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先是最主要的一项,叫做TPAS,是政府提供给中度到重度ASD孩子的IBI(每星期20-40小时的ABA)服务。大概在Ed拿到诊断后的三个月后,我们接到通知要带着Ed去做一个评估,因为不是每个孩子都可以拿到这个服务。那时我已经开始雇consultant和私人ABA治疗师给Ed作训练,而Ed的进步也很快,所以评估后很快我们就接到了“拒绝提供服务”的通知。据当时给他评估的一位女士讲,Ed除了社交和玩耍明显迟缓外,其他的指标都或在正常范围或稍微落后一点点,所以他不能拿到TPAS的服务。按说这也是个好事,说明他并不严重,但这也意味着从此后Ed的训练担子完全的压到了我们自己身上。所以其实国外也不像很多人想的那样好了,也要看你住在什么地方和孩子的程度如何。被TPAS拒绝后,我们也接触了一些其他政府给提供的服务。有语言治疗的,有感统方面的,有教你怎样训练孩子的,但说实话这些都是走过场做样子,不痛不痒的真没什么用,还不如我自己看在以琳买的光盘。
很惭愧我没能像Benben父母那样给孩子提供每星期30个小时的ABA,出于很多原因,真的做不到。但我也尽最大的努力雇consultant, ABA therapist, 和Ed的幼儿园沟通,给他找playdate,参加社区的各种活动等等。在Ed被诊断的第二天,我向公司提出要不然转为兼职,要不然就辞职的要求。老板还算通情达理,同意我先做兼职。记得那时我整天读关于ABA的资料,观察治疗师的训练过程,自己也摸索着给Ed上课,还接待各个政府服务机构来的人。说实话我现在觉得接待她们真的浪费了很多时间,套用某海外论坛上一位家长的话:“那些所谓上门帮忙的专门人士其实就是在说服你教你怎样去接受做一个自闭症孩子的父母,没有任何对孩子的帮助”。所以直到现在,我都认为只有我自己掏腰包雇的那些治疗师,consultant还有语言治疗师是真正起了作用,给了我很大帮助的。我做的最失败的就是没能提供给Ed高强度的训练和泛化的不足。
Ed满两岁半后又换到了一个新的蒙氏幼儿园,这个幼儿园规模小一些,但是校长是个华裔老太太,还是基督徒,是个非常好的人。我们拿到诊断时因为幼儿园正在放暑假,Ed还没开始去上学。我们专门约了校长和她讲明情况,校长还是很欢迎我们把孩子送到那里去,也答应我们会格外关注他。Ed进了幼儿园后校长觉得我们有些小题大做,老师也认为他除了不和其他小朋友玩以外没什么明显的不同。不论怎样,Ed看起来还蛮喜欢这个地方,于是他在这里度过了两年童年时光。从Ed被确诊为ASD到他四岁之间,不住地有consultants甚至当时给他确诊的医生来推翻他的诊断,但是作为最了解他的人,我和老公一直都很清醒地意识到Ed和其他孩子的不同和差距,所以我们并没有敢松懈对他的关注和干预。Ed快三岁时,我发现自己又怀孕了,当时又是高兴Ed马上就能有个弟弟/妹妹做伴了,又是担心会不会因为老二而忽略了Ed。纠结中,妈妈临时回国了,公司因为不景气也要求我回去恢复全职(如果我不同意就会在被裁员的名单里)。那时的我有些像女超人,每天大着肚子白天工作晚上训练Ed,还要做大部分家务,自己都很惊讶于自己的潜力。看来超人是能给逼出来的。好像从那时开始,不知是不是因为Ed年龄大了,自我意识比原来强的缘故,他的注意力分散问题更加显著了,而且上课时好像更我行我素了。后来我提前两个月休产假,正好Ed放暑假,趁着老二还没出生,我整天开车带着Ed去朋友家玩,参加社区活动,走出去接近大自然(我一直记着儿科医生的话,主要工夫都用在提高他的社会性方面)。Ed的社会性有了很大的提高,Early Year Centre的circle time能跟着一起做舞蹈动作了,图书馆的story time也能坐住了有些兴趣了。
关键时刻,老二出生了,不可避免的Ed的训练规律被打乱了,因为我要照顾老二,Ed有了大量可以“自闭”的时间。当时我看在眼里急在心里,但是一点办法都没有。老公和妈妈虽然都很理解和支持,但他们在操作方面真的不行(这也是Ed泛化不好的原因之一)。靠我们的ABA治疗师又远远不够,所以从老二出生到他八个月大这段时间是Ed进步最慢的一段时间,甚至有些方面还退步了。在这里稍微提一句,其他准备生老二或者正在进行中的爸爸妈妈们,你们要做好思想准备,老二的出生或多或少都会对老大的训练造成一定的影响,最好在第二个孩子出生前就安排好老大的训练,把对他的影响降到最低。当然,长远来看,多一个孩子对我们的ASD孩子会有莫大的帮助,我现在就挺庆幸自己做了生老二的选择和决定。
转眼间,老二也四个月了,我们又带着两个孩子一起回国,在国内带了三个月。这次我吸取了教训,再也不肯让任何一个孩子离开自己。趁着在青岛探亲的时间,我们带Ed到以琳作了一次详细的评估。这是我第一次到以琳,很惊叹于它的规模之大,训练面之广!当时Ed差两个月4岁,做出的评估综合结果是4岁1个月的发育水平。但如果仔细看报告,就会发现他的发育很不平衡,某些方面很超前,但某些方面(主要是社交)又很落后,这就是他问题的根本所在。当时我们还有机会观摩了一天一(2)A的课,可惜我们那时只是短期回国探亲,老二又小,根本没想过能在以琳训练。我当时还特佩服以琳的家长们,觉得那么大强度的“陪读”,自己一定做不来。在中国的三个月,他的中文有了明显的进步,不论是表达的准确度还是和人交流的欲望都比以前好了。可后来回到多伦多后,意外的发现Ed变得不适应幼儿园的生活了。之前他在那个人数少的班里,虽不怎么和小朋友玩,也不爱说话,但他听指挥,不捣乱,没让人觉得他是个累赘。但从中国回来后他变得有些控制不住自己,不愿意讲英文了,会不经允许跑到幼儿园厨房里,或是没跟老师说就自己上厕所,还把厕所的门反锁把自己关在里面不出去。看到大家很抓狂的样子他乐得哈哈大笑,看上去有些诡异。这时校长有些坐不住了,她主动提出来让我到幼儿园陪读(之前是我一直提这个要求,她不同意),可班主任老师说没有必要。这时我和老公意识到双语对于Ed来说其实是一个恶梦,他好不容易在中国找到了一些讲中文的感觉,我们又把他带回来放到英文环境里,对他来说是相当痛苦的体验。看来对他这样的孩子来说,单一的语言环境会更有利于他语言的发展。
就在和幼儿园老师拉锯拉来拉去中,又一个暑假到来了,我们决定让Ed上幼儿园的夏令营,希望通过不间断的幼儿园生活把他的英文补回来。可后来证实这是一个非常错误的决定。幼儿园的夏令营中班级的班主任是会换掉的,Ed摊上了一个冷冰冰说话面无表情又很严厉的年轻女老师。虽然我在夏令营刚开始时就跟这个老师详细谈过,告诉她Ed需要更多的关注,但是好像没有起到什么作用。有次我偷偷站在教室门口观察了一会儿他们的上课情况,发现Ed绝大多数时间处于“放羊”状态,这就说明了为什么每次我接到他时他都处于一种半神游状态,对我的问话经常像听不到似的。这时老公有了回流的机会,想到他的发展前途和Ed在中国学习的可能性,我们决定让他先回国看看,如果还不错我们跟着也回去。同时,我的产假休完了。因为老公工作的不稳定,我还是先回到了之前的公司。这时的一切都是乱糟糟的。老公回流了,妈妈白天一个人带着老二在家,Ed上着那个没有任何好处的夏令营,我在公司里重新适应的同时又心不在焉… 唉,那真是不堪回首的一段… (写到这里,心情有些不好了,先打住吧,明天再续) |
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