自闭儿也有春天

灏灏妈妈2

罚站

今天下班回到家，饿得我前心贴后背。一进家门，发现灏站在厅里，不许吃饭，罚站。问下原因，是阿姨烧好菜之后，趁晾衣服的空当，灏用手抓土豆丝吃，并且从厨房一路吃到沙发上。不是第一次犯了，今天惩罚必须让他记住。灏知道自己不对，站着，不敢说话，不敢动。我们在他面前晃来晃去，该干什么干什么。站到九点多，给他洗澡，让他睡觉。担心会饿着灏，我私下里问阿姨，知道他晚饭前实际上吃了不少东西，就释然了。转身回去，严厉地教育他。

我常常觉得，自闭儿和普通孩子，从“斗心眼儿”的角度讲，其实没什么区别。智力有障碍的孩子，心眼儿并不缺，什么对自己有利，什么对自己无利，分得很清楚，大概是出于本能吧。灏小时候挑食，当时我们已经知道自闭儿挑食的毛病有多严重了，灏学校里有一个孩子，从挑几样食物开始，到除了牛奶什么都不吃，然后再到连牛奶都不喝，也就是一两年的功夫。当时灏吃了不喜欢的东西会吐，我们手接在嘴巴下面，他吐出来就塞进去，吐出来就塞进去。就把挑食给纠正了。很多时候，我和阿姨管灏灏的时候，外婆会不忍心。但我们深知，我们的孩子真的需要做规矩，对待我们的孩子，和对待其他孩子一样，就像一棵小树，如果你要他直直得生长，就必须用木头和绳子来矫正他生长的方向。

我有一个朴素的想法，就是当我老的时候，当我无法监护孩子的时候，当孩子不得不被某个机构养育的时候，我的儿子不能让人讨厌他。如果我能做到这点，就是对他最大的好了。他在妈妈身边感受到的温暖，如果一旦失去，跌入到被人嫌弃的境地，该是多么凄惨的事情。我们不能陪孩子一辈子，那么我们现在就要尽最大可能，从经济上，人际关系上，教养方面，为将来我们离开他们的那天做准备。

看刘心武写曹雪芹，提到“草蛇千里”，暗指为了最后的结果，小说一开始就打下伏笔。我体会做自闭儿的妈妈也需要这样“处心积虑”。总的来说，带好一个自闭儿，是个系统工程，而我们就是这个系统的领导者。很多事情，我们是不能亲力亲为的，我承认，为了儿子，我在结一张人际关系的网。我很清楚，以灏灏的智力水平，不可能真正做到生活自理的。所以我希望自己以爱心和关心多结交和影响至亲的人（很多至亲的人，未必有血缘关系），渗透到他们的下一代。也许，等我们老了之后，灏至少不是孤独的。

我和灏很幸运，周围有很多关心和爱护我们的至亲之人。每每想到他们，我的眼睛是湿润的。今天我给一位同学报自己的QQ号，她说你的号码很好，很幸运呀。我不好意思地说，是QQ分配的号码，没花钱哪。于是我又想到自己被移动分配的号码也是很容易记，很幸运的。坐在车上，想到这里，嘴角漾起笑容。就像Binfeng刚发的帖子，碰到快乐的事，要用乘法。

前两天想在以琳发一篇帖子，大意是儿子让我成长，而以琳网让我真正回归到社会。在这里写帖子，更象是整理自己的思路，因为有神交的友人和同命运的家长会看到，就会写得很用心。这种梳理，让自己的心也被熨得妥帖了。

内心对方静老师和所有以琳志愿者以及积极参与的家长深深感激。带着以琳网给我的温暖，我带着灏已经开始拜访久未谋面的长辈，同学和朋友了。所以我才说，是你们的支持，让我，让我和孩子真正回归到了社会。

小少爷妈妈

好感动！妈妈真的了不起！

BertMom

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罚站

今天下班回到家，饿得我前心贴后背。一进家门，发现灏站在厅里，不许吃饭，罚站。问下原因，是阿姨烧好菜之后，趁晾衣服的空当，灏用手抓土豆丝吃，并且从厨房一路吃到沙发上。不是第一次犯了，今天惩罚...

我和你的目标一样. 将来别人照顾他时不要让人觉得讨厌. 行为规矩和听话对于我们的孩子很重要. 我现在苦恼的是孩子的情绪和行为有时是他无法自控的, 是生理方面的不适. 虽然我们目前还没有明显的癫痫,但是他的EEG还是不太正常. 我在想会不会是这些异常影响了智力发展和情绪变化. 灏灏也有癫痫, 你有没有发现他会突然情绪失控, 与外在环境因素无关呢? 服用抗癫痫的药有没有改善他的情绪?

zorafire

下面引用由[U]灏灏妈妈2[/U]发表的内容：

罚站

今天下班回到家，饿得我前心贴后背。一进家门，发现灏站在厅里，不许吃饭，罚站。问下原因，是阿姨烧好菜之后，趁晾衣服的空当，灏用手抓土豆丝吃，并且从厨房一路吃到沙发上。不是第一次犯了，今天惩罚...

学习了，特别是纠正偏食一方，以前有机构老师讲过但没有特别重视，总觉得孩子小再容忍容忍，现在送机构全天了，孩子在校就只吃白米饭，我想是时候干预了，关键我们自己得坚决！

这个训练是不是在刚开始吃饭的时候进行比较好？趁他比较饿的时候？如果他强行离席是不是就饿他一顿？

果果飞翔

灏灏妈，佩服你！被你感动！

云鹤

自闭症本来就有春天！你信不信，反正我信了！

netrat

好坚强、好伟大的妈妈，除了感动、敬佩，我想更要把你作为我的榜样，学习，学习，再学习！

灏灏妈妈2

灏的情绪变化，与环境变化非常相关。天气异常时，他会情绪变化大。国庆假期，我带他去别人家玩，因为那家人家搬了家，他非常不适应，一开始就以种种行为问题来抗拒。有的时候，他似乎要发完脾气，才能平静下来。但是我会在他一发作开始，就尽可能控制他，让他的脾气不要发展到无限大，这样太伤他了。现在可以3-5分钟把他控制住，然后他就进入平静期。这个时候，拥抱，爱抚，表扬，和他一起游戏，一起唱歌，或者让他靠着妈妈休息一下，都可以舒缓他紧张的神经。无论怎样，我们要控制孩子的情绪，而不是让孩子的情绪来影响我们。

灏灏妈妈2

关于偏食，首先不要专门做他喜欢吃的东西。大人吃什么，就让他吃什么。他不肯吃，就留给他吃，不要给他吃其他东西（特别不要给他吃他喜欢的东西），他饿了，就把他不肯吃的饭和菜热了再给他吃。他总是要饿的，当没有选择时，再不喜欢吃的东西他都会吃。

大人一定要有原则，要坚持。但是整个过程，言语不需要激烈，因为生理需要会让他明白，他总是要吃食物的，即使他不喜欢。

灏灏妈妈2

家长开放日

今天下午是灏灏学校的家长开放日。妈妈满心欢喜地盼望着这一天。每次去灏的学校，妈妈都很高兴，感觉是回娘家，特别地亲切。这里的老师就象亲人一样，看着他们教育孩子，心里暖暖的。

灏灏是班级里最配合的孩子之一，老师让做什么，他就做什么。别的同学做的时候，他在一旁，也没有什么小动作。这是一个进步。

第二节兴趣课的时候，是大孩子和小孩子以及家长在一起，围坐着，每个孩子上去唱一首歌。以前灏和班级同学一起表演节目时，没表演之前会大哭，哭到表演完毕，然后马上嘻嘻笑，这样就可以逃避众人面前的表演。他在人多的场合还是紧张。在第二节上课前，大家在操场集合，阿姨告诉妈妈，他给灏灏选的是“我的好妈妈”，灏突然开始发脾气，掐妈妈的手，妈妈不知原因，先制止住了，后来分析应该就是表演前的紧张。……，上课的铃声响了之后，先是几个大孩子唱，妈妈不催灏灏，让他尽情欣赏大哥哥的表演。后来到第五个孩子唱完，老师问还有谁想上台，妈妈在灏背后捅了捅灏灏，又做出了举手的动作，老师马上会意，问想上来的同学举手，这时灏灏举起了小手，并同时站起来。妈妈陪同灏灏上去，因为以前在家人面前表演的时候，一直是灏灏唱，妈妈做动作。这次也一样是我们这个组合一起上来。灏灏在老师的引领下，一字一顿地（象喘不过气来）唱完了。貌似很从容。

离开的时候，见到了妈妈很喜欢的一位老师，老师说灏灏比刚来的时候（两年前）好了很多，上课时基本上比较配合，并对灏灏说，你是学的进去的，就是精力不集中，对吗？灏回答说，对。老师说，灏灏很可爱，让人喜爱。妈妈很高兴，因为妈妈的终极目标就是，灏灏不要成为一个讨人嫌的人，现在不要，将来老了也不要，这样，等妈妈走后，即使在养育机构里，至少可以被善待。

妈妈知道灏灏的认知进步非常缓慢，很多小的时候会的，都忘记了。但是和生活紧密相关的东西，灏还是可以学进去的。所以要从生活中入手去教他。

放学后，妈妈和灏去逛街，看到灏灏知道红灯停，知道乘扶梯时，左行右立，知道公交站，排队等车，妈妈很高兴，因为灏灏逐渐成长为一个守规则的小小少年。

清潭

为灏灏高兴！

手指缝里的阳光

灏灏真棒！

灏灏妈妈2

谢谢清潭和然然爸爸对灏灏的关注和关爱。同样的祝福给你们的宝宝。

方静

好灏灏。
还有好灏妈。

cjqzy

祝福你们！

期待阳光

灏妈，开帖是对的，就如你说，给了我们一个倾诉的空间，我的孩子程度很差，小的时候没有意识到长大的危机感，现在孩子6岁多的了，太多的问题需要我去面对，我无助，我迷茫，我困惑，其中你也说你信上帝，很高兴我们成了姐妹，因为我们家族大多信基督教，之前我是不信的，但前面的路实在太黑太难走，我信了神，希望主会给我实实在在的勇气和力量带着我的孩子前行。昨天教会唱的灵歌是《亲爱主，牵我手》，我边唱边流泪，我想如果不是深有体会，我是不会有这么大的心灵感触的。灏灏妈，希望你也加油！！

灏灏妈妈2

癫痫发作

今天早晨约六点一刻到六点半之间，灏癫痫发作。是在灏停药四年之后，又一次发作。和小的时候症状一样，喉咙痉挛，强直抽搐，约2-3分钟。发作之后，面色土灰，身体僵硬。后来虽然恢复意识，但是喉咙一直有痉挛，在去医院的路上，一直抢水喝，但是因为喉部痉挛依然在，喝了就吐。后来去医院就医，打了解痉的针，重新开了抗癫痫的药物。回家休息。今天整个过程是保持他情绪的平稳，保持饮食的清淡，还有避免刺激，包括不让他看电视。

因为有相当部分的自闭儿会在青春期发癫痫，我当时想有两种可能。一是灏已经发过了，而且药物有效控制住了，恐怕不会再发。但另一种可能是灏有病根，可能会比其他没有发过癫痫的孩子更容易诱发癫痫。但是我没有想到，这一天来的这么快。

今天我一直搂着孩子，按摩他的手，以及轻拍他。灏如婴儿一般，依恋在妈妈怀里。看着他一脸稚气，我在想，他如果癫痫控制不住，或者继续长期服用抗癫痫药物，也许会面临新一轮的退步。那么我该怎么办？

那一瞬间，一句话赫然跃入我的脑中，生命本身令人敬畏，我知道自己会坚持，孩子是上帝馈赠给我们的礼物，我们因为他们而成长。

有幸，我前段时间已经跟领导谈论过，工作和照顾孩子的平衡问题，我工作的这个团队的其他成员，正逐步承担起越来越多的工作职责，所以我可以更多地陪伴孩子，用爱和坚忍来挖掘他的潜力，和新一轮的困难进行斗争。生命本身令人敬畏，无论他是有怎样特殊的需要。我知道，我会好好地保护自己的健康，无论是生理的，还是心理的。这段时间未必会常常上以琳网了。工作上，我们现在进入了新季度的产品研发高峰期，而另一方面，我竭尽全力，保持孩子的平稳，避免他受到更大的伤害。

我很爱你们，因为“以琳”不仅仅是苦水变甜，更加是我和灏灏力量的源泉。但是我现在要积蓄所有的精力，把有限的精力用在刀刃上，好好保护孩子。我心里一直有你们，即使在医院里……。我也知道在这里有很多同命运的人，坚持不懈地和命运带给我们的挑战搏斗。

其实，我一直没有分享过一件事情。那就是灏灏出生的时候，是下午13：25分，经过21个小时的阵痛之后，在医生决定用产钳的最后一分钟，孩子诞生了。那一瞬间，伴随着婴儿的哭声，我睁开双眼，金色的阳光射进房间，所有的疼痛消失了，眼前一片金灿灿。我当时想那是天使的抚慰。既然上帝选择了我做灏灏的妈妈，我会尽我的本分，做我该做的事情。

生命本身令人敬畏。

BertMom

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癫痫发作

今天早晨约六点一刻到六点半之间，灏癫痫发作。是在灏停药四年之后，又一次发作。和小的时候症状一样，喉咙痉挛，强直抽搐，约2-3分钟。发作之后，面色土灰，身体僵硬。后来虽然恢复意识，但是喉...

Things that alternative docs have in their arsenal for seizures: (对癫痫有帮助的其他方法)

Magnesium (镁)
Vitamin E (维E)
Taurine (牛磺酸)
Fluid Reduction (along with salt reduction to limit retention) (低水低盐)  
Stress Reduction (this is huge)  (减少压力)
More sleep  (促进睡眠)

方静

拥抱灏灏妈妈！
感谢主，以前你们在以琳的时候就为你的得救而祈祷，当这一天来临的时候唯有感恩。

binfeng2000

保障必要而持续的抗癫痫的药物控制,应该是必要的.

祝福你们.