圆圆 你每天都要进步一点点

tianyz

回想2008年真是五味杂陈。
七月中旬因为老婆患上重病（医生说只能活6个月，现在经过治疗病情比较稳定）匆忙辞掉了国外的工作，退掉房子。回到上海（不是上海人，因为老婆要在上海治疗）。
安顿好了自己后，把儿子也接到了上海。虽然以前听老婆说过，请华师大的徐教授看过，说是有自闭倾向。但我还是没有当会事。觉得做事刻板重复没什么不好。按照成功学原理成功就是简单的事情重复的做（可能我是走火入魔了）。觉得他性格如此，还可能是优点。

8月份把孩子送到了一家机构，因为这家机构不仅训练自闭小孩。还有一些多动的，注意缺陷的，还有相当聪明的孩子。感情上容易接受一点。我问机构的专家孩子是不是自闭症。回答说他们现在不说自闭症，只认为有些孩子没有达到正常孩子的发展水平，需要训练提高。

从此开始了白天上班，傍晚上医院陪老婆，晚上带孩子的三班倒生活。

可能是因为快两年没有好好地在一起，跟我生疏了。也可能是换了环境不适应。小孩子入睡困难，从8点到10点要哭上2个小时才能睡着，夜里还要醒来1，2趟，有时尿床尿醒了，有时不知什么原因就醒了，醒来就抱着我大哭，一哭又是2小时（现在想来那段时间不知怎么挺过来的。可能是国外期间一个人没事做每周去健身，体质特好）。有一次可能是吃坏肚子了，半夜里小孩又醒了又是大哭，抱也不停，背也不停，怎么哄都不行（后来知道那叫不可安慰型啼哭），肚子里又在闹反革命，实在没有办法了，只能抱着儿子上卫生间，结果被他咬了n口，还被抓成了大花脸[EM12]。反正是越来越感觉不对，去网上查了很多自闭症的资料，感觉可能是自闭症了。但还是不甘心，于是想到去哪家医院确诊一下。于是去查上海的诊断机构（因为没有时间去南京北京），发现上海精神卫生中心有这项业务，再深入查一下发现他们的杜主任还在贩卖美国45十年代的冰箱理论，于是作罢。再查发现儿科医院高专家在自闭症学术会议上发表过论文，于是决定去看高专家，高专家的门诊真是难约阿。排队要等1个半月，恰巧同事的老婆在儿科医院，得以插了个队，9月中旬，做了一堆检查，又让她的助手做了智力测试。结果是晴天霹雳,说儿子是典型的自闭症，智力只有1岁2个月。问其原因，斩钉截铁地说是遗传。刚刚被严重打击的心又稍稍缓过来一点，心想不过是个南郭先生，他在贩卖美国78十年代的理论，他的结论不可信。连他开的药都没有拿，不准备再来看他了。但是明白了一点用一般的眼光来看，我的儿子只有1岁2个月的智力水平。

既然这些个所谓西医的专家都是一知半解，看来不能指望西医了（虽然看过一些生化疗法的资料，同时也看到很多负面的报道，不敢尝试）。转过来看看中医如何，但是中医骗子太多，好的中医不好找，经人介绍市中医院有位主任医师，有好多自闭症小孩在他那里看，决定去探探路，儿子正好有点咳嗽，先让他看看咳嗽试试，早上6点赶到中医院排专家门诊，已经有100多人在排队了。排了40分钟挂上了号，这位专家真的比其他人敬业，其他人8点开始门诊，他7点40就开始看病了。8点半轮到了我们。看完咳嗽了，开始请教他，说我这个孩子被诊断为自闭症，西医我已经打听过了，没法可治，你们这里有没有什么方法可以治。回答说他这里也看自闭症的，现在有10几个小孩在他这里看。我说我小孩有过敏体质，还有哮喘，是什么原因呢，平时要注意些什么。他说过敏的小孩应该聪明阿，怎么搞成自闭了呢。心里登时咯噔一下，难道又是一个南郭先生，我看过资料说美国的统计30%-40%的自闭症小孩有过敏体质，难道他不知道。这次等了半天，还是拿了他开的药，不过没敢给小孩吃，扔垃圾堆里了，毕竟吃药是事关儿子身体健康的大事，不敢乱来，对于自己信不过的医生开的药最好不吃。

继续在网上，各种中医论坛里去找上海的好的中医，终于找到一位但是在远郊，从各方面的资料看，应该不会是骗子。再次决定去探探路，座了一个半小时的旅游公交，终于找到了那家珍所，咨询了一下，说是可以试着看看，要两年时间。跟导医小姐预约，普通门诊已经约到过完年了，虽然现在入不敷出，虽然特需门诊奇贵，病是不能等的，预约了10月上旬的特需门诊。

语风妈妈

"从此开始了白天上班，傍晚上医院陪老婆，晚上带孩子的三班倒生活。" 想象得出你的辛苦。

有具体问题时也可以到"帮我一把"那里去问一下，大家一起商量也许对孩子更好。

真心祝愿孩子妈妈能尽快恢复健康。

wxf

又一个令人敬佩的爸爸!祝福满满送您一家!

淇淇楠楠妈妈

lixch

期待下文

tianyz

8月份忙里偷闲看了看了几本书《大脑饥渴的孩子们》，《自闭症的生物疗法》还有台湾姜淑惠的《重建对牛奶摄取的正确认识》（都是从其他自闭症家长那里找来的电子文档。）。
虽然都是一家之言，但是都说的相当有道理，联系到因为老婆没有奶，儿子从小用牛奶喂养，并且刚开始时奶藓发的很厉害情况，决定对从9月初开始禁食（牛奶，面类，蛋和含水杨酸的水果）。过完10-1感觉到儿子的睡眠稍微有点改善，便秘次数明显减少。
10月11号去看中医的日子到了，带了儿子去看看中医，由于儿子一刻不停，没有办法和医生聊太多，说是胎毒，要给他1，2年慢慢来调理。
10月中旬在以琳网上看到看到方静老师干预小石头的方案（训练，禁食，大剂量的VB6+镁），很受启发，联系到儿子的脑电图α波比较多，手上有脱皮的现象，这些都是缺少VB6,VB12的表现。决定给儿子补充B族维生素，从巫小姐那里邮购了p5p，从10月20号开始补充维生素。
10月中旬老婆的治疗也告一段落出院了。她惊讶于儿子跟我的亲密关系，儿子很少跟别人眼睛对视，但是跟我可以对视很长时间。遇到不高兴的事情总是说我要爸爸。连训练机构的老师也来问我是不是特别宠儿子。老婆问为什么你出去了两年儿子还跟你这么亲，我脱掉上衣让她看，满身都是被儿子咬得鲜红的嘴巴印，吓得她把眼睛都闭起来了。我说他这么咬我我从来没有打过他一下。老婆脾气比较急，三下五除二就要动手的，为了让她震撼一下给她看了一出现代版的周瑜咬黄盖，固然她以后也很少动手了。
11月份开始感觉儿子的体质在慢慢变好了。8，9，10月份每个月生两次病，天气一变化就生病，又是打针又是吃药训练也耽误了。11月份只感冒了一次，有进步，而且大便彻底正常了，再也不用开塞露了。
12月份1月份到现在2月下旬体质继续变好，没有生过一次病，连一直担心的哮喘也没有了。睡眠也彻底变好了，每晚都是一觉睡到天亮（为了让他好好睡，我又给他戴起了尿不湿），咬人等攻击行为也明显减少了。
我想可能是因为禁食牛奶面类使他的过敏体质得到减轻，再加上大运动量的训练，增强了他的体质。中医调理使得他的睡眠变好情绪趋向平稳，攻击行为减少。
但是在智力上面还没有发现很大的进步，只感觉说的句子比以前长了2，3个字，现在一句话能说个6，7个字。

tianyz

禁食快半年了，孩子的体质确实改善了不少，上星期在机构看到别的小朋友此面包，太馋了，去抢了吃了一口，结果兴奋了4，5天。这星期妈妈又给他吃了一次山楂片（含麦），又兴奋了两天。
看他这么敏感，现在把酱油醋黄酒都禁了，菜里只剩下放盐了。

振清妈

山楂片和面包对自闭孩不好吗?
我家孩子也常吃,没发觉的这么仔细,不知也有没有关系哦!以后我也得关注!

伟伟妈

太伟大的爸爸了!!
请教一下,你是怎样调理小孩便秘的呀!
我小孩便秘简直能把你背过气去.

很想向你讨教一下.谢谢!

tianyz

回振清妈：
山楂片和面包对于麸质过敏（谷蛋白不耐受）的来说是不好的。如果振清没有麸质过敏的问题，那么吃这些都没有关系的。
如果你在给振清做禁食尝试，那么这些食物应该控制一下。

tianyz

回伟伟妈：
调理便秘我觉得主要是要注意3个方面。
1：培养他定时大便的习惯，早晨或者餐后肠子蠕动，相对有利一点，不能强迫，慢慢来。
2：从中医的角度看，便秘是由于气虚血热，火气大引起的，要从饮食上调理，大鱼大肉要少吃，多吃蔬菜水果，还要多喝水。
3：我觉得比较重要的一点可能是不要吃牛奶。
下面是台湾姜淑惠医师在《重建对牛奶摄取的正确认识》里的一段话：
摄取牛奶与疾病之关系:  
　　牛奶及乳类制品，含有至少二十五种以上不同成分类型的蛋白质(异类蛋白质)，此乃造成人类过敏反应的重大原因，乃至自体免疫疾病，均有关联性。  
　　牛奶及乳制品为食物过敏的元凶。过敏反应几乎不曾见于喂食母奶的婴幼儿。倘若母亲仍是乳制品的大量消耗者，过敏反应会透过奶水的喂食，造成婴儿腹痛等疾病。  
　　消化性溃疡者，假使摄取乳制品，常会恶化溃疡。其原因乃是乳类制品含有高浓度蛋白质，蛋白质的消化，必需靠胃部分泌更多的胃酸(主要是盐酸)及消化酵素方能分解消化。因此民众错误的认知以为「胃溃疡应多喝牛奶，以令胃壁形成一层膜，可以抵抗发炎且可帮助溃疡的愈合。」乍听似有道理，仔细推理则是一派胡言。  
　　神经医学上有一种疾病，至今仍旧令人感到沮丧难治者–多性硬化症，其发生率与孩提时代摄取过多乳制品有关。流行病学研究显示，吃人奶者极少见有罹患此病者。  
　　成年人糜烂溃疡性大肠炎，儿童经常发作的急性扁桃腺炎，慢性鼻窦炎，淋巴腺发炎肿大，慢性中耳炎¨¨这些顽固且反覆发作恼人的疾病，不论何种年龄层，只要单纯地从饮食中剔除牛奶以及相关的乳类制品，短则或一个月，长则或三个月，就可以得到非常神奇的改善与效果。譬如儿童肿大的扁桃腺，不须藉助扁桃腺摘除手术，或长期抗生素治疗，假以时日就会明显的缩小而回复正常大小，永绝再患。  
　　W.Walker医师是美国一位世界知名的内分泌专家，他以其六十多年长期行医的丰富经验中体认到，许多疾病尤其甲状腺肿大之形成，或其他甲状腺功能失调等棘手疾病，除了碘代谢以及贺尔蒙因素之外，直接导因于牛奶中所含酪蛋白者，经常为人们所忽略。  
　　这种现象在牛奶及乳制品大量采用巴斯德消毒法之后，更为显著。Walker医师在三十到四十年代，提出这种想法及呼吁，诚为高瞻远瞩。由前面阐述吾人已了解酪蛋白是一种坚厚如绳索，粘腻如胶水的粘液组织，其会附着在粘膜壁上而形成身体的阻塞，造成组织器官的病变。人体组织中并没有这种机转的设计，足以消化崩解酪蛋白，因此对人体而言，他们是无法被利用且会阻塞全身各种系统的粘液。不论儿童、青少年、成年人、老人或病人，取用乳类制品，均会有不良副作用。孩提时代，呼吸道及消化道在免疫系统上属于较为脆弱的组织，并且首当其冲，当粘液分泌物过多时，这二处所形成的障碍也相对增加。因此不论大小医院，小儿门诊所见，通常尽是这些消化不良，腹胀，腹泻，便秘，呕吐或感冒，气管炎，气喘，鼻塞等。总之，不论什么年龄层，粘液阻塞通常选择在每个人较脆弱的组织，此乃定则。  
　　中国医学谈论病机时，在黄帝内经记载：「邪之所凑，其气必虚。」由此可见，中外古今自然界所共同遵循的轨则，同出一辙也。  
　　因为牛奶与人奶在成份组成上之差异，加以人与牛消化器官功能上的差别，酪蛋白的腐化，酿成许多健康的问题。在我们品尝牛奶，乳酪，奶油等香醇迷人的乳类制品时亦当省思「病从口入」的谛理事实，读者诸君自能领悟健康之道，建立于手口之间的抉择。  

zzl0207

tianyz ，您好！

   看了您的贴子，心中的敬佩无以言表！

   您说的有关便秘的说法：调理便秘我觉得主要是要注意3个方面。
1：培养他定时大便的习惯，早晨或者餐后肠子蠕动，相对有利一点，不能强迫，慢慢来。
2：从中医的角度看，便秘是由于气虚血热，火气大引起的，要从饮食上调理，大鱼大肉要少吃，多吃蔬菜水果，还要多喝水。
3：我觉得比较重要的一点可能是不要吃牛奶。

   我觉得很有道理。尤其是饮食调整。我家小P也是一直有点便秘的。最近每天给他喝点西洋参，还有给他补充些维他命C，很管用。

   希望您在照顾妻子儿子的同时，要保重自己！全家人都靠您了！

加油！
小P妈

tianyz

老婆的病情又有反复了，绞尽脑汁搜肠刮肚用自己一知半解的医学和心理学知识劝了几个晚上，总算心平气和地去住院了。
小孩已经干预了半年了，虽然睡眠，过敏，哮喘基本解决了。但是心智发展上并没有看到有令人惊喜的进步。
看看老婆像一条漏水的船在汪洋里挣扎，回头看看小孩有时感觉像外星人似的，不知道他在想什么，怎样做才是真的对他好，有时感到自己黥驴技穷了。

本来劝说老婆治疗结束后回家去休养，结果搞得情绪很激动，说死也要跟我在一起。我要是回了家小孩就没有地方训练了，也找不到目前这样薪水的工作了，经济马上就会出问题的。
现在住在租来的房子里，一旦出问题真没有办法搞了，被逼成刚需了，只能盼着房价降得快点，儿子好转的快一点，老婆多给我点时间。

tianyz

因为金融危机，客户被另一家银行合并了，保留了项目，冻结了全部案件，接下来几个月可以光拿钱不用干活了，前面半年尽想着怎么样治疗了，接下来要好好的学习怎样训练了。

自从禁食以后小孩是越来越馋了，以至于最近下面这样的情景每天上演：
儿子早上刚醒来，“我要吃面包”。
“面包不能吃的，吃了肚子要疼的”。想办法骗他。
“我要吃饱子”
》“包子也不能吃”
“我要吃萨其马”
》“萨其马也不能吃”
“我要吃牛奶”，“我要吃炖蛋”。。。。

凡是不能吃的都会唠叨上几遍，结果什么都不能吃，非常失望，发脾气，帮他穿好衣服后就往门外冲，“我要去外公家吃好吃的”。
然后奶奶在后面追，每天早上一起来就乱成一团。

昨天相同的事情又来了。
早上醒来，脑袋往我胳膊上一靠，“我要吃面包”。
又来了，决定改变一下策略。
“宝宝一定饿了，爸爸也饿了，爸爸也想吃面包，”
看他还好没有啥反应，继续。
“但是，吃了面包晚上会睡不着觉”
还没有说完，儿子转过头在我胳膊上咬了一口。
“爸爸很疼，疼死了。爸爸不喜欢你了”，然后板起脸跟他四目对视。
过了几秒钟，两颗大大眼泪从儿子的眼睛里夺眶而出，儿子委屈地哭了。
立马举手投降，“爸爸最爱宝宝了。宝宝是爸爸最好的好朋友。。。”，把他抱起来拍了一会，又开始笑了。
“我要吃面包。。。”
第一天试验彻底失败。

蛋妈

很认真的爸爸，希望看到你儿子更多的进步。

yyh

让人敬佩的爸爸！坚持！阳光总在风雨后！

tianyz

虽然经常要求老妈和老婆不要吓唬小孩，但是轮到自己的时候那句“爸爸不喜欢你了”还是脱口而出。还得多多注意。

今天早上同样的事情又来了。
小家伙挣开眼睛，把头往我脖子上一靠。
昨天被咬了一口，今天有点害怕，用手挡一下。

“我要吃面包”。
又来了，继续昨天的策略。
“宝宝一定饿了，爸爸也饿了，爸爸也想吃面包，”
看他还好没有啥反应，继续。
“但是，吃了面包晚上会睡不着觉。”
还好没有发怒，继续。
“爸爸也觉得面包很好吃，但是吃了以后，晚上睡不着很难受。”
还是比较平静，继续。
“所以爸爸也不吃面包了，奶奶也不吃了，我们大家都不吃面包了。”
小家伙坐起来了。
“宝宝饿了，爸爸给你穿衣服，今天我们还吃八宝粥。”

今天小孩起床后，开心地和奶奶吃粥了，没有往外跑。

但愿明天还能奏效。

yongli65

敬佩,我要是你己经倒下了,我也在美国,因为儿子---自闭症.正考虑回国

yongli65

另请教,二甲基甘胺酸---英文怎么说,此药普通药店有吗?

yitonglisa

下面引用由[U]yongli65[/U]发表的内容：

敬佩,我要是你己经倒下了,我也在美国,因为儿子---自闭症.正考虑回国

晕, 我们还想去美国, 觉得美国对付ZB方面的经验丰富.出

tianyz

下面引用由[U]yongli65[/U]发表的内容：

另请教,二甲基甘胺酸---英文怎么说,此药普通药店有吗?

二甲基甘胺酸：Dimethyl glycine ，缩写：DMG
我现在上海是通过kirkman的香港代理巫华梅买的。
你在美国应该不用这么麻烦的。
下面是kirkman的网址，也许你能直接联系他们：
http://www.kirkmanlabs.com/