走进青春期

燕原

从今天起在这里安家， 我们刚刚开始起步， 希望能借助文字见证我们的成长。  

先说说我家的基本情况吧：

大都从两岁多以前， 发育成长一直都正常， 十一个月走路， 一岁半说话。  从两岁多开始半夜经常大哭一个多小时， 哄也哄不住， 第二天问起来， 他一概不记得。  之后上幼儿园，上学还有许多和正常孩子不一样的地方，  因为孩子大体上聪明，听话， 我们没有把他和多动症自闭症联系到一起。  

2005年9月， 孩子爸爸车祸去世，  之后我们的生活一直动荡不正常， 大都在家里很安静， 但在学校出现越来越多的行为问题， 我都归结为家里的变故。  一直到今年， 他二年级的这个老师人非常好， 对孩子有耐心， 她四月底约我单独谈话，  说怀疑大都是阿斯伯格。  

之后的一个月， 开始上网查资料， 读书， 阿斯伯格的特点大都都有。 联想到自己从小到大的经历：  害羞， 很少朋友， 从中学开始的抗拒， 焦虑， 发展到大学时期的抑郁， 一路走来太多的苦恼。 值得庆幸的是学习成绩一直不错， 上大学， 出国， 读博士， 工作， 中间没有太多坎坷， 更可庆幸的是老公和家人的爱和宽容， 陪我一步步融入社会， 建立自信。  大都现在的表现没有我小时候好， 好的方面是社会对阿斯伯格的了解越来越多， 希望我们的努力能带给孩子快乐和幸福的一生。

小都五岁了， 在大家眼中是正常的孩子， 但是每天受到大都的影响， 心情不是很好。  怎样帮助孩子成长， 对我还是个难题。  只有一点点摸索， 也希望得到大家的鼓励和建议。

在以琳潜水一个月了， 不忙的时候几乎每天都会上来，  看到这么多热心的爸爸妈妈， 感觉很温暖。  谢谢以琳和方老师， 谢谢一万五千多比我早来的家长， 建立起这么好的平台， 期待和那么多可爱的孩子共同进步。

binfeng2000

我们是同是天涯沦落人,有什么困难大家一起里对付.

燕原

谢谢关心， 第一篇是不是写的太严肃了？  写作是我弱项， 从小写作文， 就不知道写什么才能写满八百字， 每写一段就数一遍字数， 至今历历在目啊。

大都上周回北京和姥姥姥爷过暑假了， 我一个人带着小都， 感觉轻松了不少， 所以有空多写点。

大都这次回国是第一次不和家人做飞机，  事先托了朋友的老公照看， 不过对大都来说是陌生人。

我事先没有说的太细， 只是提醒下飞机可能会大哭， 结果是睡到中间大哭了一场，  据说惊动了全飞机的人， 怎么哄都没用， 声嘶力竭哭了十几分钟， 哭醒了， 就象没事人一样， 接着看碟打游戏。  

这种半睡眠状态下的哭从两岁半的一周三次， 到现在的一月一次， 我猜想是神经发育的问题， 随着长大和心理承受力提高会逐渐消失。  所以一直没有太紧张， 也没问过医生， 就让他每次痛快哭完。  

我是个不敏感的妈， 经常大事化小。  朋友都说是优点，  不过万一真是大事，  各位爸爸妈妈们多提醒着点， 不要疏忽过去了。

说个好玩的吧， 周末带小都去玩充气蹦床。  他在上面又滚又蹦， 故意做各样的摔跤动作。 我看得正兴高采烈，  突然小人严肃地说， 妈妈刚才这下不是故意摔的， 是不小心摔的， 你不能笑。  赶紧忍着笑揉揉， 说对不起， 下次记得告诉妈妈哪次笑哪次不笑。

gmom

你在什么地方？近的话，大家可以见面聊聊。在国外，靠不了亲戚和父母，大家互相帮助渡难关。

wenhuan

    as 有家族聚居性。我也怀疑我是，除了学历比你低，其他方面和你很象。我儿子被诊断为As,虽然还不到三岁。

燕原

鑫鑫妈妈， 你好！
我们在亚特兰大。 孩子八岁了我们才起步， 要做的事情千头万绪。 前一阵子是比较着急， 还好经历过的事多， 心情很快就调整过来了。  现在把孩子放回国轻松两个月， 我争取在下学期开学前理出个眉目来。 主要是怎样和学校的沟通， 争取到三年级老师的理解和配合， 研究怎么能要求到我们需要的特殊服务。  还有就是下课后的安排，  看了你的帖子， 觉得Music Therapy 不错，  可以试试看。

润润妈妈， 你好！
我认识的不少大人都有AS的症状， 以前大家觉得是性格问题， 现在意识到是认知缺陷。 我觉得大人经过学习也能改变。 以后多多交流， 我也在努力学习， 要改变孩子， 先改变自己。

冯版的帖子那么多内容， 还来不及细看， 我们的孩子情况差不多， 以后肯定经常去学习。

大都回国过暑假以休息， 玩为主，  不过上周我也参考了 Jed Baker 的 'Social Skills Training'， 写了几个交流和感情方面的练习给他姥姥姥爷参考。

刚才看冯版‘关于注意力和执行能力’的帖子， Social Skills Training 训练的是上面的几层，  地下室的问题我还不是很理解， 是不是说如果感觉反应的处理能力和自我控制及适应能力不好， 就算学了 social skills 也不能灵活运用。  

继续学习。。。。

gmom

大都妈妈：

我在硅谷，美国自闭症最高发的地方，所以学校老师也见怪不怪了。我觉得你可以查一下你州的教育法案，其中规定了Autism的孩子应该得到的服务。同时，最好得到医生的诊断，找Advocate和你一起去学校开IEP。有人帮你说话，开会时，你就不会孤立无援。
大都8岁了，你看看周围有没有大学或医院开的社交课程。我们这儿就有专门给7岁以上的AS或高功能自闭男孩子开的社交课。
我让儿子学音乐也是为了社交。美国的小学和中学都有乐队，会音乐，参加Band的活动，有利于交朋友，而且，会乐器的孩子，一般家教都不错。加州的学校，一般到了4年级，每个小孩都要学一门乐器。早晚都要学，先学了以后比较容易。

kwenma2

都都妈妈：你真不容易，同在美国，感触颇深！

binfeng2000

都都妈妈：

你不一定有时间去看那么多的帖子的,但是有一本书我是建议每个懂英文的家长都买一本放在家里读的:

<<The Complete Guide to Asperger's Syndrome>> by Tony Attwood, AMAZON上就有,二十块钱不到,看了这本书,基本上对Asperger's Syndrome和自闭症就有个很好的了解了.

燕原

学校的确是问题最多的地方。  去年四月我们搬家到这个学区， 学校比原来好了， 但对行为方面要求特别严。 虽然二年级的老师很好， 但我和校长助理打的几次交道， 都不是很愉快。 现在想想是我说话太直了， 学校不喜欢太护着孩子的家长。 去年有一次心情不好， 和校长助理在电话上吵起来， 她马上报告打到县里， 很快社工来家访， 看是不是孩子需要送走。  领教了一次美国式的保护，长了不少教训，不过想到和学校开会心里还是没底，这次一定会多准备材料，多找帮手的。

这个版上的爸爸妈妈都不容易， 记得有个地方看到的 -- 上帝选中我们看护星儿， 因为我们是最好的父母。  （好话听起来就是开心。）

Attwood 的书看了一小半， 写的比OASIS的书深。 可能是心还不够静，看不下去，过几天重头再来。

这几天热，六点到七点陪小都在社区游泳池， 他游泳， 我看书。 小都是个心思多，敏感的孩子，在外面表现的特别好，脸上总挂着笑， 在家里更真实一点， 还是和直来直去的哥哥有明显的不同。  有时间写写两兄弟打打闹闹的故事， 当我练习写作文吧。

binfeng2000

"这种半睡眠状态下的哭从两岁半的一周三次， 到现在的一月一次"

---我觉得这个情况不寻常,如果他是清醒情况下,用哭来发泄情绪那到好理解了,在这样的半睡眠状态下,经常性地这样,我想最好去检查脑神经科,做做EEG脑电图什么的.这个异常不能放过去,等儿子回来后应该和家庭医生好好谈谈,转到神经科医生看看.

阿成

F版担心什么？我家成儿晚上有段时间一觉醒来，大概12点之1点，半睡半醒状态大哭，怎么哄都不行，一直哭个20来分钟后清醒过来，没事似的开心地玩。持续几天后没有再发生。我们以为是受什么惊吓呢。
F版这样一说，心又悬起来。

binfeng2000

我是看过一些家长在孩子睡眠时发现了颠痢(seizure)的例子,象阿成的孩子就那么几天,也搞不清楚是罪恶梦还是其他原因,象大都这样好几年,不会再是做梦能做成这样的了,应该去检查一下了.

gmom

如果大都的学校management比较tough的话，我到觉得应该请lawyer。在美国，就用美国人的方法对付。对于学校，就要据理力争，依法办事，但对于直接的带班老师，又要搞好关系，过节多送礼，经常感谢她。大都在北京，正好让他给老师买礼物。说实话，送礼也是一门学问。中国的东西又便宜又好，大人帮他挑，告诉他这是送老师的圣诞礼物，让他从小练习送礼，搞好人际关系。
我妈来美国时，从北京买了很多珍珠项链，送老师最好。

我家鑫鑫也是2岁多时，半夜睡觉会哭醒，持续了又半年。3岁多以后，没有发生。从2岁半起，鑫鑫开始比别的小朋友落后。我们做过EEG,但没有发现问题。

janehuang

"这种半睡眠状态下的哭从两岁半的一周三次， 到现在的一月一次"

都都妈妈，我也觉得这个异常，并且认为可能不是神经发育的问题，但是是否是F扳说的脑神经问题，或者癫痫问题，我没有经验。豆豆也有这个问题大约在4岁前，经常半夜痛哭，后来知道是酸逆流，后来正好生物疗法调理肠子，也就好了。

一般地，哭总是和生理不舒服或者情感问题有关，要么是做噩梦？不会吧，一个月一次？

希望孩子能好。

燕原

谢谢大家！

那么我就先安排在北京做一下脑电图， 查一查睡眠性癫痫的问题。  等孩子七月底回来，再和儿科医生好好谈一谈。

他的哭和身体不适关系不大， 更多和心理压力有关。  五月份有一周时间是代课老师，事先他老师给代课老师介绍过孩子的情况。 但我能感觉到大都的情绪从周二开始逐渐恶化， 周四放学收到学校开的要签字的问题条子，  周四晚上就反复哭了好几次， 周五我给他请了假在家休息。  之后到放假一直没有出现过问题，  然后就是飞机上的这次了。

说起送礼， 大都对象棋课上的几个老师特别的好， 上次县里象棋比赛， 我给他准备了很多零食作奖励， 他主动给所有的老师一人一个cup cake. 谁对他好， 对他不好， 他的心里清楚的很。  对他二年级的老师， 他倒没有表达过任何感情方面的事情， 但是老师的做法让他喜欢上课， 不烦躁就是最重要的了， 我是非常感激她的。  我想有目的的送礼他现在还理解不了，一定会追着我问为什么呀， 为什么呀。

下学期， 我会好好和三年级的老师交流， 我和二年级的老师提过， 请她能不能在安排大都三年级的班级上作些努力， 她表示会尽力帮忙。  不过我知道老师很不容易， 一个班18个孩子， 有了大都就要付出更多精力。

学校方面， 不知道我的准备时间够不够， 依法办事这条， 我有点心有余悸。  这两年一直和 probate court 打交道， 吃的亏比得到的帮助少多了， 从法庭到律师， 都是一副公事公办的样子， 表面上说的非常好听。 我得到的感想有两点： 一个是一定要找到真心想帮助你的人， 一个是多从对方的立场考虑问题。 希望这次努力能够顺利， 不要让孩子吃更多苦了。

gmom

大都妈妈：

这是硅谷华人特殊儿童协会的网站，其中有不少的information关于学校的特殊教育，帮助家长去开IEP meeting. 你可以参考一下。
http://www.fcsn1996.org/Resource.html

这个网站主要是针对加州的学校，我想其中主要的方法是一样的。

你去雅虎的Group,找一下Atlanta的自闭症家长组织的messageboard, 让他们提供和学校打交道的经验，并推荐好的lawyer.

加州的孩子，3岁以前，是Regional Center管，3岁后，是学区管，但是，Regional Center会有一个Case Manager（也就是社工）给你。他们会帮助你对付学校。我想，你可以2条腿走路，一边找学校，一边找Regional Center, 多一点资源对孩子有很大的帮助。

燕原

谢谢鑫鑫妈妈和爸爸（头像是爸爸哦）！

加州的条件一定会比这里好，最近一直有加州，西雅图，纽约的朋友劝我搬家。 可是这几年真的是动累了，好不容易安定了一年，还是先挖掘一下这里的资源吧。 如果实在觉得对孩子的帮助太差，再考虑。

昨天收到二年级期末（CRCT）的分数，在我从来不管学习的情况下，英文，数学，阅读都是优秀，我很惭愧，功劳应当都记在老师头上。

幸亏还不考作文，看了飏飏的作文，是我们努力的方向了。 翻译一段孩子的文章, 算是他现在中等偏上的水平。

   -----------我的朋友

我有很多好朋友： 第一位是Baillu, 他有很多我没有玩过的很酷的游戏；第二位是Lamia, 她帮我玩游戏；第三位是Chris，我们周五一起玩游戏；第四位是Matthew, 他周二和周五在课后班和我玩。


我还没有前辈们的总结能力，说说我能想到的几点：

1.  说是中等偏上，因为这是个他不善长的题材， 写的有条理，有一些内容，我觉得不错了。 有一次作业是恐龙，他写了两页纸还没完没了，本来写字就慢，后来实在是写不动了， 才停下来。

2.  以兴趣为中心，他还是感觉到自己有朋友的。 虽然其他孩子不这么看， 比如 Lamia, 和我们住一个社区，有哥哥和双胞胎姐妹，印度人。孩子妈妈对我们很冷淡，所以他去玩过一次也没说还要去了。 Lamia 找过大都几次，都是数学作业题没看懂。 在游泳池见过几次，他们一大群孩子，没有人主动和大都玩。 不过在大都心里，她也算是朋友了。

3. Matthew, 是大都提到最多的孩子，每周只有周二周五在课后班。 我没有仔细了解过，这个孩子应当是唯一和大都能玩到一起，不靠游戏机做媒介的。  后来 Matthew 不上课后班了，大都在那里越来越不开心，我们也就退了。  所以能玩到一起的孩子还是有，但是不多。

4. 同龄人之间的友谊，这是我经常想的问题。 对我来说，最好的几个朋友都是中学大学的同学。 他（她）们的共同特点是宽容，情商高，也包括我老公。 他们经常做的事就是鼓励我，放大我的优点，和他们在一起我觉得放松，有安全感， 所以有什么心事都会没有保留地和他们说出来， 我认为这是我一生中最宝贵的财富。  

我知道这里的父母都能做到这点，但是人生的一些阶段，朋友的帮助更重要，孩子怎样能交到这样一生的朋友呢？

燕原

”礼多人不怪“  

礼貌用语是种习惯，相对好教好学，但两个孩子一下就看出区别来了。

我以前是这样做的：

不小心打到妈妈，我叫了一声，大都没有反应，
我说你要说对不起，
他马上唱起来：对不起对不起对不起对不起。
不够细化，接着来：我说你要看着人眼睛， 说一遍， 认真地说。
他浑身开始不自在了，磨蹭了半天，声音很小地说了一遍。
我说听不见，再大一点。
他终于说出来了，如释重负， 说妈妈我可以走了么？

仔细想想，这个过程不对，表面达到了目的，其实没有。

现在观察小都：

不小心打到妈妈，我叫了一声，小都先看我脸色，
我说你打得我很疼， 要说对不起，
他马上说对不起，
我说没关系，接着玩吧

小都一下就理解了说“对不起”的意义，妈妈有可能不高兴，说了对不起就高兴了。 这一定是个magic word（有魔力的词）。

写好练习，让姥姥和大都做一次：
不小心打到姥姥，姥姥叫了一声，大都没有反应，
姥姥说大都，这里打疼了，不高兴，你应当做什么呀？
大都说不知道
姥姥说你要说对不起，我知道你是不小心，所以说没关系，这样我们还可以高兴地一起玩。
他明白了，说对不起，说的很清楚，但是眼睛交流不好。
姥姥说看着眼睛说，我才能明白你的意思。
他又试了一遍，做的很不错。

大都可能还是不完全理解说“对不起”的意义，不过这种机会每天都有，我相信多做几次会明白的。

binfeng2000

这个教案很不错.