以琳自闭症论坛

标题: 圆圆你每天都要进步一点点 [打印本页]

作者: tianyz 时间: 2009-2-19 14:54
标题: 圆圆你每天都要进步一点点

回想2008年真是五味杂陈。
七月中旬因为老婆患上重病（医生说只能活6个月，现在经过治疗病情比较稳定）匆忙辞掉了国外的工作，退掉房子。回到上海（不是上海人，因为老婆要在上海治疗）。
安顿好了自己后，把儿子也接到了上海。虽然以前听老婆说过，请华师大的徐教授看过，说是有自闭倾向。但我还是没有当会事。觉得做事刻板重复没什么不好。按照成功学原理成功就是简单的事情重复的做（可能我是走火入魔了）。觉得他性格如此，还可能是优点。

8月份把孩子送到了一家机构，因为这家机构不仅训练自闭小孩。还有一些多动的，注意缺陷的，还有相当聪明的孩子。感情上容易接受一点。我问机构的专家孩子是不是自闭症。回答说他们现在不说自闭症，只认为有些孩子没有达到正常孩子的发展水平，需要训练提高。

从此开始了白天上班，傍晚上医院陪老婆，晚上带孩子的三班倒生活。

可能是因为快两年没有好好地在一起，跟我生疏了。也可能是换了环境不适应。小孩子入睡困难，从8点到10点要哭上2个小时才能睡着，夜里还要醒来1，2趟，有时尿床尿醒了，有时不知什么原因就醒了，醒来就抱着我大哭，一哭又是2小时（现在想来那段时间不知怎么挺过来的。可能是国外期间一个人没事做每周去健身，体质特好）。有一次可能是吃坏肚子了，半夜里小孩又醒了又是大哭，抱也不停，背也不停，怎么哄都不行（后来知道那叫不可安慰型啼哭），肚子里又在闹反革命，实在没有办法了，只能抱着儿子上卫生间，结果被他咬了n口，还被抓成了大花脸[EM12]。反正是越来越感觉不对，去网上查了很多自闭症的资料，感觉可能是自闭症了。但还是不甘心，于是想到去哪家医院确诊一下。于是去查上海的诊断机构（因为没有时间去南京北京），发现上海精神卫生中心有这项业务，再深入查一下发现他们的杜主任还在贩卖美国45十年代的冰箱理论，于是作罢。再查发现儿科医院高专家在自闭症学术会议上发表过论文，于是决定去看高专家，高专家的门诊真是难约阿。排队要等1个半月，恰巧同事的老婆在儿科医院，得以插了个队，9月中旬，做了一堆检查，又让她的助手做了智力测试。结果是晴天霹雳,说儿子是典型的自闭症，智力只有1岁2个月。问其原因，斩钉截铁地说是遗传。刚刚被严重打击的心又稍稍缓过来一点，心想不过是个南郭先生，他在贩卖美国78十年代的理论，他的结论不可信。连他开的药都没有拿，不准备再来看他了。但是明白了一点用一般的眼光来看，我的儿子只有1岁2个月的智力水平。

既然这些个所谓西医的专家都是一知半解，看来不能指望西医了（虽然看过一些生化疗法的资料，同时也看到很多负面的报道，不敢尝试）。转过来看看中医如何，但是中医骗子太多，好的中医不好找，经人介绍市中医院有位主任医师，有好多自闭症小孩在他那里看，决定去探探路，儿子正好有点咳嗽，先让他看看咳嗽试试，早上6点赶到中医院排专家门诊，已经有100多人在排队了。排了40分钟挂上了号，这位专家真的比其他人敬业，其他人8点开始门诊，他7点40就开始看病了。8点半轮到了我们。看完咳嗽了，开始请教他，说我这个孩子被诊断为自闭症，西医我已经打听过了，没法可治，你们这里有没有什么方法可以治。回答说他这里也看自闭症的，现在有10几个小孩在他这里看。我说我小孩有过敏体质，还有哮喘，是什么原因呢，平时要注意些什么。他说过敏的小孩应该聪明阿，怎么搞成自闭了呢。心里登时咯噔一下，难道又是一个南郭先生，我看过资料说美国的统计30%-40%的自闭症小孩有过敏体质，难道他不知道。这次等了半天，还是拿了他开的药，不过没敢给小孩吃，扔垃圾堆里了，毕竟吃药是事关儿子身体健康的大事，不敢乱来，对于自己信不过的医生开的药最好不吃。

继续在网上，各种中医论坛里去找上海的好的中医，终于找到一位但是在远郊，从各方面的资料看，应该不会是骗子。再次决定去探探路，座了一个半小时的旅游公交，终于找到了那家珍所，咨询了一下，说是可以试着看看，要两年时间。跟导医小姐预约，普通门诊已经约到过完年了，虽然现在入不敷出，虽然特需门诊奇贵，病是不能等的，预约了10月上旬的特需门诊。

作者: 语风妈妈 时间: 2009-2-19 23:25
标题: re:"从此开始了白天上班，傍晚上医院陪老婆，...
"从此开始了白天上班，傍晚上医院陪老婆，晚上带孩子的三班倒生活。" 想象得出你的辛苦。

有具体问题时也可以到"帮我一把"那里去问一下，大家一起商量也许对孩子更好。

真心祝愿孩子妈妈能尽快恢复健康。

作者: wxf 时间: 2009-2-20 08:10
标题: re:又一个令人敬佩的爸爸!祝福满满送您一家!...
又一个令人敬佩的爸爸!祝福满满送您一家!

淇淇楠楠妈妈

作者: lixch 时间: 2009-2-20 10:48
标题: re:期待下文
期待下文

作者: tianyz 时间: 2009-2-23 23:05
标题: re:8月份忙里偷闲看了看了几本书《大脑饥渴的...
8月份忙里偷闲看了看了几本书《大脑饥渴的孩子们》，《自闭症的生物疗法》还有台湾姜淑惠的《重建对牛奶摄取的正确认识》（都是从其他自闭症家长那里找来的电子文档。）。
虽然都是一家之言，但是都说的相当有道理，联系到因为老婆没有奶，儿子从小用牛奶喂养，并且刚开始时奶藓发的很厉害情况，决定对从9月初开始禁食（牛奶，面类，蛋和含水杨酸的水果）。过完10-1感觉到儿子的睡眠稍微有点改善，便秘次数明显减少。
10月11号去看中医的日子到了，带了儿子去看看中医，由于儿子一刻不停，没有办法和医生聊太多，说是胎毒，要给他1，2年慢慢来调理。
10月中旬在以琳网上看到看到方静老师干预小石头的方案（训练，禁食，大剂量的VB6+镁），很受启发，联系到儿子的脑电图α波比较多，手上有脱皮的现象，这些都是缺少VB6,VB12的表现。决定给儿子补充B族维生素，从巫小姐那里邮购了p5p，从10月20号开始补充维生素。
10月中旬老婆的治疗也告一段落出院了。她惊讶于儿子跟我的亲密关系，儿子很少跟别人眼睛对视，但是跟我可以对视很长时间。遇到不高兴的事情总是说我要爸爸。连训练机构的老师也来问我是不是特别宠儿子。老婆问为什么你出去了两年儿子还跟你这么亲，我脱掉上衣让她看，满身都是被儿子咬得鲜红的嘴巴印，吓得她把眼睛都闭起来了。我说他这么咬我我从来没有打过他一下。老婆脾气比较急，三下五除二就要动手的，为了让她震撼一下给她看了一出现代版的周瑜咬黄盖，固然她以后也很少动手了。
11月份开始感觉儿子的体质在慢慢变好了。8，9，10月份每个月生两次病，天气一变化就生病，又是打针又是吃药训练也耽误了。11月份只感冒了一次，有进步，而且大便彻底正常了，再也不用开塞露了。
12月份1月份到现在2月下旬体质继续变好，没有生过一次病，连一直担心的哮喘也没有了。睡眠也彻底变好了，每晚都是一觉睡到天亮（为了让他好好睡，我又给他戴起了尿不湿），咬人等攻击行为也明显减少了。
我想可能是因为禁食牛奶面类使他的过敏体质得到减轻，再加上大运动量的训练，增强了他的体质。中医调理使得他的睡眠变好情绪趋向平稳，攻击行为减少。
但是在智力上面还没有发现很大的进步，只感觉说的句子比以前长了2，3个字，现在一句话能说个6，7个字。

作者: tianyz 时间: 2009-2-27 12:48
标题: re:禁食快半年了，孩子的体质确实改善了不少，...
禁食快半年了，孩子的体质确实改善了不少，上星期在机构看到别的小朋友此面包，太馋了，去抢了吃了一口，结果兴奋了4，5天。这星期妈妈又给他吃了一次山楂片（含麦），又兴奋了两天。
看他这么敏感，现在把酱油醋黄酒都禁了，菜里只剩下放盐了。

作者: 振清妈 时间: 2009-2-27 15:28
标题: re:山楂片和面包对自闭孩不好吗?我家孩子...
山楂片和面包对自闭孩不好吗?
我家孩子也常吃,没发觉的这么仔细,不知也有没有关系哦!以后我也得关注!

作者: 伟伟妈 时间: 2009-3-4 13:02
标题: re:太伟大的爸爸了!!请教一下,你是怎样...
太伟大的爸爸了!!
请教一下,你是怎样调理小孩便秘的呀!
我小孩便秘简直能把你背过气去.

很想向你讨教一下.谢谢!

作者: tianyz 时间: 2009-3-5 00:27
标题: re:回振清妈：山楂片和面包对于麸质过敏（...
回振清妈：
山楂片和面包对于麸质过敏（谷蛋白不耐受）的来说是不好的。如果振清没有麸质过敏的问题，那么吃这些都没有关系的。
如果你在给振清做禁食尝试，那么这些食物应该控制一下。

作者: tianyz 时间: 2009-3-5 00:51
标题: re:回伟伟妈：调理便秘我觉得主要是要注意...
回伟伟妈：
调理便秘我觉得主要是要注意3个方面。
1：培养他定时大便的习惯，早晨或者餐后肠子蠕动，相对有利一点，不能强迫，慢慢来。
2：从中医的角度看，便秘是由于气虚血热，火气大引起的，要从饮食上调理，大鱼大肉要少吃，多吃蔬菜水果，还要多喝水。
3：我觉得比较重要的一点可能是不要吃牛奶。
下面是台湾姜淑惠医师在《重建对牛奶摄取的正确认识》里的一段话：
摄取牛奶与疾病之关系:
　　牛奶及乳类制品，含有至少二十五种以上不同成分类型的蛋白质(异类蛋白质)，此乃造成人类过敏反应的重大原因，乃至自体免疫疾病，均有关联性。
　　牛奶及乳制品为食物过敏的元凶。过敏反应几乎不曾见于喂食母奶的婴幼儿。倘若母亲仍是乳制品的大量消耗者，过敏反应会透过奶水的喂食，造成婴儿腹痛等疾病。
　　消化性溃疡者，假使摄取乳制品，常会恶化溃疡。其原因乃是乳类制品含有高浓度蛋白质，蛋白质的消化，必需靠胃部分泌更多的胃酸(主要是盐酸)及消化酵素方能分解消化。因此民众错误的认知以为「胃溃疡应多喝牛奶，以令胃壁形成一层膜，可以抵抗发炎且可帮助溃疡的愈合。」乍听似有道理，仔细推理则是一派胡言。
　　神经医学上有一种疾病，至今仍旧令人感到沮丧难治者–多性硬化症，其发生率与孩提时代摄取过多乳制品有关。流行病学研究显示，吃人奶者极少见有罹患此病者。
　　成年人糜烂溃疡性大肠炎，儿童经常发作的急性扁桃腺炎，慢性鼻窦炎，淋巴腺发炎肿大，慢性中耳炎¨¨这些顽固且反覆发作恼人的疾病，不论何种年龄层，只要单纯地从饮食中剔除牛奶以及相关的乳类制品，短则或一个月，长则或三个月，就可以得到非常神奇的改善与效果。譬如儿童肿大的扁桃腺，不须藉助扁桃腺摘除手术，或长期抗生素治疗，假以时日就会明显的缩小而回复正常大小，永绝再患。
　　W.Walker医师是美国一位世界知名的内分泌专家，他以其六十多年长期行医的丰富经验中体认到，许多疾病尤其甲状腺肿大之形成，或其他甲状腺功能失调等棘手疾病，除了碘代谢以及贺尔蒙因素之外，直接导因于牛奶中所含酪蛋白者，经常为人们所忽略。
　　这种现象在牛奶及乳制品大量采用巴斯德消毒法之后，更为显著。Walker医师在三十到四十年代，提出这种想法及呼吁，诚为高瞻远瞩。由前面阐述吾人已了解酪蛋白是一种坚厚如绳索，粘腻如胶水的粘液组织，其会附着在粘膜壁上而形成身体的阻塞，造成组织器官的病变。人体组织中并没有这种机转的设计，足以消化崩解酪蛋白，因此对人体而言，他们是无法被利用且会阻塞全身各种系统的粘液。不论儿童、青少年、成年人、老人或病人，取用乳类制品，均会有不良副作用。孩提时代，呼吸道及消化道在免疫系统上属于较为脆弱的组织，并且首当其冲，当粘液分泌物过多时，这二处所形成的障碍也相对增加。因此不论大小医院，小儿门诊所见，通常尽是这些消化不良，腹胀，腹泻，便秘，呕吐或感冒，气管炎，气喘，鼻塞等。总之，不论什么年龄层，粘液阻塞通常选择在每个人较脆弱的组织，此乃定则。
　　中国医学谈论病机时，在黄帝内经记载：「邪之所凑，其气必虚。」由此可见，中外古今自然界所共同遵循的轨则，同出一辙也。
　　因为牛奶与人奶在成份组成上之差异，加以人与牛消化器官功能上的差别，酪蛋白的腐化，酿成许多健康的问题。在我们品尝牛奶，乳酪，奶油等香醇迷人的乳类制品时亦当省思「病从口入」的谛理事实，读者诸君自能领悟健康之道，建立于手口之间的抉择。

作者: zzl0207 时间: 2009-3-5 02:12
标题: re:tianyz ，您好！看了...
tianyz ，您好！

看了您的贴子，心中的敬佩无以言表！

您说的有关便秘的说法：调理便秘我觉得主要是要注意3个方面。
1：培养他定时大便的习惯，早晨或者餐后肠子蠕动，相对有利一点，不能强迫，慢慢来。
2：从中医的角度看，便秘是由于气虚血热，火气大引起的，要从饮食上调理，大鱼大肉要少吃，多吃蔬菜水果，还要多喝水。
3：我觉得比较重要的一点可能是不要吃牛奶。

我觉得很有道理。尤其是饮食调整。我家小P也是一直有点便秘的。最近每天给他喝点西洋参，还有给他补充些维他命C，很管用。

希望您在照顾妻子儿子的同时，要保重自己！全家人都靠您了！

加油！
小P妈

作者: tianyz 时间: 2009-3-18 15:31
标题: re:老婆的病情又有反复了，绞尽脑汁搜肠刮肚用...
老婆的病情又有反复了，绞尽脑汁搜肠刮肚用自己一知半解的医学和心理学知识劝了几个晚上，总算心平气和地去住院了。
小孩已经干预了半年了，虽然睡眠，过敏，哮喘基本解决了。但是心智发展上并没有看到有令人惊喜的进步。
看看老婆像一条漏水的船在汪洋里挣扎，回头看看小孩有时感觉像外星人似的，不知道他在想什么，怎样做才是真的对他好，有时感到自己黥驴技穷了。

本来劝说老婆治疗结束后回家去休养，结果搞得情绪很激动，说死也要跟我在一起。我要是回了家小孩就没有地方训练了，也找不到目前这样薪水的工作了，经济马上就会出问题的。
现在住在租来的房子里，一旦出问题真没有办法搞了，被逼成刚需了，只能盼着房价降得快点，儿子好转的快一点，老婆多给我点时间。

作者: tianyz 时间: 2009-3-19 11:26
标题: re:因为金融危机，客户被另一家银行合并了，保...
因为金融危机，客户被另一家银行合并了，保留了项目，冻结了全部案件，接下来几个月可以光拿钱不用干活了，前面半年尽想着怎么样治疗了，接下来要好好的学习怎样训练了。

自从禁食以后小孩是越来越馋了，以至于最近下面这样的情景每天上演：
儿子早上刚醒来，“我要吃面包”。
“面包不能吃的，吃了肚子要疼的”。想办法骗他。
“我要吃饱子”
》“包子也不能吃”
“我要吃萨其马”
》“萨其马也不能吃”
“我要吃牛奶”，“我要吃炖蛋”。。。。

凡是不能吃的都会唠叨上几遍，结果什么都不能吃，非常失望，发脾气，帮他穿好衣服后就往门外冲，“我要去外公家吃好吃的”。
然后奶奶在后面追，每天早上一起来就乱成一团。

昨天相同的事情又来了。
早上醒来，脑袋往我胳膊上一靠，“我要吃面包”。
又来了，决定改变一下策略。
“宝宝一定饿了，爸爸也饿了，爸爸也想吃面包，”
看他还好没有啥反应，继续。
“但是，吃了面包晚上会睡不着觉”
还没有说完，儿子转过头在我胳膊上咬了一口。
“爸爸很疼，疼死了。爸爸不喜欢你了”，然后板起脸跟他四目对视。
过了几秒钟，两颗大大眼泪从儿子的眼睛里夺眶而出，儿子委屈地哭了。
立马举手投降，“爸爸最爱宝宝了。宝宝是爸爸最好的好朋友。。。”，把他抱起来拍了一会，又开始笑了。
“我要吃面包。。。”
第一天试验彻底失败。

作者: 蛋妈 时间: 2009-3-19 11:34
标题: re:很认真的爸爸，希望看到你儿子更多的进步。
很认真的爸爸，希望看到你儿子更多的进步。

作者: yyh 时间: 2009-3-19 12:05
标题: re:让人敬佩的爸爸！坚持！阳光总在风雨后！
让人敬佩的爸爸！坚持！阳光总在风雨后！

作者: tianyz 时间: 2009-3-19 12:52
标题: re:虽然经常要求老妈和老婆不要吓唬小孩，但是...
虽然经常要求老妈和老婆不要吓唬小孩，但是轮到自己的时候那句“爸爸不喜欢你了”还是脱口而出。还得多多注意。

今天早上同样的事情又来了。
小家伙挣开眼睛，把头往我脖子上一靠。
昨天被咬了一口，今天有点害怕，用手挡一下。

“我要吃面包”。
又来了，继续昨天的策略。
“宝宝一定饿了，爸爸也饿了，爸爸也想吃面包，”
看他还好没有啥反应，继续。
“但是，吃了面包晚上会睡不着觉。”
还好没有发怒，继续。
“爸爸也觉得面包很好吃，但是吃了以后，晚上睡不着很难受。”
还是比较平静，继续。
“所以爸爸也不吃面包了，奶奶也不吃了，我们大家都不吃面包了。”
小家伙坐起来了。
“宝宝饿了，爸爸给你穿衣服，今天我们还吃八宝粥。”

今天小孩起床后，开心地和奶奶吃粥了，没有往外跑。

但愿明天还能奏效。

作者: yongli65 时间: 2009-3-20 13:46
标题: re:敬佩,我要是你己经倒下了,我也在美国,因...
敬佩,我要是你己经倒下了,我也在美国,因为儿子---自闭症.正考虑回国

作者: yongli65 时间: 2009-3-20 13:50
标题: re:另请教,二甲基甘胺酸---英文怎么说,此...
另请教,二甲基甘胺酸---英文怎么说,此药普通药店有吗?

作者: yitonglisa 时间: 2009-3-20 15:54
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yo...

下面引用由[U]yongli65[/U]发表的内容：

敬佩,我要是你己经倒下了,我也在美国,因为儿子---自闭症.正考虑回国

晕, 我们还想去美国, 觉得美国对付ZB方面的经验丰富.出

作者: tianyz 时间: 2009-3-20 21:54
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yo...

下面引用由[U]yongli65[/U]发表的内容：

另请教,二甲基甘胺酸---英文怎么说,此药普通药店有吗?

二甲基甘胺酸：Dimethyl glycine ，缩写：DMG
我现在上海是通过kirkman的香港代理巫华梅买的。
你在美国应该不用这么麻烦的。
下面是kirkman的网址，也许你能直接联系他们：
http://www.kirkmanlabs.com/

作者: tianyz 时间: 2009-3-20 23:38
标题: re:昨天下班回家，老妈报告说今天宝宝在机构训...
昨天下班回家，老妈报告说今天宝宝在机构训练表现非常好，拍球能连续拍到40个了，比前一天多了将近一倍。还跟老师说了很多话。
“我和爸爸是好朋友，”
“老师老师我爱你，就像。。。。大米”。
笑死我了，上周六在家里逼他说“爸爸爸爸我爱你，就像老鼠爱大米”，结果今天到机构拍老师马屁去了。句子太长，还说不利索，老师没听懂。
真的是早晨开心的话，能够快乐一整天，对于这样的特殊小孩也一样。

今天早上醒来，没有再说“我要吃面包”，换了一句，“有什么好吃的”。
看来这两天的试验还是有点效果。
赶紧把话接过来，“宝宝肚子饿了，”
“爸爸做好了香喷喷的八宝粥，爸爸也饿了，爸爸也想马上吃到八宝粥。”
小家伙翻身坐了起来。
“宝宝要起来了，好，我们穿好衣服去吃好吃的。”
儿子很高兴，穿好衣服后交给奶奶去吃粥了。

上午在公司正给客户写mail，老婆打来电话，治疗方案出来了，医生让我去一趟。
吃过中饭赶到医院，看了治疗方案，到网上去查了一下。
根据FDA的统计，这样治疗方案，一年的生存率是50%，算是比较高的。由于比较新，国内的统计还没有，日本的统计结果跟美国基本一样。
这次治疗差不多要花掉我半年的收入，而且全部不能进社保。真担心有一天只能对病床上的老婆说抱歉。
下午陪老婆散散步，聊聊天，希望她情绪好一点，治疗效果好一点，我看过弗洛伊德一些书，知道精神的力量有多大。
等老婆吃好晚饭，离开医院回家，比平时大概晚了半小时到家，还没有开门就听到儿子在哭喊“我要爸爸回家呀，我要爸爸回家呀”，老妈和丈母娘在劝“马上回来了”。
开了门，看见儿子堵在门口正要往外冲，看见我，一声不吭地抱住我的大腿，在我腿上用力掐了几把。
“爸爸从医院回来，先洗个澡，呆会抱你”。
心情还没有调整过来，没有跟儿子纠缠，拿了衣服去洗澡。
老妈和丈母娘开始给儿子喂中药，等我洗好，看到两个老太太累得够呛，药一口没吃，还撒了不少。
把儿子抱起来，儿子比较激动，紧紧地搂着我的脖子，
一边抚摸他后背一边夸他是个好孩子。
5分钟后情绪慢慢平静了。
再开始喂中药，我抱着让老妈喂，还是不肯配合，花了20分钟，终于把药罐下去了。
吃好晚饭，发现儿子已经困的不得了了。把哄上床，2分钟就睡着了。

突然想起今天是我生日。
给自己犒劳个苹果吧，争取明年能有闲能好好犒劳自己。

作者: yongli65 时间: 2009-3-22 11:43
标题: re:真难为你了,兄弟.
真难为你了,兄弟.

作者: tianyz 时间: 2009-3-22 22:21
标题: re:这两天早上醒来情绪都很好，也没有要面包了...
这两天早上醒来情绪都很好，也没有要面包了。看来这个问题基本解决了。

现在生理方面还剩下小便的问题，小便不说，经常尿裤子，比较麻烦，晚上只能戴上尿不湿。
每次尿了裤子，问他“小便要去哪里？”，“小便要去卫生间。”，“小便之前要干什么？”，“要先脱裤子再小便。”
回答的一点不错，就是不会做。
还没有想出什么好办法。

由于实在是时间有限，训练方面一直没有抓紧。
这个周末终于把“爸爸爸爸我爱你，就像老鼠爱大米”说利索了。

今天原来准备跟他玩捡豆子。
抓了一把红豆一把绿豆放在一起。
拿起一颗红豆，问“这是什么？”，没有反应，提示一下“红豆”，“红豆”
再拿起一颗绿豆，问“这是什么？”，没有反应，提示一下“绿豆”，“绿豆”
搞了几遍，终于把红豆绿豆搞清楚了。

来个难度大点的
“把红豆放在左边，把绿豆放在右边。”
没有理会，把豆子乱抓一气。
示范了几下，还是不行，
先放弃。

再来个简单点的。
“把豆子放到碗里，放完了有好东西吃”，拿一个旺旺米饼给他看一下。
这下很积极。做的很好。放完了倒出来再做。
做了20分钟，还很有耐心在做。奶奶出来搅场子了，“宝宝要不要去外面玩”。“要”，豆子不要了，很开心地往门外走。

作者: tianyz 时间: 2009-3-23 10:51
标题: re:上班途中拿着《儿童人际发展活动手册》一点...
上班途中拿着《儿童人际发展活动手册》一点也看不进去。
竟然想起林彪打锦州时候受到廖耀湘和杜聿明东西夹击时说的一句话，“我准备一桌菜，来了两桌客人，这饭怎么吃”。
林彪是神人阿，到底打赢了这一仗。

作者: tianyz 时间: 2009-3-23 22:42
标题: re:手机没钱了，晚上下班后去找个小店买充值卡...
手机没钱了，晚上下班后去找个小店买充值卡，花了点时间。刚走到小区门口，看见儿子拉着奶奶的手往外走，“我要爸爸回家，我要爸爸回家”听见儿子在嘟囔。
走过去把他抱起来，先是一愣看清后就把小脸伸过来亲我。
老妈说这段时间每天到了我下班的时间，他都要说“我要爸爸回家”，今天在家等不及了非要出来接我。
（上个月有一天下班时正好来事，晚走了几个小时，回家时儿子已经睡着了。
第二天出去上班的时候跟他说晚上见，就是不理我。
到现在每天早上跟他说“宝宝晚上见”，回答“爸爸晚上见”后，总要冲过来在我的大腿上掐上几把。到现在还没有想出好办法让他不掐我。）

吃完饭还是跟儿子练了半小时检豆子。
每天只有这么点时间。儿子睡着后到以琳来看看。

作者: tianyz 时间: 2009-3-25 11:31
标题: re:这几天每天回家后老妈总跟我说：一个...
这几天每天回家后老妈总跟我说：
一个浙江来的小孩和四川来的小孩，针灸了4个月已经好了回去了。
要不我们去试试，你搞得那些不许吃这个不许吃那个，我做饭麻烦的不得了，又看不出效果。
人家的办法你不肯试，我们也去针灸个4个月，好了的话我就可以回去了。

要跟一个不认识字的老太太去解释医学知识真是难啊：
自闭症是脑子和神经系统方面有些异常，导致的语言，认知及社交等方面出现的发展障碍。
正经的针灸是：人体的某个穴位闭塞某条经络不通的时候用针灸来刺激打开穴位打通经络，进而调和阴阳扶正祛邪。
跟治疗自闭症是两回事。
即使通过针灸经络都打通了，那跟大脑和神经还关系不大。
即使打通了经络能够促进大脑和神经的发育（到目前为止没有任何可信的依据），神经系统的修复是个缓慢的过程，绝对不可能几个月完成。
即使大脑和神经都变正常了，要让小孩的智力行为变得正常还需要长时间的教育训练，更不能在几个月内完成。

上面的这些话解释了好多遍了，老妈就是不肯相信，说人家那两个小孩就是好了，已经回去了，现在一起训练的好多家长都要带小孩去针灸呢，你就是死硬派。

真是没有办法。不知道那两位家长是不是从受害者变成了医托了，真希望那家机构的负责人能像方老师一样对家长有个正确的引导。

作者: amelia 时间: 2009-3-25 20:42
标题: re:你约的十月要去看的中医是哪儿的呢，我们在...
你约的十月要去看的中医是哪儿的呢，我们在嘉定的张建民那里，你们是不是也是呢?我想可能不是吧，他的应该不用等那么久，那么是哪儿的呢？
另外确实是火马智力乐园，不是活马，是我搞错了。

作者: tianyz 时间: 2009-3-25 21:45
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]am...

下面引用由[U]amelia[/U]发表的内容：

你约的十月要去看的中医是哪儿的呢，我们在嘉定的张建民那里，你们是不是也是呢?我想可能不是吧，他的应该不用等那么久，那么是哪儿的呢？
另外确实是火马智力乐园，不是活马，是我搞错了。

amelia，你好。
我给你发了消息。

作者: tianyz 时间: 2009-3-25 22:27
标题: re:昨天老婆结束一个疗程的治疗回家了。 ...
昨天老婆结束一个疗程的治疗回家了。
晚上跟她交流，她说发现儿子说话有了很大的进步，声音大了吐字也清楚了。
我跟她说儿子的运动能力也提高很多了。拍球能连续排到拍到50多个了。
现在最大的安慰是看到儿子每天都在进步。
每天回到家虽然时间有限，坚持跟儿子做一点训练。
到现在都一直认为是后天的原因导致了儿子的不正常。在2岁多我离开的时候一直是正常的。也坚信能把他带出来。

作者: tianyz 时间: 2009-3-27 10:07
标题: re:昨天，休了一天假，去机构看了看儿子的训练...
昨天，休了一天假，去机构看了看儿子的训练。
这段时间儿子的运动能力确实提高很快（直到上个月一直都进步缓慢，正在失去信心的时候突然突飞猛进了。），能连续拍球500多下了，跳跃，翻滚也是非常的熟练。感觉运动能力绝对超过同年龄的小孩了。

下面要加强的是精细动作的训练了，检豆子的训练还是每天进行。
现在看来前面的这些基础打得不差。
接下来要学习一点人际关系介入的训练方法。计划半年后进行这方面的训练。

作者: tianyz 时间: 2009-3-28 17:07
标题: re:刚刚去参加了一个自闭症日的活动，看到了一...
刚刚去参加了一个自闭症日的活动，看到了一个10多岁的小孩，行为举止还像2，3岁的样子。
被深深的打击了一下，还没有想过要是10年以后儿子还是这个样子该怎么办。

作者: tianyz 时间: 2009-3-30 10:25
标题: re:周六去师大参加了一个《牵手星星儿童&...

周六去师大参加了一个《牵手星星儿童・走过爱心之旅》的活动。
能够给这些星星孩子一个跟普通人交流的机会，对他们来说弥足珍贵。
非常感谢这次活动的主办方和那些充满爱心的志愿者。
儿子跟一位志愿者阿姨非常亲热。竟然抱着阿姨的头睡着了
（由于妈妈生病，已经很久没有抱他了，遇到好心的阿姨竟然发嗲了）。
这位好心的阿姨抱了他两个小时，真是非常感谢她。

作者: tianyz 时间: 2009-3-30 11:21
标题: re:周五从巫梅华那里订购的活性炭胶囊到了。...
周五从巫梅华那里订购的活性炭胶囊到了。
周六开始给他试着加制霉菌素片，
因为害怕酵母菌死亡反应，采用每天递增的方法。
周六早上给他吃了12.5万单位，正常，没有什么反应（下午在参加活动的时候睡了2个小时）。
周日早上9点半，发觉有点反应，感觉没有精神，发困想睡觉。给他吃了一颗活性炭，11点又追加了12.5万单位。
下午很正常，到了晚上6点，感觉他瞌睡的不得了。带出去玩了一圈，晚上8点再追加了12.5万单位。八点半睡着跟平时一样。
整个晚上很正常，睡到6点20醒来（楼上漏水，我起来接水把他吵醒了。）

早上出来上班，吩咐老婆今天给他3次12.5万单位。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-3-30 14:59
标题: re:真是一位好爸爸！您的儿子还是幸福的，有这...
真是一位好爸爸！您的儿子还是幸福的，有这么好的爸爸。
我老公不愿承认孩子有毛病。全家上下其余人都在支持我，我还是经常觉得喘不过气来，您真是伟大！！
我是从日本回国的。在国外混了大半辈子，回国时孩子变成这个样子，心急啊。孩子现在3岁了，手脚软，大运动明显不行，比您的孩子运动能力差远了。
努力，努力，再努力！坚持，坚持，再坚持！！我每天想：天无绝人之路。

作者: tianyz 时间: 2009-3-31 16:42
标题: re:可怕的酵母菌死亡反应还是来了。昨晚儿...
可怕的酵母菌死亡反应还是来了。
昨晚儿子睡着了时不时地哼哼，能够感觉到他很难受。
还好没有发烧。
今天早上起来胃口不太好，有点脾气。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-4-1 12:53
标题: re:看您回了我的帖子，谢谢。下面本来写在我的...
看您回了我的帖子，谢谢。下面本来写在我的帖子上，现在COPY到这儿。天底下所有的星爸星妈，一起加油！跟这该死的ZB斗！

**
真是敬佩啊，你们这些爸爸！可歌可泣。以琳网上有不少精品妈妈在排队学方静，但凡是出现的爸爸，背后必是一个感人至深的故事，他们顶天立地。好像说：天塌下来，有我们顶着呢。
最让我感动的帖子，是秋爸爸，老郭，还有您的。天底下，真的有如此慈父！让人肃然起敬。
我老公也是一个非常好的爸爸，只是他用另一种乐观在接受这个太残忍的现实。我们在日本混了10来年，刚去的时候地铁也舍不得坐，相依为命。怎么也没想到，好不容易工作上了轨道生活稳定，就出了毁灭性灾难。我和老公，单硕士学位已有4个，这么聪明的夫妻，怎么就出了这种事？！难怪我老公就不愿承认孩子有毛病。我现在觉得这样也好，在机构看了各种各样的父母，如果他哭哭啼啼的，精神脆弱得风一吹就倒，我更无法接受。他的乐观，很大程度上也挽救了全家的情绪。
回国刚刚一年，每天逼自己接受从天堂到地狱的改变。接受不可改变的，改变可以改变的。
看你的帖子，之所以有很强的共鸣，可能因为经历有些相似。每每看到路边衣衫褴褛的正常孩子，总是很羡慕，混了大半辈子怎么最后这样？为自己心酸。

您对孩子的干预，我觉得很到位。关于禁食，我劝你坚持，因为我孩子禁食后效果很大。至少禁食一年，让体内IGG降下来。
您孩子我觉得并不重，不是安慰你。在机构看的孩子多了，自己也成了小半个医生。他对您的感情，尤其难得。重的孩子，是不可能有这么好的情感表示的。还有他的运动能力，不像典型ZB儿。
至于老人，让他们去理解ZB，太难也太委曲他们了。只要他们不反对就已难得。只要他们不求神就不错啦。

如果没看，劝你也在网上看看Sunrise这部电影。很好的鼓励。
不管孩子怎样，我们父母一定要抱有很大的希望，孩子还小，奇迹真的是有的，说不定将来，也会发生在你我身上呢。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-4-1 12:59
标题: re:顺便说一下，我买了许多药，包含DMG啊，...
顺便说一下，我买了许多药，包含DMG啊，酵母菌啊，B16+镁啊。。。等等。但是还是不敢给他吃，怕有不良反应。
特别是DMG买了许多，我觉得对我儿子作用不大，如果你需要免费赠送。

作者: tianyz 时间: 2009-4-1 17:32
标题: re:昨天回家，看到儿子情绪很好，问了老妈儿子...
昨天回家，看到儿子情绪很好，问了老妈儿子在机构的表现，也很正常。
晚上睡觉也没有像前天那样的哼哼了。
今天早上醒来情绪也很好。看来酵母菌死亡反应过去了。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-4-2 09:05
标题: re:生物疗法因为目前尚无定论，所以您一定要从...
生物疗法因为目前尚无定论，所以您一定要从小剂量始试。网上也有好多文章说它的副作用，总之谨慎点，用小剂量没什么坏处。
在北京，我们经常听贾美香的课，她是北京ZB症协会副会长，著名的北医六院的主任医师，出名的热心人。要是问她生物疗法，她总是回答：家长自己试，自己负责。目前国际上无定论。跟没说一样。
但是，生物疗法一定也是为辅，教育训练为主，这是定论。只要我们这些父母全拿出Sunrise中父母的爱心耐心恒心，相信孩子一定会有奇迹。
奇迹是相对的，普通孩子很简单的事，如果我们能一点一点习得，这就是奇迹。
天无绝人之路。

作者: tianyz 时间: 2009-4-3 10:37
标题: re:昨天早上老师让儿子做撕纸折纸的练习，老师...
昨天早上老师让儿子做撕纸折纸的练习，老师没注意，他把旁边同学的本子拿过来撕掉了。
旁边的老师批评了他。
儿子说“气死我了”，把那位老师气了一下，“我还没有被你气死呢”。

昨天开始我感冒了，今天早上发现儿子也被传染了，看来麻烦事又要来了。

作者: tianyz 时间: 2009-4-4 22:40
标题: re:关于感冒的事情担心了两天，还好儿子只有一...
关于感冒的事情担心了两天，还好儿子只有一点流鼻涕和轻微的咳嗽，给他吃了点猴枣散。看来体质确实比以前强多了。

这两天在跟他疯玩，只要他感兴趣的就跟在他后面一起做。
他趴在窗户上看小鸟，就跟着他一起看。
他在地上打滚也一起打。
他在要跳舞就背着他跳。
他要骑马就趴在地上让他骑。
目的是为了让他感到我是跟他一伙的。

今天下午老妈给他吃梨，他吃了几口以后，竟然跑过来跟我分享来了，只是方式太受不了。
他咬一口梨然后跑过来，抓起我的手吐在我手里，然后要我吃掉。
来来回回这么干，真受不了他。

以前他经常会捡一些掉在地上的东西吃，今天突然变了，从地上捡起来的东西都放到我手里，让我吃掉。为了不打击他的积极性只能假装吃掉。
看来他是有点接受我入他那伙了，真不知道接下来怎么搞才好了。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-4-5 20:47
标题: re:好可爱的孩子!
好可爱的孩子!

作者: tianyz 时间: 2009-4-6 17:11
标题: re:昨天下午睡了一觉，醒来以后哇哇大哭。不知...
昨天下午睡了一觉，醒来以后哇哇大哭。不知道是因为没有睡醒还是因为让他睡在了奶奶床上，没有搞明白，抱了好长一段时间。

晚饭后，可能是睡了一下午运动量不足，小屁孩还没有大便，在不停的放屁（平时都是晚饭前解决的）。
问他“宝宝，你不停地放屁，要不要。。。”。
“不要不要，不要大便”回答的很坚决，还能把两件事情联系起来，看来有点进步。还好到了8点半总算解决了。

小屁孩睡了一下午，到了晚上睡意全无，9点半哄他上床睡觉，结果他没有睡着我倒睡着了。小屁孩逃下床也没发觉，被老婆骂了一顿。
到了11点半总算在我的背上睡着了。

这段时间小屁孩子又开始往外逃了，不知道是不是家里又有什么让他感到压力了。大家的心理都有点敏感，不太好追查。

作者: tianyz 时间: 2009-4-7 14:21
标题: re:这两天儿子早上都不肯去机构，昨天是我送了...
这两天儿子早上都不肯去机构，昨天是我送了半路，今天被老妈强行带走。
是我跟他玩得太疯了，还是在机构里受气了，不得而知。

***********************
试着让自己成为孩子生命中的玩具！如果孩子一开始只把你视为一种无生命的物体，一种达到目的的手段，用来拿到自己想要的果汁瓶或架上的玩具，这也没关系。这个简单的参与就是陷入热恋关系的第一步；之后会有更多的情感随之而至，你会慢慢体验到更强烈的欢笑及乐趣！
***********************摘自《自闭儿教养宝典》

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-4-7 19:05
标题: re:我个人觉得如果孩子讨厌机构，你跟着去一下...
我个人觉得如果孩子讨厌机构，你跟着去一下琢磨一下原因。一定有理由的。

作者: tianyz 时间: 2009-4-8 09:43
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]弓墨...

下面引用由[U]弓墨妈妈[/U]发表的内容：

我个人觉得如果孩子讨厌机构，你跟着去一下琢磨一下原因。一定有理由的。

谢谢弓墨妈妈的建议，现在不太好判断孩子是不是讨厌机构，小孩是早上赖着不肯去，下午放学的时候又赖着不肯走，经常是拉他走出来，又跑回去再练一会，每天都搞到最后一个走。

因为白天没有办法陪他，现在家里只有我一个人有收入没有办法辞职，只能在这个机构训练，别无选择，其他机构都要求有大人陪的。因此对于机构也没有抱太大的期望，只要小孩在里面开心，大部分目标就达到了。

作者: tianyz 时间: 2009-4-8 10:10
标题: re:昨天下班走到楼下，发现儿子和老妈在外面，...
昨天下班走到楼下，发现儿子和老妈在外面，老妈说儿子一定要等到我回来才肯进去。

进了屋不让我吃饭，就要跟我玩。
对别人现在基本没有攻击行为了，但是对我经常是打一把掐一下，以前采取[无视][制止]等对应办法，但是快半年了还是没有效果。
我想他的这些动作可能不是攻击行为了，而是跟我交流的一种方式，决定改变对应的办法。

他打我的时候做出非常夸张的痛苦表情，同时大声喊“痛，痛，痛死我了”。让他明白痛是怎么回事。
今天早上出来上班前还要跟我玩一会。出门前跟他说“宝宝晚上见”，“爸爸晚上见”从房间一路把我送到门口。

作者: tianyz 时间: 2009-4-9 17:08
标题: re:改变策略以后，儿子打我的次数并没有减少，...
改变策略以后，儿子打我的次数并没有减少，脸上又添了几条纲。
昨天我刚回到家里，就盯着我的脸说“痛，痛，痛死了”。
我说“宝宝把爸爸掐得痛死了”。
“痛你个屁”儿子笑嘻嘻的看着我回了一句，不知道是谁教的，发现学坏比学好容易的多。

还是带他疯玩，感觉跟我是更亲热了，连大便也要等我回来以后由我陪着才肯解决，真受不了他。

昨天白天睡了1个多小时，晚上一点睡意也没有，9点开始给看天线宝宝，破天荒坐在我腿上安静地看了25分钟。

9点半以为他有点困了，哄他上床睡觉，小批孩子上床以后又兴奋了，搞到11点才睡着。
（下次要是白天睡觉后，一定到10点以后才让他睡）。

今天一大早就给他放音乐听，我出门的时候跟他说“宝宝晚上见”，竟然听得入迷不理我。
走到他面前跟他说“宝宝晚上见”，“爸爸晚上见”敷衍了我一下。重大发现儿子喜欢音乐胜过我。

作者: tianyz 时间: 2009-4-9 17:28
标题: re:********************...
****************************
主要的目标是在引发孩子强烈的动机，而这需要回归到“跟随孩子原本兴趣”这项基本原则。父母及照顾者不应该坚持自己启动的游戏：不管孩子在做什么，都应该把它视为是下一个沟通循环的基础，然后绕着这个活动制造新的挑战。能够持续不断进行双向的沟通——就是主要的目标，从两或三个循环进展到五、十、二十个循环，最后进步到根本不必计算多少个循环，因为孩子已经可以跟你一起进行无止尽的双向互动了。
****************************摘自《自闭儿教养宝典》

****************************
相形之下，只是轻轻触碰一下，有些孩子就很容易过度负荷，且变得过度刺激。这些孩子非常容易焦躁不安或发脾气，或容易因环境中的一事一物而分心。面对这样的孩子，治疗的目标就在于协助孩子能够适当调节且保持冷静，而不是过度刺激他们；必须在抚慰当中带有强迫且引发出孩子的兴趣。
最具有挑战性的，莫过于那些非常容易被自己的动作举止分散注意力而无法注意到别人的孩子；通常他们非常活泼且有躲避倾向，常会以一种看似自我刺激且固着的方式挥舞着手臂或腿。只要照顾者或治疗师靠近他，他就会跳到房间的另一头，以逃避任何被控制的机会。要帮助孩子减少受到自己动作的干扰，一个有效的技巧是将他的动作引导到共同的动作。举一个例子：孩子奔跑及跳跃时，照顾者可以试着用自己的手抓住他的手，这样你们两个就可以开始一起做动作，而你也能配合他的活动程度跟他做规律的互动；然后再逐渐调节放慢速度，转换到较慢的动作模式和节奏。有时这样的技巧也能协助孩子稳定下来，跟你进到一个有节奏的模式，这时他就可以做出表情动作及沟通，当然也有可能只是使用一两个字汇就够了！使用这样的方式，即使是面对一个有严重动作计划问题以及容易受到动作活动干扰的孩子，也都能透过协助得以重整及调节自己；接着他们就能参与并进入双向沟通。
****************************摘自《自闭儿教养宝典》

作者: tianyz 时间: 2009-4-9 22:34
标题: re:今天回到家，儿子正在吃饭，看见我回来很高...
今天回到家，儿子正在吃饭，看见我回来很高兴，又拉着我玩了一会再吃饭。
今天表现很好，懂得跟我分享了，我吃饭的时候几次从厨房里拿菜给我吃（方式不太好，用手抓，先不去纠正他），有一次菜掉在地上了，还拿起来给我吃，为了不打击他的积极性只能硬着头皮吃，还得表扬他。

吃过饭跟他玩了一个小时骑马（我做马他来骑）。8点开始看天线宝宝，今天看了35分钟。
9点哄他睡觉，到9点半睡着了。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-4-10 19:01
标题: re:您真的是个好爸爸！做好星妈星爸本不容易，...
您真的是个好爸爸！做好星妈星爸本不容易，您更不容易。
希望您的爱，能感动上帝。希望我们的祈愿，能让铁树开花。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-4-10 19:04
标题: re:看完郭大夫的讲座，说病因是“先天性大脑发...
看完郭大夫的讲座，说病因是“先天性大脑发育不全。。。”，心痛！

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-4-10 20:24
标题: re:http://v.youku.com/v...
http://v.youku.com/v_show/id_XMzEyMTY4NA==.html
新闻调查：关注孤独症

作者: tianyz 时间: 2009-4-13 16:34
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]弓墨...

下面引用由[U]弓墨妈妈[/U]发表的内容：

看完郭大夫的讲座，说病因是“先天性大脑发育不全。。。”，心痛！

弓墨妈妈，
郭大夫是精神科医生并不是病理学的专家，对于他专业内的内容我们要好好学习，隔行如隔山，对于他专业以外的说法并不一定要当真。

说到病因，现在世界上谁也没有一个确切的说法。
我个人的理解是自闭症是个很宽的谱系，病因应该是很复杂的，用辩证法的观点来看，有内因和外因。
“易感人群遇到一些特定的外界刺激导致（自闭）症状的出现”我想这样的解释可能比较好一点。

对于内因我们也许无能为力了（比如某个基因有问题之类），但是我们可以在外因动动脑筋，比如有没有牛奶小麦过敏的问题之类。
我们通过去除外因，使得矛盾不能发展，对于我们的小孩而言就是神经系统不再受到伤害，接着我们通过教育训练使他往正常的方向发展。

我觉得不必要在意郭大夫关于病因的说法，毕竟精神科和病理学隔得很远。即使病理学专家也还没有找到答案呢。

作者: tianyz 时间: 2009-4-13 17:19
标题: re:看到儿子在运动上面进步很好，多动也有所好...
看到儿子在运动上面进步很好，多动也有所好转，我想以后这方面训练的我可能不用再开小灶了，交给机构的老师就可以了，毕竟他们是比较专业的。

单纯的认知训练也还可以，这是什么，那是什么之类的问题，也没有多大挑战了，考虑提高点难度。
这两天看到儿子喜欢翻跟斗，我过去躺在垫子上干扰他。
“我要爸爸起来”
>>“你要爸爸起来还是躺下睡觉”故意跟他捣蛋，想训练训练他做选择。
“我要爸爸起来睡觉”只有他想得出来。
跟他搞了2个小时也没有搞清楚，
看来还是方法不对阿。

作者: tianyz 时间: 2009-4-14 16:48
标题: re:昨天早上带儿子去看医生，为了让他以后愿意...
昨天早上带儿子去看医生，为了让他以后愿意来看医生，决定看完医生后请他上馆子吃一顿。
自从禁食以后就再也没有带他上过饭店了，在饭店里翻遍了菜单也没有找到几个他能吃的菜，真是尴尬。
最后只能点了几个小菜，给他要了一个粽子。
给他喂粽子的时候，看着儿子张着嘴等着我递过来的筷子，真像一只饿了的小鸟。
好长时间没有给他吃到好吃的了，结果还把他给吃撑了，回来的路上一路打饱嗝，打一下就笑嘻嘻地跟我说“撑了”。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-4-14 17:59
标题: re:谢谢您上述解释，有理。
谢谢您上述解释，有理。

作者: tianyz 时间: 2009-4-15 14:57
标题: re:自从上周开始跟儿子玩骑马以后，现在每天一...
自从上周开始跟儿子玩骑马以后，现在每天一有空儿子就要求骑马，昨天晚上儿子又要求骑马，看到被他扔的一地狼藉，决定挑战他一下。
“爸爸，我要骑骑马”。
〉〉“宝宝，先把地上的碟片放到抽屉里，然后再骑马。”用手指指地上的碟片再指指抽屉。
儿子听懂了，拿起碟片放到了抽屉里，再来跟我玩骑马。
这次挑战成功。

作者: tianyz 时间: 2009-4-19 21:41
标题: re:儿子的小便问题到现在还没有解决，这个星期...
儿子的小便问题到现在还没有解决，这个星期检讨了一下，觉得把尿过频可能是一个原因。
全家统一了认识，反正现在天气渐热，从现在开始随便他尿裤子，坚决不把尿。

乘着这个双休在家，给他试用DMG，每天早上给他吃4分之1颗，还好没有出现过动的现象，决定继续试下去。

作者: tianyz 时间: 2009-4-21 10:20
标题: re:晚上睡梦中听到老婆在骂人。“。。。知...
晚上睡梦中听到老婆在骂人。
“。。。知道窗口期就这几年，还不好好想办法。。。”

早上上班后打电话给老婆，晚上为什么要骂人。
“以为你睡着了，”
〉“我睡得正香活活被你骂醒”
“你睡眠质量怎么这么差呀，我稍微嘀咕几句你就醒了”
〉“我的压力也很大的，不要乱骂人了”
“我痛醒了，发泄一下”
〉“我知道你很难受，我也一直在努力，现在上班时间都在假公济私了。你也要调整好自己的心态”

最近感觉孩子进步不大，一家人压力都挺大的。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-4-21 16:32
标题: re:有这样的一个孩子，全家的压力都很大。...
有这样的一个孩子，全家的压力都很大。
我有很长一段时间歇斯底里，全家上下吓坏了。LG说孩子没事，我和他吵。爷爷奶奶疼孙子，我也和他们吵。。。
已经一年多了，最近才稍微平静下来。
相互理解吧。有这样一个孩子，谁的心情也不会好。

他已经4岁多，大小便一定要训练。
现在天暖和，是训练的好时机。我家弓墨大小便从来没让我头疼。
我们从很小就训练了。心要狠。。。
漏裤子里大不了再换裤子呗。

作者: tianyz 时间: 2009-4-22 13:32
标题: re:谢谢弓墨妈妈，改变策略以后，感觉...
谢谢弓墨妈妈，

改变策略以后，感觉小便稍微有点进步了，现在小便前会把裤子脱下来，脱下来后就随地乱撒了。
可能是等到他意识到的时候已经很急了，只能慢慢来了。

这段时间儿子胃口不太好，吃吃饭经常会跑出去，比较伤脑筋。
昨天提前一个小时下班到龙之梦去转了一圈，想找找有什么合适的调味品，
所有牌子的酱油，蚝油都是含小麦的，进口的日本酱油韩国酱油台湾酱油也是一样含有小麦，真是很无奈。
最后发现了一种泰国产的鱼露，拿了两瓶。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-4-22 13:55
标题: re:不容易，你真的学方静，连酱油也禁了。...
不容易，你真的学方静，连酱油也禁了。
我特别懒，加上禁牛奶和小麦(我家只吃荞麦）已经把奶奶折磨的，就没好意思提禁酱油的事。
不过能看出来你真的是个好爸爸，像QBB似的。先赞一个，也希望你要坚持--！坚持就是胜利!

作者: sxy 时间: 2009-4-22 15:15
标题: re:曾经听老家长皮皮妈提过一种蚝油，是烟台产...
曾经听老家长皮皮妈提过一种蚝油，是烟台产的欣和牌，她曾经打过电话询问过，你最好能落实一下，能加点蚝油，菜的味道会不错。

作者: tianyz 时间: 2009-4-23 10:46
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]sx...

下面引用由[U]sxy[/U]发表的内容：

曾经听老家长皮皮妈提过一种蚝油，是烟台产的欣和牌，她曾经打过电话询问过，你最好能落实一下，能加点蚝油，菜的味道会不错。

谢谢信义妈妈，

昨天又到超市去转了一圈，看到了欣和的酱油，没有找到欣和牌的蚝油，可能在上海没有卖，
到欣和公司的网上查了以后发现该公司的产品目录里面并没有蚝油。

在超市里看到陶大牌的蚝油没有含小麦，但是有一堆乱七八糟的添加剂，还是没有买（自从老婆生病儿子自闭以后，看了好多健康饮食方面的书，感觉自己越来越变得神经质了，看到牛奶就想到三聚氰胺和顽固不化的酪蛋白，看到猪肉就想到瘦肉精，看到鸡蛋就想到关在小笼子的鸡吃了含有抗生素的饲料生出来充满毒素洋鸡蛋，看到鱼就会想到现在大量的污染物排到河里被鱼吃了以后残留在鱼肉里，可能有点轻微的强迫症了。已经变成一个比较纯粹的素食主义者了，可怜的嘴巴可能再没有机会享受美味了）。

作者: tianyz 时间: 2009-4-23 11:20
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]弓墨...

下面引用由[U]弓墨妈妈[/U]发表的内容：

不容易，你真的学方静，连酱油也禁了。
我特别懒，加上禁牛奶和小麦(我家只吃荞麦）已经把奶奶折磨的，就没好意思提禁酱油的事。
不过能看出来你真的是个好爸爸，像QBB似的。先赞一个，也希望你要坚持--...

谢谢弓墨妈妈的提醒，

我是把所有含“麦”字的食品都禁了，真是太无知了。
刚刚在网上查了荞麦是无麸质食品，这下儿子又可以多一种吃的东西了，谢谢。

没有搞明白的是燕麦，有的文章说燕麦是无麸质食品，有的文章说燕麦含有麸质，搞不懂，先不吃吧。

作者: tianyz 时间: 2009-4-23 13:57
标题: re:夜里2点半醒来，发现儿子身上很烫，量一下...
夜里2点半醒来，发现儿子身上很烫，量一下体温，38.5，睡前也没有感觉他有什么不对的地方。
问老婆这几天儿子有什么不对，
说是这周白天咬牙比较厉害，
再问有什么给他压力的地方，
说是白天给他喂中药时比较粗暴。
难怪儿子的嘴角又有被抓破的杠杠了。

本来给儿子吃中药只是试试而已，结果搞得乱七八糟。
决定放弃中药了，实在是太苦了，我都受不了，儿子每天也是在煎熬，精神上压力很大。

还好早上的起来的时候烧退了。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-4-23 17:32
标题: re:看到您的轻患强迫症的文字都乐了。孩子...
看到您的轻患强迫症的文字都乐了。
孩子有一天不ZB，估计我们也ZB了。真的这么觉得，不是开玩笑。
当星儿的父母，实在压力太大。真的Get Over怕不容易呢。

在麦类中，荞麦含量相对少一点。所以我家荞麦没禁。
至于燕麦，我也查过许多资料，谷蛋白含量在荞麦之上，小麦之下。比小麦强多了。我们家当初燕麦没有禁。因为全禁，他真的没有可吃的。等现在可是食品多了，才慢慢少吃了燕麦。我觉得燕麦问题不大，不过要禁小麦。普通的面包啊，饼干啊。全是小麦类，太多。

孩子也可怜。
我现在慢慢的，什么药也不给他喂了。有点怀疑生物疗法，孩子也可怜。

作者: tianyz 时间: 2009-5-5 16:35
标题: re:乘着51黄金周客户休息，也给自己放了个假...
乘着51黄金周客户休息，也给自己放了个假，带着儿子回了趟家。
可能是我太心急了，这段时间总感觉儿子除了运动方面，其他地方没有突破性的进展。
把中药停了以后总感觉有点不太甘心，也一直在考虑怎样才能做得更好，
也自学了一点地板时光和RDI，但是觉得要把书上的理论用到实践上去真是难啊。
而且自学太花时间了，这个时间花不起，必须想点其他办法，
终于在网站上找到了爱好有“周六一对一训练指导”的服务，报了名，这周六开始上课，希望PCI游戏能够对儿子有所帮助。

作者: tianyz 时间: 2009-5-7 14:18
标题: re:昨天儿子自己冲到文峰店里主动和两个理发师...
昨天儿子自己冲到文峰店里主动和两个理发师去握了握手，搞得两个理发师莫名其妙。
也许是前几天在老家带他去了理发了，为了让他配合，一个劲地夸他。过了几天他想想还美着呢。

作者: tianyz 时间: 2009-5-7 14:25
标题: re:老婆又住院了，前一段时间的治疗评估出来了...
老婆又住院了，前一段时间的治疗评估出来了，2线治疗无效，只好选择3线了，又降低了20%的机率。
总希望能有点奇迹出来，但每次的结果都很无情。

作者: 快乐小鱼 时间: 2009-5-7 14:37
标题: re:唏嘘。。。祝福你...
唏嘘。。。
祝福你们！
愿你勇敢乐观的面对一切！

作者: 小米妈妈 时间: 2009-5-7 22:11
标题: re:十万个祝福，祝福你妻子康复，儿子健康，活...
十万个祝福，祝福你妻子康复，儿子健康，活泼成长

作者: breeze 时间: 2009-5-8 04:24
标题: re:再十万个祝福！！！真想紧紧地抱一...
再十万个祝福！！！

真想紧紧地抱一下这位爸爸。我自己也是星爸。

作者: tianyz 时间: 2009-5-9 13:11
标题: re:谢谢上面三位星爸星妈，有了这些小星星...
谢谢上面三位星爸星妈，
有了这些小星星，再强大的父母都是一件够折腾的事。
也把十万个祝福送给你们。

作者: tianyz 时间: 2009-5-9 13:17
标题: re:今天去上了星期六辅导班，可能是上次通电话...
今天去上了星期六辅导班，可能是上次通电话的老师搞错了。这周还没有轮到我们，跑过去反而把他们的计划给打乱了。

认识了一个王老师，跟着上了一次个训课，说儿子记忆力很好，就是训练有点晚了。程度还好，就是太调皮，不愿意听指令。

训练内容：

听指令
  起立，立正10秒钟，坐下
模仿：
  摸摸头，摸摸肩膀，摸摸肚子，摸摸腿。
听指令：
  摸摸头，摸摸肩膀，摸摸肚子，摸摸腿。
儿歌：
  一个小蚂蚁阿，爬呀爬呀爬呀，爬到头顶上呀，一个小蚂蚁阿，爬呀爬呀爬呀，爬到不见了。
精细动作：
  检豆子（用大拇指和食指两个手指头）。
  窜珠子。
认知：
  水果类，日常用品。
听指令：
  把香蕉给老师，把鞋子给老师，把衣服给老师。。。。。。。
游戏：
  吹肥皂泡。

作者: tianyz 时间: 2009-5-9 19:45
标题: re:偶尔看到4月份的一期《中华医药》，介绍灵...
偶尔看到4月份的一期《中华医药》，介绍灵芝黄芪炖瘦肉可以治疗过敏体质，
按照节目里介绍的方法，在网上找到了做这道菜的视频，买了野生灵芝和黄芪利用今天星期六做了一下。
炖了3个小时，拿出来发现肉很苦，儿子根本不肯吃，药膳尝试就此失败。全补我自己了。

作者: tianyz 时间: 2009-5-9 23:22
标题: re:早上带儿子去上课，在公交车上有位好心的奶...
早上带儿子去上课，在公交车上有位好心的奶奶，给儿子吃了颗奶糖，我还没有反应过来，儿子已经抢过来咬了半颗吃了下去。
结果精神足得一点睡意也没有（平时周末都会睡午觉的），
到了晚上入睡的时候，闹了一个多小时，又打人又哭的。
凌晨4点不到又起来闹了一个小时，半个糖搅了一个晚上好觉

作者: tianyz 时间: 2009-5-10 12:47
标题: re:自从儿子自闭老婆得重病，感到人实在太渺小...
自从儿子自闭老婆得重病，感到人实在太渺小了，不要说外面世间的事情无法控制无法预料，连自己的家人，自己的身体都不在掌控范围之内。

断断续续学了半年的佛经由于资质不高还是没能掺透气中的道理。
近来压力越来越大，想找本《圣经》读读，老婆的加拿大同学也劝老婆能相信基督。老婆也有所心动。

早上带着老婆儿子去了沪西礼拜堂，想买本《圣经》同时让老婆感受一下气氛。
由于不知道礼拜的规矩和时间10点多赶到礼拜堂楼上楼下已经全部坐满了人。带着小孩在楼梯上转悠，在3楼遇到了一位热心的大姐，帮我们找来了余牧师给我们做了解释、宣誓、还给儿子和老婆作了祷告。

每个人都是上帝孩子，上帝把儿子降生给我和老婆，儿子这样也是上帝的安排，如果不是儿子这样我也不会在今天走进基督堂。
儿子并不是我们的孩子，是上帝寄养给我们的，是让我们暂时替上帝监护他。
他以后会怎么样上帝会有安排的，也许上帝为了磨练成现在的我，才在几年前将这样一个孩子降生给我。
当生活的磨练让我成为了上帝希望的样子，孩子也不需要再这样了。

作者: 何子 时间: 2009-5-10 18:23
标题: re:请多保重。为你祈祷。
请多保重。
为你祈祷。

作者: yitonglisa 时间: 2009-5-10 19:41
标题: re:Tianyz;认真地看了你的帖子...
Tianyz;

认真地看了你的帖子, 你真是个令人敬佩的好爸爸好丈夫.

关于孩子的咬的问题, 我想讨论一下供你参考:我的儿子在4个月之前开始咬,主要是咬衣服,几乎咬坏了所有的衣服袖子,我们在大家启发下, 买了牙胶,只要他一咬我们就递上去, 慢慢地他转要牙胶了, 现在他主动地要牙胶咬,我就开始规定只能咬5下或3下, 他咬好了就还给我. 现在他咬衣服的习惯就少多得多了. 这点罗妈妈做的非常好.

另外,有个妈妈建议说有可能小孩肚子有蛔虫,也会导致他们咬衣服的,我们依言买来肠虫清给他吃了.

希望能对你有帮助!

作者: tianyz 时间: 2009-5-11 11:46
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]yi...

下面引用由[U]yitonglisa[/U]发表的内容：

Tianyz;

认真地看了你的帖子, 你真是个令人敬佩的好爸爸好丈夫.

关于孩子的咬的问题, 我想讨论一下供你参考:我的儿子在4个月之前开始咬,主要是咬衣服,几乎咬坏了所有的衣服袖子,我们...

谢谢yitonglisa，
给了我很多建议，
虽然儿子现在除了咬我，其他的东西已经不咬了，谢谢你提醒了我关于蛔虫的事，我确实太粗心了。
我也是通过给他咬牙胶，让他刷牙，增加他的口腔刺激来处理他的咬东西的毛病的。
有一个阶段儿子喜欢咬桌子角，我在家里的所有的桌子的角上都涂上了辣酱，这办法有点损，还是管用了。

儿子现在发怒的时候会咬我一下，在玩疯了的时候也会轻轻地咬一下。
其他人他都不咬，就咬我一个，我也有点纳闷，可能我的唐僧肉正对他的口味。
我想这是他还没有找到其他有效的沟通手段。先顺其自然。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-5-11 12:34
标题: re:真的不知道这个世界上怎么这么多的苦！祝福...
真的不知道这个世界上怎么这么多的苦！祝福。
天无绝人之路，其实我是在劝自己。
在我身上，只是儿子出了事，就已经心苦得不行。
可深深体会你的苦难，祝福！

作者: tianyz 时间: 2009-5-15 22:38
标题: re:这个星期儿子的过敏性鼻炎发作，搞得晚上睡...
这个星期儿子的过敏性鼻炎发作，搞得晚上睡不好白天没精神，脾气也很大，动动就打人。

由于我生性比较顽固，具有AS特质，医院去多了，对医生失去了信任，坚持自己来处理儿子的情况，虽然下了铁的决心，但是每每在上班的时间接到家里的电话说儿子鼻炎厉害了，咳嗽加重了的时候，信心总是被严重地打击，内心苦苦地挣扎（医学知识我不如医生知道得多，儿子的情况我比医生知道得多，去医院医生只会开抗生素消炎药，不去会不会耽误孩子），每天在公司接到几个家里的电话，每次心弦都被重重地弹几下。总算今天有点好转的迹象。

作者: tianyz 时间: 2009-5-15 22:54
标题: re:儿子是越来越粘我了，早上出去上班的时候跟...
儿子是越来越粘我了，早上出去上班的时候跟他说“圆圆晚上见”，这个星期1开始不肯答“爸爸晚上见”了，总说“不要不要我要和爸爸玩”。
晚上一回到家就要被他拉着玩，连吃饭都不让，苦恼于自己玩的水平太差，只会跟他瞎玩，被他牵着鼻子团团转，真真能挑战他的并不多。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-5-18 10:53
标题: re:情感是第一步，至少你迈出了第一步。第二步...
情感是第一步，至少你迈出了第一步。第二步是有方法地和他玩，让他既高兴，兴奋，又“有意义地”一步一步脱离ZB。这话说起来简单，其实我们大家都知道，实施起来太难了。我也在摸索中。

作者: tianyz 时间: 2009-5-20 22:30
标题: re:弓墨妈妈说的太对了。没想到一大把年纪...
弓墨妈妈说的太对了。
没想到一大把年纪了还要学怎么玩，真是太难了。
接下来首先要做3件事。
1，继续积极的跟儿子玩，进一步加深感情。
2，解决儿子的过敏性鼻炎，过敏性湿症，争取解决他的过敏体质。
3，解决儿子肌张力高，锻炼手部小肌肉，提高精细动作。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-5-21 14:27
标题: re:可不是---人生从零开始，一点也不为过。...
可不是---人生从零开始，一点也不为过。
常常觉得精力不济。
偏偏他们的特点是不教就不会，几乎没有自我主动学习能力。几乎是我们努力多少，他们进步多少。
每过去一天，都有压力。简直和时间赛跑！

作者: tianyz 时间: 2009-5-28 07:42
标题: re:因为老妈一直抱怨小屁孩子不好好吃饭，从上...
因为老妈一直抱怨小屁孩子不好好吃饭，从上周开始着手调理他的胃口。
准备了3个方案：
1：健胃消食片，2：健脾消食丸，3：消化酶。
实施第1个方案10天后，现在看来效果已经能够看出来了。看来下面的2个方案暂时不用了。
同时也准备了1个方案调理他的过敏问题，现在看来也有一定的效果，鼻子通气了，晚上睡觉感觉舒服多了（也有可能是天气变好了）。

这个星期在纠正他懒的毛病，搞得小孩脾气有点大，打人的问题又有抬头的迹象。

作者: tianyz 时间: 2009-6-1 11:00
标题: re:上周开始给他做发音练习，就是“L”教不会...
上周开始给他做发音练习，就是“L”教不会，发成“N”，怎么也改不过来。

发现儿子的食指特别笨，这段时间给他在做插小蘑菇，专门练习食指小肌肉和手腕控制力。

作者: hahamoon 时间: 2009-6-1 13:23
标题: re:圆圆爸爸，向你学习。
圆圆爸爸，向你学习。

作者: tianyz 时间: 2009-6-3 11:35
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ha...

下面引用由[U]hahamoon[/U]发表的内容：

圆圆爸爸，向你学习。

哈哈爸爸，
我只是债多不压身而已，我把自己放入破产保护程序中，一件件债务慢慢清理慢慢还。
孩子变成这样我有很大的责任，儿子从小就特别粘我，但是在关键的2到4岁我不在他身边。
看了你的帖子，哈哈的进步真大，已经升一组了，祝贺你，我要向你好好学习。

作者: 雨曦妈妈 时间: 2009-6-3 15:25
标题: re:真是可敬的爸爸，如果我们家那位爸爸有你一...
真是可敬的爸爸，如果我们家那位爸爸有你一半的劲头，我想我们小雨肯定会比现在更进步！加油，用心灌溉的种子会发芽开花的。
还有，我是南京人，上学的时候同学们都评价我们南京人说话“L、N”不分的，不过跟你儿子相反的是，我们都是把“N”说成“L”

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-6-4 12:43
标题: re:真的是位可敬的爸爸，为你加油！
真的是位可敬的爸爸，为你加油！

作者: tianyz 时间: 2009-6-4 14:33
标题: re:谢谢雨曦妈妈和弓墨妈妈，昨天老妈...
谢谢雨曦妈妈和弓墨妈妈，

昨天老妈带着圆圆去社区的活动中心玩，看到叔叔们在打篮球，小屁孩子抢过篮球给他们秀了一把他刚学会的“跨拍球”。
在叔叔们“真棒，真棒”的鼓励下，在球场上屁颠屁颠地表演了3，4分钟。

看来小孩的自信心在增加。
这段时间既没有显著的进步，也没有特别的问题出来，记流水账也找不到好的素材了，往好的方面想可能是在等待量的积累。

作者: 来福 时间: 2009-6-4 14:41
标题: re:哥们! 你太不容易了! 我佩服你佩服得要...
哥们! 你太不容易了! 我佩服你佩服得要死!

你是天底下最伟大的爸爸(目前了解过的), 没有之一!

加油! 加油! 再加油!

作者: 与鹜齐飞 时间: 2009-6-4 15:16
标题: re:为可敬的好爸爸加油！
为可敬的好爸爸加油！

作者: xiongxiongli 时间: 2009-6-4 15:32
标题: re:真是好爸爸，看到好几个地方都觉得孩子太可...
真是好爸爸，看到好几个地方都觉得孩子太可爱了，我女儿也会把咬过的东西噻进我的嘴里，也会捡起掉在地上的东西吃掉，孩子可爱但是不懂得如何表达。

作者: tianyz 时间: 2009-6-5 23:01
标题: re:老妈双腿的静脉曲张越来越厉害了，走路都困...
老妈双腿的静脉曲张越来越厉害了，走路都困难了，怕拖累我太多就是不肯在上海看医生。
昨天小孩的外婆过来了，今天把老妈送回了苏州，顺便带老妈去一院看了医生，医生建议要开刀，由于没有空的床位，先排上队过两天有空床了再入院。虽然是小手术，老妈天生胆小，这回够她受的。
晚上9点赶回上海的住处，儿子本来已经困了想睡觉了，看到我回来又精神了，我吃晚饭他就来抢菜吃。
搞到10点钟，实在是太困了，又不甘心睡，结果大哭了起来，只好抱着他哄他睡觉10分钟睡着了。

作者: 弓墨妈妈 时间: 2009-6-9 09:20
标题: re:辛苦了！想学着你苦多不压身的精神，乐观面...
辛苦了！想学着你苦多不压身的精神，乐观面对每一天。

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