以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 我和你
打印 上一主题 下一主题

我和你努力16年了,仍要继续

[复制链接]
21#
发表于 2008-9-4 23:10:11 | 只看该作者

re:LZ,您好!看到你这个贴子,我的心里真的...

LZ,您好!看到你这个贴子,我的心里真的看到希望.今天的晚上让我也梦想一下16年后这幕画面里有我和我儿子,真的太想这样,您和您的儿子一定一路走得不容易呀!当我今年8月中在网上查资料时与我儿子同自闭症联系上,我儿子现在一岁八个月,当我看到记录片里关于自闭症很坏的结果,我哭了,哭得心痛,当着儿子和女儿的面不能哭,他们睡了我忍不住大哭,我真不敢想象自闭症成年以后生活不能自理,还有自伤,攻击行为,我想得太多太多的坏,今天您的贴子给了我希望,我一直觉得自己是个没有明天的人,是您和您帅气的儿子的今天让我看到了明天,望您能在此多多写您们的一路的努力,让我们学习和借荐.在这深深感谢您!
回复

使用道具 举报

22#
发表于 2008-9-4 23:50:11 | 只看该作者

re:绝望的我仿佛看到了希望....等着您...

绝望的我仿佛看到了希望....
等着您。
回复

使用道具 举报

23#
发表于 2008-9-5 06:45:42 | 只看该作者

re:期待..........

期待..........
回复

使用道具 举报

24#
发表于 2008-9-5 07:18:08 | 只看该作者

re:期待中。。。。。。

期待中。。。。。。
回复

使用道具 举报

25#
发表于 2008-9-5 08:51:05 | 只看该作者

re:同样期待!

同样期待!
回复

使用道具 举报

26#
发表于 2008-9-5 09:11:34 | 只看该作者

re:我儿子今年5岁3个月,今年8月份将他与自...

我儿子今年5岁3个月,今年8月份将他与自闭症联系起来,医院没有确诊,我怀疑他是亚斯伯格症。

其实我自己也有一点,只是感觉儿子比我严重。我一直将自己的与众不同理解为小时生活环境与自身条件的影响(比较自卑,因而有些自闭)。但今年8月份将儿子与自闭症联系起来的同时,我也将自己与自闭症联系起来了。我对世界的认知方式,我的苦闷,我的彷徨,与自闭症那么贴切。

我是农村里来的,父母都不识字,我是家里唯一考上大学走出农村的孩子。我是一个人从黑暗中摸索出来的,没有引导,没有关怀。对自己的与众不同我孤傲着,苦闷着。现在我终于找到了自己的家......

如今我要面对更加自闭的儿子,去为他争取一条与我不同的人生之路。在这里能够得到更多的经验好帮助。我们一起努力,我们并不孤独......
回复

使用道具 举报

27#
 楼主| 发表于 2008-9-5 12:09:22 | 只看该作者

re:看到这么多的家长回应我的帖子我想...

    看到这么多的家长回应我的帖子我想我也许知道自己辞职后至少该做些什么了,让我来仔细回忆一下这16年来的经历,也许可以给你一点启发,请注意是“启发”,因为相信每个对自闭症有所了解的人都知道,每个病患的症状都是不同的,因而需要不同的方法来对待,对于他人可行的方法对于自己的孩子未必可行。
    今天写些什么呢,先说说(一)确诊的过程吧。儿子小名发发,因为他在8月8日出生,出生的时候因为脐绕颈难产导致窒息,然后经历吮吸困难,不粘人,不看人,不和人玩,到了该说话的时候只发一些无意义的语音等状况,最严重的时候只要有人与他对视他就躺倒在地,更麻烦的是不肯出家门,对外界充满了恐惧。那个时候没有人知道什么自闭症,我很爱孩子,那时又是不需要坐班的老师,直觉有些不对,便花费大量时间陪孩子,开始了一些生活自理方面的训练,比如训练他自己用勺子吃饭,他自己不肯拿勺子,我就几十次几百次的把勺子递给他,他不肯把手握住勺子,我就几十几百次把他的小手合拢来,同时买了很多色彩鲜艳的儿童图书,开始读给他听,指给他看,发发从此与书交了朋友,他吃书,咬书,撕书,把书丢在地上、水盆里,我都任由他去,然后再买新的回来。总之是按照科学育儿书籍上正常儿童的发育指标来要求。直到他三岁,还不能有自主语言,但是可以重复我读给他的小画书里的语言,无意义不停地重复,还有好多听不懂的发音,很像外国人说话。我在《父母必读》上第一次看到了自闭症这个词。我反复对照那些症状,心里有了不好的预感。那时我们生活在一个中等城市,我决定马上带孩子去北京。
回复

使用道具 举报

28#
发表于 2008-9-5 12:25:13 | 只看该作者

re:lz真是个了不起的妈妈,在十多年前对自闭...

lz真是个了不起的妈妈,在十多年前对自闭症还是不为人所知的情况下把孩子训练成优秀的有用之人,太值得我们学习了
回复

使用道具 举报

29#
发表于 2008-9-5 12:27:07 | 只看该作者

re:楼主回来了,真是太高兴了,看了楼主发的这...

楼主回来了,真是太高兴了,看了楼主发的这个帖子,越发相信您的经历肯定是我们这些后来家长的一笔巨大的财富,期待您的继续。
回复

使用道具 举报

30#
 楼主| 发表于 2008-9-5 12:31:46 | 只看该作者

re:到了北京,没费什么周折,便被儿童...

    到了北京,没费什么周折,便被儿童医院指到了北医六院,那时贾美香还是个小值班大夫,在北京等了两天等到了张晓玲教授看诊。在做了一些测试后,我得到的结论是孩子智力正常甚至有些超常,自闭症,终生难以治愈。我顾不上难过,只顾问大夫有什么办法,于是得知第一届全国孤独症儿童康复研讨大会就要召开,但是报名已经结束。我不顾一切地追问知道了会议的时间和地点。大夫还让我们做什么遗传方面的测定,还开了些药。我经过思考后,觉得于事无补,便放弃了。后来也没有再做过任何检查,没有服用过任何跟这个病症有关的药物。这个阶段儿子已经喜欢上了笔,因为有了拿勺子的训练,所以他很容易学会了拿笔,整天安静地坐在那画呀画呀,沉浸在自己的世界里,不理任何人。当然后来我明白了相对那些暴躁的孩子他属于退缩型的,不主动做任何事情,对陌生人陌生的环境充满了巨大的恐惧。
回复

使用道具 举报

31#
发表于 2008-9-5 12:34:59 | 只看该作者

re:谢谢楼主的分享,想听听您是怎样让充满恐惧...

谢谢楼主的分享,想听听您是怎样让充满恐惧的孩子走出家门的。
回复

使用道具 举报

32#
 楼主| 发表于 2008-9-5 12:45:32 | 只看该作者

re:小结:1.尽早严格要求孩子。不能因为孩子...

小结:1.尽早严格要求孩子。不能因为孩子有这样那样的状况便溺爱孩子,包办代替害死人,尽管家里人有时候不理解也要坚持。得努力要求他达到正常的发育指标,别的孩子会的自己孩子尽量会,做不到要想办法做到。我知道其实这真的很难。
      2.对症状无补的检查尽量不做,特别是头部的检查。能不服的药尽量不服。其实确诊也没什么用,因为只要有这些症状出现就得及早进行训练。即便不是这个病训练也没有坏处,确诊是不是自闭症并没有太大的意义。
回复

使用道具 举报

33#
发表于 2008-9-5 12:48:29 | 只看该作者

re:我的孩子也是属于退缩型的,小时候出门是一...

我的孩子也是属于退缩型的,小时候出门是一件非常困难的事,感觉对周围充满了恐惧,期待您的继续。
回复

使用道具 举报

34#
发表于 2008-9-5 13:02:43 | 只看该作者

re:16年所做的不容易,辛苦了妈妈!!...

16年所做的不容易,辛苦了妈妈!!

张晓玲教授??  北大六院应该有个杨晓玲教授吧。
回复

使用道具 举报

35#
 楼主| 发表于 2008-9-5 13:07:18 | 只看该作者

re:谢谢提醒,是杨晓玲教授

谢谢提醒,是杨晓玲教授
回复

使用道具 举报

张家小胖 该用户已被删除
36#
发表于 2008-9-5 13:08:27 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

37#
发表于 2008-9-5 13:48:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]张家...

下面引用由[U]张家小胖[/U]发表的内容:

坐等楼主大作!
楼主,相信你可以想象到你的分享带给我们多大的喜悦!
你的努力指引多少瞎找误撞的“后辈”多少捷径
让我们少走多少弯路!

的确如此呀,我就是8月12号在网上查了下发现自闭症的许多症状我儿子都存在呀,于是跑医院做什么脑部检查,都是听医生的要检查什么就检查什么,这家医院说年纪太小不能确诊,再跑一家,说不象是自闭症,再跑一家医生说是的,症状轻微,再跑广州三院权威诊断.大半个月就这样带着儿子不停地东奔西走的.现在训练也没计划,去机构又年纪太小了全天真不放心.就象小胖娘说的,LZ,你的努力过程指引我们"后辈"给我们极大帮助呀.在这谢谢先.
回复

使用道具 举报

38#
发表于 2008-9-5 13:52:14 | 只看该作者

re:楼主,你好! 很巧在群里看到一个...

楼主,你好!
   很巧在群里看到一个家长贴的您这篇贴子,然后我找到了你!而更巧,我儿子也是8月8日出生的!但我的儿子程度不好,至少智力不是正常的!看了您的贴子很受鼓舞,知道16年的付出不是三言二语可以说清的,但很期待你能仔细回忆您儿子这些年的成长历程,因为这是明灯,给我们带来的意义非凡,很期待您的成功能够给我们带来信心和力量!期待您的贴子!
回复

使用道具 举报

39#
发表于 2008-9-5 13:55:18 | 只看该作者

re:各位:叫"LZ"太不能尽意了,应...

各位:

叫"LZ"太不能尽意了,应该称"发发妈妈",或称"大姐",难得有老前辈出来传经送宝,我们还不客气点?
回复

使用道具 举报

40#
发表于 2008-9-5 13:59:43 | 只看该作者

re:我儿子小学5年级了,非常需要过来人的经验...

我儿子小学5年级了,非常需要过来人的经验,期待!!
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-27 14:12

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表