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楼主: 灏灏妈妈2
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自闭儿也有春天

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61#
 楼主| 发表于 2011-11-15 20:08:16 | 只看该作者

re:接受他本来的样子我在想,自己今天...

接受他本来的样子

我在想,自己今天的心态,是因为什么改变的?

想来想去,原因只有一个,接受灏本来的样子,欣赏灏本来的样子。其他的事情,就迎刃而解了。

也许那些看似深刻的道理,就在最简单和朴素的认识之中。

尘埃落定,妈妈在经历了种种情绪变化之后,终于可以平实的生活,面对困难,解决困难,并享受母子之间的浓浓的爱了。
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62#
发表于 2011-11-15 21:02:04 | 只看该作者

re:灏灏转好了,太好了.灏妈辛苦了....

灏灏转好了,太好了.灏妈辛苦了.


灏灏生日刚过吧,估计那会儿忙着呢.现在呢?补过生日了吗?
祝你有个快快乐乐、健健康康地十岁啊!
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63#
 楼主| 发表于 2011-11-16 09:28:19 | 只看该作者

re:呵呵,谢谢你惦记,是的,生日那天,在医院...

呵呵,谢谢你惦记,是的,生日那天,在医院里吊盐水来着。谢谢祝福,一定会快乐、健康的。
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64#
 楼主| 发表于 2011-11-18 23:43:56 | 只看该作者

re:穿行孤独今天看了视频《穿行孤独》...

穿行孤独

今天看了视频《穿行孤独》,拍得很好,是真实的生活体现。看到嘉伟,可以想象,他本身是一个非常典型的自闭症患者,但是被妈妈教育成现在的样子,非常不错。彩虹妈妈真让人佩服。
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65#
发表于 2011-11-19 22:20:30 | 只看该作者
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66#
 楼主| 发表于 2011-12-2 20:26:26 | 只看该作者

re:Jack爸爸,你好!谢谢关心。灏灏三岁时...

Jack爸爸,你好!谢谢关心。灏灏三岁时,我去了一个大孩子的寄养院,在那里,我看到了很多程度比较差的孩子,从那天开始,我就知道了今后的路是什么样的了。我想,在我年轻力壮时,知道将来要走的路是多么艰辛,总比自己老了之后才知道要好。当时从那个寄养院出来,是抖着出来的。今天我知道,我们灏灏长大后,我在那里见到的孩子都要好一些。
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67#
 楼主| 发表于 2011-12-2 20:33:56 | 只看该作者

re:极度疲劳最近极度疲劳,灏也非常兴奋,...

极度疲劳
最近极度疲劳,灏也非常兴奋,我怀疑有药物的作用在里面,但是这些药又不能不吃。

昨天爸爸病了,怕晚上有事,昨天晚上睡在爸妈家。在那里,我看到了最新一期的《读者》,里面讲到一个95岁的老人,照顾患有精神病的小儿子39年了。39年前,小儿子得了精神病(文中没有提是什么样的精神病),不说话,不吃饭,不跟人交流,甚至连大小便都不自知。而19年前,小儿子又瘫了,另外的子女也非常贫穷,这位老母亲就自己来服侍自己的小儿子。家里最大的资产就是尿布,好心人送的尿布。

看着那张妈妈喂儿子的照片,非常感动。母子连心,没有什么可以分割母子之间的深情。自己算了一算,如果自己可以活到95岁,还能够照顾灏灏,灏灏那时也有65岁了。如果灏灏一生中,能有这么久由妈妈陪伴,应该也算得上OK吧。

看到报道和照片,很受鼓舞。心里想着要锻炼,但是还没有真正付诸于行动,惭愧中。
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68#
发表于 2011-12-2 20:42:48 | 只看该作者

re:我也看了那期的读者,跟你有同感。我们都要...

我也看了那期的读者,跟你有同感。我们都要有好的身体才能多陪儿子。
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69#
发表于 2011-12-5 00:31:11 | 只看该作者
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70#
发表于 2011-12-5 21:02:37 | 只看该作者

re:感动中,灏妈,你是灏灏真正的春天

感动中,灏妈,你是灏灏真正的春天
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71#
 楼主| 发表于 2011-12-15 20:57:53 | 只看该作者

re:感谢zhoudan320,感谢大象爸爸,...

感谢zhoudan320,感谢大象爸爸,感谢顺顺妈。感谢你们的关注。
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72#
 楼主| 发表于 2011-12-15 21:43:32 | 只看该作者

re:很久没来以琳网了很久没来了,最近...

很久没来以琳网了

很久没来了,最近有太多的事,灏灏身体一直很弱,从10月24日癫痫发作,然后发烧,然后肾病,服药一个月之后,再去查,尿的指标还要差些,医生加药量了。今天回到家,灏大概药吃多了,胃不好,又吐,吐了,体温低,量下来,腋下35.7度,现在睡了,观察一下,明天再看是否去医院。姐姐不免感叹,灏的身体真的是越来越差了,很容易感冒。现在每天要吃很多药,我也不知道该怎么办。只能更细心地呵护,加上适当的锻炼。希望慢慢恢复体质。

最近发生了一件大事。我们公司有个客户,出了严重车祸,被撞飞了20多米后,大脑严重受伤,右眼球被撞飞,后来又装回眼眶里,昏迷了三十多天,已经被医生判为植物人了,奇迹般地苏醒过来,前天我去看他,他可以说几句话,认识最亲近的人,手有些握力,可以吃流质,意识没有完全恢复,身体的机能也需要康复训练。他为人非常谦和,诚恳,是让人非常尊敬的,凡是认识他的人都敬重他的为人,所以他遭遇如此严重的车祸(是对方飙车闯红灯),更加令人揪心。他爱人今天跟我通短信时,我对她说,我儿子从小癫痫和自闭症,有四年对人基本没什么反应,但现在他能听懂所有的话,并且可以表达一部分了。经历了这些,我比一般人对苦难有更深刻的了解,但同时也知道爱和信心可以创造生命的奇迹。虽然我们过去并不熟悉,但是共同的命运让我们相识,因为我们的亲人都需要我们有力的支持和鼓励。

我一直觉得,没有什么比生命本身更加重要。虽然疲劳,虽然有很多发愁的事情,但是沉静下来,总觉得生活中还是有很多美好的地方,让人留恋。
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73#
发表于 2011-12-15 22:57:48 | 只看该作者

re:感动。

感动。
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74#
发表于 2011-12-15 23:12:56 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]灏灏...

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容:

很久没来以琳网了

很久没来了,最近有太多的事,灏灏身体一直很弱,从10月24日癫痫发作,然后发烧,然后肾病,服药一个月之后,再去查,尿的指标还要差些,医生加药量了。今天回到家,灏大概药吃多了,胃...


你好灏灏妈妈 ,分享一个视频给你,若有感动也可以给你客户的家人,也是昏迷30多天大脑严重受伤,医生都说生还可能不大地留学生,已经康复很多,可以接受采访,求上帝施恩的手临到你说的这个客户,他的祝福也临到你和灏灏。

http://www.fyyy.tv/vod/html/1772.html  四海学踪,第36分钟左右提到的刘铮
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75#
发表于 2011-12-17 23:33:46 | 只看该作者

re:感谢您让我看到了坚强,也让我有了走下去的...

感谢您让我看到了坚强,也让我有了走下去的信心!你很伟大!
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76#
发表于 2011-12-19 13:00:01 | 只看该作者

re:感动!

感动!
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77#
 楼主| 发表于 2011-12-20 22:52:40 | 只看该作者

re:谢谢方老师,晨宝妈妈,嘉嘉妈妈和我们这位...

谢谢方老师,晨宝妈妈,嘉嘉妈妈和我们这位新手妈妈“对不起宝贝!”

晨宝妈妈,我会把这个链接告诉客户的家人,我叫她“芳芳姐”, 我先看,然后短信告诉她。多谢您,上帝之手始终在抚慰我们受伤的心灵和身体,有时,经历苦难之后,才更加珍惜生命。
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78#
 楼主| 发表于 2011-12-20 23:13:43 | 只看该作者

re:创造行为问题的能力是无穷的周四晚...

创造行为问题的能力是无穷的

周四晚上回到家,灏狂吐,心里不禁一沉。阳台上已经晾满了灏换洗下来的衣服,还有椅垫等等,手凉,体温偏低。不知道该不该去看急诊,先打电话咨询在医院工作的表姐,表姐说,可以先观察,因为没有发烧,估计是最近药物过多,伤到胃了。 周五,上午有急事出去,回来后,知道姐姐是这样护理的,吃饭前先吃胃动力药——吗丁啉,然后只给他喂了粥,还是吐,连喝水都吐。我们开始害怕了,原因有二,一是上次发癫痫时,也有吐的症状,后来是去医院打了解痉针才缓和的,怕是又要发癫痫;二是即使我们停了治肾病的药,抗癫痫药还是非吃不可的。如果每次吃完都吐掉,抗癫痫药物的浓度一旦降低,也担心再次诱发癫痫。马上去儿科医院看病,结果医生也不知道是什么原因,听了前胸后背,没问题,喉咙不红,如果是消化系统的问题,大便又没事。这个时候,我已经观察到灏从出门坐车,以及到医院之后,呕吐的现象少了很多,当时有点疑心是行为问题,但是依然需要观察。

回到家,先吃吗丁啉,半小时后吃馒头,再半小时后吃抗癫痫药物,然后开始和灏做游戏,载歌载舞,要熬过服药后的半个小时,因为服药后半个小时,吐了也不影响药效了。唱歌做游戏到睡觉,听到上床后,灏“欧,欧”了两声,没吐。周五晚上就过去了。周六,继续严阵以待,无论干什么,让灏紧跟在身边,有几次,直面他时,他刚做吐的口型,马上说“停”,然后这小子居然马上停住,不吐了。这个时候,我对灏吐有心理作祟的原因更加怀疑了。正常吃了两顿之后,家里来客人,要带我们娘俩去吃必胜客,必胜客里播放着欢快的圣诞歌曲,所有的侍者都戴着小红帽,灏的座位旁边是一面深茶色的镜子,灏顾影自怜,很是开心。正餐和小吃上来,灏吃薯格,吃披萨的边(没给他有馅的部分),从晚上六点到九点半(我们后来又逛街),灏欢乐之余,忘记了呕吐。于是我断定这是一起新的行为问题。回到家,还没脱鞋,灏又要做呕吐状,我赶快制止……

这两天,呕吐问题基本已经矫正了,我不得不感叹,自闭儿创造行为问题的能力真是无穷尽的,而且还真舍得下本儿。不知接下来,他还有什么在等着我们。

总结下来,孩子最初呕吐应该是有原因的,应该是不舒服的,但是吐了几回之后,不知出于哪种具体原因,成为一种隐性的习惯,幸好制止及时,没有发展成顽固的习惯。

灏本身身体不好,服药又多,很多时候,我们无法辨别哪些是真正的不舒服,哪些是因为要引起我们的注意而形成的行为问题。这次也是对我的一个提醒,关注他的身体的同时,更要关注他的心理动向。

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79#
发表于 2011-12-21 09:23:14 | 只看该作者

re:感叹灏妈的辛苦。也佩服灏灏的能耐。

感叹灏妈的辛苦。
也佩服灏灏的能耐。
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80#
发表于 2011-12-21 09:26:10 | 只看该作者
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