家有阿斯伯格

妞妞

下面引用由qdcaiven发表的内容：

我是一位阿斯伯格患儿的家长，请问在学校同学们都把孩子当作精神病，有些大的同学还欺负孩子，使孩子不上学应怎么办？

其实这是没有法子避免的遭遇,我家小杰也一样被调皮的同学叫做"不正常",有时更气人,居然让小杰去骂女同学"婊子",我知道这件事后主动找了骂人的孩子们,还找了老师与家长,我没有当小杰的面去严厉批评他,只是当面告诉他：＂那个词汇很不雅很不绅士，我不希望再发生这样的事情，如果再听到我会与班主任谈谈．＂对老师，也要求老师特别注意一下那个孩子的言辞，那不应该出自一个儿童之口．对孩子的家长，我也不用指责的口气阐述想法，希望他们多留意自己的孩子．
我们无法让别人住口，只能回家弄清楚事情的经过，小朋友为什么骂他，他怎么了才会导致小朋友骂他，如果说行为很严重除了与老师多交流之外还必须对症下药．我绝对相信温室里成长的孩子无法走出家门适应社会，不能因为有同学这么骂了就不面对生活了．被嘲笑做家长的心里其实最不好受，前几年我一度无法控制自己常常晚上一个人哭，不是哭自己命苦，而是觉得小家伙要面临的事情真的太多了，多到我们无法预计．单单被欺负被嘲笑这些，在他们幼年经历中也是无法避免的，是ＡＳ都会面临的困境，做家长的一定要调整好自己心态，以孩子积极面对困难的勇敢的精神面貌，才能给他们最坚强的激励．
面对其它同学的嘲笑我们不能过分在意，尽量发展他的优势，发掘他们的潜力使他们某一方面优异突出，这应该更为重要！

一起努力！[em05]

妞妞

芳草碧连天，

　　同意你说的，公立的小学的确有很多令人不满意的地方，我觉得ＡＳＰＥＲＧＥＲ也分轻与重的吧，我家孩子除了不怎么与其他同学交流，上课有点分神，喜欢整天用英语讲话（简单的，学过的，或者是ＤＶＤ里看过的），体育不怎么好，行为规范与其他小孩子有些出入外，其他基本正常，不太会在校惹大麻烦．
　　也正如你所说老师对与一个ＡＳ的顺利成长起到最直接的作用，不过，我家小杰基本上对于老师当全班同学面表扬时不太有十分喜悦的状态，批评时倒是反应很大，有时候还会顶嘴－－－幸好也不是很过分的那种．目前为止我已与他们班级的所有任课老师谈过话了，除了班主任（一个脾气不太好的中年女性），其他老师都很理解我们小杰，也支持我对与小杰状况提出的一些教育上的想法与协作办法，老师们都知道小杰的问题所在，甚至于英文老师很坦白地说：＂从他平常的表现看得出来，你们做家长的一定花了很多心思在他身上，他的进步都证明了这一点＂．
　　但班主任不同，她一直把小杰不同与其他同学之处怪罪于我们家长没教育好他，对他不够尽力，这些地方，我目前也在努力想法让班主任理解小杰，虽然我很清楚做到这一点真得很难，当试着与她沟通屡战屡败之后，我也一度曾想放弃随便她了，可是这样一来，小杰在小学的后面三年里，将会面临着更大的危机－－－班主任对他的态度将决定着其他同学对他的态度．所以还是要努力．[em14]

妞妞

下面引用由liuguibing发表的内容：

我的孩子的特征极象阿斯博格, 对某些事物极端感兴趣, 例如手机,游戏等,但社交,自理很差, 我的想法是:这种孩子真的还是有他的优点和长处的, 我更多的是考虑这种孩子经后如何在社会上生存的问题,我就想自...

您是说孩子只是＂象阿斯博格＂，还没有去相关医院进行确诊对吗？
我觉得还是去医院确诊一下再说吧，先别急着下定论哦．[em14]

丑丑妈

妞妞，我孩子和小杰太像了。除了不会很有效地与同学交流和玩耍，动作慢，注意力有时分散外。其他没什么。经常有一小朋友一下课，就叫丑丑去打架，还好，有一天瞅瞅和他打着玩时，把他推到了，还擦了皮，后来他妈妈领着孩子告老师了。我叫孩子给他到了歉，命令他以后如果那同学还叫他打架的话，不要理他。可今天丑丑这样做了，那孩子就冲了丑丑一拳。孩子气了又踢回去。恰好被不喜欢他的班主任撞见不分青红皂白披了丑丑，口炖的他还来不及解释老师就走了。
班主任多重要啊。为什么她对孩子意见那么大？其他老师都说孩子进步很大。是不是我的原因？在她面前说多了丑丑的不是？班主任的看法决定同学对孩子的态度。我们的孩子要是碰见一个没耐心的老师。。。。

妞妞

丑丑妈,
小杰也口炖,动作慢,因为语言发展缓慢,他想说的话都表达不出来一急就发脾气.目前居然还有被人利用去骂其他小朋友的问题出现,以上我处理的方式我觉得挺有效的,孩子,老师,家长,三方面结合起来"进攻",我觉得除此之外真的别无他法了,首先一定要信任自己的孩子,哪怕一件事叮咛一百遍还是要不厌其烦的叮咛那第一百零一遍,很多时候的确是老师的原因,我们无法说自己的孩子没问题,但有些老师在教育方式上真的很欠缺"广泛性思维",不是有意想贬低老师的能力,现在社会上真的无法避免不讲道理没有耐心的老师.
我们做AS家长的一定要比一般家长"皮厚"些,千万不能真的动气,不到万不得已不找校长或教导员搬"救兵",这是我个人看法,目前我也在观察小杰班主任,一旦太过分了我一定会找校长或教导员谈谈,谈的目的倒不是去告状,还要讲究一个策略,比如说谈谈自己孩子不同于一般孩子好带,老师辛苦了,做为校方应该多些嘉奖给辛苦的老师,不过也希望老师们在对待不好应付的学生时请讲求一下方式方法及耐心等等,等等,如果双方面无法沟通,只能求助于第三方,这也是没有办法的.
班主任其实也靠成绩拿奖金,聪明,好学,好带的孩子她们当然喜欢,谁都会挑轻松的活干,老师也一样,孩子毕竟不是她的,我们一定要耐心,做的过分了当然不能轻松就这么过去了.
最后,还是要信任自己的孩子,就算学校老师说他什么,同学们说他什么,自己千万不能再说他的短处了,家长是孩子最后的坚实后盾了.

妞妞

[LIGHT]==== AS学习历程 ====[/LIGHT]

   期中考试结束了,果然不出我所料,英语一百分,与他的语文相比,一个天上,一个地下,语文的短文愣是很强悍地一个字也没有写,分数还不知道,但也是感觉中八十几分差不了多少...
   似乎他对于能考几分自己也并不在意,只学自己喜欢的,最近几天还在加强他的短文水平,昨天好不容易写了一篇八十个字左右的短文,却是云里雾里不知所云.
早上送他去学校,他看出我有点闷闷不乐,问我：＂老妈,你在不高兴吗?＂
：＂有一点,你知道我在为什么不高兴吗?＂
：＂也许是...我不乖？＂
：＂小杰挺谦虚啊，那么说说看哪方面不乖？＂
：＂是不是我短文不好？＂
：＂那么小杰对此有何想法吗？＂
：＂那我不空着了，那我可以乱写吗？＂
：＂．．．．＂
：＂乱写不算空着，就不扣分了，对吗？＂
：＂．．．．＂
：＂好吧，那我就乱写＂
：＂小杰，乱写和空着都是没有分数＂
％＾＆＊％＾（＆．．．开始哼歌，装没听见．

　　学校到了，看着他的背影直摇头，短文的事情不能就这么算了，得加强练习，据他自己说写完其它的试题后还有很多时间，他就是想不出来应该写什么，时间到了，短文就空着，一分也没有得到．对于语文考试中的短文，是他最为痛狠的部分．

妞妞

[LIGHT]＝＝＝＝ＡＳ生活点滴＝＝＝＝[/LIGHT]


小杰有很多自定的规则不喜欢被别人打破.

比如:
　　出门上学,不许我让楼下的大铁门自动关闭,一定要轻轻的手动关(怕听到很强烈的响声);
    上车必须要他先坐好系好安全带才允许我上车;
    走路一定要靠右;
    电视里有音乐绝对不许我跟着哼或唱,否则跳起来捂我的嘴,当时在哪个房间都会箭步跑来;
    绝对不允许我跟着电视里的舞步跳舞,否则关电视;
    绝对不吃梨,否则呕吐;
    晚上接他回家一定要他先下车才许我下车;
    一定要我将小猪猪拿出来才肯走路(小猪猪是我给他买的小手电,他怕黑);
    回到家必须先休息十分钟才肯做作业;
    吃饭时饭是饭,菜是菜,不许菜上粘上一颗米,否则绝对不吃;
    睡觉一定要开灯否则会将头蒙着睡---即使浑身上下大汗淋漓---夏天也是如此;
    睡前在床上一定要读一篇故事或拿一样平时喜欢的玩具,否则不睡;
    ***会走路后至今六年多,天天如此.不过令人欣慰的是,也因为天天的,不厌其烦地劝导与解释,耐心告知不守他定的规则是因为每个人都有他们自己的生活习惯,不能总让别人根据他的要求来一举一动.

    目前除去以上"原则",其它很怪异的"原则"都已劝慰及不以为然的方式慢慢扭转过来并根除了.其中不乏:一定走规定的路线;进商场要走地板条纹形状相同的路线;说话重复太多;必须看同一张DVD;必须只能唱同一首歌;必须只喝一种饮料;不允许邻居及小朋友进家门;不穿没穿过的鞋子及新衣服;上公交车强迫陌生人让座位给他;模仿公交电子报站系统里的声音报站名,中英文统统一字不漏;数路过的门牌号码,并熟记去过的店是什么路,几号....等等,等等古怪行为.  
    这些与他的刻板行为有关,小朋友来家里玩通常必须按他的规则游戏,否则很不合作---即使别人哭,现在除了想交朋友并不强迫别人按自己方式玩,还主动提出去谁谁谁家做客去.

    但有关荣耀,有关功与过,利与弊,有关讽刺挖苦,拍马屁,洞察力方面,还有待挖掘扭转.或许与年龄有关吧,为了将来长大长人，这些社会常识一定要教会他．不怎么与其他小朋友对比,不知这样都是否正常.

[SHADOW=255,RED,2]正如他来到这个世界之前对于他出生后的种种憧憬与幻想给予我巨大力量那样,他的到来与与身俱来的ＡＳ特点给予我的精神振悍同样巨大．或许他是上天赐予我的礼物，而我又将如何把握．[/SHADOW][LIGHT][/LIGHT]

言言

我的 儿子也是阿思伯格,今年  五岁,语言表达还可以,但对情感方面的理解不是很好,愿意同大家 一起分享这方面的经验

xxiao

我儿子四岁八个月，也是阿斯博格，双语，中文好过英文。最弱的也是社交，和小朋友在一起时说话不着边际。小时候有很多刻板行为，现在基本消失。动作比较笨拙，现在每周学两次功夫，希望能改进。

妞妞

XXIAO,
听很多家长说运动有助于改善AS的行为笨拙,你让孩子学功夫是好事啊,趁着孩子还小,不管他动作是否规范,多多参与运动练习对身体协调能力也会得到提高的.我没有给孩子报过这样的班,现在也七岁半了,怕是有些晚.

丑丑妈

遵守时间这一点小杰真是个让妈妈省心的孩子。
今早上由于闹钟忘了调，7点15分了我们才醒。丑丑由于我给他换了衣服，他不高兴慢慢地穿，吃饭时馒头他说有些嚼不烂也不舒服慢慢地乱用筷子叉馒头被爸爸吼了。他爸爸气，我反而很平静，家里终于除我以外有一个人吼他了。本想今天又让他尝尝篮球训练迟到是啥滋味，爸爸坚持要开车送他，去了丑丑还是算早到的一个。

妞妞

小杰的语文成绩不好，这次才考了七十六分，短文一个字也没写丢了很多分，回到爷爷家提到分数就哭．
小杰字写得很慢,今晚的语文作业我帮他看了时间,二十六个字用了二十分钟---在我不在旁边催他的情况下---写一个字,看一个字,然后抬头左看看右看看,还抓耳挠腮，甚至于一手撑头想心事．．．这几天工作很累，看着他慢吞吞不用功的样子，我的耐心一下子就没了．

丑丑妈

哦。看看在做作业后给他安排些他很喜欢的活动，他会不会快起来？
丑丑喜欢打篮球是因为如果一次训练能投进10个球，老师给发奖票。他们学校实行奖票制。表现好，作业做得好等等都有奖票。丑丑觉得投篮奖票容易得，所以很积极。奖票可以用于在学校兑换一些文具。

枫叶虹馨

我家的也像是AS，今年4岁，3岁3月时到南京脑科医院看过，因为在网上看到国内诊断孤独症的权威有北六院、南京脑科医院、广州中山三院，因为离南京比较近，就去了这里，挂了专家门诊，本想找王民洁，好像是副院长什么的，感觉经验比较丰富，但被告知到外地去开会了，于是就看了当天坐诊的医生，医生问了些生产时的情况、几岁走路、几岁说话之类的问题，就让到另外一座2层的小楼做测试，其实我就想把孩子的一些我觉得有问题的地方告诉她，但她好像并不想听我说，只说了句测试完了再说，于是我们就赶着去缴费测试，这些测试包括智测、评估什么的，很多带孩子检查过或做过评估的家长应该有这方面的经验吧，测试大概用了1个多小时的时间，给出了测试结果，分成5大项，大概是语言方面、认知方面等等，都是3～4岁、或是4岁的评分结果，和孩子的实际年龄符合，最后总结为孤独症诊断依据不足。我们又回到门诊医生那里，她一看这结果，就对我们说，这孩子没有问题，你们做家长的要多教孩子，我感觉像是被打发走了一样。但是这并不是我想要的结果，因为我感觉我的孩子确实有点与众不同，这里引用一下楼主的话“观察他举止方面及与人交流方面都似乎与别的小朋友有些不同,但具体不同在什么地方又不很明显.渐渐地,儿子上幼儿园了,根据老师的反应,都说他性格很内向,不愿与别的小朋友交流,和老师也很少有互动,常常一个人在角落里搭积木玩玩具,有小朋友要和他玩,他总是不合作,被很调皮的孩子欺负也从不还手,但性格很脆弱,很容易因为小事哭闹,在家里也很少与我们聊他在校一天经历的事情,沟通十分被动”，除此之外，还有重复提问，同样的问题问过了，明明告诉他答案了，他好像根本没听到还要问个2～3遍，问的问题都是些常人听起来根本没必要问或很幼稚的问题，不爱理人，所以跟他说话特累，要扯着嗓子喊很多遍，他才注意到，还慢慢悠悠的；要么就是不回答要么就是答非所问啦，举例：妈妈：你今天在幼儿园吃的什么饭？孩子：……妈妈：我问你今天在幼儿园吃的什么饭啊？孩子：蜗牛身上为什么是螺旋型的？妈妈：今天在幼儿园吃什么了？孩子：蜗牛的贝壳是不是它的家啊？妈妈（拍拍他的脸）：我问你今天在幼儿园吃的什么饭？孩子：米饭。妈妈：还有菜呢？孩子：肉、冬瓜、青菜……这就是为什么跟他交流累的原因。不能等待，要干什么，如果稍有耽误，就哭闹很长时间，很难转移，给人感觉不讲理。没有好胜心，从不会告状，做事很退缩，话题单一，总是说蜗牛，我就跟他说不要老是说蜗牛，他就问我为什么，我告诉他老说蜗牛人家会烦的，他就说那能不能说白云啊，电视啊，我们家的桌子啊……，我说都可以，就是不能老说蜗牛，然后没过多久他就继续说蜗牛。真的很像AS，但又不知道该具体该为他做些什么

妞妞

枫叶虹馨,
我家小杰小时候也一样,在幼儿园的时候每天都希望与他多交流,可得到的结果总是一样的:
"中午幼儿园有些什么好吃的?"
"没有什么好吃的"
"那中午吃什么饭啊?"
"米饭"
"是啊?天天吃米饭啊,那有些什么菜呢?"
"青菜"
"还有呢?"
"嗯,不知道"
天天如此,他们看上去似乎十分不喜欢进行这样的话题.而且思想跳跃很快,我们问他的与他回答的往往不是一回事儿.老师也常反应与他说话很累,别的同学说一遍就可以了,和他要说三四遍.如果对一件事特别感兴趣了就会一连几天反复问,我后来实在忍无可忍就只能装没听见继续我的话题.
到今天了,小杰二年级了,依然不是特别喜欢"家长里短"的寒喧话题,除非问他一些有关分数的事情他才会有兴趣回答.

枫叶虹馨

那这样的孩子到底要不要到机构训练呢，孩子爸爸认为自己的孩子没问题，还说过要是我带他去训练就离婚的话，我很困惑啊，现在天天在上幼儿园好像混在幼儿园一样，邻居家的孩子或多或少的都会告诉家里人幼儿园的事情，我们家的从来不说，问了好像也稀里糊涂的说不出什么。比如周一要带英语书，幼儿园办了什么兴趣班都是同幼儿园的小朋友的妈妈告诉我的，兴趣班我想上了也是白上啊，那些孩子能被老是吸引，跟着老师的提示走，我们家外界干什么他不太感兴趣啊，喜欢搞他自己的那套，我们父母也是天天上班，早上一起床就准备早饭，叫孩子起床吃饭，送上园车，到晚上5、6点钟才能接到孩子，带他在外面跟在人家小朋友屁股后面玩玩，也没有搞什么训练，也不知道这样是不是个法子啊

妞妞

    其实我们没有一个人愿意自己的孩子是自闭症,你家人反对你的想法我想也能理解,我一开始真的很无法接受这样一个事实,一直逃避,一直告诉自己小杰没问题,但其实自己心里很清楚,所有的一切只是自欺欺人罢了.老公在这方面给我了很大的鼓励,他要我面对现实,生活中所有的问题不去面临而一味逃避结果只会更遭.由于一直没有找到合适的医院为小杰确诊,而我和老公又坚信小杰的确有异常.一家人心急如焚多方求医,始终因缺乏自闭症常识,求医不对口而找不出根源所在,一拖再拖,直到去年才真正弄清楚小杰究竟是一种什么问题---之所以不称之为"毛病",是因一直坚信他会慢慢好起来的,也是自己在为自己打气.
    早在小杰四岁的时候我就已经是以琳的长期读者了,那时候只是学习这里的知识,吸取这里的有经验的老师所指导的方法,做一个安静的旁观者.所有的一切都自己慢慢摸索着进行着,来过以琳后使我更相信孩子有着自闭症的某些症状了,终于在去年到上海的新华医院得到了专家的最终"宣判",其实说真的,确诊的时候我和老公已经很平静了,因为知道自闭症症状后多少心里已经有些底,也猜测到八九不离十,虽然确信小杰没有自闭症说的那么严重,但内心深处早已接受小杰与别人不同这一刻骨事实,我们也只是在等候一个结果罢了.经过智商及一系列测评后,医生说他是AS,也属于一种高功能自闭症,并说好好发展他与身具来的优势,耐心扭转他的不足之处,未来也是无法预测的.记得当时我和老公一点儿也不振惊,只是松了一口气,因为确诊的好处就在于能对症下药,一起共同面对,而不那么盲目了.
    上海一直没找到像青岛,湖南,杭州,深圳那些城市非常专业的机构,虽然大多数家庭还是会选择去机构训练,但就我家目前的状况而言,大老远抛开一切跑去外地机构训练也很不现实.一直希望上海能有一个能针对阿斯伯格孩子定期训练的培训机构.就不用让家长们苦苦寻觅,苦苦等待,或排除万难自行修练一门专业了.特别像我这种老公在外地工作,爹妈在外地生活,公婆又年迈体弱的"困难妈妈".呵呵,所以我一直在学着,做着.
    我觉得去训练还是要先确诊为好,并且需要家庭每一个成员意见都达成一致,单枪匹马孤立无援你会很辛苦,得不到家人内心的肯定,那会更辛苦,哪怕是精神上的安慰对我们做母亲的来说也是莫大的动力.我觉得你也挺不容易的.

[LIGHT]一起加油吧:)[/LIGHT]

妞妞

    前几天和小杰爸爸通电话时聊到一个话题:孩子是AS,那么一旦他未来结婚了,有了孩子也是AS该如何是好?

    我一下蒙了,这个问题我倒是一直没考虑到.一直把眼光着重放在现在的小杰身上,那么小小杰呢?小小小杰呢?如果医学还是达不到对AS,对自闭症防患于未然的技巧,那么将来世界上岂非是会有更多的自闭症和小AS?我们这些做AS家长的,岂非是要将扭转AS的"事业"进行到断气的那一刻?

   令人深思啊!!!

xxiao

儿孙自有儿孙福，不要想那么远。
不知在哪里看到，AS极有可能生AS的下代。让我更相信遗传在这里有一定作用。美国加利福尼亚的AS特多，和那里众多的理工科夫妇可能有关。我们夫妇也是理工科的书呆子，AS的儿子简直就是把我们的缺点放大了而已。
上周开始把儿子的一个同学接到家里玩，效果一般，希望能坚持下去。
另外，晚上和他读故事后，我会关灯复述一遍，教他故事的真正意图在哪里。他能了解些表明的东西，但中心思想的抽象能力急需培养。

枫叶虹馨

妞妞，你平常带孩子做有计划的感统训练吗，我们一般晚上带他玩玩球或在床上爬爬翻翻跟头什么的，没有时间计划也没有量的计划，完全看他兴趣了，想玩了就玩玩，不想玩就算了，系统的很难做起来，白天上班，晚上就那么点时间，睡晚了孩子就起不来，而且现在孩子上全天幼儿园，不想打破他的时间规律。昨天早上带孩子去打流感疫苗，又到保健站去做个入园体检（补的，我们已经上了3个幼儿园了，以前以为是教养问题，试试换幼儿园是否对他有利），都弄完也就快到中午了，本来早上孩子还跟我说他要到幼儿园，让我送他到门口就去上班，结果后来就不愿去了，还好没大闹，算哄进去了。今天早上就不愿意去了，跟我闹，我气的拍他的脸，后来一看脸都给我打肿了，心里难受啊！但这样3天一小闹5天一大闹的，我都块疯了。还记得9月份刚换这个幼儿园时，因为门口的好几个小孩都换了这个幼儿园，想跟他们一起，不想让孩子太孤单，所以我们家也换了，其他孩子一开始也会哭闹，但不是那种大闹，哄哄就好了，要么过几天就喜欢上幼儿园了，我们家的哭的那叫狠，都一个礼拜了，其他孩子都不哭了，他哭的嗓子都哑了，拽着我的衣服不放，后来有个孩子的奶奶和另个孩子的妈妈跟我说你怎么让孩子哭成这样啊，这样哭哪行啊，小孩吃不消，也许是我太笨了，我真的不知道怎样把他哄好。她们还说他怎么会这样哭呢，你要带他看看心理医生了，我回家跟老公说，老公还怪我，叫我不要在外面说我们家孩子怎么怎么不好，我说根本就不是我说的是她们自己说的，老公就没声了。今年十一去青岛评估也是，刚下火车他就要回家，就是哭，我一个青岛的亲戚知道我去的目的，看到我孩子跟我闹的情形，也感慨有个这样的孩子，家长真不容易。亲戚家有个孩子大概上1年纪，被我们家孩子气死了，我们家老捣乱，他妈妈老是教育他要让弟弟，弟弟是客人，那孩子气的把自己关在房里，我感觉很不好意思，他妈妈说没事，一会儿就好了，后来亲戚跟我聊天，说我们家的孩子很聪明，我那个亲戚很有心，孩子们玩的时候她都在观察，发现我们家孩子只要能达到目的就行了，至于其他人的情感，比如生气什么的，对他来说就像没看到似的，也就是说情感很淡漠。