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楼主: 我和你
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我和你努力16年了,仍要继续

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101#
 楼主| 发表于 2008-9-28 08:49:57 | 只看该作者

re:小说?你觉得象小说?你要是不相信...

    小说?你觉得象小说?你要是不相信奇迹,奇迹怎么会出现呢?而我相信奇迹,相信这个世界上除了大多数平庸的人,一定还有很多神奇的与众不同的人。我的发发既然命里注定不能做平庸的人,那我就竭尽全力帮他成为神奇的人吧。
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102#
发表于 2008-9-28 09:31:46 | 只看该作者

re:感觉楼主写的很真实,她的做法很多和我现在...

感觉楼主写的很真实,她的做法很多和我现在做的很一致,感谢分享!
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103#
发表于 2008-9-28 11:55:51 | 只看该作者

re:孩子训练一年多,有些方面有些进步的同时,...

孩子训练一年多,有些方面有些进步的同时,我越来越对结果感到困惑,感觉机构和自己很多所做的没什么意义。
感谢主让我看到楼主的帖子,一下子有了方向。
发发智力是正常甚至有些超常的自闭症,有较好的学习能力,加上极其睿智有毅力妈妈自然有了这样的结果,发发如果没有这样的妈妈不可能康复这么好,高功能康复不好的例子比比皆是。当然发发如果是功能较低的,即使有这样的妈妈可能也没有今天这么好的结果,但可以肯定应该也康复不错,至少能自理甚至有一技之长。
我的孩子不是高功能,我没有办法。但我悟到了发发妈妈的训练理念,所以我也知道我现在首先应该做什么。发发妈妈突然给我大长今的感觉,如果能开个机构肯定可以救很多人,那样才是神对发发的真正用意。我在做梦吧?
真希望发发妈妈继续写,多写一点训练中细节的东西,谢谢谢谢!
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104#
发表于 2008-9-29 15:43:46 | 只看该作者

re:我相信奇迹,因为我需要奇迹,因为我在努力...

我相信奇迹,因为我需要奇迹,因为我在努力争取奇迹
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105#
发表于 2008-9-29 18:24:40 | 只看该作者

re:希望大家都能创造奇迹!

希望大家都能创造奇迹!
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106#
发表于 2008-9-30 09:46:53 | 只看该作者

re:发发妈妈写得很好,很受教育,希望再继续啊...

发发妈妈写得很好,很受教育,希望再继续啊.

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107#
发表于 2008-10-1 10:13:32 | 只看该作者

re:你孩子是高功能的吗?如果是对高功能孩子的...

你孩子是高功能的吗?如果是对高功能孩子的家长是很大的鼓励,如果不是对我无疑是无尽黑暗中的一线署光!
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108#
发表于 2008-10-1 15:36:39 | 只看该作者

re:错用了虎娘的ID,删掉

错用了虎娘的ID,删掉
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109#
发表于 2008-10-1 15:39:39 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]春天...

下面引用由[U]春天的雨[/U]发表的内容:

你孩子是高功能的吗?如果是对高功能孩子的家长是很大的鼓励,如果不是对我无疑是无尽黑暗中的一线署光!

我帮楼主回答,发发一定是高功能的。
高功能自闭症——智商正常的自闭症患者!
这就是说,无论他是否是自闭症,能学习成绩这样优秀,那他的智商肯定是正常的。弱智的孩子是不可能有这个成绩的。
低功能自闭症——是智商在正常水平以下的自闭症患者。也就是说他们的智商在70以下。就算没有自闭症,那么这种有智障的孩子就是肯学也学不会多少东西的。
我们很多家长有个误区,就是没弄明白啥叫高功能,很多以为高功能是有着某种特殊才能的孩子。这是不对的。他们所说的某种特殊的才能低功能的自闭孩子也可能有,比如我认识一个自闭症孩子,他的钢琴现在过10级了!但是他的智商却在70以下,是低功能的自闭儿。
还有的以为只有那些天才级的自闭症孩子才叫高功能,也就是象爱因斯坦,牛顿类的。有自闭症但是智商极高的。的确他们是高功能,但是他们只是高功能中的一少部分,只有不到10%的自闭孩子有着高智商。
还有自闭症谱系和智障并不相同。
自闭的孩子如果智商正常,他们就可以学会东西可是他们不懂学,但是智障的孩子是想学但学不会。
低功能就意味着孩子既是自闭症又是智障的!所以对这些孩子是以生活自理为目标的,如果他有某些特殊的能力,比如对音乐,机械等有着偏好的话,那么就更要好好的加以利用,这可能是他将来吃饭的本领。
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110#
发表于 2008-10-1 19:01:48 | 只看该作者

re:虎爹,被人为低智商并不一定就不能成绩优秀...

虎爹,被人为低智商并不一定就不能成绩优秀。别太依赖那个智商评定。爱因斯坦也是后来被人承认的。他小的时候还被认为智商低下,不适合上学呢。
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111#
发表于 2008-10-1 19:30:17 | 只看该作者

re:无论怎样的智商怎样的年龄,即使学校、社会...

无论怎样的智商怎样的年龄,即使学校、社会放弃,家长也不要放弃。只要孩子努力了,根据孩子程度随时调整期望,完全接受他,每天一点点学,快乐地生活,再乐观地相信奇迹会发生就好。
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112#
发表于 2008-10-1 20:06:42 | 只看该作者

re:不能拿爱因斯坦和牛顿说,因为还不知道爱因...

不能拿爱因斯坦和牛顿说,因为还不知道爱因斯坦和牛顿到底是怎么会事,能够在物理学有那么大建树的人,不是一般人. 本人学习物理十几年都不能理解这些知识的内容,何况是是发现这些问题.

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113#
发表于 2008-10-1 20:34:59 | 只看该作者

re:如果说智商测定不准的话,那么在生活中从哪...

如果说智商测定不准的话,那么在生活中从哪些方面能反映孩子的智商情况呢,记忆好是不行的,因为那是自闭孩子固有的特点,那么学习能力强的,接受知识快的是不是智商就正常呢,这方面真的搞不太清楚.
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114#
发表于 2008-10-1 20:54:46 | 只看该作者

re:同意112楼的意见,爱因斯坦和牛顿不过是...

同意112楼的意见,爱因斯坦和牛顿不过是后人的揣测和玩笑而已,是不是真的是AS,谁都不知道,不能作为证据来证明什么。

更同意111楼的意见,不管孩子是什么情况,做父母的都不能放弃孩子。

回110楼,我个人认为低智商的是不可能成绩优秀的(跟同龄人相比)。

回113楼,如果孩子不能配合智商测试,做这个测试实际上是不准确的。这个时候我觉得主要靠父母自己的观察和感觉吧。
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115#
发表于 2008-10-5 07:43:02 | 只看该作者

re:顶出来 发发妈,谢谢分享,我们还等着...

顶出来
发发妈,谢谢分享,我们还等着您继续呢!
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116#
发表于 2008-10-5 15:15:22 | 只看该作者

re:对发发的病症只有家里人了解,我不曾与他人...

对发发的病症只有家里人了解,我不曾与他人交流过。我是这么想的,首先我不打算再要其他孩子,一是如果再有孩子必然我关注发发的时间会减少,必然不能用全部的精力来训练孩子,对孩子不是什么好事,二是如果再要的孩子将来学习工作发展的好,他必然没有时间精力照顾发发,特别是看到一些儿女在国外或者因为太忙不能照顾而住在养老院的老人,我坚定了自己的想法;如果再要的孩子发展不好,家庭就得为他付出很多精力财力去扶持,对于发发来说更是于事无补,三是对再要的孩子不公平,担心发发将来受到嫌弃。其次,我没有把发发的情况跟他人交流,因为我对人性有所了解,一是老师有可能会歧视他,因而忽视他身上的闪光点,把孩子打入另册,不能用正常的心态对待孩子,我觉得这事太可怕,二是同事朋友的安慰并不能减轻我的心里负担,也不能对我有实质性的帮助,最主要的是我不想让孩子成为他人的谈资,三是我坚信自己可以搞定。我内心的斗争一刻也没有停止,我在沮丧,受挫,不被需要的负面心理中挣扎,在对未来的忧虑在看不到的结果中锤炼自己的心智。我思考人生,思考宇宙,哲学给我很多帮助。发发在成长,其实我也在成长。孩子让我学会了很多。

看到上面这段话我不禁热泪盈眶,对于宝宝的现状我对身边的人是半遮半掩的,我的想法也跟发发妈妈一样,但自己远远不如发发妈妈坚强、睿智。挺不住的时候要说一点点,求得同情,宝宝表现好一些时我又强要面子,掩饰问题。宝宝今年八岁半了,为什么我总是过不了这一关?承认?否认?我还是在不停地斗争,对于宝宝的训练也是报着反正不会起什么负作用的态度去参加,有时又会把希望都寄托在训练上,矛盾、矛盾,我的生活充满着矛盾。我曾经一度对训练的老师憎恨无比,脑袋里总是在想:就是你们说我的宝宝有问题,把他放到这里来训练,早晚有一天我要证明给你们看我的宝宝是没有问题的!我这么想是因为当时他们都对宝宝下出很不好的结论,基本上就是劝我不要报有什么幻想,宝宝永远上不了普通的学校,他们对宝宝的预期基本就是上不了学,上了学也没什么意义,可是我现在上学了,而且成绩也可以,不象他们说的那么严重,所以我更觉得那些老师太不专业,也不人道,但当时的条件我只能先选择在那里训练,现在看来那也不是唯一的办法,为什么不选择自己训练,为什么不能向所有人公开承认自己孩子有问题,然后全部精力放在孩子训练上,而不是与其他人就孩子的问题的纠缠上。。。。。
隐瞒问题,我还不够坚强,独自挺不过去,公开问题,我还是没有足够的承受能力,不接受现实,我的这种矛盾心理严重影响着宝宝的心理健康,我是该一瞒到底、独自承担?还是该坦然面对,争取更多人的支持和帮助?争取到别人帮助的同时也会得到很多人的白眼,对我的,对宝宝的,这同时会不会给宝宝带来更大的伤害?这种伤害应该是长远的,对他今后工作生活上的伤害,也许是我想得太多了。。。。。。。
这样的问题总是纠缠着我,怎样才能从这种矛盾中走出来呢,长此下去自己的心理也会出问题的啊
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117#
发表于 2008-10-5 15:59:30 | 只看该作者
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118#
发表于 2008-10-5 22:34:50 | 只看该作者

re:我觉得每个孩子的情况都不尽相同,应该视孩...

我觉得每个孩子的情况都不尽相同,应该视孩子自身情况而定,因为楼主的孩子为高功能自闭症,又没有明显的异常行为,所以可以选择隐瞒,但是大部分孩子还是摆脱不了要公开问题的事实,只是看看对象是谁而已,是选择对所有接触的人都讲,或只是频繁接触的人。看了楼主的贴子,觉得很惭愧,不仅觉得孩子不如别人的孩子,更觉得自己离楼主的距离实在是太大了,所以今后更须不懈的努力。
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119#
发表于 2008-10-6 14:52:34 | 只看该作者

re:发发妈写的真是太好了,我觉得刚开...

    发发妈写的真是太好了,我觉得刚开始的心路历程跟我非常相似,而后的一些训练也给了我很大的启发,我的孩子现在也可以认很多字了,我现在应该尽快培样他阅读的兴趣,而不能错过他的大好时机啊,争取他学龄前的宝贵时光,还有一些其他的做法如旅游(儿子的酷爱)也值得学习,太感谢楼主了。
    还有公不公开的问题,我现在是后悔极了,当初没有预料到公开之后的危害啊,虽然我也知道人性的弱点,好在儿子以后可以到远一点的小学去读书,我们也可也换一个环境对单位的同事只说儿子没问题了,好了。事实上每次带到单位玩,儿子表现也还不错。
    再就是,我觉得大家在这里争执高不高功能没有什么很大的意义,我倒是觉得是发发妈妈训练得法,切入点也好,才把孩子训练成这样的。
    再次感谢楼主,让我对自己现在的一些困惑感到豁然开朗了,一切要靠自己,靠别人是不行的。
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120#
 楼主| 发表于 2008-10-7 08:30:18 | 只看该作者

re:发发的军训在9月30日结束了,我...

    发发的军训在9月30日结束了,我和发发爸爸以及其他家长一起到军营看了孩子的军训汇报。我睁大眼睛在一片绿色的学生群里寻找发发,直到歌咏比赛获奖班级表演合唱的时候我终于看到了队伍里的发发,看他唱的很是卖力,我一颗心终于放了下来,我担心他不能融入,在暑假我俩看奥运比赛的时候他还只是小声的说“加油”。六七天的时间孩子们学会了走正步,学会了一套军体拳,学会了几首军营歌曲,真是不简单。在队列表演的时候我看到了发发,走得有模有样,我一直担心,因为他在掌握大动作方面一直很慢。汇报结束孩子们被要求自己去宿舍取行李(很多,包括被褥),我在路边等着终于迎来了一手提一个包朝我笑着走过来的发发,晒黑了,好像也长高了,精神状态不错,看到爸爸把相机对准了他,发发赶快来个标准军姿。我问发发想妈妈没有,发发说开始有点想,后来忙得就顾不上了。我几天以来担心的问题比如加衣看来都过虑了,穿衣在家里都是我帮他准备好,军训走的时候正在下雨降温,我担心发发不知道加衣,结果儿子解决的很好,说是在出早操时穿上秋衣,中间休息的时候再脱掉,因为早晨很冷,中午比较热。爸爸跟发发说妈妈担心的鸡毛蒜皮问题,引来了发发一阵笑声。接到发发已经12点过了,孩子早晨6点就开始演练了,到了家门口已经是中午1点,带发发去吃烤鸭,等的时间不短,儿子只说累了,没有不耐烦,也没有着急。
    回来后检查行李,只有一个汤碗的盖子不见了。军训圆满结束,儿子经受住了考验。插曲:回到家里内务只保持了一天,被我们戏称一夜回到军训前;刚回家有点不会走路,有点象刚离开部队时的许三多。
    奖励是物理书一套,影碟《憨豆的大灾难》,我在发发军训期间准备好的。
    看到大家争论高功能的问题,说实话发发只是在三岁来京看病时测过一次智商,医生说比普通标准略高,之后知道自闭症无药可医只能训练,就再也没有因为这个事情到过医院,我自己认为是什么不太重要,重要的是你想让他成为什么。我从来没有奢望有机构或者有个什么人可以代替自己,直到今天我认为发发能有今天“爱”发挥了最大的作用,而这除了母亲是其他任何人不能给予的。我能说的是坚持,坚持,终有一天你会看到变化。其实在结果后面是大量繁琐的努力,比如在军训前我们做了很多的准备,比如事先教会了发发套被罩,因为得知被子自己带,但是统一发被罩,也事先教了发发叠豆腐块什么的。
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