自闭儿也有春天

灏灏妈妈2

又见清潭
清潭来上海听课，见到她我很开心。她问起灏的情况，我一一汇报，总的来说，我觉得灏不是一个负担了。

灏当然有发脾气的时候，但是总的来说还是一个很快乐的少年。我跟清潭说，我觉得可能一个很重要的原因，是我们整个家庭，是很温馨和睦的。我父母，姐姐，男友，还有和小王姐姐他们一家，都是一种互相关心，互相爱护的氛围。我们在管灏灏的行为问题时，也比较一致。虽然祖辈在对待孙辈，特别是特殊孩子，确实有心中的不忍，但是灏灏的外公外婆，还是比较克制自己的这种情绪，能够跟我们基本保持一致。孩子在一种平和的环境里，虽然无法彻底克服自闭症带来的行为问题，但是还算是稳定。

清潭跟我讲了一些其他自闭症家庭的情况，听了心头发紧。随着孩子的成长，每个家庭面临的挑战更大了。

方静

你们偷着约会了呀！

张春华

灏妈，上次清潭来，我们就想起你，说起灏。看到你和孩子生活得平静快乐，大家就放心了。

清潭

下面引用由方静发表的内容：

你们偷着约会了呀！

是一个不小心就约上了。[EM05]

灏灏妈妈2

呵呵， 刚看到方老师和张老师的留言。多谢你们的关心。我和灏灏都很好，灏灏总的来说还比较稳定。一直想着什么时候回青岛去看看你们，也让你们看看长大的灏灏，但是总是想，就是没有找到时间去。在以琳的学习和生活，是最最难忘的经历。

灏灏妈妈2

生物调序TMS

上个星期在上班，突然接到爸爸妈妈几个电话，说起来看到了中央电视台报道的上海某医院通过生物调序来治疗自闭症，效果很好。妈妈当即帮我们挂了下个星期一的号。我对宣传的自闭症疗法通常心有怀疑，因为有其他疗法，灏班级里其他小朋友试过，术后还远不如从前。当天晚上回到家，查生物调序，愕然发现中国大大小小的城市，甚至连二、三级城市都有某个医院，可以通过生物调序治疗自闭症。心里的疑虑更加增加。马上上以琳网，搜索生物调序，只看到2013年10月某位家长问，秋爸爸回答“肯定是骗人的”。马上求助于冯斌老师，得知该疗法不能治疗自闭症，而且会引发癫痫的高发率。我惊出一身冷汗。一方面感谢以琳网上有贴心帮助的好人，好老师。另一方面羞愧于自己的惘然无知。

灏灏妈妈2

打开百度，键入“生物调序”，铺天盖地地都是各种医院，用生物调序来治疗自闭症的广告。有些医院甚至说明医理是，自闭症的起因是神经序列发生了紊乱，所以通过生物调序就可以治疗自闭症。我跟我爸妈说，没有人知道自闭症的真正病因，至少这些医院所说的病因已经发生了偏差，那么所谓的调序疗法，更加不靠谱。无论是中央电视台（频道众多）还是百度搜索，所做的宣传，都有不可信的地方。而这些医院，以中央电视台做宣传为噱头，更加是很恐怖的事情。

灏灏现在这个程度，无论好、坏，我们心里都有数，也都能够接受。但是以医学为手段，却是很难确定治疗后的结果，不能轻易尝试。周五晚上，和小王姐姐谈起学校里严重的自闭症的女孩子，不仅仅没有语言，也没有其他能力，真的让人心酸。灏虽然有时发脾气，但是能说简单的话，能做简单的事，有情感，总之还是活蹦乱跳的一个孩子，我们已经很知足了。

其实，人无论在怎样的境地，有比你情况好的人，也一定有比你和你的孩子情况更差的人。十几年过去了，我们越来越接受灏灏本来的样子，越来越适应和灏灏一起的生活，上帝为每个人安排的生活和命运是独特的，我们既然要安然处之，又要积极面对，凡事往好处想，心情才会开朗。上个星期家长会的时候，我问了灏的班主任，青春期过后，孩子会懂事一些吗？她说会的，我想那个时候我还不老，也就五十来岁，应该会安然和灏灏度过今后的人生。

灏灏妈妈2

就象张老师说的一样，生活的平静快乐，就放心了。

sxy

信义就是没有语言没有其他能力的严重的女孩子，一路走下来辛苦和泪水肯定是比别人多，但也更容易感受到快乐和感恩，就像一个放大了的baby，虽然别人认为她怪异，但俺觉得一举一动都很可爱，呵呵。
和灏妈一样特别憧憬平静安稳的生活，但又免不了悲观，希望靠着上帝的爱能继续坚定喜乐得走下去。

灏灏妈妈2

信义妈，我听清潭讲了信义的情况，您辛苦了。太不容易了。每个孩子有她自己的生活轨迹，每个自闭症家庭也有不同的状况，很多情况下，我们确实需要坚忍和信心并重，才能尽量把自己的生活和孩子的生活过得好些。

灏灏妈妈2

背后议论
上个周日晚上，小王姐做完饭，让灏灏去倒垃圾。灏灏拿起垃圾，换好出门穿的拖鞋，然后准备出门。（先说明一点，我们的公用垃圾筒是放在每层楼的公用走道上，所以不怕他去倒垃圾而丢了）。这个时候，小王姐说，灏唯一不发脾气的两个家务活，就是倒垃圾，和晾完衣服后收盆儿。刚出门的灏灏突然停下来不走了，我笑着跟小王姐说，灏灏一定想我们趁他出去，议论他什么呢？他要听完了才走，然后我对灏灏说，我们说完了，你去倒吧。他就去倒垃圾了，然后颠颠儿地回来了。

灏灏妈妈2

上午上班的路上，接到姐姐的电话，说她走在路上，突然左脚踝疼得不能走路了。赶快赶回来，带着灏灏，把她送到医院。还好，只是骨质增生。姐姐的身体越来越不如从前了，半年前手肘部动了手术，却一点都不见好，白白地挨了一刀。我很担心她的脚又有什么严重的问题。回来之后，我跟她说一定要特别小心，要注意保护自己。

今天下午我在家上班，一直在头晕。可能这些天，工作，生活有太多紧张的事情，使自己有点超负荷了。

清潭

灏妈多保重，小王姐姐也要多保重。

灏灏妈妈2

灏最近脾气发的厉害，我们要特别小心。最厉害的一次，在家里小区前面的弄堂里，拿手插自己的喉咙，不停地拍车，抓人，所有的人都绕着他走。我们在路上不敢管他，因为怕一个抓不住，就跑到马路上，被车撞了。

灏灏妈妈2

不知道艰难的阶段是不是已经开始了。希望我们能够平安度过。 除了觉得体力累，心态还算平。给自己加油。

daluobo

灏妈，给你加油！祝福灏妈和王姐！

灏妈的坚强和隐忍是有目共睹的，向你致敬！

祝灏灏节日快乐！

不锈钢小兔

加油！

qingliao

灏妈真的太不容易，祝福你们！

binfeng2000

孩子大了这个年龄,突发起来的脾气或情绪,很多是和性发育有关的,这方面要未雨绸缪.这本书应该是很实用的,可以针对自闭症孩子的性教育:
这是清潭写的,不知道你有没有注意:


《发展性障碍与性：家长指南》（暨南大学 出版社）还是无法替代。
这本书里更加直接了当地告诉发展性障碍孩子的家长，哪些错误不可以犯。相关的内容，方姐、冯版还有不少老家长讲过，这书举的例子进一步加强认识。
以前的资料里不容易看到的部分有两个，一个是社交圈（隐私圈）的说明，一个是怎么理解和回答孩子提出的一些很难回答的问题，如性快感。
比较珍贵的部分还有“家庭亲子教育课程”。


目录：
简介
　全面综合的性教育
　女性生殖系统指南
　男性生殖系统指南
　关于自慰的资料
　关于结婚与生育
　0～18岁孩子性成长的一般过程
　特殊孩子的性成长
　为什么难以开口谈论“性”　
　小贴士：顺利与孩子谈论“性”　
　如何回答有关性的提问
　如何处理有关性的言行
家庭亲子教育课程
　打开话题：主动提问
　性冲动
　预防性侵犯：社交圈和人际关系
　教孩子认识隐私
　教孩子认识青春期
　教孩子学会说“不”和“走开”　
　自闭症谱系障碍与性
　教高功能自闭症与阿斯博格综合征青少年约会和恋爱的技巧
总结
附录：更多资源

清潭

灏妈，如果有时间的话，可以把灏灏的行为表现描述得更具体些吗？或许我们可以从细节入手，想到一些办法。