在新的一天出发(六年级了)

熹儿妈妈

　　
　　我家熹儿出生于2004年的春天。从怀着他开始就让我操碎了心，早期开始严重的孕娠反应，中期的肾脏发育不好及超多的羊水，每一次看完产科医生我几乎都要看心理医生了。当我把这一切扛下来后，我的宝贝却提前了6周来与我约会，完全的措手不及。想想儿子生下来了，不用再受怀孕的苦头了时医生又宣布了我的宝贝有先心病，为这连着两次新生儿肺炎及红色的病危通知书都差点要了我的命。更要命的是从6个月起每隔一年他就要作一次脑部MRI检查。因为他的头围太大了，在医生建议下还真查出了有问题。还记得两岁时拍完片子后，当脑科专家宣布以后不用再拍片子时的兴奋。最要命的问题终于来了。之前我一直不太敢面对，可是当脑部没问题后，我不得不带把他带到又一个科的专家面前。从此我的日子全改变了。可我的宝贝儿还是天天都乐呵呵的，一点也感受不到妈妈的心在滴血，最难过的是家里人竟都觉得我小题大作。他们眼中的宝贝，是全世界最聪明的小孩。从初次评估到现在一年过去了，虽然医生不确诊，家里人不理解。可我还是对他做了干预。进步是明显的（不知是年龄大了，还是训练原因），从不说不看不指到无主动语言到现在能简单对答（一两句非常简单的问题），现在能指着感兴趣的东西说：“妈妈，熹熹要＾＾＾＾＾＾＾＾，往事不堪回首。现在我会想，上天待我还算不溥的，因为进步。有时我又想，自已是否太贪了，以前想儿子能从生死线上过来就好了，后来又有只要儿子心脏长好了，我就満足，一个愿望实现了。下一个是只要儿子的脑子没事，又实现了。可当我得知他是自闭症时，就想他要开口就妈妈就＾＾＾，当然也如原了。我象渔夫的老太婆一样贪得无厌。熹爸都觉得我过分了。可是我能怎样呢？

希望宝贝

作为母亲我理解你.

熹儿妈妈

　　我最头痛的是熹儿生病了，平时一点小问题我都能在家自已解决，只有到万不得才上医院。因为我深知他对医院的抗拒。
　　前几天，在没有办法时还是咬牙带他去了。一下车就在停车场里东张西望（就是记忆力太强了，好久都没来过还非常清楚）不肯走。到了诊室看见医生竟说：“好了，好了。”我的心悬着，担心一会不知要费多大的力才能按住他。好不容易抱着他坐下后只能试着跟他说：“因为你不舒服，医生只是给你看一下，你看，医生给你打电话了（听诊器）又不痛的”。没想到，我真的是没想到他一下子就服从了，还跟着说：“不痛的，打电话。”眼睛很好奇的看着。听完后，医生张大嘴“啊”的一声，熹儿竟能学着做，（可能刚好之前无意中在家学了一下汉语字母的发音有关）抱着他坐在那，我都激动得不会跟医生说话了。就这么简单的一件事（对别人来说），对我来说是多难啊！我象祥林嫂似的把这件事跟家里所有人都汇报了一遍。只要一点，一点进步，我就会高兴得语无论次了。

huhin

熹儿妈妈，你真了不起，你的爱心让我感动，为了我们的孩子，我们一起努力吧，我相信在我们付出的过程中，其实我们也得到了幸福！也才能体会到真正的人生意义

熹儿妈妈

谢谢希望宝贝的理解及huhin的支持与鼓励。大家共勉。
　　昨天提早到幼儿园接熹儿出来做个训，老师总结一下目前的情况：好的有能主动示意上洗手间了，在指令下自已脱、拉裤子。能在凳子上安静地进餐，虽然自已吃进去的很少。（刚上学时基本是跑动或是左摇右摆的等老师喂），当然缺点一大箩，注意力不集中，容易跑动，常推、扯小朋友，开小火车时把前面的小朋友都推倒了。（我观观察了，熹儿基本上是会引起斗争的人，但当矛盾出现后他就会变成被欺负的了，比如他会目中无人的拿别人的玩具，可当别人打他时却不知如何应付），合作性差。听得我一愣一愣的，但只要有进步，那怕是一点，我就会心里开满了花。
　　下午个训时一点也不听话，桌面时勉强能坚持，老师画一横一坚要求跟着做，结果他说好是“加”，好不容易歪歪的画了一个就只能画横线了，　熹儿握笔太差了，看来要采取雨时妈妈的方法试一下才行。想象力还算丰富，把拼好的两个鸡蛋人的脚连在一起说“8”害我和老师看了半天才明白过来那确是挺象的，不知这是否陷入细节上去了？结果就会玩他的“8”而对老师后面做的鸡蛋人玩游戏、找朋友全然不理了。幸好还能自已给鸡蛋人找衣服及装上、脱下。只是仿模性游戏太差了。
　　感统课上得一团糟，只是自顾自的玩，一点也参与不进来，还不许打乱他的玩法。简直把我弄得无可奈何。
　　今早上幼儿园时能在指令下跟小朋友拉手，亲亲。主动叫人（在外面好象嘴吧很甜）
　　近期目标：尽快加强握笔、连线。加强模仿性游戏的进行。尽快找好机构安直下来。
　　　　　　　详细打听高压氧事宜。

huhin

高压氧会有效吗,这对小孩会不会太残酷了一点!
有时我真不舍得让我家宝贝去做那么多的训练,特别是一些比较严的训练,作为孩子他爸,我真是割心般地痛!可又有什么办法?只有默默祈祷!

kathyzeng

关于握笔
兰真比熹儿大呢握笔也不好。其实我觉得这么小的孩子不用急着写字的，多做一些精细方面的练习，手指和手腕的力度及灵活性提高了才能握好笔。像剪纸，串珠子，夹豆子 等项目都可以练小肌肉，另外感统可以选择一些像推小车，抓握单杠的练习都能促进手部力量。刚开始孩子都是比较抗拒，不要过于难为孩子，难度适当降低，趣味适当增加，总会找到他喜欢的方式。
兰真妈妈

熹儿妈妈

huhin:谢谢你的关心，我也是很矛盾的。一直以来我对熹儿都是很放松，只是最近在　　　　　网上看到大家都那么积极与能干才一下子发急。高压氧我会仔细想再清楚。
兰真妈妈：你怎样训练兰真的耐心的？熹儿串珠子最多两颗就跑了，剪线、夹豆子的话　　　　　根本不配合，感统课里只是这样玩玩那样摸摸，没有好好做过一样。

　　今天终于收到中山三院做的计划表了，做得很精细。只是担心自已能否胜任。看来得放弃幼儿园了。（实在不愿）
　　刚才睡觉前和熹玩“猪八戒抱西瓜、小猪跳水”。两次过后他就会自已数一二三了，自已跳完后竟闪到一边说：“看妈妈”并两眼发光的望着我，可怜的妈妈又没人抱（估计也没人抱得动）只有自已装装的睡下，这下可把小家伙乐得哈哈笑，看我睡下还会假装吃西瓜。终于有点开窃了，要知道能前小家伙从不会做这样假想性游戏的，还会和妈妈互动呢。看来以后要开发出更多的游戏了，现在来去都是那几样。
　　一点，只要一点点，我的心就又会开満了花。

熹儿妈妈

　　熹儿这两天脾气好象变坏了，动不动就不高兴，大声尖叫。
　　早上起来时心情还好好的，到梳洗完毕开始有点不想上幼儿园了，还会跑到爸爸的被子里躲起来。后来也不知在那摸到手机便自顾自的玩起来，好话说尽都不肯放而被我硬拿走了。（我应该检讨，要是和他说爸爸要打电话也就会放手的。只怪我看快要迟到而一下发急）结果可想而知，一路上都在闹别扭，快上车时我又发了一次火（后悔啊）。
　　回到家后好好想他会何不想去学校？难道有挫折？据我所知他在园里虽只学到儿歌，可每天都好开心的。只好连线上幼儿园，从视频观察，镜头所见，班里大约十个小朋友左右，大都能跟着老师做动作，而熹儿虽能坐住但明显地在神游。心里不知飞到哪去了。时不时还是会下位。是教老师引导他才行还是幼儿园真的不适合他？要不要上全天机构？我一天都在思索这个问题，还到机构去看了一下，可惜没看到孩子上课。
　　晚上洗澡时不知为何又闹了，裤子脱了一半就嘻皮笑脸的在玩，怎也不肯再脱，嘴里一个劲地说：“妈妈脱”，好话说了一大箩后便一言不发地板起了脸，故意不看他，一边提示外婆告诉他我生气了，这下小家伙便到处去找我的眼神，还讨好地笑，嘴里说：“不妈妈生气”，第一次，虽然把妈妈不生气说倒了可这竟是第一次在没人提示的情况下自已说出的。内心狂喜得＾＾＾＾＾＾＾＾＾最终裤子是在看到衣架时三两下脱掉的。
　　睡前做二步动作都能模仿了，以前只能做一步的。熹儿真的是有进步了。明天看只发指令能否做到。也不要太着急。

熹儿妈妈

熹儿今天就踏入3岁3个月了.往事不再回首.
一早起来竟来拉我:"妈睡醒了,起来啊".再困都要起来,因为那是宝贝的请求.
跟妈妈玩包饺子后还会学着把小猪小象比做是他来包,终于有点象样了.
只是晚上讲电话时又答非所问了.(语言交流还是很差啊)


(那天去看了高压氧,一个小舱里大人带着小孩躺在里面,不断地加压换气,那个大人都有点受不了.天啊,小的怎么配合?医生还使劲叫我一定要做.

熹儿妈妈

五一放假了，由于工作关系，我的班和平时没变化，但好在白天有时间和爸爸陪他疯玩。
这个五一熹儿过得可开心了。每天都有不同的花样。
学会在床上翻滚后竟要求：“妈妈滚”(要我和他一样翻），我也就不顾难看翻了几个，这下不得了，无论做什么都要妈妈翻一下做为强化物。
一天在喝茶时问他：“等会去莲花山玩好吗”。答：“去儿童公园”。
问：“去儿童公园做什么？　　答："去玩”
再问：“哪里玩什么？　　　答：“去水那里玩”（好久好久没去过也没提过儿童公园了）
问：“谁要去啊？”　　　　答：“我要去－－－－－－”（尾音拖得长长的）
问：“谁带你去啊？”　　　答：“妈妈去。（停顿一下）爸爸去（要往常虽然有爸在也不会提的，看来放假还是需要的。）
回来还破天荒地让爸爸给洗了澡。（生平第一次）从中得的启发是：要时不时地放手，儿子也不是一味不接受其他人的。
前两天有空给他玩了一会以琳寄来的卡片，先玩简单的，什么香蕉、西瓜、吃早餐等，我觉得他并不是学不会，只是兴趣及注意力不在这里，到玩盖房子时只一次就学会了，无论我怎么变地方都能准确地放在相应的地方。过后还能口述。
小家伙半夜被蚊子咬了还会在梦里说：“妈妈，熹熹要痒，腿痒”。急忙抓了两下就要给他涂无比液，结果还是涂不成。(小子好象有第六感一样，小时不会说话时，只要我一去拿，还没开呢，就知道并会躲了。现在倒好，感知到我要去拿就会说：“不开了，我不痒了。”可他从头到尾眼都没睁一下的，始终在睡梦中。

liubihua138

　　　真替你高兴你家宝贝进步这么大，我五一节在深圳也呆了两天本想找你玩可没你联系方式

猫咪

看了以后感到很佩服你，继续加油啊！

熹儿妈妈

攸攸妈：下次来深圳一定要找我了。
猫咪：谢谢你的支持。
　　其实来了以琳以后学到很多，也让我感到很内疚，相比其他家长我做得太少了，从知道熹儿有问题到现在一年了，心里虽急，但好象也没有付出太多，老是一时充满希望，一时又很悲观，常常悲喜交替。说要辞职也说了一年，结果班还是继续上着，在LG面前的信用分不断下降。

　　每天在家看熹儿学校的录像，看他在学校还算坐得住，比我预想的要好很多，现在也肯和小朋友开火车了（但要做车头）。会看老师，但很少即时跟做动作。回家后我当老师的角色时，他也能做一点动作。
　　上周五开放日时老师说熹熹其实发展潜力很大的，虽然有时注意力不集中，会有下位的情况，也不好好吃饭。但学东西很快。（我只能半信半疑）。
　　说起开放日，那天下午我一走进教室，本来正在玩的熹儿一听老师说妈妈来了，立马就飞跑过来，拉着我的手去找他的书包，在我不明他意思时赶快拉他按老师的提示坐下来。这下小家伙不肯了，使劲说：“妈妈，不上课，去酷儿（书包上有一酪儿挂件）那里。”原来每周二、四下午去接他上个训课，对他来说只要看到妈妈就是要背书包走。害得一个下午一直在解释在安慰，使尽办法才使他接受了下课再回家的现实。中间还哭了好久。如果有下次的话，一定要早早就给他打好预防针才行。
　　前天母亲节，一早起来，爸爸拿了红包要他给奶奶、大姑、保姆，并教他说：“母亲节快乐。”过了好久我特意问他：“今天什么节啊？”　　答：“母亲节”。我内心狂喜，因为按我的了解他会说成：“母亲节快乐”结果他却说对了。
　　问他去哪喝茶没想到小子竟会说去：XX饭店。喝完茶还说：“爸爸，带你去大梅沙玩泥”（人称代词有时还是不清，最近看了以琳的带，按方法教了一下，好多了）
　　当晚上回来时再问：今天什么节？　　答：母亲节快乐！（早上高兴得太早了，我只能自嘲自已还是很了解他的吧）
　　今晚饭后带他去楼下的自助银行取、存钱。回来时又硬要去超市（这是他的一个刻板行为，外出散步回家时一定要到此一游），往常我有时会顺他有时在还没到路口时就抱着他快步走开，但今天不想再来硬的，只好说：“妈妈没带钱，天又很晚了，熹熹该回家洗澡了，明天再来好吗？”没想到他竟一口答应还主动牵着我的手笑咪咪回家去。
　　到家后大姑问：“你去哪　了？”　　答：去银行了。（再一次令我意外）
　　宝贝啊！只要一点点进步我就会满足得在梦里笑醒。

熹儿妈妈

　　天气已经很热了，小区的泳池在五一开始开放了。在节前，散步时，熹儿看见会所外有一堆泳圈，好象就知道是可以时进去玩的时候了。拖着我的手就进去了，那时池子还没水。
　　前天看里面小朋友很多，就和他拿了沙滩桶、小洒水壶去了。这小子也不知是怎么回事，一岁时能坐在海边跟浪花玩，再一个夏天就死活不肯了，现在每次去海边都很警惕，不让抱（怕我抱他去水边）。两岁时带他去泳池，也是离得远远的，当时就想法让他看我在浅水区踩水，夸张得把踩得水花四射把他吸引过来一起玩后就每天都能自已玩得好高兴了。，谁知这个夏天。又打回原形，好象变更警惕了，不知是不上回去海边把他吓着了。看来欲速则不达啊！这两天看来得先在浴釭里练胆了。
　　一直以来，熹儿的自理能力都较差，饭不好好吃，衣服也不会穿。只会脱裤子及开衫（拉链），现在天气热了，正好训练他穿衣。昨天第一次把内裤穿好了，可再也不穿面裤，问他为什么不穿，谁知他说：“不去上学”（昨天穿的是园服）。今天表现真是太好了，衣服在帮助下能穿了，不象以前没兴趣。两条裤子都是自已穿的（扣子我帮忙），在我大大的表扬外加爸爸迷糊中的掌声后竟跑到厅里问表哥：“哥哥，奖糖糖.”（我们把每天吃一次的鱼肝油糖作为强化物之一）。

熹儿妈妈

　　不值夜班时每天饭后必带熹儿外出散步。以至小家伙有时一吃饭就讲条件：吃完饭后逛街街。每次嘴巴没顾得上擦就已经穿好鞋等在门边了。只是太多时候他都得走固定路线，每次都在我前面小跑着，最近有点改变能任由我领着走了。今晚饭后见时间尚早，就跟他说：“我们过天桥好吧？”（我想到益田村同学家）小家伙最喜欢走天桥，当下就在前头领路了，(教不会看车过马路），我就在后头跟着，谁知走到小学门时他就转向右边了，（那边是去我一个长辈家的路，熹儿已经好久没去了）我拉住他：“我们不去哪，去哥哥家.”他对只见过一次哥哥，也没去过他家所以一点印象也没有。只有大哭：“我不去哥哥家，我要走这边。”刻板啊，每次出门都小小心的。
　　到了同学家，还行会叫人，把同学高兴得直跟我说：“没问题啊，看多好。”（她知道熹儿的情况）我跟她解释几句没说清楚，也就懒得再说了。通常我们这样的孩子个个看上去眉清目秀的，一时半下别人不觉得有问题，但我们家长却心知的。
　　只一会就明显对比出来了，小哥哥虽然内向，话不清楚，但明显的对有人来作客打心里表示高兴，熹熹就无所谓的，有人来家及他去别人家都没有太大的情绪变化。小哥哥双眼一直跟着熹熹走，但熹熹只会自已玩自已的，对所有人没反应。过了一会哥哥胆子大一点了，敢跟在熹儿后面玩一会，发现熹儿不理他后也就一个人在另一边玩上了。我只有和小哥哥比赛车，夸张地大声笑也吸引不了他，熹儿已经迷住了哥哥的一辆小车。后来因两个人还因为争玩具而发展到大声尖叫。有时就是控制不了自已的情绪。还好是在同学家，要换了他人肯定又说没教养了。
　　分别时还好，不记前仇地和哥哥拉手拥抱加亲吻。回家时和他玩红绿灯，熹熹高兴得一直笑着，不断回头看我，第一次玩，他还懂规则，要我说停才停走才走。不会在说红灯时停绿灯时走。慢慢来吧。起码会回头看也错了。

小瑜妈妈

熹熹妈妈好，你很会带孩子啊，有这么多好玩的小游戏，我得学学啦，谢谢！祝熹熹越来越好！

熹儿妈妈

　　今天接熹熹放学回家的路上时，我对他说：“我们玩红绿灯好吗？”
　　“好”
　　“红灯”他已经站在那不动了，“绿灯”就又开步走了，一路上都能守规则。
　　　下次得把节奏变换一下，看小家有什么反应。

熹儿妈妈

2007-5-19
   周六一心想着可以睡个懒觉,谁知熹儿前所未的地五点半就爬起来了.自已起来就好好了,还不象平时一个人起来玩,非得拉我.一会叫;"妈妈睡醒了,起来了."一会说:"妈妈打开."(我以前说过他,要妈妈起床的话就帮我拉开被子)一会又骑在我身上扒我的眼皮,总之在全家人都在睡眠中时只能想方设法地弄醒我.最后搞得我实在没法就跟他说:"我们唱歌吧?""好" 想起昨天看到幼儿园老师唱的我就开了口:"我爱我的小鸡,小鸡怎样叫?他接口" 吱吱吱,吱吱吱,吱吱吱吱吱."我唱小鸭，，小狗，小羊，大公鸡等总之能想到的及老师教的小动物都唱过了，最后我灵机一动转口唱：＂我爱我的熹熹，熹熹怎样笑＂　他竟能马上接：＂哈哈哈，哈哈哈，哈哈哈哈哈．＂高兴得我马上又：＂我爱我的熹熹，熹　熹怎样哭？＂　　　＂吾吾吾，－－－－－－－－＂我爱我的汽车汽车怎样响？＂　　　＂叭叭－－－－－－－＂然后我马上就起来精神抖数地和他一起做游戏，小家伙还第一次喂我吃面条呢，虽然最后面条其本都掉地上了．可是我心里啊就跟喝了糖一样

熹儿妈妈

   连着下了两天的暴雨,那都不用去,老老实实地呆在家里.连熹儿都知道下雨了,嘴里虽说
带要他去玩,但也只限于说而不会闹.
  最近发现他好象能聆听了,早上出门去上班不用躲着走了,只要跟他说明白:"妈妈去上班了,你要好好的跟公公婆婆爸爸在家里啊!"他也就高兴地跟我说再见并飞吻.但要是不说话而又让他看见我出门的话那是要大闹天宫的.就象昨晚,爸爸听了个电话后就出门了,小家伙竟哭着跟了过去拍门(前所未有,以前只关心妈妈在不在身边的),爸爸只得解释:"爸爸有事出去一下,一会就回来的,你在家等我.哭声即停.
   最近能有点回忆做过的事了,昨晚问他:"刚才谁给你洗澡了?   答:"洗澡了."
   "对啊,那是谁给你洗的?"            想了一下:"爸爸洗的.要在以往不是乱说就肯定所有问题的答案都是妈妈.但也从谁给他洗澡我才发现了相对于他的原则问题.比如我说:"熹熹,等会要爸爸给你洗澡好吗?(自从有了第一次后我一有机会就要爸爸给他洗以增近他们父子感情,可是LG却不懂这个道理)   答:"好" 这他就认定了是爸爸帮他洗的,爸爸要是再问他妈妈洗好不好,他肯定说不好,要爸爸洗.  前天大姑跟他说:"一会大姑姑给你洗澡啊!    过了一会,小姑姑准备给他洗时他就出口了:"大姑姑洗.  的感觉就是说好了是谁就是谁 ,连最亲近的妈妈和大姑都要靠边站.也是从这件事开始发现熹儿不再象以前那样事事都要妈妈或大姑了.


   今天上班时,偷空打了电话回家,婆婆学给我听内容如下:
   熹儿在妈妈走后自已玩了一会,便打开房门找爸爸去了,对酷爱睡觉的爸爸来说儿子在一边玩他也照样能睡得呼呼响的,然后可能熹儿踩了他一下弄痛了他,爸爸在大叫一声后装哭泣,这边熹儿一看爸爸哭了赶紧跑出来,婆婆一看那小眼睛红红的眼泪快要掉下来了,就问他:"怎么了?"    "爸爸哭."   婆婆就问他:"那你还去吗?"   他大声地说"不去了,不去.了"  然后拉着婆婆的手去开门说:"婆婆,上去了,去四楼,去大姑那里."   等到上到大姑那里,大姑开门一看他眼睛红红的还以为跌伤了就问他:"熹熹 ,你怎么了?"     "爸爸哭"


   听完后,马上给爸爸打了个电话,要他以后在儿子弄到他时可以装哭但不要太大反应,例如大声叫喊,可以告诉他,爸爸痛了,反问他要说什么呢?(熹儿现在会说对不起)
  我就在想,熹儿是因为受惊了(爸爸的大声叫喊)还是真的只能见他人笑而见不得他人哭?下次要做下试验才行.
  两点下班回家后倒头便睡,四点时儿子醒了跑过来找我,"妈妈,"然后嘴里说着:"去找妈妈"  我就知道,肯定是爸爸没睡醒打发他过来的.跟他玩了一会球后由于实在支持不下去便由爸爸接替我继续睡我的大觉.(晚上要值班) 睡梦中,听到儿子又来开门:"妈妈".  门开到一半,爸爸说了:"不要去吵妈妈,妈妈晚上要值大夜班."  小家伙真的就住手及住口了. 难道他真的是听懂我们的话?但愿如此,就最近的表现来看好象真的如此.