以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
打印 上一主题 下一主题

一路风雨,勇敢面对!

[复制链接]
21#
 楼主| 发表于 2008-7-11 22:41:46 | 只看该作者

re:浮生半日闲 <<锦绣中华——中...

浮生半日闲
    <<锦绣中华——中国四大名绣展览》
    上午坐公交522至五羊新城再打的10元到二沙岛岭南会展馆,领导剪彩完后,大家鱼贯而入。
    精美绝纶,美央美奂。
    看过后觉得很超值,还会去看几次。
    我感兴趣的还想再去看看的有;惜春作画,唐代仕女马球图,那些花,鸟,蝴蝶。好多东西真的可以细品。
    湘绣作品的那幅双面绣观音,是我见过的仪态最美的观音,那么清秀脱俗,淡雅娴静。反面是送子观音,怀中抱个可爱的宝宝。脚踩粉红色的祥云。广绣的那幅观音虽然富丽堂皇,但却不如这幅这样打动人,触动人心。
    除四楼的有些作品不能拍,其它都能尽情拍。打开DV看看,又有一些新感觉。
    不知泉能否登这种大雅之堂。或者准备好吃的,带来一游,如有不便,随时撤退。不知他会对什么感兴趣。
    还是不敢,那里东西太贵重了,弄坏一件可都是好多个零的价,瞎想一回。
回复

使用道具 举报

22#
 楼主| 发表于 2008-7-11 23:41:05 | 只看该作者

re:爬山小记 下午逮着机会还是带...

爬山小记
    下午逮着机会还是带泉去爬山。近来天气几乎每天都能来一埸雨,没法出去。我家姑姑说是六月六湿龙袍,所以会这样天天下,谁知道。还好今天在山路上是毛毛雨,又挺凉快,所以感到很庆幸,出来好啊。上山路上泉还是喜欢走排水沟,地上润润的,也不怕滑倒。这一路上我们没休息,因为凳上全是水,泉也很听话没去坐。上回可是不依不饶的老要歇一会才走。
    倒是我这次精力不济,很久没感觉过饿了,今天在山上突然觉得饿得慌,没力气。过了龙啸台,又走了一段。泉走在前面,我说:回去吧。泉听见后,回头看看我,就转身跟我往回走了。下山的路上泉照例是很精神,蹦台阶,蹦二级台阶。想蹦三级的,但犹豫之后还是不敢。一路上他都很开心,不象上山那么闷。
    在心里暗笑自已。上山时还能遥想苏轼的那首:
    莫听穿林打雨声,何妨吟啸且独行。竹杖芒鞋轻胜马谁怕,一蓑烟雨任平生。
    下山时蔫得没别的想法,只惦记家里那包老奶奶花生,想想才有劲。
    可见身体好,精神棒是多么要紧。
    再就别老因为儿子那么惦记吃就觉得没出息,他有他的渴望和需求嘛。将心比心不是。
回复

使用道具 举报

23#
 楼主| 发表于 2008-7-13 23:46:44 | 只看该作者

re:家家有本难念的经 八位PCI...

家家有本难念的经
    八位PCI课B组成员,有家长有老师,先认识,再说说自已的孩子情况。
    有位爸爸真风趣,在放儿子录像时说:你们看我当年还是很年轻的。就这几年搞得老了许多了。
    我们家长俱乐部的冯总打趣说:咱不以头发论长短。
    我心想也不能以成败论英雄啊。多年的努力,这样的用心,已令我心生敬佩。
    在讨论中有人提到的一些词汇,说者无意,听者有心。令我莫名的沮丧起来。
    我觉得我始终不能轻易地说出弱智,残疾,这样的词来。
    也许这就是一颗做父母的柔弱的心吧。
    我只觉得孩子是特殊的人,而我们要给他特殊的成长空间。
    我爱吾儿,无论他怎样。
   

   
回复

使用道具 举报

24#
 楼主| 发表于 2008-7-15 14:51:10 | 只看该作者

re:听力专家 做了妈妈的测试。画了...

听力专家
    做了妈妈的测试。画了曲线图,右耳的曲线看出我的焦虑。很好的表达能力,创造性,艺术性。两线的距离较大,是说我有这个能力与人沟通,但我却不太愿意交流过份保护封闭自已。左耳的曲线,看到我的情绪爆发点,和右耳那条绷紧的线有关。太过于照顾别人而放弃了自已。是这样吗?我要思量一下。
    但我关注的焦点还是落在孩子身上。昨天那么费力听完六小时的课,却原来对泉是远水难解近渴。专家并不建议做,说可能效果不大。他观察儿子,觉得他的前庭功能太好了,相当敏捷。也许因为这样他耳蜗功能反而不去用了。耳蜗是分析声音的,直接影响语言这块。但我家儿子用那些仪器没法测,他不会容忍耳机,除非有食物。(象去年做听统那样)就算他能戴上耳机,你让他左耳听到声音举左手,这个指令很难做到。更别说让他告知音调的高低了。没法测前面后面怎么做,加上仪器又贵,说耳机都是上千的,如果不乖的不配合的,很难做。再看看咱家儿子满屋乱窜的样子。
    是我太了解自闭症了,还是专家太不了解我们这类自闭的小朋友了。
    法国专家又怎样,托马迪斯疗法又怎样,托不了福啊!
    知道的越多倒是徒增烦恼了。

   
   
回复

使用道具 举报

25#
 楼主| 发表于 2008-7-15 18:50:09 | 只看该作者

re:小店购物 泉照例一溜小跑进去...

小店购物
    泉照例一溜小跑进去了。我到时他正趴在冰柜上看冰淇淋。我说:只可以买饮料。
    小店的阿姨在知道儿子是自闭症后,格外关注他,也特别能理解我,真感谢她这样。
    我进门后,她就告诉我儿子一进来有看了一眼她,没象以前直接动手去拉冰箱。她特别还问了他:有钱没有。
    儿子今天选的是农夫果园混合饮料。选品种上他不是很刻板,时不时换口味,前一阵是橙汁。
    然后他就在小超市一边品尝,一边对货架上每种食品做扫描。
    那位阿姨说:你儿子定了很多,只是看看。你坐在这里看看他到底会怎样。
    后来进来一位客人买了一大包薯片,和其他吃的,摆在柜上准备付钱。儿子凑过去看了看。我还按兵没动。
    令我高兴的是他没拿别人的,而是回到货架上找了一个同牌子但小包装的。我递给他钱,儿子交给了阿姨。
    会心的微笑。阿姨对我说你看他会选自已喜欢的还知道拿小包装的不错呀。
    阿姨又对儿子说:你真棒!有进步了。
    多年以来我们出入这个小店,但今天真的开心。
   
   
回复

使用道具 举报

26#
 楼主| 发表于 2008-7-15 21:36:23 | 只看该作者

re:理发 今天真是还有件更开心的...

理发
    今天真是还有件更开心的事。
    立马打电话向老公报告:下午带儿子进理发店了。
    LG:剪完了?真的,那是有进步啊!(他肯定觉得自已又少了一个苦差。)
    从小至大都是我们亲力亲为,那一头浓密的黑发,长得又快,过一阵就得剪羊毛了,为了修这头发真是怎一个“愁'字了得。
    一般是LG摁住他,我用电剪推,那个鬼哭狼嚎的劲。有时耳朵后面那里都被LG的粗手摁青了,不堪回首。
    我们邻居曾向我娓婉地说:今年这栋楼有几个考大学的呢。你家那两儿子够闹的。
    做了听统后,泉能忍受推剪的声音了。但理发店还是不接受别人的操作。我们几次陪去,还是陪回。
    今天是意外的收获,因为只是报试试的态度。他唯一不配合的是,不肯围那块光滑的绸布,脖子后也不肯垫毛巾。我们就都不用,一个年轻的小伙子用电剪,我在旁扶一扶,再说些好听的话给他。居然剪完了。
    长这么大平生第一回能这样剪头发!
    看着他更显虎头虎脑的样子,心里颇有成就感呢。
    我忽然想起了那个蝴蝶翅膀和太平洋的故事。
    希望我的邻居家孩子们都考上了好大学。
    令人困扰的最大噪音的根源终于可以解决了。   
   
回复

使用道具 举报

27#
 楼主| 发表于 2008-7-15 21:36:58 | 只看该作者

re:理发 今天真是还有件更开心的...

理发
    今天真是还有件更开心的事。
    立马打电话向老公报告:下午带儿子进理发店了。
    LG:剪完了?真的,那是有进步啊!(他肯定觉得自已又少了一个苦差。)
    从小至大都是我们亲力亲为,那一头浓密的黑发,长得又快,过一阵就得剪羊毛了,为了修这头发真是怎一个“愁'字了得。
    一般是LG摁住他,我用电剪推,那个鬼哭狼嚎的劲。有时耳朵后面那里都被LG的粗手摁青了,不堪回首。
    我们邻居曾向我娓婉地说:今年这栋楼有几个考大学的呢。你家那两儿子够闹的。
    做了听统后,泉能忍受推剪的声音了。但理发店还是不接受别人的操作。我们几次陪去,还是陪回。
    今天是意外的收获,因为只是报试试的态度。他唯一不配合的是,不肯围那块光滑的绸布,脖子后也不肯垫毛巾。我们就都不用,一个年轻的小伙子用电剪,我在旁扶一扶,再说些好听的话给他。居然剪完了。
    长这么大平生第一回能这样剪头发!
    看着他更显虎头虎脑的样子,心里颇有成就感呢。
    我忽然想起了那个蝴蝶翅膀和太平洋的故事。
    希望我的邻居家孩子们都考上了好大学。
    令人困扰的最大噪音的根源终于可以解决了。   
   
回复

使用道具 举报

28#
 楼主| 发表于 2008-7-17 17:26:59 | 只看该作者

re:爬山小记之三(昨天补记) 套用...

爬山小记之三(昨天补记)
    套用:生活中并不缺少美,而是缺少发现美的眼睛。故而山可以常爬,但每次皆有新意。
    很久没从院中直接上山了。前阵因为台湾总统选举,大院直接通向白云山的路被封了,听起来蛮可笑的吧。这蝴蝶翅膀扇得。
    现在又开通了,我们又可在这个小小的世外桃源散步,不用买门票直接上山。但走的是天然的山路,没多少人,有点像自已的私家公园,听上去真奢侈。但人少的地方,不好的是蚊子多,不能停。有近一年没走这条路了。上到将军坟就是公园修的大道了,人就多了。
    昨天走了路程,足有平常的三倍。泉的表现真不错。
    有一位叔叔跑步的,还摸摸儿子的头说:小伙子加油。那些人真OPEN,开朗,阳光。
    恰好还有一位路人的收音机里正放着Beyond的歌,真是应景;
    是你多么温馨的目光,叫我坚毅望着前路,叮嘱我跌倒不要放弃。
    无法可解释怎可报尽亲恩,爱意宽大是无限,请准我说声真的爱你!
    天已黄昏,月色真美,朦胧的蛋黄月。
回复

使用道具 举报

29#
发表于 2008-7-17 18:33:47 | 只看该作者

re:"前阵因为台湾总统选举,大院直接通向白云...

"前阵因为台湾总统选举,大院直接通向白云山的路被封了,听起来蛮可笑的吧。这蝴蝶翅膀扇得。"

---没看懂这段,能不能讲讲?肯定好玩.
回复

使用道具 举报

30#
 楼主| 发表于 2008-7-17 21:03:56 | 只看该作者

re:因为住在军区大院,所以会这样。...

    因为住在军区大院,所以会这样。
    以前出入大院是很方便的,现在都得有出入证。外人没法出入了。我们昨天上山的路上还布了铁丝网呢。岗哨已撤了。我们可以过去,但游客恐怕是不敢下来的了。
    我说的世外桃源在山脚下,有很大一片菜地,可买有机蔬菜。有养鸡的,养鸭,还能买到猪,羊肉。中秋赏月很美的,三面环山。我很怀念那群人特别有人情味的。现如今啥都没了,只有一片荒草了。
    你说阿扁当不当总统跟咱有啥关系呢?可小民的日常生活就因为这改变了不少。衣食住行,就改变了两样。
    城头变换大王旗。马英九当总统好啊,听那名字都光明正大的。
    兴许荒草还有机会变成菜地吧。
   
   
回复

使用道具 举报

31#
发表于 2008-7-17 21:08:24 | 只看该作者

re:泉泉妈妈,我看你的外表,老...

       泉泉妈妈,我看你的外表,老实说,真看不出你是个情感这么细腻的人。尤其是你写得文章,真让我有种赏心悦目的感觉。喜欢你的文章,更喜欢你!
回复

使用道具 举报

32#
 楼主| 发表于 2008-7-17 21:21:22 | 只看该作者

re:感觉云彩就在脚下了,我飘啊飘!...

    感觉云彩就在脚下了,我飘啊飘!
    发现一地狼藉,是小不点把我的衣服一件一件全丢在地上了。居然穿了泉的裤子,姑姑说:裤头长了一万五。
    得去收拾收拾,我又跌下来了。
回复

使用道具 举报

33#
 楼主| 发表于 2008-7-18 16:13:44 | 只看该作者

re:本周点滴 时间真快又是周末了。...

本周点滴
    时间真快又是周末了。
    那天的小组课:
    1.复习了大风吹的游戏。
    2.用塑料大锤做道具,锤在谁脚下就要站起来。到后来泉才认真注意老师的动作。
    3.用豆袋做道具,家长带着孩子围着走,停下来,跑起来,摔下来。每位家长都发一轮指令,在摔下来时,所有的孩子都挺高兴。很期待这个时刻。
    我觉得MM老师的表情还是很丰富和夸张的,能吸引到他们的目光。  
    泉那天非常想去隔壁玩秋千,千不情万不愿拉过来的,但他后来能控制了自已的情绪,那是最大的一个进步。一个月前他是做不到的,一根筋,不达目的不罢休,能哭到惊天动地,不来和你们玩。
    现阶段个训对目光注视和眼神参照比较注重。
    我更发现这是本,很基础的一块,如果这个方面有了改善,学习会更容易进行。当泉开始能更多参照老师时,他不再是顽石一块。更体会到了学习的乐趣。展现了很好的笑容。老师怎么做:
    1.一盒形状木块,老师拿一块,放两块在桌上,让他参照老师拿同样的木块,再在大木板上找位置嵌入放好。参照老师拿有点难,泉总想随便拿一块就放。这时老师就另外拿一个小篮子,自已先放一块,再让他放相同的一块,示范几次才明白规则。放是很快的。三角形,圆形,正方形,梯形,六边形,一边做一边看还剩多少没放完。越来越少就开始笑起来了。
    2.木块图卡:老师每次反着拿出来,他就会伸头看再扳过来,增加了趣味兴。认过一遍后,排成两排让他听指令拿,人家不乐意,我想他是不想破坏这个完整的队伍。老师及时反应,打乱成东一块西一块,再让他做就能配合,认几次就能拿顺了。只要是和吃沾边的都掌握的比较好。最喜欢的一张是冰箱,其次是苹果,蛋糕,桃子。
    3.飞机拼图。要点是参照老师的眼神拿相应的一块,给老师拼。开始项目多了就要用手指指来辅助,越少就越能做到。
下课时肢体动作模仿:拍拍手,跺跺脚,叉叉腰,拍拍头等。
    我今天还带了泉最喜欢的动物图片给老师看看,泉会一一指认,重要的是每次会抬眼看老师。老师用了失去声音的技巧,(就是只有嘴形无声音)使得他更专注了。嘴唇也在模仿。
回复

使用道具 举报

34#
 楼主| 发表于 2008-7-18 16:37:40 | 只看该作者

re:我喜爱的贴子((从VIVIAN妈花园中采...

我喜爱的贴子((从VIVIAN妈花园中采摘的玫瑰。)

给妈妈和爸爸。

《如果您能记住》
诗人马迪•金写给父母的一封信

如果您能记住,您走一步,我要走三步才能赶上,
如果您能理解,我观察世界的眼睛比您的眼睛矮三英尺,
如果您在我乐意的时候让我自己试试,而不是把我推到前面或挡在后面,
如果您能满怀爱心地感受我的人生,不剥夺我自决的需要,
那么我将长大、学习和改变;

如果您能记住,我需要时间获得您已有的生活经验,
如果您能理解,我只讲述那些相对我的成熟程度来说有意义的事情,
如果您能在我可以时,让我独自迈出一步,而不是把我猛推出去或拉回来,
如果您能用您的希望感受我的生活,而不破坏我对现实的感觉,
那么我将长大、学习和改变;

如果您能记住,我象您一样,失败后再试需要勇气,
如果您能理解,我必须自己弄清我是谁,
如果您在我想要时让我自己寻找自己的路,而不是为我选择您认为我该走的路,
如果您用您的爱感受我的人生,而不破坏我自由呼吸的空间,
那么我将长大、学习和改变。

回复

使用道具 举报

35#
 楼主| 发表于 2008-7-19 00:15:56 | 只看该作者

re:感动(看完秋爸爸一家视频) ...

感动(看完秋爸爸一家视频)
    宝宝贝贝是多么可爱的一对孩子啊!可是却能让父母操碎了心。其间的苦有谁能真正知,切肤的痛只有当下才能体会。
    想来我们这类家长真要拿出点苦中作乐的精神来,否则怎么撑得下去。
    这是一条不知深浅的泥泞之路,这条路上跋涉的人可得有铁人的意志和身体才行,多的是磨难,短的是人生。
    问这世上谁人真正可共鸣?
    愿有更多的手来牵引孩子,愿有更多的爱倾注给孩子的心。靠所有有缘的朋友,这条长路上不应该只有风。
    而藉着这层最苦最涩的生命的底子,感觉也较易真切辨得出生活中的其它滋味了。
    最衷心,最美好的祝福送给秋爸爸全家!
回复

使用道具 举报

36#
 楼主| 发表于 2008-7-20 00:15:32 | 只看该作者

re:摘抄 让我设想,在群星中,有一颗...

摘抄
   让我设想,在群星中,有一颗星是指导我的生命通过不可知的黑暗的。
回复

使用道具 举报

37#
 楼主| 发表于 2008-7-20 10:51:20 | 只看该作者

re:学习点滴(关于杨教授) 一直没...

学习点滴(关于杨教授)
    一直没能好好整理这些片断。有时走在山路上会想到他说过的一些话,有哪些话或是字词影响改变了我呢?
     调侃自已:我又要粉墨登场了!在孩子面前放下所有的架子,俯首甘为孺子牛。
     中国的国画为什么那有意境呢,留白,要给生命更多的留白。孩子也一样。
     孩子共同聚焦,分享式注意力的缺乏,需要你去跟随他的脚步,解读他的线索。
     你说的老师说的,他多数会忘记,他亲身经历过的生活经验才是他自已的东西,给他更多的基模,更多的亲身经历。
     更细致入微,持续的观察,看到他的变化。
     他有一次在机场,看一对老外哄孩子,为了对付哭闹的小家伙,他们至少采用了十七种不同的安慰方式。你有否经常提升自已观察的敏锐度。这样的话有的事你会更能知其所以然。
     佛经上说:普渡众生有四万八千种方法,一定有方法,问题是你找到最合适的了吗?别灰心,再试更多。
     助人为乐,生命因付出更多,而更显富足。
     学习而不是固步自封,这世上有很多事我们还没法解释,学习敬畏生命。
     孩子没有正常与不正常一说,只有特殊与一般之说,所以在比较时我们只说那些一般孩子怎样怎样,而我们的特殊孩子又会怎样怎样。
     引入同侪的重要性,必须承认有些事你是做不到的,但你可以架桥啊。
     你教的东西哪些是对他今后独立生活能力最有帮助的,勿在浮沙筑高塔。
     心智理论,后视认识策略,精熟动机,这些词语带给我更多的思考。     
     一个启发式的人,一个给予力量的人,一个幽默的人,一个谦恭的人。
     一个我只取了一瓢,但还有很多桶水的人。而不是那种只有一瓢却到处乱洒的人。
   
         
   
   
   
回复

使用道具 举报

38#
 楼主| 发表于 2008-7-20 13:26:41 | 只看该作者

re:家长在行动 感谢小鱼妈妈的行动...

家长在行动
    感谢小鱼妈妈的行动力,我们能募到近八千元的款项。我们的钱用来做环保袋,有一个世界自闭症日的LOGO,然后再在扬爱的义卖点去义卖,大概能卖至少5元一个。这笔钱再用来为孩子们做事。开始我还觉得有点怪,现在终于为这个念头兴奋了,比做衣服强更有意义。这样成功地循环下去说不定将来还能成立个星儿基金呢。
    如果LG的工厂帮忙做,自已买布,自已裁,再丝印,再车。成本降到最低,我们差不多能做5000个袋子,再算卖的钱,还有点哦。
    我的小姑愿意捐献她的手工,亲自动手车一部分。她能有这样的想法,我真高兴。
    昨天和小姑去了中大布匹城找无纺布,那地方太大,真能把你找晕。
    只有一些细节待定了。
    LG的话;你没找黄总谈吗?
    W :他介绍的厂在汕头呢,拜托。
    LG:什么?自已做,你别把幺妹累坏了。
    W :我发外加工行了吧。
    我越来越喜欢我的小姑了。
回复

使用道具 举报

39#
 楼主| 发表于 2008-7-21 07:50:25 | 只看该作者

re:月亮公主(19/7) 因为没带...

月亮公主(19/7)
    因为没带回家的钥匙,孩子们又没回来。晃到了老友家,刚巧她回来,运气真好。
    我们坐在小院里,大树下,雨后的空气清新,凉爽。泡上两杯茶。开聊。
    最近她花了几千块去参加了一个什么NLP的教练课程。感触很多。
    给我讲了一个月亮公主的故事。
    话说有一个国王有一个宝贝公主,有一天公主突然生病了,这可急坏了国王。
    公主为什么病了呢,原来她想要天上的月亮。
    这文武大臣就商议开了,这要有梯子上去才行啊,就算上去了,月亮那么大摘下来放哪呀之类,总知就是谁也没办法。
    这公主的病就越来越重了。这时王宫里有个小丑,他说他来试试。
    小丑来到公主身边就问了:公主公主,你想要天上的月亮,那你知道月亮有多大呀?
    公主说;哎呀,你真笨啊,月亮不就我的大拇指指甲盖那么大吗?我用它一遮住我的眼睛,月亮就看不见了。
    小丑说:哦,这样啊,那你知道月亮是什么颜色吗?
    公主说:象金子一样亮闪闪的,我爸爸王宫里到处都是。
    这下好办了,工匠们就打了一个小小的金月亮,挂在公主的脖子上。公主的病好了。
    但又有问题了,大臣们就说,要是公主发现天上还是有个月亮,岂不是还要生病。怎么办好呢。
    又有出主意的了,把公主放在地下室里生活永远都见不到月亮,或者到晚上就把王宫用布遮上,那可得多少布啊。
    这时小丑再次来到公主身边问她;公主公主,你说你把天上的月亮都摘下来了,那晚上天上没有月亮,多黑呀,该怎么办呢?
    公主发话了:说你笨,你可真是笨啊,天上的月亮摘下来,不能再长一个出来吗?我的牙齿掉了,还能再长一个出来呢。
    小丑说;公主你真聪明,我可不用再担心了。
    我是第一次听这个故事,听到后面不禁哑然失笑了。
    引导式问答的重要性。大臣们都是先入为主,小丑却摸到了公主的心思。
    和PCI中的:不要将自身的感觉投射到孩子身上。倒是有异曲同工之妙。
回复

使用道具 举报

40#
发表于 2008-7-21 18:06:42 | 只看该作者

re:“一个启发式的人,一个给予力量的人,一个...

“一个启发式的人,一个给予力量的人,一个幽默的人,一个谦恭的人。
     一个我只取了一瓢,但还有很多桶水的人。而不是那种只有一瓢却到处乱洒的人。 ”
泉妈确实是很有悟性和善良的人,认识你真高兴。
还有募捐的事结束了吗?怎么我的钱还没有给出去?
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-24 23:36

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表