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楼主: 灏灏妈妈2

自闭儿也有春天

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 楼主| 发表于 2013-7-28 16:18:37 | 显示全部楼层

re:锦绣玲玲,呵呵,主要是你做自闭症家长的时...

锦绣玲玲,呵呵,主要是你做自闭症家长的时间还不长,不像我们这些老队员,已经刀枪不入了。
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 楼主| 发表于 2013-7-28 16:40:07 | 显示全部楼层

re:今天见到了刚满3岁的泽泽。到了我们家,就...

今天见到了刚满3岁的泽泽。到了我们家,就注意看周围的环境。前几天,他被精神卫生中心确诊为自闭症了,我邀请他爸爸带他来我家,一个让他看看灏灏,另外一个我也帮他出出主意。

我观察了他一段时间,跟泽泽爸爸说。这个孩子肯定和普通孩子是有区别的,当然这个他也注意到了,否则怎么会去做鉴定呢。但是他有很多优点:
1)对喜欢的东西非常专注,对周围的事情也很关心,这种专注度是很难得的。因为灏灏一直没有这个能力。
2)他从进来,所有的行为,都是可以解释的,都有原因的,说明他心里非常明白。
3)他有需求,会拉着大人的手去做事,说明他目的明确,但是表达的能力还处于比较低的水平。

我对泽泽爸爸的建议:
1)首先,不要恐惧自闭症,把一个大的帽子戴在一个小孩子头上。自闭症儿童也有他的优点,泽泽有喜欢的东西,而且非常专注,那么家长就要想办法把需要教他的东西变成他喜欢的形式吸引他。
2)孩子非常敏感,也很懂事。他表达的能力有限,不等于他不明白身边的事情。所以要善于观察和思考,了解孩子每个行为背后的动机。
3)因为孩子的能力有限,他会对同龄人比较排斥,因为同龄人会做的,他不会做,他会有自卑感,所以他无法融入同龄人当中。我们作为家长,就是要鼓励他,不断地表扬他的优点和进步,让他有信心,帮助他缩短和这个社会的差距。
4)孩子现在两个比较明显的行为。一个是不喜欢的事,用哭叫的方法来抗拒。这个时候,不能轻易让他得逞。否则,他就依赖哭叫来表达抗拒,不会再进步了。他今天要出去,不停地哭,我跟着他,最后蹲着门口,跟他说“我要出去”,然后大声强调“出去”“出去”“出去”,他在哭闹的期间,发出来一个“出”的音节,我就马上打开门,让他出去逛了一圈。我跟泽泽爸爸説,他有强烈需求时,是最好的教他的机会,哪怕他现在不会说,他也会有这个意识,拿就是发出这个音节才能达到目的。
还有一个,他想做什么事,就拉着大人的手去做。我也建议泽泽爸爸不要轻易让他拿到,否则他也会在这个水平止步不前,要制造一点小难度,让他不那么容易达到目的,然后诱导他做你希望的动作或者发出类似的声音。
这个孩子,总的程度比灏灏好很多。所以泽泽爸爸看到现在的灏灏,心里对自己的孩子的将来也会轻松一些吧。
泽泽不喜欢我们在他面前议论他,于是我们让另外一位大姐姐带他出去走走,我和他爸爸留在房间里抓紧把重点说清楚。我们出来的时候,发现没有见他,结果是他和大姐姐从17楼走下来走到3楼了,我们反过来上3楼去迎他们,见到他,我大声地表扬他真棒。
后来在小区里又和他玩了一会儿。

最后,分别时,感人的一幕出现了。泽泽不肯离开我,不肯关车门,要和我抱。然后我说这样,拿我就上去,坐你的车兜一圈,他马上推开他叔叔,让叔叔做里面,要和我坐在靠门的那个位置。多么懂事的孩子呀。就象我跟他爸爸说的一样,无论是怎样的孩子,无论是他是否异于常人,还是能力有差别,他的心理活动和我们是一样的。不能因为他不善于表达自己,我们就不去理解他内心的诉求。大概泽泽难得碰到理解他的,赞赏他的人,对仅仅认识了半天的我,表达了那么强的依赖和信任。

虽然我很忙,但是我暗暗地想,一定要常去看看这个小天使。
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 楼主| 发表于 2013-7-28 16:41:50 | 显示全部楼层

re:打的太快,有错别字。

打的太快,有错别字。
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 楼主| 发表于 2013-7-28 16:49:25 | 显示全部楼层

re:最搞笑的事,忘记说了。我送泽泽回来,进了...

最搞笑的事,忘记说了。我送泽泽回来,进了屋跟姐姐说,泽泽比灏灏小时候好多了,以后肯定会比我们灏灏还好。姐姐马上说,“那灏灏不是又受打击了?”我一下子乐了,我想起来,灏灏小时候,最不喜欢同一层楼06室的妹妹来我们家,妹妹比灏灏小3岁,正常儿童,又特别伶俐。灏灏见到她来,要不就发脾气,要不就到房间里不出来。所以姐姐说,今天灏灏又受打击了。不过灏灏抗打击能力显然比小时候好多了,他吃了泽泽爸爸买的香蕉就很快释然了。
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发表于 2013-7-29 18:12:42 | 显示全部楼层

re:通读全贴,感悟母爱是多么伟大。灏灏妈让我...

通读全贴,感悟母爱是多么伟大。灏灏妈让我非常敬佩!祝福你们。
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发表于 2013-7-29 22:50:16 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]灏灏...

下面引用由灏灏妈妈2发表的内容:

关于偏食,首先不要专门做他喜欢吃的东西。大人吃什么,就让他吃什么。他不肯吃,就留给他吃,不要给他吃其他东西(特别不要给他吃他喜欢的东西),他饿了,就把他不肯吃的饭和菜热了再给他吃。他总是要饿的,当没有...


我家诺宝最近也是挑食的厉害,我也打算试试灏妈的方法
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发表于 2013-8-6 20:28:39 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容:

锦绣玲玲,呵呵,主要是你做自闭症家长的时间还不长,不像我们这些老队员,已经刀枪不入了。

灏灏妈妈:别说我做自闭症家长还不长,我还没有带我孩子去过医院诊断过,是我自己认为他可能是,所以我的心情是又上又下的。
打算明天给儿童医院诊断下,就是不知道专业不专业,宝爸现在还不认为孩子和自闭症有关,认为孩子是发育落后,因为我孩子瘦,我说带去看,他也很不同意,说孩子没有病,是我整天怀疑儿子。
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发表于 2013-8-6 21:21:18 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容:

锦绣玲玲,您好!
你这个状况我也有过,而且还是很长一段时间有这种力不从心,又心里内疚的感觉。我的建议是这样的,毕竟我们是跑马拉松的,不是跑100米的。每秒速度不是最重要的,能把比赛跑完更重要的。我们...

   看了这段话,心里突然释然很多,我和锦绣玲玲一样的想法,心里非常想帮儿子,可是有时候真的力不从心,放任他不管的时候,却又无限的自责和内疚,觉得如果孩子遇到一个悟性高又勤快的妈妈,应该是恢复的很好吧。特别是遇到孩子行为问题的时候,控制不住的发飙,情绪总是反复低落,想着未来一片黑暗。
  每天对着儿子不断的训练,换来的却是蜗牛速度的进步,躺在床上,两行泪水不争气的往下掉。
  看着身边的朋友带着自己的孩子度假,上培训班,他们对生活充满一切希望,可是自己了,希望没有了,每天都是日复一日枯燥的训练,我想我有一天也会疯掉的。
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发表于 2013-8-11 11:36:20 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]灏灏...

下面引用由灏灏妈妈2发表的内容:

亲爱的小桐妈妈,
不知你和宝宝今天过得可好?

给灏洗完澡,剪完指甲,道过晚安了。专心给您写信。

小桐妈妈,您现在处在一个非常艰难,非常困惑的时期,我是从那个时候走过来的,我特别能体会到您...


灏灏妈,谢谢你的这篇帖子,让我很得鼓励。最近面对孩子的乱摔东西的等行为为题,我常常对他发火。觉得自己很对不起孩子,我需要用更多的耐心和爱来爱孩子。就像你说,他们唯独不缺体会爱的能力。
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发表于 2013-8-17 20:19:32 | 显示全部楼层

re:一口气把你的帖子都读完了,感动,钦佩,惭...

一口气把你的帖子都读完了,感动,钦佩,惭愧。。。。。一位坚强,了不起的好妈妈!
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 楼主| 发表于 2013-8-25 20:16:24 | 显示全部楼层

re:感谢大家对我们母子的关注。最近公司参加展...

感谢大家对我们母子的关注。最近公司参加展会,客户非常多,经常加班,就没有上以琳网。
先回答锦绣玲玲的帖子,不管孩子是不是自闭症,如果你发现孩子和其他孩子有比较明显的差别,还是要尽最大力量介入到孩子的世界中。我现在觉得和灏灏相处的这十几年,我对自闭症孩子理解得更深了,前几天来的泽泽,他每个行为我都理解为什么。如果我们能够理解孩子,不是自高而下的评判他,这个对他帮助也是很大的。孩子的爸爸不愿意接受孩子的异常,也不要跟他争。照顾孩子,不非得明确是到底是什么疾病,可以从细节入手,不要让他太多地独自待着,尽可能地跟他互动。

再回复fan888yl,呵呵,看到身边的朋友带着孩子度假,上补习班……。每个人有每个人的天空,我以前最怕的就是看到正常的孩子。现在我不这么想了,正常孩子也有正常孩子麻烦的地方。我觉得灏灏挺好的,乖的时候很依恋我们身边的亲人,有些刻板的行为也很认真。比如晾完衣服,他就等着把盆拿回去。他知道哪些活儿是他的。我很喜欢我们母子相依为命的感觉,而且周围还有那么多亲人在照顾帮助我们。昨天灏灏爸爸来看他,他发脾气,不肯和爸爸坐在沙发上,跑回房间里躺着床上,说要睡觉,还哇哇叫。爸爸很尴尬。我很严厉地对灏灏说,爸爸是来看你的,不是来看你发脾气的。灏灏不吭气了。过了一会儿,气估计消了,就出去陪爸爸了。昨天有个朋友问我恨不恨灏灏爸爸,我说不恨。因为两个人在承担责任时,一个选择退缩,一个选择承担,自然步调就不一致了,距离就拉大了,离婚也是很自然的事。孩子是上天赐给我们的宝贝,无论是有障碍的,还是正常孩子,都是宝贝。虽然灏灏的能力很差,而且现在学习几乎什么都学不进去了,但是我想等我们老的那天,这个社会一定可以发展到有他们容身之所的程度,运气好的话,可能还会有好的护理人员。我们尽可能健康快乐地活着,好好地陪伴他们。
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 楼主| 发表于 2013-8-25 20:19:19 | 显示全部楼层

re:Snowflake, 孩子乱摔东西的时候...

Snowflake, 孩子乱摔东西的时候,是要发火制止他的。不能让他习惯这种行为。给孩子做规矩,虽然他们有问题行为,我们惩罚的时候,心里也痛。但是必须严厉制止的,因为一旦严重,以后就很难收拾了。但是制止孩子的时候,自己要冷静,知道你这种行为是一种方法,而不是真的气极在心。爱有各种方式,要心里耐心,但是行动上要果断。与你共勉。
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 楼主| 发表于 2013-8-25 20:26:38 | 显示全部楼层

re:谢谢fcyzgglok,你名字好长,各种...

谢谢fcyzgglok,你名字好长,各种不同的字母,一定有什么含义在里面。

我现在特别感恩,觉得人虽然有难的时候,但是真的能度过难关,心里反而更加敞亮。我和灏灏身处在一个充满爱的环境里,父母,姐姐,朋友,对我们的关爱可以融化所有的苦难。在这个世界上,还有很多其他的疾病和痛苦,还有很多其他人在遭受着各种折磨,我们并不是最难的那群人,反而我们要比很多人幸福很多了。不说别的,有以琳网这个平台,有这些给力的版主在支持着我们,我们不是很幸运吗?人生中,苦也罢,甜也罢,都是我们成长必须的营养。关键是,我们吃了苦和甜,有没有真正地吸收这些营养,真正成长起来。

谢谢你。祝福你。
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发表于 2013-8-25 22:08:41 | 显示全部楼层

re:灏灏妈妈:你好久没有来了,一来就给我们正...

灏灏妈妈:你好久没有来了,一来就给我们正能量,谢谢你
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发表于 2013-8-25 22:18:13 | 显示全部楼层

re:春天呀,春天,到底在哪里?我怎么找也找不...

春天呀,春天,到底在哪里?我怎么找也找不到。
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发表于 2013-8-25 22:22:57 | 显示全部楼层

re:也许春天在慢慢的靠近,当孩子能听话些,当...

也许春天在慢慢的靠近,当孩子能听话些,当孩子能把凌乱的玩具收拾一下,当对孩子发火的次数越来越少,当打孩子的冲动越来越少,当伤心流泪的日子越来越少......
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发表于 2013-9-11 02:09:45 | 显示全部楼层

re:读完灏灏妈妈的帖子,几次泪水欲出,抱抱你...

读完灏灏妈妈的帖子,几次泪水欲出,抱抱你,祝福你们母子,灝灏会越来越好的。
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发表于 2013-10-2 23:35:53 | 显示全部楼层

re:灏灏妈妈:看完你的帖子,泪如雨下!我有一...

灏灏妈妈:看完你的帖子,泪如雨下!我有一个漂亮的女儿,出生第二天癫痫发作,频率相当高,最多的时候一天发作几十次,一直到四个月大时才控制住,一直服用德巴金和开蒲兰至今,孩子中度自闭!恨老天为什么要这样对我们的孩子,从小就经受这么多的磨难!就像你说的,希望自己能健康长寿,照顾我们的星儿到永远!抱抱!
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发表于 2013-10-2 23:42:27 | 显示全部楼层

re:灏灏妈:你看的那个关于服用德巴金会加重孩...

灏灏妈:你看的那个关于服用德巴金会加重孩子自闭的教材哪有啊,我想看一下,谢谢!
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发表于 2013-11-19 16:48:37 | 显示全部楼层

re:高脂肪、低糖、低蛋白质的「生酮饮食」疗法...

高脂肪、低糖、低蛋白质的「生酮饮食」疗法对癫痫有比较好的疗效
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