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楼主: 蜜橙妈妈
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爱你们在心里口常开

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1181#
发表于 2009-12-9 19:38:35 | 只看该作者

re:祝福亲爱的橙子!

祝福亲爱的橙子!
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1182#
发表于 2009-12-10 12:16:39 | 只看该作者

re:祝福小橙子,快点好。。。。。

祝福小橙子,快点好。。。。。
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1183#
发表于 2009-12-14 15:43:04 | 只看该作者

re:橙子快快好起来吧

橙子快快好起来吧
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1184#
发表于 2009-12-23 17:27:33 | 只看该作者

re:很牵挂这个孩子,期待着密码来写。

很牵挂这个孩子,期待着密码来写。
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1185#
发表于 2009-12-23 19:26:23 | 只看该作者

re:祝福可爱的小橙子!

祝福可爱的小橙子!
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1186#
 楼主| 发表于 2009-12-28 11:51:26 | 只看该作者

圣诞老人知道弟弟是自闭症孩子吗?

圣诞老人知道弟弟是自闭症孩子吗?

这是蜜糖即将入睡等候圣诞老人,说的一句话,看着小人的眼睛,我几乎要流泪了,这个小人,即便在这幸福的时刻来临之际,也在关心着弟弟。

说起来,因为橙子住院,这段时间对蜜糖根本无暇顾及,蜜糖倒是很懂事,但失落的表现,总是有的,毕竟是不到6岁的孩子。圣诞前夜,我指示蜜爸紧急购买***,充当圣诞老人的礼物。可是我的如意算盘被打乱了,全因少说了一句:回家时别给女儿看见。蜜糖看见爸爸进门时拿的***,一阵欢呼,我乘乱把蜜爸揪进房间暴打:你说,圣诞老人的礼物怎么办!你这个大笨蛋!你给我想办法。

蜜糖要睡了,把大红袜子放在枕边,想等等圣诞老人,于是对我说:妈妈,圣诞老人为什么要等我们睡着了才来?
哦哦,这个,我回答:因为,圣诞老人怕小朋友缠着自己要这要那,所以,只能等你们睡着了再来(不好意思,我的回答忒俗了点)。
蜜糖:那圣诞老人怎么知道我想要什么?
我:放心吧,他就是知道的。他要不知道,就不是圣诞老人了。(我,回答不上来,只好故弄玄虚)
蜜糖:那,圣诞老人知道弟弟是自闭症孩子吗?(眼中满是担忧)
我:嗯?
蜜糖:弟弟不会说话,圣诞老人不知道他想要什么礼物怎么办?
我:圣诞老人会看,会感受的到。
蜜糖:弟弟最喜欢看书,圣诞老人应该知道。

第二天早上,蜜糖的大红袜子里,放着几块巧克力,并不是蜜糖所喜,但是只能如此了。但蜜糖仍然开心,兴奋得小脸粉扑扑的:妈妈,圣诞老人真的来过哦,不过,巧克力我不喜欢,可能是因为我喜欢的***,圣诞老人已经让爸爸提前转交给我了。

套用zouwen姐姐的话:童真真好!真美好!
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1187#
发表于 2009-12-28 12:07:17 | 只看该作者

re:蜜糖真是太好了!我家大小石头都已经是...

蜜糖真是太好了!
我家大小石头都已经是蜜糖的铁丝了。
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1188#
发表于 2009-12-28 18:55:29 | 只看该作者

re:密糖真棒, 继续努力, 把铁丝升级到钻石...

密糖真棒, 继续努力, 把铁丝升级到钻石丝。
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1189#
发表于 2009-12-28 23:51:41 | 只看该作者

re:LISA糊涂了,钻石能拉丝吗?就算能拉,...

LISA糊涂了,钻石能拉丝吗?就算能拉,还值钱吗?
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1190#
发表于 2009-12-29 00:13:05 | 只看该作者

re:得,看着楼上几位的话,我竟然想起这个来了...

得,看着楼上几位的话,我竟然想起这个来了
精细优雅,蜜糖制作




蜜妈饶了我。
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1191#
 楼主| 发表于 2009-12-29 12:51:29 | 只看该作者

re:把那个帖子搬过来。今天是12月1...

把那个帖子搬过来。

今天是12月18日,距离橙子出事12天,手术——整整10天。这些天来,住院的日子,忙得我无暇去感伤,出院了,却被公事缠绕着。真的不敢去回顾,后怕、恐惧、疼痛撕裂着我。

橙子不是第一次独立坐木马,其实,每次坐木马,我的心,都会随着旋转的木马忽上忽下,直到孩子下地,我才会踏实。这一次,我和阿姨仍然就站在木马的外围,我分明看见他的小屁股已经偏离了马背,只要上去扶住他,就不会有事,偏偏,我想锻炼他的心理占了上风,也就那一瞬,橙子摔下去了。

当天下午,和南京来的老同学吃饭,橙子出现喷射性呕吐,我有点慌了,老友也觉得这样的呕吐不正常,偏偏,蜜爸的一句“这明明是肠胃型感冒的症状”让我松了心,或者说,我在为自己开脱。直到第三天的下午,也就是12月8日下午,刚刚睡醒的橙子吃什么吐什么,并且坐在那里,昏昏欲睡,我感觉到了不正常,送到了医院。

立即收治入院。病房的很多值班大夫,一起会诊, “出血点很多,有十多处”“耽误了2天,出血大约有100多ml”“位置不好,不好做手术” “脑积水”“压迫小脑和脑干”“左枕骨骨折” ,我开始发抖。为首的值班大夫让我给一个答复:即便是正常孩子,做了手术也会影响智力和运动,你这样的孩子,做手术没有什么价值,对家庭,对社会都没有价值。实在要做,就通知脑外科大夫。

在等脑外科大夫和蜜爸的那段时间,我撑不下去了,无望的给方姐和琳妹妹打电话,请求为我的橙子祷告。大夫拯救不了我的橙子,我惟有交托给主。那一刻多么混乱啊,我瘫坐在病房的地上痛哭,我的橙子,在一边昏睡。

脑科孙主任和蜜爸几乎同时赶到(事后我才由linjie这里知道,孙主任是全国最好的脑科大夫),孙主任很快给了我们建议:保守不手术,存在自我吸收的可能性,但是一旦发作,没有任何抢救的可能;手术风险也很大,因为位置在后枕窝。。。容易栓塞心跳呼吸会立刻停止;大量的出血如果被清除,也有可能因颅压过高,孩子有生命危险。孙主任还是建议手术治疗。

在手术室外,蜜爸满眼充血,紧紧握着我的手,我无声地流着泪。那分分秒秒,真是煎熬,我要害死我的儿子啦,这个想法在我的心头盘亘,让我无法呼吸,如果橙子真的去了,我决不独活,我也无法活下去。

手术一个半小时后,孙主任出来了,满脸通红,对蜜爸说手术很顺利,我的橙子没事,我可怜的儿子没有离开我,我的好儿子,终不愿意以离开这种方式来惩罚我。橙子在大约1个小时后推出来,看着他粉嘟嘟的小脸,我和闻讯赶来的好友抱头痛哭,橙子活过来了,他没事了。橙子,我的橙子,他挺过来了。术后24小时是危险期,蜜爸守在病房外,我回到家。躺在床上,紧紧握着橙子的小衣服,那种失而复得那种撕心裂肺,让我大睁着眼一直到天亮。

手术的第二天早上9点多,橙子醒来了,“妈妈妈妈”的喃喃着,在送去作ct的间隙,我隔着小床,握着他的小手,给他唱他最爱的“星仔走天涯”。他还能应和,我欣喜地给方姐发短信。泪水,再一次无声的往下流。手术的大夫说刚给颅骨钻了一个孔,血水就流了出来。橙子的头,就像一个西瓜,被重重的摔在地上,而这一切,都是我造成的。

蜜糖在知道弟弟被摔伤,严肃的质问:你们俩是怎么看弟弟的?是啊,我怎么看的!我的不慎,几乎害死了我的儿子。去住院部的路上,我拼力抱着混混沌沌的儿子,绝望的对他说:儿子,妈妈实在抱不动你了,你下来自己走好吗?我的儿子,立刻打开了大眼睛,并且乖乖的下了地;在住院的头几天,是橙子最难熬的时间吧?别的孩子哭闹、要吃要喝,我的橙子,妈妈和阿姨给他讲故事就好,不停地讲,一本本,一遍遍。回家2天了,蜜糖曾悄悄对弟弟说:弟弟,你看,这几天全家对你多好啊,谁也不凶你!

方姐对我说:我要大胆向神要,我要橙比摔倒前好。我也想说:我要神,拿走我对孩子的“嫌弃和伤感”,拿走我的暴戾之气!

写到这里,我想对这个帖子里收到的所有的祝福,一一致谢,算是代替我的橙子,怀着虔诚的心,感谢你们。

丁一晨  qinhantang palwang2000 明翔妈妈 蛋妈 妮子 小虾 风雨任平生 vivianyang  blissglee  LHC 琛爸 happyhilary小猪猪 秦 眯妈妈 天生吾儿必有用 松峻妈妈 暄妈 慧涵妈 IBelieve 耀眼的星星  清潭 黄海涛 sgys  对不起你  有爱就有奇迹 宝贝天使 bingrushuang zhien31 远征 GLT妈妈 LKH 柳丁宝宝 maggie7343 乐羊羊妈 aier 枫叶16 yilinwuxiaowei 子淳妈妈 求索的人 6629866XU  nabt 格奶奶格爸格妈 tiezhuo 与鹫齐飞 woboshanliang wpz2008 佛山轩妈 人生百态 在今天 适彼乐土lily-d wangzhixia liule0928 我的希望 huaynhua 天生我才 牛牛妈妈 寻找快乐 斯巴达 jjmm wwbaobao 随爱而飞 贝壳眼泪 sqb11 郁郁 小马哥 jiaming020712 阳光不锈 笨笨妈妈 yyh 法丽儿 Q-Q 聪聪妈妈 爱与信心 凌爸爸 coolgool 耀乖乖 benbenma bull niu123 云驰妈妈 难妈妈 拂堤杨柳 马来西亚彤妈 yao2006 夏韵 panda zhien31 问问爸 却上心头 hangli123 挠挠妈妈 springsunshine 寂寞沙洲 sissiluo xiyuma 紫临 davy2008 西西宝贝 春风 2009牛牛 维尼爱妈妈 鹏仔妈妈 田田妈妈 加油宝宝 宝贝乐乐  heyeyeng 瑛子 xiaobaihe 爱相随 心中有石头 liuyuehui 旦旦爸 木林 星儿嘉嘉的妈妈 xiaolinabc 开心雨露 兰真妈妈 alpha kaka-88 杨儿妈妈 怡新 幸运锁 lilili tianyz 安馨妈妈 不能放弃 小杨 zcx  lljj 林子 残阳如雪 太阳红红 fenyangyx 饺子妈妈 lily980328 丑丑的姐姐 xifeng book jennyu2004 qingnan 祺祺妈妈 风风妈妈 自由飞翔5 亲亲宝宝 小宝妈妈 baobao1234 babybaby3 zjyiling 心平气和 平平安安 

这些朋友,原本比较陌生,甚至长期潜水,因为橙子,我们熟悉起来,感谢你们!

Lisa老郭 老K  燕原 多多 春华老师 T版 小猪妈 熹妈 好好妈 雁姐 依依妈妈 淇楠妈妈 Ean妈妈 老V  攸攸妈妈 柳暗花明 amelia 我爱尼尼 语晨妈妈 黑眼睛 daluobo 菜姐 邱姐 常老师 祈祈
这些朋友,我们彼此分享着快乐,我们风雨同舟,共同成长。

尤其感谢:

柴火(打来越洋电话,为我找到高中同学)

jiajunmei(在开始的几天,张医生几乎每天和我通电话)

鱼妈(从晚10点一直坚守到凌晨1、2点)

郭兰 汶妈 桥妈桥爸 何姐(好姊妹)

vv发来邮件。

北京的:Ky  秋头 雨晨爸爸 元妈 崔红姐 moon  尾号7829和7360(我换了手机,不好意思我查了手机归属地)政委(大姐多次要求陪床)

淼 琳 苗 小波 文姐 方姐石老师  冯版 linjie

还有何子姐的越越发来的祝福,石头闻森莺莺的祷告

谢谢!
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1192#
发表于 2009-12-29 13:10:34 | 只看该作者

re:闻森前几天学新词造句,那是"signif...

闻森前几天学新词造句,那是"significant",闻森就说"我的生日是significant的",我说不对,你的生日对你重要,对家人重要,但是对其他人就没有那么重要了,闻森继续说,"那橙橙住院了动手术,我们为他祈祷,这算是significant的吗?"我想,这应该算了.
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1193#
 楼主| 发表于 2009-12-29 13:53:09 | 只看该作者

re:谢谢老大,谢谢闻森。这次方姐来我家,还说...

谢谢老大,谢谢闻森。这次方姐来我家,还说到手术那天晚上把你老人家给急得。。。谢谢哈,说实话,那天接到你电话,真的很吃惊,后来又接到嘟嘟娘的电话,亲人的感觉。

冯嫂——我闻姐(呵呵,我可不能站错队伍)临别时说欢迎我们去美国家里做客,我这个as,实打实的说:那不太可行,还是欢迎你们再来北京做客。 真的喜欢你们一家人。

说起来,方姐这次,还专门对我嘱咐:要对蜜糖好点。我的小女儿,长大了,该有自己的社交,我们呢,也该有自己的生活,真的该给女儿换个大房子了。蜜糖念叨的“女孩俱乐部”,养只小兔子(蜜常常提起和莺莺一起喂小兔子),甚至,有自己的独立的小公主的房间,我的女儿,我们亏欠你太多了。

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1194#
发表于 2009-12-29 13:57:24 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]蜜橙...

下面引用由[U]蜜橙妈妈[/U]发表的内容:

我的小女儿,长大了,该有自己的社交,我们呢,也该有自己的生活,真的该给女儿换个大房子了。蜜糖念叨的“女孩俱乐部”,养只小兔子,甚至,有自己的独立的小公主的房间,我的女儿,我们亏欠你太多了。



其实我跟密娘常是身受同感,也许是因为我们同样有一个正常孩子,同样有一个星儿,同样是一个母亲,可对孩子却付出了不同的爱,其实心里都想着一碗水端平,可事实上,我也常觉得亏欠了小雨滴。
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1195#
 楼主| 发表于 2009-12-30 10:23:32 | 只看该作者

re:谢谢鱼妈,小北,happyhilary,...

谢谢鱼妈,小北,happyhilary,妮子,语晨妈妈,Ean妈,攸妈,依依妈妈,元妈,桥妈,哈哈妈妈(好像是南京老乡哦),Q-Q,还是大依,格格爸爸
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1196#
 楼主| 发表于 2009-12-30 10:43:01 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]ky...

下面引用由[U]ky[/U]发表的内容:

得,看着楼上几位的话,我竟然想起这个来了
精细优雅,蜜糖制作

  
http://images.xooob.com/20090914/1255138201245.jpg

蜜妈饶了我。

ky小朋友,看来你也得叫我一声阿姨呢。哈哈。
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1197#
 楼主| 发表于 2009-12-30 10:55:36 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]li...

下面引用由[U]liubihua138[/U]发表的内容:

  


其实我跟密娘常是身受同感,也许是因为我们同样有一个正常孩子,同样有一个星儿,同样是一个母亲,可对孩子却付出了不同的爱,其实心里都想着一碗水端平,可事实上,我也常觉得亏欠了小雨滴。
其实,无论是蜜糖还是小雨滴,也许更不幸更无辜,他们所要的,其实并不多,但是我们,往往给不了,很无奈。
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1198#
 楼主| 发表于 2009-12-30 10:58:12 | 只看该作者

re:看见有家长说“旧橙换新橙”,不禁笑了,橙...

看见有家长说“旧橙换新橙”,不禁笑了,橙子,还是那个橙子,只不过,脾气大了,头脑灵光了。

在“为橙子祷告”贴里,我说过值班大夫认为给橙子这样的孩子动手术于家庭于社会,都是没有任何价值的,甚至,大半夜的,为了橙子这样的孩子,惊动了脑外科主任,也是没必要的,当时我的心中满是悲凉,但,仍然平静,不相干的人,自以为是的人而已。

在等候手术大夫和蜜爸的同时,绝望无助的我,首先想到的是给方姐和琳妹妹打电话祈求代祷,这边,给自己的好友打电话。什么是好友呢?最困难的时候,我能向他(她)张得了口,也确信他(她)能帮助我。我不乏这样的好友,可是,此时此刻,在橙子的问题上,我却犯难了。掂量再三,我给其中的一个打了电话。她还是一个主内的姊妹。

手术室外,接近凌晨时分,好友蹬蹬蹬的来了,自然是陪着我落泪,边开始安慰我:qingyu,其实呀,宸好也好了,如果真的去了,也好,你呀,一了百了(言语间,仿佛已经替我解脱了)。这句话,到现在,我都不能想,写到这里,我的眼中也满是泪。当时,我真的有要昏倒的感觉。我对朋友哭喊着,不能,不能。是想说橙子不能离开我,还是想阻止我的朋友,不能这么说呢?我想,应该都有。在很多人的眼中,即便是我最好的朋友,我的橙子,也只是个拖累。

从橙子确诊到现在,5年多了,闺蜜发小、蓝颜红颜,街坊邻里,淡如水。。。。。。包括我的父母、亲友,说的最多的就是尽力就行了,或者,更客观的,是建议我资源最大化,似乎,还没有人真正关心我的橙子,更多的是在关心qingyu,而不是关心一个特殊孩子的母亲。我,只能和圈子中的朋友——这个特殊的群体——互相取暖。

距离橙子手术的12月8号,已过去20天,得神医治的橙子恢复的很好,在家里憋闷坏了,扔东西,或者,大叫大嚷宣泄。经历了失而复得,全家人都纵容着他,我呢,儿子以生命的代价似乎才真正让我悟出一点:没有我,就没有儿子;我再对儿子不好,就没有人会对儿子有一丝怜悯了。很可悲,但是,也好也好,至少,我再也不敢,也不忍,嫌弃他了。
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1199#
发表于 2009-12-30 11:23:51 | 只看该作者

re:你说的那句话其实当天也在我脑中盘旋过。我...

你说的那句话其实当天也在我脑中盘旋过。我不知道如果是我我会如何。记得有个四岁孩子的妈妈,那孩子脑瘫,四岁了还不会走,有一晚高热抽筋,很多人都劝她,放弃吧,当一了白了。只有妈妈才知道,面临时,不忍放手。 只想说,一万次,无论如何,只要活着就好。
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1200#
 楼主| 发表于 2009-12-30 11:25:00 | 只看该作者

re:这次橙子住院,那么多陌生的家长关心着我们...

这次橙子住院,那么多陌生的家长关心着我们,方姐说,真的像一家人一样!我想说,一家人,未必如此贴心,陪我在病房外席地而坐又哭又笑的文姐、只有一面之缘却多次要求陪护的政委大姐、坚决要求给我替班的小王子妈妈、还有只闻其名,素不相识的linjie,真的是帮了我的大忙。

最喜欢方姐说过的一句话:同病相怜,让我们相爱相知。感谢以琳网,感谢所有给我温暖、一同走过的兄弟姐妹。
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