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楼主: fcyzgglok
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和聪聪一起成长

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161#
 楼主| 发表于 2014-2-20 16:33:49 | 只看该作者

re:谢谢者者提供的信息,我会去看看,原本也想...

谢谢者者提供的信息,我会去看看,原本也想带孩子去大连。
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162#
发表于 2014-2-20 17:18:01 | 只看该作者

re:全封闭的二十天,这孩子有焦虑的话,只会越...

全封闭的二十天,这孩子有焦虑的话,只会越来越大,没有一个能理解他的人在身边,是很糟糕的,我个人觉得你是被医生吓倒了,本来传统上的精神科医生对自闭症的了解就很少,而且这样的诊断手段完全是针对那些普通的精神病成年人的,即使他们这么做最后能得个诊断意见,我也觉得对你儿子的实际情况不会有多少的帮助.他们这么做本来就是完全不了解一个自闭症孩子的表现,我还是建议你当机立断,把孩子从那里领回来,如果还需要诊断,去找一个懂自闭症的精神科医生去做,不要去那些传统的精神病元去.
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163#
 楼主| 发表于 2014-2-20 19:30:01 | 只看该作者

re:我明天就去医院

我明天就去医院
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164#
发表于 2014-2-21 10:25:03 | 只看该作者

re:抱抱聪聪妈妈,是呀到底该怎样对待青春期的...

抱抱聪聪妈妈,是呀到底该怎样对待青春期的孩子,我跟老公也是有分歧的。但是我感觉不能把孩子一个人孤零零的留在医院。孩子会产生恐惧感
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165#
发表于 2014-2-22 21:36:53 | 只看该作者

re:把孩子领回来没有啊?情况怎么样啊?非...

把孩子领回来没有啊?情况怎么样啊?
非常不建议这种传统的全封闭治疗方法,找一个懂自闭症的精神科医生吧!!!
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166#
发表于 2014-2-22 21:38:58 | 只看该作者

re:把孩子领回来没有啊?情况怎么样啊?非...

把孩子领回来没有啊?情况怎么样啊?
非常不建议这种传统的全封闭治疗方法,找一个懂自闭症的精神科医生吧!!!
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167#
发表于 2014-2-26 14:59:38 | 只看该作者

re:有消息吗? 这样的事情如果可以的话,还是...

有消息吗? 这样的事情如果可以的话,还是多讨论为好,很多交叉或相近的表现,不是一个人或短时间能看清楚的.
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168#
 楼主| 发表于 2014-3-6 17:00:33 | 只看该作者

re:谢谢各位的关心,我一直没上来,没时间,心...

谢谢各位的关心,我一直没上来,没时间,心情难过,每天在焦灼中度过。

我在孩子住院的第三天把孩子从封闭病房接到开放病房陪护,感觉孩子还好,精神还行,也明白来医院是治病。和他说了妈妈工作忙,不能一直在医院陪护,他同意留在医院,再回到封闭病房治疗。

我和大连中山医院的于晓辉博士联系上了,把孩子的情况告诉她,咨询她应该怎么办,她建议既然已经住院,就再观察一段时间,昨天我去医院看了孩子,一个星期过去了,孩子情况没有好转,脸色也不太好,我和老公商量,准备近期接出来,回家治疗,这也是于小辉博士的建议,短期内孩子情况不会有大改变,我需要做长期准备,最好是有一个精神科医生指导我们在家用药,边治疗,边生活,我们能和孩子在一起。现在是我们没有一个可靠的医生帮助我们。正在努力寻找中。

因为离开了聪聪,才更体会到聪聪对我是多么重要,我是多么的爱他,只有和他在一起,我才会开心。
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169#
 楼主| 发表于 2014-3-8 19:57:04 | 只看该作者

re:终于到周末了,今天我去看聪聪。他看见我高...

终于到周末了,今天我去看聪聪。他看见我高兴地说你终于来了!我感觉他比我上次见到的时候的精神好些,我问他每天干什么他说上午有些活动,像画画,写毛笔字啊,做操,打乒乓球,还说自己也参加了,观察他还有原来那些行为,还说每天要吃好多药。给他换了衣服,和他聊了一会,我离开病房。又在监控中观察他一会,询问护士他的情况,护士说还好,不肯多说。已经和老公商量周一就来办理出院。后面的事还有很多,先找个精神科医生,指导我们在家用药,和孩子的班主任沟通,允许聪聪不参加考试,能够提前放学,减轻他的压力,和吉他老师联系,帮忙带带聪,还要去找特教老师,让她定期陪聪聊天,以前她陪过聪,聪喜欢她。

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170#
 楼主| 发表于 2014-3-8 20:36:01 | 只看该作者

re:这段时间我因为聪聪,内心非常煎熬,不知道...

这段时间我因为聪聪,内心非常煎熬,不知道方向和未来,感觉无奈,无助,当我把孩子的事在这里说出来,我得到了以琳网自愿者的帮助,他们都是经验丰富的家长,他们从国外,从上海给我打来电话,在网上和我聊天,把他们的经历,经验都告诉我,帮我介绍经验丰富的医生,帮我想各种办法,在他们的帮助下,我悬着的心踏实些,又有了信心,有了希望,我非常感谢他们,感谢以琳,感谢方老师,在这里,我不仅得到了帮助,还结识了善良,热心的好家长,愿好人一生平安,愿以琳越来越好!
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171#
发表于 2014-3-8 21:08:17 | 只看该作者

re:先接回来肯定是好的,放在那些没有对自闭症...

先接回来肯定是好的,放在那些没有对自闭症有经验的精神病院里,坏处好多于好处,但是回来后怎么办?最好不要让学校的同学们知道他进的是精神病院,否则小孩子们会疏远他,嘲讽他.
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172#
发表于 2014-3-9 00:23:43 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]fc...

下面引用由[U]fcyzgglok[/U]发表的内容:

这段时间我因为聪聪,内心非常煎熬,不知道方向和未来,感觉无奈,无助,当我把孩子的事在这里说出来,我得到了以琳网自愿者的帮助,他们都是经验丰富的家长,他们从国外,从上海给我打来电话,在网上和我聊天,把他...



这样是最好的。
我觉得因为精神科医生不了解自闭症的特点,当孩子有些问题的时候他们就认为触及那个限度了。就好比,有人原来心跳就是80,跳到100只是有点过速,但是医生会认为已经超出范围是一样的的道理。
这两天我们在志愿者园地讨论很多,大家都为这件事着急,何子、LV都愿意和你分享自己的经验。真的感觉有需要的时候我们大家都拧在一起,好温暖。
你要放松一些,你的情绪即使不表现出来孩子也会感觉到的。
这段时间你会难熬一些,可是熬过这一阶段就会越来越好,我们都有这样的经验。我和何子都是大孩子的家长,我们的感觉就是我们只能温柔地坚持,坚决不和孩子对抗,陪伴他,让他感受安全感受温暖感受爱。
为你们祈祷。
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173#
 楼主| 发表于 2014-3-11 21:54:01 | 只看该作者

re:欢迎冯版,欢迎方老师,非常感谢你们!...

欢迎冯版,欢迎方老师,非常感谢你们!
今天聪聪终于回家了!出院诊断书写的只是有Asperger综合征,而没有精神分裂症。可当初却说有精神分裂,我也不想和他们计较这些了。赶紧让孩子回家吧!聪自然很高兴,可原来的症状却没消除,还有些严重了,很后悔没及时上以琳,当时心情太差,要是早些看到以琳朋友们的留言我不能让孩子呆这么久,也多亏了以琳志愿者们的提醒,我没让孩子呆更久,按照医院医生的说法需要三个月到半年的治疗,不知道三个月或半年孩子将怎样,但我自己肯定也垮了,孩子住院后,我也失眠了,每天都担心得要命。另一方面,也让我有了较清醒的认识,一直以来,我也对医院,医生心存幻想,总希望有一个灵丹妙药让孩子一下子就正常了,一点毛病没有了,用我老公的话,总想找到救命稻草,可哪里有呢?还是方老师说得对要温柔的坚持,也只有这样才一点点走出困境,我是有了一个教训,也希望能给像我这样的家长一些警示。
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174#
 楼主| 发表于 2014-3-11 22:23:07 | 只看该作者

re:冯版提醒我别让同学们知道了,今天我去和孩...

冯版提醒我别让同学们知道了,今天我去和孩子老师沟通了,希望她帮助保密,别让学校里其他人知道,并且给予一定的帮助,让其他同学尽量对聪宽容些。聪在家休息一周,下周再上学。昨天何子也帮我想了很多办法,通过和她交流,我得到很多经验,首先我自己要对孩子有信心,这样才不把焦虑带给孩子,也让孩子慢慢放松。相信聪会慢慢好起来。
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175#
发表于 2014-3-11 22:59:21 | 只看该作者

re:回家就好,尽量给予轻松的环境,多陪伴,多...

回家就好,尽量给予轻松的环境,多陪伴,多了解,多观察,多同理,信义比聪聪小一岁,青春期是个坎,问题可能层出不穷,聪爸聪妈辛苦了,我们坦然面对,一起加油。
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176#
发表于 2014-3-11 23:38:11 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]fc...

下面引用由fcyzgglok发表的内容:

冯版提醒我别让同学们知道了,今天我去和孩子老师沟通了,希望她帮助保密,别让学校里其他人知道,并且给予一定的帮助,让其他同学尽量对聪宽容些。聪在家休息一周,下周再上学。昨天何子也帮我想了很多办法,通过和...



看孩子情况,不要急于上学。即使上学也不要全天去上,目前不要给孩子压力是最重要的。
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177#
 楼主| 发表于 2014-3-14 21:54:59 | 只看该作者

re:谢谢大S,我常去你菜地里看帖,幽默,风趣...

谢谢大S,我常去你菜地里看帖,幽默,风趣中透着坚强,乐观。
谢谢方老师,我的想法也是不急着让孩子上学,聪爸有些急,他担心聪上不了学了,我想等聪的情况再好些再送他去上学,这两天先带他去外地散散心。
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178#
发表于 2014-3-14 23:08:13 | 只看该作者

re:有了一纸诊断,最主要的还是让孩子放心,毕...

有了一纸诊断,最主要的还是让孩子放心,毕竟AS和精神分裂看起来是天壤之别的,精神分裂在世人眼里就是疯子,而AS的话,从天才到书呆子到"生活大爆炸"都是,其实对中国人来说,这一点也不坏,从陈景润开始,都是天才见怪不怪的.
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179#
 楼主| 发表于 2014-3-18 22:46:22 | 只看该作者

re:今天见到于博士,把聪的情况介绍给她,她建...

今天见到于博士,把聪的情况介绍给她,她建议让聪知道自己是亚斯伯格,让他知道自己为什么和别人不一样,慢慢了解自己,接受自己,再慢慢学会管理自己的情绪。这也是以前何子建议我的,只是我做得不好。要想改变聪,我必须要改变,这其实也是何子告诉我的。是改变的时候了!
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180#
 楼主| 发表于 2014-3-18 23:08:38 | 只看该作者

re:于博士同时诊断聪患有抽动秽语症 ,也是妥...

于博士同时诊断聪患有抽动秽语症 ,也是妥瑞症。,这就可以排除掉精神科医生所怀疑的癫痫了,这也让我大大松口气,,正如冯版所说的那样,这总比世人眼中的疯子好,总比癫痫好。我也明白了聪为什么总是嘴里嘟嘟囔囔的原因了。但是上学这样,肯定不行,我还需要和老师沟通。希望老师,同学能谅解。
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