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楼主: 我和你
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我和你努力16年了,仍要继续

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41#
发表于 2008-9-5 14:27:07 | 只看该作者

re:太高兴了。看到发发妈妈的帖子!我儿子10...

太高兴了。看到发发妈妈的帖子!我儿子10岁了,最近因为考虑他的社交和灵性的成长,刚从普通学校转到一家遵从人智学理念的民办学校,在孩子上学究竟应该给予什么方式,怎么给予的帮助方面,特别需要你的经验。尤其是老师和教学理念方面!期待!!!
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42#
发表于 2008-9-5 16:08:18 | 只看该作者

re:“我和你”,这名字起的真好。奥运主题歌越...

“我和你”,这名字起的真好。奥运主题歌越听越觉得是唱给我们这些家长听的。

没说的,“顶”就一个字!!!!!!
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43#
发表于 2008-9-5 16:15:46 | 只看该作者

re:真好,你的帖子让我重燃了对儿子未来的希望...

真好,你的帖子让我重燃了对儿子未来的希望!真心地希望你能将你儿子的成长作为经历传授给我们!
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44#
发表于 2008-9-5 16:17:30 | 只看该作者

re:太着急了,看完第一页就赶紧上来帮顶,第二...

太着急了,看完第一页就赶紧上来帮顶,第二页都没看到就发帖了。

发发妈妈,您辛苦了。发发实在太棒了!
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45#
发表于 2008-9-5 16:47:44 | 只看该作者

re:太好了,谢谢大姐.你的出现带给了我力量....

太好了,谢谢大姐.你的出现带给了我力量.让我看到我们明亮的前路.
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46#
发表于 2008-9-5 19:45:52 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]我爱...

下面引用由[U]我爱尼尼[/U]发表的内容:

“我和你”,这名字起的真好。奥运主题歌越听越觉得是唱给我们这些家长听的。

没说的,“顶”就一个字!!!!!!

顶一个
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47#
发表于 2008-9-5 22:35:31 | 只看该作者

re:发发妈妈请继续,我们都会搬个小马扎,仔细...

发发妈妈请继续,我们都会搬个小马扎,仔细听讲,认真做笔记,做一个好学生!
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48#
发表于 2008-9-5 23:05:41 | 只看该作者

re:重点高中!!!想都不敢想!洗耳恭听!

重点高中!!!想都不敢想!洗耳恭听!
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49#
发表于 2008-9-6 00:22:46 | 只看该作者

re:顶!看一看我是不是今天最后一个学生

顶!看一看我是不是今天最后一个学生
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50#
发表于 2008-9-6 00:26:41 | 只看该作者

re:发发妈妈,是怎样让孩子步入小学的,老师怎...

发发妈妈,是怎样让孩子步入小学的,老师怎样接受他的?期待...
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51#
发表于 2008-9-6 00:31:31 | 只看该作者

re:发发妈妈您好.我看了第一段就忍不住掉...

发发妈妈您好.
我看了第一段就忍不住掉泪了,那是激动和希望的泪水.
十六年啊,真是不容易,但我相信,您还要引导儿子走第二个16年,第三个16年,直到走完我们的一生,儿子也可以放心的教给他自己为止,这就是妈妈.
多写写吧,有空就来写写,写什么都行,写写这么多年来的干预方法,写写一些儿子有趣的小事情,写写你这些年来想的最多的,或者感悟什么的都行.这些对我们这些家长来说太珍贵了,我们需要这些"养分"来滋养我们常常快要耗尽的精力和接近干枯的希望冰泉.多来写写吧,有时候身边亲朋好友费尽心思的苦苦相劝和鼓励或许并不如我们能看到象你们这样已经走过这段路的前辈们的只字片语,这是真真实实的未来,是真真实实的希望.......
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52#
发表于 2008-9-6 04:46:25 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]哈哈...

下面引用由[U]哈哈月亮[/U]发表的内容:

发发妈妈您好.
我看了第一段就忍不住掉泪了,那是激动和希望的泪水.
十六年啊,真是不容易,但我相信,您还要引导儿子走第二个16年,第三个16年,直到走完我们的一生,儿子也可以放心的教给他自己为止,...

我与楼上有楼上相同感触,谢谢发发妈妈与我们在这里一起分享一路的艰辛!谢谢
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53#
发表于 2008-9-6 07:33:03 | 只看该作者
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54#
发表于 2008-9-6 15:14:32 | 只看该作者

re:哈哈月亮说起掉泪,不好意思,璞爸璞妈也掉...

哈哈月亮说起掉泪,不好意思,璞爸璞妈也掉泪了,特别是这一句:“清晨身材高大、帅气十足的儿子挥手与我作别,挂着开心的笑容奔向学校……”
搬个板凳先,期待楼主姐姐继续讲述,强烈期待……
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55#
发表于 2008-9-7 00:13:02 | 只看该作者

re:期待期待期待期待...

期待期待期待期待...
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56#
发表于 2008-9-7 16:46:00 | 只看该作者

re:一只在等发发妈妈的更新,您的帖子,给了我...

一只在等发发妈妈的更新,您的帖子,给了我们希望,相信也会给我们更多的帮助....
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57#
发表于 2008-9-7 16:53:53 | 只看该作者

re:流着泪看你的贴子。这是我们所有父母的希望...

流着泪看你的贴子。这是我们所有父母的希望!
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58#
 楼主| 发表于 2008-9-8 08:11:00 | 只看该作者

re:(二)早晨发发照例亲吻了我上学走...

    (二)早晨发发照例亲吻了我上学走了,他过了一个愉快的周末。周六上午做了功课,中午要求吃红烧肉,在妈妈的提醒后夸奖爸爸说:“做的真好吃,味道不错”,再次讲了要懂得鼓励赞赏肯定他人,下午娘俩讨论后完成了作文,因为高一学业上的过度很重要,所以过问的比较多。晚上看了残奥会开幕式。因为要十点上床没看完,还给正在军训的哥哥(堂哥)发了信息,告诉我说哥哥很累。周日上午去了图书大厦买参考书(自己想买),配了近视镜,交完钱说:“配眼镜原来这么贵啊”,我给他解释了眼镜好品质的重要性,中午想吃肯德基,给钱自己去吃了,还给爸爸买了汉堡,下午看完了开幕式重放,然后查资料,完成了政治课经济部分关于货币的五分钟阐述,说是要发言用,晚上看了《功夫》,笑得东倒西歪的。十点上床。孩子基本上一直是十点上床,即使备战中考最紧张的时候也是如此。一个细节:周日在买书的时候发发看到了奥运会开幕式的光碟,非常想要,五十元,我觉得有点贵,问他为什么要,他说要留作纪念,爸爸说应该等奥运会结束再买,就会便宜了,也解释了原因,还是想要,我让他在吃肯德基和买光盘之间选一样,犹豫了一会说吃肯德基吧,自己不好意思的笑了。我给他讲了收入与支出的关系,花钱的安排什么的。基本上就是这样,遇到什么事就讲什么事,走到哪说到哪儿,从他很小听不懂就开始了,不管他理不理我,不同的是小的时候是多次重复、提醒,现在儿子会说:“妈妈真唠叨”。
    送走了孩子第一件事上论坛来看看,看了家长的回帖,给了我好多鼓励,因为其实回忆是一件痛苦的事情,发完前两篇之后,我想起了很多往事。养育发发的十几年,特别是他小的时候真的是痛苦大于欢乐,我曾经非常自责,觉得自己一定是有做错或者做的不够的地方,否则孩子怎么会这样,我觉得自己非常对不起孩子,我没有能给他几乎人人都有的东西。我曾经看着街边玩耍的孩子,甚至看着衣衫褴褛的孩子想命运太不公平了,如果可以我只希望发发是个最最平凡的孩子,我可以什么都不要,我可以吃任何苦,只要发发可以是个普通的孩子。在最绝望的时候,我觉得没有任何希望的人生可以结束了,想到过死,想到过放弃离家出走。从孩子三岁到小学三年级我几乎夜夜失眠,一想到未来要留他一人在这世界就不寒而栗,痛苦的心扭成了结。幸好我挺过来了,现在甚至感谢命运赐予我这个孩子,因为他也经常让我感动、让我坚强、让我重新认识了自己。我想说的是有些似乎很困难的事随着孩子的长大成熟,是会迎刃而解的。
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59#
发表于 2008-9-8 08:41:57 | 只看该作者

re:可以想象大姐当年的痛苦,因为这些正是我们...

可以想象大姐当年的痛苦,因为这些正是我们正在经历的,大姐当年肯定比我们更难,因为我们现在还有以琳,还有象大姐这样的前辈。
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60#
 楼主| 发表于 2008-9-8 09:45:31 | 只看该作者

re:(三)1995年在北医六院确诊...

     (三)1995年在北医六院确诊回家一周后我再次到北京,参加了第一届孤独症康复大会,这次会对我和发发是非常非常关键的,最最重要的是了解了行为训练法,从此以后奖罚分明的原则伴随我们直到今天,事实证明这对强化孩子的行为很管用。奖励包括语言奖励(这项起初反应非常麻木,是不懈的坚持让它发生了作用)、抚摸亲吻(这项最初比较抗拒),他喜欢的东西(书,美食,以及现在的电脑游戏),惩罚小时候会打屁股,现在一般是明确的批评,我的意思是明确指出错误,不能是家长发泄怒气,批评时我的语气比较严厉,但是内心控制的很好。也曾经失控,用晾衣架打过孩子。我也很难讲打他对不对,但是对有些事情是管用的,因为这样的孩子对语言不敏感,害怕我惩罚他的心理战胜了他不听指挥的行为,也战胜了他的退缩。经过这么多年现在只要说你这样做妈妈生气了,不高兴了,发发立刻就会明白自己做错了。我想家长权威的树立是很有必要的。
    从北京回来根据专家的意见,我决定尽快送他入托,根据他的情况决定先去小幼儿园,家门口有个很小的私人幼儿园,我去看了阿姨是很好的人,就把孩子送去了,每周去两三个半天,为了跟其他孩子有个接触的环境。在家里仍然继续做去正规幼儿园的准备,训练自己吃饭,自理大小便(训练的结果养成了良好的习惯,大便自小到大每天早晨在家里解决),穿脱衣服这三件事,因为只有把这三件事搞定幼儿园才可能接受孩子。
    语言的训练以读书念童谣为基本方法,这大概也启发了孩子的智力,偶然发现三岁的发发识字了,在记忆力方面的天赋渐渐显露(很多自闭症孩子都是记忆力惊人),尽管没有自主语言但可以连续背诵几十首歌谣,不会有一点错。发现他识字后仍然是阅读为主,从我读变成了他读,然后再到现实中去指认,可以说很多东西发发都是在书上认识以后才在现实中认识的,后来延展到英语的学习也是在阅读中掌握了大量的语言现象,有难以想象的单词量。他喜欢听歌谣我教他换磁带,给他准备了小瓶子引他玩水,还有橡皮泥帮了大忙,从自己握奶瓶开始手的精细动作逐渐发展起来。后来加了折纸,发发可以折很复杂的东西,比如我至今保存着他折的骆驼,起初教了基本方法后自己可以看着书折,建立了平面和立体的概念,使后来的数学学习受益无穷。读书多了以后脑子里有很多语言,起初拽着你的手到他要的东西那里,我要求他说出来,渐渐的从可以用书上的语言发音,渐渐过度到可以跟随我出现鹦鹉式语言,慢慢的在要自己喜欢吃的东西时可以有几个字的自主语言了。
    动作的训练是以分解式的方法,因为我渐渐发现他对程式化的东西很喜欢接受的也快,所以把诸如穿衣这样的事情分解成程式化的几个小项,再逐一的教给他,用这个办法他学会了很多动作,比如系纽扣、系鞋带、跳绳、骑自行车、游泳、打篮球等等。
    总结:1.确定了将来成为一个融入社会自食其力的人这个大的努力方向后,制定阶段目标,那就是能上幼儿园,能上小学,能上中学,能上大学,能掌握一门专业,能自立。在阶段目标下分解必须具备的能力,只求掌握最基本的,达到目标即可。
          2.语言轨迹是妈妈读书孩子听,指认,模仿发音,背诵,识字,自行阅读,从阅读中了解现实世界,再到现实世界中去印证。为了让孩子从自己的世界里走出来从三岁开始带发发外出旅行,几乎年年都出去。现在是发发拿行李,管车票,看地图找路,点菜,开始照顾妈妈了。我一直觉得旅行对孩子克服恐惧帮助很大,比如起初在火车上一动不敢动,粘在妈妈身边,现在很自如了。
          3.无论我自己内心如何痛苦,但是一天也没有放弃孩子。耐心耐心再耐心,爱他爱他再爱他。有些行为需要长时间的校正才能奏效,比如发发下手吃饭的问题,几乎到了去年才基本杜绝。小的时候是一下手就用筷子敲他的手,后来让他把不用的一只手放在腿上,再后来我嘲笑他是手抓饭,再后来可以讲道理了告诉他手上有细菌,讲给他吃饭的礼仪,一直斗争了十几年。
    (四)基本解决吃饭穿衣小便的问题后四岁那年送到了正规幼儿园,每周去两天。因为担心遭到老师的歧视,我没有跟老师提孩子的病症,而是采取了另外的方法,就是自己与老师搞好关系,包括时不时给老师送些小礼物,为了孩子有个相对宽松的环境,为了老师更宽容,我一直这样跟老师沟通,直至今日。在幼儿园孩子吃饭慢的问题得到了老师的照顾,给他时间慢慢吃,甚至担心他吃不饱,我去接他的时候发发手里还攥着老师给拿的小豆包。仍然不与其他的孩子玩,接上他后总是拽着我就往家里跑,不愿意在室外停留,看见院子里的小朋友就躲。和妈妈的关系逐渐建立了,虽然不会要求你第一个去接他,但是能对我的呼唤有所回应了。
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