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一路风雨,勇敢面对!

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141#
 楼主| 发表于 2008-10-31 22:44:59 | 只看该作者

re:一起去打水 弟弟今天非要跟着...

一起去打水
    弟弟今天非要跟着去爬山,只好带他走到山脚下,有泉水的地方玩玩。
    最近轩喜欢管闲事,看到哥哥踢沙子。会说:哥哥鞋子脏了。还安排我:妈妈等会洗一下。
    泉最近对一种小草很有兴趣,回家的路上每次都会抚摸那俩棵草。类型是一枝支楞着,上面叉开有五六小条须的那种草。他会捋一捋须子,再按按草心,重复好几次这个动作。
    弟弟一路上的为什么真是多,特别是看到一只小壁虎,更是新奇得很,追着看,又有点怕。小壁虎一扭一扭跑得真快。回家还找到变色龙的图片跟我说:好像的。
    还有一个院子铁门附近有好多狗狗,轩说:狗狗都出来了。回家时叔叔关铁门,狗狗都进去了,轩说:有一只狗狗关在外面了。确有一只还没来得及进去。
    还不时告诉我看到了黄色的花,白色的花。这两个颜色辨得清了。
    我们在泉水边玩了一会,准备回去。这时坡上下来一只狼狗,轩吓得只往我怀里钻。我抱起他来说:不怕不怕的。轩满脸疑惑地问我:狗狗也来打水啊?
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142#
 楼主| 发表于 2008-11-1 10:06:57 | 只看该作者

re:摘录《西藏生死之书》 慈悲远比...

摘录《西藏生死之书》
    慈悲远比怜悯来得伟大和崇高。
    怜悯的根源是恐惧、傲慢和自大。
    有是甚至沾沾自喜的感觉:“我很高兴,那不是我。”
    诚如史提芬.雷遇所说的:
    当你的恐惧碰到别人的痛苦时,它就变成怜悯;
    当你的爱心碰到别人的痛苦时,它就变成慈悲。
    了解众生平等,你离不开,也不高于众生。
    任何人以他们的痛苦使你发展慈悲心,事实上是送给你最贵重的礼物,因为他们正帮助你发展那个迈向觉悟所需要的品质。
    愿承担每一个得到这种可怕疾病者的痛苦,
    愿他们都能解脱这种煎熬和痛苦。
    我们所承受的任何痛苦,不管它多可怕。
    如果可以用来解除别人的痛苦,都不可能是没有意义的。
    在死亡那一刻,放下一切执著和慎恨的念头。
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143#
 楼主| 发表于 2008-11-1 11:17:14 | 只看该作者

re:“星心辉映 情暖人间”--推动公众了解自...

“星心辉映 情暖人间”--推动公众了解自闭症的专门项目

关于自闭症
    自闭症(也称孤独症)是一种先天的广泛发育障碍。
    自闭症人士的康复过程是漫长的,有些典型症状甚至要终生相伴!
   典型症状主要分三类:
   1、言语发展障碍(如,发音困难,理解语言和表达语言困难。)
   2、社会交往障碍(如,缺乏目光对视,对人不感兴趣,难于了解他人的感受。)
   3、重复刻板的行为(如,反复开关、旋转物品、晃手、)
   此外,自闭症人士还常伴感知觉异常,对噪音、光、某些特殊材质过于敏感,造成一些怪异行为,引人侧目。(如,尖叫)。

关于自闭症人士
    自闭症人士宛若孤悬在遥远天际的星辰,活在一般人无法理解的世界里,故也常被称为星星的孩子。他们是那样地纯洁与善良,只是不懂象太阳一样散发出自已的光和热。
    自闭症人士从就读幼儿园开始,就经历重重困境。
    社交能力的缺失使他们备受排斥和孤立,缺乏童年玩伴,只能踽踽独行。
    他们相貌清秀,却行为怪异,在公众场合或有不当举止,经常领受别人好奇责难的目光。成长之路的艰辛超乎你我想像。

关于自闭症人士的家庭
    即便是幼年时家长全力投入,特教老师耐心教导,自闭症孩子的预后都不容乐观。由于是广泛性发育障碍,造成了每个孩子的差异性很大。这就意味着很多路要靠家长们独自摸索,未来的路也是前景堪忧。
    由于对自闭症人士的认识有限,康复训练资源缺乏,为了能更好地训练孩子,有的家庭要背井离乡,远离亲人;有的家长要辞去工作,放弃事业。为此,自闭症人士的家庭无论是经济上还是心理上都要承受巨大的压力。我们痛感他们无论是经济上还是精神上得到的援助都非常有限。试问在中国这样传统的社会背景下,谁人不望子成龙望女成凤,可是心力交憔的星儿父母们,有几家敢有这样的奢望呢?

关于“星心辉映  情暖人间”项目
    同样身为自闭症人士的家长,我们痛感这个群体他们无论是经济上还是精神上得到的援助都非常有限。于是,2008年8月,我们几位家长发起“星心辉映  情暖人间”项目。我们相信,汇聚普通人们的微薄力量,可以为自闭症人士开创美好的未来。籍这些短语,祈盼星儿微小的声音,不被世俗与功利的洪流所淹没,让世人可以明了真相。

    唯有爱,可以缩短我们与星儿的距离。
    唯有爱,让我们可投以善意和接纳的目光。
    唯有爱,可引领他们走出迷幛,冲破内心的樊篱,为生命带来奇迹与希望。

创设经费:来自几位自闭症儿童的家长捐赠
合作伙伴:扬爱家长俱乐部
管理方式:发起家长和热心人士组成专门义工小组,讨论决定基金的使用,由扬爱家长乐部执行。日常财务由扬爱财务部负责,并定 期提供报告。
责任目标:让社会大众能有更多的机会认识并关怀自闭症人士,争取人性化的生存空间
          推动家长彼此提携,互动与成长
          结遇有识之士,慷慨捐助伸出援手。
目前开展的工作:“星心辉映”环保袋义卖筹款
计划开展的工作:印制自闭症宣传单,广为派发。
                组织家长互助活动
感谢您抽空看完此单张,自闭症人士和他们的家人将感念您的包容与爱心。

这是即将要派发宣传单的稿件,前面那段文字是我国庆节前写好的,现在终于快定稿了。
经过扬爱冯总审核修改更加脉络清晰了。
个人微薄的力量也可发光,照亮别人,真是件开心的事。
佑佑妈还记得我们一起听杨教授课时起的那份善念吗,它成就了这颗种子。当然小鱼妈妈的极力推广也是功不可没的。成就一件事需要你,需要我,需要更多的人,这是一份延续的希望。这颗种子会在泥土里埋多久,何时能成为参天大树,我们不是苦苦期待。只要有润物细无声的雨露,种子会发芽,会开花结果的。



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144#
发表于 2008-11-3 13:27:48 | 只看该作者

re:佑佑妈妈是头驴,需要鞭打一下才能向前走一...

佑佑妈妈是头驴,需要鞭打一下才能向前走一步的也有些自闭的妈妈。虽然泉妈最早和她一起讨论这事,但是最后一个缴钱的人,如果叫他帮忙设计袋子或写什么,她一定觉得太麻烦了,然后就想着能不能给点钱就算了。
真正尽心尽力的当然是泉泉妈妈和小鱼妈妈
小鱼妈妈是个热心的天使,公关高手,说服别人的能力另人叹为观止。
泉泉妈妈是个善良、单纯的天使,总是面带和煦的笑容,只是有时可以给笑容背后的苦涩放个缺口。
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145#
发表于 2008-11-3 14:30:23 | 只看该作者

re:佑佑妈,这“最后一个缴钱”可说...

     佑佑妈,这“最后一个缴钱”可说的不对。你绝对不会是最后一个,因为我们这个活动是要长长久久的做下去的。我一直觉得,做善事,只要你有去做,就可以了。。。
     我是个热心天使?可别把上帝老人家吓坏了。出一点小力就成天使了,那天堂里的天使不早都神满为患了?其实,我也就是工作时间比较自由,刚好又比较八卦,所以。。。。。嘿嘿,感谢所有愿意听我啰啰嗦嗦的人。。。。
     至于泉泉妈妈,她的淡定从容,以及精彩的文笔,倒真是让我深深仰慕。。。。而且,她做环保袋,费心费力,可真比我这动动嘴皮子可要辛苦的多了。。。。
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146#
 楼主| 发表于 2008-11-3 20:04:36 | 只看该作者

re:佑佑妈我服了你。你这种不吝赞美别人的品格...

佑佑妈我服了你。你这种不吝赞美别人的品格是很难得的,我要学习。
我想有两点你做到了,
一、破除了“我执”,可以拿自已开玩笑。
二、与人为善,给别人最好的镜像,同样自已也能呈现最好的一面。不是有句话说:给别人一个荣誉,他就能为此尽心尽力吗。这是将才的学问。
我感觉小鱼妈是催化剂型的,到哪就听见辟里啪啦的一片,未见其人,先听语声。怎么就那么热闹呢。原来是热心天使来了,你排的名真好,哈哈!
    小鱼妈每次都夸得我在想,得,得去找台阶看看怎么下。
    相较之下,我实在有点沉闷,不能和群众打成一片,看来我也真是有一点自闭的基因存在。
    不管怎样老天安排我们认识,都真是有一番美意在呢!
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147#
 楼主| 发表于 2008-11-7 17:44:45 | 只看该作者

re:手足口病来袭(4/11) 星期...

手足口病来袭(4/11)
    星期二,幼儿园的医生打电话说,要我带轩轩去看看。因为发现他手心上有几个小水泡。这个水泡有几天了,但当时我们不以为意,他说痒,我还用针给他挑破了,后来那个泡也好象没事了。4号晚脚上也出了水泡。接到电话,把泉送到学校,跟老师交待好。赶紧风风火火赶回家,带孩子上儿童医院。不知怎么那么多的人,挤得满满的,挂号处就排了几条长龙。
    半个小时,好不容易排到挂号处窗口,他们现有了新规矩要先办个诊疗卡。办完卡又得重新排队,好不容易又排到窗口了,问他挂什么号,他说先到分诊处问问。我说我可排了两次队了,他说问好了直接挂吧。这下又找孩子,到分诊处给那位护士小姐看,看手看脚,还看看屁股,小不点手脚乱蹬,害那位小姐赏一个白眼。然后撕一张小纸,写着:病毒感染,递给我。顾不上那么多,又赶紧到窗口去终于挂上号,问他在几楼,他说二楼。好嘛,我们穿过人流,上到二楼,那护士小姐一看说是一楼。啊,我说怎么这样。还好这次她讲得详细,穿过一楼那个打开水的地方拐几个弯就到。抱着孩子就这样疑疑惑惑地来到这个隐蔽的隔离诊所,头一回来这地方,和才刚人声鼎沸的场面马上隔绝。我姑姑不明所以还说:这里好,没几个人。
    医生检查了手脚上的泡,屁股上还没有。又看了口腔,口腔说也有一点泡。说:手足口病。先去扎手指检血,看看怎么用药。这位医生说得挺吓人的,说严重得会死人的,不过发现及时问题不大。我的头有点大,同时有点晕。这时幼儿园的园长打电话来了,问是不是,我说是。让他们赶快采取措施。检血后才知严重程度。开单子去扎手指检血。又抱着轩回到四楼,验血的地方,说到三楼去交费再来。下到三楼交钱又排长队,人好象麻木得象个机器人,怎么这么多的队要排,唉。交了钱,扎了手指抽了血,四十分钟后出结果。漫长的等待,胡思乱想。
    再去看医生,已经换人了,原来的医生下班了。她看过验血结果后,说没事,两个星期左右会好的。
    我说:不是说这种病很恐怖吗。她说这有张注意事项,有问题随时来复诊。有几项:高烧、呕吐、发抖这类就要及时来院。
    又问:不是说这病已经过去了吗,怎么又有了?
    医生说;过去了,谁说的,你看这里一叠单都是啊。(二三十张呢。)
           要忌口:鸡、蛋、虾这些暂时都不能吃。
    我说家人要注意什么,他还有个哥哥呢。
    医生说:那要先和哥哥分开一二个星期,十岁以下的都得防着点。大人倒没事,这是专门对付小孩的病。
    开了口服的药,搽水泡的,喷喉的三类药。不用打针。回到家,已是中午一点了。
    幼儿园再次打电话问情况,我说不用住院,打针,回家用药,还感谢他们及时发现孩子的情况。

   
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148#
发表于 2008-11-7 18:39:37 | 只看该作者

re:辛苦了,明天还要上课呢!希望轩轩早日好起...

辛苦了,明天还要上课呢!希望轩轩早日好起来.
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149#
 楼主| 发表于 2008-11-7 19:22:25 | 只看该作者

re:谢谢佑佑妈的关心,明天见!

谢谢佑佑妈的关心,明天见!
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150#
 楼主| 发表于 2008-11-8 22:54:06 | 只看该作者

re:虚惊一场 轩轩这个星期的表现真...

虚惊一场
    轩轩这个星期的表现真是可圈可点,虽说是病了,可是精神头很好,没什么异常现象。
    按时吃药,连喷喉的药会乖乖的张开嘴让我们喷。那个药我尝了一下,是有一股苦味的。我们跟他讲道理,说病了要吃药,不然就要去打针,打针好痛的。宝宝就听懂了,有时还会主动提醒我们给他喷,唉,真是难得,他咋就能这么明白呢。这要是换成泉泉,想让他吃点子药,那是比登天还难。
    昨天看《薛仁贵传奇》,看到尉迟恭拿着打王鞭追着李治打,小人过来询问:打昏君啦!
    我和姑姑愣得大眼瞪小眼。你说这谁去教他了呀。一个字都没提的,就给他现捡来了。
   
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151#
 楼主| 发表于 2008-11-8 23:32:31 | 只看该作者

re:有色眼镜 有色眼镜很多时候算...

有色眼镜
    有色眼镜很多时候算个贬义词吧,可我今天想到它是褒义来的。
    今天是听杨教授讲座的第一天。放了录相:一至六岁孩子的成长过程中重要的里程碑。不说别人家的,自已家的二岁孩子就是一个现成的样板,那差距岂是一点点。
    了解孩子的特殊需求是帮助他发展的第一步。我真的明白泉泉吗,很多时候我在心里反复问自已这个问题。
    平日里司空见惯的一些小事,在教授那里一分析就好象有了一个解码器,点点滴滴都是学问。
    用一般人的眼光和思维是读不懂这些孩子的,会陷入僵局,会看不到希望。
    不了解,何谈充分地帮助呢。在回家的公交车上,就在想:若我遇事能那样去分析和发现的话,我应该就更会摒弃一些无用的东西。而透过这层有色玻璃(换一种眼光和思维),看到真正有价值的东西。
    所以要为自已打造这样一副有色眼镜。
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152#
发表于 2008-11-9 12:48:18 | 只看该作者

re:学习体会这么快就贴上来了?认真且努力...

学习体会这么快就贴上来了?
认真且努力啊!
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153#
 楼主| 发表于 2008-11-11 21:49:04 | 只看该作者

re:谢谢璞爸的鼓励!还有做幻灯片的指点。...

谢谢璞爸的鼓励!
还有做幻灯片的指点。
这两天没上网,感受很多,每次听完讲座都会有一种重新被充电的感觉。有一些需要沉淀、消化和反刍的东西。


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154#
 楼主| 发表于 2008-11-11 22:18:02 | 只看该作者

re:幸好还有你 在此还要特别感谢黄爸爸的...

幸好还有你
在此还要特别感谢黄爸爸的支持和鼓励。
每次都给到最中肯的意见。
你给我的文档真是太好太及时了。
虽然我们的孩子是爬得较慢的小蜗牛。
无论他爬得多慢,爱都不会减少一分。这才是最重要的。
一起好好做,做到第六阶段时好好庆祝一下!

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155#
发表于 2008-11-11 23:24:15 | 只看该作者

re:泉泉妈,不用客气,发扬以琳人精神,互相分...

泉泉妈,不用客气,发扬以琳人精神,互相分享,共同进步。
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156#
 楼主| 发表于 2008-11-24 10:51:53 | 只看该作者

re:没时间日子怎么就过得这么快呢姑姑...

没时间
日子怎么就过得这么快呢
姑姑一回家,我的日子就打乱了。上网都没时间。
泉最近爱看小故事了,什么美丽的小公鸡、小马过河、大树看病、小猫钓鱼。为什么他对大公鸡这么喜欢呢。是不是因为喜欢蛋炒饭,爱蛋及鸡呢。
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157#
 楼主| 发表于 2008-11-24 12:00:23 | 只看该作者

re:泉泉近期目标1大量眼神参照,不同的活...

泉泉近期目标
1大量眼神参照,不同的活动,不同的老师泛化。
2肢体接触感官刺激的游戏,注重于乐趣性,增进他对人的兴趣。
3 (PECS从不知如何入手――开始做――重复泛化更彻底去做。)
PECS使用第二阶段。增进自发性的沟通,每日使用督促量表,不同场景,事件、人物的泛化。让交换系统自动化。

互动点评反馈:
PECS我将要做的
1、训练拒绝:用叉叉的图卡。孩子拒绝我们,和我们拒绝孩子时使用。
2、PECS使用中可字与图文的配对。
3、布置环境,视觉提示,结构化教学,促进孩子对流程的了解。
4、家庭中图卡兑换区,固定一个位置。
5、冰箱上贴好内存物的图卡展示给孩子看,诸如此类。

听讲座反馈
1、发出音的记录,分析声韵母。重视每发出的一个音,想办法用不同方式再次激发。
(爸爸、妈妈、弟弟、不给、给、不急、嘟嘟、咪咪、啊的古、泡、笔、把给、啊个、
有音乐节拍的音。)

2、任何教法都因应孩子的实际程度改变难易。
简化你说的话,说他能理解的话,有时甚至要简化至一个字。切记理解和动机为主动沟通的重要要素。
3、与老师做更充份的沟通。有时要自已做,请老师指点,防止泛化时走样。
4、引入同侪。远水解不了近渴,充分发挥弟弟的玩伴作用。
5、让孩子有更多的生活经验。不只课堂是学习,工厂、酒楼由点及面。时时脑中都可装着PCI。功夫在课外。
6、借助图卡,出门前预告,现场再次指认、回家复述。多用此模式。
7、故事书、幻灯片的制作。想知道怎样从最简单的开始。例如张数,文字多少的确定。
8、重视3、5分钟时间,特殊儿童教导是一项点滴工程。


厘清的PECS细节问题
1、超市购物,用PECS沟通,暂不要涉及钱的问题,只要求交换卡片。因为理解力还不够。
2、次数的问题。比如说用五张电脑图卡,撕完代表进入下一个活动了。
3、不够用的问题。尝试文字,用空白的卡不好。


在家里无聊时:
1、自已弹跳按摩球。
2、喜欢棍子类的,如扫把,撑衣竿,在地上打,或戳风扇。
3、开门的开关,开水龙头放水。
4、趴在地上,沙发或豆袋上。
5、偶尔自已打鸡蛋。倒油。被没有意识的我们制止啦。
6、玩牙膏、洗发水,洗面奶,挤出来在洗手间地板及玻璃洗手台上乱涂。
7、偶尔也会翻书。或用点读笔,指点小动物,辟如奶牛。

近期关注问题
手足的相处之道
分果果、合作推车、听歌、模仿、骑马马、分享食物互喂。接弟弟。

杨教授看了此内容说很感动。重看回点评录像时,事实上我更为感动,没有什么比观念改变更为重要的了,是杨教授让我对教育重新认识。因材施教、因势利导、对症下药。已所不欲,勿施于人。这些我们真正做到了吗,终于学会一点一点真实面对。方向比速度更重要。而我们的头脑也因为观念的改变,而象疏松的土壤一样可以吸收更多有益的知识。活化我们的大脑,这是本期讲座流行语录,大家都喜欢拿这话开玩笑,有趣。
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158#
 楼主| 发表于 2008-12-1 21:12:17 | 只看该作者

re:听课感想(上周星期五) 听苗海...

听课感想(上周星期五)
    听苗海防女士的心灵压力工作坊有感.
    喜欢她娓娓道来的声调,笑容和亲和力.很干练的形象.
    本来那天晚上可以去看广州旅游节的开幕式,据说有成龙等大腕出席的。但听课是提前安排好的,还是去听课。之前心里还在盘算,这么冷的天,走那条黑黑的小巷子去听一个不知怎样的课,会不会后悔呢。还好,两个小时后,回家的路上有了答案,还值啊。让浮躁的心更清凉一点或者是我更需要的。
  人的四种主要情绪的诠释:喜、怒、哀、惧。
  喜:是分享的能量。
  怒:是自我保护的能量。
  哀:是结束的能量,是疗伤的能量。
  惧:是保命的能量。
所以人的情绪无所谓好坏,它只是一种来去自由的能量。当我们认识到情绪的意义时,我们看着它来看着它去,不用压制它。学会和情绪相处,学会表达自已的情绪。真实的我和理想的我永远都会有落差,善待那个真实的我。
  如何面对过大的压力,首先要分清楚什么是你自已的责任。
  1:自已的责任有:照顾好自已身体、情绪,过得快乐、幸福。
  很多人把自已的责任推给别人,而又把别人的责任揽在自身。以为自已过得不快乐、不幸福都是别人的错。怪这怪那。
  2:别人的责任:这里的别人包括你的父母、老公(或妻子)、孩子,别人的幸福、快乐是他们自已的责任,我们要尊重他们,他们有自已完整的人生,让他们学会承担自已的责任。
  3:老天爷的:过去和未来的事。过去的即成事实无法改变,未来的事不可预测。对过去人们往往喜欢遗憾、后悔、难过、抓住不放,而有时我们过分自大,以为自已可以掌控未来,在患得患失中挣扎无法自拔。
那么请对自已的责任学会承担。
   对别人的责任学会尊重、放下。
   对老天爷的责任学会臣服。
而且苗老师认为已经发生的事就是最好的安排。以她个人的婚姻为例,她说曾几何时,离婚令她感到多么痛苦和羞耻。可今时今日,回过头去想,她已觉得那才是老天最好的安排,让她今天能重新拥有一段美好的婚姻,并且珍惜它。这也是一种学习啊。看来真是境由心造啊。
  课余问听课的一位扬爱的老师,某某书名,她说:对不起我真是孤陋寡闻,还不知呢。开玩笑说:千万别内疚,我们不知是也很好啊,有机会可以现在学习,由不知到知。真实的我才是最好的我。一边说一边一起会心大笑,学以致用了。
  
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159#
发表于 2008-12-1 21:23:02 | 只看该作者

re:泉泉妈记得真完整,我要“偷到”我...

    泉泉妈记得真完整,我要“偷到”我那里去。
   
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160#
 楼主| 发表于 2008-12-2 20:05:44 | 只看该作者

re:有神偷光临,深感荣幸,哈哈!...

有神偷光临,深感荣幸,哈哈!
    那天苗女士提到的情绪归零,经常清理情绪的垃圾,不让它伤肝、伤胃、伤脾等等,我觉得也很有道理。
她举例说:一份大的哀伤可能要十一个月左右才能平复,如果让情绪充分地释放,哀伤终会离去。如果你强迫自已不悲伤,这份哀伤就会永远留在你的身体里。永不能提,一提你就会伤心、流泪。这都是因为它没有被充分化解带来的后遗症。
    学会为自已减压。
    现场引导示范,深呼吸,内心对话:对不起,请原谅,我爱你,谢谢你。和自已心底那个小孩的对话。尊重那个真实的自已。
    其实每个人都有个人的方式去减压。
    例如和好友倾诉、运动、看书、听音乐、购物、美食等等。
    最近有人送一套碟,有一张菩提古筝,我听着觉得非常好。那天泉在那种音乐中安然入睡,看着他酣睡的模样,我的感觉真是好极了。还听过一曲:寒山僧踪。感觉悠远清凉,如轻风拂面。
    吃巧克力也能让我觉得生活很美好。
    看书:最近看朝华出版社的《指如兰花心如莲》,也有清心静气的功效。
    还要多搜罗,多尝试使用一些方法。好象说的还头头是道呢。我心底那个小我在笑我了。
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