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楼主: 妞妞
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家有阿斯伯格

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141#
发表于 2007-11-27 12:06:41 | 只看该作者

re:小杰上课答问的情景我都可以想象出来了:...

小杰上课答问的情景我都可以想象出来了:
老师:小杰,读这个拼音。
小杰:(慢慢站起来,如果书包或书挡了路,还要理好,再站直,然后拼)
老师和同学都盯着他,等着他。
不知道小杰是不是这样。丑丑就是这样子。其他同学都坐好了,他如果没把书拿出来,还会若无其事地站起来拿书,然后坐下。不管老师同学的目光。
好处是他在任何场合下不怯场,所以他的电子琴老师回课时总是很好。
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142#
 楼主| 发表于 2007-11-29 20:09:57 | 只看该作者

re:litter,我的儿子六岁半确诊为AS后...

litter,我的儿子六岁半确诊为AS后医生就建议我说:"如果孩子有他独特的学习能力就不要阻止他,最好让他发挥他的长处,提高他的自信心,对于厌恶的学课就算再逼迫也是无济于事的.好好诱导,并时刻鼓励是最好的选择!"我觉得你的孩子也应该这样做,他有兴趣提前看小学的书那再好不过了,因为AS的孩子一般都比较怕接触新事物,于其等到开学后他不知所措,不如提前接触,没有坏处的.
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143#
 楼主| 发表于 2007-11-29 20:10:24 | 只看该作者

re:丑丑妈你真神,那就是我家小杰的表现!

丑丑妈你真神,那就是我家小杰的表现!
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144#
 楼主| 发表于 2007-11-29 22:36:24 | 只看该作者

re:[LIGHT]===== 家庭点滴 ==...

[LIGHT]===== 家庭点滴 =====[/LIGHT]

每一天的早晨,都是一个急匆匆地开始:喊小杰起床,做早餐,理书包,洗漱,吃早饭,两个人你拉我扯地嚼着最后一口早饭奔出房间.发动车子,送小杰上学.学校门口挥手告别,望着他的背影不舍地离去.紧接着快马加鞭赶去公司上班.
    每一个晚上,也是每一个急匆匆地结束:下班奔出写字楼,发动车子,去公婆家,一边询问小杰在校情况一边速速刨两口,嚼着最后一口晚饭你拉我扯地赶回自己家写掉那号称"可恶"的语文作业,洗漱,理书包,喊小杰睡觉.
    第二天,第三天,天天如此,千回百转,乐此不疲.
    生活如此机械式,节奏如此之快,来不及享受生活乐趣点滴,来不及享受孩子的天真无邪,只知道,他在一天天成长.

    昨晚,小杰说:"妈妈,快上床啊,我要给你讲睡前故事!"
:"什么?我没听错吧!"
:"你没听错,快上床吧,别磨蹭!"
    我屁颠儿屁颠儿上了床,他还真开始给我讲故事了,东拉一句,西扯一段,不是很连贯,听不懂时还问他问题,他也很乐意解释给我听,到了最后,我终于听出来了,是早上的<<哈哈早上好>>里播放的动画片,我乐滋滋一边听一边提问同时奇怪---他明明是能把作文写好的嘛!讲得很生动有趣,还有比喻句,关联词,排比句,他明明是可以用在写作文里的....九点四十分,要睡觉了,我问他故事是否讲完,他说:"还没有讲完,不过现在要睡觉了,明天再讲第二集"

    真得很感慨,讲故事的技艺应该在幼儿园就应该掌握的,小杰现在才刚刚开始,Asperger's的感情世界正如书上所言---姗姗来迟.

     每一个匆匆忙忙的早上及夜晚,与小杰那姗姗来迟的情感世界似乎格格不入,他是如此缓慢地进行着他的每一个步骤,而急切盼望小杰进步的我,的确是心急不得啊...[em14][em14][em14]
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145#
 楼主| 发表于 2007-11-30 10:09:15 | 只看该作者

re:[LIGHT]===== AS生活点滴...

[LIGHT]===== AS生活点滴 ======[/LIGHT]

   小杰这一个星期天天穿着校服上学,问他为什么校服要天天穿,天气变冷了,校服很薄,很容易感冒,他说是老师要求的,昨天送他去学校,问了问老师,老师说没有要求天天穿,只要求周一或学校搞活动的时候穿.
   我有点儿明白了.

   记得上周三的一天早上,把小杰送到学校门口,他突然告诉我老师要求今天穿校服,我傻了,这小子,到这个时候才告诉我还有什么用,再说校服昨天晚上刚刚洗掉,还没有干透,如何是好...抱着蒙混过关的心态,我把他领进教室:
:"不好意思,X老师,校服的事小杰到学校门口才告诉我,加上校服昨晚洗了,怕是有些地方还没干,请问今天一定要穿吗?"
:"当然一定要穿,昨天和他们再三规定,今天一定要穿校服,还排练了列队练习,服装要统一,教育局领导要来校视察工作的!"
:"真是太抱歉了,那....."
:"每次关照好的事情总是忘记,也不知道他们天天在听些什么!总要因为个人原因影响大局"
我的火在冒.
只见她又转头与另一个老师说:"每个不穿校服的家长都说校服洗掉了,也不知怎么都那么巧."
:"X老师,这种谎话编了也没意思,太小儿科了,这样吧,小杰的活动请你照常让他参加,我希望他参与每一个集体活动,至于校服,我这就回去拿."
转头对委屈内疚的小杰说:"妈妈回家给你拿,你记得以后老师说过的事情回来一定要通知妈妈,不然不是很冤枉吗?"
老师听出不对了,赶紧说:"小杰妈妈,我不是这个意思,既然洗掉了,就算了吧,让他在教室里待着,等活动结束再出来也行的,万一穿上湿校服感冒了多不好,谁负这个责任."
:"我负,小杰没告诉我是他的不对,他很容易忘事,还是请老师让他参加列动演习,我不想让他孤单地一个人待在教室自责.谢谢你,稍稍等我一下,我这就回家拿."
一路狂飙,心里很气愤,老师一席话,分明是认为没穿校服却拿"洗掉了"作借口.
不能让小杰失望,不能让老师小瞧.
拿了校服,马不停蹄赶去学校,小杰一定很焦急,一定很生自己的气,听到老师这样训斥妈妈,心里一定不好受了吧,我要快啊!
老师见我真的把校服拿来,赶紧摸摸校服,看着我:"哎哟,我看还是算了吧,万一...."
我说:"不要紧!只有袖口处和衣服加厚边缘还有些湿,我也来不及用电吹风吹,怕来不及.我去厕所帮他换上."
厕所里小杰一言不发,低着头任我帮他换衣服,我笑笑说:"这不是行了吗?妈妈开车很快的,不要紧,好好排练,好好表现,要听X老师的话哦!"
:"老妈,你生气吗?"
:"我不生气,不过以后小杰要努力记得老师关照过的话哦,你看,妈妈这样两个来回,今天上班要迟到了."
:"那,老板会扣你薪水吗?"
:"没关系,妈妈请过假了,小杰不要担心."
:"那,老板会骂你吗?"
:"不会的."
:"那,我是不是表现很不好?"
:"没有的事,妈妈小时候也忘记过事情,外婆也送东西到学校给妈妈的.小杰不担心,安心上学,衣服换好了,快去排队吧,别让X老师等急了."
拉着他急匆匆走出厕所,迎面看见X老师正等在厕所门口,莫非刚刚的谈话她听见了?听见吧,也好,不去理会她的感受,而今天,我很开心.

   早上小杰又要求穿校服了,一大早眼睛睁开就问:"老妈,今天星期几?"
:"星期五啊,你只要再坚持一天就好休息啦!"
:"哦耶!"
:"给我穿校服."
:"星期五不用穿啊,我问过你们学校门口的老师了."
:"不嘛,要穿,不然,你又要跑两次送校服给我了..."
原来这才是原因所在.我很感动,同时无奈地发现,他其实是怕自己万一没听到老师的要求又要麻烦妈妈了,于是他觉得天天穿校服是最万无一失的.
[em14]
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146#
发表于 2007-11-30 12:34:37 | 只看该作者

re:“原来这才是原因所在.我很感动,同时无奈...

“原来这才是原因所在.我很感动,同时无奈地发现,他其实是怕自己万一没听到老师的要求又要麻烦妈妈了,于是他觉得天天穿校服是最万无一失的.”
看得我眼圈都红了......
好一个贴心懂事的小家伙!!
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147#
发表于 2007-11-30 13:49:11 | 只看该作者

re:伟大的母

伟大的母
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148#
发表于 2007-11-30 14:07:18 | 只看该作者

re:还没写完电脑就死机了,原来已经发了出去了...

还没写完电脑就死机了,原来已经发了出去了。谢谢你自诉中给我们带来的鼓舞,我的老婆为儿子的事也不知流过多少次的泪了,对着这样的小朋友母亲有点茫然了,对比之后感觉到你的伟大。我是这样教育小朋友的,在他二岁还不会说开始我就读书给他听,三岁后就让他读给我们听。五岁了知道他是AS儿童后我就增加了他听交响乐的时间,我相信音乐可以丰富人的心灵。有时我真的觉得不是我在教小朋友,是他在教育我,他教我要做个开朗的人,他教我只有丰富的知识才能回答他所问的问题,因为我是他的一面镜子。
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149#
 楼主| 发表于 2007-11-30 14:45:04 | 只看该作者

re:Litter,大多数AS爸爸都要比A...

Litter,
大多数AS爸爸都要比AS妈妈理智,坚强,你也不例外,或者心中有太多无奈及无助也未可知,我知道我的小杰是AS后,异乎寻常地冷静,那不说明我不难过,事实是已经难过过了头,确诊前就猜到八九不离十了.我也曾颓废过,逃避过,也一度曾想放弃过,但母亲的天性终使我不忍.花了很长时间说服自己,让自己接受现实.
而今小杰一天天长大,我看到了他的努力,也看到了他的进步,在这方面我们不能要求得太高,反而使他显露出超乎我们预料成绩.这一切证明只要用心找到技巧结合他的脾气性格进行不懈扭转和干预他还是有机会的.
让孩子听交响乐让我很佩服.我的孩子也喜欢音乐,电视里播放的音乐他都会跟着哼哼,音乐是精神食粮,也是心灵的镇定剂.你说得很对,其实在教育孩子的过程中也不知不觉教育了我们自己,相互学习如何做人,如何做一个好人.

你可以常来以琳看看,这里有很多AS家长及有经验丰富的老师.
你是你太太的坚强后盾,只有你能开导她,帮她一同度过这一艰难地过程吧,何况我不觉得有一个AS孩子是世界上最糟的事情,他们也有他们的闪光点.
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150#
发表于 2007-11-30 14:47:43 | 只看该作者

re:我的孩子和你一样,不过语文,英语好,但数...

我的孩子和你一样,不过语文,英语好,但数学差.没法,只有坚持,再坚持!!!
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151#
发表于 2007-12-1 05:57:09 | 只看该作者

只有依靠训练,只有依靠家长

阿斯伯格症,目前在中国还是首先家长要积极行动起来,先不要管诊断,如果你怀疑,那么你就参加以琳这样的训练机构,同时自己在家也要积极训练。应该来讲,这样可以是大最大限度的提高他的社会能力,他应该可以在一定程度上融入到社会中。这样就很幸运!要知道,即使是正常人,存在社会交往障碍的也不再少数。
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152#
 楼主| 发表于 2007-12-3 19:55:10 | 只看该作者

re:同意qinhantang的观点,实际上去...

同意qinhantang的观点,实际上去医院确诊其实就是在讨一个说法,关键的扭转干预主要还是要靠家长掌握一些阿斯伯格症的理论适应,运用到日常生活当中去,条件允许的情况下去机构进行正规训练,但也不是说家长就完全可以不必再操心扭转孩子,循循善诱,持之以恒,是每一们家长都得努力的事.
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153#
 楼主| 发表于 2007-12-8 11:17:21 | 只看该作者

re: 老公,让我们一起加油,一起坚持...


   老公,让我们一起加油,一起坚持!

   看了秋爸爸的<<郁闷一把>>,想到了自己的老公.从05年底开始离开家驻外地工作至今,已不知不觉过去两年,之期间,他错过了小杰升小学,小杰两个生日,小杰的四次关键性地考试,小杰在校生活的悲喜,小杰老师的N次抱怨...以及很多个能陪儿子外出玩耍的双休日.

   被派驻外地苦苦挣扎的两年间,他也十分苦恼以上提到的种种错过,也曾向我传递着希望回来的想法,但是现实是如果回来,以往工作上的努力全部前功尽弃,感觉上回来上海总部就会像一个逃兵,不但面子上过不去,自尊上也接受不了.所以,一直都在坚持着.与自己,与尊严耗着.事业家庭两难全,除了背后默默支持,我不知道还能做些什么.
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154#
发表于 2007-12-9 20:00:22 | 只看该作者

re:我今年33岁了,自我诊断asperger...

我今年33岁了,自我诊断asperger,
一直呆在家里,也没结婚,感觉非常苦恼
中文网站关于儿童自闭症的较多,asperger中文网站很少,很高兴认识大家,喜欢能一起交流

qq:15307660
hhyyjj163@gmail.com

向大家推荐个网站

亚斯伯格症和高功能自闭症之家
http://www.wretch.cc/blog/asperger
台湾的,要挂代理,才能看得了
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155#
发表于 2007-12-10 13:19:24 | 只看该作者

re:淘宝网上没有卖啊,请问怎样搜索?

淘宝网上没有卖啊,请问怎样搜索?
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156#
发表于 2007-12-14 07:44:08 | 只看该作者

re:儿子十岁,上四年级.已经转了三次学.最近...

儿子十岁,上四年级.已经转了三次学.最近实在迫与学校的压力,我们不得不去医院向医生求助.医生说是典型的阿斯博格综合症.我们在网上做了大量功课,去学校求助.收效不大,因为儿子上课纪律不好,老师已经不让他上副课.我是有怒不敢言,只希望老师能多了解儿子一点,我们不能再转学了.
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157#
发表于 2007-12-14 08:21:41 | 只看该作者

re:回顾儿子的求学之路,真是坎坷.小东西真是...

回顾儿子的求学之路,真是坎坷.小东西真是很聪明,尽管老师一直批评他纪律不好,但成绩尚好.特别是默写,基本都是一遍过.老师都说他聪明,但就是希望他纪律好.我们家长何尝不想?基本每天都要打电话来投诉.我已经接近崩溃的边缘,因为我在家是苦口婆心地教育儿子,上课不要跑到外面去,他也总是回答我:"明白."但一去学校,投诉电话就来了.周而复始.有时真想把他领回家,自己教他.但回头想想,他以后的路怎么走?我能逃避一时,无法逃避的是儿子的未来.小东西在家一点也不闹,放学后,洗澡,做作业,吃饭,吃水果,熄灯,睡觉,都安排的很有规律.就是不能和其他人相处,其实他想对别人好,但他一会就不行了.自从去医院就诊,他问我:"高医生能不能做我的老师?"我无语,他的天真经常让我无言以对.因为他在三年级是碰到一位理解他的班主任,过了一年好日子.但今年这个老师被换去教一年级.他非常不适应新来的老师.经常对我说要去上一年级,因为他喜欢的老师在一年级.我一直教他改变想法,和新来的老师配合好.结果有了很大的冲突,我们不得不在十一月一号,中途转学.现在的情况也不好,我们才想起去医院求助.刚刚才知道这个世界上是有这样一个群体,想想我和老公以前多少有不理解他的地方,甚至体罚,真后悔!儿子去过医院后,一直问我是不是很但心他?问我他是不是有病?我还没有和他谈过,希望有经验的家长给我些指导!谢谢!
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158#
发表于 2007-12-14 11:41:52 | 只看该作者

re:我的儿子五岁了,我也正为他将要面临的入学...

我的儿子五岁了,我也正为他将要面临的入学而苦恼,只有在这里相互支持吧,努力啊父母们。
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159#
发表于 2007-12-14 15:26:30 | 只看该作者

re:妞妞:你好,我儿子已经5岁2个月...

    妞妞:你好,我儿子已经5岁2个月了,看了你孩子的情况,感觉他们有很多相似的地方,当然我儿子的认知没有你们的好。我儿子在三岁前被诊为有自闭倾向,我个人认为他很多方面比较符合AS,今年11月份,我去广州三院看了邹教授,当时孩子测智商是108,我问教授我孩子是不是AS,他回答说到了这种程度AS或者高功能都是差不多的了,希望我们多发掘孩子的长处,他还开玩笑说:也许你家光宗耀祖就靠他了呢!光宗耀祖我不指望,但愿他今后能自己独立就算万幸了。
    在这里,希望能跟各位家长、老师取经学习。
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160#
 楼主| 发表于 2007-12-14 21:23:30 | 只看该作者

re:小杰确诊得很晚,快要六岁半才确诊的.不...

 小杰确诊得很晚,快要六岁半才确诊的.不过,在我和老公最初察觉他的"异样"不停查询网络资料后,那个判决书已显然不再重要,我们想做的,就是去接受他,接受我们自己这样一种事与愿违的生活.

  我们这些家长都有一个共同点---受尽了左邻右舍与老师家长异样眼光与背后指点.这一个过程我相信在坐各位都深有体会,常常是泪往肚里流的同时展现出的却是坚强的微笑,纵然如此确依然倔强地生活着.我们读过太多相关AS的资料,请教过太多医生期盼指点,我们明明知道理论上应该如何操作,但用在生活中显而易见不那么容易.我们把AS的资料打印出来,就好象<<与光同行>>里光的母亲那样一份份发给亲友,发给老师,我们祈求理解,希望得到帮助---哪怕什么也不做,只是与我们的AS孩子和平共处,不嘲笑他,不欺负他,那也是我们最大的希望!

  在经历了一次次失败后,我们也许还是没有找到捷径,不要紧,其实就好象前面有个朋友说过的那样,我们在教育孩子的同时,也是在教育我们自己.

  小杰刚刚进小学的时候,他的名字,也是在开学前三天刚刚学会,对于一个极不喜爱汉字的小男孩来说,花了多少心思在这里也不说了.我用过最笨的方式,去小店刻了一枚小杰的章,在他不写名字却要用到名字时可派急用,但这其实对他是没有任何好处的,还是要想办法让他开始写字.先是把他的姓拆开,分为四步进行,再是名字,还渗入了艺术字,在电脑里进行编辑,上色,再用趣味的方式,尽量不用死板枯燥的写字方式来诱导他,才使他慢慢进入状态...成功而艰难地迈出了第一步.

  他的行为方面在前面也提到过了,刚上一年级时,他还常常尿裤子,上课时离开坐位走动,说话声音高亢,情感十分脆弱动不动爱哭,胆子小,不敢举手,不与同学说话,别人打他他还笑(以他的视角分析,那是别人对他友好的方式).老师常投诉的有三点,一,就是上课随意离开座位走动;二,就是上课坐姿差,不听老师讲课(他听懂后不管别人);三,和他说话需要重复好几遍他才如梦初醒,老师感觉非常吃力.

  回到家我进行了分析,感觉到,一方面是他对自己行为没有办法完全约束,无法克制他的AS特质,另一方面有必要与班主任谈一谈他是AS这个事实,因为老师如果一点也不知情,对她的工作也将造成相当大的负担和压力,严重的也有可能遭校方的"驱逐令",慎重地考虑了利弊,我还是将医院的确诊书复印给了班主任,期望得到她的理解与支持,毕竟小杰的智商很高,在学习上是没有太大的问题,但要使他将来融入社会,必定先要学会融入学校,融入班级.

  就这样,现在小杰慢慢改进了许多,虽然AS特征不可能全部消失,但有改变,有进步,哪怕是常人认为微不足道的,在我看来就是莫大的希望!和蓝精灵一样,小杰的确诊医生也象邹小兵医生那样说过同样的话,安慰?同情?还是在恭喜我们这些AS家长?全看我们是以何种态度面对现实了.

    教育孩子,任重而道远.不是AS孩子的家长,或许也有着我们没有的苦恼吧.
[em14]
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