圆圆 你每天都要进步一点点

tianyz

回想2008年真是五味杂陈。
七月中旬因为老婆患上重病（医生说只能活6个月，现在经过治疗病情比较稳定）匆忙辞掉了国外的工作，退掉房子。回到上海（不是上海人，因为老婆要在上海治疗）。
安顿好了自己后，把儿子也接到了上海。虽然以前听老婆说过，请华师大的徐教授看过，说是有自闭倾向。但我还是没有当会事。觉得做事刻板重复没什么不好。按照成功学原理成功就是简单的事情重复的做（可能我是走火入魔了）。觉得他性格如此，还可能是优点。

8月份把孩子送到了一家机构，因为这家机构不仅训练自闭小孩。还有一些多动的，注意缺陷的，还有相当聪明的孩子。感情上容易接受一点。我问机构的专家孩子是不是自闭症。回答说他们现在不说自闭症，只认为有些孩子没有达到正常孩子的发展水平，需要训练提高。

从此开始了白天上班，傍晚上医院陪老婆，晚上带孩子的三班倒生活。

可能是因为快两年没有好好地在一起，跟我生疏了。也可能是换了环境不适应。小孩子入睡困难，从8点到10点要哭上2个小时才能睡着，夜里还要醒来1，2趟，有时尿床尿醒了，有时不知什么原因就醒了，醒来就抱着我大哭，一哭又是2小时（现在想来那段时间不知怎么挺过来的。可能是国外期间一个人没事做每周去健身，体质特好）。有一次可能是吃坏肚子了，半夜里小孩又醒了又是大哭，抱也不停，背也不停，怎么哄都不行（后来知道那叫不可安慰型啼哭），肚子里又在闹反革命，实在没有办法了，只能抱着儿子上卫生间，结果被他咬了n口，还被抓成了大花脸[EM12]。反正是越来越感觉不对，去网上查了很多自闭症的资料，感觉可能是自闭症了。但还是不甘心，于是想到去哪家医院确诊一下。于是去查上海的诊断机构（因为没有时间去南京北京），发现上海精神卫生中心有这项业务，再深入查一下发现他们的杜主任还在贩卖美国45十年代的冰箱理论，于是作罢。再查发现儿科医院高专家在自闭症学术会议上发表过论文，于是决定去看高专家，高专家的门诊真是难约阿。排队要等1个半月，恰巧同事的老婆在儿科医院，得以插了个队，9月中旬，做了一堆检查，又让她的助手做了智力测试。结果是晴天霹雳,说儿子是典型的自闭症，智力只有1岁2个月。问其原因，斩钉截铁地说是遗传。刚刚被严重打击的心又稍稍缓过来一点，心想不过是个南郭先生，他在贩卖美国78十年代的理论，他的结论不可信。连他开的药都没有拿，不准备再来看他了。但是明白了一点用一般的眼光来看，我的儿子只有1岁2个月的智力水平。

既然这些个所谓西医的专家都是一知半解，看来不能指望西医了（虽然看过一些生化疗法的资料，同时也看到很多负面的报道，不敢尝试）。转过来看看中医如何，但是中医骗子太多，好的中医不好找，经人介绍市中医院有位主任医师，有好多自闭症小孩在他那里看，决定去探探路，儿子正好有点咳嗽，先让他看看咳嗽试试，早上6点赶到中医院排专家门诊，已经有100多人在排队了。排了40分钟挂上了号，这位专家真的比其他人敬业，其他人8点开始门诊，他7点40就开始看病了。8点半轮到了我们。看完咳嗽了，开始请教他，说我这个孩子被诊断为自闭症，西医我已经打听过了，没法可治，你们这里有没有什么方法可以治。回答说他这里也看自闭症的，现在有10几个小孩在他这里看。我说我小孩有过敏体质，还有哮喘，是什么原因呢，平时要注意些什么。他说过敏的小孩应该聪明阿，怎么搞成自闭了呢。心里登时咯噔一下，难道又是一个南郭先生，我看过资料说美国的统计30%-40%的自闭症小孩有过敏体质，难道他不知道。这次等了半天，还是拿了他开的药，不过没敢给小孩吃，扔垃圾堆里了，毕竟吃药是事关儿子身体健康的大事，不敢乱来，对于自己信不过的医生开的药最好不吃。

继续在网上，各种中医论坛里去找上海的好的中医，终于找到一位但是在远郊，从各方面的资料看，应该不会是骗子。再次决定去探探路，座了一个半小时的旅游公交，终于找到了那家珍所，咨询了一下，说是可以试着看看，要两年时间。跟导医小姐预约，普通门诊已经约到过完年了，虽然现在入不敷出，虽然特需门诊奇贵，病是不能等的，预约了10月上旬的特需门诊。

henry369

放暑假了,因为圆圆的体质太过敏感,热不得也冷不得,主要做一些适应性的训练,坚持不开空调,每天户外运动,上午金鸡湖转一圈,下午阳澄湖转一圈,坐公交乱兜圈,权当是感统了.——圆爸微博。。

henry369

henry369

henry369

圆圆也是请两天假变七天长假啊？呵呵。

tianyz

51小长假最后一天圆圆在家发了一顿烧，这周没有去学校，小长假休成大长假了。
学校经常带他的老师被调岗了，其他的老师很难管住他，自从天气变热以后，情绪比较容易波动要比冬天时差一些。
圣经说儿女是耶和华所赐的产业，父母不是儿女的所有者，是上帝所赐这份产业的管家，孩子能不能变好，能到什么程度不是父母能决定的，是在上帝的手里。作为父亲有责任要做好这管家的差事，将来见主面交账时，不是看孩子有多好，而是看尽到了多少责任。
感谢圆圆让我能有这样的机会天天跟他这样相处，享受父子天伦之乐，至于生活的其他方面，一来我要求不高，二来相信上帝给我多大担子的同时也会赐给我相应的能力和信心。所以尽管有时问题不断，我是很享受这样一段和儿子相处的日子。

henry369

下面引用由[U]tianyz[/U]发表的内容：

谢谢大家关心。

好久没有更新了，也不是因为太忙，只是一天天过得很平淡，现在问题慢慢减少了，也没什么惊喜出来，没什么内容可写。

现在圆圆生活比较规律了，这学期逐渐适应了在学校，上课的内容他是...

轮滑在学校开展的怎么样了，还顺利吧？还有那个圆圆的青春期到来的是不是来得有点早啊？可能是老爸多虑了吧！当然可以参照《自闭症孩子的青春期问题》 http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=1153&Aupflag=1&Anum=1   和 《如何改掉摸鸡鸡的习惯》 http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=669990&p=3&q=1&r=243834    先做好准备。

tianyz

谢谢大家关心。

好久没有更新了，也不是因为太忙，只是一天天过得很平淡，现在问题慢慢减少了，也没什么惊喜出来，没什么内容可写。

现在圆圆生活比较规律了，这学期逐渐适应了在学校，上课的内容他是完全听不懂的，开学快3周了还没有被投诉，这算是很大的成绩了。

去年训练了几个月圆圆学会了滑轮滑，正好学校还有一位同学会，老师组建了一个轮滑队，现在轮滑这项活动就转移给学校训练了。

春天到了，随着温度升高，圆圆的兴奋度也在升高，情绪方面有点不稳定，快9岁的孩子对于性方面似乎有些萌芽，在哭闹的时候会去摸自己的鸡鸡。春天开启希望也充满问题和挑战。

呱呱宝

春天是希望的季节，祝福父子俩！

henry369

   圆爸的更新时间越来越长了。。。。。说明每天忙的不可开交啊，祝福小圆圆。

丁丁灯

我的宝宝小名也叫圆圆，小圆圆，你要好好的。。。，加油！

tianyz

今年寒假下了几场雪，比往年冷多了，因为圆圆太闹腾，过年只去了一次外婆家，一直在家里。圆圆冬天老爱咳嗽，为了锻炼他的身体，每天带他上下午各一次绕着镇子跑一圈，风雨无阻。耳朵上长了冻疮，外婆看了很心疼，怪我不给他戴好帽子。
开学老师看到圆圆都说变廋了，开学第一周老师反映圆圆在学校比较乖，情绪比较平稳，不像上学期那样情绪起伏比较大，这一周没有攻击人。放学后基本每天再去广场练一小时自行车，晚饭后玩玩面团就洗洗睡觉。
感觉上学后每天脑力体力的消耗要比假期里大一些，晚上八点多一点就很困了上床睡觉，一觉睡到早上7点，冲冲忙忙去上学，每天都迟到一节课。
圆圆情绪方面行为问题方面有点往好的方向走，认知、智力发展还在原地踏步。

binfeng2000

给他睡觉时抱个长绒玩具,泰迪熊之类大一些的玩具,而且抱两三个在枕头上,这样他一摸都能摸到,我儿子就是这个办法让自己睡觉的,这样的孩子非常地没有安全感,而不仅仅是粘人.

tianyz

转眼一个学期过去了，圆圆开始放寒假了。这学期开始因为不适应环境，行为问题很厉害；中间一个多月表现很好，基本能呆在教室里；后面一个多月天气冷了，小孩一会儿感冒，一会儿咳嗽，一会儿拉肚子，状况不断，在学校里又退回去了一些。
可能是从小少锻炼，一到冬天就容易生病，尽量利用寒假这段时间把他的身体锻炼得好一点。
小孩很粘人，忽视他一点的话就会搞点动静出来，扔个东西、吐口吐沫、或者是抓一把打一下，要是忽视时间唱了，就会发顿脾气或者哭一场，半夜翻来翻去要是能抓住我一个胳膊或是一条腿的话就会安然睡到天亮，要是啥也没摸到，就会坐起来，经常是这样给冻感冒了。

binfeng2000

看那些儿童剧,不是个好办法,一方面是外面的演出场景太闹了,另一方面孩子理解不了也欣赏不了剧情,所以要发脾气,这样的活动还是少参与的好,过去即使要去看电影,我也得想办法先来个"剧透",或者干脆在家看录像.

tianyz

2012飞快地过完了。2013的元旦带圆圆去看了场儿童剧，看了一半小孩受不了了，大发脾气，逃回来了。下午在家玩，小孩自己把脚扭了，2号起床后竟然不能走路了，带他去医院拍了片子，还好只扭伤了软组织。3号限制小孩乱动，在家里闷了一天。一个假期就这样浪费了。

在圆圆这个班上有4个自闭症小孩，竟然有3个是爸爸带的，还有一个是爸妈离婚后，由爸爸抚养交给奶奶带。真的可能是物以类聚吧，

tianyz

前两天学校老师带圆圆去逛超市（学校的社会实践课），发现圆圆在超市里不乱拿东西，很惊喜，打电话跟我分享。我知道现在圆圆的一些所谓的进步就像是垃圾的无害化处理一样，仅仅是变废为宝的一小步。要让他变成宝需要更多想象力和艰难的努力，也是我所不擅长的。

yitonglisa

好消息。圆圆真棒！

张春华

为圆圆的进步感到开心！

kuailexiaoyu

圆圆进步真大！