自闭儿也有春天

小桐

灏灏妈妈,我是新来的妈妈,我的宝宝出生脐带绕3周拍片缺血缺氧,3个月就诊断癫痫,一直服用德巴金,运动和精神发育都迟缓,以前一直以为是癫痫造成的运动智力落后,注意力不集中,现在22个月,发现叫名反应不好,与人眼神沟通不好,不依恋父母,喜欢自言自语,睡眠障碍,喜欢吃手指咬东西,开车过隧道或者看电视要大哭, 上网查资料感觉不用去找专家,我自己都能确定孩子是ZB了.
从孩子3个月开始一直康复到现在快2岁了,终于能站一会了,以为有希望了,孩子终于在不久的将来能走了,可是却发现孩子还有这个问题,希望破灭了.2年来以为自己已经足够强大,脑瘫癫痫我都经历了,我还怕什么,可是当面临ZB的时候我退缩了,我不知道该如何面对未来了...

灏灏妈妈2

您好！小桐妈妈，感谢您的信任。您已经很强大了，但是孩子还需要我们继续成长。让我们和他一起成长，自闭，没有那么可怕，他们有他们的特质，如果能把握好，也能引导他们健康地成长，当然是按照他们的步子成长。他们有他们的小小世界，需要你去守护。今天比较晚了，改天我们再聊。

我和您一起努力。我们一起加油。

灏灏妈妈2

亲爱的小桐妈妈，
不知你和宝宝今天过得可好？

给灏洗完澡，剪完指甲，道过晚安了。专心给您写信。

小桐妈妈，您现在处在一个非常艰难，非常困惑的时期，我是从那个时候走过来的，我特别能体会到您此时此刻的无助和绝望。记得多年后，我看着今天的灏灏，也曾笑自己，如果知道灏有今天，当初何以绝望到疾病缠身呢？

我有些朴素的分享，希望能平复您内心的不安。

我们这些孩子，有各种各样能力上的缺陷，但是他们唯一不曾欠缺的，就是感悟爱的能力。

当他们尿湿裤子不适的时候，当他们大便拉在裤裆里臭味缠身，无法行走时，你及时为他洗澡，换上干净的裤子。他懂得这就是爱。

当他们一点点爬，坐，站立，行走，甚至走楼梯，跑，跳，你搀扶他，支持他，放开手，鼓励他，他能感受到爱。

当他因为感觉异常惊恐万分时，你拥他入怀，安抚他，他知道那是爱。

当他生病发烧，在你的呵护下，一点点恢复的时候，他体会到爱。

当他从伸不出食指，到可以两支食指捏起东西，可以拿勺吃饭，可以端稳被子喝水，甚至有一天可以拿筷子吃饭时，他能体会在爸爸妈妈的精心教育下，一步步成功的喜悦。

当他从对人完全没有兴趣，到偶尔看你的脸，到开始注意你的表情，甚至有一天会察言观色时，他知道是爸爸妈妈不离不弃的陪伴，温暖着他弱小的心灵。

当他从只会仿说，到有了“有需要的语言”，以及简单的会话时，你会发现，孩子的语言语调和你的那么相像。

当他由于疾病原因，有很多难以控制的异常行为，在爸爸妈妈的一次次矫正下，开始懂得规则，并获得赞扬之时，他会感到有规则的行为，比受疾病控制的行为，更让他融入到亲人乃至更大的集体当中。

他们，就像一颗刚刚出土的小苗，还没有机会获得第一场甘露，就被狂风冰雹袭伤。他们的叶子破碎了，软弱的暂且称为枝干的那一部分也折了，但是周围的亲人的爱，会如雨露一般滋润着他，让他艰难地成长。也许久久，你看不到他发出第一片新芽，但是亲爱的小桐妈妈，无论你放弃什么，不要放弃去爱他。他只要拱出第一个嫩芽，就会绽放更多地惊喜给你们。等这一刻，我等灏灏等了四年。

我们的爱，未必能够马上让你看得到成果，但是这个小小的躯体，他内部或许正发生着惊天动地的变化，给他时间，不断地去爱他。

现在你要做的，就是不要让任何负面的情绪影响你爱他的能力。什么叫焦虑？焦虑就是对未来的恐惧。没有人知道未来会怎样，我们为什么要把未知的未来，预先认定是不好的呢？即使不够好，不是还有很长的路让你去修正，去改善吗？

相信我，当爱的雨露浇灌得足够多的时候，你们会从孩子那里收获惊喜。

灏刚才洗澡前，跑过来跟妈妈不停地说，灏灏，加油。一脸喜气。记得约四五岁的时候，我因为灏，撕心裂肺地哭，灏却在旁边哈哈大笑。因为那个时候的他，根本不懂得他人的情绪是怎么回事。他只是觉得好玩。那种绝望，至今想起来，还不寒而栗。但是现在的他，会因为你的一个眼神，停下手里他不应该做的动作。他会根据外公，外婆，妈妈对他不同的态度，钻空子，从而找出对他最有利的事情，例如吃某样特别爱吃的东西，不肯走路回家，要看天线宝宝等等。

亲爱的小桐妈妈，做你该做的，积聚爱的力量，和孩子爸爸，以及其他亲人，一起商量，用最快的时间接受孩子的一切，接受他的本来面目。不要有幻想，也不要有对将来的恐惧和焦虑。然后全身心地去爱孩子和你自己。在知识和培养孩子的技能方面，以琳网给你提供了足够的资料和经验。这条路，你不孤独。

多心疼自己，当你实在是疲倦之极时，哪怕什么都不要做，就陪伴在孩子身边，这也是一种爱。

你注册后第一篇帖子发给我，我感到很荣幸，谢谢您无比的信任。这篇小文，浓缩着灏成长起来的点滴进步，就象灏说的，加油！

每天母子相依时，亲切地问他，“妈妈最爱谁呀？”并拍着宝宝的胸脯，代他回答“妈妈最爱我呀！”这是灏非常喜欢说的话，我们在说这句话时，会把尾音的“呀”字说得特别响亮，如果有时我问灏，“妈妈最爱谁”，他会先把“呀”字补上，然后响亮地回答“妈妈最爱我……呀！！”

小桐妈妈，和宝宝，加油！

jiatong

谢谢灏灏妈妈的分享，看了你上面的文章真感动，也是一种鞭策！！！

knightjia

姐姐，能有机会见到你和可爱的儿子，心里非常欢喜。谢谢你们接待我，给我这样的机会和孩子相处。难得的一个下午，在天国一般的喜乐！

Alley

伟大的母爱，坚强的妈妈，非常感动。祝福你和灏灏。

cindy1978

再次感动！

小桐

灏灏妈妈,晚上好,这2天一直在调整心情理清头绪,现在才有时间来留言.

看了您的信以后我是真的想通了,看着孩子时候的情绪都完全不一样了,更能接受她的与众不同,也不那么畏惧别人异常的目光了.
走自己的路,让别人说去吧,我的生活我做主~生活原来还是可以美好的,只看自己如何去对待... 这几天发现小桐表现也比之前好了一些,不知道是不是我自己的心理作用,嘿嘿~

灏灏妈妈,我想请问您是否给孩子禁食过呢? 小桐从很小就开始服用抗癫痫药物,肠胃非常脆弱,消化功能很薄弱,经常是吃进什么拉出什么,每次化验血常规都显示贫血.中医都建议我别给孩子吃猪肉,容易生痰的,对癫痫不好.为了给小桐补充营养,我每天都给她吃土鸡蛋,但是发现她对鸡蛋似乎很敏感,前次严重消化不良造成呕吐也跟鸡蛋有关.
来论坛以后才知道有禁食疗法的,不知您有没给灏灏试过? 我现在很心动,很想试一下,我感觉小桐对食物是很敏感的,甚至以前癫痫控制不好我都觉得是跟食物有关.我想带小桐去上海做个食物不耐受...您觉得可以试一下不?

灏灏妈妈2

小桐妈妈，你好！我们在青岛的时候给灏灏试过禁食，但是回到家后没有坚持。现在看起来禁食与否对灏灏的差异不大。但是我从论坛上看到，禁食对有些孩子还是很有用的。可能是个体差异的缘故吧。

关于食物不耐受，我们也没有试过。真的很抱歉，我这方面帮不到你。我建议你向方老师资询一下。

小桐

谢谢灏灏妈妈的回复, 那当初你们在以琳是禁奶和所有面食吗? 我这几天看了些老帖子,方老师的意思好象不管食物不耐受结果如何,都应该禁.

不知道灏灏以前有睡眠方面的问题吗? 我家小桐睡到床上就很兴奋,起码要半个小时以上才能睡着,半夜有时候要醒来玩一两个小时,有之后闭着眼睛大声哭怎么哄都不行的.都不知道该拿她怎么办了?

灏灏妈妈2

我们以前在以琳是禁奶和面食的。根据灏的情况，我发现灏灏非常喜欢吃蛋白质高的食品，例如牛奶，鸡蛋和豆腐。灏班级里有其他小朋友，也酷爱吃豆腐，如果有一碗豆腐汤，他可以其他东西都不吃。我从来没有研究过灏喜欢这类食品，是单纯因为口感，还是因为可以引起内在的兴奋感。但是他特别爱吃的东西，我就不会经常给他吃，一方面是避免偏食，另一方面也是心里还是担心高蛋白食品会引起他兴奋。

你前面也说过给孩子吃土鸡蛋，我有些联想，是否可以减一点量。

孩子晚上睡眠不好，确实是一件令人发愁的事情。灏灏以前睡眠还好。我有个建议，是否可以让孩子白天多活动一下，晚上她觉得累了，会不会睡得好些。另外孩子只要躺在床上，哪怕她睡不着，也不要让她玩。让她把手脚放好，如果她自己不能控制，你试图帮她把住手脚。如果她说话，你也要想办法制止她。总之，让她知道，床是睡觉的地方，到了床上就不能玩了。我暂时只能想出这么多。

灏灏妈妈2

讲道理

灏长大了，用简单的命令和制止已经不大起作用了，他有时会故意重复你的话，惹你生气，或者故意大声地吼，做出发脾气的样子。但过一会儿，又笑嘻嘻了，仿佛和妈妈，阿姨作对是一件非常有挑战性的，好玩的事情。

我尝试新的方法。那就是讲道理。很快发现，和灏讲道理，远比和客户，和同事讲道理要困难得多。

灏挑食，吃饭的时候，喜欢吃菜，不喜欢吃饭。我们以前的做法，通常是，每次他盛饭时，要求他勺子里有同比例的饭和菜，会不停地要求他“饭和菜要一起吃”，他会不停地倒掉勺子里的饭，只留菜。所以吃饭也是一场小的斗争。这段时间，我试图诱导他，例如，“饭有一种清香，而菜有一种咸香，两种香味一起吃下去的时候，就更加美味。”他虽然也故伎重演，但是明显看出，他在思考你说的话，也愿意尝试这样做。大部分时候，愿意饭和菜混着吃，不那么任性了。当然整个过程，只要他有三次以上是正确的，马上就鼓励他，表扬他，让他能够延续正确的行为。但是如果他再调皮，还是要严厉些。

他走在路上，喜欢低头玩手。我就跟他说，“你看看，别人是怎么走路的，人家都是抬着头，手下垂，手张开的，不在玩手。妈妈把你生得这么帅，你走路再有范儿，那不就更帅了？”所有的人都喜欢被人夸，灏会因为这样被夸，而控制一小会儿。看他有时确实憋不住了，我可以放他一马，就说，你如果实在想玩，就放在口袋里玩一下下。总之，在公共场合要有公共场合的样子，你看着妈妈怎么走路就跟着做。“总而言之，在整个过程中，要旁征博引，如果我能够滔滔不绝地把他说晕，他基本上还是比较配合的。

所以，和灏在一起，要打起十二分的精神，这样下去嘴皮子肯定会练出来的。

wanghuan8126

看到灏灏的进步真高兴！灏灏加油！灏灏妈加油！

灏灏妈妈2

有太多的事情要写。一个一个写吧。

好消息，灏的肾的指标接近正常了，上个星期四，我拿到尿检报告，去给医生看，医生说好了很多，让再吃三个月的药巩固一下。当天去挂了神经内科医生的号，灏服用德巴金半年了，要验血，看肝功能是否有损坏。今天如临大敌地去抽血，因为是在手臂上抽，怕灏抗拒，还算平安度过。

上周三家长会，班主任告诉我，灏的情绪问题很严重，整日尖叫，这个情况姐姐已经告诉我了。 班主任特别强调，要解放阿姨，现在灏非常喜欢“挑衅”阿姨，这从孩子的发展来看，是一件好事，因为他对人感兴趣了，但是对于阿姨来说，是个挑战。因为从小，阿姨管他管得最多，所以他现在很有兴趣惹阿姨生气，看到阿姨生气他就会很高兴。班主任说，孩子的力量在增长，如果一旦哪天探到家长教育的底线，情况就更不好了。 开完家长会，心里就开始盘算怎么安排自己和姐姐的时间，怎样才能解放她的时间，释放她的压力。

姐姐和我的身体最近都不好，小毛小病不断。我的面部感染，一个月都没有好透。现在在继续治疗，应该这次回治好。最近也感到自己精神的不振，社会交往的退缩，有些担心抑郁症再次来袭，去了精神卫生中心咨询，果然是抑郁伴随焦虑又开始发了。意识到问题，我开始寻求家人的帮助，并努力遵医嘱敞开心扉，释放自己压抑的情绪。伴随的是希望能够辞去现在的工作，现在的工作地点在外地，长期两地奔波，非常疲劳，而且不在孩子身边的时候，也很焦心。

谈到孤独，无论是谁长期和孩子在一起，都会有孤独感。因为孩子能够和你交流的十分有限。这种孤独感，对人是一种精神上的侵蚀。所以我尽量要跟孩子和姐姐在一起，三个人，孤独感就消失了很多。

考虑去谋一份兼职的工作，可以满足日常的生活所需，但是又可以兼顾孩子。今天去咨询了一下，知道以自己目前的技能，还需要提高，初步有了学习的计划和目标。治病的同时，开始自学计划，然后考相应的资质考试。

总之，目前首要目标，是把姐姐和我的身体和精神状况调理好，并为下一份工作做准备。

灏灏妈妈2

疲劳之极的时候，就睡觉。这是最好的减压方法了。前段时间有时惊梦而醒，有大汗。也是这个原因，才去看的心理医生。不是每个人都理解我所承受的精神压力，但是长久以来，如果总是默默承受，总是强调付出，心里也会空落落的，有一种缺失的感觉。

清潭

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

今天去咨询了一下，知道以自己目前的技能，还需要提高，

灏妈是我 知道的能力最强的人之一了.任何变化,难免都需要我们自己做些调整来配合,希望灏妈不要给自己加压太厉害.

看到灏灏有好转,真是太高兴了.

祝福千万![EM14]

语晨313

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

疲劳之极的时候，就睡觉。这是最好的减压方法了。前段时间有时惊梦而醒，有大汗。也是这个原因，才去看的心理医生。不是每个人都理解我所承受的精神压力，但是长久以来，如果总是默默承受，总是强调付出，心里也会空...

灏妈,其实有时候我们要承认我们有些事情不能，我们是有限的，而且不要为此而焦虑，内疚，自责。你时常说一个词，强大，其实我愿意用坚强来代替，然而这都是相对的。我自己是非常怕这个词，因为被神击打得太厉害，觉得软弱，弱小才适合我。

你是个坚强的妈妈，也是个聪明的妈妈，我知道你慕道，真正的交托时，我们的主会出手。愿主加给我祷告的负担，愿他与你同担重担，愿你心里的空缺由他来亲自的填满，给你无法代替的安全感，愿任何的苦难都是以琳之前的玛拉，化了妆的祝福，愿主牵着你的手，引导你到流奶与蜜之地。

感谢主。

嫣然澜

灏灏妈妈，抱抱，分享你的坚强，分担你的孤独

灏灏妈妈2

谢谢清潭，晨宝妈妈，澜妈，谢谢你们的关心。

你们说的话，你们良苦的用心，我都领会了。有姊妹一般的你们的关怀，很感动，也很感恩。

灏灏妈妈2

节日快乐

刚参加完区里为自闭症日举办的活动回到家。早上七点半出发，先到学校集合，然后和老师，其他孩子和家长一起坐车到活动地点。九点的时候，灏开始不耐烦了，要求吃薯片，我去超市买了薯片给他，但是他吃薯片的样子却非常急迫，一片接着一片，停不下来。吃薯片只是他要发脾气之前的预演，十点钟，活动正式开始的时候，灏开始发脾气了。妈妈把他拉到广场上一个空旷的地方，与灏灏拉开一米的距离，开始跟灏灏严厉地讲道理。

“今天是休息天，所有的老师不休息，为了给你们过节日，别人都没有什么怨言，你为什么要闹？”
“今天学校搞活动，我们必须在这里参加，而且必须坚持到最后。”伴随用手指地的动作。
“你吵吧，我不怕，正好大家不知道什么是自闭症，让大家看看自闭症发起脾气来是什么样子？”--吵闹时灏灏的武器，通常用这种武器来达到他的目标。
“这里是公共场合，公共场合不能大喊大叫”。--这是我们常说的一句话，要让他懂得遵守社会规则。
“除了老师，还有那么多大哥哥，大姐姐，这个活动就是来宣传自闭症的。只有宣传了，你才有这么好的条件。你天天享受好的学习条件，却不肯配合大家参加活动，你怎么这么自私呢？”
在妈妈翻来覆去的这些道理的轰击之下，灏灏似乎听懂了，开始安静下来。妈妈把灏灏带回原来坐的地方，老师问灏灏要不要去画画，灏灏说要坐着，妈妈陪灏灏坐着。

看到灏灏安静下来，妈妈隔几分钟给他一片薯片作为奖励。活动持续到11点。吃完饭，妈妈和灏灏去广场对面的一家禾绿寿司店吃了鳗鱼炒饭和寿司，然后走回家。在电梯上，妈妈抱着灏灏，亲他，赞扬他坚持参加学校组织的活动，妈妈喜欢。

总的来说，能明显感到灏灏在陌生人很多的场合的退缩与不安。不要说灏灏这样本身就有缺陷的孩子，连我，因为长期与社会接触少，我和陌生人打交道时，都会有胆怯，社会交往退缩的感觉。但是无论是妈妈还是灏灏，总是要去面对这些让自己困惑和不安的人和事。也只有这样，才能够克服自己的缺陷，成长起来。