爱是最好的灵药——惟惟宝贝的成长日记

惟惟妈妈

谢谢以琳提供了这片土地，让我们这些艰难前行的父母能互相倾诉，互相鼓励。也为我们亲爱的宝贝们记录下成长的点点滴滴。

我家宝贝惟惟，2009年6月出生。惟惟的发展一直很慢，4个月才能抬头，10个月才能爬，15个月才会走。到两岁了一直不会说话，连爸爸妈妈也不会叫。我从他3，4个月的时候就发现不太对劲。出门爱发呆，叫名无反应，不会用手指物，爱踮脚走路。惟惟从小和他同龄的小表姐嫣嫣一起生活，他在各方面的落后在比较下更加明显。新加坡不到三岁不给明确诊断，我们只能自己先开始干预。

我们目前的干预计划有：
1。7月开始ABA驻家训练，一周三次，每次三小时。
2。两家政府机构的speech therapy 和 OT,一周一次。
3。禁食和补种基本维生素矿物质。
4。中医按摩调养。

目前惟惟的训练不太够，一是因为怕他一下子接受不了，二是我公公同时带几个孩子，没办法送他去机构。我打算先这样维持半年，等年底接外公外婆过来再考虑送他去幼儿园或机构。我们住在一个大家庭里，爷爷奶奶，惟惟的四个表哥表姐表弟，还有他姑妈，全部住在一起。好处是惟惟可以和正常小孩一起玩，对他的社会性很有帮助。缺点是白天只有爷爷在家（奶奶还在上班），饮食方面不是很丰富。

sxy

新加坡来的？欢迎。
惟惟这么小，干预计划就这么周全，会越来越好。
爷爷一人带好几个，真强！

惟惟妈妈

谢谢sxy!我也常看信义的故事，很喜欢你的心态。

读了论坛里那么多故事，我也比较能放开了。干预我是要尽力，但结果如何就交给老天吧。

我只能不断提醒自己，永远用爱和耐心对待孩子，珍惜苦难里的每一点甜。这是解救他的灵药，也是解救我的灵药。

惟惟妈妈

禁食了一个月，我觉得惟惟的进步还是挺大的。

1。语言方面：开口仿说了，虽然只是一两个字的简单词汇，比之前的完全沉默好多了。有时向我要饼干或玩具的时候还有简单的主动语言，“干“，“apple","soup","open"
2.生活自理方面： 会叫小便了，要小便会走到便盆前，指着说“vivi".大便还不能说，每天早上爷爷直接给他坐便盆了。
3。认知方面：会玩简单的拼图，会指挂图上的一些食物（只对食物有兴趣）。
4。大动作方面：双脚能跳起一点，能吊一会单杠。
5。感统方面：没有进步。

问题还是多多：
1。感统很差，出门比在家要呆，不敢玩游乐场里的感统游戏（球池，跳床）。不知是不爱学习还是听视觉敏感，非常怕看书和听我读故事。我一翻开书，一开始读故事，他就大叫。这一点令我很担心，好像论坛里的宝宝都很爱听故事的，看来惟惟智力损伤严重。
2。认知学习差。1-5这么简单的数字，教了一周还没学会，真是绝望。
3。太爱吃东西了。以前觉得很可爱，现在发现很可能是酵母菌的问题。吃得太多，一天大便两次，肠道负担很重，更难修复。
4。睡眠没有以前好。我给他按摩会有帮助，但我自己就很累。

接下来的计划：
1。语言方面：speech therapy和ABA会在接下来两周开始，期待进一步进步。
2。生活自理：学会自己吃饭和脱衣服。
3。认知方面：这个真没什么办法，只能每晚坚持不懈地教。
4。大动作：继续每天多下楼活动。
5。感统：这是我现在的难题。政府一周一次的训练肯定不够。私人的又太贵而且周末一般没空。我打算带惟惟去vivo新开的singkids里边玩边训练，里面都是适合感统训练的器材。最头疼的是小家伙进去了根本不敢玩。上次5岁的表哥和他一起去，没法带动他。我打算下周带他的嫣嫣表姐一起去，希望能带动他一起玩。
6。禁食方面：进一步洁净饮食，奶麦蛋豆严格禁，水果蔬菜中高草酸高苯酚的尽量减少。
7。补充剂方面，暂时维持现状。由于肠胃问题还是很突出，我打算尝试椰子酸奶。新加坡椰子多又便宜，要充分利用。
8。头发测试套装已收到，这个周末剪头发。
9。中医方面打算开始自己按摩。我和老公也观摩了一段时间，基本就是那一套。自己按省钱省时间。中药方面打算暂停一下，毕竟我要添加的补充剂还有一些，不想给孩子吃太多药。我婆婆每天也有煮药材汤，先看看食疗的效果吧。

惟惟妈妈

昨晚又对惟惟发火了，因为他不肯刷牙，倒在地上不愿起来。

我明明知道不该让他发脾气，每次情绪爆发后都会有很多的退步，但我就是忍不住。

看着老公姐姐才一个月的小baby,已经能竖头到处好奇的看，我真得很绝望。我很怕等这个小表弟会说话的时候，惟惟还是今天这个样子。

惟惟从小就落后得太多了，进步又那么得慢，他不可能追上正常孩子的。

惟惟妈妈

还有一件令我非常痛苦的事情，就是我公公的偏心。

其实我应该感谢我公公，他不辞勤劳的帮我们照顾孩子，从无怨言。

可是自从惟惟的落后表现的越来越明显，和他的小表姐嫣嫣的差距越来越大，也也越来越偏心嫣嫣了。

每天都亲亲热热地教嫣嫣读儿歌，学画画，任由惟惟在一边无所事事。他才是最需要教育帮助的呀。

有时下楼玩的时候，爷爷会偷偷带嫣嫣去，把惟惟留在家。

我觉得很无助，我父母也不愿来帮忙，我也非常不愿意放弃现在的工作。可是我亲爱的宝贝，你该怎么办呢？

在自己的家里你都已经开始受到偏见和歧视，以后在幼儿园，在学校，在社会上，你又会遭受到怎样的待遇阿。。。

jerrywu_001

宝宝的运动方面，似乎吃了抬头比较晚，其他运动基本都符合正常孩子的发育过程哦。

惟惟妈妈

下面引用由[U]jerrywu_001[/U]发表的内容：

宝宝的运动方面，似乎吃了抬头比较晚，其他运动基本都符合正常孩子的发育过程哦。

是吗？但跟周围的孩子比他是最晚的了。就算大运动落后不太明显，语言落后太严重，智力上还是有问题啊。

惟惟妈妈

几天没上，我差点找不到帖子了。

这一周惟惟又生病了。我们家里四个小孩（最近又多了一个），交叉感染生病是家常便饭。每个月都要来一回。

经过一个月中医按摩推拿，我感觉小家伙抵抗力好了一些。这次他是最后一个生病的，症状也没有其他几个孩子那么重。

我为什么觉得他抵抗力比较好呢？他很发了几天烧。大家别觉得发烧是坏事，这说明身体有能力抵抗病毒。五月份我们全家去广州的时候，其他几个孩子全部发高烧，就惟惟烧不起来。医生一看，喉咙已经发炎的很利害了。那个时候是惟惟身体最差的时候，我都能感觉得出来，整个人状态很差。

这次我听DAN医生的意见，给他看中医。烧不超过38。5的时候就按摩退烧。另外我用了从广州带回来的一些中成药，风寒感冒冲剂，双黄连口服液，也都有一定的退烧的作用。插说一下我在广州看的那个儿科大夫，真得很好很有经验，全都用中成药，也尽量不给抗生素。上次她手到病除，把三个孩子很快都治好了。这次我靠着剩下的药，又帮惟惟度过了难关。

当然用中医不能固执，烧得太高我还是用了几次退烧药。不过比起以前吃一大堆退烧药，咳嗽药，抗生素，这次惟惟少吃了很多药。现在小家伙还有一点咳，再用两天中药轻轻肺。

小孩子生病的时候很烦躁也很敏感，需要我们付出120分的爱心和耐心，维持他的心情愉快。有一次因为洗澡我对他发了脾气，他的病情马上加重了。第二天我很后悔，尽量耐心的对待他，让他感觉受到宠爱，病情很快就好了起来。

人是情感的动物，心理生理是分不开的。我想治疗他的自闭症也是一样，需要我无尽的爱心和耐心，瑾记瑾记！

惟惟妈妈

昨天惟惟开始ABA课程了。他的新老师Jasslin是个很漂亮的女生。惟惟喜不喜欢还不知道，惟惟爸爸(出差中)要看见了肯定喜欢:P

第一次基本是在哭闹中进行的。很多东西惟惟都会，就是不配合老师。服从真的是太重要了。

不管怎么样，我觉得他以前的生活太安逸了，有点东西刺激刺激他总是好的。

惟惟妈妈

昨天还发生了件很可怕的事。

我下午去给惟惟采购教材，走到地铁站前的路口等交通灯。我当时很无聊，还低头看手机。就在这时，我突然听见旁边很大的一声“砰”，转头一看，一个学生被经过的小货车撞飞了。两条腿在空中。我当时真的被吓呆了，以前电视里看到还觉得太夸张，怎么可能腿朝上，现在才知道真的是这样，非常可怕！他的同学们先是尖叫跑开，然后慢慢围上来，叫救护车。

我走到马路对面，回头看时，那个小孩背对着我侧卧在马路边，就像我的小惟惟背对着我侧卧在床上酣睡。太可怜了。。。

几分钟前，他还在和他的同学们开心得聊着天。他并不是要横穿马路，他只是不小心站出了马路一点，结果。。。

命运无常，我们永远无法预料下一秒会发生什么，不要再抱怨痛苦，珍惜活着的每分每秒。

惟惟妈妈

昨天个训课惟惟继续哭闹。我有点担心ABA不太适合他，小家伙吃软不吃硬。这里又没有专门的RDI或floortime的老师，苦恼呀。

这两天我累坏了。惟惟爸爸出差，爷爷又要照顾刚出生的小表弟，所有事情都只能靠我一个人。我下班回来先去给全家人买晚餐，然后坐地铁带惟惟去按摩。我们回来之后快9点了，赶快招呼他洗澡，吃药，睡觉。等10点多他睡下了，我才能吃晚餐。

等我吃晚饭洗完澡，都快12点了。很累了但还不能睡，我还得给小家伙煮第二天要吃的米糊。第二天6点就得起来去赶车上班。唉，真苦呀。。。

惟惟妈妈

小家伙有点知道心疼妈妈了。

昨天我带他按摩人很多，折腾了好久。回来的路上惟惟很疲惫，坐在推车里好像要睡着了。

我们走到一段很长的楼梯前面。我问惟惟，宝贝下来走楼梯好吗？他很累了，马上摇头说no.我抬头看看楼梯那么高，把他抬上去真的不容易，就又问他，宝贝妈妈抬不动，你下来自己走好吗？

他很不情愿地想了想，伸出双手让我抱下了推车，自己扶着栏杆开始上楼梯。

我又开心又感动。惟惟真的是一个善良体贴的好孩子。他真的是很累了，我自己小时候也不一定能做到呢。

惟惟妈妈

我昨天下班路上发现我们楼下不远的地方开了一个豆豆班。这个班招收2-4岁的小朋友，每周五天，每天两个小时。

我有点动心，要不要给惟惟报这个班呢？好处是能给惟惟多一点干预的时间，多一点group playing.问题是怕他不能适应。我已经给惟惟报名了明年一月的幼儿园，如果现在上这个豆豆班，只能上4-5个月。之后他又要重新适应一个新的幼儿园。犹豫中。。。

惟惟妈妈

记下惟惟最喜欢的两首歌。其实是爷爷老唱的两首歌，现在惟惟有时会学者哼哼。我这个当妈妈的还不会唱呢，今天赶快查了一下，学会了好继续教他。

Baa, baa, black sheep,
Have you any wool?
Yes sir, yes sir,
Three bags full.
One for the master,
One for the dame,
And one for the little boy
Who lives down the lane。

Rock-a-bye baby, on the treetop,
When the wind blows, the cradle will rock,
When the bough breaks, the cradle will fall,
And down will come baby, cradle and all.

惟惟妈妈

昨天回去小家伙心情很好，可能两天没上课，又没去按摩，自由自在所以很开心。

唉，妈妈也不想整天折腾你，可是没办法呀，你来到这个世界上，要融入这个社会，就得不断地被折腾。。。

惟惟的两个小表哥，都是正常聪明的孩子，还不是每晚被逼着学这学那，每天一大早就哭闹着被拎起来去上学？大家都不容易啊。。。

昨天不去按摩，我就想通过嫣嫣小表姐教惟惟听故事和做游戏。结果非常失败。嫣嫣别的方面都很聪明，可是也不喜欢听故事和看书。而且他们俩固执己见，非要做他们自己的简单的游戏，不愿意学我的游戏。

唉，其实正常的孩子也不容易教育。问题是他们不教育也能会很多东西，而惟惟这种孩子不教就学不会。

惟惟妈妈

今天惟惟报名的幼儿园打来，说8月份有空位，可以入学。

我很犹豫，一个人入学怕他很难接受，又要引发情绪问题。可是如果等嫣嫣明年一起入学，又要浪费4个多月。到底怎样对他是最好的呢？

惟惟妈妈

最后决定，还是等明年和嫣嫣一起去上学。少学点东西不要紧，我实在心疼他一个人去幼儿园，不知哭成什么样。

今天又一次情绪低落，几乎又有了不想活的念头，已经很久没有了。

收到了惟惟的头发测试，严重的重金属中毒。我无话可说了，真的是我害了他。我多么希望他是基因的问题，是他爸爸身体不好。。。但事实就是这么的无情，真的是我造成的。

我不知回家该怎么面对老公和他的家人。好想带着惟惟离开他们。想到前面漫长的治疗道路，又怕给他带来什么副作用，真的好难。。。

惟惟妈妈

这两天惟惟进步还是挺大的。昨天晚上去按摩，见到人就打招呼。躺下的时候能跟着我看会书。他听故事还是不行，但在书上指他认识的东西还可以。

最大的进步是能参加进他表哥表姐的游戏了。以前他只能旁观，不敢加入，很多指令也听不懂。昨天他和小表哥玩简单的医生看病人的游戏。小表哥做医生，命令惟惟和嫣嫣做病人，轮流躺到病床上。然后叫他们张嘴检查，给他们打针吃药。惟惟基本能听从指令，上床，下床，张嘴吃药。

不过核心能力认知方面还是不行。我也不明白了，书上的小动物，水果什么的能认识好多，有些还能主动指说。为啥简单的一二三四怎么教都学不会呢，急死人了。

另外最近大便颜色浅，而且睡眠差，很担心他肝的负担重。排毒的事情还在斟酌中，主要是他太小了，很担心副作用。

惟惟妈妈

昨晚禹飞哥哥下楼去了，由禹琪哥哥带两个小的玩。禹飞爱动，禹琪爱静。他就带着两个小东西在床上玩拼图。

三个小朋友比赛看谁拼得快。一比差距就出来了。惟惟如果集中注意力，耐心的拼，也能自己独立完成，而且和嫣嫣差不多快。问题是他注意力太短暂，而且一出错就发脾气，完全没有耐心。更重要的是没有钻研精神，不能静下心来练习和思考。我觉得这就是他核心能力的缺失。

当然了，和以前比较，惟惟已经进步了很多。他现在能和其他孩子一起玩，虽落后一点但能跟得上，我就很满足了。

昨晚有一个惊喜就是他愿意听故事了。这个小兔乖乖的故事我已经讲了很多遍了。惟惟从一听就要关书，到能指指上面的小兔，到能听完一两页，昨天他终于听完了整个故事，而且还要求我又讲了一遍。我太开心了，只要不懈努力，就会有所收获。我多么希望他能学会读书。不能读书，他的人生将会多么苍白。