点滴成长，脉脉相伴

tinaguchina

STEVEN，现在三岁三个月。
两岁时崔玉涛体检，呼之不应，崔玉涛提出可能是ZB。回家翻开手头仅有的几本育儿书，感觉很像。后见过贾美香。贾美香说疑似。但对贾的印象非常不好。做个尿检居然没有任何正式收据，看孩子只看了不到五分钟就诊断。之后的日子，我们经常的观察他经常的陪伴他，经常的论证他是不是。当时不知道来以琳看看，尤其是那个通用的答复，真是遗憾。快三岁的时候，我这个当妈的心里很定他不是。但是不经意中问了爸爸，是否需要再去贾美香那里看看，其实是想得到一个确定不是的答案就定心了。爸爸也说去。再次到了贾美香那里，ABC量表是38分。主要是STEVEN在三岁的时候仅会几个单字。贾美香诊断"AD?"。过两天，PEP显示整体落后11个月。其中，语言落后23个月，知觉落后22个月，是测评当中最差的。当时的心情就不表了，在这里的家长都是这么过来的。

不管怎么难过，看书，找机构，找老师，上网成了工作之外的全部。好在二三月份的时候，工作不是很忙。甚至还翘了三天班去上六院的培训课。那天爸爸概括我上网的需求就两个，以琳和淘宝，从不闲逛别的。

目前，孩子干预了两个半月，每天有两节ABA，每周一节感统课。平常都是全天的正常幼儿园。没办法，机构进不去，而且ABA的好老师也不好找。做不到密集干预。

从干预的两个半月以来看，进步很大。最重要的是语言有了突破。从原来的基本不会说字和词等，发展到现在能够有意识的模仿大人发音，并背诵一些儿歌、诗词等。主动的句子不多，如妈妈不要哭，我要吃饺子，帮帮我等。有时候会自己描述发生的事情，比如爸爸在打喷嚏、红色的花。但发音不清晰。语言理解力基本没问题。
有些时候，基本能够变通一些说法，比如刚刚主动说了两天“我要吃饺子”，然后就会主动转变成“我要饺子吃”。再比如，今天快下雨的时候，他站在窗户边，自己说“楼下看不到小朋友”。因为他刚刚会说句子，所以他能这么主动描述事情，还有否定词存在，让我们非常欣喜。
另外，幼儿园学的诗他竟然稍稍提示复习一两遍后就能背出来。算是他白天多少有点注意力吧。

以前，不知道他底细的时候，我有滋有味的写图文并茂的博客。从三岁确诊后，再难以面对我博客的读者们，没有勇气宣布他的状况。不是我的面子问题，总怕别人带着有色眼镜看他。因为天天逛以琳，索性在这个能够接纳我们的天地里表白记录一下成长的经历吧。

爱这里的每一个战友。祝福每一位努力成长的星儿。

tinaguchina

很糟糕的状态
最近差不多一个月以来，我觉得自己总在崩溃的边缘，就是那种特别无助而又恼火的状态。
首先是STEVEN的表现很不好，学校老师有点受不了。刚开学，还在表扬他，主动改作业，主动交作业。好像没有多久，每天回家的作业总会发现应该在学校做的没有做，更不要说改作业，每天晚上六点到八点，我就在一个很压力的状态，他也不开心。他觉得没时间玩，我觉得为什么磨蹭磨蹭不快写作业，而且还要补学校的作业。再加上周末唯一的课外课，学而思数学，我陪着上，发现根本没有注意力啊。上课两个小时，回家我得用一个半小时再讲一遍上课的内容。我能感觉到对他越来越失望，吼的也多。但隔了一段时间，又觉得这样不行，又开始宽松。结果上个周五老师找我，重点批评的是上课就是看书，其他什么都不理，书包也扔在地上，其他的学具等等都是桌上、地上哪都有。老师的意思是要对他来硬的，再扔地上就把他书包扔到走廊上。我说不希望老师这么严厉的对待他，我可以回家和他商量，希望这两周能有效果。结果，接下来的一周，我天天收到老师的微信照片，就是书包啦，地上有文件袋啦。周一周二的时候，我简直是崩溃。但是周二下午，得到缓解，因为，我和老师确认了，他放学没有提醒就已经主动自己装了书包，虽然有东西落下，但我觉得他尽力了。接下来的这几天，我反反复复确认他的能力到底在哪里，我说的话他能理解到哪里，他又能做到哪里。小语妈妈说，要说到他的心坎里，我屡次不得法。但是这周有一次，我真的感觉GET到了，我和他说，你是不是一进教室就想去看书，忘了妈妈说的放书包，他就乐了。那一刻，我有点释然，也对他有些理解。结果恰恰是第二天，他主动放好了书包。不过，我真的想放弃和老师的这种沟通，每天都是这种微信的往来，我会被逼疯的。
今天学而思课后，我和老师沟通了一下，老师是那种逻辑非常好，很犀利的人。他直率的说他觉得STEVEN注意力有缺陷，要赶紧去医院或者去干预，至于他学习数学的能力，那只是知识，那不重要。重要的是必须提高注意力，否则，什么也学不好。我自己原来也悟出来过，就是不管智商如何，如果没有注意力，那么什么也不行。这次这位老师这么说，算是又重重的提醒我一次。老师还说，即使干预，也好不到正常孩子，因为这是病态，提高也不会提高到哪里去。
简单的总结，就是我觉得STEVEN的注意力、社会性、规矩性最近都很差。我也很束手无策。心里绝望满满。

其实是孩子爸爸，他让我真真实实体会什么是绝望和无助。这一段时间，我倍感艰难在孩子的教育路上。他依旧不紧不慢，感受不到他在动脑子参与进来，也感受不到他能努力带孩子。我不计较他的工作忙，孩子放学后，他可以顾不上，问题是在仅有的不到半个小时的睡前时间，或者周末的时候，他要么和STEVEN默默洗漱，要么东西想怎么乱扔就乱扔，要么聊天谈话仍是老一套。昨天他参加了孩子的家长开放日半天，然后今天在车上，能有一个多小时的时间，两个人都没有聊一丁点这样的话题。再看他录的东西，除了做操，啥也没有。我已经出离愤怒了，可能我的脾气比较大，但是我多么希望能够踏实的和一个人一起讨论该怎么办，而不是自己烧脑子。对一个有空就抱着手机的人，我觉得心里彻底凉透了。是我指望太多了，还是我太弱了不能自己都抗下？我能够忍受努力后没有起色，但是无法忍受也无法看得下去浑浑噩噩过日子，对孩子，对老师，对学业，没有一样放在心上去解决点什么。

再有是老师。我也烦了。整天陪着说好话，真是他奶奶的。好在，老师不管怎么样，我都可以不动气不走心。心里想好了，目前阶段，我应当帮孩子减少压力，搞定老师。最近得加点力度。

觉得自己快抑郁了，但是陪我老妈去检查身体，大夫说我老妈现在恢复中，但有点焦虑症。我一听，好像被吓醒了一样，我告诉自己千万别抑郁啊，我要是真的抑郁或者不想活了，我的儿子和我生病的老妈谁来尽心尽责管他们。支撑下去的是不是只有使命感。没有充盈的精神状态，靠着一口气努力着。

许久没来，来了竟是这么多的抱怨。但还是把这里当家吧。真的不知道该怎么走下去。为什么这么难。

阳阳的妈妈

谢谢楼主。

dtongi

楼主你好，我急需你的帮助，我宝宝3岁4个月，贾美香医生诊断ASD? 我们在北大医疗机构干预了几天，但那里的课程是8，9个人的大课，没有一对一个训，我看了几节课，感觉分给每个孩子的时间并不多，我很担心。可我家去别的机构又太不方便。我想请个私教回家一对一，又没有途径，你能给我个私教的联系方式吗？可以私信给我！谢谢！另你说的张苗苗的机构在哪？怎么联系咨询呢？

tinaguchina

阳阳的妈妈 发表于 2017-1-29 08:36
回复有字数限制，汗。最让我郁闷的是他到我身边求关注叫妈，到姥姥身边求关注还叫妈。我也想过去机构教。但 ...

我们一开始是找老师私教，后来去的机构。因为现在很久没有去了，所以知道了解的可能不够全面了。不过，我觉得可以考虑去以琳，或者先排队，至少去以琳的家长培训班先让自己成长一些。另外，实在不想离开北京，找一下张苗苗的机构看看，她那里规模小，招的不多，去试试？

阳阳的妈妈

回复有字数限制，汗。最让我郁闷的是他到我身边求关注叫妈，到姥姥身边求关注还叫妈。我也想过去机构教。但是，家里还有一个是NT的大孩，也得管上下学做作业。北京又大，一出门常常是大半天。去儿研所就医，定期去附近游乐场玩顺便做感统已经让我非常忙碌。希望楼主能帮忙介绍个ABA老师，方便的话请私信我不方便就算了，非常感谢顺便给楼主拜个年。看到这个帖子的朋友们也欢迎介绍老师，真的非常感谢。

阳阳的妈妈

我孩子现在两岁两个月。一岁七八个月发现不说话，不应名。然后一直在儿研所就医。但是儿研所一开始只做智力测试，然后让回家训练三个月。三个月后再做测试结果仍然不好。转了神经内科，做各个检查。这个时候我才真正发现问题。各种痛苦相信这个坛子里的都明白。我辞了工作，自己带孩子，并且尝试了这里介绍的教法，但是进步很小。之前完全没有语言到现在会说 妈 拿 鸭 猫 几个字。我呼唤能看看我或者走到我身边，但是别人都不行，不知道算是应名还是只是回应我的声音。另外，教的水果和蔬菜的指认，恭喜等动作，还有搭积木等不仅没有进展最近好像还有退步，有认错或者不做。

tinaguchina

2017年1月28日阴历大年初一
新的一年，一点想法和计划
一是阅读。保证量和质。减少科普类，增加文学和信息。增加分析和扮演。
二是英语。保证每周两次一对一外教，保持他的语感和习惯。偏重WONDERS里面的教学结构。
三是运动。游泳一周至少一次一对一，不断的学习和练习，要有样儿。足球就当我没看见再踢吧，实在太差实在太差，就当锻炼身体饿了。他爸不给力，足球我真的帮不上啊。春天登山。
四是朗读。给他自己建一个电台，养成朗读的习惯。
五是做家务。增加动手参与的机会和乐趣。除了会打鸡蛋，争取会做西红柿炒鸡蛋。或者让他自己做一次面包？
六是习惯。这个我先自己喘口气，真得心平气和的督促和练习啊。
七是乐趣。一起感受生活的乐趣，比如看电影比如一起在咖啡店里上网看书比如听音乐比如旅游等等，要激发他心底对生活的热爱，增加他的体验感。

tinaguchina

2017年1月26日阴历十二月二十九
岁尾年关，正是总结的时候。在这个论坛里，信马由缰，说说STEVEN过去的一年吧。
这一年，开始了一年级。比我想象的顺利。学业上，可以略放一放，用班主任老师的话说，他给个耳朵就能听懂。但是，深层次的问题还是有，不是一时半会能解决的，主要是注意力，是我倍感头疼的问题。
在学科的学习中，英语进步最大，主要是坚持了外教一对一授课，两个老外，一个严格一个宽松，也都很喜欢他，他甚至平常也叨叨叨说英语。有一次，听写他生字，他少写了一个横，没等我说，他自己写完就嘟囔着说，I forget to write heng。笑得我。但是从英语里面，我更加感受到，语言是思维，语言需要言之有物，语言需要思想。所以他对世界的认识，对周围的感知，对社会的理解，一样会在英语学习中显露出来。关于英语，我的认识是不为了考试不为了出国，只是希望今后这是他获取信息享受生活的一个工具，因为信得过的科学信息，好的影视作品，甚至人文艺术，如果没有自己去用英语领悟都是遗憾的。语文的学习中，学写字是全新的，通过每天回来的生字，我能判断出他是否上课听讲了。数学，课内没啥，但是课外的学而思，我发现他的数学能力没有想象的那么好，首先不听讲，注意力涣散，另外，缺乏试探精神，一点不会他就怂了，再有就是数学天赋一般般，真的奥数他胜任不了。总之，在学业上来看，大体平稳。会因为书写不工整，字迹潦草，乱涂乱画得不到高分，但是做题比较稳当，粗心似乎不多。
再说阅读和运动。阅读本来是他的大爱。但是2016做的不够好，首先我选书不够精心，二是我发现很多书太偏简单了，复杂点的情节或者心理活动不多。
再说习惯。唉，是个问题，一是问题在他自身，二是我们家里做的不好，尤其是他爸爸。老师反映最多的是这个，例如进到教室不做准备，放学不收拾书包，东西随意扔。如果说有进步的地方就是在家看过的书能放回去，但是在学校收拾书包，书桌整齐真的很难。丢东西是常事。写作业的习惯到还好，他不推脱，因为作业本身没啥难的。就是整洁有问题。但是话说回来，一学期下来，他在这方面还是进步很大的。运动方面，在强制下，他学会了蛙泳，学校的体育课要求的跳绳从开始时一分钟17个到后来的80多个，进步显著。因为有这样的进步，也增加了不少他的信心。他开始的时候会撇嘴和我说，同学都笑话我不会跳绳，后来他回来美滋滋的和我，班上谁谁谁坐位体前屈竟然是负的，我就和他一起笑话说，太笨了，怎么还能是负的。回头我俩聊的时候，我说你不也笑话别人了？有那么可怕么，不就是觉得人家做的不好，自己做的好，嘚瑟说两句。他好像接受一些了。
再说说核心问题，社交。能有意识的和别人对话，表达，但不会维持，或者说去揣摩。邻居妈妈帮我接他几次，还在人家吃过饭。那天邻居妈妈买了芹菜，对着他说，STEVEN，今晚给你包馅饼咋样？我家小子回答，馅饼，总是馅饼，你就不会换点别的？要不就是邻居的小子在我家玩，我做好饭，邀请人家吃，那孩子说，阿姨我不吃。等着端好了，饭上桌，我家娃和人家娃说，你快回家吧，我们要吃饭了。令人欣慰点的就是一起长大的一个小女孩，他很喜欢去人家玩，每周六必须找人家玩两个小时以上，甚至很多时候在人家吃饭，还睡过一次。班级里帮他和我同事的娃熟识了一把，那个娃没啥心眼，也属于嘴巴不长脑子的，他俩傻笑能到一起去。我觉得不太勉强或者强拧着他社交。多少有些尽力就行，不非得怎样。但是关于说话和分析其他人，我想还是要继续的。
我自己感觉，制约他成长进步的主要是两块，一个是注意力，我觉得比社交还可怕，他如果不能自己修复自己调整好自己有意识的控制，那么基本上就是废人一个了。我也没想好该怎么办，头疼中。第二是语言和交往，这块在缓慢的进步着，但是动机不大。我希望的只要差不多就行，足够保护自己别开罪别人就成。
回忆起这一年的养育过程中，好像没有艰难的字眼，但是多了很多的小甜蜜，我尽管会焦虑很多事情，但是也会放宽心些。记得姥姥病中还蒸了包子带给我吃，我热包子的时候，哭了，他问我，妈妈你为什么哭？我说，姥姥病的那么重还给我做我最爱吃的包子。他也跟我掉眼泪，我问他，这个世界上谁最爱我？他很完美的回答我，我和姥姥最爱你。一路走来，不容易，但是还是要感谢他，让我更多的领会生命的意义，更多的学会弹性，更多的反思自己。

tinaguchina

一晃十个多月没过来。我先自己顶起来。这两天过来写。

tinaguchina

2016年1月5日
总结过去一年，最大的进步可能不是孩子，是我自己。
我觉得过去了这么久，我才真正去爱他。以前每每看到他表现不够好，或者有些麻烦事情去办的时候，我心里想的最多的是，为什么是我，为什么他这么差，为什么这么多烦心事忙不完。
但是2015年，我觉得我从心里往外，看到了他的成长他的不容易他的单纯他的可爱他的弱小无助，所以我觉得天生的，我应该帮助他，我该保护他。每每再遇到事情了，我不再烦心，真心希望他能顺利成长，能帮到他。
也许，这才是爱他了吧。
当娘的，像我这样自私的可能不多。但是这是我的成长。

comfortzmw

tinaguchina 发表于 2015-11-14 22:57
您好。记得你家的宝宝好像是比steven小两岁。所以我个人觉得不用着急练习跳绳。我们练习的方法有很多，比 ...

非常感谢steven妈妈的指导。

tinaguchina

2015年11月16日

爸爸不要减肥
近来，一直在督促爸爸减肥，爸爸也身体力行，有的时候STEVEN吃饭的时候还会叮嘱爸爸，别吃了，你在减肥呢。但是今天出现了不一样的声音。他拍着爸爸的肚皮说，爸爸别减肥了，肚子上有波浪挺可爱的，撞上去就像妈妈的枕头一样，可舒服了。
很惊喜他的表达，因为觉得他在用自己的思维琢磨事情，在有他的考虑，而不是人云亦云。

不要妈妈陪
下班回家，爸爸和他说明天要出差。他明确表示不希望爸爸出差，说是爸爸可以送他去幼儿园，还说和爸爸在一起好玩。吃完晚饭，我和他聊天，表示明天我愿意送他去幼儿园，谁知道，臭小子不领情。他说，我不用你送。我说，为什么？他说，因为你总训我。我说，那你睡觉总想让我陪。他说，好吧，那我不用你陪了，我让爸爸陪我睡。还说，我在家都不能想干嘛就干嘛，因为爸爸妈妈总管着我。看着平日的小绵羊，温顺听话，我经不知道如何对答。我说，那你现在想做什么你就做什么吧（要知道我本来是想让他做做逻辑狗的）。他说，那我想看书。我说成。心里想，哼哼，你不是也没玩出花儿来么！

其实，我很无聊
我和爸爸聊天聊春节的安排去。过了一会，STEVEN和爸爸说，爸爸你不要出差，上次我和姥姥姥爷去亚布力的时候，爸妈不在身边，可无聊了。
我和爸爸都很惊诧，因为是去年夏天他还有小表哥，以及姥姥姥爷一起去的亚布力CLUBMED。没有想到，一年后，他这样说。

tinaguchina

方静 发表于 2015-11-15 19:50
最重要的是规矩，是服从性。

啊，天啊，竟然女神光临指导！
感谢方老师简洁明了的指示，我会认真体会并加以实施。

方静

最重要的是规矩，是服从性。

tinaguchina

2015年11月12日
去幼儿园见老师，老师交代STEVEN的表现
一、上课不爱听就不听，甚至还能自己溜达；
二、作业写得潦草；
三、会去翻腾老师的教具，会把图书角搞乱，不收拾；
四、总去做别的小朋友的椅子，不记得做自己的；
五、不合群，没有和小朋友扎堆。
还有N多。我心里最到家的理解就是，社会性不好，对人的关注和兴趣没有，才会这样。

上个周六陪他去上了一节课外数学课，关于他的课堂表现不足之处
1.铅笔放的不当，总是叽里咕噜往地下掉
2、老师让看黑板，他非得看书，自己做。估计耳朵听了老师的，但就是不看。老师提醒他也不看。
3.上课几乎是站着。
4.没有举手发言过。
5.老师直接点名提问他，他不看着老师回答，而是看着书回答。
上这个数学课，我很大一个感受就是，孩子的所谓逻辑思维抽象思维能力都不重要。最重要的是社会性，对人的关注，有了这个就是才！

tinaguchina

小语妈妈 发表于 2015-11-5 09:11
不知道王道伟是谁，你的记录也不是很完整，但是我百分百赞成他的话，我几乎完全是像你上面写的那样做的，但 ...

小语妈妈，该怎么说呢。你的这段话，恰恰说明您的慧根啊。真心做的好！记得一个听过他讲课的老师就是说，不知道为什么，但是就是知道按照他这么去做是非常有效果的。
想来我家STEVEN的进步不显著，还是我们没有教好。佩服您！
另，王是台湾的语言老师。

tinaguchina

comfortzmw 发表于 2015-11-5 08:25
STEVEN妈妈好，王老师的话有点听不懂，你们懂了么？还有，STEVEN跳绳是怎么练习的，我们目前就是把步骤分 ...

您好。记得你家的宝宝好像是比steven小两岁。所以我个人觉得不用着急练习跳绳。我们练习的方法有很多，比方说，在地上对着棍子滚过去，让他连续蹦；或者在蹦床上，他一边拍手一边蹦；或者两个大人摇着大绳，慢慢的让他跳。不着急，水到渠成吧。

小语妈妈

不知道王道伟是谁，你的记录也不是很完整，但是我百分百赞成他的话，我几乎完全是像你上面写的那样做的，但为什么那么做，到底是怎么回事，从来就说不清楚。

comfortzmw

tinaguchina 发表于 2015-11-4 20:58
11月4日
两个月没有过来了。
生活很稳定，连点旅游都没有。这次的十一长假，我们竟然完全的北京三口之家的 ...

STEVEN妈妈好，王老师的话有点听不懂，你们懂了么？还有，STEVEN跳绳是怎么练习的，我们目前就是把步骤分解为两个步骤，先把绳子从后面摔倒前面，然后再跳一下，每天20次左右。不知道这样合适不？