家有阿斯伯格

妞妞

    怀着一颗忐忑不安的心情度过了一天，孩子考试，我比他还要紧张。
    但下午得知孩子在课堂吐了，被婆婆接回家就蒙头大睡，脸色十分难看，还没有食欲。也许这些天压力太大了吧，听小杰说中午饭也只吃了两口，后来马上又吐了，还说班主任劝他吐了还是不要吃，喝点热茶会好受些，不然会加剧想吐的感觉。下午紧接着考数学，可以想像他这一天是怎么度过的，心痛不已，马不停蹄赶回家，紧紧抱着小杰安慰他，此时考试情况我一概不过问，没有什么比身体健康更重要的了。
   把孩子接回家，刚下车就又吐了，手脚冰凉，精神也不好，晚饭也没吃，没有其他症状，就是吐。怀疑又像上次胃炎一样....回到家就又倒在床上，看着他如此疲惫，心疼啊。准备明天再有问题干脆请假带他去病院了。

binfeng2000

我也一直在看这个栏,所谓的自闭症是很长的谱系,象这里的孩子能上学,而且有的还非常聪明,但是他们的日子并不好过,各家有各家的难处,这里的家长的难处,我想还是因为他们处于夹缝之间,既不是典型的自闭症,现有的那些理论和办法用不上,但是却和其他孩子有差距,普通的教育思想又不行,我们需要的是自己来给他们找适合于的办法来.

这里的孩子的有一个基本的问题是太早熟的,太敏感的,也是太脆弱的心理问题了,我觉得用那些大道理或是标准的书本上的办法,不大会有有效的结果,我们需要的是具体的有针对性的指导.我给你们推荐的是现在我在我的栏目里"林中鸟儿唱不停"正在翻译和使用的书,我觉得这样水平和层次的训练,目前是最好的,(或许是对那些高功能的,或是象对这里的孩子们来说),同时华夏出版社的刘编辑也表示出了兴趣,希望能从美国全套引进.如果有兴趣的话,我们也可以单独来讨论.

小臭贝

小杰好点了么？有点担心，可能是考试压力大了些，胃肠感冒了．都是些小可怜，看着他们付出的要比别人多，有些东西都不是他们这个年龄所能承受的，能得到最多的也就是父母的关爱．我们今天就考好了，寒暑假是我们最开心的日子．好好安排一下生活，暂时抛却烦恼．

彩云追梦

为什么版主不把这个题目搬上置顶，同时的一些应该不置顶的反而置顶了
我想版主需要想想的

litter

小贝，你好，可以谈谈你今年寒假的安排吗，让我引以为鉴

妞妞

   首先谢谢小臭贝的关心,小杰果然就如你说的那样"肠胃感冒"了,没有太大关系,吃了上次同样病情的药已好很多,有太多原因导致他考试那天的反常表现了,好在能坚持到下午考试结束回家,也很不容易,到今天为止我都没有多过问他的考试情况,先安心休息再讲,健康是首要.


    多谢Binfeng版主的建议与点拨,正如你在"林中鸟儿唱不停"中<海底总动员>的那一段,我想到了自己.也正如你对"草莓族"的感想中提到的那样,我多么希望将自己的视线从儿子身边移开一会儿.有舍,才会有得,我想,为人父母的,可能都无奈于那份"舍不得".前些天带小杰出去玩,在一片绿地上,也曾有过你在海边时的感慨.
     我回想到去年十月初写帖子时的情形,当时如此无助茫然,也曾因老公那句:"以琳网上都是自闭症家长,是以琳机构家长为主的园地,我们这些外来户不会受到关注的."而心灰意冷.事实证明不是这样的,我在这里倍受鼓舞,深感群体的温暖,也得到了很多"帖友"的帮助与关心,不管多累多忙,总会上来看看,给自己的心情放一个假.其实主要目的也是调整一下自己的育儿心态,与AS家长建立一个互动的平台,学到更多的知识,使得教育的方面更具体化.
     在以琳隐身有两年了,来的不多,也几乎只看不说,甚至于一度都将自己的用户名及密码忘记了.回头看看那两年的过往，或许是自己还不够用心,甚至浮燥.静下心来看星星世界,受益匪浅.
     十分感激Binfeng版主提供的信息,"林"帖中的小故事让我感触很深,很多方面很值得我去学习,里面提供的书籍显然我也不会放过(之前只去一味搜索阿斯伯格的文章),也等候着你和刘编辑的好消息,那是我们的福音!
PS. 看了你零五年用去浦东儿童医学中心就医来决定去与留，我深有同感，那段时间也正是我带小杰奔赴求医的日子，弄不好，我们或许还在医院擦肩而过。不同的是，你选择了去美国定居。我们也得到过那位教授的诊断，但当时并未确诊，教授从头到未都没有给过一个建议。空洞的对话内容,使我们怀疑过她的能力，现在看来，我不应该感到惊讶。

小臭贝

昨天我带儿子去新学校做入学测试,走在马路上,天空中飘些许雪花,我们俩手拉手,心里想着各自的心事.到了学校,得知儿子要考三门<语 数 外>,卷子就是期末试卷.上午考了语文,下午考了另两门.小家伙的一天是挺累的,结束后,他对我说:"如果没被学校录取,我今天的三张试卷是白做了."AS就是这样单纯的认为，世上的事都能用１＋１＝２这个公式来计算，衡量．我到教导处等候结果，老师在批数学卷子的时候，我只听到＂唰唰＂声，心里暗喜．那是老师打勾的声音．刹那间，我认定这种声音是全世界最美妙的声音，它诠释了AS的能力，宣泄了我积郁已久痛苦，更坚定了我的信念．我听到老师说：＂很好，９８分．＂其他两门要今天出结果，我也在焦急等待中．因为转学还要办很多手续，我想早点办好，还想去以前的学校谢谢那个好心的校长，他给予我们很多帮助．虽然有很多事都没得到解决，但在现阶段能得到理解，我也心满意足了．

牙牙乐

"太敏感的,也是太脆弱的心理问题"现在是最困绕我们的问题，小米现在很在乎老师的态度来决定自己是否学习。可以现在所在机构只有一个老师了解AS，她又很忙，只要哪天她没有给小米上课那天回到家小米情绪就很差（机构里别的老师我也给他们打印了AS的资料，但好象并没有什么用）。在普通幼儿园小米是安静的孤立的，只要他不影响别人，也是没有人会主动顾及他的（老师没精力、别的小朋友又觉他太不合作）。
不知道妞妞、小臭贝以前遇到这样的问题没有？
Litter的儿子这方面应该很好，平时是怎样培养的？

litter

我的小朋友现在我感觉最大的问题，如果与他的想法不同他就会暴怒。我的方法是AS的缺点不能改变，只能缓和，要发掘他的优点，优点能让他在老师和小朋友面前抬的起头而且还会感到骄傲。其实我的小朋友还小，我也不知道这条路应该如何走。

小臭贝

每个AS小孩都是不同的,说实话,在儿子幼儿阶段,我们还是很幸福的.我们住在一个很大的社区,由于幼儿园里的小朋友都是住在一个社区,所以在幼儿园里,和小朋友相处都是愉快的.放学后,我们这些妈妈都会带孩子在花园里玩.我只是发现儿子的洞察力很强,可以说,比其他孩子的知识面要广.我碰到压力时,孩子已经四年级了.AS的所以特点在这半年里,一下子总爆发了.和你们一样,孩子在学习,生活中都以自我为中心,不会变通,倔强...还是多交朋友,很多还要依靠家长的帮助.等到了小学,你们的担子可能更重...

牙牙乐

所谓“夜正长、路正长”，我明白...
Litter我们的小孩一样大的，以后一起努力吧。不知道你们准备几岁上一年级？
我要注意多培养小米的优点，缺点不能改变，那就随着他长大教他自己慢慢适应自己的不同、适应最简单最表面的社交吧。
妞妞、小臭贝我们会一直关注你们的，不管怎样对我们家长来说看你们的贴有“找到组织”的感觉，知道我们一起在努力。

wwwnet

   我家孩子快四岁了，于三岁半虽然被诊断为非典型性孤独症，但我觉得像AS。现在主要是眼神问题，语速快，口齿不清，说话经常脖子大声青筋勃起。
  
   我觉得真是那样：“越了解越绝望”。

   一开始，我希望自己家孩子不是，而是带的太仔细了，导致他没有交往需求，到现在也是心存希望。可逐渐了解，逐渐相信孩子就是，自欺欺人总不行的。语言又发展一年了，依旧进步不大。

   我最担心的是不可预测性。孩子越大越突出，和同龄孩子差距越大。以及智力和语言等方面是否倒退。以及即使恢复的不错了，如果不训练，倒退回去，更加难治了。

   我看RDI比较适合我们，沟通与交往是我家孩子目前阶段的主要和首要问题。可在北京，我找不到治疗师和相关部门。我自己又不具备水平，因为实际操作和书本还有一些距离。我听说以琳在RDI方面不错，但报名排队需要那么久，孩子的黄金期转瞬即逝，怎么等的及？
   
   我本来很要强，今年也有自己喜欢的项目和机会，可我只能辞职，决定挽救孩子和自己，可未来总是让我恐惧，现实中我觉得孤苦无助，抓不到一丝稻草，找不到机构、专家，针对我家孩子制订的切实可行的专家、系统、科学的指导和具体的实施建议，指导我去训练。自己摸索又没能力，而且害怕一条一条道路摸索下去，总是失败，等找对了路，我家儿子已经错过了黄金治疗期。

   苦闷、恐惧、希冀，我觉得我很坚强，孩子的进步给我动力，但如果找不到组织和方法，我将无法承受，就要走上崩溃和绝望了。

   谁来帮我？谁来帮AS？
  
   我的孩子那么小，那么无辜，他的一生为什么会如此？为什么？？？

彩云追梦

我认识的孩子里面有现在上小学也有上中学的，我回头把你的联系方式给他们，希望他们能和你联系，他们同时的也面临很多的问题，我想你们之间交流可能更好更顺畅。也许你们之间有更多的话题需要交流也不一定。

小臭贝

wwwnet 你好!崩溃,绝望,无辜,苦闷都是我亲身经历过的.不管孩子是孤独症还是AS,孩子的父母所要走的路都是一样的.

妞妞

下面引用由wwwnet发表的内容：

   我家孩子快四岁了，于三岁半虽然被诊断为非典型性孤独症，但我觉得像AS。现在主要是眼神问题，语速快，口齿不清，说话经常脖子大声青筋勃起。
  
   我觉得真是那样：“越了解越绝望”。

...

WWWNET，

    以琳的“教育训练”栏目里有，binfeng版主的一篇《关于RDI理解实践的读书笔记》应该对你有些帮助，看得出你十分焦急郁闷。你说“越了解越绝望”这句话时，我忽然想起当年自己怀孕时的情形，由于没有经验，对养育宝宝的事情一无所知，于是辞职，在家里安安心心大肚子，看很多孕期指南，了解了方方面面，直到自己惊恐万分---营养够吗？刚刚碰过小猫咪会不会生怪胎？洗手洗到近似于洁癖。感冒也担心，连医生说没事的药我也要研究很久....了解越多，恐惧越多。想想过去的妇人大着肚子还在田里干活，她们的孩子一样健康成长。
    虽然我们的孩子是AS，但不必怕了解而逃避现实，我觉得我们得先要学会接受事实，调整自己心态，乐观面对。漫漫长路，我们才刚刚开始，有很多困难在郁闷中是无法得到解决的。wwwnet，你现在的心情与我三年前的心情是一样的，我真得可以想像你的无奈失落，不过，这个过程很快会过去的，心情不好时，常来坐坐。[em14]

妞妞

下面引用由小臭贝发表的内容：

昨天我带儿子去新学校做入学测试,走在马路上,天空中飘些许雪花,我们俩手拉手,心里想着各自的心事.到了学校,得知儿子要考三门<语 数 外>,卷子就是期末试卷.上午考了语文,下午考了另两门.小家伙的一天是...

小臭贝真棒！！！！
这个语文分数我家小杰望尘莫及。祝福他转学顺利！
哈哈，不知为什么，小臭贝的成功转学也让我心里的石头落了地。他功底不错，真的，你只要陪在他身边永远支持他鼓励他就够了。以前的班主任给他的心理上也造成不小的打击，到了新学校，接触了新同学，认识了新老师，这个过程也应该算你的新开始，“重新”有时候是一件好事呢！

妞妞

下面引用由牙牙乐发表的内容：

"太敏感的,也是太脆弱的心理问题"现在是最困绕我们的问题，小米现在很在乎老师的态度来决定自己是否学习。可以现在所在机构只有一个老师了解AS，她又很忙，只要哪天她没有给小米上课那天回到家小米情绪就很差（...

牙牙乐，

小杰当然也遇到过这样的情况。

很简单的例子，我参加过两次学校组织的家长旁听课。
1， 语文课上，刚刚开始他还行，上到一半他左顾右盼，手撑头，要么手里拿着橡皮或尺子，一次也不举手发言，哪怕很简单的问题，他也不举手---回到家问他，他说：“我举手老师也不会叫我的”。
2， 数学课，是他的强项，不过他一般都提前会了，于是上课也不怎么安得下心，扭来扭去，手里还是会拿橡皮，不过不一样的是，他会面朝黑板，听老师提的问题，有时候会按奈不住自信的情绪在坐位上把正确答案“喊”出来，因他举手了，但老师没叫到他，在同学站起身的确同时“喊”出声。---经过私下提醒，慢慢的第二次旁听课上他没再这样。
3， 英语课，也是他的强项，他和英语老师马老师感情最深（或许也是他一相情愿吧，有时候马老师也会反映他有时不太遵守纪律，但总的来说经老师提醒一般能改正。）一年级时送小杰上学，在校门口如遇到马老师都会跑过去与她拥抱，还会亲马老师的脸（居然还用上国外的礼节了）。上课时非常积极地举手发言，回答声音清晰响亮，发音很标准，马老师也会常请他回答问题，他对此一直感觉很好。

    由此可见，小杰不是不自信，也不是不爱“现”，而是需要有“机会”，也需要老师的配合，相同的情况，同样的谈心，马老师与班主任是完全不同的两种反应，马老师在小杰的学校生活中一直支持小杰，鼓励小杰，给小杰喜欢上学的一个理由，这一点也是值得庆幸的。但不论喜欢或不喜欢哪一个老师，纪律是每一天需要提醒的事，必须要让孩子知道不能因为自己偏爱哪一门就要放弃哪一门，每一门课都很重要。尽管我对班主任的某些做法也不赞同，但在小杰面前我是一点也不会表露出来的。不论小杰多么恨乌及乌地讨厌语文，使他放弃偏见的这份努力也从未间断过。

    小米已经对那位老师有依赖感了，不过是不是也能与他多谈谈其他老师的好，情绪问题是没办法要求他强行改变的，在教育AS孩子方面我觉得太过顺从不利他的正常发展，耍些小脾气我们尽量当没看见，转移一下注意力，对于那个了解AS的那位他喜欢的老师我们决口不提。让他慢慢注意到那位老师以外的事物。

    打印AS文章给老师这种事我在小杰一年级第一学期时也干过。通篇打印不可取，没有哪个老师会很有耐心的全部阅读，把重要部分选出浓缩一下即可，目标旨在请老师理解AS孩子，并非让老师特殊对待我们的孩子，而是希望老师明白平时不理解的地方，原因是什么。别的AS孩子我不清楚他们的欠缺是什么，小杰写字很慢（N次尝试使他改变现状），想很多，但表达不出来，语速慢，一急反而更说不出话来，这也是他坚决拒绝语文课上举手发言的原因，他的语言跟不上思维，老师会因此认为他回答不出而请他坐下，他自尊心很强，不能允许自己回答不上来，索性就不回答。还有一点，现在普校对于语文方面，罚抄现象严重，罚抄对他来说简直是恶梦，我与班主任反映过此事，也希望她能在这上面宽容小杰，至少不是在课堂上罚抄，而是我在家督促，检查。好在小杰这点很好，明白自己字写错了就一定要改正，只要抄两遍第二天都能默出来。每个孩子都有每个孩子的特点，避免强迫，避免责骂，避免爆力，分时操作，用“蜗牛带着我们去散步”耐心在背后支持他们。

[em14]

小臭贝

通过这两天的调养,儿子的脸色是越来越好,白里透红,真是可爱.一扫前一段时间的疲惫.一家人开开心心地,碰到他的问题,我们给他提意见,他也能欣然接受.看来AS的情绪很重要,假期里的情绪我们可以随时调节,但要是在学校里,碰到些挫折,我们又不能随时看到事情的始末,对他的干预有时是无效或是起反作用的.这点我是要检讨的,通常我是被老师叫到学校,先听老师的投诉,然后不分青红皂白地追问儿子.儿子的情绪通常不好,哪经得起我这一番教训?而且很可能接下来几天的状况都不太好.然后我陷入痛苦,儿子也跌进深渊.惭愧啊!和AS小孩相处,对我是个被教育的过程,只有经常换位思考,总结规律,不断自省,我和我的儿子才能快乐生活.

牙牙乐

妞妞:你的建议真的对我很有帮助,之前我总是和小米一起陷入低落情绪之中,结果小孩委屈,大人自责.小米和小杰一样在他喜欢的老师面前很爱表现.他敏感的小自尊受伤时,在学校不懂表达就消极抵抗(因为敏感又很易受伤),我慢慢摸索怎样帮他化解或淡化吧.还有对老师打印资料你的建议太好了,老师也有自己的生活哪有时间和耐心来看,其实我能遇到愿意帮小米的老师感到很幸运了,还能得到你们这么详细的指导和帮助真的很开心.

牙牙乐

WWWNET:我很理解你的感受,象妞妞第170楼小杰爸爸帖一样,我们这些家长之前可能在人家眼中是骄傲的臭屁的.可是现在一切变了,其实生活没有变,还要继续,之前我们不需要别人同情,现在也不需要.如果改变的只是:我们如何来处理自己那颗追求完美的心?如何使自己活的更脚踏实地?
对于辞职:我也考虑过,主要是对我们来说,漫漫长路,经济和心态是最重要的.我需要有份职业来让自己不至于整天沉浸在AS中,当然这份职业要是对自己的能而言是轻松的、时间可控的.比如:我会选择比较轻松、周期不太长的项目,会要放弃一些.具体看你自己怎样安排、调整心态，仅供参考。