家有阿斯伯格

牙牙乐

好痛心。本来AS都是最纯最善良的。树叶变黄我儿子都会以为树叶要伤心留泪的，还说要救救树叶。怎么解释这个世界？除了善良，还有更多...我只能尽力给他一个宽松的环境，告诉他这个世界也可以有人不喜欢他。

妞妞

小臭贝,
     读到小臭贝说老师不让其他同学与他玩时,我的眼眶红了,小杰在一年级的时候也曾碰到过这样的事情,只是为了核实,我专程去了学校了解情况,我的作法是,没有直接和老师对质此事,先是把自己的孩子在交际上逊人一筹的事实告诉了老师,并表示担心这样别的同学一定会误解他善良的本意,也请老师多多体谅他不善于表达的缺点,还跟老师说我相信老师,一定能让我们小杰的童年健康成长,在交流上有所进步,老师听了很舒服,虽然不知道此事是真是假,我的话外音就算达不到对质的目的,也起码起到了提示的作用.
    有时候小杰自己在交流上有障碍,也容易表达错误自己本来的意思,所以他往往是"XXX不让我和他玩""XXX不让我XXX""如果不这样做他一定不让我XXX"...等等,一般来说我们一定要耐心获取那些只有当事人知道的实情,在学校的情况我们不是听同学们说,就是听我们的孩子说,老师到底是否有这样不得当的做法与说法,只有老师自己心里清楚,还有一种可能,我们的孩子以他们的眼光去判断老师的想法,或许他的判断有误,也或许他的表达有误,再可能,或许老师真的不对,没关系,我们帮孩子去理解事实,去判断一下"为什么",我们无法做到让每个人都喜欢,不要说AS的孩子,我们自己也无法做到让所有认识我们的人肯定我们.所以也不能去奢望孩子们人见人爱,社会是复杂的.我们虽然是家长,很多社会现象无法讲解给我们的AS孩子,是与非,对与错也并非绝对,重在教他们认真判断,理性对待.
    最近小杰忙于复习他的弱项---语文,进步还是很慢.

zxxaylf

妞妞，小臭贝：我也在上海。

班主任考评花样复杂，名目繁多，上海的教育越“为人民服务”，形式主义就越多，教师的压力就越大，心情就越烦躁。所以可能想平息点也做不到。我是经常被扣钱的，班级也因为那个特调皮的孩子从来拿不到流动红旗，但我只是从道理上教育他，我不会说“因为你我们没有流动红旗，我每个月被扣几十块，别人还以为我没有能力教育你。”，我只是说“祖国无私哺育你，你参加升旗仪式是应该的。”他去一次也要给他戴高帽子。
主课课堂上，当孩子不能恰当地学习影响大家时，老师心里的连锁反应大概有这些：自己做为课堂主宰者的“尊严”；对其他孩子甚至班级风气的“不利影响”；本班的学业成绩状况会让领导怎么想``````当然教师除了工作压力外，也许还有自身的生活问题使她不舒畅甚至需要情绪出口。能吞下一切压力，宽容地摸摸孩子的头，一句不批评，让他回到座位上享受被教育的权利的老师真的是少数，她的心里是疼所有孩子的。我在发现孩子的问题后是做到了。我们这里也有很多妈妈是老师，我想她们和我一样。
我改变了对学生“有错必纠”的表层动作习惯。其实坐在一边的其他学生他们的是非观很清楚。教育不能成为偏见和情绪的导火线。

被孤立的状况是很令人担忧的，孩子们的眼光开始变化时AS孩子的日常简单交往会变得更复杂，情绪问题不能演变成愤懑与敌视。我为小臭贝紧张。
现在你若要在这个班级土壤上营建什么，估计是很难的。学生也许有简单的自我判断，但不可能真的理解这个调皮的孩子，没有能力帮助他。其他的任课老师也是如此。在班主任的压力下，没有人尝试去为他服务，寻找帮助他的入手点。在喧嚣紧张甚至功利的学校生活中，援助AS是太复杂浩荡长久的计划。找校长也不大对，看来有点起反作用。一般来说，班主任此时早已将他看作是天性不良、蓄意捣蛋了吧。（我的同事们有不少这样的言论，呵呵。）可我们自己知道孩子是多么善良笨拙只是倔强，能不能把孩子在家说的一些感人的话去告诉班主任呢，有机会的话先试试，也许能开一个新头。希望我们先寻找一些小点子来促进师生互动吧。

小臭贝

儿子从小就在集体生活中显得"与众不同",我也没当一件大事,说实话,小男孩晚熟也是常见的情况.直到诊断出AS,我才恍然大悟.对老师说的一切,做的所有,我都能接受.因为我是孩子的妈妈,我必需承认孩子存在对班级的影响.毫无怨言.但碰到她直接对孩子的过激言行,我是万万不能容忍.与老师沟通,可以说是放下所有,甚至"低三下四"求她能理解AS孩子,不需要特殊照顾,只求孩子能有集体教育的机会.每每在她那不屑中而告终.昨天去医院看儿科的心理门诊,看到一个孩子的妈妈在那里留泪,忍不住上去宽慰她.她的遭遇更惨,每天在学校里陪读,受老师的白眼...是个外地人,在上海打工.她说为了来看门诊,挂号费是她几顿饭钱.我被感动着,被震撼着...回来后,讲给老公听,他又提起已经被我否决掉的主意:办一个AS小孩的学校.原因很简单,我们只有自救,如果连我们都没这个念头,又怎么希望会有人能来做这样的事情.我倒是动心了,也去教育局咨询了.现在正在准备一些关于AS孩子情况的书面材料.如果有家长也帮忙准备些,与我联系13311786670.我孩子学校的校长是人大代表,对办学也有兴趣.<他们学校里有一栋楼是空着的>虽然不是一件简单的事,但我想,我们应该努力!

惜情真子

我觉得对于我们这样的孩子,家长们并不奢求他的学习成绩多么优越,只要他能融入学校生活就可以了,其实这是很不容易的.客观的说,差距是不可避免的.但是我们能让这差距越来越小.这需要家长和老师的共同努力.我一直在给一个自闭症的孩子做家教,他已经上一年级了,刚入学时他的老师不接纳他,班主任老师对自闭症略知一二,在他眼里,我们的孩子最好水平是能生活自理,根本不能上学.慢慢地,他明白我们的孩子在正确方法下能学习很多东西,但是,就象班主任老师所说,小学的课程很多,不能保证每一个任课老师都能控制得了孩子.我在学校里听过他的课,很着急,真想替当时的老师上完这节课,因为孩子出现问题的时候老师并没有及时处理.我们设想一下后果,"上课不坐端正"---"上课侧向黑板坐"---"上课看后面"---"上课时随便站起来"---"上课随便下座位"......孩子的很多行为是被外界强化出来的.我希望越来越多的人来关注我们的孩子,了解我们的孩子,接纳我们的孩子,让他们享受到平等的受教育的权利,和社会上一切平等的对待.然而,老师的责任是很大的.我觉得在一节课上,用几个眼神,或者几个动作,或者几句话来提醒我们的孩子不犯错误并不难.让我们共同努力吧,无论是普通教育还是特殊教育,孩子就是我们的责任.

妞妞

zxxaylf老师道出了所有老师困境,我一个朋友也是老师,五年级的班主任,她和你一样困惑,一样无奈,真实上社会上好老师还真的不少,只能说国内针对AS或自闭症的学校太少太少,又或者说专业陪读或教育的人才太过溃乏,令有需要的学生无处投靠,令有责任心的普校老师爱莫能助心有余而力不足,更令我们这些做家长的吃尽了苦,如果多点像你一样的好老师就好了,孩子的个性被埋没,长处不被关注,家长们为了让孩子优秀不停在学校以外的学校报名学这个学那个,往往学的不是孩子真正喜欢的,学校只看重分数,老师只看重分数,几个学年下来,班级里的学生个个口气一样,个个一个模子里刻出来的,不得不让"只生一个"的家长们痛心无奈.老师的压力是巨大的,我相信不是每一个都能按照自己的教育方式教育孩子的,那些内心生机盎然,对教育事业有积极想法的老师们,也有着她们的无奈.扯远了...

没错,我们的AS孩子真正缺乏的不是良好的学习成绩,而是人际交流问题,小杰的聪明也似乎被缺点淹没,老师有时考虑到学生的成绩,校方的压力,考虑到个人情感等方方面面,难免会情绪不佳,照顾不到学生心理健康的发展,而这些往往又是AS和自闭孩子最为注重的.在国外,上课不坐端正并不会像在国内这样如此严格要求,学生课堂上气氛活跃,老师和学生像朋友那样平等交流.这些,离我们实在遥远,现实毕竟是现实,我相信当老师的又何尝不想这样,学生又何尝不羡慕那样的学校,但,能吗?大气侯下随大流,教育事业上标新立异的毕竟少数.教育工作需要革新,需要与国际接轨,个性化教育其实并不难,难在没有这个意识啊,这不是靠一个两个好老师就能办到的.是社会问题.

摆在我们眼前的,处处是路障,而去除路障的只有我们家长.教育事业长路漫漫,轮到AS和自闭症的全面系统教育,需要有足够的耐心.小臭贝的苦恼其实也是所有AS家长的恼,我的苦恼,我现在所能做到的就是帮小杰树立自信,帮小杰体现个性,不论将来怎样,要做一个真实的人.[em14]

小臭贝

补充一点,现在脑瘫,自闭,智障,聋哑,残疾...都有特殊教育机构.只有AS,多动孩子混迹在各个"正常"学校.与学校,与老师沟通的难度已经大与AS孩子本身的某种沟通缺陷.换句话说,孩子本身与人交往就有困难,如果环境再复杂点,他们就更无所适从了.倒也不是要把他们培养成温室里的花朵,他们需要的也许只是一个公平的环境.zxxaylf说的对:有错必纠是表层的.

黄花菜122

今天才认真看完这个帖子，感触很多。
说实话，我在看的时候，一直想到的是我的一个朋友，一个飞机修理师。从小身体不好，运动很差，语文基本不通，作文从来不会写，到现在也看不懂电影，只爱看discovery。小时候脾气很坏，性情执拗、口吃。如果用今天的目光来看他，他必定是一个as。
他说记得小的时候，和小朋友关系都不好，在学校是被大家笑话的对象。但是父母和姐姐非常溺爱他。
后来他考上北航，高考语文成绩险些不及格。
我现在看他没有什么太大的问题，虽然行为思维方式和别人稍有不同，只是让你觉得他是个很纯的人。他太太说他非常执着，读英语的时候，就是整本的字典在啃，从早上睁开眼到半夜三更。为了锻炼身体，他每两天骑着自行车走来回80几公里的路到机场去上班，把汽车扔在家里。
他们一家三口很幸福。

他总是说看到小玄就像看到小时候的自己。我知道不是这样，小玄的智商远不如他，也许行为举止和在小朋友中不受欢迎的程度有点像而已。但是你们的孩子，看起来真的很像。我常想，他能够正常地成长，和他的家庭的无限包容有关系。他们不在意他的分数，甚至对他在学校的处境也不做评价，他们只关心他的身体好不好，吃的够不够。

说了这么乱糟糟一堆，其实只是想说：不要太焦虑，焦虑会让事情走到更糟糕的境地。孩子的语文什么的，想办法让他喜欢，实在不喜欢，学会写字写科研报告也就可以了，总会有一条路给这么聪明的孩子走的。
至于小臭贝，我觉得你就没有遇上像样的老师，实在不行也真的不用坚持了，转学就是。《窗边的小豆豆》，就像为你写的。转学的时候，一定要找到一个能说服孩子的借口，让他觉得是你们的问题让他转学的，转学是帮了你们很大的忙。

妞妞

下面引用由黄花菜122发表的内容：

今天才认真看完这个帖子，感触很多。
说实话，我在看的时候，一直想到的是我的一个朋友，一个飞机修理师。从小身体不好，运动很差，语文基本不通，作文从来不会写，到现在也看不懂电影，只爱看discovery...

    是的,我们的孩子,注定要去承受这些,他特有的AS特质注定要他去承受这些,他们活的远比我们想象的要累,我们所能做的是无限包容,注意孩子的身体健康,心理健康,做一个他身边永远的心理导师,这一点,我婆婆做得很好,不关心小杰在班级的排名,不强迫小杰做自己不喜欢的事,以至于小杰都常常会说:"我最喜欢奶奶,我做错的时候,只有奶奶是笑咪咪的,她也总是说'没关系'".

    分数是很重要,不必考第一,不垫底儿就行,他们总有开鞘的那一天的.还是需要多和孩子做交流,告诉他不是他的错,我们不能让孩子永远活在自责中.[em14]

牙牙乐

支持小臭贝！
这绝对不是一件简单的事，小臭贝辛苦了，加油。
很感谢妞妞开的这个贴，每天我都来看。看到那么多热心的家长、老师的回贴，困绕我的问题越来越清晰，也渐渐从焦虑的情绪中摆脱出来，知道我们家长最需要怎样做来帮助我们的孩子了。

牙牙乐

小臭贝：准备一些关于AS孩子情况的书面材料,是每个孩子具体的材料还是关于AS的教材？
关于AS的教材flocyz@126.com(密码flocyz)里面有，谢谢flocyz！

贝壳眼泪

不关心小杰在班级的排名,不强迫小杰做自己不喜欢的事,以至于小杰都常常会说:"我最喜欢奶奶,我做错的时候,只有奶奶是笑咪咪的,她也总是说'没关系'".

向小杰奶奶致敬，她也是我要学习的榜样。

小臭贝

牙牙乐，我想准备的是每个孩子的具体书面材料．形式不限，我自己准备的是一封信．我想准备妥当后，再去找各个政府部门．我去过教育局，给我的感觉是他们不知道AS情况．我想有些书面的东西，也方便沟通．  如果仅仅是我一个孩子的问题，又怕不具说复力．所以，有劳大家了．我与医院的专家也联系了，她也会帮我准备一份AS孩子就诊情况及纯医学的书面材料．小臭贝的爸爸，妈妈无力去改变学校的现状，真的祈盼能通过自己的努力，能给AS孩子一个公平的就学环境．仅此而已，别无所求！我想，上帝在造AS孩子时，可能是把他们既当礼物给我们这些父母，同时也是给了我们一张试卷，一份责任，一段坎坷，一种考验，一．．．．．．

zc

中山大学附属第三医院的邹教授是As的专家，他现在是三院的儿科主任，他可能可以在医学上给予帮助。

牙牙乐

邹小兵. 儿童广泛性发育障碍.
广州中山大学附属第三医院儿童发育行为中心行为处方系列                 
咨询预约就诊联系电话：020-87563296 85516867-3226

牙牙乐

我在广东，也是找邹小兵看过的，但没有诊断书给我。只是有份交费表上写了阿斯伯格症，交完费医院又收回了。
听说邹小兵看过非常多的AS小孩，看看他们那能不能给教育局等部门提供需要的数据。他们如果能帮呼吁一下AS教育的特殊性和迫切性，也许对教育局等部门更具说服力。

妞妞

小臭贝,

    这的确需要多方力量,或者你也能将这个贴打印出来或将网址给他们,再真实不过了.Asberger's是什么,只有政府关注了,教育部门才会关注,如果每位家长都能提供一封信交给政府,无论解决的结果是怎么样的,也至少能引起关注,我相信这是每一位无助家长内心深处的呼吁!!

    还记得去新华医院的博士专家确诊的情形,博士说,这类课题目前为止是一个不解之谜,教育的好就是未来的爱因斯坦和牛顿,教育不好就是另一个极端.不知是羡慕还是安慰,这话我至今都不能忘记,老师,朋友,甚至政府部门对于Asperger's都是闻所未闻,医生也给不出一个很具体,很有效的建议,而教育又能从处着手呢?我们这些家长从一个专业转向另一个专业,靠自己的双手靠自己的力量一点点积累经验,何其辛苦只有自己明白.

    马上要期末考试了,近半个月来每天抽时间帮小杰复习语文,也是他最痛苦的时期,不希望他的语文成绩拖班级后腿,所以尽管他十分不情愿,也刻意的抓一下紧,复习半小时休息十分钟,慢慢的,我觉得那不是在帮他复习,是在帮他接受语文---才二年级,以后的路还很长,这么早放弃一门学科对他将来的求学路很不利.分数不是关键,有兴趣去学才最重要.[em14]

小臭贝

妞妞:我和小臭贝爸爸在整合各种社会关系,希望能让AS小孩有个公平的教育环境.昨天去儿科医院看了高医生的门诊,也向她咨询了有无办学的必要.她告诉我,就怕给他们提供了宽松的环境,他们成人之后,就更不能适应社会.她觉得,办一个半天的教育机构,会更好些.能及时给孩子提供帮助.我也在犹豫中,你也帮我出出主意.但我个人认为,减少老师与孩子在学校的冲突,是头等大事.因为这些矛盾AS孩子及家长都无法回避,不利于孩子和家长的身心健康.家长与其一天到晚为课堂纪律疲于奔命,还不如腾出时间,心情愉快地来和孩子相处.我一直提醒自己,要耐心地对孩子.但当我每天被老师斥责之后,说实话,有时真的不能控制自己的不良情绪.小杰的语文不好么?阅读有困难么?小臭贝的语文倒是好,不知能不能帮到小杰?

zxxaylf

有余力的话，把语文学习的具体问题摊开来说说，大家出出主意。

妞妞

zxxaylf老师好!

     小杰目前的情况已经比刚入小学好多了,上课能保证课堂纪律(虽然不像别的孩子那样坐得端正坐得久,但已不会像刚入学那样随意走动离开座位,能和同学一起玩(交流质量如何还不太清楚),不那么自顾自了,除语文课外其它课程都积极举手发言;上课不能保证不做小动作,但从不会打断老师上课,与邻座同学讲话;坚持学会了安排好自己的时间,课间不举手要求上厕所了.),语文老师偶尔会告诉我他受委屈时会按奈不住倔脾气顶嘴,其他课程的老师都说他听懂了就不高兴再听了,一手撑着脑袋看外面或想心事,老师的提问如果他正在发呆没听见,会要求老师再问一遍,而且很是客气:"Sorry,我没听清楚,能再重复一遍吗?"呵呵...在学校不欺负同学,不说脏话,体育不是特别好,所有有关技巧性的动作都十分笨拙,索性不做,慢慢长大了,也有点小自尊,明知道自己的弱项从不参与,连试试都不肯.英文老师和数学老师都很赞赏他,认为他很聪明,一教就会,甚至于连还没教的音标,及数学上的正负数和角度问题也开始问老师了.就是有点小骄傲,所谓小骄傲就是说,所有老师教过的,他都懂的,就不愿意耐心听下去,如上所述,一个人撑着头想心事.

    下面说说语文,之所以语文差我总结了一下,有两个重点问题真实而又残酷地存在着.
    一,语文老师是班主任,四十岁左右的年纪,为人十分严肃,上海话来说,就是老结棍额.脾气一直是不怎么好的样子,这从与她交流时可以察觉到,从我的角度来看,她其实是很负责的一位老师,或许正因为她太负责,太过认真,所以不允许她所付出的努力达不到一点成效.小杰最怕很凶的老师,所以第一点就是老师太凶,让孩子不敢信任,不敢亲近,使他痛恨语文;
    二,小杰的AS特质使他语言发展缓慢,阅读有些障碍,一急就读得坑坑哇哇断断续续,本身就是自尊心强不容许自己有差错的倔强性格,轮到这儿,就更不愿意阅读,不愿意阅读就直接造成课外读物知识的溃乏,接触面窄,语言更得不到发展,作文的时候词穷,如此这般,恶性循环...再者,他书写很慢(这一点我也不可强求,虽然看着一堆语文作业我很急),爱磨蹭,不像写数学,英文那样用心专注,常常分心干点别的事儿.非要在一旁盯着他他才不走神.

     其实,到现在小杰说话都是不太多的,也只对他感兴趣的事才愿意多聊,一涉及到语文知识他就逃避,比如再和他说到最开心的地方,就会问他,XX这个词怎么造句?他拨腿就跑,再比如说到什么词,问他这个词的反意词和近义词,他就开始打岔说些别的事情....一年级的时候这种情况最为突出,现在好一点,还装腔作势回答几句,问多了也是不爱搭理的.现在还在用这种方法来加强他的作文,他认为把一件很小的事,用最罗嗦的语言写下来是一件很多此一举的事,一直不能理解,也很抵触,考试时非得要写,为了分数,他也只能用尽浑身的劲儿写那么两三句,就好像自己逼迫自己一样痛苦.http://janexiao.yculblog.com/这里有他写过的几篇"作文",拿出来献丑了,我知道那明明算不上作文,刚刚开始,能够表达出那么一丁点儿以后就有希望.

小臭贝,

    在回答zxxaylf老师的问题时,我把小杰的在校情况和语文进度一并回复了,一定没有小臭贝语文水平高,见笑了..