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楼主: 灏灏妈妈2

自闭儿也有春天

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发表于 2012-2-23 20:30:35 | 显示全部楼层

re:灏灏妈妈,我是新来的妈妈,我的宝宝出生脐...

灏灏妈妈,我是新来的妈妈,我的宝宝出生脐带绕3周拍片缺血缺氧,3个月就诊断癫痫,一直服用德巴金,运动和精神发育都迟缓,以前一直以为是癫痫造成的运动智力落后,注意力不集中,现在22个月,发现叫名反应不好,与人眼神沟通不好,不依恋父母,喜欢自言自语,睡眠障碍,喜欢吃手指咬东西,开车过隧道或者看电视要大哭, 上网查资料感觉不用去找专家,我自己都能确定孩子是ZB了.
从孩子3个月开始一直康复到现在快2岁了,终于能站一会了,以为有希望了,孩子终于在不久的将来能走了,可是却发现孩子还有这个问题,希望破灭了.2年来以为自己已经足够强大,脑瘫癫痫我都经历了,我还怕什么,可是当面临ZB的时候我退缩了,我不知道该如何面对未来了...
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 楼主| 发表于 2012-2-24 00:24:03 | 显示全部楼层

re:您好!小桐妈妈,感谢您的信任。您已经很强...

您好!小桐妈妈,感谢您的信任。您已经很强大了,但是孩子还需要我们继续成长。让我们和他一起成长,自闭,没有那么可怕,他们有他们的特质,如果能把握好,也能引导他们健康地成长,当然是按照他们的步子成长。他们有他们的小小世界,需要你去守护。今天比较晚了,改天我们再聊。

我和您一起努力。我们一起加油。
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 楼主| 发表于 2012-2-24 22:01:29 | 显示全部楼层

re:亲爱的小桐妈妈,不知你和宝宝今天过得...

亲爱的小桐妈妈,
不知你和宝宝今天过得可好?

给灏洗完澡,剪完指甲,道过晚安了。专心给您写信。

小桐妈妈,您现在处在一个非常艰难,非常困惑的时期,我是从那个时候走过来的,我特别能体会到您此时此刻的无助和绝望。记得多年后,我看着今天的灏灏,也曾笑自己,如果知道灏有今天,当初何以绝望到疾病缠身呢?

我有些朴素的分享,希望能平复您内心的不安。

我们这些孩子,有各种各样能力上的缺陷,但是他们唯一不曾欠缺的,就是感悟爱的能力。

当他们尿湿裤子不适的时候,当他们大便拉在裤裆里臭味缠身,无法行走时,你及时为他洗澡,换上干净的裤子。他懂得这就是爱。

当他们一点点爬,坐,站立,行走,甚至走楼梯,跑,跳,你搀扶他,支持他,放开手,鼓励他,他能感受到爱。

当他因为感觉异常惊恐万分时,你拥他入怀,安抚他,他知道那是爱。

当他生病发烧,在你的呵护下,一点点恢复的时候,他体会到爱。

当他从伸不出食指,到可以两支食指捏起东西,可以拿勺吃饭,可以端稳被子喝水,甚至有一天可以拿筷子吃饭时,他能体会在爸爸妈妈的精心教育下,一步步成功的喜悦。

当他从对人完全没有兴趣,到偶尔看你的脸,到开始注意你的表情,甚至有一天会察言观色时,他知道是爸爸妈妈不离不弃的陪伴,温暖着他弱小的心灵。

当他从只会仿说,到有了“有需要的语言”,以及简单的会话时,你会发现,孩子的语言语调和你的那么相像。

当他由于疾病原因,有很多难以控制的异常行为,在爸爸妈妈的一次次矫正下,开始懂得规则,并获得赞扬之时,他会感到有规则的行为,比受疾病控制的行为,更让他融入到亲人乃至更大的集体当中。

他们,就像一颗刚刚出土的小苗,还没有机会获得第一场甘露,就被狂风冰雹袭伤。他们的叶子破碎了,软弱的暂且称为枝干的那一部分也折了,但是周围的亲人的爱,会如雨露一般滋润着他,让他艰难地成长。也许久久,你看不到他发出第一片新芽,但是亲爱的小桐妈妈,无论你放弃什么,不要放弃去爱他。他只要拱出第一个嫩芽,就会绽放更多地惊喜给你们。等这一刻,我等灏灏等了四年。

我们的爱,未必能够马上让你看得到成果,但是这个小小的躯体,他内部或许正发生着惊天动地的变化,给他时间,不断地去爱他。

现在你要做的,就是不要让任何负面的情绪影响你爱他的能力。什么叫焦虑?焦虑就是对未来的恐惧。没有人知道未来会怎样,我们为什么要把未知的未来,预先认定是不好的呢?即使不够好,不是还有很长的路让你去修正,去改善吗?

相信我,当爱的雨露浇灌得足够多的时候,你们会从孩子那里收获惊喜。

灏刚才洗澡前,跑过来跟妈妈不停地说,灏灏,加油。一脸喜气。记得约四五岁的时候,我因为灏,撕心裂肺地哭,灏却在旁边哈哈大笑。因为那个时候的他,根本不懂得他人的情绪是怎么回事。他只是觉得好玩。那种绝望,至今想起来,还不寒而栗。但是现在的他,会因为你的一个眼神,停下手里他不应该做的动作。他会根据外公,外婆,妈妈对他不同的态度,钻空子,从而找出对他最有利的事情,例如吃某样特别爱吃的东西,不肯走路回家,要看天线宝宝等等。

亲爱的小桐妈妈,做你该做的,积聚爱的力量,和孩子爸爸,以及其他亲人,一起商量,用最快的时间接受孩子的一切,接受他的本来面目。不要有幻想,也不要有对将来的恐惧和焦虑。然后全身心地去爱孩子和你自己。在知识和培养孩子的技能方面,以琳网给你提供了足够的资料和经验。这条路,你不孤独。

多心疼自己,当你实在是疲倦之极时,哪怕什么都不要做,就陪伴在孩子身边,这也是一种爱。

你注册后第一篇帖子发给我,我感到很荣幸,谢谢您无比的信任。这篇小文,浓缩着灏成长起来的点滴进步,就象灏说的,加油!

每天母子相依时,亲切地问他,“妈妈最爱谁呀?”并拍着宝宝的胸脯,代他回答“妈妈最爱我呀!”这是灏非常喜欢说的话,我们在说这句话时,会把尾音的“呀”字说得特别响亮,如果有时我问灏,“妈妈最爱谁”,他会先把“呀”字补上,然后响亮地回答“妈妈最爱我……呀!!”

小桐妈妈,和宝宝,加油!



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发表于 2012-2-24 23:24:27 | 显示全部楼层

re:谢谢灏灏妈妈的分享,看了你上面的文章真感...

谢谢灏灏妈妈的分享,看了你上面的文章真感动,也是一种鞭策!!!
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发表于 2012-2-25 10:53:55 | 显示全部楼层

re:姐姐,能有机会见到你和可爱的儿子,心里非...

姐姐,能有机会见到你和可爱的儿子,心里非常欢喜。谢谢你们接待我,给我这样的机会和孩子相处。难得的一个下午,在天国一般的喜乐!
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发表于 2012-2-25 18:05:54 | 显示全部楼层

re:伟大的母爱,坚强的妈妈,非常感动。祝福你...

伟大的母爱,坚强的妈妈,非常感动。祝福你和灏灏。
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发表于 2012-2-26 13:26:05 | 显示全部楼层

re:再次感动!

再次感动!
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发表于 2012-2-27 21:41:53 | 显示全部楼层

re:灏灏妈妈,晚上好,这2天一直在调整心情理...

灏灏妈妈,晚上好,这2天一直在调整心情理清头绪,现在才有时间来留言.

看了您的信以后我是真的想通了,看着孩子时候的情绪都完全不一样了,更能接受她的与众不同,也不那么畏惧别人异常的目光了.
走自己的路,让别人说去吧,我的生活我做主~生活原来还是可以美好的,只看自己如何去对待... 这几天发现小桐表现也比之前好了一些,不知道是不是我自己的心理作用,嘿嘿~

灏灏妈妈,我想请问您是否给孩子禁食过呢? 小桐从很小就开始服用抗癫痫药物,肠胃非常脆弱,消化功能很薄弱,经常是吃进什么拉出什么,每次化验血常规都显示贫血.中医都建议我别给孩子吃猪肉,容易生痰的,对癫痫不好.为了给小桐补充营养,我每天都给她吃土鸡蛋,但是发现她对鸡蛋似乎很敏感,前次严重消化不良造成呕吐也跟鸡蛋有关.
来论坛以后才知道有禁食疗法的,不知您有没给灏灏试过? 我现在很心动,很想试一下,我感觉小桐对食物是很敏感的,甚至以前癫痫控制不好我都觉得是跟食物有关.我想带小桐去上海做个食物不耐受...您觉得可以试一下不?
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 楼主| 发表于 2012-2-28 18:04:28 | 显示全部楼层

re:小桐妈妈,你好!我们在青岛的时候给灏灏试...

小桐妈妈,你好!我们在青岛的时候给灏灏试过禁食,但是回到家后没有坚持。现在看起来禁食与否对灏灏的差异不大。但是我从论坛上看到,禁食对有些孩子还是很有用的。可能是个体差异的缘故吧。

关于食物不耐受,我们也没有试过。真的很抱歉,我这方面帮不到你。我建议你向方老师资询一下。
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发表于 2012-2-28 20:53:34 | 显示全部楼层

re:谢谢灏灏妈妈的回复, 那当初你们在以琳是...

谢谢灏灏妈妈的回复, 那当初你们在以琳是禁奶和所有面食吗? 我这几天看了些老帖子,方老师的意思好象不管食物不耐受结果如何,都应该禁.

不知道灏灏以前有睡眠方面的问题吗? 我家小桐睡到床上就很兴奋,起码要半个小时以上才能睡着,半夜有时候要醒来玩一两个小时,有之后闭着眼睛大声哭怎么哄都不行的.都不知道该拿她怎么办了?
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 楼主| 发表于 2012-3-1 21:55:57 | 显示全部楼层

re:我们以前在以琳是禁奶和面食的。根据灏的情...

我们以前在以琳是禁奶和面食的。根据灏的情况,我发现灏灏非常喜欢吃蛋白质高的食品,例如牛奶,鸡蛋和豆腐。灏班级里有其他小朋友,也酷爱吃豆腐,如果有一碗豆腐汤,他可以其他东西都不吃。我从来没有研究过灏喜欢这类食品,是单纯因为口感,还是因为可以引起内在的兴奋感。但是他特别爱吃的东西,我就不会经常给他吃,一方面是避免偏食,另一方面也是心里还是担心高蛋白食品会引起他兴奋。

你前面也说过给孩子吃土鸡蛋,我有些联想,是否可以减一点量。

孩子晚上睡眠不好,确实是一件令人发愁的事情。灏灏以前睡眠还好。我有个建议,是否可以让孩子白天多活动一下,晚上她觉得累了,会不会睡得好些。另外孩子只要躺在床上,哪怕她睡不着,也不要让她玩。让她把手脚放好,如果她自己不能控制,你试图帮她把住手脚。如果她说话,你也要想办法制止她。总之,让她知道,床是睡觉的地方,到了床上就不能玩了。我暂时只能想出这么多。
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 楼主| 发表于 2012-3-1 22:09:25 | 显示全部楼层

re:讲道理灏长大了,用简单的命令和制...

讲道理

灏长大了,用简单的命令和制止已经不大起作用了,他有时会故意重复你的话,惹你生气,或者故意大声地吼,做出发脾气的样子。但过一会儿,又笑嘻嘻了,仿佛和妈妈,阿姨作对是一件非常有挑战性的,好玩的事情。

我尝试新的方法。那就是讲道理。很快发现,和灏讲道理,远比和客户,和同事讲道理要困难得多。

灏挑食,吃饭的时候,喜欢吃菜,不喜欢吃饭。我们以前的做法,通常是,每次他盛饭时,要求他勺子里有同比例的饭和菜,会不停地要求他“饭和菜要一起吃”,他会不停地倒掉勺子里的饭,只留菜。所以吃饭也是一场小的斗争。这段时间,我试图诱导他,例如,“饭有一种清香,而菜有一种咸香,两种香味一起吃下去的时候,就更加美味。”他虽然也故伎重演,但是明显看出,他在思考你说的话,也愿意尝试这样做。大部分时候,愿意饭和菜混着吃,不那么任性了。当然整个过程,只要他有三次以上是正确的,马上就鼓励他,表扬他,让他能够延续正确的行为。但是如果他再调皮,还是要严厉些。

他走在路上,喜欢低头玩手。我就跟他说,“你看看,别人是怎么走路的,人家都是抬着头,手下垂,手张开的,不在玩手。妈妈把你生得这么帅,你走路再有范儿,那不就更帅了?”所有的人都喜欢被人夸,灏会因为这样被夸,而控制一小会儿。看他有时确实憋不住了,我可以放他一马,就说,你如果实在想玩,就放在口袋里玩一下下。总之,在公共场合要有公共场合的样子,你看着妈妈怎么走路就跟着做。“总而言之,在整个过程中,要旁征博引,如果我能够滔滔不绝地把他说晕,他基本上还是比较配合的。

所以,和灏在一起,要打起十二分的精神,这样下去嘴皮子肯定会练出来的。
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发表于 2012-3-6 19:43:30 | 显示全部楼层

re:看到灏灏的进步真高兴!灏灏加油!灏灏妈加...

看到灏灏的进步真高兴!灏灏加油!灏灏妈加油!
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 楼主| 发表于 2012-3-27 22:04:26 | 显示全部楼层

re:有太多的事情要写。一个一个写吧。...

有太多的事情要写。一个一个写吧。

好消息,灏的肾的指标接近正常了,上个星期四,我拿到尿检报告,去给医生看,医生说好了很多,让再吃三个月的药巩固一下。当天去挂了神经内科医生的号,灏服用德巴金半年了,要验血,看肝功能是否有损坏。今天如临大敌地去抽血,因为是在手臂上抽,怕灏抗拒,还算平安度过。

上周三家长会,班主任告诉我,灏的情绪问题很严重,整日尖叫,这个情况姐姐已经告诉我了。 班主任特别强调,要解放阿姨,现在灏非常喜欢“挑衅”阿姨,这从孩子的发展来看,是一件好事,因为他对人感兴趣了,但是对于阿姨来说,是个挑战。因为从小,阿姨管他管得最多,所以他现在很有兴趣惹阿姨生气,看到阿姨生气他就会很高兴。班主任说,孩子的力量在增长,如果一旦哪天探到家长教育的底线,情况就更不好了。 开完家长会,心里就开始盘算怎么安排自己和姐姐的时间,怎样才能解放她的时间,释放她的压力。

姐姐和我的身体最近都不好,小毛小病不断。我的面部感染,一个月都没有好透。现在在继续治疗,应该这次回治好。最近也感到自己精神的不振,社会交往的退缩,有些担心抑郁症再次来袭,去了精神卫生中心咨询,果然是抑郁伴随焦虑又开始发了。意识到问题,我开始寻求家人的帮助,并努力遵医嘱敞开心扉,释放自己压抑的情绪。伴随的是希望能够辞去现在的工作,现在的工作地点在外地,长期两地奔波,非常疲劳,而且不在孩子身边的时候,也很焦心。

谈到孤独,无论是谁长期和孩子在一起,都会有孤独感。因为孩子能够和你交流的十分有限。这种孤独感,对人是一种精神上的侵蚀。所以我尽量要跟孩子和姐姐在一起,三个人,孤独感就消失了很多。

考虑去谋一份兼职的工作,可以满足日常的生活所需,但是又可以兼顾孩子。今天去咨询了一下,知道以自己目前的技能,还需要提高,初步有了学习的计划和目标。治病的同时,开始自学计划,然后考相应的资质考试。

总之,目前首要目标,是把姐姐和我的身体和精神状况调理好,并为下一份工作做准备。
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 楼主| 发表于 2012-3-27 22:08:38 | 显示全部楼层

re:疲劳之极的时候,就睡觉。这是最好的减压方...

疲劳之极的时候,就睡觉。这是最好的减压方法了。前段时间有时惊梦而醒,有大汗。也是这个原因,才去看的心理医生。不是每个人都理解我所承受的精神压力,但是长久以来,如果总是默默承受,总是强调付出,心里也会空落落的,有一种缺失的感觉。
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发表于 2012-3-27 23:16:43 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容:

今天去咨询了一下,知道以自己目前的技能,还需要提高,


灏妈是我 知道的能力最强的人之一了.任何变化,难免都需要我们自己做些调整来配合,希望灏妈不要给自己加压太厉害.

看到灏灏有好转,真是太高兴了.

祝福千万![EM14]
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发表于 2012-3-28 07:19:57 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容:

疲劳之极的时候,就睡觉。这是最好的减压方法了。前段时间有时惊梦而醒,有大汗。也是这个原因,才去看的心理医生。不是每个人都理解我所承受的精神压力,但是长久以来,如果总是默默承受,总是强调付出,心里也会空...


灏妈,其实有时候我们要承认我们有些事情不能,我们是有限的,而且不要为此而焦虑,内疚,自责。你时常说一个词,强大,其实我愿意用坚强来代替,然而这都是相对的。我自己是非常怕这个词,因为被神击打得太厉害,觉得软弱,弱小才适合我。

你是个坚强的妈妈,也是个聪明的妈妈,我知道你慕道,真正的交托时,我们的主会出手。愿主加给我祷告的负担,愿他与你同担重担,愿你心里的空缺由他来亲自的填满,给你无法代替的安全感,愿任何的苦难都是以琳之前的玛拉,化了妆的祝福,愿主牵着你的手,引导你到流奶与蜜之地。

感谢主。
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发表于 2012-3-28 10:16:10 | 显示全部楼层

re:灏灏妈妈,抱抱,分享你的坚强,分担你的孤...

灏灏妈妈,抱抱,分享你的坚强,分担你的孤独
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 楼主| 发表于 2012-3-28 12:17:03 | 显示全部楼层

re:谢谢清潭,晨宝妈妈,澜妈,谢谢你们的关心...

谢谢清潭,晨宝妈妈,澜妈,谢谢你们的关心。

你们说的话,你们良苦的用心,我都领会了。有姊妹一般的你们的关怀,很感动,也很感恩。
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 楼主| 发表于 2012-4-2 12:46:48 | 显示全部楼层

re:节日快乐刚参加完区里为自闭症日举...

节日快乐

刚参加完区里为自闭症日举办的活动回到家。早上七点半出发,先到学校集合,然后和老师,其他孩子和家长一起坐车到活动地点。九点的时候,灏开始不耐烦了,要求吃薯片,我去超市买了薯片给他,但是他吃薯片的样子却非常急迫,一片接着一片,停不下来。吃薯片只是他要发脾气之前的预演,十点钟,活动正式开始的时候,灏开始发脾气了。妈妈把他拉到广场上一个空旷的地方,与灏灏拉开一米的距离,开始跟灏灏严厉地讲道理。

“今天是休息天,所有的老师不休息,为了给你们过节日,别人都没有什么怨言,你为什么要闹?”
“今天学校搞活动,我们必须在这里参加,而且必须坚持到最后。”伴随用手指地的动作。
“你吵吧,我不怕,正好大家不知道什么是自闭症,让大家看看自闭症发起脾气来是什么样子?”--吵闹时灏灏的武器,通常用这种武器来达到他的目标。
“这里是公共场合,公共场合不能大喊大叫”。--这是我们常说的一句话,要让他懂得遵守社会规则。
“除了老师,还有那么多大哥哥,大姐姐,这个活动就是来宣传自闭症的。只有宣传了,你才有这么好的条件。你天天享受好的学习条件,却不肯配合大家参加活动,你怎么这么自私呢?”
在妈妈翻来覆去的这些道理的轰击之下,灏灏似乎听懂了,开始安静下来。妈妈把灏灏带回原来坐的地方,老师问灏灏要不要去画画,灏灏说要坐着,妈妈陪灏灏坐着。

看到灏灏安静下来,妈妈隔几分钟给他一片薯片作为奖励。活动持续到11点。吃完饭,妈妈和灏灏去广场对面的一家禾绿寿司店吃了鳗鱼炒饭和寿司,然后走回家。在电梯上,妈妈抱着灏灏,亲他,赞扬他坚持参加学校组织的活动,妈妈喜欢。

总的来说,能明显感到灏灏在陌生人很多的场合的退缩与不安。不要说灏灏这样本身就有缺陷的孩子,连我,因为长期与社会接触少,我和陌生人打交道时,都会有胆怯,社会交往退缩的感觉。但是无论是妈妈还是灏灏,总是要去面对这些让自己困惑和不安的人和事。也只有这样,才能够克服自己的缺陷,成长起来。



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