家有阿斯伯格

小臭贝

儿子确诊后,我显得有些忧心忡忡.老公似乎观察到了.他说他要不断尝试发现儿子的闪光点,因为一但发现了,那种光芒是耀眼的.不期望孩子在社会上如鱼得水,但靠着自己的一技之长,他也能生存下去.听完之后,我释然......是的,妈妈要更坚强些!

妞妞

小臭贝,

其实我们没有捷径可走,同样也没有退路,唯一只有坚强,多去发现儿子的闪光点,让他自信,因为从各方面可以感觉到,AS的孩子在成长的过程中终会发现自己与别人的不同之处,总会被各种困惑包围,人只有自信才会不断尝试新的事物,通俗点说也就是拿优点去掩盖缺陷,这没有错,不用让孩子整天活在自责与自卑中,对他的心理健康也有利.

小臭贝

妞妞:谢谢你给我的鼓励.一起努力吧!我们没有太多的借鉴,只有靠我们自己摸索,在有生之年,陪着孩子......眼前浮现出儿子那张可爱的小脸,是的!坚定的走下去!

蓝精灵

    “情感十分脆弱动不动爱哭，胆子小”，我儿子也一样爱哭，胆子小但有时却装模作样装着很自信，做成了一点小事情就自己来一句“我很棒我很厉害”，似乎在以这种方式鼓励自己以后自信点。
    “和蓝精灵一样，小杰的确诊医生也象邹小兵医生那样说过同样的话，安慰？同情？还是在恭喜我们这些ＡＳ家长？全看我们是以何种态度面对现实了”。说得太对了，家长的态度是关键，我不想要同情更不想要恭喜，不管医生是何用意，我只把它当成是一种安慰或者是一种鼓励，表示认可了家长的努力，家长也需要有人肯定增加信心。

    我没有勇气把孩子的情况告诉孩子所在幼儿园，也没有勇气告诉家人朋友，当然老公反对公开也是一大主要原因。所以所有的压力都压在了我一人身上，没有家人的帮助，孩子在幼儿园表现不好（通常是人际交往沟通）的时候我也把责任往自己身上揽，回家赶紧想办法解决。好在孩子规则意识好，不会影响他人，所以老师那里就算勉强过关了，加上学习跟得上，记忆力比较好，老师有时还夸他。可我心里是一直像绷紧了的弦一样，不知何时会断。也不知上小学的时候是否还是要瞒着，也许到时也瞒不住了。

     有时真觉得自己笨，不会学习，不知该如何教育他。真羡慕小杰有个如此聪慧的妈妈，能把他培养得如此出色。向诸位妈妈学习！

妞妞

蓝精灵过奖,

    我实在还谈不上什么聪慧,只是一步一个脚印不去太意别人的眼光罢了,这种结果也是一次次打击一次次泄气后靠不断激励自己重新站起来的.我们做家长的偶尔也会被个人因素所左右,比如自己身体不好,工作不顺心诸如此类的"小插曲"袭来,我们也会因克制的不好,对无辜的孩子发火,在教育AS孩子上,这是很忌讳的,不能迁怒于孩子,这点真不是一般人能做到的.我也正在努力.
   和你一样,我一开始也不希望把儿子是AS的事情告诉家人和老师,但前思后想,觉得一方面对孩子不公平,另一方面对自己也不公平.
   亲属们不了解AS,对于自己孩子的AS行为大多都心中有数嘴上不说,我们不做到坦诚告知对教育他使他融入人群也不利,对自己不公平的地方也就像你说的那样,什么事都无可厚非揽到自己身上,你一个人的压力终会使你崩溃,家人的支持与鼓励是做母亲最大的动力,孤军奋战自然令你苦不堪言.
   再说,AS不是什么不可告人的丑事,他的优点也是别的孩子身上没有的,他的缺点与其被家人慢慢放大,被不理解所包围,不如请家人帮忙,共同帮他建立自信,扬长避短,接受自己.总有一天,他慢慢长大,他终于了解何为Asperger's也同样会与你探讨这一问题,接受自己比逃避自己更有利心理上的健康成长.
   另一方面,把孩子是AS这一事实用最简洁,最明了,最容易被老师理解的方式告诉他的班主任,可以避免很多孩子情绪上的受挫感,比如,小杰有阅读障碍书写障碍,老师不知他是AS的话,有可能会被留校罚抄作业,他的书写障碍会让他就算留到半夜也写不完,这在老师的工作上会平添很多麻烦,这是AS的心理问题并非他不会写,他就是写不快,用罚抄作业来惩罚ＡＳ孩子理论上来说是没有任何意义与成效的。又比如小杰的阅读障碍，越是逼他读他越是不愿意读，越读的坑坑哇哇断断续续，就越是事得其反，反而造成他对阅读的抵触情绪，在阅读理解方面这都是我在家里单独引导，而不是靠老师的强硬态度就能解决的。所以，有必要做些准备告诉他的班主任，秋爸爸在《家有阿斯伯格》的帖子里回复的一段值得参考，你不必用命令的方式告诉班主任，让班主任觉得你是在要求她做什么，这样做为老师来说很难接受，因为普通学校的教师没有义务给AS孩子多开小灶，我们一定要耐心，想办法用最好的口吻与老师谈。
  我们一起慢慢探索.[em14]

小臭贝

上海的早晨有些许阴冷,天也亮的很晚.今天大家都起晚了.给他做了碗他最喜欢吃的米线,在他津津有味享受美餐的时候,我在他的耳边叮嘱他,今天在课堂上要克制自己.虽然他点点头,但我还是很担心.周而复始.......来不及多说什么,爸爸要送他去学校了.快出家门的时候,他又冲进自己的房间,我的嗓门又克制不住地大起来:"快点!"他有些许不满,对我说:"有两个同学的红领巾老是皱巴巴的,我送他们两条,这样我们班就会评上星星班."我被他这个小心愿感动了.他是这样天真地对待身边每一个人,尽管他为人处事上屡屡受挫.上次语文考试的题目是<我们这个班>,老师告诉我,班里有二十几个同学写到我儿子,当然不是赞美之词.我心里真不是滋味.虽然他的语文考试得了第二名,老师在他的卷子上写"恭喜你,考了好成绩,你的课堂纪律能令大家刮目相看么?"这个问号被无限扩大,我也被问蒙了.在这个问号前,我和儿子显得那么渺小,那么无助.事后的第二天,我们去了医院.得到了答案.儿子已经十岁,我们走了很多冤枉路,我们都不知道AS群体的存在．想想后怕，不知道还有多少孩子家长蒙在鼓里．．．．．．我又不能做些什么，真着急！

妞妞

小臭贝,

    我也是上海的,真是巧得很!这样感觉距离好近!
    原来你们确诊得更晚,我们一样,也走了很多弯路,一开始还居然幼稚地以为吃点药就能好的,其实这不是靠吃药就能解决问题的.

    孩子在一天天长大,陪伴他的问题也越来越多,我现在对于他的分数要求并不高,多数时间都在教他为人处事的方式,不过进步很慢,也不是教七八遍就会就懂,一般一种情况要重复提示多次也未必能记牢,就好像通往神经中枢的通道一直关闭着,而打开通道的那把钥匙始终藏在不同的地方,要我们不停的寻找,并且是耐着性子不辞劳苦的寻找,有时候一边找一边在苦笑,为什么他藏得那么好,让我们找起来好用心,好痛苦.
    AS群体其实很庞大,大到你我难以置信,在国外,在香港,台湾,耐心地搜索网站,你会发现好多无助的母亲,用流泪的心写下一篇篇博客,痛苦的尽头是毅力,我也看到过许多有激励的文章,使人很受感动.

    你孩子那么优秀,还很有集体荣誉感,这些优点你应该值得庆幸啊,他为人处事上的缺点也要一次次的跌跤从出摸索悟出真理来,他的AS注定要他自己去面临一些尴尬困境,在家我们能帮他,在学校就全要靠他自己了,学校就像一个社会.我家小杰现在二年级,我在想,或许他十岁后老师要他们写有关人物的作文他也会是题目的主角,没关系,我们小的时候也出过糗事,也成为过别人笔下的反面人物,我们现在长大不是好好立足社会了吗?我们也是一路上跌着爬着成长的吗?只是我们的AS孩子跌得更多罢了,我们要成为他们的心灵港湾,受伤的时候陪伴着他,他泄气自卑的时候给他打气,不小看他,在各方面认可他也就行了.
    呵呵,我目前能做的只有这些了.

石颖

非常认真地看了这个帖子。可以说，是这个帖子帮我建立起信心。希望能向妞妞学习，与妞妞共勉。
我儿子的具体情况是：
一、智测情况        总评九十七分。结论“正常”。
语言能力超常（113）；数字能力弱（79）；社交弱（82）；精细运动可以，大运动稍弱（87）；模仿能力稍弱（79）。其他一般。
二、孤独症测试情况：排除。
但我我和他爸总是感觉他与别的孩子不一样，老师也反映教了二十年的书了，还没有见过这样的孩子。
我们仔细观察他的日常表现，写了这么一些，在不知道阿斯伯格之前，我们一直不知道答案在哪里，结点在哪里。现在，通过仔细地看邹医生的论著，结合楼主的育儿日记，终于找到答案。而且对应他的表现，连自己都可以给儿子确诊了。
他的表现如下：
三、日常行为表现
————（1）与同龄小朋友的差异
        1、在集体中学习的能力很弱。
尤其是动作类学习。动作模仿力差，协调性差。比如早操，大家都跟着老师一起做，但他呆呆地站在一旁，嘴巴里哼唱曲调，只会简单的抬手动作。武术兴趣班里，小朋友跟着教练学习简单的抬手、抬腿等动作，他一个跪在地上、趴在地上爬来爬去，或者去爬栏杆，抠掉地上的指示点。在轮滑学习时不听教练的要求，自己任意乱滑，根本无视教练的指导横冲直撞。
2、不喜欢按指令做事。缺乏规则意识，或者说不遵从大多数人都会遵从的规则。
比如一条跑道，老师要求小朋友爬过去，跑回来，他是爬过去，跑回来，妨碍了大家的统一活动，让比赛不能顺利进行。又如老师说“吃饭了”“小朋友们换衣服了”“喝水了”等指令时，他不会像其他小朋友一样按老师指令去做，而要等老师走到他面前单独对他说出要求他才会去做。如果他正在从事某一样非常喜欢的事情，他便不会去做。
3、不认识见过很多次的人。不记得班里小朋友的名字，但小朋友都知道他的名字。他会对天天见面的人熟视无睹，不知道哪个是什么老师，哪个是什么阿姨。但对某些物体的名字记得很牢。
4、说话时你我不分。比如常会说“这是妈妈给你买的书，你要爱惜。”
5、对陌生人的问话置之不理。比如在电梯里碰到的邻居，关切地问他问题，他就当没听见一样，不回答，眼睛也不看别人。但对某些特定的人如保安、警察、清洁阿姨的问话他说会回答。
6、喜欢大声哼歌，并且不分场合。比如在做操时，在电梯里很拥挤时，再三提醒他也没有停止。
7、不喜欢看电视。对大多数小朋友感兴趣的动画片不感兴趣。也不喜欢诸如超人等动画人物。
8、不太喜欢阅读，但喜欢听故事。会用故事当中的形象来对照自己的生活，并且喜欢篡改故事，比如“猫太太给猫先生熨衣服，熨斗太烫，把衬衫给烧着了……”他要改成“猫先生给猫太太熨衣服，熨斗不烫，没烧着，没着火，消防队员没来。”
9、不喜欢与人合作做游戏，当别人完成搭好积木、拼好玩具时会去将别人的成果推翻。他喜欢一个人研究，动手。比如喜欢用螺丝刀拧开螺丝，拆开东西看看里面是什么；喜欢拼装玩具，并且说像什么像什么；喜欢玩电插座，将各种电器插在电插座上，让他们转动（风扇）、发出声音（录音机、电子琴）。
10、破坏性很强。常常会弄坏幼儿园的玩具，弄坏家里的玩具，喜欢将整筐的玩具全倒出来，摊开一地，弄得到处乱乱的。
11、对数字与汉字极不敏感。比如3和8的区别，教了很多次也分不清楚，不记得家里的电话号码和父母的手机号码，家里的车牌号码等。汉字只认识自己的名字。

————（2）较突出的优点
1、语言能力较强。一岁四个月会说很完整的句子。经常会说出明显通过思考的话题。比如“妈妈，为什么闹钟走路是转着圆圈走，人走路是一步一步地走呢？”有时候又会将观察到的现象立即付诸语言，并且充满诗意，比如“白色的灯都亮起来了，因为天快黑了。”“我闻到了花朵的味道。”等。
2、非常关注事物的细微之处，能立即感觉到事物的改变。比如幼儿园里为了迎接奥运在玻璃上贴了奥运五环、运动人物等，他马上就发现了，并且很高兴地告诉妈妈这个变化。
3、握笔握得很好，能无师自通地画出许多生活常见事物。比如汽车、人、红绿灯、单车、电焊枪、警察等，特别喜欢画刀，比如画刀切出了一个奇异果的样子，画刀在砍木头的样子。
4、能很快学会曲子的旋律，从不走调。会唱很多歌。并且会根据当时的情况自由填词。比如将“为啥公路上尘土飞扬？”这样的歌词在妈妈抱他抱不动时改成“为啥妈妈抱呀抱不动？”
5、能谦让，不霸道。小朋友与他争抢玩具从不强行争抢，讲讲道理就可以让给别人。
6、不娇气，摔倒了马上爬起来。
7、骑小单车骑得很好。非常灵活。

我现在还没想好，要不要去广州确诊，因为我和老公心里其实很清楚，答案已经找到了。带孩子去会不会给他心理造成影响，我是与别人不同的孩子，会不会因此而影响他的成长。
比楼主幸运的是，我自己和他爸，都是小学老师，我有幸能陪着他渡过最艰难的小学阶段。
请楼主介绍一些平常对小杰的训练方法给我借鉴。谢谢。

戴钟奇

你好

石颖

小杰爸爸，真的很感谢。我觉得你说得这几百个字对我特别有用。我有时候就会因为没面子而揍他，前天找到答案以后，我才恍然明白过来，我的孩子，并不是因为顽劣才会这样，而是因为确实生理上有某种障碍才会如此。所以，我和他爸共同感觉到以后不能再这样了。不能性急，要像你说的那样“严厉加耐心”。谢谢，多联系。

妞妞

石颖,

   我电脑的IE出了点小问题,昨天上不了以琳网站,我先生以QQ的方式将你的帖子发给了我(他在外地工作,我们平时只用QQ联系.)看了你的帖子感受到你的焦虑和对孩子生活无微不至的呵护,你的孩子真幸运,有一双当教师的父母,这在他今后入小学有很大的帮助.
   我同意我先生的观点,事实上这一点也是我很需要提高的,由于一个人带着孩子,生活上有公婆的大力协助,教育上只有我自己来,白天的工作使人身心疲惫,回到家里,有点儿情绪也是难免,加上小杰的顽固脾气,抑制不了的焦灼脾气偶尔也会冲破自己最后一道防线决堤,就在那一刻,其实也是最关键的一刻,如果不能冷静对待,很容易造成小杰心理上的伤害.这种情况以前出现过,他大哭,很伤心地哭,事后后悔的反而是我自己.
    不管是用体罚还是语言训斥这对于一个AS孩子来说,都是没用的,唯有用转移法使自己使孩子都冷静下来,待时机成熟再转入那个未决话题进行耐心说服.做父母的想法有时候也不全对,孩子也有孩子自己的想法,也有他自己的一套解决问题的方式,我们不能强加给他我们的观点--这是指在学习方面和面对自己信心不足方面.
    你孩子的长处其实你们没注意到,他的语言发展超常,说明很会表述,这在他交朋友方面会比小杰有很多优势,小杰六岁半去测评时语言只有95分,直到现在思路都比嘴巴要快,常常是想的多,表达的少,说不出,索性不说.不妨先请一两个小区的小朋友来家里玩,从一起游戏的过程当中去发现自己孩子在交流上的不足,与小朋友发生冲突或不言语不当的时候,当场纠正他,礼节上不足处等小朋友离开后慢慢与他一起回忆过程,向他指出,反复试验,反复纠正,AS的孩子生活中有许多需要我们去"反复"的地方,需要的只有耐心.
    你所列出的以上几点,我家小杰小时候全齐了,并且还有许多不如你孩子的地方呢.不过爱玩儿插座可要当心了,太危险了.以上的行为也充分显示了他的过人之处,情形也并没有你想像的那般严重,或许出于为人父母的担心,你从以琳这里发现自己的孩子有点AS的影子后加剧了你的忧虑,没有关系,防患于未燃,就算真有,也不是靠打针吃药就能解决的,先学起来也不见得多余,网络如此发达,我们是孩子的第一任老师.去不去确诊我以前也说过,对于AS或处于边缘地带的孩子,去确诊不过是为自己讨个说法而已,其实全靠我们自己.
   爱心+耐心+恒心,我不信我们的孩子将来无用.[em14]

小臭贝

每个AS小孩的症状不一,但家长能用的办法都是一样的.在纠正其行为的时候,要准确,及时,坚定.不要期望小孩能很快接受,调整好自己的心态,我们打的是持久战.

小臭贝

今天下午,儿子的班主任发消息给我,希望我们考虑转学.无奈啊!上海的街道车水马龙,冷风吹到我的心窝里.儿子紧紧拉住我的手,我能感到他的体温.我也下意识地拽紧他,我知道他需要我的帮助.真想找个地方,大哭一场.回到家,等老公回来,和他商量.中国教育之冷漠,让我无语......

vincent

看到你的这段话，我第一次感到今年上海冬天的冷。你一定要坚持，使出一切力量让孩子留在学校，同时找出时间，陪他一段时间，希望能帮助他解决问题。

小臭贝

为他我受冷风吹,寂寞时候流眼泪......和老公商量好了,明天去学校和校方领导沟通.

小臭贝

忍不住去看看熟睡中的儿子,那么乖......从出生的第一天起,这个小东西带给我太多的烦恼,认识他的人都夸他聪明,是个小精灵.我也满心期待他能顺利,健康地成长.事与愿违!求学的路刚开始,我们仨就踉踉跄跄地走着......我现在是不敢回首,也不敢想未来.小东西的世界很纯粹,真不忍心去打碎他的天真.老师给了我们很大的压力,他是浑然不知.还张罗明天庆祝元旦活动的水果.临睡前还关照我帮他准备水果盘,色拉酱.他哪知道老师已经对我们下逐客令了......诶呀!怎一个愁字了得!

石颖

昨天去儿子幼儿园参加亲子运动会，我那个难堪与难受，我想，如果我自己不是教师，恐怕早就有这一天了。

妞妞

小臭贝,

     我了解那种心情,曾几何时我也有着与你一样的感受.我觉得你先不必那么悲观失望,上海又不是只有这一家学校,毕竟他挺聪明,从上面的帖子看,小臭贝他也是三年级的孩子了,应该是比较懂事点的,试着做做小家伙的思想工作,试探性对于他转学这一事的反应,并也与校长好好谈谈.这些都是与平常和老师的沟通有关的,老师让你考虑为他转学是何原因,你又是如何应对的,天下没有过不去的坎,先弄清楚问题出在哪里,与老师好好商讨对策,不管多悲观难过也要忍耐老师的种种埋怨,先忍让一下再给予一些有效的理由,我们的孩子智商没有问题,转学也是需要给家长充分理由的,如果孩子一不好管就让家长考虑转学那老师的责任义务又体现在哪儿呢?
    不瞒你说,我在小杰一年级的时候,就已经开始想尽办法对应校方或许会提出的拒绝小杰的种种理由,一个个场景在脑中浮现,一个个对应的方式也由脑中跳跃,首先得肯定自己的孩子在普通学校为老师会带来很多复杂性的挑战,问题一定会有的,有多严重,有多棘手,都要根据它的程度配合校方进行教育,表面上,我逆来顺受,先虚心承认自己孩子某方面的落后,再与老师措商对策,做还是不做,做多少,这些都是有讲究的,AS的孩子这一生都可能无法做到我们所要求的那微不足道的条条框框,但意识方面一定要有.不知我的建议是否有用啊,真不希望小臭贝随便转校,转校不但影响他的心理承受力,也深刻影响家长的心理健康.实在没有留下来的余地,转校又不是辍学,从头来过.
[em14]

小臭贝

感谢妞妞对小臭贝的建议.我们昨天已去学校沟通,校长是个通情达理的人,给了我明确的答复,不会让我们转学了.他说,校方碰到有问题的小孩,让其转学不是积极的办法.他会做好班主任的工作,让我们放心,并配合.儿子在下课休息时间出的状况较多,校长建议每到下课,让孩子去他的办公室,他愿意和小孩交朋友.我也答应了,天无绝人之路,这件事算是告一段落了.我把自己这些亲身经历告诉AS家长,也是想通过这个平台与大家共勉.未来的路还会有坎坷,小东西们的身边有爸妈,还有许许多多妞妞阿姨......我想,有这么多人陪着他,他终会走出一条属于自己的路.

妞妞

小臭贝成功啦～！真得好高兴！
不过，你也别大意哦，接下来还是要面对班主任的，包括班主任的种种对策（或严厉打击，或随波逐流，或激烈抗议,或漠然置之...）都不要怕,种种可能都会有,只是看你是以什么样的态度面对她了,不管怎么样,配合,看到成效或许还可以在校长那边偶尔表扬一下,老师也是人,也是需要上级对自己工作的肯定与支持,这些,我同样也在努力中!一起加油吧!