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楼主: 灏灏妈妈2

自闭儿也有春天

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发表于 2018-7-3 10:35:13 | 显示全部楼层
灏灏妈妈2 发表于 2018-7-3 01:18
这17年来,我唯一坚持的事,就是一直在爱他

今天见到了叶子和蔡慧,一聊就是几个小时,仿佛二十几年没有说 ...

再次看到灏灏妈妈发表的帖子,真的是被她的淡定从容的心态震撼到了,我想我没有任何理由停止努力,常存感恩之心,努力把当下过好!
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 楼主| 发表于 2018-7-5 01:59:26 | 显示全部楼层
谢谢Lily, 谢谢大萝卜。
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 楼主| 发表于 2018-7-5 02:02:30 | 显示全部楼层
今天看到微信家长群里的帖子,必须发言,因为我要站方姐。
全文如下:
恰逢七月四日
整整18个小时奔波在外,终于回到宾馆,本来今天想回到家,因为全身湿透,只能踩着一双拖鞋,所以就决定住在如家。明天再回家。

由于自告奋勇向方姐请愿,不再独善其身。即使疲劳之致,我也要写一篇今天群里对话的读后感。其实也只有一句话,“当你觉得活着没意思的时候,原因只有一条,因为你还活着。” 因为当一个人已经死去,或者面临死亡的威胁的时候,绝对不会发出这样的感慨。我昨天说过,世界上也许有很多可以抱怨的事情,但是我们依然可以选择不做抱怨的人。因为一个人,没有人能够真正打败你,除了一个例外,你自己。

为了论证我这个说法。我简单回顾一下我这18小时的经历,我相信这足以证明自己有资格这个评论。 因为我一旦离开灏灏去出差,必须一天当3天用。

7月3日22:30-7月4日00:30, 我接到国际长途,客人跟我商量和我共同合作开发欧洲,北美,墨西哥,南美高端市场。并初步拟定,客人将于7月16日-20日的其中两天来中国和我们协商细节。

早上7:00,自然醒。整理昨天对话的记录,约老板,8:00-9:30 把所有的内容嘱咐给老板,由她落实接下去的工作。

9:30-11:00, 开车去海宁,去一家工作室,里面有84家,上千本欧洲和美国最时尚的产品系列。工作到18:30,找到4个灵感方向,和3个客人敲定了4个ODM的产品系列,总货值约30万美金。当中吃了一碗兰州拉面。

18:30,人家下班了,我们必须离开。回程中,一辆超长货车侧翻,堵住了整条马路。我和同事跟着其他车,顺势右拐到一条只能走一辆车的乡间小路,两边都是水稻田。然后头车进入一条死路,所有的车无法动弹。我让同事留在车上,我下车,走到丁字路口,阻止路口其他企图跟着我们转弯的车进入,并指挥一部一部车倒回。当时下暴雨,我全身湿透。当中遭遇三个菜鸟司机,差点倒车倒进沟里,于是让前面的车再往前,然后他拉正方向盘,重新再倒。当我们退回到原来出事地点,准备逆行换另外一条道路的时候,发现来路全部被集卡堵死了。无奈再次进入乡间小路寻找其他出路。历经两次尝试,终于找到一条可以通的路。用我同事的话来说,“导航”的“郭德纲”终于开始说话了。56公里的路,我们折腾了2个小时45分。

近22:00,终于回到工厂,之前接到通知,因为大水,车间漫水了,我要出的几个集装箱的货物马上要被淹了,全体同事在奋战抢货。于是我们赶回工厂看状况。工厂外面的路已经成了一条河,无奈不得进工厂,联系老板,老板说,正在饭店和国内最大的经销商在谈合作。

进门,他们都说我是村姑,因为我被淋湿的短发,自然干了之后,变成了一个蘑菇头。谈到1:00, 客户回到自己的城市,我因为不能回到工厂宿舍,就住了如家。

虽然今天比较戏剧性,但是我每一天几乎都是这么度过的。因为生活的重担,让我只能往前,不能向后。每天挑战极限,结果就是可以承担更大的责任。今天吃饭的时候,我说了一句话,我其实是一个战士,一个一直向前冲锋的战士,哪怕撞得头破血流,我也要向前。我的性格中没有后退两个字,而且我也没有资本可以后退。我只是想说,所有历尽苦难的淡然,背后都是多于常人的坚忍和努力。这一点,方姐,是我最大的榜样
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 楼主| 发表于 2018-7-5 02:06:31 | 显示全部楼层
给一位妈妈的回帖。
我看了你的留言,第一条,就是我认为,既然学习让你带重度自闭班,说明你的努力是被认可的。
第二条,自闭症是所有的儿童障碍里面,最严重的障碍。确实需要专业的学习,才能掌控他们的情绪。无论是受到特殊教育的教学还是没有得到过这个教育,一定在实践中才能获得教育自闭症孩子的技能。我认为你如果有时间,可以留意以琳论坛或者公众号的教学方法,必要的时候,观摩实际教学。我是知道,自闭症的孩子绝对是看人下菜碟的,你治不住他,他一定治住你。
第三条,我在华师大学习的时候,了解到一个事实。自闭症就像一辆在山坡上没有动力的汽车,如果没有恰当的干预,他的后退是必然的。家长和老师的作用,首先是在倒退的车轮后面,顶上一个楔子,阻止他后退,然后才是推动他前进。 你想象一下,你推一辆斜在山坡上的没有动力的汽车,就知道难度之大。
第四条,要接受自己的软弱和无能。因为我们的体力和精力有限,我们真的没有更多的精力来自责,或者来觉得丢脸。我们必须节省自己所有的精力,用于真正积极的解决问题的地方。就是好钢用在刀刃上。
家有自闭症,是一条历练之路。祝你闯关成功。
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发表于 2018-7-5 13:38:23 来自手机 | 显示全部楼层
你让很多人自叹不如。
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发表于 2018-7-17 21:43:16 | 显示全部楼层
灏灏妈妈,

第一次在这个论坛上发帖,因为孩子心里很低迷,上来看到你的帖子,谢谢你把自己的故事以这样美好的文字记录下来,我难以控制自己哭了,我觉得我需要也用文字写下来也许内心能更加平复。我的宝贝已经干预了一年,从2岁的时候叫人不应,连苹果是什么都不知道,我们对孩子的成长太过无知,一直以为长大就好了,也是因为一次去医院问医生不讲话是不是舌结之类的问题才被医生劈头说了自闭症才知道世界上还有这样的疾病。一直到现在,我的心里还是很难相信世界上怎么会有这样的疾病,而且为什么是我的孩子,看到你的文字,我觉得我的内心一直经历同样的痛苦历程。现在三岁了,刚开始有一些仿说,认知进步一些,能听懂大部分日常照顾相关的语言,但是对人的关注还是少,但是就像你说的,也开始从一点不看人,到偶尔会关注人。你说的很对,我知道我要放下焦虑,用心的去爱,孩子能够感受,但是有时候我很焦虑是我到底应该能做些什么现在能更大的帮助他。对不起,我说的有些乱,觉得心情已经平复不少,今天因为看到一些关于自闭的文字又有些乱,我还是没有彻底的放下心结,太难了
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发表于 2018-9-15 15:55:36 来自手机 | 显示全部楼层
母爱至刚,很伟大的妈妈,深受鼓舞,致敬!
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 楼主| 发表于 2018-12-1 19:39:50 | 显示全部楼层
昨天是最温暖的一天。
有一段时间了,觉得日子真的是很艰难。每天背负着很重的负担在往前走,今年跟往年相比,觉得精力大不如前。很容易疲劳。想想自己真的是老了。
先是工作上,公司的国内市场出现了断崖式的下降,于是我手里是否有订单突然成为公司是否能够继续维持生产的关键所在了,责任重了很多。再有,父母已老,我却无法分身照顾,看着他们每天奔波于医院,心内惭愧。灏灏对妈妈的依恋是很深的,我在他身边,和不在他身边,他的状态是不一样的。我就像一个有点生涩的陀螺,每天是靠着责任逼迫自己往前走。我跟方姐说,我从来没有这么感到自己的弱小,也时时在呼唤上帝,祈求主能够赐予我更多的力量。
今年真的是我们这种小微企业的寒冬,很多我们同行业的工厂关门了,不是因为没有钱,而是因为没有订单。因为我们生产的不是生活必需品,全球经济低迷的情况下,所有客户的购买力都下降了,只有付出超出常人的努力和服务,才能留住客户,才能接到维持生产的订单。
昨天方姐在苦水变甜群里为我们公司评选全国墙饰十佳而投票,一时间,那么多家长和老师加入进来,投票眼见得就蹭蹭地上涨。每个家长和老师都是那么辛苦的,却坚持四个小时一次帮我们投票。我真的很感动。这股暖流一下子把心中郁结已久的压力全部冲散了。
。。。。。。
下面说点教育灏灏的体会。
灏灏17周岁生日已过,迈入18岁了。他不满的时候,还是会靠跺脚,拍桌子,拍脑袋来发泄。就在刚才,他估计是不满意我在电脑前工作,我让他去倒垃圾的时候,猛拍微波炉,震天的响,把我吓了一跳。我等他倒垃圾回来,把他堵在门口。质问他为什么?
我问他,“你到底想干什么?“
”你不知道阿姨病的厉害吗?“
”你不知道妈妈有多辛苦吗?“
”你为什么为了自己的不满,要这样地发泄?“
”你每天吃饱了,又不干活,就是为了和我们作对吗?“
”你以为你把妈妈气得早死,你就可以过得更好吗?“
我从小到大,最不会的就是吵架。有时被人家噎到,要第二天才能想出来对词。被灏灏,也是气极了,才能说出几句话来。
但是我突然想,孩子已经这么大了,我确实是要严肃地跟他谈了,不是打他,不是吓他,而是认认真真地,把自己的心里话说给他听。我不能因为他的智力水平,就单方面地认为不应该教育他。
果然,在我的连珠炮的问题面前,灏灏突然停止了问题行为,定神看着我。或许是被我的气势唬住了,或许真的是我的问题让他开始思考。总之,这些都是一些好的迹象。所以我获得了一些喘息的时间。目前的他,正在我前面看着我,好像在反省。我在这里写下自己心里的话。
我想,我真的是应该认认真真地把自己的孩子当成一个普通人,而不是一个失心智的狂躁人来对待了。因为你多么认真对他,他就多么认真对你。只有养育是完全不够的。

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 楼主| 发表于 2018-12-1 19:45:48 | 显示全部楼层
天天宝妈妈,我非常理解你。每个人都会经历这个阶段。我也是这么过来的。但是无论生活到哪个程度,你一定要记住,这不是绝境。一定会有转机。你多保重。
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