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楼主: 灏灏妈妈2

自闭儿也有春天

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发表于 2012-4-17 10:41:42 | 显示全部楼层

re:灏灏妈妈,让人敬佩!加油,灏灏一定会更好...

灏灏妈妈,让人敬佩!加油,灏灏一定会更好的!
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 楼主| 发表于 2012-5-19 15:24:31 | 显示全部楼层

re:很久没有来了。疲劳,忙碌,有时忧...

很久没有来了。

疲劳,忙碌,有时忧伤来袭。

灏的情绪问题加重了。
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 楼主| 发表于 2012-5-19 15:42:01 | 显示全部楼层

re:最近家里的事情特别多,按下葫芦起了瓢儿。...

最近家里的事情特别多,按下葫芦起了瓢儿。睡眠质量差,白天精神也不好。

妈妈在疲劳之极的时候,孩子又在不停地尖叫,妈妈会觉得很烦,想逃避,但仍是心事很重。

昨晚一瞬间,妈妈突然从烦躁中有些清醒,仿佛一股清凉之风吹进自己烦躁的内心。孩子的行为,即使有异常,有些行为,妈妈还是可以融入进去,和他一起“异常”一下。昨天晚上,唱着一首歌,和灏灏玩,他很开心,虽然依然有尖叫,但是不那么刺耳了。

妈妈有所触动,孩子有自己的情感,如果因为孩子的异常行为障了妈妈的眼,因为烦躁而想逃避他,对他就是一种疏远,还是爱他爱得不够。

想到这里,心里酸酸的。抛开所有的烦心事,和灏灏玩一玩,过一个轻松快乐的周末。
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发表于 2012-5-19 23:23:34 | 显示全部楼层

re:抱抱灏灏,抱抱灏妈!

抱抱灏灏,抱抱灏妈!
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发表于 2012-5-20 23:35:58 | 显示全部楼层

re:灏妈,真佩服你。看帖看得我眼泪直流。我是...

灏妈,真佩服你。看帖看得我眼泪直流。我是个新手星妈,两个月了,我始终不能从情绪低谷走出来。看了你的经历,我就觉得没理由再消沉了,特别记住了你说的那句“母子连心,为了我的孩子有更好的状态,”我要振作精神,面对困难。谢谢你给我精神的力量!
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发表于 2012-5-21 00:00:01 | 显示全部楼层

re:灏妈,你很坚强,但是我很心疼你。你也要留...

灏妈,你很坚强,但是我很心疼你。你也要留一些时间和精力给自己,多爱自己一点。爱灏的同时,也不要放弃自己对爱的追求。
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发表于 2012-5-21 00:01:44 | 显示全部楼层

re:灏妈,你很坚强,但是我很心疼你。你也要留...

灏妈,你很坚强,但是我很心疼你。你也要留一些时间和精力给自己,多爱自己一点。爱灏的同时,也不要放弃自己对爱的追求。
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发表于 2012-5-23 09:34:31 | 显示全部楼层

re:灏灏妈妈,加油,爱可以战胜一切!

灏灏妈妈,加油,爱可以战胜一切!
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发表于 2012-5-27 12:21:50 | 显示全部楼层

re:心中非常敬佩的一位妈妈,今天把你的帖子全...

心中非常敬佩的一位妈妈,今天把你的帖子全看了一遍,感受你的爱,感受你的苦,感受你的无奈...更多的是感受你的坚强和感恩的心!

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 楼主| 发表于 2012-6-6 07:20:46 | 显示全部楼层

re:感谢!又有一段时间没上来了,今天到办公室...

感谢!又有一段时间没上来了,今天到办公室比较早,所以上来看一下。看到你们的问候和关怀,心里暖暖的。

灏最近行为问题比较重,有的时候,我的心头有个念头一闪而过,“唉,老了可怎么办呢?”但是,瞬间,就让这个念头赶快溜走。不让它侵蚀我的神经。

最近上海的天气比较好,我们吃过晚饭去附近的公园一圈一圈地甩着胳膊走,晚上公园里全部是锻炼的人,灏灏走得很高兴,嘴里“依依呀呀”的,而且不管怎么忙,都不忘了玩他的手。
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 楼主| 发表于 2012-6-6 07:27:24 | 显示全部楼层

re:“爱橙子”妈妈,我这些年体会最深的是,当...

“爱橙子”妈妈,我这些年体会最深的是,当孩子的行为问题很严重,挑衅你的神经时,怎么才能坚持爱他,还让他感受到我们的爱,才是最难的。有的时候,我们分不清楚,我们是爱的心但是严厉的方式控制他的行为,还是真的很烦躁。当我因为工作或者其他事很疲劳的时候,孩子再出现行为问题,我真的很烦躁。但是烦躁之后,心里却是深深的悲哀。因为这种行为问题本身是疾病造成的,孩子需要我们的爱,但是我们却不能持之以恒地坚持用饱满的爱去爱他。
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 楼主| 发表于 2012-7-29 23:25:05 | 显示全部楼层

re:给亲人的信。今天灏吃饭时表现异常,不...

给亲人的信。
今天灏吃饭时表现异常,不知饱,不知撑,拼命喝水,最后我们抢杯子都抢不下来。最终全部吐掉。

我发了一封短信给所有的亲人。心里的苦楚,只有自己知道。

“给所有亲人的信。灏现在非常难管,一旦给了他一点空隙,他可以把他不可控制的行为无限放大,例如,不知道饱,不知道喝得撑,不知道痛等等。上次去看SHUSHU,回来后咬自己咬了两天,好不容易控制住。前天去酒店吃饭,我和姐姐如临大敌,贴身看护,基本没出状况。可能因为只隔了一天又出去吃饭,他今天的行为就非常兴奋,根本无法自制。回来后到现在,看着都睡不着。我和姐姐,现在有时拿着尺子都止不住他的兴奋。我有如下建议给所有爱护我们的亲人们,和灏灏在一起时,不要关注他,不要在行为,语言上给他特别的关注,特别是不要给他吃好吃的。我们在管教他的时候,你们千万不要发表任何言论。他对于这一类的事情,特别敏感。每次我或者姐姐和他较量,都是要动真气才能制住他,非常累,非常伤神。每次我和他较量完毕,我都暗暗提醒自己,要保存身体,保存体力,尽量活得长久,特别要控制他的行为,不要让他的极端行为恶化。否则当我们因为有一天失去健康,失去力量,或者失去方法监护他时,他就非常有可能被送到精神病院,以药物和其他机械手段被控制。我希望自己尽可能活得长久,尽可能在他的行为没有恶化的很厉害时,能够控制他。这样才能保证他在妈妈身边的时间尽可能地长。我们天天和灏灏在一起,我和姐姐知道这种难,这种痛。希望所有的亲人能够看懂我今天写的信。不要特别关注他,把对他的爱埋在心里,不要表现在他面前。很不幸,这个孩子不是正常的孩子,我们只能用最适合的方法对待他,让他平安地度过每一天。
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 楼主| 发表于 2012-7-29 23:28:53 | 显示全部楼层

re:发完这封信,不知道有多少家长能体会我心里...

发完这封信,不知道有多少家长能体会我心里的这种隐痛和深深的担忧呢。有句话说,给点阳光就灿烂,但灏无法克制自己到,给点阳光远不止灿烂,甚至会如玩火一般燃烧自己。今天他吐完了,估计自己也吓着了,我把他从他吐的污秽中拉开,蹲下来用湿毛巾擦他的鞋子,他却拼命扯着我的头发,学我刚才说的“出来,出来”的语气。当时的感觉好悲伤。我们的孩子,真的很可怜。
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发表于 2012-7-29 23:46:43 | 显示全部楼层

re:灏妈,抱抱!抱抱姐姐.灏灏加...

灏妈,抱抱!
抱抱姐姐.

灏灏加油!
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发表于 2012-7-30 08:23:07 | 显示全部楼层

re:看了好心酸!想到柔弱的灏妈,止不住泪...

看了好心酸!
想到柔弱的灏妈,止不住泪下。
忍不住还是说:灏妈,带灏灏去看看精神科的医生,如果有必要还是要用一点药物来控制,这样对灏灏对你对姐姐都是好的。现在的医生用药都比较仔细,会考虑方方面面的副作用的。
为你们祈祷。
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发表于 2012-7-30 09:13:01 | 显示全部楼层

re:灏妈,深深理解你,太不容易了,相信你和姐...

灏妈,深深理解你,太不容易了,相信你和姐姐知道怎么做对灏最合适。

我们的孩子真是好可怜,只能用异常的方式去表达自己,而我们担心他伤害自己,尤其大了不知道轻重,不得已只能扮魔鬼去制止他。

有次信义在大街上发脾气,把嘴都嗑出了血,无望时她爸只能狠狠地给她两巴掌,她还是被震住了,不敢了,旁边的老太太就埋怨我,孩子可怜,你们别打他,我知道她也是好心,只能点点头,眼里使劲忍着不让眼泪掉出来。

相信真正爱你们的亲友会理解你的一片苦心。
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发表于 2012-7-30 09:29:48 | 显示全部楼层

re:还是采取药物治疗吧,吃点利醅酮,孩子会舒...

还是采取药物治疗吧,吃点利醅酮,孩子会舒服点,大人也会轻松点。
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 楼主| 发表于 2012-7-30 21:59:53 | 显示全部楼层

re:谢谢大家。今天我感觉特别虚,人有些打晃,...

谢谢大家。今天我感觉特别虚,人有些打晃,估计是病了。我们会更加细致地观察孩子,努力在他情绪发作的最开始发现苗头,尽量地控制他。如果实在是控制不住,我们会谨慎地考虑医生和药物。但是因为我自己服用过精神类的药物,怕一旦开了头,就要一直用下去了。现在靠心理预防,疏导,严防,还是可以让灏基本保持稳定。今天比较稳定。
昨天发完短信,和怕长辈无法接受和理解,今天早上收到回复,都表示理解和配合。灏有幸,灏妈有幸。生活在一个温暖,理智,支持的大家庭里。现在灏妈要学习的,是如何不动真气来管孩子,如果尽可能地不耗费精力发愁,让自己尽可能想开些,还是那句话,尽可能地健康地,长久地活下去。
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发表于 2012-7-30 23:06:47 | 显示全部楼层

re:加油,灏妈!把心境放宽些,把困难看淡些,...

加油,灏妈!把心境放宽些,把困难看淡些,让自己平静对待人生的曲折,一切都会好起来的!
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 楼主| 发表于 2012-9-4 11:16:16 | 显示全部楼层

re:灏灏新学期灏灏新学期,妈妈去陪读...

灏灏新学期

灏灏新学期,妈妈去陪读。觉得灏灏有思想了,有自己的想法。生活中大多数时候,妈妈都如临大敌地提防他的行为问题,却没有注意到和体会到他的自我意识。昨天意识到之后,一时百感交集。
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