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自闭儿也有春天

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发表于 2011-10-1 11:50:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
自闭儿也有春天

昨天晚上看完清潭同学的数千张帖子后(跳跃看),已经十一点了。不敢留恋,因为如果晚睡,今天会带不好灏灏。

想在“我家宝贝进步了”里面放一张小小的椅子,于是这个题目就跳入脑海。于是“笔未落,泪先流”,灏妈从来没有想到,会有一天,也会发出如此的感叹。

灏2001年11月出生,灏妈只做了四个月的无忧母亲,就陷入了长达近10年的与痛苦和绝望的搏斗之中。02年3月下旬的一个深夜,灏妈被一阵咕噜声惊醒,打开灯,赫然发现孩子双手上提,眼睛上翻,后来知道其医学名称为“强直性抽搐”,而咕噜声大概就是喉咙痉挛发出的声音吧。惊恐之下,完全凭条件反射,拿起包,抱起孩子直奔医院……

灏4-6个月的癫痫发作,最后在床上瘫软如泥,拎着他的两只小手,他整个人的身体都瘫下去,头往后耷拉着,癫痫发作造成的脑损伤,令灏脑部很多区域造成了无法修复的损伤。那时的感受,不是心碎两个字可以表达的。

2002年5月,开始服用德巴金,至2008年底,共5年半。知道抗癫痫药物对孩子的负面影响,但是医生说,如果不加以控制,癫痫发作造成的影响更大。但当时的灏妈不知道的是,癫痫只是灏要面临的第一个困难,接下来还有他还有更顽固的难题来面对---那就是自闭症。

灏1岁左右的时候,和人有很好的情绪交流,你逗他,他会笑,会对着你笑。2岁开始,发现不对视,对人完全没反应,除了我们都知道的核心症状外,最令灏妈心碎的是,他的眼睛是空洞无物的。灏2岁半时,开始了训练。确实是训练,因为他的反应都是被动的,都是条件反射,教了一年的东西,只要一个星期不教,就会忘记,如果是简单忘记还好些,他会弄混,再教比最初教他更难。这一“教了忘,忘了教”的过程长达4年,直到6岁多的那年4月,也就是停止服用德巴金约半年后,一天灏妈去晾衣服,走过灏身边,灏抬头看了妈妈一样,同时,妈妈看到灏的眼中闪过一丝亮光,那一天,妈妈知道无边的黑暗已经过去,守得云开日,灏有了意识,而灏妈的生活也有了第一丝亮光。

同时,因为痛苦和绝望的侵蚀,灏妈的心理健康已经受到威胁了。在青岛的第19个月,外婆发现了灏妈的异常,劝灏妈回到家人的身边。接下来的日子就很混乱了,灏妈已经不大记得了,只记得焦虑和抑郁严重发作的日子里,每日躺在床上,流泪,直至泪尽。心里是苦的,眼睛是干的。当时面临失业,离婚,灏每日狂躁发作5-6次,灏妈靠药物入眠,并开始依赖药物带来的晕晕的感觉。很容易头晕,每两小时要进食一次,否则就晕得起不来。那个时候,体重剧增。

当时支撑自己的是,Teresa嬷嬷的话,“陪伴也是一种爱”,她说,耶稣基督被钉上十字架时,圣母玛丽亚什么都没有做,她只是陪伴在他身边。当自身不保的时候,灏妈唯一能坚持的就是陪伴在灏身边。有的时候,母子独处的时候,因为灏不能和妈妈交流,灏妈感到的是无边的孤独,心里只有两个字,“坐牢”,会拥灏灏入怀,心里想,自己总比灏灏要好,如果灏灏没有妈妈,不是要独自坐在这个牢房之中吗?

唯一不惧怕的,就是死亡。因为死亡可以让自己放下心中的重负。

……

灏妈关注于自身痛苦的时候,并不知道父母姐妹承受着同样的痛苦,他们用爱,陪伴和分担,帮助灏妈度过人生的低谷,重活于世。

于是有了今天的灏和灏妈。

几句分享,

1)        母子连心,灏妈状态差,灏一定癫狂;灏妈状态好,灏就平稳很多。所以在我们陷于痛苦而无法自拔时,我们要知道,我们的父母和孩子也在分担我们的痛苦。敢问,灏的状态随妈妈起伏,何尝不是一种陪伴呢?我们并不孤独。
2)        只有妈妈进步了,孩子才会真正进步。我们做自闭儿的妈妈,和孩子做自闭儿,是同样要面对的难题,当命运要求我们来做一个自闭儿的妈妈时,我们会震惊,不情愿,不接受上苍安排给我们的这个角色,那么当命运要求孩子来做自闭儿时,他们就只能接受,不是吗?我们要接受这个角色,而且要好好地学习怎么做好,那么孩子也会接受他们的身份,好好地学习怎么融入这个莫名的,让他们感到混乱的社会。
3)        你爱他,还是不爱他---孩子很清楚。无论智商多么低的小孩子,他都明明白白的知道你是不是爱他的。你是完全地接纳他,还是嫌弃他?或许你没有嫌弃他,但是当你把他当成负担时,何尝不是一种嫌弃?完全地接纳,完全地爱,只有你做到的那天,你才明白它意味着什么,也只有那天,你才能看到孩子舒心的甜美的笑容,那种你留恋的婴儿时期的笑容,重新回到他的脸上。正如今天中午,灏对着妈妈的一脸灿烂。

我是回到以琳网,看了我至为尊敬的方静老师,冯斌老师和清潭同学的充满爱和勤奋的帖子之后,才悟到这些的。以前一直不敢看“我家宝宝进步了”这里的帖子,因为这里的父母是博学的,勤勉的,精力旺盛的,令人不敢仰视的父母;这里的孩子多是高功能的,或者只是广泛性的发展障碍。灏和灏妈在这里,仿佛麻雀看着凤凰,今天有勇气放一把小小的椅子在这里,是爱的力量使然,也是为了感谢大家对我们的救赎,把回到以琳网---这个几乎是灏妈唯一的社交空间---带来的生活的奇妙改变与大家分享。

节日快乐,我们内心是软弱的,但是爱把我们的内心已经注满。

此时已是泪满襟,是喜悦之泪。愿那些身处焦虑,视孩子为负担的父母早一天走出来,你走出来,离孩子走出来就不远了。
发表于 2011-10-1 11:58:03 | 显示全部楼层

re:不知说什么好,抱抱。

不知说什么好,抱抱。
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发表于 2011-10-1 15:16:42 | 显示全部楼层

re:看得也泪流满面,灏妈真坚强,遇到那么多的...

看得也泪流满面,灏妈真坚强,遇到那么多的困难都挺过来了,孩子和生活一定会越来越好的,抱抱
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发表于 2011-10-1 16:14:02 | 显示全部楼层

re:长久以来,灏妈是清潭所仰望的榜样。最...

长久以来,灏妈是清潭所仰望的榜样。
最辛苦的日子已经过去,愿幸福快乐常伴灏灏一家。
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发表于 2011-10-1 16:26:02 | 显示全部楼层

re:同祝,感同身受。

同祝,感同身受。
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发表于 2011-10-1 18:53:59 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容:

自闭儿也有春天

以前一直不敢看“我家宝宝进步了”这里的帖子,因为这里的父母是博学的,勤勉的,精力旺盛的,令人不敢仰视的父母;这里的孩子多是高功能的,或者只是广泛性的发展障碍。...


灏灏妈妈, 我的儿子就不是高功能的. 问题很多. 你是个坚强的妈妈, 给你鼓劲.
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发表于 2011-10-1 19:02:17 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容:

完全地接纳,完全地爱,只有你做到的那天,你才明白它意味着什么,也只有那天,你才能看到孩子舒心的甜美的笑容,那种你留恋的婴儿时期的笑容,重新回到他的脸上。...

如果不是亲身经历,就不会有如此深刻的体会。您真的很了不起!
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发表于 2011-10-1 19:24:04 | 显示全部楼层

re:我们也是低功能,而且年龄相仿,欢迎坚强又...

我们也是低功能,而且年龄相仿,欢迎坚强又智慧的灏灏妈妈来耕地,加粉加关注喽。
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发表于 2011-10-1 20:32:04 | 显示全部楼层

re:我们大家都要向你学习,同样的重担即使放在...

我们大家都要向你学习,同样的重担即使放在我肩上,可能早把我压垮了.
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发表于 2011-10-1 21:34:04 | 显示全部楼层

re:为妈妈艰辛的心路历程深深感动着;为妈妈能...

为妈妈艰辛的心路历程深深感动着;为妈妈能最终走出来感到无比欣慰!
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 楼主| 发表于 2011-10-1 21:37:39 | 显示全部楼层

re:下午和灏灏出去逛街,才回来,孩子累了,给...

下午和灏灏出去逛街,才回来,孩子累了,给他洗完让他躺在床上了。
找了个小本子,把各位妈妈的名字都记在本子上了,我会把你们都加关注,这样我们心里都装着对方,就像姐妹一样,彼此支持,心里一定是暖暖的。

向各位汇报一下灏灏现在的情况。
灏灏的大运动,主要靠在以琳的时候补上来的。记得离开以琳时做的测评,灏的大运动水平是最接近他实际的年龄。但是精细动作,认知,语言理解和表达等等,都进步比较缓慢,换句话说,是按照他的速度在进步。比较明显的进步有,
1)语言理解能力增强很多。灏几乎能听懂所有的话,也会跟我们吵架,当然是用他自己的语言来和我们吵架。你让他干什么,反应比以前快多了,一叫他,马上会去。但你不能同时让他做两件事,他就不明白了。
2)守记律方面,我去学校的时候,他上课的时候还是比较坐得住的,灏的班级在辅读学校是重度班,有三个脑瘫的小朋友,四个自闭症的小朋友。灏需要陪读,但是也在慢慢撤掉辅助。老师叫举手,会积极举手,不过更多是一种习惯--自闭症特有的特质。
3)老师这次暑假家访,特别提到,和灏上学年相比,自闭症的核心症状开始出现较大的转机。他对人有依恋,而且很依恋。老师提到,灏爸有一次来学校(灏爸在外地,通常3-4个月回来看灏一次),教室门口的窗户很窄,灏爸一闪而过,灏居然注意到了,立刻兴奋起来。他开始对人感兴趣了。我的感觉是,以前我哭得很伤心的时候,他在旁边笑,因为不懂哭的含义吧。现在我只要一个眼神,或者脸一偏,他就会马上捕捉到,会马上观察你的反应。
4)最让我感动的是灏开始体贴人了。灏的自制力很差,有的时候你看着他,他还控制不住玩手,玩声。但是最近,因为我睡眠质量很差,早上他又起得早,我给他洗漱,吃完早饭完毕之后,有时会比较累。就跟灏商量:“妈妈很累,想睡一会儿。灏在妈妈旁边陪着,好不好?”灏居然可以一声不发地在旁边安静地躺着,他在用他的方式体贴妈妈。

我啰啰嗦嗦毫无系统地说了几条,汇报完毕。灏妈会忠心地关注回帖给我的朋友们,不仅是这篇的回帖,还有其他的回帖的朋友。你们的支持无以为报,只能用同样的支持来回馈了。

今天和灏步行了四个小时,不敢晚睡。灏在他的房间叫,我得去了。晚安!我们都会好的,上帝没有打瞌睡。

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 楼主| 发表于 2011-10-1 21:41:23 | 显示全部楼层

re:冯斌老师,我这几天看帖子是这样看的,先点...

冯斌老师,我这几天看帖子是这样看的,先点击您的名字,然后点击全部帖子,进入每个帖子后就看全部。昨天晚上居然看到了我2005年回您的帖子。我想我应该算您的资深粉丝。
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发表于 2011-10-1 22:06:23 | 显示全部楼层

re:妈妈的文章写的太好犹如身临其境。抱抱...

妈妈的文章写的太好犹如身临其境。
抱抱。。要坚强的走下去。
生活会越来越好
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 楼主| 发表于 2011-10-5 11:12:57 | 显示全部楼层

re:"要睡觉"灏灏的口头语是“要睡觉...

"要睡觉"

灏灏的口头语是“要睡觉”,当你要他做什么不愿意做的事,或者说了他,他总是把“要睡觉”挂在嘴边。以前的口头语是“要尿尿”,现在换了一个新的,也说了几个月了。

今天早上又是“要睡觉”说个不停,我和阿姨,说:“你要睡觉就去睡吧,我们吃好吃的,出去玩,就不带你出去了”。结果小小子,突然麻溜地跑进卧室,钻进被窝,笑嘻嘻地看着我们,一副当真要睡觉的样子。过了一会儿,我和阿姨吃香蕉,就在厅里喊:“谁要吃香蕉呀?”香蕉是灏的最爱,平时不用人叫,闻着味儿就能找到吃的,有时你不注意,一连能吃几根。这时,我们听见卧室里有人很大声音地喊道:“要……睡……觉”,我和阿姨哈哈大笑,说“小小子还真出息了”。

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发表于 2011-10-6 00:24:40 | 显示全部楼层

re:灏妈,我很钦佩你!

灏妈,我很钦佩你!
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发表于 2011-10-6 00:34:06 | 显示全部楼层

re:我对您五体投地,感谢您的帖子让我有了活下...

我对您五体投地,感谢您的帖子让我有了活下去的动力,我刚到以琳!
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 楼主| 发表于 2011-10-7 21:08:42 | 显示全部楼层

re:感谢。每个人都会被生活中的困难打倒,象1...

感谢。每个人都会被生活中的困难打倒,象16楼里说的那样。打倒了,再爬起来就是了。相信,下次我们不那么容易被打倒了。
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发表于 2011-10-7 23:13:13 | 显示全部楼层

re:坛子里太需要像你这样的帖子了!除了佩服还...

坛子里太需要像你这样的帖子了!除了佩服还是佩服。加粉!
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发表于 2011-10-11 18:52:24 | 显示全部楼层

re:灏妈加油!希望可以持续看到灏灏的表现。他...

灏妈加油!希望可以持续看到灏灏的表现。他一定会越来越棒的!
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发表于 2011-10-12 00:16:30 | 显示全部楼层

re:深深感动,加油,相信你和灏前面的路一定越...

深深感动,加油,相信你和灏前面的路一定越走越顺!
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