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楼主: fcyzgglok
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和聪聪一起成长

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141#
 楼主| 发表于 2013-12-17 16:27:14 | 只看该作者

re:谢谢lily0476,谢谢chutian...

谢谢lily0476,谢谢chutianshu。

这段时间没时间上来,是因为小子又有新节目了。前段时间聪爸爸犯了一个错误,结果让我来买单。聪爸爸有一天在我们回家时提前把门打开了,这正是聪聪最近担心的事情。他总是害怕家里进人了,我觉得这是强迫症的表现,但我也不想刺激他,可他老爸却没当事,聪聪发现门提前打开了,当然大大地闹一次。结果是不在家住了,要住到画室去。我就不得不也住到画室,生活也被打乱了。主要是吃饭不方便。每天不得不去餐馆吃。而且换衣服也不方便。我也很恼火。可是又不想太刺激他了,只得随他。今天中午我赶紧回家了。他也不得不回家。还不知道晚上呢,我们已经一周没在家住了。

昨天,我们去了心理医院,其实就是精神病医院。当然没有告诉小子是去看病。只是说给我看病。他是陪我们去的。我们先到了一个科室,把聪聪的情况说了一下,当时聪聪坐在车里等我们,医生听完介绍一口咬定是精神分裂的前期症状,我的心一下子掉到谷底,我相信聪爸也是的。医生让我们把孩子给他看一下。他又说,我们来找他就对了,他知道如何治疗,也许是他这句话让我感到不对劲,我们离开这个科室,又找了另一位主任医生,我也详细的说了孩子的情况,我觉得这位主任还是很谨慎的,我们谈了很久,把聪的情况很详细说了一下,最后我们也把聪聪领过去,这位医生也和聪聪交流了一会,最后自己先出去,我们又和医生沟通,他没有说是精神分裂,但是,医生也觉得孩子还小,正处于关键时期,这一阶段,也可能出现各种病症叠加的情况,他也建议我们自己多观察,多了解。我们讨论了聪聪是否需要用药,用什么药,以及药量,他也愿意帮助我们。我和聪爸爸决定给聪用一些抗焦虑的药,医生告诉先用奥氮平,每天小剂量,看看效果,从医院出来,我和聪爸爸心情都很沉重,可是生活要继续,为了孩子振作起来。
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142#
发表于 2013-12-17 16:47:23 | 只看该作者

re:医生知道什么是AS吗?...

     医生知道什么是AS吗?
     我觉得应该是AS孩子没有得到一个合适的、宽容的环境,情绪积累得不到释放而导致的问题,也可能是强迫症的前兆。
     我建议找熟悉AS的心理医生给看看,做情绪调整。
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143#
发表于 2013-12-17 16:59:05 | 只看该作者

re:可能还有青春期的原因。

     可能还有青春期的原因。
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144#
 楼主| 发表于 2013-12-18 10:50:40 | 只看该作者

re:我也觉得是这样,我们在辽宁丹东,这是个小...

我也觉得是这样,我们在辽宁丹东,这是个小地方,还没有特别专业的了解这方面情况的专家,那天我们去医院,那位医生也说接触这样的孩子很少,不够了解,也建议我自己多看这方面的书籍。情绪调整是必须的,可惜还没有找到,青春期的问题一定有,我接触过一位心理学专家,她就说过了这个阶段会好了,可是我们不敢大意啊。
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145#
 楼主| 发表于 2013-12-18 16:29:29 | 只看该作者

re:昨天开始我们回家吃饭了,但是晚上在画室住...

昨天开始我们回家吃饭了,但是晚上在画室住。早晨,中午,聪聪自己坐车去上学,晚上我去学校接他。

现在他迷上了做音乐视频,经常做些简单的视频,配上他喜欢的歌曲,做完后总让我来看,问我做得怎样。他还把做的视频上传到我的一个群里,自己配上文字:这是我的新作,献丑了。可惜没人看,他问我,为什么他们都不评论啊,我说你以我的名义发布,人家怎么知道是一个小孩做得呀?他说:原来是这么回事呀。聪聪对于音乐很是喜欢,他发现中国之声有一个音乐的访谈节目在晚上10点半,就坚持听,但我不同意,我觉得太晚了,应该睡觉了,可是他却坚持 听完,为此,我和他又僵持起来,他生气地说:别对我大声喊。的确,我生气时,说话声音很大,我也忍不住了,之后我也后悔。

现在我又把《阿斯伯格综合症完全指南》和天宝的《我心看世界》拿出来看。
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146#
发表于 2013-12-19 06:54:58 | 只看该作者

re:聪聪妈妈是做得非常棒的. 很多事情做得...

聪聪妈妈是做得非常棒的. 很多事情做得很好,我个人的建议是在国内使用精神类药物要很慎重,一个是大家平时对"精神病"这个词的敏感度,你们小心翼翼地带他去精神科医生就考虑了这一点,但是以后如果给他吃药了,他一查这药名发觉是精神分裂症的药物,那对他的打击是得不偿失的.有个办法是使用安慰剂,找些没有多少特征的维生素或者是营养片,假冒是医生开出的药物,给他心理上一个暗示,看看会不会有效果,因为根据你们的描述,他的这些焦虑症表现还不是那样的到了紧张到了崩溃的程度,所以这类药物还没有到了救急的程度吧.

这样的焦虑应该更象是生活状态中长期的焦虑,这对于一个自闭症谱系或者AS症的孩子是很正常的,所以无论是你们自己也好,看的几个医生也好,都是觉得家里能给他的帮助是最重要的,对于象聪聪那样的孩子,更需要我们小心呵护.但是怎么做,还真是没有多少现成的经验和知识可参考的,还真是需要因人而异地去探索.

如果我有建议的话,可能会在这么几个方面,主要不是去想着怎么去"训练"他,"矫正"他,而更是希望他能在自己的局限之下,能培养起自己的一个人生态度和生活状态.

1: 我们需要保护他,让他能够有一个他能承受得住的环境,包括学校环境和生活环境.
在学校里,他这样的孩子基本上是象"混进狼群里的羊",压力可想而知,在国内的环境下,大概也只能靠家长的努力和学校沟通,希望不要给孩子太大的压力,但是孩子大了,他自己也会觉得和别人格格不入的困境的,所以对我来说,从学校里回到家的孩子,就是一 充满了危险的炸弹一样,所以我在家里的主要任务是给他减压,而不是有意无意地给他增压,因为从自闭症孩子的特点来说,大概也只有家里是能给他唯一可能减压的地方了.这也是我从儿子青春期以来,给自己下的一个最大的任务,也是我们家长自己角色的改变.
除了学业上的压力得给他减,还有很多生活中的压力,很多是因为我们从小是"训练"他的,我们看到的是太多他的缺点和异常,到了青春期,这些东西越来越难被改变了,很多时候我们需要得是慢慢地接受这些,真正做到"欢迎星儿到我家".

2. 需要小心地呵护他的爱好

其实最后能让他轻松些,抛掉他的紧张焦虑和烦恼的,也就是他的那些爱好了,所以如果孩子有一个爱好,那是非常可贵的,因为这可能是以后他能自己掌握的一个摆脱烦恼的利器,他能有这个能力做视频,真是了不起,你完全可以私下和群里的人沟通让他们多关注的,那个听音乐访谈的事情也一样,当你把这个上升到一个高度后,你不会觉得听了晚睡一会儿会是个问题了.看起来他爸爸是搞艺术的?那样的话,搞艺术的人会有些生活情趣吧,可以让爸爸多引导孩子玩,玩些情趣的东西,多些生活中的乐趣.

3. 让他有个能克服紧张状态的生活习惯

象那样的孩子,你和他讲一万遍不要紧张不要焦虑也是没用的,如果他能听进去还能付之实施的话,那他就不是自闭症了,得需要培养他一些生活的技能,让他学会如何能摆脱那些紧张状态,比如说我们家里,是在每天的作业后,吃了晚饭完全就是闻森的自由时间,那时候他有完全支配自己的权力,他没有能和聪聪那样的能力,所以他的爱好也就是他的刻板,反复地做同一件事情,各种刻板状态完全泛滥,我们基本上是放了羊,过去一直有内疚感,觉得每天浪费了很多的时间,但是这几年下来,认识到了一个极大的好处,就是闻森知道了无论是多大的学校作业压力,总有完了的时候,好歹都能做完的,完了他就能享受到自己的轻松自由了,如果你还要在他做完作业后,还要做这个那个的联系或训练,那他心里永远没有那个"做完"的感觉,也就一整天都放松不下来,所以我建议这样的有焦虑症的孩子,每天一定要给他一个能完全放松的时间,让绷紧的弹簧能彻底打开,到了第二天再去绷紧,否则一直紧绷的弹簧总有一天要断的.

这样的办法还有就是在他的心理和思维方式上,比如说要抓住可教育的时机,让他不要"杞人忧天",不要为还没发生的事情,或是没有把证实的事情发愁,有一个例子,闻森配眼镜时,发现了他眼球的视网膜神经的分布和其他人不大一样,就约了找眼科医生检查,我们度假回来的两天后要去看,到了前几天,闻森开始焦虑起来了,怕自己眼睛会有问题,这时候抓住机会和他讲,事情还没有证实前,没必要去想它,我们的态度是等到了事情被证实后,我们才去面对现实,再去想怎么办,否则很多的担心如果医生检查出没问题的话,都是白费心思了,这样的情况不一定讲了一两次他就能改变态度的,但是讲了,而且是抓住现实例子的设身说法,肯定比不讲要有益的.

4.不要和荷尔蒙对着干,因为你肯定会输的,即使赢了也没有任何好处.很多青春期孩子和你对着干,其实是荷尔蒙作的怪,别和荷尔蒙失调的人计较,等他们自己正常了,或许就会完全不一样了.
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147#
 楼主| 发表于 2013-12-22 09:27:20 | 只看该作者

re:今天一上来就看到冯版的留言,真是惊喜啊,...

今天一上来就看到冯版的留言,真是惊喜啊,一直想请教冯版关于孩子用药的问题,想不到冯版帮我解答了这么多的疑问,真的很感谢!

聪聪的焦虑和烦恼总是很多,作为家长有时感到力不从心,无从下手,冯版的建议 真是雪中送炭。
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148#
 楼主| 发表于 2013-12-22 11:21:01 | 只看该作者

re:聪聪的焦虑正是从青春期开始变得多起来的,...

聪聪的焦虑正是从青春期开始变得多起来的,后来发展到自言自语,拍自己的头脸。之前完全没有这些行为。
我们意识到后,带他看过心理医生,但是聪聪很反感,他觉得说他心理不健康很不乐意。给他开的中药,他也不吃。后来我们换了药盒,骗他说是治疗便秘的药,他才肯吃。

聪聪现在也是学校的明星人物,当然是因为他的特殊。这对他更难了,因为同学觉得他特别不理他,老师们害怕他多事,也不理他。他每天在学校很孤单,我也想过给他转到小学校去,又怕他还是这样的境遇,更不适应。值得欣慰的是聪聪很喜欢上学。有他喜欢的学科,物理,生物,地理,历史,这些他都喜欢,回来也常和我说。这孩子对这些充满好奇。前几天听复旦了大学陈果讲好奇心对人是多么重要。觉得真是啊,聪聪真是因为好奇愿意上学的,好奇心让他觉得生活有趣,也让他自得其乐。
另一方面,我也感到他变得恐惧和更加小心翼翼了。我很懊悔我所做的,为了让他看起来正常,我也强迫他做了许多他不爱做做的,逼他去买东西,逼他洗澡,剪头,剪指甲,学这,学那,逼他用右手写字,逼他吃他不爱吃的东西,这些让他更焦虑了,现在想想,比起他 的精神健康,这些也不那么重要。

现在对于聪聪的学业,我们也顺其自然,不再要求了。对于其他,也尽可能包容,但另一方面又觉得他变得更加任性了,可能对于他步入社会更难了。考虑现在是青春期阶段,焦虑又很严重,这些也只得忽略。

聪聪的兴趣也是不停转换。前一阶段喜欢国际象棋,在网上找人下棋,可是初学总会输,就发脾气,摔坏了好几个电脑鼠标。对于音乐很是喜欢,可惜学的不多,我们后悔没让他早些学习。现在想让他学习,又觉得晚了。他父亲是学美术的,但聪聪对绘画兴趣不大,倒是喜欢色彩。找到他喜欢的东西,让他好好钻研,甚至能安身立命,是我们一直的想法。聪聪对自己倒很自信,对爸爸说:我自己能行啊,你别那么担心啦。

冯版说,发展兴趣爱好,可以缓解压力,我有一个体会,聪聪在做他特别喜欢的事的时候,那些自我刺激的自言自语啦,拍打自己的行为的确没有了,若是其他时候就变得多起来。

以前总想改变他,想让他变得正常,变得回归主流,结果越变越不正常,的确是拗不过他。还是冯版说的对:不要和荷尔蒙对着干。还是等他自己慢慢成长吧!

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149#
 楼主| 发表于 2013-12-27 09:36:31 | 只看该作者

re:最近接到学校通知,纠风办要到各校检查,重...

最近接到学校通知,纠风办要到各校检查,重点看有没有征订各种材料,加重课业负担。要求各位教师少留作业,把各种复习资料都收好。那天在一个班级上课,校领导进来检查,看看班级学生的书包里还有没有课外资料,再问学生是否写家庭作业,班主任已经教育过了,学生说,老师没留写作业,晚上只背古诗,一个孩子在说,有的孩子就笑了,校长说笑什么,有什么好笑的吗?学生赶紧坐好,笑意全无。昨天聪聪回家说,老师告诉把各种复习练习册拿回家,等检查完再带学校去。我知道是怎么回事,只笑了笑。聪聪说:怎么这么虚伪啊!这也太虚伪了吧!这个AS小孩其实也明白啊,谁说他什么也不懂,其实也懂得呀,那么就连AS都明白的道理,其他孩子不更明白吗?我们的教育啊,我们怎样的教育,我们的孩子经常要面对这样的事情,这就是中国教育的现状。
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150#
 楼主| 发表于 2013-12-27 09:49:28 | 只看该作者

re:聪聪喜欢上网做些视频,对有些不明白的地方...

聪聪喜欢上网做些视频,对有些不明白的地方就问爸爸该怎么办,爸爸会告诉他。但是浏览网页时,经常看到一些强奸什么的新闻。聪聪也会发表感慨:我觉得社会风气越来越不好了,我说:怎么会呢?,聪聪说:你看,每天都能看到一些性侵的新闻,这不说明社会风气越来越不好了吗?想不到这小子也蛮有想法啊!我心里挺高兴。
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151#
 楼主| 发表于 2013-12-31 22:28:46 | 只看该作者

re:聪聪和爸爸去乡下亲戚家吃杀猪菜。聪聪说,...

聪聪和爸爸去乡下亲戚家吃杀猪菜。聪聪说,他要看看到底是怎么杀猪的,还说,要是没看到猪是怎么死的,他就不吃猪肉。早晨他一醒来就催他老爸赶紧走。可他老爸磨蹭很久才动身,估计他们看不到杀猪的过程。这次我没有去,因为聪聪和我在一起时,总是很依赖我。记得去年时聪聪还自己去乡下呢,聪爸问聪聪还能自己去乡下吗?聪说能呀,聪说是因为看了《格列佛游记》就敢自己去了。

聪聪说在学校里,下课时,有同学问他喜欢哪个女明星?我说,那你是怎么说的?聪说是韩红。听了他的话,我说怎么是她呀,她也不漂亮啊?聪却说,韩红怎么不好,人不能只看外表,韩红歌唱得多好啊。真不知道他是怎么想的,也不知是不是真心话。看来下课了,还有同学和他聊天呢。不管怎样,有人和他聊天总是不错嘛。
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152#
 楼主| 发表于 2014-1-21 11:05:35 | 只看该作者

re:对于聪聪的种种特别,我有时总会遗憾,如果...

对于聪聪的种种特别,我有时总会遗憾,如果他不是这样特别那该多好啊,如果他也像其他孩子那样该多好,这是我我常常想的,最近有机会读了周国平的书《成为你自己》,这本是写给孩子看的书,但我读了却一下子放松很多,我也有了很多感悟,聪聪就是他自己,他没必要改变啊,他因为是他自己本来的样子才可爱啊,我需要做的就是接受他的特别,理解他的特别,要是能够欣赏他的特别,就更好了,慢慢努力吧!
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153#
 楼主| 发表于 2014-2-18 18:20:29 | 只看该作者

re:今天心情非常难过,我把聪聪送到精神医院住...

今天心情非常难过,我把聪聪送到精神医院住院了,也不知道我这样做对否。心里很担心,害怕对他心理产生负面影响。

原本只是带他去看看,可是医生让住院治疗,还说不治疗孩子会进一步退化。只得听了医生的意见住院治疗了,为了让医生了解聪聪,我把他自闭情况详细介绍给医生,又把他现在出现的精神症状告诉医生,医生说通过系统治疗可以消除他那些强迫,焦虑,恐惧的症状。我不知道这样做会带来怎样的结果。看到孩子被带走了,和那些精神分裂病人在一起,我心里难过极了,哭个不停。
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154#
 楼主| 发表于 2014-2-18 18:31:03 | 只看该作者

re:聪聪爸爸也不同意住院,他认为聪聪服药以来...

聪聪爸爸也不同意住院,他认为聪聪服药以来精神有很大进步。但是我也想趁着寒假再带他去医院看看。医生听了我的描述认为他还是有很大的精神症状,认为需要住院治疗,聪聪爸爸说,医生希望孩子住院,只是想多挣钱。他说出现不良后果我要负全责。我真担心啊。
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155#
发表于 2014-2-19 15:43:48 | 只看该作者

re:希望孩子能够经受住这个,我实在对国内医生...

希望孩子能够经受住这个,我实在对国内医生的医德没有信心,总的来说,这么小的孩子送精神病住院是没有多少好处的.
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156#
发表于 2014-2-19 15:58:55 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]fc...

下面引用由[U]fcyzgglok[/U]发表的内容:

今天心情非常难过,我把聪聪送到精神医院住院了,也不知道我这样做对否。心里很担心,害怕对他心理产生负面影响。

原本只是带他去看看,可是医生让住院治疗,还说不治疗孩子会进一步退化。只得听了医生的意见...


看的我眼泪一下子就出来了,孩子有家人陪吗?
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157#
发表于 2014-2-19 23:50:14 | 只看该作者

re:我真的不敢相信。 我们的孩子,这些医...

我真的不敢相信。
我们的孩子,这些医生了解吗?
我曾经带儿子去脑科医院看过心理门诊,一位主任医生,精神科心理门诊专家,后来在自闭症家长讲座上还见过她。在预约好的时间,因为她要接领导的电话,她随手就开了单,让做MMPImmpi明尼苏达多项人格测验,还有90项症状清单(SCL-90)。我家爸爸不明就里,交了钱拉着儿子就去了。这二个测试全做完,估计也得2个小时多。
我赶到,马上让儿子出来了。
我找这位专家,指出这样做是不对的,她自知理亏,不再说话。
我们立马打道回府,从此再也没去过了。

找医生,就找可以信任的医生,哪怕在另一个城市。

也不好说什么,只想说,我们自己最了解孩子,而且我们自己也要多了解跟孩子有关的一切。真的没办法,中国的医疗环境不是那么好。

抱抱聪妈,也为聪聪担忧。


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158#
发表于 2014-2-20 00:32:51 | 只看该作者

re:反对送精神病院住,这对孩子是很不好的。...

反对送精神病院住,这对孩子是很不好的。
医生不了解自闭症,看着目前的症状就以为到那个地步了。

耐心温柔又坚韧地坚持,孩子会慢慢克服青春期荷尔蒙带给他的困扰的。

我们都是这样走过的。
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159#
发表于 2014-2-20 10:29:22 | 只看该作者

re:我的孩子比聪聪大一岁,是功能比较低的自闭...

我的孩子比聪聪大一岁,是功能比较低的自闭而不是AS,去年这个时候,他表现出极大地攻击性,家里处于崩溃状态,在精神病科病房住了4天的院。我们是是在咨询了若干位对于孤独症有深刻经验的医生后、并且和他的主治医生充分讨论的情况下决定这样做的,主治医生强调不能按照常规精神病处理,也不能和其它病人混住,所以我们是有家人陪住的单独病房。

期间除了常规的理化检测和巡查外,没有采取任何其它措施。我认为医生是对的,我们的孩子在青春期的时候会表现出一些精神病的行为,但不能按照精神病来处理。因此,一定要有经验和值得信赖的医生,只有在他们充分了解我们孩子的情况才会听从他们的决定。

知道你们在丹东,你可以考虑联系一下大连中山医院的于晓辉博士,她是留日的,对于孤独症有比较好的了解和接触。

另:我们的孩子在开春季节情绪似乎比较敏感,不知聪聪是否如此?
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160#
 楼主| 发表于 2014-2-20 16:28:07 | 只看该作者

re:谢谢各位的关心,这两天心情非常难过,总...

谢谢各位的关心,这两天心情非常难过,总是不安,不知会给孩子带来怎样的影响,本来想立刻接出来,但是又害怕耽误孩子,因为医生说精神分裂的倾向,如果不治疗会功能退化,准备观察二十天,医生说二十天后才能给出诊断结果。会观察二十天,现在是封闭治疗,只能通过监控看到他。
。。
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