一路风雨，勇敢面对！

青青园中小葵

也许写点东西真的能帮助自已厘清一些思路，记下这一路上的感动。让人流泪的定是让人铭记最深的，我想再去回顾一下那些镜头。时光倒回去2005年2月18日，儿子三岁，初次听到自闭症的诊断。医生说孩子终身要人照顾，上不了大学。我不知为什么他会拣这些话说给我听。我无数次想在脑海中删去这个记忆，但它就象烙上去一样，从来没有模糊过。我想回避有关的这一切，而偏偏广州日报上还时不时会有这位名医的文章。一见那名字我就会连整份报纸都不看，有一种像怕被蛇咬的感觉。在那种自欺其人的状态中偷撒了无数的眼泪，和好友说起儿子时，都会数度哽咽说不下去。比照过去现在我真是坚强很多了！

Ean妈妈

这种所谓的名医，没有学问没有医德，一笑致之吧。

青青园中小葵

谢谢,Ean妈妈的回贴.真是什么都要有个第一次.我是第一次写贴,也是第一次看别人回贴,好开心啊!同时觉得自已有点土.哈哈!

binfeng2000

一路风雨之二

2005 年6月又去了中山三院复诊，上了二天家长培训班，听了邹小兵教授的课。认识进一步提高了。在上课的同时也认识了不少同命运的家长，感觉反而不那么难过了。那时跑了好几个机构。同时也第一次接触扬爱家长俱乐部。当时接待我的辉姐是一个唐宝宝的妈妈，我们在一个小小的房间里聊聊孩子，那一天也是非常难忘。虽然地方那么简陋，我们坐在小小的木椅上，可是我感觉到了一份真正的理解关爱和支持。有爱才有天堂，而天堂与地狱有时只在一念之间。那天我的眼泪又是哗哗的，当着外人这么哭那是头一回，也许我感觉我们就象家人一样吧。后来来了一位家长，她的孩子是亚斯伯格的。这位快乐的妈妈，带了女儿在幼儿园表演的照片给我们看，她在那里陪读。我们在一起聊着，心情平复下来，有时也许需要痛哭一场，才能释怀。
从那以后我的眼泪就不再轻弹了，一年几回这样吧。而且每哭过后都会很开心，那一定又是有了新的感悟，而不是悲伤的自怨自怜。因为爱与善的种子在蔓延，我也可以活得很快乐，我亦下定决心若有机会助人一定象她们那样做得善解人意。

binfeng2000

一路风雨之回顾三

参加去年2007年5月家长交流会，澳门理工学院李炜伦先的演讲。他本人也是一位特殊儿的家长。他做了几个游戏。其一是发了一些图片让我们看，我第一个看出来，并举手回答，所以印象深刻。我记得是一匹马，没有尾巴的，是三维的图。我想他旨在提醒我们，在杂乱的点的背后就象生活，用你的慧眼去用心看或能体味到一些本来或本质的东西。第二个游戏是每人都发了一条白色的绳子，每人发到一支彩笔，让我们去认识周围的人，请他们绘一小段颜色，会后每人腕上都系着这样一条彩绳。这个游戏的寓意也是蛮深远的，他说也许因为我们是这样的家长，我们生命的色谱会更加丰富，更多彩。因为我们有更多生命的沉淀，这些沉淀也是生命中宝贵的结晶。我觉得他真会启发人。而最后他放一首他最喜欢的歌时，那歌名真让我振撼《举世无双》，我后来抄录了几句歌词：想说你知整个地球上，无人更使我想奔往。一世庆祝整个地球上，亿个背影但同你碰上。当那些旋律想起，我和旁别一位星妈的眼泪，止不住串珠般落下来。为那种日日夜夜的不放弃，为那种对生命尊贵的认识。

binfeng2000

你大概还不知道怎么跟你的帖,你要从原来的帖上跟下去,这样以后就不会散了.

青青园中小葵

谢谢版主的指点，我真是很新的新手。请多多指教。

青青园中小葵

认识PCI
我在四月和六月听了两次杨教授的课，受益颇丰。也想在今后的日子里把相关的心得记录下来，与大家分享。我是那种联想记忆很丰富的人，思维的跳跃性比较大。同时也是很感性的人，所以在回忆整理的过程中，最先跳出的是就是触动最大的那些点滴。这样我才能更好地串联起来，随感而发的东西会比较多。这样条理性相对可能会差一点了，各位多包涵。
六月这次看到的影片片断《沧海赤子心》非常棒。是二十前美国拍的。那对夫妇的创意和用心真是无心伦比，他们拍下了儿子的点点滴滴，分析找线索，没有听从当时所谓的专家的意见。从自家浴室的马桶边，从模仿儿子转碟子开始，一步一步走进了儿子的世界。全家总动员去模仿，他们的出发点只是想传达给儿子说，无论如何我们都接纳你的这样一个朴素观念。而终有一天，儿子开始第一眼凝视妈妈。当时妈妈的那份狂喜啊，我的眼睛又湿了，不光是我，左右星妈也都在拭泪。这部片中涉及的PCI观念也蛮多的，1首先是观察，没有什么比观察更重要的了，喜欢什么，会被什么干扰。2模仿，有刺激镜像神经的作用，吸引他的注意力。3全家总动员，就有了同侪介入的理念，有两个姐姐也加入了阵营，全家真正的接纳。4耐心的启发与等待，真的不能急于求成。这个孩子成人的样子也选播了一段，很不错。

binfeng2000

<<沧海赤子心>>,英文名字是什么?是son-rise?

海天一色

Sunrise

青青园中小葵

    我确实不知《沧海赤子心》的英文名，不知楼上说的对否，不好意思。不过有朋友说7月份去台湾，能帮我带一张碟回来，我真是太感谢她了。那时就有眼福了，同时也能跟大伙分享更多了。我们那天听讲座，也只是放了几个片断。
    一直在读F版主的贴子，写得真好。那条八卦鱼的故事，还有鲁迅社戏的那段文字，印象最深了。

青青园中小葵

大小两帅哥
    写来写去，却原来主角没出场呢。老大泉泉2002年1月，老二轩轩2006年8月。
    因为阿姨请假十天，所以泉泉这几天都是小姑帮我带。我去探了两次班，结果人家适应得很好。另一个妈妈告诉我儿子小组课也很配合，不象我在时那么疯跑，那有时真累得我满头大汗。嘿，这可真是奇了怪了，难道他已经学会看人识相了，那可是一大进步！据小姑说，思想工作是没放松的，强调了一些话给他听，比如妈妈不是你一个人的，妈妈也是第第的妈妈，你是哥哥要听话。至于要冲到小店买饮料的问题，就在出门时要说好回到家才能买，竟然也能做到，我太不敢相信。看来我的脑筋要换换跟上他的脚步，不要低估了他呢。
   
    其实一说到帅哥这个词，又联系到儿子，就会有一种疼惜的心情油然而生。那些片断就会一点点连缀起来。可以写很长一大篇。大姑子的话比较有趣，说：你不要这么白，也不要这么帅，只要开口说话，黑一点丑一点都不要紧。然后还补充说：可能老大是出了差胡子了，老二是替你扳本的。这么安慰我的，嗨，我能说什么好呢。苦笑还是好笑，不知道。
   早上小宝贝醒来，又说想哥哥了，有点伤感的样子。我说明天我们去小姑那里就能看到哥哥了。
   我逗他说哥哥是不是帅哥，哥哥帅哥，小宝贝马上学舌。我说宝宝也是帅哥，他又学舌：宝宝帅哥。
   我说哥哥大帅哥，你是小帅哥，我们家有两个帅哥。小家伙就只能学说：两个帅哥。
   小不点在想要哥哥东西时会软语相求：好哥哥。这个好字说得不知在多嗲。
   平常阿姨带得多，我主要管老大，小儿子没那么亲我。因着这几天的亲密接触，小儿子对我的感情日益浓厚，昨天我给他果冻时，他说了句好妈妈，当下真有点受宠若惊。还给我唱世上只有妈妈好，像个宝，这几句他能唱的词，心里真甜啊。
   希望我能平衡好，照顾好大的，同时也不要忽略了小宝贝。

快乐小鱼

     泉泉妈妈，我刚看这个贴时，就有种熟悉的感觉，原来是你啊。
    有时真怀疑你是不是学文出身的，每次起的名字都那么有诗意，尤其是泉泉的大名。
    还别说，你小姑还说的很对呢。最起码，小的那么可人儿，都总算是个安慰吧。

青青园中小葵

    小鱼妈妈你好，我一直在想说不定你什么时候来我这里踩上一脚呢，果然来了，哈哈。一直想对你说声谢谢的话，这时说不晚吧。你的贴我是在听了第二次PCI课后才开始读的，记得很详细，很好啊。看到小鱼这样的进步，真是由衷替他高兴。
    以前我总以为网络的东西太虚了，不太有意义，也不想浪费时间。经过长期潜水发现以琳网上真是优秀家长太多了，怎么我以前没发现这个宝库呢。我要好好学，象海绵一样吸收更多有益的知识。对你再说一句话，谢谢指引！

青青园中小葵

   想捐文化衫，征广告词
   上次参加广州家长交流会，看到唐宝宝们的家长小孩们都有一件红色的文化衫，写着：相伴自有你，甘苦都是甜。感觉挺好的。有一种好的氛围和凝聚力的象征。我们也想有这么一件文化衫，在一些特定的场合下穿。一些有关的大型的活动或者聚会时统一着装。
   颜色暂定为橙色或黄色，鲜艳明亮嘛。
   广告词先有人提议：携手摘星，我不孤独。
   有异议说，把天上的星星摘下来，不现实，太渺茫了。而且谐音也不好。
   于是改为了：星心辉映。我的心和星儿的心互相照亮，彼此温暖，这样比较贴切。
   后一句：我不孤独。我总觉得不妥。
   给好友打电话，她刚参加了为期二天的灾后心理重建课程（因为她想去四川做义工）。她立马跟我说这个词不妥，因为说“我不”这个词实际上是更强化了孤独这个词。如果改用阳光积极一点的词会比较好，有一种好的心理暗示。
   现在琢磨了两个版本：星心辉映，彩色人生。
                 或者：星心辉映，情暖人间。
   在尝过集思广义的甜头后，发此贴，征求一下朋友们的意见。

青青园中小葵

    爬山小记
    这两天可真热，前天下午带泉泉去爬白云山。我觉得他今年胖了不少，特别是夏天穿上背心的样子，肉乎乎的。所以我有空要多带他锻练一下才好。他上山的路上懒洋洋的，我们带了一壶水，说好下山回家时再买饮料。
    有趣的是这次他不肯走台阶，要走台阶旁有坡度的那种排水的道，感觉他是在踮着脚爬山。那沟里最多的是小蛤蟆，两个指甲盖大点的那种，时不时有蹦出来，泉泉是熟视无睹一路向上。还有蚯蚓，还有一种外壳闪闪的甲虫，我可比他认真多了，总想挖掘一下有什么可告诉一下他的。直到有一条小四脚蛇窜出来才引起儿子多看了两眼，不过兴趣好象也不是很大，只是让他有点奇怪。
   我们走走歇歇，过了龙啸台。又往前走了好远才回。记得上次龙啸台那有不少老年人在唱歌，我们泉泉坐着很认真地听完"我们田野"等几首旋律优美的老歌，回想他专注的神态有一种美好的感觉浮现出来呢。
   下山时他发现地上的水泥砖缝很有规律，他就两脚一开一合地走，觉得好玩。
   接着发现蹦台阶更好玩，就一边笑一边蹦。有时要连蹦两个台阶，笑得乱颤。没想到他会喜欢这个，还这么有精神头。下山的人都是有点累了，只有这小子还精神抖擞着。他在预备跳时就开始眯眯笑，有一对青年情侣走过看到我们，那位男孩子还逗儿子说，这么高兴笑什么呢？
   后来发现有一条岔路是天然的泥路，他要求要走那条，结果不小心绊了一跤，还好不是很重。
   我们顺利回家，儿子好累，睡得好香。
   

青青园中小葵

    同伴
昨晚意外来了泉泉以前幼儿园的的小同学到家玩，一位漂亮的小姐姐已上小学一年级了。
听了PCI课后我提高了意识，觉得这是个很好的机会，不能错过。
小姐姐自已先找了家里那个黄色大大的按摩球。
正好我们就玩推球，滚来滚去。分边坐在两个豆袋上，弟弟和泉泉坐一个。我在旁边辅助。泉泉总算能推几次，也看到了笑容。不能持久，玩几个回合就跑开了。。
接着在桌上滚球，一时间找了两个球和两个别的替代品。
姐姐滚，泉泉拿盆接，玩了两轮。后来是弟弟太积极了。一定要参加，站在椅上，又不小心掉下来。泉趁此机会开溜了。
泉泉一直不喜欢扎堆。我真是苦恼。
为哄好弟弟，只好叫他给姐姐滚球。他自已还发明了个炮弹发射的花样，就是把牙签盒当底座把球架在上面再一推，球就会跳着滚出去，。小不点的的想像力真棒。玩得乐起来，泪花总算干了。
这次我是心中有备，泉泉能玩什么我心里是有数的。所以泉泉今天的表现我还算满意了。我要不动声色为他羸取一些互动的机会，但又不能太强迫。
虽然我和小姐姐家是很好的关系，可是之前一直不知怎么做较好。
我要增加我的魅力和小姑娘搞好关系。她是很聪明的。让她在我这每次感到开心和愉快，吸引我们的回头客人。合适的玩伴真是可遇不可求。
滚球结束后我们在沙发上念童谣，小姐姐念得很认真呢，弟弟在边上听得津津有味。
幸好有弟弟在一起，否则，场面会经常会冷下来呢。
还有一个意外的游戏，我做了一条非常生动的布艺毛毛虫。没想到它今天成一个很好的道具，玩得开心极了。开始我们做吓人的游戏，毛毛虫咬人啦，小姐姐和小儿子挺乐，泉泉可是没反应。后来改玩飞天毛毛虫，由一个人发起：先喊飞天毛毛虫来啦，停顿再呜飞过来，觉得好过瘾，飞给泉泉时我看到了他的笑容，看来他也觉得蛮有趣的。我在心里也真乐。
千金难买一笑。说得可能会有点夸张，我知道这种游戏中感到与人互动的乐趣，展现的笑容是非常宝贵的，故而为了博君一笑，难免要大费心机。还是很值的。我要好好总结经验，继续修练。
犒赏我们的小贵宾是冰冻黑美人西瓜，真甜啊。还有一只贴冰箱上的很生动的鹦鹉鸟的磁贴。我们还一起欣赏了照片。知道她很喜欢小白兔，我们又专找了一本有关兔子的书一起看。那本书真的不错。
弟弟在姐姐吃西瓜时就有点过去撩人家了，在看白兔书时就不想给人家看，要自已看，好不容易说服了，才同意的。当小姐姐要走时，小不点马上去帮着提鞋。但不小心知道（姐姐没藏好）我竟把鹦鹉送人了，哭的呀，眼泪一颗颗的。我们住四楼，将姐姐送到楼下，上楼时就呜呜的念叨那只鹦鹉，没想到他反应这么大。
我忽然心中很感叹。我的小人儿已经明白得跟啥似的了，那种察颜观色，那种为了自已的利益争取和奋斗的精神。他们有顺应这个社会能力，他们能如鱼得水，各种社交技巧会在与人接触中无师自通运用纯熟。而泉泉缺乏的正是这种动机，我要用放大镜来关注他的进步。
因为懂得，所以慈悲。
我会很清醒地看到差别，我不希望泉泉有那种习得无助感，我不希望他有退缩性的人格，我知道他需要很多协助。但那种协助终极目的是让他自已能去经历一回，愿我能有更多的智慧，愿我做得更好。

青青园中小葵

    有二个星期没上网瞄瞄了。我的自留地可不能荒芜了，上来瞧睢。结果倒是先是看了俊男美女总怡情的贴子，挺有趣的。
    怀旧了一把，《随缘》里的歌词：人如飞虫堕灰网，爱的痛的都必须承受。
    还有秦怡的故事，挺完整的，感人，不容易啊。
    为何一转眼时光飞逝如电，抹不去的从前，吹落恩恩和怨怨。哪首老歌里的词忽然浮现。

青青园中小葵

   不积跬步，无以至千里
   古人说的话总是那么经典，以此经常自勉吧。
   今天泉上小组课表现还不错。三个游戏都参与了。有四个小朋友。
   第一个：找水果，地上顺序排了四种水果卡片。先大家一起问：一二三，找什么？一个老师在前说找***，小朋友就去捡相应的水果。先老师示范，再小朋友一个一个轮流做，然后就四人一起做。泉有时会想捡两张，不顾老师说的什么。
   第二个：用棍运足球，从游戏室一头运过再运回来。这个泉还喜欢，只是技巧不够，球会不那么听指挥。那时脚就上，得提醒他犯规了。
   第三个：大风吹。我觉得这个游戏挺好的。用两根绳结成十字结，有四个头，人多再加绳，每人拿一个头。老师的口今：风停了，大家就一起蹲下。风来了，大家站起来。风越吹越大了，大家就围着圆心一起跑，好象一个风车在转。泉有时会松掉绳头，老师就会问，哪个小朋友被风吹跑啦？游戏形象，生动，又有趣，加可操作性强，道具简单。若是用七彩绸布做道具，不知效果会如何。

   个训课也是三个项目。
   一，插钉板。一人拿一种颜色的钉，轮流来，老师插一个，泉在旁插一个。他是挺喜欢这种动手的操作性游戏。
   二，是认知图卡。九种小卡，对应一张大图。泉配对是没问题的，但是老师要泉按提令配对，就有难度。他有一个自已的顺序，很奇怪不是从上到下，不是从左到右，而是从中间，第一个，然后跳到中间第三个，再中间第二个，再第一排按序，最后第三排按序。老师故意要打乱，不从他认的第一个开始排他就会有意见，不能接受，要拿开。今天老师在教认知时故意读错，泉就会拉着她的手一直点，直到对了为止。在收卡片时，按指令捡卡片，他都能拿对，从一堆卡片中找出的，看来是真的掌握了。
   三，滚珠子。之前做的是，老师滚球，泉用小篮接。今天难度提高了，两人各拿一个碗，同时滚。泉还玩的蛮高兴的。
如果泉有情绪，老师最近用的法宝是一个拉线玩具，一拉就会唱歌。那首《小世界》的音乐：大家常欢笑，眼泪不会掉，时时怀希望不会心惊跳，在这人世间相助共济，小小人间多美妙，这是一个小世界，小的非常妙妙妙，这是一个小世界，小小人间真美妙！
    写到这，忍不住唱了唱这歌，泉泉立即跑来，笑眯眯地看着我，眼里闪烁着喜悦的光芒呢。

青青园中小葵

小人精
    下午幼儿园放学回家，轩一进门，第一句话就是：哥哥呢？
    结果发现我们在厕所，这下放心了。
    泉正在擦屁屁，这几天颇有进步，大概三次的样子，自已慢慢能搞定。
    轩立马脱裤子说要尿尿，也来凑个热闹。
    现在他是哥哥忠实的粉丝，看到哥穿了条灯笼裤，立即要求换裤，要统一制服呢。
    今天他还居然猴到哥哥背上去骑马马呢，把我们给吓得，赶紧给抱下来了，不知天高地厚的小东西。
    这时外面下雨了，轩说：下雨了。外面下雨了。然后说：衣服。意思说收衣服。把他给管事管的。那次去小姑那里，也赶上下雨，他在一楼，三楼晾了一条哥哥的裤子，他指着楼上说：哥哥裤子。别的可都不惦记。
    外面下雨对泉好象没什么影响，该干啥干啥。
    吃了晚饭，问他吃饱没，他就撩起衣服露出小肚皮给你看。还要求肉肉贴肉肉，就是肚皮贴肚皮，我们都跟他这样玩了，他可开心了。可惜哥哥不买他的帐。这时他会说：哥哥不玩啦？哥哥来嘛！一派天真无邪的样子。真希望时光只在这刻停住。