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楼主: 灏灏妈妈2
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自闭儿也有春天

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181#
 楼主| 发表于 2013-7-17 20:23:12 | 只看该作者

re:境由心生同样的孩子,同样的困难,...

境由心生

同样的孩子,同样的困难,同样的问题,因为心情不同了,感受和不同了。

7月17日早6:40,灏妈发出一封微信。

“一个人用润物细无声的爱和坚持来融化你,终有一天,你可以完全地感悟”

“谢谢你带给我的快乐,那是对我温暖的照耀,我从来没有象现在一样灿烂过”。

灿烂,或许读书的时候有过吧?接着是工作,疲于奔命地工作,然后就是做灏妈,在磨砺中前行。

然而今天这种灿烂,脱胎换骨一般,是那么实在的幸福。

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182#
发表于 2013-7-17 21:44:29 | 只看该作者

re:祝福灏灏妈妈。上帝同在。

祝福灏灏妈妈。
上帝同在。
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183#
 楼主| 发表于 2013-7-17 22:18:29 | 只看该作者

re:刚在另外一个地方写的帖子,也放在自留地里...

刚在另外一个地方写的帖子,也放在自留地里面。勉励自己。

焦虑由心生

灏洗完,睡了。今天晚上本来要加班,给自己放个假,就上以琳网来了。

很久没有来了。但是这次回来,真的是脱胎换骨地回来了。刚刚给方老师发了短消息,说自己有很多正能量可以和新妈妈分享,希望能够帮助那些刚刚发现孩子是自闭儿的妈妈度过最初彷徨的时期。

灏爸和我是大学同学,分别来自中国的最南端和最北端,当我怀孕之后,所有的亲戚朋友都预言,我们的孩子一定很聪明,因为我们是相隔那么远的两个人结合了。

灏出生四个月时,癫痫,二岁左右,开始显现自闭症的症状,他是比较严重的自闭症,症状很典型,加上癫痫造成的脑伤害和服药的副作用,小的时候情况真的很严重。

灏几岁的时候,我特别怕看到正常孩子,看到正常孩子,心里真的是一阵一阵抽搐地痛。现在想来,我们是花了很久,才接受一个事实“我生的儿子是不正常的孩子”。为什么要花这么久,是因为我们在怀胎的时候,会对将来出生的宝宝有一个预想,所有美好的预想。我们会认为孩子是我们生命的延续,这个“延续”里面,有一个隐约的小自私在里面,那就是我是一个“优秀”的人,我的孩子理应是我的“优秀”的延续。所以,才会有后来的失望和不敢面对。

我现在明白了,不管父母的“质量”如何,不管我们内心有多么美好的预想,孩子就是他自己,一个完全独立的另外一个人。不管他是什么样的,我们做父母的,都要完全地接受。很多事情,就坏在不肯接受上面。作为父母,越早一天明白这个道理,就越早可以对孩子进行最有效的教育和干预,也真正能够帮助他在自闭症的这条艰难的路上尽量走得好一些。

灏灏本身的认知和能力比较低,行为异常也是比较严重的。但是他的社会适应性相对来说比较好,这是经过很多年的爱和管教形成的。他有时会在公共场合发脾气,真的控制不住,你也只能回家再教育他。只不过,现在别人的眼光对我来说,已经很无所谓了。

养育自闭儿的过程,是一个不断战胜自己,挑战自己的过程。你内心自私,浅薄,胆怯的地方,都会一一跳出来,横在道中,阻止你继续前行。这时要做的,就是战胜自己,不要让这些自私胆怯控制你,不要让由此而生的焦虑控制你。

孩子是可爱的孩子,无论他是否异常。你可以控制他的行为,在他发作时,用某些强制性的手法约束他异常行为的疯长,但是你内心要尊重他,爱他,深厚地爱他。因为他是你生命的一部分。

还是那句话,孩子还是那个孩子,困难还是那个困难,毛病还是那个毛病,但是当你换一个角度看问题时,你就会看见乌云上面太阳依旧。感谢以琳时学会的那首赞美诗。第一次唱的时候,我落泪了。  
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184#
发表于 2013-7-18 05:26:19 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容:

刚在另外一个地方写的帖子,也放在自留地里面。勉励自己。

焦虑由心生

灏洗完,睡了。今天晚上本来要加班,给自己放个假,就上以琳网来了。

很久没有来了。但是这次回来,真的是脱胎换骨地回来...


读了,哭了。。。

谢谢!
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185#
发表于 2013-7-18 06:51:14 | 只看该作者

re:通读全贴,泪奔你诠释那个“爱”字...

通读全贴,泪奔

你诠释那个“爱”字

蒙了苦难的雨露,仍能盛开的爱之花,才是真爱

爱之花------如此美丽!!!

深深祝福~~~
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186#
发表于 2013-7-18 08:38:31 | 只看该作者

re:"还是那句话,孩子还是那个孩子,困难还是...

"还是那句话,孩子还是那个孩子,困难还是那个困难,毛病还是那个毛病,但是当你换一个角度看问题时,你就会看见乌云上面太阳依旧。" 解去我们很多心结,换个角度看问题,我们的心境真的不一样.

感谢你给我们分享你的历程,心灵鸡汤似的,传递给我们很强的正能量.

灏灏妈,非常让我敬仰!
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187#
发表于 2013-7-18 17:14:56 | 只看该作者

re:感动!祝福!加油!

感动!祝福!加油!
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188#
 楼主| 发表于 2013-7-19 20:18:19 | 只看该作者

re:姐姐回老家了。这几天我在家工作,带孩子。...

姐姐回老家了。这几天我在家工作,带孩子。昨天还带灏去工厂上班了。灏总的来说很乖,昨天在工厂待了一段时间之后,他有些不耐烦了,嚷嚷着说,“要走”。我说,“不行,你要陪妈妈上班”,他就坐在办公室的沙发上等着我。办公室里只有网管的电脑有声卡,他邀请灏灏去他的电脑上看《天线宝宝》,灏灏马上两眼放光,因为《天线宝宝》是他的最爱,坐在同事电脑前面看了。

妈妈在家,灏灏很快乐。但是当我特别忙于工作时,他也会很忙。忙着吃苹果,把苹果蹭在白色T恤上,洗也洗不掉,忙着吃饼干,弄得满地都是。我吼了他。我有个同事在家里和我一起工作,新同事,问起灏灏,我为灏灏代言说,因为灏灏觉得妈妈在家还不理他,他就要弄点事情出来,让我不得不围着他转。吼了他,他就老实了,因为他知道自己不对。但是我也接受了教训,不能两三个小时一直在工作,做一会儿工作,就得去问候问候他,夸夸他,忽悠忽悠他。他于是很快乐,呵呵地笑。
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189#
 楼主| 发表于 2013-7-19 20:52:40 | 只看该作者

re:我把回锦绣玲玲的回帖也放在这个上面。总觉...

我把回锦绣玲玲的回帖也放在这个上面。总觉得自己这样做有些自恋呢。借口是,把自己写的东西放在一起,省得以后自己想看的时候找不找。

不知怎样称呼您,这位新妈妈。我昨天早上就看到你的回帖了,但是昨天晚上太累,没有回复您。我昨天想了一天,该怎么回复您。

你说不知道孩子真的自闭之后,长大后会怎么样?

我想跟您说,每个自闭孩子都不一样,他们有很多地方很像,但是每个人都有很大的差别,我们在不同的机构,不同的学校,自闭儿也见了几百个了。至于有倾向的孩子,或者说只是跟自闭症状搭边的孩子,其实要比真正典型的自闭儿好很多很多。

你的孩子只有一岁七个月,现在就判断他有自闭倾向,实在太早了。而你因为有自闭倾向就恐慌,也太早了。退一万步讲,如果你的孩子真的是个自闭症,这将是一场很持久的战斗。你就好比还没上战场,就因为恐慌把自己的精力和战斗力消耗殆尽了,那你拿什么来打赢这场战斗呢。

人之所以恐慌,是对未来的不可判断。那么,就不要判断。打起精神,过好每一天。有一点可以跟你保证,孩子将来发展到什么程度,除了他本身的特质之外,和父母以及身边的亲人的关心和教养极为相关的。你对他的关心越多,对他教养方式越正确,孩子就会在本身的基础上,得到更多的提高。

你有空的话,可以去“我家宝贝进步了”里面看“自闭儿也有春天”的帖子,我接触的自闭儿里面,象灏灏这样严重的不多。因为灏灏癫痫发作地太早,脑细胞损伤地太多,又由于长期服用德巴金,也加重了他自闭的症状(这个说法不是我说的,是美国的一个教授黄伟合说的,华师大用他写的一本书做教材,上面这么写的)。

我可以告诉你灏现在的情况。

所有我们说的话都明白,有时很精,特别是维护自己的利益,非常精明。我经常跟他开玩笑说,“我儿子绝对不是纯傻子。”
自闭症并不是一无是处,他一旦养成某些好的习惯,就变成他生活的一部分。我们家有些事是灏灏做的,出门倒垃圾。有次我要带点东西给我妈,把马夹袋交给灏灏,出门后我锁门,等电梯时,发现他已经把这个袋子当垃圾扔了。我笑着赶快把袋子从垃圾筒里捡回来了。还有,水龙头的水是他关的,有时我洗电饭煲之前,要把水加满,如果你说的慢,你会发现才装了一点,灏已经把水关掉了。平时不应该打开的门,他也会及时关上。煤气灶下面的门,有时我会打开,放放里面的味道。很快,你会发现有人把他们关上了。 总之,他有干活的概念,你让他搬东西,拿东西,他都会马上去做。在他没有情绪问题发作的时候,他还是很听话的。

他的听力非常好,知道每天要做什么。他现在每天还要吃德巴金,不管他在哪个房间,到点了,听到我开冰箱门,他就会晃晃悠悠地出现,拿起小杯子,一饮而尽。对了,昨天在工厂,我们老板还在跟我说,发现灏灏一个特点,杯子里不管倒多少水,是一口水,还是满满一杯水,他都是一口喝完,一饮而尽。早,晚,只要他听到漱口杯子和牙刷碰撞的声音,无论多轻,他也会准时准点儿地出现在洗手间,等着刷牙洗脸。所以我是完全没有睡懒觉的习惯的。

无论是怎样异常或者发育迟缓的孩子,都有可爱的地方。但是做妈妈,你要在心里腾出地方来,体会他的可爱。如果你的心都被焦虑和恐惧占得满满的了,你还有地方空出来去轻松地生活,去体会他的点滴进步吗?

放下恐惧,放下焦虑,每天好好地生活,好好地陪伴和养育孩子。等我们老的那天,我相信孩子不会太差,而且那个时候社会的发展也会让他有更好的机会被收养,养育。至少我们要好好活着,快乐地活着,陪伴他尽可能地长些,不是吗?

真心希望你能看到每天崭新的太阳,并把快乐照耀到孩子的内心。
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190#
发表于 2013-7-21 00:48:05 | 只看该作者

re:灏灏妈妈:你好,谢谢你给我的回信,我...

灏灏妈妈:
你好,谢谢你给我的回信,我真的很感动,谢谢你。
你是个伟大的妈妈,我很佩服你经历了那么多的苦难,现在的你是如此的坚强,自信,快乐,幸福。
我在了解自闭症之前,我是看的电视宣传放的自闭症孩子,我真的没有办法想象有个这样的孩子,父母该怎么样去面对。但是在你身上,我真的看到了一个伟大的母亲可以做到这样,有个这样的孩子也能活很好,也可以幸福的活着。灏灏妈妈,有机会真的很想见见你和灏灏,你把灏灏教育的那样好,我真的很敬佩你,最让我敬佩的是你的心态。
我真的觉得灏灏很棒,真的很棒,希望灏灏可以越来越好,期待灏灏更大的进步。
以下是我和老公讨论孩子的对话想和你分享一下:
我说:孩子真的是自闭症怎么办
老公说:自闭症就自闭症了,怎么样我都能接受,他是我儿子。
我说:可是也许他不能去上学
老公说:不上就不上呗,和我们一起呆在家就好了。
我说:他大了也许苯到没有办法工作
老公说:苯有苯的好,聪明的以后出国我们想见见不到,苯的可以整天在家和我们在一起不是挺好
我说:他没有办法娶媳妇呢?
老公开玩笑说:我去越南给他买一个。😓
老公最后说:不管他怎么样,我们一家人都得相依为命一辈子,快快乐乐过一辈子。
最后祝福你和灏灏
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191#
 楼主| 发表于 2013-7-21 20:11:08 | 只看该作者

re:在iPad上看帖子,打字好慢。当时我离婚...

在iPad上看帖子,打字好慢。当时我离婚之前,我爸跟我说,人生就象打牌,牌好坏是上天给的,你有这样的老公和孩子,没得选,但是打得好不好,就看你的本事了。锦绣玲玲,你老公这么智慧豁达,你手里的牌很不错呢。谢谢你的祝福,你们一旦适应孩子的情况,一定会把他教育好的。另外我也不敢居功,灏灏有个阿姨,我叫她姐姐,帮我带灏灏十一年了,她才是最大的功臣,我常说,你是亲妈,我是后妈。在生活中我们常常碰到困难,但是我们也会碰到贵人相助,只要我们永存一颗感恩的心,就可以把日子过得尽量好些。祝福你们一家三口永远幸福快乐!
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192#
 楼主| 发表于 2013-7-24 21:22:59 | 只看该作者

re:今天有一个朋友的孩子确诊为自闭症,周日我...

今天有一个朋友的孩子确诊为自闭症,周日我们见面讨论如何帮助他们。
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193#
发表于 2013-7-25 21:24:12 | 只看该作者

re:现在患自闭症的孩子好像越来越多了,真是揪...

现在患自闭症的孩子好像越来越多了,真是揪心啊,在我心里难过的时候,经常想起灏灏妈妈说的,人生就象打牌,牌好坏是上天给的。打的好不好就看自己本事了,我由于知道了孩子差于同龄之后,心里开始重视起来,虽然知道要不断的去干预孩子,可是做起来总是有点力不从心的感觉,懊恼自己这个牌打的不好。每天想着和他多玩,可是有时候自己真的玩累了,放他一个人在那玩的时候,自己心里又特别难受,感觉自己太不尽力了,其实我心里都不想去纠结他是还是不是,唯一苦恼的就是怕自己做的不好,怕耽误了他
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194#
发表于 2013-7-26 14:24:42 | 只看该作者

re:灏灏妈妈,被你的坚强和爱感动,相信你和灏...

灏灏妈妈,被你的坚强和爱感动,相信你和灏灏会有一个美好的结局。
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195#
 楼主| 发表于 2013-7-26 22:56:06 | 只看该作者

re:谢谢哈维爸爸,这个网站上明显是阴盛阳衰,...

谢谢哈维爸爸,这个网站上明显是阴盛阳衰,相信您的加入,会给我们注入更多豁达和坚强的力量。
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196#
 楼主| 发表于 2013-7-26 23:06:25 | 只看该作者

re:锦绣玲玲,您好!你这个状况我也有过,...

锦绣玲玲,您好!
你这个状况我也有过,而且还是很长一段时间有这种力不从心,又心里内疚的感觉。我的建议是这样的,毕竟我们是跑马拉松的,不是跑100米的。每秒速度不是最重要的,能把比赛跑完更重要的。我们常常对自己有过高的期望,觉得背负这个责任我们应该表现得更好,但是一个人的精力和能力是有限的,我们还是要学会放松自己,不能一直紧绷着,否则你坚持不了多久的,要匀着劲儿来干这件事。同样,孩子如果非常紧张地处于时时被干预的过程,也未必吃的消。有时,短时间内可能取得比较大的进步,但是如果超过他们负荷,过了一段长的时间,可能也会出现一段退步。我上中学时辩证唯物主义怎么讲的来着,螺旋形的上升,不是直线上升的。

我觉得爱和体验更重要。后天那个年轻的爸爸和他的女友会带孩子来我家(妈妈在孩子出生后就离开家庭了),我想问他的第一个问题就是,你先不要想你是一个自闭症孩子的爸爸该怎么办?你先想你是一个自闭症,你会碰到什么问题,该怎么办?自闭儿和这个社会有很大的隔膜,我们做父母的是他们的桥梁,我们既要体验他们对这个社会的不适和恐惧,又要牵着他们融入这个世界,因为他们不可能生活在真空里。你是他的翻译,你要学会他的语言,也要帮助他明白普通社会的语言和行为规范。

德兰修女说过,耶稣上十字架时,圣母玛利亚什么都没做,她只是陪伴在旁边。有的时候,累极的时候,如果我们什么都做不了,陪伴也是一种爱。

不要苛求自己。
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197#
 楼主| 发表于 2013-7-26 23:15:37 | 只看该作者

re:我不睡,灏在自己的房间也不肯睡,咿咿呀呀...

我不睡,灏在自己的房间也不肯睡,咿咿呀呀地叫一声,叫一声。看样子我得睡了。

灏非常敏感,很小的时候,有一天他爸爸出差,电话里说好晚上回来。那天我们正好住在外婆家,他就一直不睡,加上他的听力超过常人,他爸爸的脚步刚在一楼(外婆家住老式公房三楼),他就开始呵呵笑了。当时外婆说,不要傻笑,我说肯定是他听见他爸回来了。话音刚落,就听见敲门的声音。

我觉得我们看孩子的时候,通常眼睛也是蒙蔽的,我们更多地去关注他的异常,他的行为问题,满脑子都是干预,矫正,--我自己很长时间就是一个神经质的妈妈--- 结果往往忽视了他小小的身体里面,对我们深深的爱。

我敢说,我现在在另外一个卧室打字,灏都听得见。只要我关电脑,关灯,他会马上睡着,因为--- 放心了。

唉,我和宝贝灏灏……
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198#
发表于 2013-7-26 23:57:43 | 只看该作者

re:边看边笑,灏灏和信义很多地方都很像,虽然...

边看边笑,灏灏和信义很多地方都很像,虽然能力不足,但俺觉得他们内在还蕴藏着不少待发现的东东呢。
咱星龄也相近,很多的感受也跟灏妈不言而合。
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199#
发表于 2013-7-27 08:01:00 | 只看该作者

re:灏灏妈妈:谢谢你给我的回复,解开我的心结...

灏灏妈妈:谢谢你给我的回复,解开我的心结,不知道怎么样感谢你呢,今天起床的时候,心里凉凉的,不懂孩子怎么就和自闭粘上边了呢,真不愿意相信世上会有这种病,但是想起你的话,心里真的一下放开了,孩子还是这个孩子,困难还是这个困难,换一种心态去看,心情又不同了。
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200#
 楼主| 发表于 2013-7-28 16:17:03 | 只看该作者

re:灏灏和信义真的很像,不过信义更加棒,因为...

灏灏和信义真的很像,不过信义更加棒,因为有那么好的爸爸妈妈。你们一家人是吉祥三宝!就这么定了。
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