圆圆 你每天都要进步一点点

tianyz

昨天下班回家，老妈报告说今天宝宝在机构训练表现非常好，拍球能连续拍到40个了，比前一天多了将近一倍。还跟老师说了很多话。
“我和爸爸是好朋友，”
“老师老师我爱你，就像。。。。大米”。
笑死我了，上周六在家里逼他说“爸爸爸爸我爱你，就像老鼠爱大米”，结果今天到机构拍老师马屁去了。句子太长，还说不利索，老师没听懂。
真的是早晨开心的话，能够快乐一整天，对于这样的特殊小孩也一样。

今天早上醒来，没有再说“我要吃面包”，换了一句，“有什么好吃的”。
看来这两天的试验还是有点效果。
赶紧把话接过来，“宝宝肚子饿了，”
“爸爸做好了香喷喷的八宝粥，爸爸也饿了，爸爸也想马上吃到八宝粥。”
小家伙翻身坐了起来。
“宝宝要起来了，好，我们穿好衣服去吃好吃的。”
儿子很高兴，穿好衣服后交给奶奶去吃粥了。

上午在公司正给客户写mail，老婆打来电话，治疗方案出来了，医生让我去一趟。
吃过中饭赶到医院，看了治疗方案，到网上去查了一下。
根据FDA的统计，这样治疗方案，一年的生存率是50%，算是比较高的。由于比较新，国内的统计还没有，日本的统计结果跟美国基本一样。
这次治疗差不多要花掉我半年的收入，而且全部不能进社保。真担心有一天只能对病床上的老婆说抱歉。
下午陪老婆散散步，聊聊天，希望她情绪好一点，治疗效果好一点，我看过弗洛伊德一些书，知道精神的力量有多大。
等老婆吃好晚饭，离开医院回家，比平时大概晚了半小时到家，还没有开门就听到儿子在哭喊“我要爸爸回家呀，我要爸爸回家呀”，老妈和丈母娘在劝“马上回来了”。
开了门，看见儿子堵在门口正要往外冲，看见我，一声不吭地抱住我的大腿，在我腿上用力掐了几把。
“爸爸从医院回来，先洗个澡，呆会抱你”。
心情还没有调整过来，没有跟儿子纠缠，拿了衣服去洗澡。
老妈和丈母娘开始给儿子喂中药，等我洗好，看到两个老太太累得够呛，药一口没吃，还撒了不少。
把儿子抱起来，儿子比较激动，紧紧地搂着我的脖子，
一边抚摸他后背一边夸他是个好孩子。
5分钟后情绪慢慢平静了。
再开始喂中药，我抱着让老妈喂，还是不肯配合，花了20分钟，终于把药罐下去了。
吃好晚饭，发现儿子已经困的不得了了。把哄上床，2分钟就睡着了。

突然想起今天是我生日。  
给自己犒劳个苹果吧，争取明年能有闲能好好犒劳自己。

yongli65

真难为你了,兄弟.

tianyz

这两天早上醒来情绪都很好，也没有要面包了。看来这个问题基本解决了。

现在生理方面还剩下小便的问题，小便不说，经常尿裤子，比较麻烦，晚上只能戴上尿不湿。
每次尿了裤子，问他“小便要去哪里？”，“小便要去卫生间。”，“小便之前要干什么？”，“要先脱裤子再小便。”
回答的一点不错，就是不会做。
还没有想出什么好办法。

由于实在是时间有限，训练方面一直没有抓紧。
这个周末终于把“爸爸爸爸我爱你，就像老鼠爱大米”说利索了。

今天原来准备跟他玩捡豆子。
抓了一把红豆一把绿豆放在一起。
拿起一颗红豆，问“这是什么？”，没有反应，提示一下“红豆”，“红豆”
再拿起一颗绿豆，问“这是什么？”，没有反应，提示一下“绿豆”，“绿豆”
搞了几遍，终于把红豆绿豆搞清楚了。

来个难度大点的
“把红豆放在左边，把绿豆放在右边。”
没有理会，把豆子乱抓一气。
示范了几下，还是不行，
先放弃。

再来个简单点的。
“把豆子放到碗里，放完了有好东西吃”，拿一个旺旺米饼给他看一下。
这下很积极。做的很好。放完了倒出来再做。
做了20分钟，还很有耐心在做。奶奶出来搅场子了，“宝宝要不要去外面玩”。“要”，豆子不要了，很开心地往门外走。

tianyz

上班途中拿着《儿童人际发展活动手册》一点也看不进去。
竟然想起林彪打锦州时候受到廖耀湘和杜聿明东西夹击时说的一句话，“我准备一桌菜，来了两桌客人，这饭怎么吃”。
林彪是神人阿，到底打赢了这一仗。

tianyz

手机没钱了，晚上下班后去找个小店买充值卡，花了点时间。刚走到小区门口，看见儿子拉着奶奶的手往外走，“我要爸爸回家，我要爸爸回家”听见儿子在嘟囔。
走过去把他抱起来，先是一愣看清后就把小脸伸过来亲我。
老妈说这段时间每天到了我下班的时间，他都要说“我要爸爸回家”，今天在家等不及了非要出来接我。
（上个月有一天下班时正好来事，晚走了几个小时，回家时儿子已经睡着了。
第二天出去上班的时候跟他说晚上见，就是不理我。
到现在每天早上跟他说“宝宝晚上见”，回答“爸爸晚上见”后，总要冲过来在我的大腿上掐上几把。到现在还没有想出好办法让他不掐我。）

吃完饭还是跟儿子练了半小时检豆子。
每天只有这么点时间。儿子睡着后到以琳来看看。

tianyz

这几天每天回家后老妈总跟我说：
一个浙江来的小孩和四川来的小孩，针灸了4个月已经好了回去了。
要不我们去试试，你搞得那些不许吃这个不许吃那个，我做饭麻烦的不得了，又看不出效果。
人家的办法你不肯试，我们也去针灸个4个月，好了的话我就可以回去了。

要跟一个不认识字的老太太去解释医学知识真是难啊：
自闭症是脑子和神经系统方面有些异常，导致的语言，认知及社交等方面出现的发展障碍。
正经的针灸是：人体的某个穴位闭塞某条经络不通的时候用针灸来刺激打开穴位打通经络，进而调和阴阳扶正祛邪。
跟治疗自闭症是两回事。
即使通过针灸经络都打通了，那跟大脑和神经还关系不大。
即使打通了经络能够促进大脑和神经的发育（到目前为止没有任何可信的依据），神经系统的修复是个缓慢的过程，绝对不可能几个月完成。
即使大脑和神经都变正常了，要让小孩的智力行为变得正常还需要长时间的教育训练，更不能在几个月内完成。

上面的这些话解释了好多遍了，老妈就是不肯相信，说人家那两个小孩就是好了，已经回去了，现在一起训练的好多家长都要带小孩去针灸呢，你就是死硬派。

真是没有办法。不知道那两位家长是不是从受害者变成了医托了，真希望那家机构的负责人能像方老师一样对家长有个正确的引导。

amelia

你约的十月要去看的中医是哪儿的呢，我们在嘉定的张建民那里，你们是不是也是呢?我想可能不是吧，他的应该不用等那么久，那么是哪儿的呢？
另外确实是火马智力乐园，不是活马，是我搞错了。

tianyz

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

你约的十月要去看的中医是哪儿的呢，我们在嘉定的张建民那里，你们是不是也是呢?我想可能不是吧，他的应该不用等那么久，那么是哪儿的呢？
另外确实是火马智力乐园，不是活马，是我搞错了。

amelia，你好。
我给你发了消息。

tianyz

昨天老婆结束一个疗程的治疗回家了。
晚上跟她交流，她说发现儿子说话有了很大的进步，声音大了吐字也清楚了。
我跟她说儿子的运动能力也提高很多了。拍球能连续排到拍到50多个了。
现在最大的安慰是看到儿子每天都在进步。
每天回到家虽然时间有限，坚持跟儿子做一点训练。
到现在都一直认为是后天的原因导致了儿子的不正常。在2岁多我离开的时候一直是正常的。也坚信能把他带出来。

tianyz

昨天，休了一天假，去机构看了看儿子的训练。
这段时间儿子的运动能力确实提高很快（直到上个月一直都进步缓慢，正在失去信心的时候突然突飞猛进了。），能连续拍球500多下了，跳跃，翻滚也是非常的熟练。感觉运动能力绝对超过同年龄的小孩了。

下面要加强的是精细动作的训练了，检豆子的训练还是每天进行。
现在看来前面的这些基础打得不差。
接下来要学习一点人际关系介入的训练方法。计划半年后进行这方面的训练。

tianyz

刚刚去参加了一个自闭症日的活动，看到了一个10多岁的小孩，行为举止还像2，3岁的样子。
被深深的打击了一下，还没有想过要是10年以后儿子还是这个样子该怎么办。

tianyz

周六去师大参加了一个《牵手星星儿童・走过爱心之旅》的活动。
能够给这些星星孩子一个跟普通人交流的机会，对他们来说弥足珍贵。
非常感谢这次活动的主办方和那些充满爱心的志愿者。
儿子跟一位志愿者阿姨非常亲热。竟然抱着阿姨的头睡着了
（由于妈妈生病，已经很久没有抱他了，遇到好心的阿姨竟然发嗲了）。
这位好心的阿姨抱了他两个小时，真是非常感谢她。

tianyz

周五从巫梅华那里订购的活性炭胶囊到了。
周六开始给他试着加制霉菌素片，
因为害怕酵母菌死亡反应，采用每天递增的方法。
周六早上给他吃了12.5万单位，正常，没有什么反应（下午在参加活动的时候睡了2个小时）。
周日早上9点半，发觉有点反应，感觉没有精神，发困想睡觉。给他吃了一颗活性炭，11点又追加了12.5万单位。
下午很正常，到了晚上6点，感觉他瞌睡的不得了。带出去玩了一圈，晚上8点再追加了12.5万单位。八点半睡着跟平时一样。
整个晚上很正常，睡到6点20醒来（楼上漏水，我起来接水把他吵醒了。）

早上出来上班，吩咐老婆今天给他3次12.5万单位。

弓墨妈妈

真是一位好爸爸！您的儿子还是幸福的，有这么好的爸爸。
我老公不愿承认孩子有毛病。全家上下其余人都在支持我，我还是经常觉得喘不过气来，您真是伟大！！
我是从日本回国的。在国外混了大半辈子，回国时孩子变成这个样子，心急啊。孩子现在3岁了，手脚软，大运动明显不行，比您的孩子运动能力差远了。
努力，努力，再努力！坚持，坚持，再坚持！！我每天想：天无绝人之路。

tianyz

可怕的酵母菌死亡反应还是来了。
昨晚儿子睡着了时不时地哼哼，能够感觉到他很难受。
还好没有发烧。
今天早上起来胃口不太好，有点脾气。

弓墨妈妈

看您回了我的帖子，谢谢。下面本来写在我的帖子上，现在COPY到这儿。天底下所有的星爸星妈，一起加油！跟这该死的ZB斗！

**
真是敬佩啊，你们这些爸爸！可歌可泣。以琳网上有不少精品妈妈在排队学方静，但凡是出现的爸爸，背后必是一个感人至深的故事，他们顶天立地。好像说：天塌下来，有我们顶着呢。
最让我感动的帖子，是秋爸爸，老郭，还有您的。天底下，真的有如此慈父！让人肃然起敬。
我老公也是一个非常好的爸爸，只是他用另一种乐观在接受这个太残忍的现实。我们在日本混了10来年，刚去的时候地铁也舍不得坐，相依为命。怎么也没想到，好不容易工作上了轨道生活稳定，就出了毁灭性灾难。我和老公，单硕士学位已有4个，这么聪明的夫妻，怎么就出了这种事？！难怪我老公就不愿承认孩子有毛病。我现在觉得这样也好，在机构看了各种各样的父母，如果他哭哭啼啼的，精神脆弱得风一吹就倒，我更无法接受。他的乐观，很大程度上也挽救了全家的情绪。
回国刚刚一年，每天逼自己接受从天堂到地狱的改变。接受不可改变的，改变可以改变的。
看你的帖子，之所以有很强的共鸣，可能因为经历有些相似。每每看到路边衣衫褴褛的正常孩子，总是很羡慕，混了大半辈子怎么最后这样？为自己心酸。

您对孩子的干预，我觉得很到位。关于禁食，我劝你坚持，因为我孩子禁食后效果很大。至少禁食一年，让体内IGG降下来。
您孩子我觉得并不重，不是安慰你。在机构看的孩子多了，自己也成了小半个医生。他对您的感情，尤其难得。重的孩子，是不可能有这么好的情感表示的。还有他的运动能力，不像典型ZB儿。
至于老人，让他们去理解ZB，太难也太委曲他们了。只要他们不反对就已难得。只要他们不求神就不错啦。

如果没看，劝你也在网上看看Sunrise这部电影。很好的鼓励。
不管孩子怎样，我们父母一定要抱有很大的希望，孩子还小，奇迹真的是有的，说不定将来，也会发生在你我身上呢。

弓墨妈妈

顺便说一下，我买了许多药，包含DMG啊，酵母菌啊，B16+镁啊。。。等等。但是还是不敢给他吃，怕有不良反应。
特别是DMG买了许多，我觉得对我儿子作用不大，如果你需要免费赠送。

tianyz

昨天回家，看到儿子情绪很好，问了老妈儿子在机构的表现，也很正常。
晚上睡觉也没有像前天那样的哼哼了。
今天早上醒来情绪也很好。看来酵母菌死亡反应过去了。

弓墨妈妈

生物疗法因为目前尚无定论，所以您一定要从小剂量始试。网上也有好多文章说它的副作用，总之谨慎点，用小剂量没什么坏处。
在北京，我们经常听贾美香的课，她是北京ZB症协会副会长，著名的北医六院的主任医师，出名的热心人。要是问她生物疗法，她总是回答：家长自己试，自己负责。目前国际上无定论。跟没说一样。
但是，生物疗法一定也是为辅，教育训练为主，这是定论。只要我们这些父母全拿出Sunrise中父母的爱心耐心恒心，相信孩子一定会有奇迹。
奇迹是相对的，普通孩子很简单的事，如果我们能一点一点习得，这就是奇迹。
天无绝人之路。

tianyz

昨天早上老师让儿子做撕纸折纸的练习，老师没注意，他把旁边同学的本子拿过来撕掉了。
旁边的老师批评了他。
儿子说“气死我了”，把那位老师气了一下，“我还没有被你气死呢”。

昨天开始我感冒了，今天早上发现儿子也被传染了，看来麻烦事又要来了。