床,躺枕头。哈,好怪的表达,为什么不说,去床上,枕着枕头睡觉?于是,教他说,妈妈,陪我去床上睡觉!  
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45#
 楼主| 发表于 2012-6-27 13:24:34 | 只看该作者

re:想起一些往事。橙子是意外怀孕,在我还不知...

想起一些往事。橙子是意外怀孕,在我还不知道的情况下,还做了飞机,还去参观了古墓。回来后,才发现早就怀孕了。我当时很犹豫,不知道该不该要这个计划外的孩子。成爸坚决的要生下这个孩子,理由是,老天给的,必须要。其实我自己也舍不得。于是,有了现在的橙子。三岁之前的橙子,着实给我们带来了无限的快乐。知道知道他可能是自闭症,我很有一段时间痛苦不堪。我抱怨橙子爸爸,我当初说不要这个孩子,你非要,都怪你。橙爸说了一句,现在别人拿一个健康的孩子跟你换,你肯吗?我想了想说,不肯。毕竟橙子是我生的宝贝。是啊,他还是他,还是我的宝贝,不管他是不是自闭。他来到我们之间,也是我们一家三人的深厚缘分。他出生时,我没能给他足够的灵性,我要在今后补偿他,把灵性教给他。不亏我们几世修来的母子情缘!
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46#
发表于 2012-6-28 10:19:08 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱橙...

下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容:

想起一些往事。橙子是意外怀孕,在我还不知道的情况下,还做了飞机,还去参观了古墓。回来后,才发现早就怀孕了。我当时很犹豫,不知道该不该要这个计划外的孩子。成爸坚决的要生下这个孩子,理由是,老天给的,必须...



是的,每个孩子都是上天赐给我们的宝贝。孩子即便不是非常健康,但是他还是我们的宝贝。不放弃,不气馁,这是我现在常常跟自己说的话。用爱填满孩子的自闭空间,让他没有理由去自闭吧。
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47#
发表于 2012-6-30 00:20:16 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱橙...

下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容:

想起一些往事。橙子是意外怀孕,在我还不知道的情况下,还做了飞机,还去参观了古墓。回来后,才发现早就怀孕了。我当时很犹豫,不知道该不该要这个计划外的孩子。成爸坚决的要生下这个孩子,理由是,老天给的,必须...



同感,我家牛仔也是上帝送给我们意外礼物,希望在小孩的成长中上帝继续会带给我们惊喜和意外。
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48#
 楼主| 发表于 2012-6-30 21:32:34 | 只看该作者

re:最近几天心情有点低沉。因为自己身体不佳,...

最近几天心情有点低沉。因为自己身体不佳,也因为夫妻间因为孩子而生出的隔阂。有时真有种恍若隔世的虚空感,即使处在热闹的人群中,言谈笑语中,也会忽然生出深深的苍凉。以前,不懂人生,现在,懂了一点。                            说说橙子。最近还是有进步的。上午去医院,走过儿科楼,橙子以前去过。他指着那楼说,我要去那里。爸爸问,去那里干什么?橙子说,去给爸爸打针。不知是哪里来的创意?爸爸哭笑不得。晚上去超市,门口有卖雪糕的冰柜,橙子惯例要求买冰棍吃。我跟他说,我们要去超市,超市不允许吃着冰棍进入。不如我们先去超市买东西,等出来再买冰棍吃?橙子眨了眨眼,居然说,好。于是,离开,去超市。嗯,能听进讲道理了,自控能力也好些了。我的橙子,他在进步……
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49#
 楼主| 发表于 2012-6-30 21:41:50 | 只看该作者

re:今天带橙子去看了本地的医生,结论是,自闭...

今天带橙子去看了本地的医生,结论是,自闭谱系边缘。并说,孩子真的不错。但也说了,很难完全康复。是啊,自闭症,这三个字意味着终生,意味着特殊,即使是边缘,也够我们整一辈子的。
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50#
发表于 2012-7-2 08:52:36 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]爱橙...

下面引用由[U]爱橙子[/U]发表的内容:

今天带橙子去看了本地的医生,结论是,自闭谱系边缘。并说,孩子真的不错。但也说了,很难完全康复。是啊,自闭症,这三个字意味着终生,意味着特殊,即使是边缘,也够我们整一辈子的。



看到你的这段话,我的心里也是沉闷。本来是想多劝你几句,但是发觉想说的话有些苍白无力。又转而一想,整一辈子就整一辈子吧,谁让我们与自闭症孩子有缘呢。自己的骨肉,就自己花一辈子心血去呵护吧。共勉!
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51#
 楼主| 发表于 2012-7-2 20:04:26 | 只看该作者

re:嗯,石头妈,共勉!不管孩子是什么样的,只...

嗯,石头妈,共勉!不管孩子是什么样的,只要他们快乐就好。
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52#
 楼主| 发表于 2012-7-3 09:40:19 | 只看该作者

re:橙子最近的进步。周末,带橙子跟两家朋友一...

橙子最近的进步。周末,带橙子跟两家朋友一起去海边自助烧烤。很感谢朋友们为了给我和橙爸宽心,为了让自家孩子陪橙子玩,经常组织这种活动。去的是一个人迹罕至的野海滩。那里保持着原始的风貌,孩子们跟大自然亲密接触,乐不可言。虽然橙子跟小朋友互动还是很少,但简单的踩浪,踏浪,已让他乐不可支,咯咯大笑。吃完烤肉,橙子爽快喝掉一罐王老吉,并喊,我还要喝!爸爸说,不能喝了,小孩不能喝太多王老吉。没想到橙子说,我长大了,我长大了!还要喝!由于吃烤肉比较多,又在海水里泡了几个小时,橙子的胃出现了问题,到了周日夜里睡着突然大哭,然后醒来,哇的一声,把白天吃的东西都吐了出来。第二天,也不敢让他吃太多,只让他喝了点小米粥。周一上午的课没去上。下午,奶奶看他精神好了很多,带他去了机构。没想到,个训课橙子表现神勇,三步指令轻松完成,一个都没错,分类,点数,回忆,都做的那么好。语言练习,老师问他,你爸爸妈妈去哪里了?橙子答,去上班了。老师问,上班干什么了?橙子答,买好吃的了。(汗,都怪我平时我总跟他说,乖,妈妈去上班了,上班挣钱给你买好吃的。)下午我下班,照例带他去市场。先路过超市,小家伙跑的贼快,我还离老远,他已窜入超市,自己打开冰柜,浏拎出来一个小布丁,等着我来付钱。我走到,跟他说,昨天胃不好,今天不可以吃冰棍了。可是,橙子大喊,不,要吃要吃!我蹲下,看着他的眼睛,说,昨天晚上是不是不舒服了?橙子吐了?然后,我捂着胃部作呕吐状,唤起他的回忆。橙子想了起来,说,是。我说,那是虫子咬你的肚肚了。你还想不想再让虫虫咬你肚肚?答,不想了。我又说,冰棍里就有凉虫虫,你要是现在吃,虫虫就会再咬你的肚肚,今晚还会肚肚不舒服。你想不想?答,不想。我说,那好,我们不吃冰棍了,等肚肚好了在吃,行不行?答,行。我领着他的手,走出超市,他没反抗。走到烤肉摊,他又忍不住跑去,走到老板面前,竖起一根手指,老板问,是不是要一串烤肉?橙子点头说,是。我赶到,跟他说,昨天是不是吃烤肉肚肚疼的?今天不可以吃了。老板见状,跟他说,小朋友,等明天好了再来吃吧。橙子犹豫了一下,拉起我的手走了。晚上,我跟他玩斗牛士的游戏,先是我当牛,爸爸当斗牛士,爸爸手里抖着一个枕巾,我双手放头上做牛角状,我冲过去,爸爸躲开。橙子看了一会,就去夺爸爸的枕巾,作斗牛士。于是,我冲过去,他也作势躲开。母子俩玩的大笑。我跟他商量,要不我做斗牛士,你做牛?答,好。于是,我拿过枕巾,教他把手放头上扮牛。橙子冲了两次,都被我躲过,可能觉得索然无味,又来抢枕巾,要做斗牛士。我就让给他。直到玩的累了,才结束。不一会,橙子就入睡了。
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53#
 楼主| 发表于 2012-7-3 10:14:24 | 只看该作者

re:橙子的两个刻板行为。一是见到粉末状的东西...

橙子的两个刻板行为。一是见到粉末状的东西必要扬洒。不管是沙滩的沙子,地上的土,还是家里的面粉,只要见到,就一定要用手抓起,扬洒一地。纠正过很多次,但还是改变不了。二是见到黑白图案必要涂色。即使是故事书里的插图里的大熊猫,他也要把白色的部分涂上颜色。手机说明书里的黑白手机结构图,他也要涂上颜色。宝贝,妈妈知道你涂色涂的很好,可是也不用处处显摆吧?
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54#
发表于 2012-7-3 22:15:38 | 只看该作者

re:看了橙子的表现,我想他是不是由于语言发育...

看了橙子的表现,我想他是不是由于语言发育迟缓而引起的社交能力不足?因为语言确实会影响到社交的。我觉得可以给他多念书,平时多做旁白,让他慢慢提高语言理解能力。我觉得他虽社交能力不似同龄那么好,可是社会趋向性比程程好多了。

说到“换另一个健康的孩子”,我想我可能也做不到。有次瞎想,那时觉得程程好像长得和我俩都不太像(其实挺像的),如果真是抱错了,现在要交换,我会愿意吗?我肯定是舍不得的。终于理解了《蓝色生死恋》里,恩熙的妈妈即使知道了恩熙是抱错的,也万分不舍得让恩熙离开。
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55#
 楼主| 发表于 2012-7-4 11:19:10 | 只看该作者

re:石头妈,我在这里说的都是橙子好的表现,不...

石头妈,我在这里说的都是橙子好的表现,不好的表现其实也有很多。总体来说,他的社会性还不是很好。他的优点是,模仿能力很好,语言理解还行,比较服从指令。他的缺点是,有刻板行为,注意力严重不集中,逻辑思维不好,语言表达不太好。
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56#
发表于 2012-7-4 12:08:45 | 只看该作者

re:橙子越来越棒了,看到他的进步,真的很替妈...

橙子越来越棒了,看到他的进步,真的很替妈妈高兴。他的模仿力好,这是进步的基础啊。象逻辑思维什么的,我觉得需要在日常生活里多积累、多提问,引导孩子逐步提高思考的能力。语言表达,我的想法是,平时多给他念念绘本,让孩子结合图画来听故事,时间长了,孩子就会慢慢喜欢描述绘本内容,语感就慢慢好了。日积月累,我想,咱们的孩子会进步的,进步大了会有质的飞跃的。
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57#
 楼主| 发表于 2012-7-4 13:14:46 | 只看该作者

re:前年是跟程程妈说话,怎么叫成石头妈了?哈...

前年是跟程程妈说话,怎么叫成石头妈了?哈哈。石头妈,程程妈,多谢你们的建议,咱们的孩子差不多年龄,互相交流经验,真好。
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58#
 楼主| 发表于 2012-7-4 13:16:33 | 只看该作者

re:是“前面”,不是“前年”。手机打字好麻烦...

是“前面”,不是“前年”。手机打字好麻烦,老出错。
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59#
 楼主| 发表于 2012-7-4 13:26:43 | 只看该作者

re:我思考了一下,其实橙子的语言还是可以的。...

我思考了一下,其实橙子的语言还是可以的。我总说他语言表达不好,那时相对于他的语言理解能力而言。他的基本需求都能表达出来。问他问题,知道的也是可以回答的。反而他的社会性能力是不好的。他和家人,老师的互动还可以,但是跟小朋友,不熟悉的人,互动就不行。一到人多的地方,他就本能的紧张,小朋友主动找他玩,他都吓得躲老远。七月份,橙子的机构刚刚开了社交游戏课,有点 pci的特点吧,橙子所在的六个孩子的小班,率先尝试这门课程。老师也是一个很有悟性的老师,人很好,跟我们家长沟通的不错,也能听进家长的建议。希望对橙子能有所帮助。
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60#
 楼主| 发表于 2012-7-4 14:07:35 | 只看该作者

re:说说橙子机构里认识的一个自闭孩子的故事。...

说说橙子机构里认识的一个自闭孩子的故事。孩子已经五岁了,但是,心智,可能连一岁都不到吧。孩子的妈妈在生孩子以前是我们本地区级医院的医生,爸爸是本地国企科研部门带头人。孩子妈妈当初怀的是双胞胎,从怀孕一直到孩子出生,夫妻俩的巨大幸福是可以想像到的。这种幸福一直持续到怀孕六个月。例行检查时医生吃惊的告诉孩子妈妈,羊水太少了,胎心不稳,孩子很可能缺氧,需要马上剖宫产。于是,两个才六个月的孩子被剖了出来。出生后第二天两兄弟中的一个离开了人世,另一个一直在医院儿科icu的保温箱里生活了半年。但这个在妈妈肚子里只待了六个月的孩子,根本没发育好。先天性心脏病,先天性白内障,先天性耳聋。他出生时只有一斤九两重。出院后没几天,孩子在家里又发起了高烧。绝望的妈妈说,要不不送他去医院了,让他自生自灭吧。可是,孩子的爸爸捣了妈妈一拳,说,胡说什么,这是我们的孩子!妈妈一惊,立即清醒,夫妻俩又把孩子送进了icu。这个孩子,先后做了白内障手术,心脏手术,装了人工耳蜗。眼睛能看了,心脏好了,耳朵也能听到声音了。虽然先后花了八十多万元医疗费,家里的存款,孩子爷爷奶奶姥姥姥爷的存款,全部花光,但是孩子父母觉得,能给孩子健康的身体,值。但是,孩子两岁时,还是不会走路,不会说话,完全没有目光,如同一个没有灵魂的孩子。当医生说孩子是自闭并智力重度低下时,孩子的父母一下堕入了深渊。命运就是那么残酷。妈妈彻底倒下了。经过了一番生死的挣扎后,妈妈辞掉了医生的工作,专心带孩子开始在机构训练。现在,他们已经训练了三年,孩子会走路了,会跑,但还不会跳。还是不会说话,连爸爸妈妈也不会叫。有情绪问题,经常不明原因的大哭大闹。眼神飘忽,看上去空洞虚无。走路横冲直撞,不会躲避障碍,碰到人身上,你要是不让开,他会反复往你身上撞,而不知道绕开走。撞到墙上,如果妈妈不去把他领走,他会一直推墙,往墙上撞。个训课,老师整节课都在给他挠痒痒,抓手心,如果能换来他一个似有似无的微笑,就算大获成功了。我去机构刚刚知道他的时候,他就是这样。他的妈妈,很漂亮的一个女人,看上去已经能平静的接受现实,她一步不离的照看着孩子,面带微笑的看着孩子从滑梯上滑下去,就仿佛这个孩子就是一个健康正常的孩子。前几天,听机构的老师说,她已经办理了二胎准生证,祝福她生个健康活泼聪明可爱的宝贝!
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