自闭儿也有春天

噜噜妈妈

我家噜噜被诊断了自闭症后的这一个多月来，我可以用以泪洗面这四个字来形容自己每天的生活。仿佛对一切都失去了信心，每天晚上都无法入睡。今天我注册了以琳论坛的会员，看到这篇另人感动和励志的文章后，我非常感谢，也把最真心的祝福送给你和孩子！

我想，或许上天知道我们都是坚强的人，所以给予我们更多的磨难去体会人生，为母则强，我们一起努力吧，为了我们的孩子和我们自己。

xiaobao09116

伟大的妈妈，深受鼓舞！

清潭

最近可好?

璇玑心静

加油，会越来越好的！我也觉得我是和我儿子灵犀相通的！尤其是夜深人静的时候，我在心里对他说，他都能感觉得到！

灏灏妈妈2

急火攻心

最近异常辛苦，灏的情况也不好。这两天急火攻心，肿了半边脸。灏有次实在是行为令人讨厌，我不由地叹气对他说：“你这样折磨妈妈，如果妈妈死得早，对你有什么好处呢？”灏突然安静下来，若有所思，但是安静了片刻，又恢复了原状。孩子什么都懂，但是有些行为确实很难控制。

从他过去服用德巴金的表现来看，我认为灏服用德巴金，是加重情绪问题的。这一点，在黄伟合老师的书上也有提过，我只能祈求三年后，就是2014年10月，开始德巴金减量，他的情绪会慢慢平稳。

常常梦到灏，总是梦到他找不到了，或者有突发事件发生在他身上，知道自己心里对他还是有隐忧的。灏服用治疗肾病的药，没有大的起色，又到了每个月去医院的时候了，心想是不是换个医生。

人常常会习惯某种状态，就像现在的我。

清潭

灏妈多保重身体.

灏灏,加油哦!祝愿你的身体快些好起来!

灏灏妈妈2

谢谢清潭，我知道你一直牵挂着我。确实比较愁，药物对孩子的影响太大了，但是又不能不吃。看到今天晚上灏的烦躁，我真的睡不着。我自己服用过精神类的药物，知道这些作用于神经的药物吃下去是什么滋味。刚才和姐姐谈起班级里另外一位服用抗癫痫药的小朋友，发现药物对孩子有某些共同的负面影响。两难之选，又一次要面对，可惜苦了孩子。

灏最近在学校尖叫得很厉害，他又很擅长海豚音，叫得老师和阿姨头昏脑涨。相比较，在家里叫得少些，我上班，不用陪读，受得折磨比起老师和阿姨更少。心里既心疼孩子，又心疼姐姐。刚才和姐姐商量，把两顿每顿15毫升，改为三顿每顿10毫升，使他血液中一直保持相应的浓度，但一次服用又不要浓度太高。一个月后，我们看每顿减到9毫升，再观察孩子的情况。灏曾服用抗癫痫药五年半，我们对他的情况基本心里有数。长期服药也是伤害，癫痫发作也是伤害，我要摸着石头过河，看看下一步怎么办。

关于癫痫服药的情况，不同的医生常常有不同的建议。我们设法取其中间，仔细观察孩子。要熬过三年才好。

难哪！不过我情绪尚可。这么多年，多少煎熬都过来了，再难，我也比孩子和姐姐好些。一个是得病的人，一个是陪伴他最多的人。我只能用坚持，平静和忍耐，多抚平他们的烦躁，多体贴他们的不容易。对了，我有时烦躁的时候，会绣几针十字绣，这个可以舒缓情绪，不过就是脖子疼，呵呵。

灏灏妈妈2

今天晚上有特别多的感触，不知怎么了。

毕竟孩子是基本可控的，这比我当年在悦苗寄养园看到的大孩子好了很多倍。他现在懂很多事，当然心眼儿也是多多，虽然大人越来越累了，但是如果你有如簧之巧舌，可以把他这样做的种种危害，瞬间道出时，还是有一定的威慑力的。孩子的智力水平毕竟在增长，问题是我们和他相处的能力没有得到相应的增长，所以斗智斗勇有时会败给他，往往事后才意识到。

就是要尽量地保持体力，精力，不要为无谓的事情发愁，我前段时间就是犯了这个毛病，所以精神常常不济。 没有过不去的坎儿，只有想不通的事儿，这当真是真理呢。

BertMom

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

谢谢清潭，我知道你一直牵挂着我。确实比较愁，药物对孩子的影响太大了，但是又不能不吃。看到今天晚上灏的烦躁，我真的睡不着。我自己服用过精神类的药物，知道这些作用于神经的药物吃下去是什么滋味。刚才和姐姐谈...

我有两个朋友的孩子也是癫痫. 一个用头皮针灸, 一个用中药控制, 都很有效果. 他们以前也服用精神类的药物, 副作用太大.

灏灏妈妈2

谢谢BertMom，是呀，我心里也很为难。因为有些医生说，中药里面有可能掺杂西药的成分，万一你不知道其成分，可能将来万一控制不好会更麻烦。我先稍稍减减药量试试看，因为灏服用德巴金对癫痫控制得还好。 德巴金在抗癫痫的西药里面还不是副作用最大的。

灏灏妈妈2

刚才姐姐告诉我一个令人悲伤的消息，灏灏班级里一个脑瘫的小朋友，因为爸爸妈妈放弃，造成他不断退化，一周前去世了。

BertMom

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

谢谢BertMom，是呀，我心里也很为难。因为有些医生说，中药里面有可能掺杂西药的成分，万一你不知道其成分，可能将来万一控制不好会更麻烦。我先稍稍减减药量试试看，因为灏服用德巴金对癫痫控制得还好。 德...

因为是在美国, 有一个妈妈是带着儿子去中国看了医生拿到处方, 然后在美国根据处方自己买每一种药, 根据处方上的用量(电子小秤)搭配起来的. 这样一来也不会掺杂西药的成分.

binfeng2000

我想如果是轮到我自己的头上,我不会去怀疑别人是不是用针灸和中药真的就控制住了癫痫,我会更担心那样所谓的控制是有多少实质上的意义,因为癫痫的物理起因现在大家很清楚,只要有这个物理因素在,癫痫迟早要发生的,就象是云层里的电离子层,总会在一定的条件下会打雷电的.同样的,不管有多少人举证说中医中药控制住了我们孩子的癫痫,但是又拿不出可证实的数据来证明不光是控制住了表面的发作,还确实改变了大脑这方面的物理因素的话,那么这就让我难以赞同,同样的是,在有很多人举证成功的例证时,也有很多是因为人们不去采取了正规治疗手段而最后造成不可挽回损失的例证,这两方面都是各有各的拥护者,很难定夺.

何子

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

刚才姐姐告诉我一个令人悲伤的消息，灏灏班级里一个脑瘫的小朋友，因为爸爸妈妈放弃，造成他不断退化，一周前去世了。

灏灏妈妈，我听了也很难过。
愿这位孩子在天堂里不再缺少爱，也不再痛苦。
这对父母不知是怎么想的，也许失去了面对的勇气。

我不断地接触身边的ASD家长，真实地感受到什么是勇敢和乐观，忍耐和坚强，无论如何，不能放弃孩子。

灏灏妈妈2

谢谢Bertmom, 冯版和何子。这几天我自己病了，妈妈打电话来，说既然病了，先别愁灏灏吧。我说好的，今天从医院出来，为了犒劳自己，去了电子商场花了一千块钱给自己买了个新手机，于是心情好好。

得病了，痛的时候是很难受的。但是心里也有点高兴，因为生病的这几天，可以对自己好一些，不用拼命，甚至可以忽视一下灏的毛病，不用那么紧张。今天晚上甚至去下载了植物大战僵尸，灏凑过来，他不喜欢我玩游戏，就半边身子压过来，要坐在妈妈身上。但是我坚持了一小下，还是玩了一会儿。呵呵。一边玩，一边告诉灏灏，哪个是会长出太阳的向日葵，哪个是可以打仗的小蘑菇。其他我就说不出来了。

灏灏妈妈2

说到癫痫，灏发癫痫时通常是2分钟以内，作为癫痫发作，不算重的。如冯版所说，就像云层里的电离子层，只要这个物理条件在，总是要打雷的。回想灏半岁到六岁，我们忠实地按照医嘱，吃了五年半的药，为了精确药量，我们用针管取药喂他，但是他这五年半一直痴痴懵懵。停药半年后，眼睛里才有了光。我们确实需要权衡一下，癫痫发作，和药物副作用，两其伤，孰重孰轻了。我会特别关注药物和灏的表现之间的关联的。  

嫣然澜

灏灏加油！灏妈真的是一位坚强的母亲！

灏灏妈妈2

谢谢澜澜妈妈，有大家的鼓励好温暖。

灏灏妈妈2

今天从医院里出来，回到家吃过晚饭之后，开始回一些紧急的邮件。灏灏跑过来说，“要妈妈”。我说，“妈妈要工作”。过了一会儿，灏灏又凑过来，说：“妈妈在工作”，他会说这句话之后，分外地开心，开始尖叫。

我心里美美的，赶快回完邮件，这这里记录下这段，然后去陪灏灏。

灏灏妈妈2

再讲一件好玩的事，我昨天右边的脸肿得象冬瓜，去了电子商店，在手机那里看来看去，不知道买什么好，一位营业员走过来，问我买手机是为了什么。我跟他实话实说，我说主要是我生病了，想对自己好一点，想买部新手机，说的时候我指指自己的脸，然后我用补充，我主要用来打电话和发短信。那个孩子仔细端详了我的冬瓜脸，说你放心，你以后胖了肯定不难看。我心里想，这孩子太会说话了。马上按照他的建议，买了一部他正在用的Nokia，用了以后还真顺手。