以琳自闭症论坛

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宝贝,我们一起来进步

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1#
发表于 2008-7-12 15:31:03 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
接触“自闭症”

一个月前,七院的医生将成成诊断为“自闭症”,并告诉我们“他可能一辈子不会说”,是一种先天残疾。一时间,感觉天都要塌了一样。那几天,泪水不断,失眠,吃不下饭,半夜翻出手机里儿子笑颜如花的照片,怎么也不能相信儿子竟会是“自闭症”?相信和这里所有的父母感受一样。老公非常坚强,也很理性,他上网查了很多关于自闭症的资料,也是他带领我来到以琳。
我们家成成2006年4月10日出生。现在27个月了。在一个月之前,他基本上没有语言,连爸爸妈妈都不会。有刻板行为,喜欢关门开门,对感兴趣的东西能够坚持玩很久;叫他很多时候没有反应,眼神交流少。
对于儿子,我有诸多的愧疚。其实我认为,造成儿子目前状况的,后天的原因大于先天的原因。我甚至还比较乐观的认为,儿子也许根本不是传统意义上的自闭症。孩子两岁之前,基本上由外公外婆带为主。由于我父母没有完全退休,所以孩子一直在杭州和我老家两地奔波,在一个地方带的时间基本不超过两个月,中间爷爷奶奶带过两次,时间也是一个月左右。今年过年之后,我们白天又请了一位杭州的阿姨帮忙。所以,接触的方言太杂太乱,而且没有持久性,也直接地造成了他的语言障碍。
另一方面,因为我的过错,经常离开他,以至于他的情感链时断时续。儿子一直很依恋我,三个月的时候就知道眼光追随我,很小的时候半夜里醒来不见妈妈就嚎啕大哭,现在经常玩着玩着突然想起起来抱抱妈妈,我上班走了他就大哭大闹。但是,由于频繁的分离,让儿子非常的缺乏安全感,也许这也是他在刻板行为里寻求刺激,并将自己关在自己的世界里的原因吧。宝宝,原谅妈妈。
关于语言迟缓,之前我们一直安慰自己男孩子开口晚,甚至“说话晚的孩子聪明”。加上一个表哥的孩子也是三岁左右才开的口,所以一直没有多想。而刻板重复动作竟被我们认为是“具有做科学家的潜质”。现在想想,自己是有些太疏忽了。
2#
 楼主| 发表于 2008-7-12 16:32:38 | 只看该作者

re:宝贝的进步 这一个月来,我们花了...

宝贝的进步

这一个月来,我们花了更多的时间陪孩子,也刻意地加强了儿子的语言培训。应该说,进步还是非常明显的:

1、        学会了玩玩具。第一个真正意义上学会的玩具是套圈圈。从一开始的只会搞破坏到后来能够从玩中得到自豪感。即使拼错了,也能够动动脑筋及时纠正。成功了就很自豪看看我们,要求我们给他鼓掌。再接着,学会了玩拼图,彩泥。这件事让我们明白鼓掌的威力有多大。孩子需要鼓舞,同时,我们也从儿子的表现中得到了信心。

2、        语言方面,也有了质的突破。从一个多月前没有语言,到现在会说“爸爸”,“妈妈”,“奶奶”,“爷爷”,“阿婆”,“弟弟”,“妹妹”,“抱抱”,“背”,“拜拜”等等。尽管发音不是很准,尽管没有太多的主动语言。但是,我们相信,有了这个好的开端,只要我们努力,一定会有更多的收获。“背”也许是儿子最主动也发的最标准的音了,每次不想走路,就跑到我背后,嚷嚷着要背,这个懒虫。这个时候,我能够很好的体会到什么叫做“累并快乐着”。

3、        社交方面是我们一直最担心的。一开始我们的孩子喜欢一个人玩,不合群。带他去幼儿园报名那天,玩滑滑梯的时候,居然差点把其他小孩给推下去,如果遇到前面有其他孩子挡着,他还会尖叫。所以,这一个月来,我们每天坚持带他去小朋友多的地方玩。感谢肯德基。现在儿子学会了和小朋友们“平行玩”,懂得了遵守秩序,慢慢的也会饶有兴趣地盯着其他孩子看。还有他爬上爬下的动作更加熟练了,学会了倒着爬上滑梯,而且还颇有自豪感,每次成功爬上的时候,都不忘看看我们大人,笑得很开心。兴趣好的时候,叫他和小朋友们握手也会屁颠屁颠的跑过去。

4、        认知方面也有了进步。第一步我们学会的是数字。因为巧虎里有一集是数字歌,正好老公单位儿童节发了数字饼干,我们就把两个结合在一起,儿子学的饶有兴致。虽然学的不是很系统,但是可以称上是认知的开端。之后,我们教他用手指红绿灯,之前他没有用手指指物的概念。现在他会指小熊,布娃娃,巧虎,太阳公公,小肥猪等等。看到巧虎里面的小女孩裙子上的花,他还会跑到房间里,指着天花板上的花型灯说“ha”(他花字音发不好)。很是好玩。还是有点联想能力的。

5、        大动作方面,儿子发育的还算可以。基本上游乐园适合他年龄的器械他都能玩上一些。胆子也比较大,比较陡的斜坡他也能自己一个人走上去。但是,目前还不会双脚跳,这也是我们近期要训练的一个目标。他对双脚跳还很有兴致,但就是掌握不了要领。小动作方面,手指协调能力还有待改善。他伸手指的动作不够标准。喜欢学巧虎里的手指操,但就是单个手指伸不完全。口型动作模仿困难,也可能也解释了他很多音发不出来的原因。

这一个月来的进步给了我们很多的信心,也带来了很多快乐。最开心的是听到儿子发音不全学唱“拔萝卜”,趴在我身上喊“背”,混到一群群老奶奶里面学跳舞……
他们说孩子是一面镜子,你给予多少,就能付出多少。我想是的,孩子给我们带来的快乐也是无穷的。
也许每个孩子在父母眼里都是最好的,我说了很多儿子的好话。但心里也很清楚,客观的差距还是存在的。不管儿子是不是自闭症,我想帮助他查漏补缺,一起进步,并依赖神的帮助,我们会有美好的将来的!
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3#
 楼主| 发表于 2008-7-14 00:20:59 | 只看该作者

re:老师来家访给儿子报了下半年的幼托...

老师来家访

给儿子报了下半年的幼托班。今天老师来家访。按老公的话来说,我真的很紧张。怕儿子表现的不好。
下午1点半,来了两位老师。很可亲,其中一位也很漂亮,象李小璐。我想宝宝一定会喜欢上她们的吧。
一开始儿子迷恋上她们的饮料瓶子,抢着要喝。但就是不看人。只要给儿子也拿了一瓶。然后和他说,不好屁股对着老师喝水哦。把他调整了姿势,终于和老师开始了眼神交流。总的来说,还是不错的。
一会儿爬到桌子上,要玩拼图,但不知道是否因为紧张了,反应比较慢。之后说到花和背,他还洋洋得意的仿说了。
再之后,老师说要拍照片留念了。他竟然顾自跑到房间里去了。不是很配合。还好,后来发现是跑到房间里拿照相机去了。不知道该喜还是该忧。
总体来说,表现还好,眼神交流不错。

但接下来的下午和晚上却让我们很失望。
不知道是不是今天中午吃了饺子的缘故,对面粉过敏?两三点开始刻板行为突出,关门开门,叫他反应也迟钝了起来。
晚上带去教堂,在宝宝室里和其他小朋友玩,但是没有交流,只会单向的抢玩具玩。
我和他爸爸心情又跌落了。
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4#
发表于 2008-7-14 10:05:34 | 只看该作者

re:成成妈,居然在这儿认识一个同年同月同日生...

成成妈,居然在这儿认识一个同年同月同日生的宝宝,真高兴。

老实说,我刚看你第一个贴子觉得成成情况真不好,但下面一个就觉得进步实在是大。而且简直叫惊人。这一个月你们也只是改变了教养方式嘛。

第三个贴子,我想说,其实孩子表现是挺好的,你可能太焦虑了。他理解不错,你说照相马上去找相机,还是去另一个房间找,这多棒呀。你说开门关门,这种行为有多频繁,如果偶尔一二次,你让他停也停了,我不认为是刻板。不要因为孩子有可能的什么,而把什么行为都ZB化了,这对孩子不公平。


我想说,如果一直按这种速度发展下去,成成真的很有希望能成为正常孩子。ZB的孩子进步不可能那么大的。

但归根到底,还是要努力。一起加油吧。
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5#
 楼主| 发表于 2008-7-14 12:38:43 | 只看该作者

re:谢谢依依妈妈。昨天晚上一口气把你家依...

谢谢依依妈妈。
昨天晚上一口气把你家依依的帖子看完了。惊叹于你的努力,相比之下,觉得自己做的真的很不够。
看你的帖子我还做了一些笔记,还列了几个问题想请教你呢。
今天早上参考你训练的方法给孩子教认知,用初米片做强化物。学会了指认雪人娃娃,气球,甜甜圈,大车,小车,大鸭子,小鸭子,花等等。但就是不肯仿说。
让我比较欣慰的是,叫他指认花的时候,他不仅把我教的花指出来了,还同时指了边上的花型的发夹。
他的关门开门行为一直是我们担心的,原先非常的频繁,可能和他原先所处的环境比较单调也有一定的关系。这段时间如果制止的话,比如他爸爸说“打屁股”了。他就马上会停下来。但昨天晚上表现的确实非常的固执,所以让我们很着急。
我们成成也很爱看巧虎,老公在网上下了很多集。和依依一样,很多也是从巧虎上学会认知的。今天从“新年到”那集里面学会了拜年的动作。虽然这个普通小孩一岁就会的动作,但仍然让我们很高兴。
还有,今天第一次在他清醒的时候成功的剪了指甲。我想这也可以成为成成提高配合度的开端把。
期待依依和成成有更大的进步!
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6#
发表于 2008-7-14 13:25:12 | 只看该作者

re:成成妈,我看到你家成成会指出大鸭子和小鸭...

成成妈,我看到你家成成会指出大鸭子和小鸭子了。这真是好现象。说明他认识大小了。

我家依依对大小似乎就是不敏感。不知道你们怎么教的呢?
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7#
 楼主| 发表于 2008-7-14 14:14:23 | 只看该作者

re:我担心他还不是理解大小的概念,可能只是靠...

我担心他还不是理解大小的概念,可能只是靠记忆记住的,因为问他大球小球时候,他还经常会犯错。
所以,还要继续努力啊。
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8#
 楼主| 发表于 2008-7-14 14:16:49 | 只看该作者

re:儿子对妈妈的过度依恋 成成小时候...

儿子对妈妈的过度依恋

成成小时候虽然经常由外公外婆带回老家抚养,但是,对妈妈一直很依恋。外婆说,过年我回老家的时候,孩子表现出明显的兴奋。这在以前,我还是非常有自豪的。
在给儿子训练的时候,经常感觉自己可以成为他的强化物。

但是这段时间,感觉有些过分的依恋了。
看巧虎的时候,要我抱着他坐在膝盖上。放他下来就哭闹。
睡觉的时候,要趴在我身上睡。这两天半夜醒过来,甚至要像一枚订书针一样在我的颈部死死地把我压牢在床上。甚至让我觉得快要窒息。没睡的时候,就在我身上踩来踩去。我现在胸口经常觉得闷。
喂饭的时候,如果我有事,让爸爸代劳的时候,他甚至会生气的摔掉调羹。
上厕所什么的,他从小都是要在门口哭闹的。不过以前外婆外公带的时候稍微好一些。
我一离开他视线范围,就大哭大闹。

我不知道是不是因为极度缺乏安全感的表现。因为这段时间阿姨哄他午睡,我都是偷偷躲起来的。如果我在家,他就兴奋的不肯入睡。
孩子和他爸爸一直配合不是很好,也许是因为小时候接触不是很多的缘故。过年以后接回来以后,好了很多。但是,大部分时间还是缠着我。
在考虑着要不要叫外公外婆过来,也许熟悉的人多一些,对成成会有帮助。但是,他们没有退休,之前已经感觉亏欠他们许多。

换个角度想吧。即使儿子是自闭症,至少他的世界里还有我。在上帝的指引下,相信妈妈会帮他走出孤独。
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9#
 楼主| 发表于 2008-7-15 13:46:29 | 只看该作者

re:初步学会模仿画直线 以前,儿子玩...

初步学会模仿画直线

以前,儿子玩画板的时候,总是漫无目的的乱画一通。昨天,在小熊饼干的刺激下,终于开始模仿画横线和竖线了。
画完擦干净之后,也会主动的把画笔放在我手里,让我带头画一个。只是没有主动语言,我让他说“hua”,他跟着说“ha”。看来要练习吹气。

今天早上让他拿蜡笔来画,就没有这么配合了。不知道是不是早上吃的太饱的缘故,居然对强化物不感兴趣了。
在椅子上没做多久,就不安分了。
今天只学会了认知帽子、冰激凌、勺子、叉子,巧克力。
不肯仿说。不过中午看巧虎的时候,逼他说出了“阿虎”。看天线宝宝的时候,说了“啊哦”,跟着跳了会舞,扬扬手臂,拍拍屁股。

早上接到圣爱的电话了,让我们下个月开始训练。好像是三个月一期的,但9月份报了幼儿园的托班,不知道该如何协调。
网上看到有人反对去机构的。但是,自己教感觉还是太没有条理,进步太缓慢了。
刚刚看到有母亲说自己儿子4个月被摘掉了ZB的帽子的。希望这样的神迹也能够临到我们。
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10#
 楼主| 发表于 2008-7-15 22:36:52 | 只看该作者

re:儿子的创造性主动语言 看来儿子还...

儿子的创造性主动语言

看来儿子还是很有联想力和创造性的。今天在看天线宝宝的时候,正好听到了“一闪一闪亮晶晶,漫天都是小星星”。因为以前给儿子讲星星的时候给他唱过。他就表现的非常兴奋。
晚上给他复习认知图片的时候,儿子突然指着图片上的星星,很着急的想表示些什么,然后见我不明白。居然哼出了“拔萝卜”这首歌的调调(他唯一会哼的一首歌)。我霎时明白了,原来,是要妈妈给他唱“一闪一闪亮晶晶,漫天都是小星星”。
儿子真棒,会主动叫妈妈唱歌给你听了,而且还是原创的,呵呵。
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11#
发表于 2008-7-17 09:58:40 | 只看该作者

re:感觉成成在妈妈的帮助下进步很快。模仿能力...

感觉成成在妈妈的帮助下进步很快。模仿能力也不错。说实话,你们的基础比依依强,相比之下,依的进步速度慢多了。

成成一定会进步很快的。
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12#
发表于 2008-7-17 13:30:05 | 只看该作者

re:成成还会唱歌呀,这一点也比依依强。成妈现...

成成还会唱歌呀,这一点也比依依强。成妈现在不用上班吗?全天带宝宝吗? 我又回头看了一下成成的情况,感觉很象是环境因素造成的问题,如果真是这样,那解决起来就容易太多了。

再加上成成这一个月的进步足以证明问题。

成成妈,加油,要有信心。

我个人觉得成成的情况还不错,完全可以半天幼儿园半天机构,如果成成妈自己有空教其实更好,掌握好方法,妈妈肯定应该是最好的老师了。

4个月摘帽的说法其实我比较怀疑,那顶多就是假性自闭,也就是说本来就不是自闭,只是暂时性有些症状罢了。

成成其实以目前的观察看,还是有希望只是迟缓的。不管怎么说,努力吧。
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13#
 楼主| 发表于 2008-7-17 13:52:17 | 只看该作者

re:回依依妈妈,我是当老师的,所以这段时间正...

回依依妈妈,我是当老师的,所以这段时间正好放假。相当于是全职妈妈了。
但是越来越觉得自己没有头绪。
刚刚重新翻阅了你家依依的帖子,觉得很佩服你。同时也感觉到自己的压力。难道是我俩互相“这山望那山高”了?
儿子认知方面还不错,但是配合度和模仿不行。这方面我得好好请教你们呀。
环境的因素肯定是有的。但是可能个性上还是存在着问题。
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14#
 楼主| 发表于 2008-7-17 15:09:37 | 只看该作者

re:回想自己小时候的ZB倾向 老公经...

回想自己小时候的ZB倾向

老公经常开玩笑或者严肃的说我小时候绝对有ZB倾向。或许是心理暗示作用,慢慢的自己也居然怀疑起来了。
想想,自己小时候还真不让爸妈省心。倔强,固执,认死理,不会变通,甚至还有刻板行为。还好,语言没有迟缓。
罗列一下我的“奇人异事”吧。
1.小时候因为脾气暴躁,每天至少挨爸妈一次打。有一天傍晚,我很有成就感的和妈妈说“今天好像没挨打哦”。没想到,晚上还是没有逃过一劫。 幼儿园的时候因为欺负同学,老师要求道歉。其他一个同伙都乖乖缴械,我却执拗的不肯。被逼急了还把老师桌上的小红花拍落在地上。
2.刻板,固执,把老师的话当圣旨。第一年上小学,每天早上要求爸妈在天亮之前把我送到学校。否则就认为是迟到。有一天,老师要求我们第二天早点到校。我居然要求爸妈在原先基础上再提早一个小时。后来爸妈没有按我要求的做,我居然在半路上耍无赖,折腾到天蒙蒙亮了,然后又哭得闹着说迟到了,不肯上学。后来还惊动了校长。
3.遇事容易紧张。小学二年级音乐课考试。要求一个一个轮流上台唱歌。我居然紧张地产生了幻听,连续三次误把别人的名字听成了自己的,跑上台去把老师搞得莫名其妙。一直到现在给学生授课,我还经常会紧张的语无伦次。
4.比较啰嗦。每天睡觉之前要求父母叫我起床绝对重复不下三次。每天老师布置的作业明明自己记得,却一定要妈妈跑到老师家里再重新抄一遍。
5.青春期因为心理问题,曾经在书上频繁的画叉叉。

所幸,因为绝对听老师的话,我的成绩一直很好。一路走来也颇为顺利。没人把我当怪胎。
人际交往虽然不善于,但是有真心的朋友。
老公说可以在儿子的很多行为如果和我小时候对应起来,也可以找到不少的解释。
其实我想说,如果深究起来,可能很多人都会有那么点倾向,就看后天怎么用正确的方法来引导了。
如果方法得当,也许还能够挖掘出过人的天赋呢。
以此自勉。
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15#
 楼主| 发表于 2008-7-19 23:43:22 | 只看该作者

re:在圣爱的收获 今天带儿子去圣爱报...

在圣爱的收获

今天带儿子去圣爱报名了,顺便体验了一天。
由原先的不确定要不要来圣爱,到慢慢的确定,再到相信这里会是一个帮助儿子进步的好地方。
找到了儿子下个月的个训老师,做了测评。和我们平时想的一样,认知不错,配合度不好。单步指令不错,但同步指令不好。叫名没有反应。
碰到了很多“同病相怜”的父母。原来ZB的家庭都是如此的相似,一样问题的孩子,一样操心的父母,一样痛定思痛坚定乐观的父母。
还碰到了原来只在网路上看到的高功能和AS。会背很多唐诗儿歌,却不能主动地说出自己的需求;一岁多能够流利的从1数到200,4岁可以熟练的加减乘除,却在幼儿园里面只能“蜷缩”在自己的角落,而与他人没有太多的交集。
家长们对圣爱的反应都是蛮好的。我想,成成也一定会进步的。


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16#
 楼主| 发表于 2008-7-19 23:50:21 | 只看该作者

re:成成今天的进步 在圣爱的时候,成...

成成今天的进步

在圣爱的时候,成成迷上了金鱼缸。学会了说泡泡,和指认鱼,后来居然叫起了“爷爷”。原来金鱼缸里有个钓鱼的老头,他联想到巧虎里的爷爷了。因为成成和爷爷接触的很少,所以除了巧虎里的,他基本没怎么接触过。说明他能够泛化,相信学习能力不会差的。

晚上睡觉之前,儿子在想大便的时候居然跑到马桶前面了。真是很大的进步。看来他前次尿湿裤子被我狠狠打了屁股还是很有效果的。某种意义上说,“棍棒出孝子”有一定的道理。我爸妈就经常说我后来学业上的顺顺利利不少收益于他们对我的“鞭打”。

加油,成成,爸妈陪你一起进步!
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17#
 楼主| 发表于 2008-7-20 23:53:16 | 只看该作者

re:上帝的福音晚上和老公带着儿子一起...

上帝的福音

晚上和老公带着儿子一起去教堂。蒙上帝怜悯,一向坐不住的成成居然表现的非常好。
静静地听牧师布道,听我们唱赞美诗,等我们做祷告。不哭不闹。还冲着后面的人叫“阿婆”。大家都说他很乖。
感谢上帝!愿上帝帮助成成走出孤独。阿们!
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18#
 楼主| 发表于 2008-7-21 00:00:57 | 只看该作者

re:总结一下今天的进步 虽然基本上处...

总结一下今天的进步

虽然基本上处于放羊状态。但是还是有蜗牛的进步的。
叫名应答,能够有几次不用提醒回答“哎”了。如果辅助的话,基本都能完成。
秩序感不错,17楼教堂里的表现可以证明。
感觉他的主动语言应该会不错。主要问题是会的语言太少。但是一旦会了,儿子还是非常乐意表达的。看到花就说“ha”,看到鸡蛋就说蛋,爸爸妈妈主动叫得也还好,让倒水会主动说“倒”,看到数字2很激动地会说“er”。相信语言多起来以后会有更大的进步。
记忆力和认知能力不错。基本上教过的马上可以学会,也许这也是这类小孩的长处吧。
联想能力和抽象还可以。晚上睡觉前拿着“4”的卡片模拟吃饼干的动作。估计是想到数字饼干了。
小动作还行。晚上爸爸教会了他玩螺丝刀。

最近的退步
一是晚上睡觉不肯关灯,这个月刚刚开始的,所以经常搞到11点多才睡,然后早上睡懒觉;
二是变得挑食了,原来很喜欢吃的鱼开始排斥。不吃整块的肉只吃肉松,鸡鸭也不吃。现在牛奶禁掉了,真担心会营养不了。他那明显的大肚皮这几天不见了。
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19#
发表于 2008-7-21 13:56:35 | 只看该作者

re:你家成成是怎么学会叫名应答的呀你...

你家成成是怎么学会叫名应答的呀

你说有几次要辅助完成。怎么个辅助法呢?是提示吗?

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20#
 楼主| 发表于 2008-7-21 16:31:42 | 只看该作者

re:回依依妈妈:辅助就是提醒他说“哎”。 ...

回依依妈妈:辅助就是提醒他说“哎”。
这样的话,就和仿说差不多。有时候我轻轻地提醒他说“哎”,或者做了这个一个口型,然后他也会这么照做。所以还不是主动有意识的那种。
不过,心情好的时候,主动回答还算有几次。
不过接触过的几个圣爱训练的孩子,老师第一步训练的就是叫名应答,但感觉他们很多人好像也只是条件放射似的。
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