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楼主: 玮玮
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玮玮

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121#
 楼主| 发表于 2007-7-9 22:21:22 | 只看该作者

re:谢谢陈馆长的关注,也谢谢您的祝福!...

谢谢陈馆长的关注,也谢谢您的祝福!

是的,正象您说的,让我们家长放平心态的确是很难的,拿我们的孩子跟别的同龄孩子比较也是不可避免的,因为在我们父母的潜意识里总希望自己的孩子能成龙成凤,还希望孩子把自己未就的理想在孩子的身上实现,这是人之常情。
自从去年孩子被诊断出自闭症以后,我们也是经历了一个漫长的心理调整过程。后来,调整过来了,感觉也就没什么了。比如,以前我们很少带孩子到公共场合,总以为他不懂事,会闹出笑话,让别人看不起。后来,孩子真正被诊断了,我们心态反而放平了,真正有什么活动,我首先想到的是带孩子一起去,不再在乎别人会怎么看、怎么想,只在乎孩子能否快乐、健康地成长。他们也能最大限度地理解、接纳孩子,这也是我们比较欣慰的。
是的,记得我也曾说过,我们毕竟才30出头,以后的日子还很长,再说孩子的快乐也是建立在我们和我们家庭快乐的基础之上的,所以我们也会想办法快乐起来,哪怕我们到很穷,很累,但我们一定要努力做到快乐,做到精神健康和富有。
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122#
 楼主| 发表于 2007-7-11 23:25:34 | 只看该作者

re:今天跟玮玮打电话,他要么是不说,要么是给...

今天跟玮玮打电话,他要么是不说,要么是给你乱说,我的心里感觉很不是滋味,玮妈可能是为了安慰我,说他打电话总会这样。我的心里总是乱乱的,我搞不明白,他怎么会这样,我对玮妈说,他怎么啦,今晚你教会他。呵,我知道,这是不可能的,我知道的。好多世事他都是不会懂的。
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123#
 楼主| 发表于 2007-7-15 16:50:48 | 只看该作者

re:今天周末,遇上下雨,玮不能出去玩,只能在...

今天周末,遇上下雨,玮不能出去玩,只能在家里发急,玩够了,嚷着要给爸爸打电话。妈妈给他拨上号码,电话通了,他却在说自己感兴趣的话,电话中回答我的问话也是乱说一气。
他在电话上的交流要比日常中的交流更差,可以说几乎没有。
是不是所有星儿在电话中都很难交流呢?
呵,慢慢来吧~~
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124#
发表于 2007-7-15 23:09:39 | 只看该作者

re:真的不要急。对我们的孩子来说,电话的沟通...

真的不要急。对我们的孩子来说,电话的沟通一开始会非常困难。当时为了教会石头接电话,我的同事也是邻居用了很长的时间每天定时给石头电话,也只能教会他几句问候。直到三年级后他爸爸去了加拿大时,才好了很多。真正有意义的电话沟通是初中以后,那还是他璐璐姐姐和大舅舅发现的,我都麻木了。
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125#
 楼主| 发表于 2007-7-16 08:16:40 | 只看该作者

re:哦,是这样呀。谢谢方老师!我没想...

哦,是这样呀。
谢谢方老师!
我没想到要到这么晚才可以在电话中沟通。每次打电话我都是在电话中干着急,妄想他一下子能够跟我沟通,看来我真的是有些过急了。
石头现在沟通已经完全正常了,我希望玮玮哪一天能有哥哥的一半我也就满足了,您看他有希望吗?
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126#
 楼主| 发表于 2007-7-18 18:53:33 | 只看该作者

re:今天在网上看了浩浩爸爸的《我的心都要碎了...

今天在网上看了浩浩爸爸的《我的心都要碎了,我该怎么办啊?》,呵,我们这些家长真的太苦了,我们的压力太大了。

今天去理发店理发,照着镜子,我才发现自己比以前老了很多,眉间不知道什么时候多了很多皱纹,用手搓了很久,但还是有。

上午,跟办公室的同事聊起来,我看得出他满腹牢骚,看得出他因家庭的原因,很难过的样子,可能最主要的原因是因为买房子借了钱,所以生活有点困难。我对他说,你知道我现在的原因有多大吗,知道我每月的开销有多少吗,我现在母亲生病要花每天一百多(正在化、放疗),孩子训练每天的开支要一百多,而我的工资每月只有一千五,你想想我的压力有多大,你那还算困难吗?他无言以对。

从去年八月份,孩子被诊断出自闭症后,我们跑上海,去青岛,去了好多地方。记得刚开始,我们也是极度绝望,就在孩子被诊断出自闭症后的两个月里我的体重下降了二十多斤,后来经过一个心理调整的过程,逐渐接受了这个现实,并且勇敢去面对这个现实。我没有跟他说,钱的问题还不是重要的,重要的是我们即使借钱为他们治疗,他们会好吗?

从去年八月份,孩子被诊断出自闭症,我们跑上海,去青岛,去了好多地方。记得刚开始,我们也是极度绝望,经历了一个十分痛苦的过程,孩子诊断出来后的两个月里我的体重下降了二十多斤,但我们知道,再困难也要自己去面对,所以我们及时调整了心态,勇于面对现实,积极投入到对孩子的训练中,令人欣慰的是孩子取得了比较明显的进步。
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127#
 楼主| 发表于 2007-8-1 14:38:16 | 只看该作者

re:好久没来发帖子了,一是由于最近工作有点忙...

好久没来发帖子了,一是由于最近工作有点忙,上得有点少;二是现在很喜欢上来看别人的帖子,每天都会习惯性地上来潜会儿水。
最近孩子进步并不慢,但总是感觉他离正常孩子差距还很大。正象有的家长说的,就孩子自身纵的发展来看,孩子的进步是很明显的,但跟同龄孩子横向比起来,差距还是特别大的,最主要的是不能跟小朋友正常交流。
这几天孩子放假回家了,半个多月未见,能够感觉到他的进步,我想最大的进步还是他的理解方面的,这以前曾是他的软肋,最近感觉这方面进步还可以,象对于否定词的运用已经很熟练了,对于请求问句中“好不好”,虽然运用得有点滥,但毕竟开始会用了。生活自理能力强,基本不太需要大人照顾。
当然,他的一些问题还是很明显的,例如多动注意力不集中,喜欢当表述性的解说员(尤其是人多的时候,他会自言自语,很大声地说,xx走了,xx变了),句式的运用上很多不合规范,说话语速过快、含混不清,精细极不配合。以后慢慢改进吧。
今天刚刚看了玮妈从以琳带回的“六一”录相,感觉有些小朋友真得好棒,长得很漂亮,又很有才艺,看起来很有些舞台经验呢。祝福他们吧,祝福他们早日走出自闭,融入社会!
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128#
 楼主| 发表于 2007-8-4 18:11:37 | 只看该作者

re:——假期活动 假期很快就结束了,玮...

——假期活动    假期很快就结束了,玮妈身体不好,也为了让玮好好休息一下,基本没有对他进行训练,更多的时间是他上电脑玩WAWAYAYA游戏,特别喜欢玩里面的一些游戏,有些在学校做过一两次,在家里玩得很好。再就是喜欢看CCTV-5体育频道,尤其喜欢看篮球比赛,喜欢看运动员拍球或者投球,每看电视必看体育频道,不用别人帮他,自己就会找到中央-5频道。
——理解水平    前段时间一旦外出,必须要所有家人一块去他才能去。今天上午我跟他说:妈妈在家休息,我们去超市玩,好吗?他很痛快地跟我走了,没有哭。看来他的理解水平确实进步了。正象前面说的,半年来,他的理解水平确实有了很大的进步,我们都能明显感觉到,尤其是在日常生活的交流中,在别人问他时,他能很明确地表达出自己的所需、所想,这是以前所没有的。
——交际能力    交际能力差是这些孩子的通病。上午带他骑自己的自行车出去玩,看到他认识的一位小朋友,我说:玮把车子给XX玩玩好吗?他以尖叫来表达自己的强烈抗议,怎么跟他说都不行。最近感觉他虽然理解水平有所提高,对他提出的要求他能够明白,但同时也发现他越来越不能跟小朋友分享玩具,尤其是他特别喜欢的玩具,更是没得商量。食物似乎还好一些,特别是不用担心别人吃了就没有了的食物,给别人时还算是比较大方。
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129#
 楼主| 发表于 2007-8-5 16:57:18 | 只看该作者

玮玮的哭闹情绪

玮玮以前哭闹现象是很明显的,稍不顺心马上大哭大闹,现在虽然比以前改善了很多,但还是存在一些这方面的问题。
今天中午做饭,因做的扁豆菜怕不熟,就打算再下锅做一下,当我打算把菜从餐桌上端走时,他要命不让端,我跟他说,菜没有做熟,爸爸再做一做,等做熟了再吃。但是没有用,还是哭,我没管他,硬是端走了,他哭得更厉害了,跟着跑进厨房,要给我关煤气灶,我生气了,吼了他一声,他哭得更狠了。后来他回到餐桌前还是哭,也不太想吃了。过一不到一分钟,他边看着电视边笑了,脸上还是满脸的泪水。每次雨转晴都是这样快。
我记起,以前每次做饭时,尤其是他特别饿的时候,他都要跑到厨房里,要关煤气,好像他感觉打开煤气就不能马上吃到饭似得,关了就可以马上吃饭,跟他说了很多次,还是这样。
不知道别人的孩子是不是也这样?他们为什么会这样?是不是理解水平的原因?还是因为这些孩子不会等待?
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130#
 楼主| 发表于 2007-8-13 23:09:00 | 只看该作者

re:玮玮的行为问题跟玮玮在一起的时间久了...

玮玮的行为问题
跟玮玮在一起的时间久了,有感觉到他的一些行为问题:
如跟人有交流的意识,但交流的方式很不恰当,容易引起别人的误解,我常常想,他现在还小,还能够得到别人的谅解,以后大了还这样,会是个什么样子呢?如果还是样,别人会理解吗?
还有就是他的多语。简直就是一个不知疲倦的义务解说员,一天到晚没个住的时候。尤其喜欢描述变化的事物或者别人的动作。
一些事情他能够理解,但不容易接受,有时候会因为达不到自己的要求而很不高兴,或者哭闹。
刻板行为还是很严重。周日,妈妈发现他老喜欢搬运那个音箱,怕他把弄掉摔坏了,把音箱偷偷地藏了起来,他找不到音箱,大哭大闹起来。怎么说都不行,呵斥也没有用,最后没办法,只好重新搬回来。不知道这种行为该如何纠正呀。以后大了,在学校或者在社会上出现这种情况该怎么办呀?很希望能够得到大孩子家长的指教。
再就是多动了。玮玮的多动还是没有根本上的好转,整天都精力充沛,动动这儿,动动那儿,没有个住下的时候。尤喜欢动手机、电脑或者别的电子产品。因为没有跟着听课,不知道他的注意力情况。
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131#
 楼主| 发表于 2007-8-17 11:26:52 | 只看该作者

再要一个敢不敢?

早就有生第二个孩子的想法,家里人也都很支持,但是又有些担心,所以在“帮我一把”发了帖子,希望能从过来的家长那里得到一些有用的信息,为自己做出决定提供一项依据。然后可能考虑到医院做一下有关检查。如果可能的话,再要一个还是不错的,最起码给现在的儿子找个伴,要不以后他会多孤单呀。
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132#
 楼主| 发表于 2007-8-22 11:42:29 | 只看该作者

re:写给我们的宝贝―― 玮玮:...

写给我们的宝贝――
  玮玮:
  再过两个月就是你的四周岁生日了,在即将过去的四年里,因为有你,我们家里经历太多的酸甜苦辣,但是因为有爱,所以我们的家还是那么温暖,才那么坚不可摧。现在你还看不懂,等哪一天你能够看懂的话,请你读读爸爸好多年前给你写的这封信。
  四年前的一个晚上,一声啼哭你降临到了这个世界上。在你还没有出生以前,我们就已经做好了迎接你的到来的一切准备,妈妈定期到正规大医院进行检查,天天都盼望着你出生的那一天。你果然如期给我们送了最大的喜讯,看到哇哇哭着的你,手忙脚乱的爸爸都不知道该怎么抱你,心里那份高兴简直没法说了。刚刚出生的你,头有点偏大,体重有八斤六两,哭起来声音粗粗的,同室的阿姨说:一听就知道是个男子汉!由于你的体重偏重,妈妈生你的时候比别人都受罪,虽然我没有在现场,但经历了那么漫长的过程,我能够想像得出她会有多受罪。当她走出产房,回到病房,看到可爱的你时,爸爸看得出妈妈虽然经受了很大的痛苦,但心里是很满足的。
  聪明可爱的你就这样来到了世间,爸爸妈妈时时感受着你给家里带来的温暖和快乐。小时候的你只喜欢喝牛奶,长得胖胖的,两三个月就会笑了,笑起来很可爱,奶奶在外面带你,你见谁都笑,路过的人都会驻足停留跟你玩一会儿,人们都很喜欢你这可爱的小家伙。
  从一出生,你就特别爱哭,有人说孩子哭是很正常的,如果不会哭反而让人不放心。每天你都睡眠不好,夜里总会起来哭上一段时间,每天睡眠时间只有六七个小时,但到医院又查不出什么毛病。妈妈因为要起来照料你,身体因此都累垮了,自从有了你,妈妈的身体就一直不好,可能是因为妈妈在怀你时,你的体重太重,个头太大,妈妈的脊椎都出现了不正常的弯曲,加上后来骑车子摔倒,导致妈妈久治不愈的腰痛病。
  你两岁的时候,有一天我发现,你能够背出好多电视广告词,还会背出天气预报的好多城市名,更令人称奇的是,在我教你数数时,你能够在自己数到19时,知道后面是20,数到29时,知道后面是30…..高兴之余,我们觉得你简直就是天才,因为这些都是别人同龄孩子所做不到的。于是,我就从网络上搜集了一些学习资料,准备培养我们的小天才。再后来,别人的孩子差不多都会说话了,而你还是只会说两三个字的词,并且还出现了一个新的问题,就是爸爸让你叫阿姨的时候,你也说“叫阿姨”,别人还以为你在逗人家玩呢,爸妈搞不懂是怎么回事,但是发现你好像对别人说的话不理解,可是家里你的爷爷、奶奶、姥姥、姥爷都认为,男孩子就是这个样,大了就好了,更有人提出贵人说话晚,并举出了例子,当爸妈提出到医院给你做检查时,他们更是极力反对。
  但是爸妈越来越觉得有些不对劲,去年的这个时候,爸妈背着老人偷偷地来到青岛对你进行了检查。爸爸妈妈只是以为你的说话有问题――字数少,声音不清楚,没有想到,初步诊断的结果却是爸妈万万没有想到的――你有自闭症倾向。从医生的眼神里,我们知道了这是一个比较严重的病症。回到家里,上网一查,才知道自闭症是一个怎样的病症,爸爸妈妈彻底崩溃了,那段时间可能是爸妈一生中最痛苦的时刻了。
  你的大姨很关心你的情况,在得知你需要排一个月以后才能到青岛复诊的消息后,要求我们到上海确诊,爸妈知道这病耽误不起,需要早确诊、早治疗,爸妈马上收拾行囊,千里迢迢去到上海,这是我们第一次出这么远的门。来到陌生的上海,我们先后跑了很多地方给你诊断病情,花了好多钱,作了很多检查,最后确诊为自闭症。这时爸爸妈妈已经顾不上痛苦了,马上找了一家训练机构,对你开展训练。确诊以后,妈妈需要回家上班,爸爸带你在上海训练了一个月的时间,这一个月里,爸爸还要每天带你跑来跑去,忙得几乎没有时间考虑别的事情,现在想想,那段时间可能是妈妈最不放心,最难过的时候。
  在上海大姨家里,你的进步真得令我欣喜不已,你在这儿学会了自己吃饭,尤其是由于给你停了牛奶,加上感统训练,你的睡眠也比以前好了很多,时间达到了十个小时,质量也比以前有了很大提高,夜里基本不哭闹。
  在上海训练期间,家里传来奶奶病重的消息,爸爸只好在国庆节前带你赶回了青岛老家。回家以后,每天你上半天幼儿园,在家由爸妈训练半天,你的进步还是挺大的,尤其是在幼儿园守纪律方面,你由一开始的经常到处乱跑乱跳,到后来的能够在老师的提醒下,坐在自己位子上上完一节课,这是多么大的进步呀!爸爸妈妈都替你高兴!爸爸妈妈相信你,一定会有更大的进步,因为爸妈是永远爱着你的,不管你以后会怎么样,我们永远爱你!有了爱,一切才有可能!
  爸爸妈妈很庆幸能够接受上帝的宠爱,得到你这样一个可爱的宝贝,爸妈能够时时感受到你的纯真的笑容所带来的快乐,你的每一点每一滴的进步都会令爸妈高兴一阵子,相信你以后一定会很努力,成为一个好男孩!
  在这段刻骨铭心的经历中,爸妈也感受到了来自各方面的关心。这里不得不向你提几个人,不求你能为他们做点什么,但希望有一天你能够记住他们。首先,是你的爷爷、奶奶、姥姥、姥爷、还有你的大姨、大舅、姑姑。。。。。他们都给了你最无私、最深沉的爱。还有那么多曾经直接帮助过你的人:上海青聪泉、青岛以琳的老师们和所有给你提供过帮助的人们,青岛市北区科协(不知记错没?)的代主席(以琳义工),人家个人给我们提供了很多的帮助,我们甚至连一句谢谢都没有来得及跟人家说,想想真得有点过意不去。
  这次就记到这儿吧,祝爸爸妈妈永远爱着的宝贝
  ――你天天进步、天天快乐!!

                                           爸爸、妈妈于2007.8.22
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133#
 楼主| 发表于 2007-8-22 21:52:15 | 只看该作者

re:今天在QQ群里跟一位家长聊天,我...

    今天在QQ群里跟一位家长聊天,我告诉她,我们再有两个月就不得不回家了,她问我为什么不多训练一段时间,回家后怎么办呢?
   呵,是呀,我们又何尝不想多训练一段时间呢,本来我们打算至少训练一年的,但是条件真得不允许,一是经济条件已经不允许我们再训练下去了,这两年为玮诊断、训练,奶奶的病一直在治疗中,现在实在是难以为继了;二是妈妈已经请假很长时间,单位那边还要她回来;三是最近发现玮的进步不怎么明显,是不是到了停滞期,老师、妈妈干着急,没有用,是不是过一段时间会好些呢?
   现在我正在考虑,等玮回来,我们该怎么办呢?是不是还跟去年一样,半天幼儿园,半天在家由爸妈训练呢,但是每天都要做的感统训练该怎么办呢?毕竟我们在乡下,没有专门的训练机构,在家里又确实没地方开展,况且我们是在楼上住着,会影响到别人。是不是该考虑卖掉楼房,换成平房,因为平房还可以有个独立的院子,应该是很适合孩子的感统训练的。
    今天看到一位家长问孩子上培智学校的问题,他所列出的五六条,我们孩子这些问题都存在,我似乎可以感觉到我们的明天,但同时还抱有一丝幻想--是不是等到六岁的时候会好些。

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134#
 楼主| 发表于 2007-8-26 23:11:45 | 只看该作者

re:每次去青岛,我的唯一要做的事情就...

    每次去青岛,我的唯一要做的事情就是带玮玮出去玩,这两天也是,除了周六上午的培训外,其他时间都是出去玩。因为玩的时间长,妈妈太累,没时间做家务了,所以妈妈不太欢迎我去呵。
    这两天,通过带玮玮出去玩,还是有很多的感受要记下来的。
    一、先说好的方面吧
    最大的感觉就是理解力提高了,入校评估时,理解是得分最低的,现以我感觉他的理解水平虽然也就是只有两岁半到三岁吧,但毕竟是有了很大的提高,尤其经过在学校的训练,比去年有了很大的提高。今天在市政府广场玩,他想去玩水,我们不让他去,带着他到了一个地方休息,但他特别惦记着草坪上的水,就自己去玩了,后来,我们去找他,喊他走,虽然有些不情愿,但还是走了。想想去年,如果遇到这种情况,要让他走,根本是不太可能的,一定是需要我们把他抱走、拖走的,然后还要大哭一场,现在不是不担心这些的啦。
    再就是没有什么行为问题,不用担心他自伤和他伤行为,虽然有时候亲近别人的方式不佳,但不会对别人造成伤害。遇到危险知道躲避,能够注意不伤到别人和自己。大小便、吃喝都能够自理,这些是以前很难做到的。
    二、再说说不足之处吧
    最主要的是不听话,喜欢我行我素,把别人的话当成耳旁风,不是听不明白别人的话,而是他根本就不想听别人说。多动,喜欢一个人到处跑动。家里的东西都要动动。
    还有一个比较严重的问题就是注意力不集中,当对他提出一个训练项目时,他总是消极应付,根本不经脑子。只有强化物的刺激下,才可以认真考虑一下。注意集中时间短暂。今天让他起止数,没有强化物时,他一次都做不对,有了强化物时,他每次都能做对,我能够意识到这个问题的严重性--这不是智力问题,是态度问题,态度有问题,还是要想办法纠正的。
    语言方面,不是不想表达,而是太想表达,不管在什么地方看到什么东西,他就会大声喊,这是XX,或者看到别人在干什么,他也会大喊,XX怎么样了。不知道这种义务解说员的角色什么时候可能得到改变。
    再就是很多语言不合语法逻辑,比如爸爸批评他,他会说:爸爸走吧,爸爸走了。或者爸爸去听课吧。他的意思可能是:我不想看到爸爸了,但表达出来却是另外的说法。
    还有就是跟别的小朋友交往时,方式不对,他喜欢的小朋友,他会去亲人家,不管人家乐不乐意,这是行为问题,需要纠正,教会他好一些的交流方式。
   
   孩子教育的一点想法。以前也提到过,这些孩子肯定会存在一些在别人看来不可思议的言行,只要是没有伤害到别人和自己,家长就不要过于跟他过不去,除了及时给他纠正外,一般不要有惩罚性行为,如果惩罚太多,反而教育效果可能会不好。只有找一个他自己也可以认识到的错误,然后狠狠地批评一下,让他知道到这样是不行的,是要受到惩罚的,以后多注意选择合适的对孩子的教育机会。

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135#
 楼主| 发表于 2007-9-2 22:52:58 | 只看该作者

re:今天心情郁闷~还是孩子的原因,新...

今天心情郁闷~

还是孩子的原因,新学期开始了,看到一些到学校上学的孩子的情况,家长陪读还会有这么多的问题呀,我心里一直怕面对这个现实,我们的孩子比这些孩子还要差很多,或许我们的孩子根本就没法上学,即使能上,到时候还不知道会有多少问题呢,或许会因为最终不适应学校生活而不得不退学。

这两天给玮妈打电话,听起来声音没有一点力气,问她怎么了,她说听课累的,再三追问才知道,她是担心玮玮回家以后该怎么办。是呀,我们才训练了这么短的时间,应该说效果还是很明显的,但条件确实不允许我们了,我们也是不得以才做出这个决定。

她的情绪每每直接影响到我的心情,所以一天感觉都不好。从玮玮到了青岛,我每天都会打一个电话过去,但每次说到的总是担心的话题多一些,所以我的心情也很难放轻松。

说一点明快点的吧:星期六从青岛带玮玮回家,路上跟玮玮说,我们到姥姥家好吗?玮马上说“不好”,又问那到谁家,答“到奶奶家找奶奶”,路上念叨了好几次要到奶奶家,要找奶奶。以前好像从来没听他说过这样的话,只记得前年春节的时候他两岁多一点,问他我们坐车到谁家,他根本不知道,现在好像是知道了一些,是不是理解水平提高了一点?
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136#
发表于 2007-9-8 00:29:29 | 只看该作者

re:别太焦虑,我儿子比你家玮玮大,是03年9...

别太焦虑,我儿子比你家玮玮大,是03年9月的,但他参加个别训练的时间也只有两个多月,感统只有一个多星期,因为我们重视的比较晚吧,现在情况还不如你家宝宝呢。语言方面只能说简单的短语,比如“我要喝水”“这是农夫山泉”“爸爸在哪儿”,而且很少主动说。控制能力就更差了,在幼儿园里坐不住、不听讲,到处乱跑。脾气也较大。总之,我们应该比你更着急了,但还是想会好起来的。
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137#
 楼主| 发表于 2007-9-8 22:29:51 | 只看该作者

re:文静,谢谢你的鼓励。...

    文静,谢谢你的鼓励。
    正象有些资料所说,我们的孩子经过训练是可以缩小跟正常同龄孩子的差距,但有的时候面对现实的时候,我们可能真得有些太急了吧。
    我们的孩子在经过一年的训练后,客观地说,他的进步应该说是巨大的(起码我是这样看的),从原来的诸多问题,现在已经恢复得别人不会很容易感觉出他有问题,但这是就他自身发展纵的比较,如果跟一些身边的孩子一比,简直是没法相提并论。最近几天有时会跟表妹家的孩子在一起,他才一岁半,但我感觉他对事物的理解水平甚至已经超过了玮玮,跟人的交流也很得体,每当这时,我的心里就会急。想一想,当初自己的一些美好的设想,再看一看眼前的现实,心里总会有一种说不出来的感觉,以前是痛苦,现在时间久了,已经能够基本接受这个现实,但想一想孩子的明天,总还是有很多不安。
    借你吉言,但愿他们能够“好起来”吧。
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138#
发表于 2007-9-10 09:00:18 | 只看该作者

re:“最近几天有时会跟表妹家的孩子在一起,他...

“最近几天有时会跟表妹家的孩子在一起,他才一岁半,但我感觉他对事物的理解水平甚至已经超过了玮玮,跟人的交流也很得体,每当这时,我的心里就会急。想一想,当初自己的一些美好的设想,再看一看眼前的现实,心里总会有一种说不出来的感觉,以前是痛苦,现在时间久了,已经能够基本接受这个现实,但想一想孩子的明天,总还是有很多不安。”

——相信大家都很理解你这种心态,大家都无数次地面临这样的对比,面临这样的对比之后的沮丧和不安。但是,我们没有办法,只有直面这惨淡的人生,这是我们的宿命,认了~~~~
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139#
 楼主| 发表于 2007-9-20 21:08:41 | 只看该作者

re:谢谢云鹤大哥,谢谢在这条路上结伴同行的朋...

谢谢云鹤大哥,谢谢在这条路上结伴同行的朋友们,尤其要感谢在这条路上为我们引路的大孩子家长和老师们。
最近虽没发帖,但看了很多,方方面面什么都看,当然会时时想起玮的一些情况。想想这条路会有多么艰难、漫长和充满坎坷,心中多了几分苦楚。
玮玮的认知理解很差,又不愿意做精细,平时训练注意力老集中不了,想想马上就要回家,由我们自己训练,心里就没底。
认识理解对自闭症孩子来发展来说是多么重要,但孩子虽有所发展,但还远远不够。一些老师包括方老师都建议通过一些精细方面的训练来提高孩子的认知理解水平。
去年的这个时候就在教玮关于白天、晚上的概念,到现在了他还是没有懂,这石头脑袋~~
玮玮近况:
1、认知理解方面。游戏课上做抢到东西跟老师交换好吃的。玮总是第一个抢以东西(他体格棒),但不懂得跟老师交换,抢到球后马上若无其事地抛着玩起来,理解不行呀。以后要加大对他的精细动作训练能力,以此达到提高视知觉能力,提高其理解力。
2、跟小朋友交往方面。有跟小朋友交往的意识,但表达方式不妥,以前是根本不理别的小朋友,小朋友要跟他玩,他把别人推开;后来是他去摸小朋友的脸,推小朋友;现在是拍小朋友的脸,有时还想抱起别的小朋友。跟他说了很多次,也批评过,但改不了。
先写这些吧。
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140#
 楼主| 发表于 2007-9-22 00:06:08 | 只看该作者

re:聊了一个一组的妈妈,在我看来孩子各方面都...

聊了一个一组的妈妈,在我看来孩子各方面都很好,应该接近正常孩子,但是妈妈还是有那么多的担心和困惑,感觉跟正常孩子还是差别那么大。想想玮玮的情况,简直就是一个天上一个地下。
跟一些老师、家长聊也学到一些方面,作以记录。
1、关于提高孩子的理解力,一是多说,多跟他说一些有意义的话,二是有必要时给以动作辅助、别人示范(辅助渐退)。例如:游戏课上做抢到东西跟老师交换好吃的。玮总是第一个抢以东西(他体格棒),但不懂得跟老师交换。这时可由家长做一次跟老师交换,然后换到好吃的(一定是孩子特别想吃的),他就明白了前面说的意思,以后再做他就会知道,应该跟老师交换。
2、关于注意力,多动,有家长提到禁食,我觉得还是有些道理的,要尝试禁食面食看看。
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