以琳自闭症论坛

标题: 自闭儿也有春天 [打印本页]

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-10-1 11:50
标题: 自闭儿也有春天
自闭儿也有春天

昨天晚上看完清潭同学的数千张帖子后（跳跃看），已经十一点了。不敢留恋，因为如果晚睡，今天会带不好灏灏。

想在“我家宝贝进步了”里面放一张小小的椅子，于是这个题目就跳入脑海。于是“笔未落，泪先流”，灏妈从来没有想到，会有一天，也会发出如此的感叹。

灏2001年11月出生，灏妈只做了四个月的无忧母亲，就陷入了长达近10年的与痛苦和绝望的搏斗之中。02年3月下旬的一个深夜，灏妈被一阵咕噜声惊醒，打开灯，赫然发现孩子双手上提，眼睛上翻，后来知道其医学名称为“强直性抽搐”，而咕噜声大概就是喉咙痉挛发出的声音吧。惊恐之下，完全凭条件反射，拿起包，抱起孩子直奔医院……

灏4-6个月的癫痫发作，最后在床上瘫软如泥，拎着他的两只小手，他整个人的身体都瘫下去，头往后耷拉着，癫痫发作造成的脑损伤，令灏脑部很多区域造成了无法修复的损伤。那时的感受，不是心碎两个字可以表达的。

2002年5月，开始服用德巴金，至2008年底，共5年半。知道抗癫痫药物对孩子的负面影响，但是医生说，如果不加以控制，癫痫发作造成的影响更大。但当时的灏妈不知道的是，癫痫只是灏要面临的第一个困难，接下来还有他还有更顽固的难题来面对---那就是自闭症。

灏1岁左右的时候，和人有很好的情绪交流，你逗他，他会笑，会对着你笑。2岁开始，发现不对视，对人完全没反应，除了我们都知道的核心症状外，最令灏妈心碎的是，他的眼睛是空洞无物的。灏2岁半时，开始了训练。确实是训练，因为他的反应都是被动的，都是条件反射，教了一年的东西，只要一个星期不教，就会忘记，如果是简单忘记还好些，他会弄混，再教比最初教他更难。这一“教了忘，忘了教”的过程长达4年，直到6岁多的那年4月，也就是停止服用德巴金约半年后，一天灏妈去晾衣服，走过灏身边，灏抬头看了妈妈一样，同时，妈妈看到灏的眼中闪过一丝亮光，那一天，妈妈知道无边的黑暗已经过去，守得云开日，灏有了意识，而灏妈的生活也有了第一丝亮光。

同时，因为痛苦和绝望的侵蚀，灏妈的心理健康已经受到威胁了。在青岛的第19个月，外婆发现了灏妈的异常，劝灏妈回到家人的身边。接下来的日子就很混乱了，灏妈已经不大记得了，只记得焦虑和抑郁严重发作的日子里，每日躺在床上，流泪，直至泪尽。心里是苦的，眼睛是干的。当时面临失业，离婚，灏每日狂躁发作5-6次，灏妈靠药物入眠，并开始依赖药物带来的晕晕的感觉。很容易头晕，每两小时要进食一次，否则就晕得起不来。那个时候，体重剧增。

当时支撑自己的是，Teresa嬷嬷的话，“陪伴也是一种爱”，她说，耶稣基督被钉上十字架时，圣母玛丽亚什么都没有做，她只是陪伴在他身边。当自身不保的时候，灏妈唯一能坚持的就是陪伴在灏身边。有的时候，母子独处的时候，因为灏不能和妈妈交流，灏妈感到的是无边的孤独，心里只有两个字，“坐牢”，会拥灏灏入怀，心里想，自己总比灏灏要好，如果灏灏没有妈妈，不是要独自坐在这个牢房之中吗？

唯一不惧怕的，就是死亡。因为死亡可以让自己放下心中的重负。

……

灏妈关注于自身痛苦的时候，并不知道父母姐妹承受着同样的痛苦，他们用爱，陪伴和分担，帮助灏妈度过人生的低谷，重活于世。

于是有了今天的灏和灏妈。

几句分享，

1) 母子连心，灏妈状态差，灏一定癫狂；灏妈状态好，灏就平稳很多。所以在我们陷于痛苦而无法自拔时，我们要知道，我们的父母和孩子也在分担我们的痛苦。敢问，灏的状态随妈妈起伏，何尝不是一种陪伴呢？我们并不孤独。
2) 只有妈妈进步了，孩子才会真正进步。我们做自闭儿的妈妈，和孩子做自闭儿，是同样要面对的难题，当命运要求我们来做一个自闭儿的妈妈时，我们会震惊，不情愿，不接受上苍安排给我们的这个角色，那么当命运要求孩子来做自闭儿时，他们就只能接受，不是吗？我们要接受这个角色，而且要好好地学习怎么做好，那么孩子也会接受他们的身份，好好地学习怎么融入这个莫名的，让他们感到混乱的社会。
3) 你爱他，还是不爱他---孩子很清楚。无论智商多么低的小孩子，他都明明白白的知道你是不是爱他的。你是完全地接纳他，还是嫌弃他？或许你没有嫌弃他，但是当你把他当成负担时，何尝不是一种嫌弃？完全地接纳，完全地爱，只有你做到的那天，你才明白它意味着什么，也只有那天，你才能看到孩子舒心的甜美的笑容，那种你留恋的婴儿时期的笑容，重新回到他的脸上。正如今天中午，灏对着妈妈的一脸灿烂。

我是回到以琳网，看了我至为尊敬的方静老师，冯斌老师和清潭同学的充满爱和勤奋的帖子之后，才悟到这些的。以前一直不敢看“我家宝宝进步了”这里的帖子，因为这里的父母是博学的，勤勉的，精力旺盛的，令人不敢仰视的父母；这里的孩子多是高功能的，或者只是广泛性的发展障碍。灏和灏妈在这里，仿佛麻雀看着凤凰，今天有勇气放一把小小的椅子在这里，是爱的力量使然，也是为了感谢大家对我们的救赎，把回到以琳网---这个几乎是灏妈唯一的社交空间---带来的生活的奇妙改变与大家分享。

节日快乐，我们内心是软弱的，但是爱把我们的内心已经注满。

此时已是泪满襟，是喜悦之泪。愿那些身处焦虑，视孩子为负担的父母早一天走出来，你走出来，离孩子走出来就不远了。

作者: 欣然妈 时间: 2011-10-1 11:58
标题: re:不知说什么好，抱抱。
不知说什么好，抱抱。

作者: 倾情 时间: 2011-10-1 15:16
标题: re:看得也泪流满面，灏妈真坚强，遇到那么多的...
看得也泪流满面，灏妈真坚强，遇到那么多的困难都挺过来了，孩子和生活一定会越来越好的，抱抱

作者: 清潭 时间: 2011-10-1 16:14
标题: re:长久以来，灏妈是清潭所仰望的榜样。最...
长久以来，灏妈是清潭所仰望的榜样。
最辛苦的日子已经过去，愿幸福快乐常伴灏灏一家。

作者: loveson 时间: 2011-10-1 16:26
标题: re:同祝，感同身受。
同祝，感同身受。

作者: BertMom 时间: 2011-10-1 18:53
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

自闭儿也有春天

以前一直不敢看“我家宝宝进步了”这里的帖子，因为这里的父母是博学的，勤勉的，精力旺盛的，令人不敢仰视的父母；这里的孩子多是高功能的，或者只是广泛性的发展障碍。...

灏灏妈妈, 我的儿子就不是高功能的. 问题很多. 你是个坚强的妈妈, 给你鼓劲.

作者: 马赛琳 时间: 2011-10-1 19:02
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

完全地接纳，完全地爱，只有你做到的那天，你才明白它意味着什么，也只有那天，你才能看到孩子舒心的甜美的笑容，那种你留恋的婴儿时期的笑容，重新回到他的脸上。...

如果不是亲身经历，就不会有如此深刻的体会。您真的很了不起！

作者: sxy 时间: 2011-10-1 19:24
标题: re:我们也是低功能，而且年龄相仿，欢迎坚强又...
我们也是低功能，而且年龄相仿，欢迎坚强又智慧的灏灏妈妈来耕地，加粉加关注喽。

作者: binfeng2000 时间: 2011-10-1 20:32
标题: re:我们大家都要向你学习,同样的重担即使放在...
我们大家都要向你学习,同样的重担即使放在我肩上,可能早把我压垮了.

作者: 玮玮 时间: 2011-10-1 21:34
标题: re:为妈妈艰辛的心路历程深深感动着；为妈妈能...
为妈妈艰辛的心路历程深深感动着；为妈妈能最终走出来感到无比欣慰！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-10-1 21:37
标题: re:下午和灏灏出去逛街，才回来，孩子累了，给...
下午和灏灏出去逛街，才回来，孩子累了，给他洗完让他躺在床上了。
找了个小本子，把各位妈妈的名字都记在本子上了，我会把你们都加关注，这样我们心里都装着对方，就像姐妹一样，彼此支持，心里一定是暖暖的。

向各位汇报一下灏灏现在的情况。
灏灏的大运动，主要靠在以琳的时候补上来的。记得离开以琳时做的测评，灏的大运动水平是最接近他实际的年龄。但是精细动作，认知，语言理解和表达等等，都进步比较缓慢，换句话说，是按照他的速度在进步。比较明显的进步有，
1）语言理解能力增强很多。灏几乎能听懂所有的话，也会跟我们吵架，当然是用他自己的语言来和我们吵架。你让他干什么，反应比以前快多了，一叫他，马上会去。但你不能同时让他做两件事，他就不明白了。
2）守记律方面，我去学校的时候，他上课的时候还是比较坐得住的，灏的班级在辅读学校是重度班，有三个脑瘫的小朋友，四个自闭症的小朋友。灏需要陪读，但是也在慢慢撤掉辅助。老师叫举手，会积极举手，不过更多是一种习惯--自闭症特有的特质。
3）老师这次暑假家访，特别提到，和灏上学年相比，自闭症的核心症状开始出现较大的转机。他对人有依恋，而且很依恋。老师提到，灏爸有一次来学校(灏爸在外地，通常3-4个月回来看灏一次），教室门口的窗户很窄，灏爸一闪而过，灏居然注意到了，立刻兴奋起来。他开始对人感兴趣了。我的感觉是，以前我哭得很伤心的时候，他在旁边笑，因为不懂哭的含义吧。现在我只要一个眼神，或者脸一偏，他就会马上捕捉到，会马上观察你的反应。
4)最让我感动的是灏开始体贴人了。灏的自制力很差，有的时候你看着他，他还控制不住玩手，玩声。但是最近，因为我睡眠质量很差，早上他又起得早，我给他洗漱，吃完早饭完毕之后，有时会比较累。就跟灏商量：“妈妈很累，想睡一会儿。灏在妈妈旁边陪着，好不好？”灏居然可以一声不发地在旁边安静地躺着，他在用他的方式体贴妈妈。

我啰啰嗦嗦毫无系统地说了几条，汇报完毕。灏妈会忠心地关注回帖给我的朋友们，不仅是这篇的回帖，还有其他的回帖的朋友。你们的支持无以为报，只能用同样的支持来回馈了。

今天和灏步行了四个小时，不敢晚睡。灏在他的房间叫，我得去了。晚安！我们都会好的，上帝没有打瞌睡。

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-10-1 21:41
标题: re:冯斌老师，我这几天看帖子是这样看的，先点...
冯斌老师，我这几天看帖子是这样看的，先点击您的名字，然后点击全部帖子，进入每个帖子后就看全部。昨天晚上居然看到了我2005年回您的帖子。我想我应该算您的资深粉丝。

作者: 宝宝名天天 时间: 2011-10-1 22:06
标题: re:妈妈的文章写的太好犹如身临其境。抱抱...
妈妈的文章写的太好犹如身临其境。
抱抱。。要坚强的走下去。
生活会越来越好

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-10-5 11:12
标题: re:"要睡觉"灏灏的口头语是“要睡觉...
"要睡觉"

灏灏的口头语是“要睡觉”，当你要他做什么不愿意做的事，或者说了他，他总是把“要睡觉”挂在嘴边。以前的口头语是“要尿尿”，现在换了一个新的，也说了几个月了。

今天早上又是“要睡觉”说个不停，我和阿姨，说：“你要睡觉就去睡吧，我们吃好吃的，出去玩，就不带你出去了”。结果小小子，突然麻溜地跑进卧室，钻进被窝，笑嘻嘻地看着我们，一副当真要睡觉的样子。过了一会儿，我和阿姨吃香蕉，就在厅里喊：“谁要吃香蕉呀？”香蕉是灏的最爱，平时不用人叫，闻着味儿就能找到吃的，有时你不注意，一连能吃几根。这时，我们听见卧室里有人很大声音地喊道：“要……睡……觉”，我和阿姨哈哈大笑，说“小小子还真出息了”。

作者: fengdys 时间: 2011-10-6 00:24
标题: re:灏妈，我很钦佩你！
灏妈，我很钦佩你！

作者: 杨梅红12345 时间: 2011-10-6 00:34
标题: re:我对您五体投地，感谢您的帖子让我有了活下...
我对您五体投地，感谢您的帖子让我有了活下去的动力，我刚到以琳！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-10-7 21:08
标题: re:感谢。每个人都会被生活中的困难打倒，象1...
感谢。每个人都会被生活中的困难打倒，象16楼里说的那样。打倒了，再爬起来就是了。相信，下次我们不那么容易被打倒了。

作者: 柴火 时间: 2011-10-7 23:13
标题: re:坛子里太需要像你这样的帖子了！除了佩服还...
坛子里太需要像你这样的帖子了！除了佩服还是佩服。加粉！

作者: 手指缝里的阳光 时间: 2011-10-11 18:52
标题: re:灏妈加油！希望可以持续看到灏灏的表现。他...
灏妈加油！希望可以持续看到灏灏的表现。他一定会越来越棒的！

作者: 朗爸爸 时间: 2011-10-12 00:16
标题: re:深深感动，加油，相信你和灏前面的路一定越...
深深感动，加油，相信你和灏前面的路一定越走越顺！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-10-12 23:23
标题: re:罚站今天下班回到家，饿得我前心贴...
罚站

今天下班回到家，饿得我前心贴后背。一进家门，发现灏站在厅里，不许吃饭，罚站。问下原因，是阿姨烧好菜之后，趁晾衣服的空当，灏用手抓土豆丝吃，并且从厨房一路吃到沙发上。不是第一次犯了，今天惩罚必须让他记住。灏知道自己不对，站着，不敢说话，不敢动。我们在他面前晃来晃去，该干什么干什么。站到九点多，给他洗澡，让他睡觉。担心会饿着灏，我私下里问阿姨，知道他晚饭前实际上吃了不少东西，就释然了。转身回去，严厉地教育他。

我常常觉得，自闭儿和普通孩子，从“斗心眼儿”的角度讲，其实没什么区别。智力有障碍的孩子，心眼儿并不缺，什么对自己有利，什么对自己无利，分得很清楚，大概是出于本能吧。灏小时候挑食，当时我们已经知道自闭儿挑食的毛病有多严重了，灏学校里有一个孩子，从挑几样食物开始，到除了牛奶什么都不吃，然后再到连牛奶都不喝，也就是一两年的功夫。当时灏吃了不喜欢的东西会吐，我们手接在嘴巴下面，他吐出来就塞进去，吐出来就塞进去。就把挑食给纠正了。很多时候，我和阿姨管灏灏的时候，外婆会不忍心。但我们深知，我们的孩子真的需要做规矩，对待我们的孩子，和对待其他孩子一样，就像一棵小树，如果你要他直直得生长，就必须用木头和绳子来矫正他生长的方向。

我有一个朴素的想法，就是当我老的时候，当我无法监护孩子的时候，当孩子不得不被某个机构养育的时候，我的儿子不能让人讨厌他。如果我能做到这点，就是对他最大的好了。他在妈妈身边感受到的温暖，如果一旦失去，跌入到被人嫌弃的境地，该是多么凄惨的事情。我们不能陪孩子一辈子，那么我们现在就要尽最大可能，从经济上，人际关系上，教养方面，为将来我们离开他们的那天做准备。

看刘心武写曹雪芹，提到“草蛇千里”，暗指为了最后的结果，小说一开始就打下伏笔。我体会做自闭儿的妈妈也需要这样“处心积虑”。总的来说，带好一个自闭儿，是个系统工程，而我们就是这个系统的领导者。很多事情，我们是不能亲力亲为的，我承认，为了儿子，我在结一张人际关系的网。我很清楚，以灏灏的智力水平，不可能真正做到生活自理的。所以我希望自己以爱心和关心多结交和影响至亲的人（很多至亲的人，未必有血缘关系），渗透到他们的下一代。也许，等我们老了之后，灏至少不是孤独的。

我和灏很幸运，周围有很多关心和爱护我们的至亲之人。每每想到他们，我的眼睛是湿润的。今天我给一位同学报自己的QQ号，她说你的号码很好，很幸运呀。我不好意思地说，是QQ分配的号码，没花钱哪。于是我又想到自己被移动分配的号码也是很容易记，很幸运的。坐在车上，想到这里，嘴角漾起笑容。就像Binfeng刚发的帖子，碰到快乐的事，要用乘法。

前两天想在以琳发一篇帖子，大意是儿子让我成长，而以琳网让我真正回归到社会。在这里写帖子，更象是整理自己的思路，因为有神交的友人和同命运的家长会看到，就会写得很用心。这种梳理，让自己的心也被熨得妥帖了。

内心对方静老师和所有以琳志愿者以及积极参与的家长深深感激。带着以琳网给我的温暖，我带着灏已经开始拜访久未谋面的长辈，同学和朋友了。所以我才说，是你们的支持，让我，让我和孩子真正回归到了社会。

作者: 小少爷妈妈 时间: 2011-10-13 03:12
标题: re:好感动！妈妈真的了不起！
好感动！妈妈真的了不起！

作者: BertMom 时间: 2011-10-13 04:01
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

罚站

今天下班回到家，饿得我前心贴后背。一进家门，发现灏站在厅里，不许吃饭，罚站。问下原因，是阿姨烧好菜之后，趁晾衣服的空当，灏用手抓土豆丝吃，并且从厨房一路吃到沙发上。不是第一次犯了，今天惩罚...

我和你的目标一样. 将来别人照顾他时不要让人觉得讨厌. 行为规矩和听话对于我们的孩子很重要. 我现在苦恼的是孩子的情绪和行为有时是他无法自控的, 是生理方面的不适. 虽然我们目前还没有明显的癫痫,但是他的EEG还是不太正常. 我在想会不会是这些异常影响了智力发展和情绪变化. 灏灏也有癫痫, 你有没有发现他会突然情绪失控, 与外在环境因素无关呢? 服用抗癫痫的药有没有改善他的情绪?

作者: zorafire 时间: 2011-10-13 09:36
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

罚站

今天下班回到家，饿得我前心贴后背。一进家门，发现灏站在厅里，不许吃饭，罚站。问下原因，是阿姨烧好菜之后，趁晾衣服的空当，灏用手抓土豆丝吃，并且从厨房一路吃到沙发上。不是第一次犯了，今天惩罚...

学习了，特别是纠正偏食一方，以前有机构老师讲过但没有特别重视，总觉得孩子小再容忍容忍，现在送机构全天了，孩子在校就只吃白米饭，我想是时候干预了，关键我们自己得坚决！

这个训练是不是在刚开始吃饭的时候进行比较好？趁他比较饿的时候？如果他强行离席是不是就饿他一顿？

作者: 果果飞翔 时间: 2011-10-13 15:10
标题: re:灏灏妈，佩服你！被你感动！
灏灏妈，佩服你！被你感动！

作者: 云鹤 时间: 2011-10-13 15:35
标题: re:自闭症本来就有春天！你信不信，反正我信了...
自闭症本来就有春天！你信不信，反正我信了！

作者: netrat 时间: 2011-10-13 22:10
标题: re:好坚强、好伟大的妈妈，除了感动、敬佩，我...
好坚强、好伟大的妈妈，除了感动、敬佩，我想更要把你作为我的榜样，学习，学习，再学习！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-10-14 23:06
标题: re:灏的情绪变化，与环境变化非常相关。天气异...
灏的情绪变化，与环境变化非常相关。天气异常时，他会情绪变化大。国庆假期，我带他去别人家玩，因为那家人家搬了家，他非常不适应，一开始就以种种行为问题来抗拒。有的时候，他似乎要发完脾气，才能平静下来。但是我会在他一发作开始，就尽可能控制他，让他的脾气不要发展到无限大，这样太伤他了。现在可以3-5分钟把他控制住，然后他就进入平静期。这个时候，拥抱，爱抚，表扬，和他一起游戏，一起唱歌，或者让他靠着妈妈休息一下，都可以舒缓他紧张的神经。无论怎样，我们要控制孩子的情绪，而不是让孩子的情绪来影响我们。

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-10-14 23:12
标题: re:关于偏食，首先不要专门做他喜欢吃的东西。...
关于偏食，首先不要专门做他喜欢吃的东西。大人吃什么，就让他吃什么。他不肯吃，就留给他吃，不要给他吃其他东西（特别不要给他吃他喜欢的东西），他饿了，就把他不肯吃的饭和菜热了再给他吃。他总是要饿的，当没有选择时，再不喜欢吃的东西他都会吃。

大人一定要有原则，要坚持。但是整个过程，言语不需要激烈，因为生理需要会让他明白，他总是要吃食物的，即使他不喜欢。

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-10-21 19:38
标题: re:家长开放日今天下午是灏灏学校的家...
家长开放日

今天下午是灏灏学校的家长开放日。妈妈满心欢喜地盼望着这一天。每次去灏的学校，妈妈都很高兴，感觉是回娘家，特别地亲切。这里的老师就象亲人一样，看着他们教育孩子，心里暖暖的。

灏灏是班级里最配合的孩子之一，老师让做什么，他就做什么。别的同学做的时候，他在一旁，也没有什么小动作。这是一个进步。

第二节兴趣课的时候，是大孩子和小孩子以及家长在一起，围坐着，每个孩子上去唱一首歌。以前灏和班级同学一起表演节目时，没表演之前会大哭，哭到表演完毕，然后马上嘻嘻笑，这样就可以逃避众人面前的表演。他在人多的场合还是紧张。在第二节上课前，大家在操场集合，阿姨告诉妈妈，他给灏灏选的是“我的好妈妈”，灏突然开始发脾气，掐妈妈的手，妈妈不知原因，先制止住了，后来分析应该就是表演前的紧张。……，上课的铃声响了之后，先是几个大孩子唱，妈妈不催灏灏，让他尽情欣赏大哥哥的表演。后来到第五个孩子唱完，老师问还有谁想上台，妈妈在灏背后捅了捅灏灏，又做出了举手的动作，老师马上会意，问想上来的同学举手，这时灏灏举起了小手，并同时站起来。妈妈陪同灏灏上去，因为以前在家人面前表演的时候，一直是灏灏唱，妈妈做动作。这次也一样是我们这个组合一起上来。灏灏在老师的引领下，一字一顿地（象喘不过气来）唱完了。貌似很从容。

离开的时候，见到了妈妈很喜欢的一位老师，老师说灏灏比刚来的时候（两年前）好了很多，上课时基本上比较配合，并对灏灏说，你是学的进去的，就是精力不集中，对吗？灏回答说，对。老师说，灏灏很可爱，让人喜爱。妈妈很高兴，因为妈妈的终极目标就是，灏灏不要成为一个讨人嫌的人，现在不要，将来老了也不要，这样，等妈妈走后，即使在养育机构里，至少可以被善待。

妈妈知道灏灏的认知进步非常缓慢，很多小的时候会的，都忘记了。但是和生活紧密相关的东西，灏还是可以学进去的。所以要从生活中入手去教他。

放学后，妈妈和灏去逛街，看到灏灏知道红灯停，知道乘扶梯时，左行右立，知道公交站，排队等车，妈妈很高兴，因为灏灏逐渐成长为一个守规则的小小少年。

作者: 清潭 时间: 2011-10-21 21:57
标题: re:为灏灏高兴！
为灏灏高兴！

作者: 手指缝里的阳光 时间: 2011-10-22 10:57
标题: re:灏灏真棒！
灏灏真棒！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-10-23 15:27
标题: re:谢谢清潭和然然爸爸对灏灏的关注和关爱。同...
谢谢清潭和然然爸爸对灏灏的关注和关爱。同样的祝福给你们的宝宝。

作者: 方静 时间: 2011-10-23 19:37
标题: re:好灏灏。还有好灏妈。
好灏灏。
还有好灏妈。

作者: cjqzy 时间: 2011-10-23 19:48
标题: re:祝福你们！
祝福你们！

作者: 期待阳光 时间: 2011-10-24 11:35
标题: re:灏妈，开帖是对的，就如你说，给了我们一个...
灏妈，开帖是对的，就如你说，给了我们一个倾诉的空间，我的孩子程度很差，小的时候没有意识到长大的危机感，现在孩子6岁多的了，太多的问题需要我去面对，我无助，我迷茫，我困惑，其中你也说你信上帝，很高兴我们成了姐妹，因为我们家族大多信基督教，之前我是不信的，但前面的路实在太黑太难走，我信了神，希望主会给我实实在在的勇气和力量带着我的孩子前行。昨天教会唱的灵歌是《亲爱主，牵我手》，我边唱边流泪，我想如果不是深有体会，我是不会有这么大的心灵感触的。灏灏妈，希望你也加油！！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-10-24 22:36
标题: re:癫痫发作今天早晨约六点一刻到六点...
癫痫发作

今天早晨约六点一刻到六点半之间，灏癫痫发作。是在灏停药四年之后，又一次发作。和小的时候症状一样，喉咙痉挛，强直抽搐，约2-3分钟。发作之后，面色土灰，身体僵硬。后来虽然恢复意识，但是喉咙一直有痉挛，在去医院的路上，一直抢水喝，但是因为喉部痉挛依然在，喝了就吐。后来去医院就医，打了解痉的针，重新开了抗癫痫的药物。回家休息。今天整个过程是保持他情绪的平稳，保持饮食的清淡，还有避免刺激，包括不让他看电视。

因为有相当部分的自闭儿会在青春期发癫痫，我当时想有两种可能。一是灏已经发过了，而且药物有效控制住了，恐怕不会再发。但另一种可能是灏有病根，可能会比其他没有发过癫痫的孩子更容易诱发癫痫。但是我没有想到，这一天来的这么快。

今天我一直搂着孩子，按摩他的手，以及轻拍他。灏如婴儿一般，依恋在妈妈怀里。看着他一脸稚气，我在想，他如果癫痫控制不住，或者继续长期服用抗癫痫药物，也许会面临新一轮的退步。那么我该怎么办？

那一瞬间，一句话赫然跃入我的脑中，生命本身令人敬畏，我知道自己会坚持，孩子是上帝馈赠给我们的礼物，我们因为他们而成长。

有幸，我前段时间已经跟领导谈论过，工作和照顾孩子的平衡问题，我工作的这个团队的其他成员，正逐步承担起越来越多的工作职责，所以我可以更多地陪伴孩子，用爱和坚忍来挖掘他的潜力，和新一轮的困难进行斗争。生命本身令人敬畏，无论他是有怎样特殊的需要。我知道，我会好好地保护自己的健康，无论是生理的，还是心理的。这段时间未必会常常上以琳网了。工作上，我们现在进入了新季度的产品研发高峰期，而另一方面，我竭尽全力，保持孩子的平稳，避免他受到更大的伤害。

我很爱你们，因为“以琳”不仅仅是苦水变甜，更加是我和灏灏力量的源泉。但是我现在要积蓄所有的精力，把有限的精力用在刀刃上，好好保护孩子。我心里一直有你们，即使在医院里……。我也知道在这里有很多同命运的人，坚持不懈地和命运带给我们的挑战搏斗。

其实，我一直没有分享过一件事情。那就是灏灏出生的时候，是下午13：25分，经过21个小时的阵痛之后，在医生决定用产钳的最后一分钟，孩子诞生了。那一瞬间，伴随着婴儿的哭声，我睁开双眼，金色的阳光射进房间，所有的疼痛消失了，眼前一片金灿灿。我当时想那是天使的抚慰。既然上帝选择了我做灏灏的妈妈，我会尽我的本分，做我该做的事情。

生命本身令人敬畏。

作者: BertMom 时间: 2011-10-25 00:57
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

癫痫发作

今天早晨约六点一刻到六点半之间，灏癫痫发作。是在灏停药四年之后，又一次发作。和小的时候症状一样，喉咙痉挛，强直抽搐，约2-3分钟。发作之后，面色土灰，身体僵硬。后来虽然恢复意识，但是喉...

Things that alternative docs have in their arsenal for seizures: (对癫痫有帮助的其他方法)

Magnesium (镁)
Vitamin E (维E)
Taurine (牛磺酸)
Fluid Reduction (along with salt reduction to limit retention) (低水低盐)
Stress Reduction (this is huge)  (减少压力)
More sleep  (促进睡眠)

作者: 方静 时间: 2011-10-25 08:42
标题: re:拥抱灏灏妈妈！感谢主，以前你们在以琳...
拥抱灏灏妈妈！
感谢主，以前你们在以琳的时候就为你的得救而祈祷，当这一天来临的时候唯有感恩。

作者: binfeng2000 时间: 2011-10-25 08:53
标题: re:保障必要而持续的抗癫痫的药物控制,应该是...
保障必要而持续的抗癫痫的药物控制,应该是必要的.

祝福你们.

作者: Ean妈妈 时间: 2011-10-25 10:49
标题: re:感动！求神保佑你们一家，灏灏妈妈身体健康...
感动！求神保佑你们一家，灏灏妈妈身体健康！灏灏进步！

作者: JJmum 时间: 2011-10-25 11:45
标题: re:灏灏妈妈让人敬佩!祝福灏灏!
灏灏妈妈让人敬佩!祝福灏灏!

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-11-5 19:07
标题: re:多病之秋灏10月24日发癫痫之后...
多病之秋

灏10月24日发癫痫之后，体质很差。一直在生病，到11月2日，突发高烧，吃了两天药，烧不退，吊了三天盐水，高烧依然不退，咳嗽不止，因为高烧几天，一直呕吐，所以既看了普通内科，也看了神经科。这两天发现，尿呈浓茶色，下午再去看肾内科的专家门诊，发现红细胞和蛋白大量渗出，超过标准几千值。明天再去看肾内科，看是否要调整抗生素，把烧退下来，把炎症消除。等炎症消除后，去做肾B超。今天看到这张检验单，我和姐姐都在流泪。灏半睁眼地躺在吊盐水的床上，直嚷嚷要睡觉。

我拍拍姐姐的背，说没事，有我们，就是灏的保护者。强烈的愿望，一定要健康地，长久地活着。不该操心的事千万不要操心，最大限度地休息，保全自己的身心健康。才能做好一个真正的保护者。

我开完笑说，虱子多了不痒。灏癫痫发作那天，我自认为镇定冷静，但身体却漏了怯，一个多星期以来一直拉肚子，胃很痛。这几天带孩子，把自己的病也养好了。现在既然一件又一件事出来了，也真的不知道害怕了。

人的一生，总是有这样或者那样的困难，真的来了，反而不怕了。

作者: 清潭 时间: 2011-11-5 20:23
标题: re:灏灏加油!祝福灏妈和灏灏！
灏灏加油!

祝福灏妈和灏灏！

作者: BertMom 时间: 2011-11-7 10:55
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

多病之秋

灏10月24日发癫痫之后，体质很差。一直在生病，到11月2日，突发高烧，吃了两天药，烧不退，吊了三天盐水，高烧依然不退，咳嗽不止，因为高烧几天，一直呕吐，所以既看了普通内科，也看了神经...

生活真的是难以琢磨. 唯有坚强和仰靠上帝. 祝愿灏灏早日恢复健康.

作者: zorafire 时间: 2011-11-7 11:17
标题: re:抱抱，不知道说什么好，祝福灏灏！！！
抱抱，不知道说什么好，祝福灏灏！！！

作者: 方静 时间: 2011-11-7 11:54
标题: re:为你们祈祷。灏灏妈妈你不会孤单的！
为你们祈祷。
灏灏妈妈你不会孤单的！

作者: oyyy123 时间: 2011-11-7 12:07
标题: re:很佩服灏妈，我留着眼泪看完了你的帖子！灏...
很佩服灏妈，我留着眼泪看完了你的帖子！灏妈。你是坚强。智慧的好妈妈，抱抱，相信你能挺过去的！我们一起祝福！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-11-7 19:45
标题: re:感谢清潭，Bertmom，Zorafir...
感谢清潭，Bertmom，Zorafire，方老师和oyyy123的祝福。是的，在这里，有你们，我和灏灏一定不会孤独。

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-11-7 20:27
标题: re:那一笑让我差点掉下泪来灏终于退烧...
那一笑让我差点掉下泪来

灏终于退烧了，但是今天事情出现了另外一个方向的问题。那就是，灏的体温太低了。灏早上吃过早饭后，一直昏睡，我摸他的手，感觉凉，量了两次，只有35.3度。想是体温计没放好，又量了一遍，是35.8度。我开始害怕了，上网查，到底是什么原因让孩子嗜睡乏力。找到两个原因。一是灏打了头孢的吊针后，出现了严重的皮疹，昨天晚上很严重，根据医嘱，我给他吃了开瑞坦。二是，灏肾虚，乏力。我今天查了灏有血尿以来所有的尿沉渣和尿常规检验结果，最高的情况，RBC红细胞计数是200.50（参考值0-25），但是这次有7000多。以往尿里析出的蛋白只是微量，这次是两个加号。这次肾的损伤太大了，但是我祈祷不是真的慢性肾炎。现在什么结论还不能下，要等炎症和感染消除后，继续检查才行。但是疾病真的让灏太虚弱了，我真的害怕了。姐姐今天本来要去看病的，也不敢去看了。我们两个人一直守在灏旁边，中午把灏灏弄醒，喝了些鸡汤。晚饭又把灏灏弄醒，这次晚上他吃的比较多，而且已经有两个小时比较精神了。至少我心安了一些。希望明天的情况更好些。

灏吃晚饭时，吃到了自己爱吃的鸡汤和鸡肝，突然对妈妈灿烂的一笑。一直精神紧绷的我，突然看到这一笑，不争气的，眼泪涌了出来。

正如歌中唱的“阳光总在风雨后，要相信有彩虹”。

今天晚上查了肾虚食补的方法和补血的食材，希望能够慢慢恢复。

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-11-7 20:38
标题: re:其它都是虚无今天有朋友来问候孩子...
其它都是虚无

今天有朋友来问候孩子的情况，并关心我是否能坚持住。我坦然，灏的病，让我一下子明白了什么是最重要的，那就是我的健康，帮助我照顾孩子的姐姐（不是亲姐姐胜似亲姐姐）的健康和她一家人的健康平安。昨天我们谈得很深。

除了孩子和我们的健康，除了父母亲人的健康，其它都不那么重要了。我跟那位朋友说，你放心，我不会伤心，因为伤心很费神了，与其有伤心的时间，还不如去睡觉。

这次灏灏生病，妈妈和灏灏的感情更深了，母子情深，驱除了对疾病的恐惧，对未来的焦虑，因为的的确确，我们已经没有多余的精力去担心，去焦虑了。希望我们活得长久，有质量的活着。

作者: jjx21st 时间: 2011-11-7 21:41
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作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-11-7 22:04
标题: re:灏灏的爱今天打开以琳网，看到的是...
灏灏的爱

今天打开以琳网，看到的是信义妈妈写的帖子。看到信义对爸爸的依恋和爱，很感动，也很感动于信义妈妈细腻温柔的文笔，使我们有如临其境之感。

自闭儿的爱，是那么纯净。

灏这次病，吃了很多苦，但是他一旦有所恢复，就咧开嘴，冲着妈妈甜甜的笑。真的让妈妈陶醉。

灏睡了，妈妈却对着电脑发呆，紧张的神经一旦松弛下来，浑身都是疼痛。

我们平时在管孩子的忙碌中，很难象今天这样静静地去思考，去回味孩子的可爱和纯真，我们常常被纷烦的琐事占满了心。

想想这两个星期的心路历程，真的颇为感慨。

在孩子癫痫发作之前，满脑子想的是，孩子的行为问题，如果避免和控制。

孩子癫痫发作了，马上想，认知退步也就认了，千万不要再发作。

抗癫痫药物服用下去，就祈祷不要伤害到肝和肾。

而这次发烧这么严重，看着孩子彻夜咳嗽，高烧不退，昏睡的情形，在检验科的窗口外，还没有拿到报告，看到医生电脑屏幕上一行行的红色，就知道是灏的了。那个时候，只想自己好好活着，最坏的结果，就是自己还有一个肾可以给他用（因为灏灏和妈妈是一个血型），而且要好好锻炼身体，等做了手术之后，自己还可以好好照顾他。---当然，做好最坏的打算，就是做最大的努力，让事情往好的方向转变。

期望一点点沉下去，正如河水一点点下去，露出来的是河床的基底。也是亲情中最不浮躁的所在。

而陪伴妈妈这一路的心理改变的，是孩子灿若夏花的笑容和最纯美的爱。有子如灏，夫复何求？

作者: 月桂树 时间: 2011-11-7 22:54
标题: re:为灏妈阳光的强大的内心而感动！...
为灏妈阳光的强大的内心而感动！
祝福灏，祝福灏妈！

作者: sxy 时间: 2011-11-7 23:21
标题: re:灏灏妈妈，你才是我敬佩的。楼上Ber...
灏灏妈妈，你才是我敬佩的。
楼上Bertmom说的对，唯有坚强和仰靠上帝，他是我们力量的源泉。
也为灏灏祷告，祝福你们一家平安，健康。

作者: cindy1978 时间: 2011-11-8 10:11
标题: re:灏灏妈加油~
灏灏妈加油~

作者: oyyy123 时间: 2011-11-8 11:51
标题: re:比起灏灏妈妈，我们的困难都不算什么。坚强...
比起灏灏妈妈，我们的困难都不算什么。坚强的灏灏妈，灏灏一定会好起来的！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-11-8 19:38
标题: re:谢谢月桂树，谢谢信义妈妈，谢谢Cindy...
谢谢月桂树，谢谢信义妈妈，谢谢Cindy，谢谢辰辰妈妈，灏灏今天有食欲了，不那么昏睡了，精神也好了很多。已经是慢慢恢复中了，我的心也定下来了。

作者: yuweigang 时间: 2011-11-10 22:39
标题: re:我很欣慰，灏灏好一些了，祈祷他能很快康复...
我很欣慰，灏灏好一些了，祈祷他能很快康复！灏灏妈妈的坚强执着令我敬佩之心油然而生：其母子情深令我深信人间自有真情在：其坚忍不懈令我坚信阳光总在风雨后！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-11-15 20:03
标题: re:隐匿性肾炎因为灏的感冒基本好了，昨天...
隐匿性肾炎
因为灏的感冒基本好了，昨天去医院复查。尿里的红细胞从7400多降到了500多，蛋白质从两个＋号，降到了微量。总的来说，持续性和复发性血尿一直存在，在发热，呼吸系统疾病，或者某些药物的诱因下，会加重。医生说是隐匿性肾炎，是慢性病，总是要慢慢治疗了。
如何加强他的抵抗力，使他受感染的机会降低，是我们需要思考的问题。
今天我跟姐姐说，过段时间还要注意验血看他肝脏的情况，因为服用抗癫痫药物，对肝脏的损伤也是很大的，药物说明上已经明确说了。
更多地是考虑食补。
灏灏这次生病，总的来说，行为上是很配合的，这让妈妈甚感欣慰。最难忘的是11月5号那天，星期六，医院里满满都是人，我们从上午九点多，一直待到晚上五点半才离开。门诊和吊盐水的人都很多，每个都要排两个多小时的队，由于医院的电脑系统出了问题，灏灏本来吊盐水的两种药，系统只跳出来一种，等我们拔掉针头，再去看肾脏科医生，再次缴费时，才看到另外一个药水，只要再去排队，再去打针。那天，灏打了五针。灏总的来说，没有什么烦躁，也许也跟妈妈一样，已经磨皮实了。
妈妈梦里都是灏灏。每天早上起床，每天晚上临睡前，母子相拥，妈妈必然问，“妈妈最爱谁呀？”，灏灏必然答，“妈妈最爱我呀”。灏灏回答时，会把“呀”字，说得声调很高，一副得意的样子。

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-11-15 20:08
标题: re:接受他本来的样子我在想，自己今天...
接受他本来的样子

我在想，自己今天的心态，是因为什么改变的？

想来想去，原因只有一个，接受灏本来的样子，欣赏灏本来的样子。其他的事情，就迎刃而解了。

也许那些看似深刻的道理，就在最简单和朴素的认识之中。

尘埃落定，妈妈在经历了种种情绪变化之后，终于可以平实的生活，面对困难，解决困难，并享受母子之间的浓浓的爱了。

作者: 清潭 时间: 2011-11-15 21:02
标题: re:灏灏转好了,太好了.灏妈辛苦了....
灏灏转好了,太好了.灏妈辛苦了.

灏灏生日刚过吧,估计那会儿忙着呢.现在呢?补过生日了吗?
祝你有个快快乐乐、健健康康地十岁啊！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-11-16 09:28
标题: re:呵呵，谢谢你惦记，是的，生日那天，在医院...
呵呵，谢谢你惦记，是的，生日那天，在医院里吊盐水来着。谢谢祝福，一定会快乐、健康的。

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-11-18 23:43
标题: re:穿行孤独今天看了视频《穿行孤独》...
穿行孤独

今天看了视频《穿行孤独》，拍得很好，是真实的生活体现。看到嘉伟，可以想象，他本身是一个非常典型的自闭症患者，但是被妈妈教育成现在的样子，非常不错。彩虹妈妈真让人佩服。

作者: jjx21st 时间: 2011-11-19 22:20
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作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-12-2 20:26
标题: re:Jack爸爸，你好！谢谢关心。灏灏三岁时...
Jack爸爸，你好！谢谢关心。灏灏三岁时，我去了一个大孩子的寄养院，在那里，我看到了很多程度比较差的孩子，从那天开始，我就知道了今后的路是什么样的了。我想，在我年轻力壮时，知道将来要走的路是多么艰辛，总比自己老了之后才知道要好。当时从那个寄养院出来，是抖着出来的。今天我知道，我们灏灏长大后，我在那里见到的孩子都要好一些。

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-12-2 20:33
标题: re:极度疲劳最近极度疲劳，灏也非常兴奋，...
极度疲劳
最近极度疲劳，灏也非常兴奋，我怀疑有药物的作用在里面，但是这些药又不能不吃。

昨天爸爸病了，怕晚上有事，昨天晚上睡在爸妈家。在那里，我看到了最新一期的《读者》，里面讲到一个95岁的老人，照顾患有精神病的小儿子39年了。39年前，小儿子得了精神病（文中没有提是什么样的精神病），不说话，不吃饭，不跟人交流，甚至连大小便都不自知。而19年前，小儿子又瘫了，另外的子女也非常贫穷，这位老母亲就自己来服侍自己的小儿子。家里最大的资产就是尿布，好心人送的尿布。

看着那张妈妈喂儿子的照片，非常感动。母子连心，没有什么可以分割母子之间的深情。自己算了一算，如果自己可以活到95岁，还能够照顾灏灏，灏灏那时也有65岁了。如果灏灏一生中，能有这么久由妈妈陪伴，应该也算得上OK吧。

看到报道和照片，很受鼓舞。心里想着要锻炼，但是还没有真正付诸于行动，惭愧中。

作者: zhoudan320 时间: 2011-12-2 20:42
标题: re:我也看了那期的读者，跟你有同感。我们都要...
我也看了那期的读者，跟你有同感。我们都要有好的身体才能多陪儿子。

作者: pm117 时间: 2011-12-5 00:31
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作者: 倾情 时间: 2011-12-5 21:02
标题: re:感动中，灏妈，你是灏灏真正的春天
感动中，灏妈，你是灏灏真正的春天

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-12-15 20:57
标题: re:感谢zhoudan320,感谢大象爸爸，...
感谢zhoudan320,感谢大象爸爸，感谢顺顺妈。感谢你们的关注。

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-12-15 21:43
标题: re:很久没来以琳网了很久没来了，最近...
很久没来以琳网了

很久没来了，最近有太多的事，灏灏身体一直很弱，从10月24日癫痫发作，然后发烧，然后肾病，服药一个月之后，再去查，尿的指标还要差些，医生加药量了。今天回到家，灏大概药吃多了，胃不好，又吐，吐了，体温低，量下来，腋下35.7度，现在睡了，观察一下，明天再看是否去医院。姐姐不免感叹，灏的身体真的是越来越差了，很容易感冒。现在每天要吃很多药，我也不知道该怎么办。只能更细心地呵护，加上适当的锻炼。希望慢慢恢复体质。

最近发生了一件大事。我们公司有个客户，出了严重车祸，被撞飞了20多米后，大脑严重受伤，右眼球被撞飞，后来又装回眼眶里，昏迷了三十多天，已经被医生判为植物人了，奇迹般地苏醒过来，前天我去看他，他可以说几句话，认识最亲近的人，手有些握力，可以吃流质，意识没有完全恢复，身体的机能也需要康复训练。他为人非常谦和，诚恳，是让人非常尊敬的，凡是认识他的人都敬重他的为人，所以他遭遇如此严重的车祸（是对方飙车闯红灯），更加令人揪心。他爱人今天跟我通短信时，我对她说，我儿子从小癫痫和自闭症，有四年对人基本没什么反应，但现在他能听懂所有的话，并且可以表达一部分了。经历了这些，我比一般人对苦难有更深刻的了解，但同时也知道爱和信心可以创造生命的奇迹。虽然我们过去并不熟悉，但是共同的命运让我们相识，因为我们的亲人都需要我们有力的支持和鼓励。

我一直觉得，没有什么比生命本身更加重要。虽然疲劳，虽然有很多发愁的事情，但是沉静下来，总觉得生活中还是有很多美好的地方，让人留恋。

作者: 方静 时间: 2011-12-15 22:57
标题: re:感动。
感动。

作者: 语晨313 时间: 2011-12-15 23:12
标题: re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

很久没来以琳网了

很久没来了，最近有太多的事，灏灏身体一直很弱，从10月24日癫痫发作，然后发烧，然后肾病，服药一个月之后，再去查，尿的指标还要差些，医生加药量了。今天回到家，灏大概药吃多了，胃...

你好灏灏妈妈，分享一个视频给你，若有感动也可以给你客户的家人，也是昏迷30多天大脑严重受伤，医生都说生还可能不大地留学生，已经康复很多，可以接受采访，求上帝施恩的手临到你说的这个客户，他的祝福也临到你和灏灏。

http://www.fyyy.tv/vod/html/1772.html 四海学踪，第36分钟左右提到的刘铮

作者: 对不起宝贝！ 时间: 2011-12-17 23:33
标题: re:感谢您让我看到了坚强，也让我有了走下去的...
感谢您让我看到了坚强，也让我有了走下去的信心！你很伟大！

作者: cindy1978 时间: 2011-12-19 13:00
标题: re:感动！
感动！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-12-20 22:52
标题: re:谢谢方老师，晨宝妈妈，嘉嘉妈妈和我们这位...
谢谢方老师，晨宝妈妈，嘉嘉妈妈和我们这位新手妈妈“对不起宝贝！”

晨宝妈妈，我会把这个链接告诉客户的家人，我叫她“芳芳姐”，我先看，然后短信告诉她。多谢您，上帝之手始终在抚慰我们受伤的心灵和身体，有时，经历苦难之后，才更加珍惜生命。

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-12-20 23:13
标题: re:创造行为问题的能力是无穷的周四晚...
创造行为问题的能力是无穷的

周四晚上回到家，灏狂吐，心里不禁一沉。阳台上已经晾满了灏换洗下来的衣服，还有椅垫等等，手凉，体温偏低。不知道该不该去看急诊，先打电话咨询在医院工作的表姐，表姐说，可以先观察，因为没有发烧，估计是最近药物过多，伤到胃了。周五，上午有急事出去，回来后，知道姐姐是这样护理的，吃饭前先吃胃动力药——吗丁啉，然后只给他喂了粥，还是吐，连喝水都吐。我们开始害怕了，原因有二，一是上次发癫痫时，也有吐的症状，后来是去医院打了解痉针才缓和的，怕是又要发癫痫；二是即使我们停了治肾病的药，抗癫痫药还是非吃不可的。如果每次吃完都吐掉，抗癫痫药物的浓度一旦降低，也担心再次诱发癫痫。马上去儿科医院看病，结果医生也不知道是什么原因，听了前胸后背，没问题，喉咙不红，如果是消化系统的问题，大便又没事。这个时候，我已经观察到灏从出门坐车，以及到医院之后，呕吐的现象少了很多，当时有点疑心是行为问题，但是依然需要观察。

回到家，先吃吗丁啉，半小时后吃馒头，再半小时后吃抗癫痫药物，然后开始和灏做游戏，载歌载舞，要熬过服药后的半个小时，因为服药后半个小时，吐了也不影响药效了。唱歌做游戏到睡觉，听到上床后，灏“欧，欧”了两声，没吐。周五晚上就过去了。周六，继续严阵以待，无论干什么，让灏紧跟在身边，有几次，直面他时，他刚做吐的口型，马上说“停”，然后这小子居然马上停住，不吐了。这个时候，我对灏吐有心理作祟的原因更加怀疑了。正常吃了两顿之后，家里来客人，要带我们娘俩去吃必胜客，必胜客里播放着欢快的圣诞歌曲，所有的侍者都戴着小红帽，灏的座位旁边是一面深茶色的镜子，灏顾影自怜，很是开心。正餐和小吃上来，灏吃薯格，吃披萨的边（没给他有馅的部分），从晚上六点到九点半（我们后来又逛街），灏欢乐之余，忘记了呕吐。于是我断定这是一起新的行为问题。回到家，还没脱鞋，灏又要做呕吐状，我赶快制止……

这两天，呕吐问题基本已经矫正了，我不得不感叹，自闭儿创造行为问题的能力真是无穷尽的，而且还真舍得下本儿。不知接下来，他还有什么在等着我们。

总结下来，孩子最初呕吐应该是有原因的，应该是不舒服的，但是吐了几回之后，不知出于哪种具体原因，成为一种隐性的习惯，幸好制止及时，没有发展成顽固的习惯。

灏本身身体不好，服药又多，很多时候，我们无法辨别哪些是真正的不舒服，哪些是因为要引起我们的注意而形成的行为问题。这次也是对我的一个提醒，关注他的身体的同时，更要关注他的心理动向。

作者: 方静 时间: 2011-12-21 09:23
标题: re:感叹灏妈的辛苦。也佩服灏灏的能耐。
感叹灏妈的辛苦。
也佩服灏灏的能耐。

作者: zc 时间: 2011-12-21 09:26
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作者: binfeng2000 时间: 2011-12-21 09:46
标题: re:上帝保佑灏灏.
上帝保佑灏灏.

作者: boyilehu 时间: 2011-12-21 17:03
标题: re:坚忍伟大的母亲
坚忍伟大的母亲

作者: 子淳妈妈 时间: 2011-12-22 13:04
标题: re:很久没上以琳了，今天看灏妈的文字，很感动...
很久没上以琳了，今天看灏妈的文字，很感动！灏妈加油！灏灏加油！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-12-23 21:44
标题: re:感谢方老师，Bill妈妈，冯版，Boyi...
感谢方老师，Bill妈妈，冯版，Boyilehu(是不亦乐乎的谐音吗？）和子淳妈妈。

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-12-23 21:54
标题: re:弟兄来访今日有远道的弟兄来访，我...
弟兄来访

今日有远道的弟兄来访，我带他去了灏的学校。他很会逗灏玩，我有事去了一趟校长室，回到灏的教室，发现他坐着椅子上，灏捧着他的脸，极其专注地看着他的嘴。灏一直很喜欢玩声，在以琳做测评时，玩声就是一个很明显的异常爱好。这位弟兄今天发出了一个灏不会发出的声音，灏端住叔叔的脸，（看上去好像）手摸着他的脖子，试图弄清楚这个声音是怎么发出来的。后来灏终于也会发这个音了，我们都笑他，说“灏灏，妈妈从来没见过你这么专注”。

弟兄从多伦多来，此次回来除了探望父母之外，还去了杭州和上海探望朋友和同学。我感慨，如今象你这样重情义的人不多了。临别，我送给他我最爱的《德兰修女传》，虽然他有Teresa嬷嬷的其他传记，他说是一个记者写的，但是我执意让他读这本书。我们提到，陪伴是一种爱，就是我从这本书里领悟出来的。

送他到地铁口，他为我，姐姐和灏灏祷告，也为孩子的父亲祷告，我心里感动。想起见他的第一面，他从房间的一头走过来，走到角落里的我，递给我一杯热水，令我分外感动。他说，你知道，在圣经里，水有特别的含义。我又想起，《德兰修女传》里，德兰修女从一个喊着“我渴”的老人身上，看到了主耶稣。

为这个世界上，有他这般纯净的人，而感恩。

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-12-23 22:08
标题: re:悲悯最近上以琳网很少，上来也只是...
悲悯

最近上以琳网很少，上来也只是写灏的情况。今天看到YCC的一系列帖子，全职妈妈的苦恼，老公有外遇了，一个基因突变，老公要离婚等等。异常悲愤。

前段时间，我大学一个好朋友，善良贤淑，老公有外遇，而且也是“何患无辞”地挑她的问题，要离婚。我已经气得够呛。虽然我自己也是离婚的，但是不同的是，我当年不是被离婚的。离婚和被离婚，应该还是有很大差别吧。

我发现，很多婚姻的危机，其实已经潜藏很久了，妈妈专注于孩子，却对潜在的危机毫无察觉，即使发现问题了，也是首先隐忍。其实问题的关键是，我们在处理这些困难（首先是孩子的困难，然后是老公的问题）时，已经渐渐丧失了自己？请问当我们自己都已经丧失自己的时候，被没有道德感的另一方（通常都是事业有成，自已为是）所抛弃，也许只是时间的问题吧。

带自闭儿是一个持久战，是两万五千里长征，很多妈妈，包括我自己，知道孩子的问题时，都恨不得以百米冲刺的速度，来跑这两万五千里。请问，我们能冲多久，就会倒下，或者，我们还没有倒下，身边那个本应该支持你的人，会推你一把，让你倒下？

请让我们首先爱自己，保护自己，保存自己的实力（无论是工作能力，社会交往能力，健康，等等等等等等），我们要奉献，要为孩子牺牲，但是不能奉献牺牲到体无完肤。

我的内心异常悲悯，我自己已经走出了孤独无望的阴影，但是多少妈妈还在这黑暗之中痛苦纠结？

作者: binfeng2000 时间: 2011-12-23 23:31
标题: re:《德兰修女传》，是那个版本的?作者?...
《德兰修女传》，是那个版本的?作者?

"在圣经里，水有特别的含义", 以琳这个词在圣经里,就是和水密切相关的.

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-12-24 09:39
标题: re:《德兰修女传-在爱中行走》，作者华姿。...
《德兰修女传-在爱中行走》，作者华姿。
山东画报出版社

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-12-24 09:49
标题: re: People are ofte...

People are often unreasonable, illogical and self-centered;
　　Forgive them anyway.
      人们经常是不讲道理的、没有逻辑的和以自我为中心的
　　尽管如此，你要原谅他们
　　　　
　　If you are kind, people may accuse you of selfish, ulterior motives;
　　Be kind anyway.

即使你是友善的，人们可能还是会说你自私和动机不良
　　尽管如此，你还是要友善
　　
　　 If you are successful, you will win some false friends
　　And some true enemies;
　　Succeed anyway.
　　当你功成名就，你会有一些虚假的朋友
　　和一些真实的敌人
　　尽管如此，你还是要取得成功
　　　　
　　If you are honest and frank, people may cheat you;
　　Be honest and frank anyway.

即使你是诚实的和率直的，人们可能还是会欺骗你
　　尽管如此，你还是要诚实和率直
　　
　　 What you spend years building,
　　Someone could destroy overnight;
　　Build anyway.
　　你多年来营造的东西
　　有人在一夜之间把它摧毁
　　尽管如此，你还是要去营造
　　If you find serenity and happiness, they may be jealous;
　　Be happy anyway.　　
　　如果你找到了平静和幸福，他们可能会嫉妒你
　　尽管如此，你还是要快乐
　　
　　The good you do today, people will often forget tomorrow;
　　Be good anyway.
　　你今天做的善事，人们往往明天就会忘记
　　尽管如此，你还是要做善事
　　
　　Give the world the best you have, And it may never be enough;
      Give the world the best you have anyway.
　　即使把你最好的东西给了这个世界
　　也许这些东西永远都不够
　　尽管如此，还是要把你最好的东西给这个世界
　　
   You see, in the final analysis, it is between you and God;
   It is never between you and them anyway.
   你知道的，说到底，它是你和上帝之间的事
   而决不是你和他人之间的事

从昨天晚上，我一直很激愤，今天早上读这段话，让我内心平静了很多。与大家分享。

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-12-24 10:30
标题: re:姐姐此文献给我敬爱的姐姐，她姓...
姐姐

此文献给我敬爱的姐姐，她姓王。

灏八个月时，她来到我家，帮助我照管孩子，一晃快十年了。没有她，没有我们母子的今天。

她文化程度不高，却有非常朴素的智慧和坚忍的精神。无论我带着孩子去哪里训练，她一直陪伴在我们身边。在我上班时，在我出差时，都是她陪伴着灏灏，我时常对她说，你才是灏的亲妈。

她教育孩子有几点原则：
1）照顾好孩子的生活需要是根本。
2）如果一个行为问题，虽然孩子小的时候不那么讨厌，但是想象一下他是成年人时，如果这种行为是无法容忍的，就要在行为问题出现之初，坚决制止。
3）一定要和学校，和老师的要求保持统一，不能学校一个样，家里的教育另一个样。
4）任何人都不能破坏这个原则，灏的妈妈如果心软了，她要提醒，灏的外公外婆如果没有意识到灏的行为问题，她会体醒妈妈去告诉外公外婆，总之，灏身边所有的人必须用同样的要求来要求灏。她因为陪读在校，会经常告诉我们一些灏学校里的其他同学，因为家长疏于管教，或者因为难，畏于管教，导致孩子的行为出现极度异常，并出现事故的例子，劝戒我们对孩子的爱要有理性，要有原则。她常说，你爱他，要爱在心里。

因为她的爱，她的照顾，我们母子的生活发生了质的改变，特别是灏，在人际交往上，基本正常。我想她就是我们身边的天使。

但是这个天使，她是有家庭的。这些年来，虽然我也在努力为她一家人的团圆，尽自己的努力，但是和她的付出相比，是微小的。最让我牵挂的是他的儿子……，现在已经上班了。这十年，灏得到了双倍的母爱，而他的儿子，却没有母亲陪伴在身边。近两年他的儿子，他们一家人都在我们身边了，我终于有机会可以报答姐姐的爱，可以把另一份母爱给她的儿子。我常常和姐姐说，我们的命运是连在一起的。我的家人常说，在这个家里，真正伟大的是小王姐姐。是她的付出，换得了我们全家人的健康和平安。

想到那些不能够上班的全职妈妈，想到那些没有经济能力成为丈夫附属的妈妈，我何等庆幸，有姐姐在，让我孤苦时有慰籍，让我失望时仍心底有希望，让我始终能够保持一技之长，没有完全脱离于社会。

上帝爱我们，他让我们在苦难之中，更加体会到爱的力量；他让我们在困苦之中，更加懂得感恩的力量；灏的爸爸虽然离开了我们母子，但是我们的生活质量没有受到损害，因为如果他没有勇气，没有力量来面对困难，如果他不懂得从苦难中获得新生的感恩，那么又何必强求他来面对呢？其实我常常觉得，一个人生命中该承受的，躲得了一时，躲不了一世。就是一世都在逃避，这件事何尝不是如泰山一样压在自己的内心呢？

我一个朋友推荐给我一本书《少有人走的路-心智成熟的旅程》，开篇第一句话就是“人生苦难重重，……，只要我们知道人生是艰难的，只要我们真正理解并接受这一点，那么我们就再也不会对人生的苦难耿耿于怀了”。

我喜欢这最后一句话，是的，我们不能对苦难耿耿于怀。我们最难戒除的就是内心的“耿耿于怀”，正因为很多事放不下，才有了痛苦。

姐姐和灏灏，姐姐的家人，我的父母姐妹，是我生命中最重要的部分，愿我生命的每一次感悟，都能够化作和平的光彩，在我脸上体现，愿我每一次的感恩，都能够化成自律和对亲人的爱，使我的亲人和我在一起时，能够如沐春风。那么我的生命，才真正有了意义。

以琳的兄弟姐妹，因为自闭儿而让我们凝聚在一起的爸爸妈妈们，很多时候，我写下这些文字，也是希望能为我们这个特殊的团体，贡献一份特别的爱。明天是圣诞节，愿我们感恩，因为我们有了自闭儿，我们的生命才有了别样的色彩，我们的心智才比常人更加理智成熟，我们才不浮躁，不浮夸，我们才能够知道自己如尘土一般，落定之后，静看花开。

作者: binfeng2000 时间: 2011-12-24 11:32
标题: re:圣诞节快乐!
圣诞节快乐!

作者: 何子 时间: 2011-12-24 11:50
标题: re:圣诞快乐！
圣诞快乐！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2011-12-24 23:05
标题: re:感谢冯版，感谢何子。我刚看到秋宝宝生病的...
感谢冯版，感谢何子。我刚看到秋宝宝生病的消息，心里很难过。

作者: 加油 时间: 2011-12-26 00:12
标题: re:很感动，祝福！圣诞快乐！
很感动，祝福！圣诞快乐！

作者: wzjssll 时间: 2011-12-27 14:36
标题: re:美丽、善良、智慧、坚忍，灏灏妈妈是我见过...
美丽、善良、智慧、坚忍，灏灏妈妈是我见过的最了不起的女人！祝灏妈和宝贝灏灏新年快乐！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2012-1-2 20:34
标题: re:新年好！新年到了，灏灏和妈妈也开...
新年好！

新年到了，灏灏和妈妈也开始哼唱起应景的歌。灏灏可以把“新年好”唱得很流畅，见到小区里的叔叔阿姨，第一声先问好，如果提醒一句，新年到了，该说什么，灏知道补一句“新年快乐”。

昨天和外公外婆姨父姐姐一起吃饭（大姨出差了），妈妈和姐姐在点菜，姐姐指了一道菜“蟹粉豆腐”，问要不要点这个？妈妈摇摇头，因为豆腐是灏灏的最爱，一旦有了豆腐，他其他菜就不肯吃，就要盯着豆腐吃。所以，妈妈在摇头的时候，连豆腐两个字都不提，生怕勾起灏的馋虫。但谁知，灏远远地瞟了一眼，就说“要吃豆腐”。这小子眼睛这么尖，妈妈瞒不过他，只好点了这道菜。整个饭局，家里人问他话，吐字都非常清楚，姐姐说灏灏进步了。

今天和外公外婆去公园，灏灏很高兴。到了孩子们的游乐场所，灏灏和一群小孩子去玩爬绳索上去，再走一段小小的晃晃的小木台阶，然后滑滑梯滑下来。妈妈在下面关照灏灏不要碰到踩到小朋友。人多了拥挤了，灏灏就让开，等人少了再上去，滑下来的时候，为了控制速度不要太快，知道用脚卡住滑梯的两侧，增加摩擦力，使自己可以匀速下来。妈妈看到这一切，很欣慰，灏灏越来越懂事了，虽然有时候会欺负人，例如欺负外公外婆，在他们面前特别耍赖一些，但总的来说还是懂道理的。

还忘了写一段儿……。昨天的晚餐的蟹粉豆腐，因为是明火的蟹粉豆腐，刚上来时很烫，所以妈妈拿勺子乘出来，放在灏灏前面的小碗里，并且每次乘得不多，尽量不要让他吃独食儿。有几次，灏灏趁妈妈扭头的功夫，自己拿勺儿乘了，飞快放在嘴巴里，因为偷食成功，竟高兴地笑出声来，也许偷吃的东西更好吃吧！大家看到他得意的样子，不禁也笑了。灏灏现在的样子，更象是刚懂事的小小孩，异常的地方在慢慢减少了，用他小蜗牛的速度在增加交往能力，大家都能看到他的进步。

祝灏灏在新的一年，更加快乐，并更懂事。

作者: wanghuan8126 时间: 2012-1-2 21:19
标题: re:灏灏新年快乐！加油！
灏灏新年快乐！加油！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2012-1-2 21:55
标题: re:谢谢然然妈，也祝你们全家新年快乐！
谢谢然然妈，也祝你们全家新年快乐！

作者: 灏灏妈妈2 时间: 2012-1-2 22:36
标题: re:爱，直至成伤。看到一位妈妈的帖子...
爱，直至成伤。

看到一位妈妈的帖子，自闭症伴随癫痫，但是家里其他人不支持，看得真让人心焦。

一路走来，虽然做选择的时候那么痛苦，幸而我们做了正确的选择，才有了今天的灏灏。

最近家里的亲戚，我的同学，出了一些状况，有多年付出，以丈夫和孩子为中心，却遭受被离婚的；有癌症晚期被病痛折磨的。更有甚者，今天晚上又知道一起老年人生病大小便失禁后被自己的儿子送至所谓的“精神病院老年护理中心”的，一桩桩事情，在拷问人心的承受力？

德兰修女说，“爱，直至成伤”。

这几天一直在想，该如何活着，才能顾全自己和孩子，又能够坚强地去帮助别人。自己离婚的时候，没有这么痛，没有这么气愤，但是看到同学的遭遇，看到以琳网上其他妈妈的类似遭遇，却气得发抖。德兰修女在“爱成伤”之后，仍能够用坚忍的力量，去爱他人，但是我觉得自己的力量很渺小，很微弱。

今天和爸妈、灏灏在公园里，沐浴在阳光下，觉得一切是那么美好。可是，这个世界上，还有那么多阳光照不到的角落；在人心中，还有那么多只有自私，没有爱的角落；心很痛，不知今夜是否成寐？

我是一个内心敏感的人，看到苦难总是不忍面对---以前看到动画片里的小动物被欺负都要落泪，感谢灏灏，让我的人性得以成长，知道做人最重要的是懂得爱，懂得尊重他人，而只有蒙了苦难的雨露，仍能盛开的爱之花，才是真爱。

灏灏十岁多了，我从最初的极度担忧，到现在的平和与从容，算是过了一个坎了。而灏虽然还是有异常行为，但是都是有原因可循的，都是可控的。你和他交往的过程中，你能够捕捉到他情感的变化，你能体会到他的小心眼儿，他对事物的观察更加仔细了，对语言的理解也加深了一些。虽然我写不出具体的故事，但是能够内心体会到他一步一步的成长。总的来说，以前和灏灏在一起时，心慌。现在呢，心定了。

今天心很乱，想起了我过世多年的姥姥，当初看到德兰修女慈祥的面容时，觉得和姥姥是那么的神似。姥姥心有大爱，当年她老人家离世的时候，我痛苦不能自拔，唯求她的精神活在自己身上，才以为报。这个社会之混乱，则要求我们有一颗坚定之心，才能将自己选择的路走下去，好好走下去。

不求其他，只求自己能够好好赡养父母，多陪伴他们，多体贴他们的需要；只求自己尽量为孩子想得周全，做得尽心——做好女儿和妈妈，足矣。希望将来自己离开世界的那天，无憾。

作者: 噜噜妈妈 时间: 2012-2-11 17:45
标题: re:好感动，泪流满面了
好感动，泪流满面了

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