以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 31236|回复: 179

陪宝宝一起成长

[复制链接]
发表于 2011-6-2 23:15:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
了解孤独症至今才20天,自己还有些不敢相信,宝宝这样就自闭了?
宝宝是2009年11月出生的,现在18个月半,半个月前带去医院检查时,不会指物,没有语言(有时会啊不一的无意识的自言自语),没有假装,眼睛对视还可以,能看人眼睛1分钟以上,有要求时就拉着大人的手到地点然后啊啊嗯嗯的叫,喜欢跟我们玩躲猫猫,笑的很大声。填了这样那样的量表后,医生说语言发育迟缓、社会交往被动,是孤独症高危。
其实去医院检查前,我已经上网查过资料,从20天前老公同事的孩子2周7个月还不会说话医生说是孤独症后,老公就天天在家说宝宝有问题,有问题,开始我还很生气,认为我宝宝好好的,他乱咒自己儿子干嘛,但为了心里的一点担心,我还是上网查了孤独症的资料。我看到的资料越多,心里就越恐慌,心情一直不稳,直到医生诊断说宝宝是孤独症高危,有一种果然如此的感觉,随后就觉得的,为什么会这样?为什么要发生在我孩子的身上的绝望。
从医院回来后去上班,情绪一直低落,因为是请假带孩子去检查的,有同事问起孩子怎么样啊时,就忍不住掉泪,又不想跟同事说。很感谢我们经理,他问我一些情况后,问我是怎么打算的,我说不知道,医生建议尽早干预,但我们这个小地方,连个孤独症训练机构都没有,我都不知道该做什么。全国有名点的机构报过名至少要等半年,我一点主张都没有。我们经理通过他的关系,帮我联系了一家外地的康复训练机构,虽然条件不是很好,但好歹是政府的公立机构。然后跟我协调我的工作,答应尽量的给我时间陪孩子(现在我已经休假半个月了,休假进行中。。。)。
我老公是个行动派的,从一起带孩子去训练机构看看,到租房子、搬家、购买必需品,一共3天。3天后,我陪着儿子上了他一生中的第一堂课。现在,儿子每天半小时个训,一个半小时大课,机构没有感统,我每天在家陪他做些飞机、大龙球之类的简单游戏。训练4天了,机构里没有他这么小的孩子,他一直不怎么配合,上课我都跟着,除了拿笔画画愿意做在凳子上,其他时候都是来回跑,看到什么玩一下,然后又去玩另一个,一点都不听老师指令(在家也不怎么听我指令)。个训让他练习张嘴“啊”或者吹,还是摇手再见,都不干,目前没有什么进步。老公天天给我打电话问进展,我说“没有,还没有,还是没有。。”然后老公就鼓励我,才刚开始,别着急。我也知道不能急,在以琳上逛多了,就想,我也记录下儿子的状况吧,或许等过一个月再看,就能发现不小的进步了。
发表于 2011-6-2 23:39:19 | 显示全部楼层

re:是的 一定要等时间长点才看的到进步 感统...

是的 一定要等时间长点才看的到进步 感统一定要跟上 我儿子2岁 在机构训练了1个多月 最有进步的就是大肌肉了 以前在地上摔倒了都不会自己站起来 现在可以了 以前不会双脚跳 现在在蹦床上可以跳起来 但是在地上还不行 不过双腿能弯曲 有跳的感觉了 我感觉 他快双脚蹦的起了 快了 呵呵 以前是不敢玩滑板的 那会要了他的小命 现在不怕了 非常乐意玩 胆子大了 今天个训老师告诉我 他现在从滑板上滑下来 能自己滑到起点去了,不要辅助了(个训老师也带感统)我好高兴哦。但是这么小的孩子在认知 听指令 模仿方面 还要多多练习噢 。你的孩子在家里 你要带他走独木桥,可以在小区里那种小石头上走走 可以滚滚大龙球 还睡在大龙球上做做按摩 最好在淘宝上买个蹦床 可以在家里蹦 如果你儿子不会双脚蹦的话。。。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-3 10:26:31 | 显示全部楼层

re:刚上个训回来,今天宝宝一点都不配合,从进...

刚上个训回来,今天宝宝一点都不配合,从进个训教室就在哭,直到给他果果吃,一点都不愿意模仿,哎。。。
是想给他买个蹦蹦床还有大笼球,一会去淘宝上看看去,不知道90厘米的那种可合适他?
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-3 22:58:22 | 显示全部楼层

re:下午带宝宝去超市,开始怎么都不肯下来自己...

下午带宝宝去超市,开始怎么都不肯下来自己走,非要我抱着,我抱到生鲜区,故意拿他的小手去碰货车上的冰块,并夸张的说“好冰啊。。。好冰。。”,把他逗的呵呵笑,然后愿意自己下来了,就在货车旁,不时的把自己的小手去碰下冰块,然后迅速缩回来,用另一只手握下,看着我笑,跑开几步,回头,再去碰冰块,我在他每次碰冰的时候都说“好冰”,然后他跑开,有一次故意没说,看他反应,宝宝居然就一直在看我,直到我张嘴啊了一下,他才呵呵的跑开,感觉他懂得一样。
晚上,给他喝水时,他居然在发“爸爸、爸爸”的音(以前没有过),我跟着他说爸爸,他自己再重复爸爸,声音还挺清楚,激动的我,光顾着激动了,都忘了赶紧奖励,呜呜,大好机会啊,现在怎么逗他都不发“爸爸”的音了。哎,只能等下次了。心里更郁闷的是,我这个当妈的天天带他,他爸爸又没在身边(还在家上班没跟来机构),他怎么就先会爸爸爸爸的,不会妈妈呢?:(
回复

使用道具 举报

发表于 2011-6-3 23:34:55 | 显示全部楼层

re:很多小孩也是先会叫“爸爸”,然后再叫“妈...

很多小孩也是先会叫“爸爸”,然后再叫“妈妈”,我家的也是那样。 我们也在淘宝网买了个大龙球60厘米的,我都觉得挺大了。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-5 14:51:28 | 显示全部楼层

re:这两天放假,昨天带宝宝去游乐场玩,可惜宝...

这两天放假,昨天带宝宝去游乐场玩,可惜宝宝太黏人,不愿意自己下来,放下就大哭,怎么引都不行,没办法,只好一路抱着。抱着他做了秋千、滑梯等等小设施,也做了大转盘、旋转木马,玩的还是挺开心的,不时大笑出声。就是把我累坏了,抱了一路:(哎,怎么才能引导他愿意自己走路呢?(宝宝一周1个月时就会走了,现在走的也很稳当,就是在外面不愿意自己走)。回家的时候,上楼时我把他放在台阶前,自己快步上了2个台阶,他先是闹着要抱,我拿饮料引他上楼(他喜欢饮料瓶),宝宝自己居然用爬的姿势一台阶一台阶的爬向我,我赶紧在前面继续走,引他,最后宝宝自己爬上了2楼(租的房子是2楼),哈哈,不错不错,知道自己怎么上楼了,虽然是爬的方式。
今天上午在家,我正在忙别的,宝宝奶奶带着宝宝到我跟前,说,宝宝会自己指耳朵了(以前什么都不会指),我惊奇的问“宝宝,耳朵在哪里?”可惜宝宝没反应。宝宝奶奶逗着宝宝,问他“宝宝,跟奶奶说,耳朵呢?”就看宝宝抬起两支手,捂上了自己耳朵。是整个手捂上的那种。我赶紧表扬宝宝,然后也试着问“宝宝,耳朵呢?”可惜,宝宝这次还是不理我。。。。过了会,宝宝奶奶又问一次,宝宝再次抬起两支手,捂上了自己耳朵,速度还挺快。我知道,起码宝宝是听懂了耳朵,并知道耳朵的位置了,好现象。
真希望,宝宝就这样一天一个惊喜的给我们,快快的成长。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-7 21:45:59 | 显示全部楼层

re:不知道是不是口腔按摩起作用了,今天宝宝又...

不知道是不是口腔按摩起作用了,今天宝宝又发出“妈”的音了,有了前两天说爸爸时的经验,今天我反应迅速的塞了一块饼干给宝宝,并大声的夸张的表扬他,估计是做的太过火了,把宝宝逗的哈哈大笑,可惜没强化成功,之后怎么引都是“爸爸、爸爸”,呜呜,偶要你说妈妈啊。。。。
晚上跟宝宝爸通视频,宝宝对着镜头喊“爸爸”,看把他爸乐的,其实,是我在镜头后面拿饼干引的结果。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-6-7 22:14:17 | 显示全部楼层

re:似乎明显有进步啊!恭喜

似乎明显有进步啊!恭喜
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-9 09:51:44 | 显示全部楼层

re:这两天自己上网不停的查资料,脑子里乱七八...

这两天自己上网不停的查资料,脑子里乱七八糟的想法很多,不知道应该找哪种实施下。
首先是禁食,宝宝才19个月,现在每天还喝2次奶粉(雅培3段),早晚各一次,还有面食,也是宝宝喜欢的,最喜欢吃面包跟饼干,这些都禁了,我家宝宝就没什么可吃的了。网上说的豆奶替换牛奶,可是宝宝还这么小,喝豆奶是喝普通的豆奶粉?腹泻婴儿豆奶粉?营养上跟的上吗?昨天在超市看到一种合生元的特殊养护的牛奶粉,里面是适度水解乳蛋白、酪蛋白,这种禁食的宝宝可能喝?还是说应该先带宝宝去做个过敏源检查,有过敏才禁?
而后是想着生物治疗,什么B6+镁、DMG等等,最想试试的是DMG,据说能促进孩子语言发育,我家宝宝跟人有目光对视,也没有什么睡眠、情绪问题,但是认知和语言落后,想试试DMG,又不知道怎么买这些东西。还看到有说分DMG和TMG两种,要因人而异,那我家的该吃哪种?
最后就在想,海豚疗法有效吗?我们这有海洋公园,好像也有海豚,不过要想跟海豚近距离接触,不光价格不菲还有提前预订排队,排多久我也不清楚。这个多少次会有效果?有必要试试吗?
哎,有种病急乱投医的感觉,每种都想试试,又不知道该怎么进行,心情乱啊。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-6-10 01:29:41 | 显示全部楼层

re:呵呵,我们也经常去看海豚,不过是因为孩子...

呵呵,我们也经常去看海豚,不过是因为孩子喜欢,但是对自闭可没看出什么用来。孩子这么小,妈妈用心,肯定会有惊喜的。有种奶粉叫纽康特,是氨基酸奶粉,很难喝,不知道你家宝宝能不能喝的下。如果不行,换成水解蛋白的奶粉应该会好些吧,有种韩国奶粉,叫林贝儿,是水解蛋白的。禁食的话,其实大豆也是要禁的,所以换成豆奶粉没什么太大意义。孩子这么小,首先得保证营养,我对生物疗法懂得也不多,但是孩子太小还是先不要轻易尝试那些补充剂吧。至少等两岁 以后再说。

发现的这么早,真的很幸运。加油!
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-11 21:32:37 | 显示全部楼层

re:谢谢一一妈妈,我也是老想这些有的没的,实...

谢谢一一妈妈,我也是老想这些有的没的,实际上暂时也没想好要试什么,总想着要是有种方法能让宝宝迅速恢复就好了,也知道心急了,但人么,总样有点幻想才能生活的更幸福些。
今天带宝宝去了公园玩,做了好多项目,开始宝宝还有些害怕,放不开,做到小蜜蜂旋转时,奶奶站在下面跟宝宝招手,宝宝居然有了回应,冲着奶奶笑啊, 转过一圈就回头找奶奶,转到奶奶旁边就大笑。然后去玩滑梯,爱上了滑梯了,不停的让我抱上去,滑下来,把我累的够呛,但看宝宝开心的样子,值了。
晚上,给宝宝洗澡时,问题又来了,宝宝又不愿意坐在澡盆里了。已经连着3天宝宝不愿意做澡盆了,每次洗澡就跟打仗似的,以前宝宝很爱洗澡的,还喜欢在洗澡时玩水,现在也不知道是怎么了,难道又敏感了?
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-13 13:56:32 | 显示全部楼层

re:昨天宝宝爸从家赶来,一起带宝宝去海洋公园...

昨天宝宝爸从家赶来,一起带宝宝去海洋公园玩,想着去看海豚,结果去了之后发现,还真的是去“看”海豚,只能隔着玻璃看,听不到一点海豚的声音,要想近距离接近海豚,必须交钱去拍照,花了40块钱,带宝宝进了玻璃屋,饲养员召唤了一只海豚,摆了个POSS,啪啪几声照过照片就被带出来了,前后不过2、3分钟,别说听听海豚音了,就是想仔细的看看海豚都不行,哎,看来想进行海豚音治疗是不要指望了。
不过在跟宝宝一起玩喂海豹时,倒是把宝宝逗的呵呵笑,用个小杆子夹上海豹的食物,挑到海豹里去逗,在海豹跳起来吃时迅速把杆子提起,宝宝爸太笨,最好一次不过是提起2下就被吃掉了,有一次竟然一次都没提起来直接被吃掉,几次下来宝宝有了感觉,喂了一次还要,再喂一次还要,抱走就哭,前后喂了4次,终于一狠心不顾宝宝的哭闹抱走了。宝宝爸说,感觉宝宝喜欢这种有些刺激的游戏,你让宝宝安静的看海狮表演,他就不乐意。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-15 09:12:22 | 显示全部楼层

re:这两天下雨了,除了带宝宝去上课,没有出去...

这两天下雨了,除了带宝宝去上课,没有出去玩,超市也没去,不知道是因为天气还是因为外出时间的减少,感觉宝宝做什么都没有多大兴趣,就只喜欢在床上玩,在床上翻翻身、转两圈、躺着、趴着,在家下载了巧虎贝贝版给宝宝看,宝宝很喜欢里面的唱游环节,对于做游戏、看动物都兴趣不大,我教他亲亲,亲亲,结果宝宝凑上来咬了我一口,呜呜。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-16 14:15:55 | 显示全部楼层

re:感觉宝宝这两天都没什么进步,现在很少发“...

感觉宝宝这两天都没什么进步,现在很少发“爸爸”的音了,有事没事都是“妈妈、妈妈”,我尽量在宝宝想要某些东西(一般是吃的)时强迫他只有说“妈妈”或者“爸爸”才给,绝大多数情况下他都会说“妈妈”,有时不说,直接抢,有时想吃什么需要大人帮助打开的主动说妈妈(这种情况很少),有几次想要什么东西用手稍微指了一下,再让他指是绝对不干的。
这两天从外面回来,我们开门后宝宝非要要钥匙,拿到钥匙后自己跑到阳台上的门前去插(当然是插不到的),宝宝奶奶说,可能是上次她开阳台的门,宝宝看见了,就认定阳台的门用钥匙能打开,每次都跑阳台开,你要他还不给你,只能等他玩累了再赶紧趁宝宝不注意把钥匙收起来。
教宝宝把什么东西给我(给妈妈、给奶奶),都没反应,不过,跟宝宝说,把什么给奶奶吃,并张嘴“啊”,一般都愿意给奶奶,自己把手里的东西伸到奶奶嘴边(宝宝自己特别喜欢吃的除外),但是,我说给妈妈吃,他不给,有时还会稍微转个身,离我更远一点,:( 妈妈没抢过宝宝东西吃吧?
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-18 11:09:03 | 显示全部楼层

re:昨天带宝宝去上个训课,老师跟我说,在宝宝...

昨天带宝宝去上个训课,老师跟我说,在宝宝玩的开心时跟他说他的名字,他有时会重复。宝宝,会,重复?!我感觉不可思议,不是吧,平时在家跟在机构,因为宝宝还小,我们基本都是叫他宝宝的,宝宝名字是3个字(不同的字),他现在只会说爸爸、妈妈、姐姐、拜拜,其他都不会说,连奶奶都不会说呢,能重复自己的名字?从昨晚到今天早上,我跟宝宝奶奶都一直在试,陪宝宝玩的开心时,就叫宝宝名字,真的,有时会重复一下,不过说的不是很清楚,有那么个意思了,我感觉真是神奇啊。
回复

使用道具 举报

发表于 2011-6-19 15:04:39 | 显示全部楼层

re:楼主不要太担心,不一定是呢,孩子三岁前的...

楼主不要太担心,不一定是呢,孩子三岁前的变化是很大的。发现发育迟缓的地方就针对性的去干预,应该没什么事的。安慰一下……
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-22 16:01:53 | 显示全部楼层

re:昨天宝宝上个训,老师开始教他玩穿珠了,老...

昨天宝宝上个训,老师开始教他玩穿珠了,老师说宝宝很感兴趣的看老师穿,然后在老师手把手辅助几次后,能够自己去穿了,不过还没有去拉穿出的绳子的意识,不过,宝宝还小,能这样就不错了。
现在带宝宝出门,一定要紧紧看着他了,可能是环境熟悉了,也可能是心情好了,也可能啥都不是,现在带出门就到处跑,而且是不带回头找人的,摇摇晃晃的只顾跑,路上的车啊什么的从来不避让,我估计我要是一时没看住他,他就真的能跑丢了。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2011-6-22 16:04:49 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]易天...

下面引用由[U]易天妈妈[/U]发表的内容:

楼主不要太担心,不一定是呢,孩子三岁前的变化是很大的。发现发育迟缓的地方就针对性的去干预,应该没什么事的。安慰一下……


谢谢安慰,我现在只是想,能多干预就多干预点,也许我家宝宝突然发育起来,跟正常小孩一样了,再回头看这段经历,也是我们大人的一种财富--磨练出的幸福。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2012-2-7 15:39:53 | 显示全部楼层

re:好长时间没来了,宝宝上课到去年8月底就没...

好长时间没来了,宝宝上课到去年8月底就没有再上,毕竟我们还要工作,没法真的辞职来带他。前后在机构上了3个月我们就带回家了,宝宝当时还太小,在机构其实也学不到什么,每天只去上半小时的个训,大课是没法上的,他的注意力达不到,而我们那个机构又没有感统训练,衡量再三,选择了先回家。
都有些记不清刚回家时宝宝是什么状态了,大概9月份时已经可以说很多的单字,像“要”、“吃”、“拿”、“起”、“板”之类的一个字的动词,还有家里的称谓,比如“爸爸”、“妈妈”、“奶奶”、“姑姑”、“叔叔”什么的叠字也能说了。国庆节时带宝宝去他姥姥家(姥姥、姥爷在另一个城市,因为姥姥身体不好,一直没把宝宝的事跟她们说),姥姥家开个小卖部,宝宝本身对视就还可以,在姥姥家皮的很,指着自己想吃的不停的要“果”、要“糖”,一大家子亲戚都没看出来宝宝有什么问题,只觉得说话没有一般小孩顺溜。也因为这,我一直期待宝宝能再长长就跟正常小孩一样了。
现在,宝宝已经二岁三个月了,这半年来一直在家,白天他奶奶带,晚上我们下班了回家跟他玩,没有再上机构或者其他课。宝宝已经会说很多话了,例如“宝宝吃果”、“妈妈睡觉觉”、“爸爸起床”、“下楼玩玩”、“画五角星”等等,很多时候“你、我”有些分不清,“打你”常常说成“打我”、“你走”说成“我走”,但总的说来,一般的需求性的话已经能说了。买来的图书上的生活物品,教个几遍也能记住,特别喜欢图形,天天抱着他的小画板,让这个给他画五角星,让那个给他画正方形。不过,颜色怎么教都不愿学,试过很多办法,就是不愿认颜色。能唱简单的3首儿歌,“摇摇头、点点头、挥挥手、屁屁扭一扭,跺脚跺脚跺跺脚”还能配上动作。什么穿珠、搭积木、推汽车都可以,摇摇马、扭扭车、滑滑梯也常玩。牵着一只手能独立上下楼(我家可是6楼,呵呵),不过还不能双脚跳,每次都一脚先一脚后。
说了这么多,感觉很正常了,可惜一旦我看到别的小孩,立马就能发现跟宝宝的差距了。宝宝的沟通交流还太差!!!!没有不涉及宝宝自己个人需求的纯语言交流。比如,我问宝宝“爸爸叫什么”“宝宝几岁了”“家里都有谁”等等,他一般都不懂,看看我就岔到他感兴趣的事上去了,要不然就是纯重复我的话。就连简单的问“好不好”“要不要”“甜不甜”之类都不会回答。跟他交流,一般都是他想要什么东西、他想让你陪他玩什么之类,他主动发起。一旦由你发起跟他交流点什么,往往是得不到回应的。每每想起这个,我的心情就直线下降。
在各种网站做了评测,宝宝认知、动作等都基本符合发育,只有语言(社会交流)还很落后,我只希望宝宝能一天天好起来,妈妈的要求不高,不求你长大了出人头地,能希望宝宝长大能跟普通人一样生活工作,娶妻生子就行了。
回复

使用道具 举报

 楼主| 发表于 2012-2-13 15:02:54 | 显示全部楼层

re:很多时候,看别的家长记录他们怎么帮助自己...

很多时候,看别的家长记录他们怎么帮助自己的孩子学习进步时,我都觉得自己是一个不称职的妈妈。我每天只幻想着宝宝能好些好些再好些,却很少系统的教他什么,基本都是想到哪出是哪出的随便教点,有时为了顺利做事,还会放巧虎给宝宝看,让他老实待会。白天是宝宝奶奶带他,带了一天也确实辛苦,等我下班后就基本不再带宝宝,吃过饭就看看电视。我经常陪宝宝玩个半小时就偷懒也看电视去了。好多次都是宝宝自己玩玩具,玩腻了,跑过来拉我的手,我才再跟宝宝玩。
今天,宝宝27个月整,天气阴沉沉的,温度也低,宝宝今天精神状态很不好,没什么精神,中午回家时,宝宝一点都不兴奋,抱着他,他就那么靠在我身上,也不说话。不像受凉也不像是生病了,不知道到底怎么了,宝宝,妈妈不求你多么聪明,只要你健健康康的就好。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-3-29 21:28

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表