陪宝宝一起成长

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了解孤独症至今才20天，自己还有些不敢相信，宝宝这样就自闭了？
宝宝是2009年11月出生的，现在18个月半，半个月前带去医院检查时，不会指物，没有语言（有时会啊不一的无意识的自言自语），没有假装，眼睛对视还可以，能看人眼睛1分钟以上，有要求时就拉着大人的手到地点然后啊啊嗯嗯的叫，喜欢跟我们玩躲猫猫，笑的很大声。填了这样那样的量表后，医生说语言发育迟缓、社会交往被动，是孤独症高危。
其实去医院检查前，我已经上网查过资料，从20天前老公同事的孩子2周7个月还不会说话医生说是孤独症后，老公就天天在家说宝宝有问题，有问题，开始我还很生气，认为我宝宝好好的，他乱咒自己儿子干嘛，但为了心里的一点担心，我还是上网查了孤独症的资料。我看到的资料越多，心里就越恐慌，心情一直不稳，直到医生诊断说宝宝是孤独症高危，有一种果然如此的感觉，随后就觉得的，为什么会这样？为什么要发生在我孩子的身上的绝望。
从医院回来后去上班，情绪一直低落，因为是请假带孩子去检查的，有同事问起孩子怎么样啊时，就忍不住掉泪，又不想跟同事说。很感谢我们经理，他问我一些情况后，问我是怎么打算的，我说不知道，医生建议尽早干预，但我们这个小地方，连个孤独症训练机构都没有，我都不知道该做什么。全国有名点的机构报过名至少要等半年，我一点主张都没有。我们经理通过他的关系，帮我联系了一家外地的康复训练机构，虽然条件不是很好，但好歹是政府的公立机构。然后跟我协调我的工作，答应尽量的给我时间陪孩子（现在我已经休假半个月了，休假进行中。。。）。
我老公是个行动派的，从一起带孩子去训练机构看看，到租房子、搬家、购买必需品，一共3天。3天后，我陪着儿子上了他一生中的第一堂课。现在，儿子每天半小时个训，一个半小时大课，机构没有感统，我每天在家陪他做些飞机、大龙球之类的简单游戏。训练4天了，机构里没有他这么小的孩子，他一直不怎么配合，上课我都跟着，除了拿笔画画愿意做在凳子上，其他时候都是来回跑，看到什么玩一下，然后又去玩另一个，一点都不听老师指令（在家也不怎么听我指令）。个训让他练习张嘴“啊”或者吹，还是摇手再见，都不干，目前没有什么进步。老公天天给我打电话问进展，我说“没有，还没有，还是没有。。”然后老公就鼓励我，才刚开始，别着急。我也知道不能急，在以琳上逛多了，就想，我也记录下儿子的状况吧，或许等过一个月再看，就能发现不小的进步了。

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手机的害处真是太多太多了，都怪我之前的放任，宝宝玩手机游戏上瘾了，最爱玩“我的世界”和荒野行动，尤其是我的世界，每天每天想着的都是它，在学校跟一个同学天天下课就在一起聊游戏，还模仿里面的人物打仗，一开始我认为能增加社交就放任了，谁知现在心都收不回来了，出门、吃饭、游玩，只要跟我在一起，没几分钟就要盯着我的手机看看，开学到现在我采取了措施，坚决不给他玩手机，他有时哭闹的非要拿着手机不玩，都不肯给我。昨天，我睡到半夜，感觉有什么动静，起来一看，宝宝穿着内衣趴在床头偷偷的玩手机呢！！！！半夜1点钟我都不知道说什么好了，他自己也知道错了，哭着说对不起，今天一天也乖乖的，说要重新开始，做一个新的宝宝，也不知道能坚持几天，哎，愁啊

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前两天老师给我打电话，问我有没有时间去学校一趟，接到电话的瞬间，我蒙掉了，一路小跑去学校的路上，脑海中不停想着宝宝会出现的各种状况，到了学校，老师很和蔼，嗯，不错，宝宝情绪很正常，嗯，好现象
班主任老师跟我聊了聊，以表扬为主，说最近上课遵守纪律方面有进步了，注意力也更加集中了，上次的班委竞选虽然没有成功，不过得票数也过半数了，最近几次考试也稍有进步了（虽然还是中等生），巴拉巴拉，最后说这次主要是想说，宝宝写字太丑了，要加强书写云云
我晕倒，不是我不重视书写，而是跟很多更严重的问题比起来，书写小意思啦，呵呵
我赶紧跟老师表态，一定对宝宝严格要求，加强书写，刻苦认真……
然后老师又聊了聊缺点，比如批评他时太会找理由，“都是因为……我才……”是宝宝一贯的反应，而且，理由那个多，老师说“太会说！”我汗
耐心差，动不动就是“作业太多了，那要写到什么时候！”
不细心，试卷虽然会但经常有漏题，或者不写单位等
二年级了，要更加严格要求自己，争取更大的进步！
说真，虽然班主任很年轻，但老师真的是一个认真负责的好老师，对宝宝耐心也好，经常鼓励、夸奖，还评选宝宝为“守时之星”，中午休息的时间指导宝宝练习书写，很庆幸遇到这样的好老师，宝宝继续加油吧

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上周出差三天，把娃丢给他爸，第一天，撑着没主动打电话，第二天，在犹豫要不要打个电话问问情况时，宝宝给我打电话了：
“妈妈，你怎么还不回来？我都已经写完作业了！”
“哇，宝宝真棒，主动完成作业后还能想着给妈妈打电话，真懂事！”
“嗯，我作业做完了，很无聊，就想妈妈了”
“宝宝真好，妈妈也想你”
“妈妈，你的IPAD密码是多少？能偷偷告诉我吗？”
“……宝宝，你是想妈妈了还是想玩游戏了？”
“嗯，嗯，当然想妈妈了（我这边正高兴），妈妈不回来，IPAD我进不去！”
“………………”我不想说话……

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中午午休的时间，自己把帖子从头翻看到现在，一晃间，六七年的时间了，看着以前的点滴，心情也跟着起伏，尤其是看到两年多前在以琳的日子，感觉还是那时候更快乐，宝宝快乐，我也快乐。那时候年纪小，有些不懂事的也安慰自己“长大就好了”，宝宝压力小、有丰富多彩的课程、固定友好的好朋友，每天怀着憧憬、在相同境遇的家长群里畅谈未来，生活充满美好和希望。
现在，潜伏在一群NT之中，课业的压力、环境的压力，每天面对的是越来越难的作业、没完没了的考试、微信群里不停的对比，宝宝心情压抑，我也急躁、咆哮，曾经的愿望都未能实现，各种意外状况接二连三，感觉生活一团糟，还不知道向谁倾诉。
写下上面的文字，自己看着又觉得太悲观了，这两年，其实还是有很多好的事情的：家里的经济条件越变越好经济宽裕了、夫妻不用两地分居家庭团圆了，亲人都身体健康生活顺利了，宝宝在普小潜伏慢慢长大了……
想想，生活还得继续，埋怨过、发泄过，继续战斗吧！！

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每当我满怀希望时，总有冰冷的水泼过来！！！
升上二年级了，又长大了一岁了，个子超过1米3，像个大孩子样了，每天家-学校-小饭桌-家，也慢慢形成习惯了，能按时完成作业、考试成绩也在中游徘徊，我以为我可以少操点心、努力工作时，又被老师叫了家长！！
从去年一年级时一直没跟老师坦白，老师也反映过注意力差、课堂纪律不好，但一年级的新生，NT也有调皮捣蛋的，慢慢混过了一年。现在，二年级了，再调皮的NT也懂得了上课认真听讲、遵守课堂纪律，在别的同学都取得了重大进步时，就凸显了宝宝的特殊。
老师说：“感觉他到现在还不明白什么时候该干什么事情！老师让上课翻开书本、朗读XX课，他在开小差！老师让看黑板、听讲课，他在走神！老师没有叫到他，他随便插话，而且有时还会哼哼或者跟其他同学说话！总之，以自我为中心，不会考虑场合，没有明白上课的含义！“其他还有诸如字迹潦草、口算速度慢、作业不认真、审题不仔细、一批评就哭、丢三落四等等，听起来真是一无是处，哎。老师是好心，跟我说话时也一直注意分寸，很温柔、很耐心，可以想象到对孩子时肯定也是温柔、耐心、有责任感的好老师，但，听老师一席话，真的把我对宝宝的期盼都打击的粉碎，最近真的是太放松了，以为顺利的混过了一年级就不会有问题了，却没看到宝宝跟NT的差距真得是越来越大了，再不努力，真是永远也跟不上了，路漫漫其修远啊，哎

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之前记录的一年级点滴，统一摘录过来：
一年级上学期顺利结束了，宝宝语文、数学都是95分，正好是班级的平均分，整个学期，因为各种原因影响课堂纪律7-8次，形式有：上课哭闹、鼻子哼哼，被老师带离教室3次，叫家长1次，我感觉状况还算不多，但是老师认为已经是班级里最不遵守纪律的孩子了。
好的方面，是被推荐参加学校组织的跳绳比赛（虽然才跳了50多个，一分钟内）、国际象棋比赛（7场只赢了2场）、美术比赛（通过了第一轮，第二轮被淘汰），还参加了兴趣班的表演汇演，也算德智体美劳全面发展了。
总结，潜伏的还不彻底，同学、老师虽没发现“孩子有问题”，但成为了班级里的“问题学生”。而且，我发现一个巨汗的情况，宝宝经常一起玩闹的那几个孩子，都是他们班调皮捣蛋、老师经常批评的孩子，这难道就是“人以群分”？他们最常干的事，就是3、4个人一起“欺负”他们班成绩最差的一个小孩，所谓欺负就是给人家起外号、平时小测验后笑话人家、人家一个人跑他们几个人追，我只希望，以后不要是宝宝变成了这个孩子这样。
老师说他主要的问题是上课纪律不行，刚开学时，老是会在上课时玩文具盒、教具，后来想得小红花，上课举手老师不叫他，就发脾气、哭、哼哼，影响课堂，因为这个我被叫了一次家长，回来后跟他沟通，现在有些改进，但还是会在上课时乱说话，跟同学说话，他的关注力不在老师身上，其他同学有点风吹草动，他就跟着起哄，老师说的就是一身毛病，家庭教育不好。孩子这学期性格好多了，上课不爱哭闹或者发脾气了，听课也比上学期专注了。就是上课坐姿太随便，腿喜欢跷在板凳上，还喜欢抖腿，这个习惯很不好，一定要从小给他纠正过来。在家里多注意他的站姿、坐姿。孩子的握笔姿势还是存在问题，今天中午让他来我办公室练字，纠正了一中午，还是写一会姿势就慢慢变回去了，基本的握笔姿势不对，字肯定写不好。孩子书写方面还需要多加强，基本功要打牢，希望家长课后多重视！
有时候觉得宝宝跟NT没什么两样了，正常上下学、做作业，但是当你跟着他去听课，就能明白他的纪律性、注意力、互动有多差，上周去上硬笔书法课，是个新课程新老师，第一次课后，老师就跟我说“你家孩子注意力太差、多动，家长要注意一下，有时间去医院看看”，我诺诺应声，心里想“多动症算啥呀，我孩子自闭症呢，哼”
昨天学校开展公开课活动，我去听课了。总的来说，比我想象中的要好很多。上课基本能跟随老师的思路，遵守课堂纪律、积极举手发言，老师教的知识点也能掌握，语文课、数学课各被叫了一次回答问题，也回答对了，课上做小游戏没有被点到，也能心平气和的接受，并给上台的同学鼓掌加油，如果是之前不认识宝宝的人，肯定看不出什么大问题。因为我就带着忐忑的苛刻的心情去的，所以在看到这些好的方面时，我也一直在关注细节，比如：课上无意识的站起来2次（一次是老师在黑板写字，他有些看不到，就站起来看，另一次是有个同学回答问题，他站起来往那看），坐姿不端正、身斜头歪的，老师让翻书，反应慢半拍等等小问题，跟表现好的同学确实没法比，但也算差不离，可以放心了

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六一到了，最近的活动就是多，学校的、各大商场的、少年宫的，给宝宝报名美术啦、唱歌啦之类的比赛，他都不愿意，只愿意参加小模特、小话剧这些不动脑子不费事的，唉，随你，你的节日你做主，你高兴就好。还别说，愿意去的表现还真是那么回事，穿上鲜艳的衣服远远走来，到前面还摆了个POSE。妈妈画外音：“哎哎哎，你往哪边摆的，评委在这边，这边，别背对着评委摆啊！”
小话剧就更好玩了，不选台词多的角色，跟老师说“我要演小猫小狗不说话的！”剧里还真有个小狗的角色，跟着人上台转一圈，跑到一道具旁边做个动作就可以一鞠躬完美下台了，这，我都不稀得说他，他还嘚瑟的让全家都去看~~
最近考试扎堆了，除了幼儿园快毕业了，每天不停复习考试的准备迎接毕业试，兴趣班也开始参赛的参赛、考级的考级，美术、小主持人、国际象棋，都集中在6月，用宝宝自己的话说“累死宝宝我！”
以前天天进行的讲故事、做练习在宝宝撒娇耍赖下变成了陪他玩飞行棋、跑步、打羽毛球，宝宝语“妈妈你不是爱我吗？爱我就要让我快乐啊！你给我上课我就不快乐了！”宝宝唉，你就是说，你要锻炼身体也比这理由强吧~~

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时光飞快啊，这么快就又是一年过去了，宝宝去年8月回家后上了学前班，一个班48个孩子，我的第一反应是“人真多”，还怕宝宝不适应，但宝宝永远比我所能想象的要好，很顺利的上到了现在，大半年时间都过去了，日常的上课、吃饭、睡觉都没有大问题，学习也算能跟上，毕竟很多知识我都提前有教，明显感觉，能够客观感知的数学学的比云里雾里的拼音好多了，上学期末考试，数学100分，拼音95分。平时还是喜欢找小朋友玩，但主动的沟通交流还是存在一定差距，跟比宝宝小一两岁的孩子玩的更好些，再大些的孩子有些都不愿意带宝宝一起玩了，说他“反应差”，唉！现在又开始厌学了，天天盼着星期天，常常说不喜欢上学，有时自己难过的说“班里没有好朋友”，我听了也跟着难受。
现在想长大了当老师，理由是“老师中午不用睡觉，还不用写作业，老师在学校上班还可以赚钱”，常常问我“为什么小朋友上学就没有钱呢？”
宝宝越长大越抠了，过年时给他的压岁钱，一直舍不得花，去商场看上了什么玩具，就不停的问“这个多少钱？怎么这么贵啊？妈妈/爸爸愿意给我买吗？那我用自己的压岁钱买，我压岁钱就变少了啊！”过年时的1000元压岁钱，除了第二天就花了200买遥控飞机就再也不愿意花钱了，得，给你留着生小钱宝宝吧~~
最近学会了骑两个轮子的自行车了，去小区广场上找些3、4岁的小孩比赛看谁骑的快（人家都骑4个轮子的），看着他嘻嘻哈哈的跟着小一些的孩子玩的热闹，我真希望时间定格，永远不用长大去面对外面的风雨……

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来了一个月，球技和感统都加上了。第一次上球技课时，只能双手拍球40多个，而且姿势还不标准，短短几节课，现在明显进步很大，都能左手拍球50、60个了。特别喜欢打乒乓球，能打中落地弹起的乒乓球30次，当然是一个一个的。穿插着有跳绳的项目，跳大绳时能连着跳3下。这些进步都在半个多月完成，我感到很欣喜，同时也检讨，以前带宝宝还是运动锻炼太少了。宝宝，继续加油！

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这几天北大要搞眼动测试，趁机给宝宝也报名参研了，除了抽血，还有Ａｄｏｓ评估。昨天带宝宝去做评估，王老师说，宝宝的情况还没到诊断的标准，得分比边缘的还少些，主要因为语言弱造成互动交往的落后，估计以后认知、语言上来了能够融入正常环境。这真的是一个天大的好消息啊，我就盼着这天了，当然干预教育不能停，呵呵。

天天804

你家宝贝真棒！

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带宝宝去做了一次韦氏智商测评，之前也总有这个想法，但一直没有行动，上周宝宝发烧带去儿童医院吊水，顺便去预约了测试，上午带宝宝爬完山就杀进了医院，路上跟宝宝说“妈妈带你去参加一个考试，考的好的小朋友才是真的长大可以去上水果班的，你要认真做”（这两天又很开心可以去水果班了）。
测试时我被关在了门外，忐忑不安中宝宝很开心的走了出来，随后医生跟我讲解了测试结果，言语智商89，操作智商110，总智商99，算是一个正常水平，但言语和操作商差别较大，左右脑发育不均衡，建议平时要多读故事、心智解读之类。当时我还有些开心于宝宝真的是个智力正常的孩子，没体会出医生的言外之意，回家查查资料才发现，不能光看总智商，言语商差代表语言、沟通、理解都偏弱，哎，还是个典型的自闭症症状啊！
另一方面，我终于可以非常肯定的说，宝宝就是高功，跟AS彻底说再见吧！
把结果跟宝爸汇报，宝爸说“你还想怎么样？这个结果不就是我们自己估算的情况吗？智力没有受损的一个非典型的高功能自闭症。”切，还不允许人家有点幻想吗？幻想破灭怎么就不能安慰安慰人家呢？你个典型的理工男！！！

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放清明假期，奶奶主张去爬浮山，宝宝还记得我之前随口答应的“周末带你去淘气堡”，非闹着去大拇指广场，两人都来争取我的支持，奶奶说“这么好的天气，爬山锻炼身体，多好”，宝宝说“你不是答应我了要去淘气堡了吗？”。我说“你们两自己商量，商量好都同意了再来找我”。宝宝抱着奶奶说“老年人爬山多累啊”，奶奶说“我爬山不累，你去玩淘气堡，我们等你多无聊”，宝宝说“那我爬山累啊，我玩淘气堡就不累了”，吧啦吧啦两人说一堆，我说“你们剪刀石头布吧，谁赢了听谁的”，两人同意了，结果宝宝胜出，宝宝来了一句“奶奶连着出剪刀，都不会变的，太笨了”.............我看奶奶立马想揍人了！

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来了一个月很幸运的升组了，六楼升到七楼去了，中午看到名单后，提前跟宝宝打预防针“因为你长大了，所以升到水果班了，明天我们就要去水果班上课了哦”，宝宝对此很茫然，他的关注点是“XXX也去水果班吗？为什么就只有我长大了？”，恰好老师也在，就跟他说因为他是哥哥，他长大了。感觉宝宝还是很懵懂。晚上回家后，宝宝反应过来，问我“水果班也有欢乐城吗？”，哎，宝宝啊，这个，真，没有！

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人们总是说“欢乐的时光是飞快的”，现在我感觉忙碌的时光也是飞快啊，脱离了朝九晚五的上班生活，一天的重心都在孩子身上，陪着一起起床、吃饭、上课、下课、做作业，再加上摸到什么教什么、时刻想着练练感统，这么一天天的就过去快一个月了。来到青岛一个月整，陪着宝宝课也上了，培训也参加了，课外兴趣班也报了，校内加课也加了，生活突然就变的像“本该如此”的感觉了，我适应了，宝宝也适应了，除了偶然会冒出“想爸爸（姑姑）了，我们怎么还不回家啊”之类的话，宝宝也很兴奋于上学有欢乐城、感统课、游戏课这些他喜欢的项目，另一方面，在普遍都比他小或者能力比他弱一点的孩子面前，我感觉宝宝又有些自信了，真的。那种上课抢着大声回答问题的自信感又回来了（第一次在以琳上课时，经常抢着回答，但回家上幼儿园后一方面注意力不集中了，老师讲的可能没听见，另一方面思维反应都没有一般的孩子快，渐渐地就不爱回答问题了）。我欣喜的同时，也提醒自己，宝宝是一个情感上比较敏感的孩子，在帮助他建立自信后，也要一直灌输他“每个人都是不一样的，有人跑得快、有人个子高，要学会欣赏自己的优点”这样，再次回去后才不至于又畏缩、自卑（当然现在估计还不懂自卑的感觉，但长大总是会懂的）。
宝宝在学校，还有一个优点，就是不挑课，啥课都喜欢上，都能找到兴趣点，这点比较好，上课有兴趣才能学的进去，注意力等才会集中。当然，这跟学校的课程设计本就是适合ASD孩子的有关。这样，我就感觉比以前在幼儿园时注意力好了很多，自己感觉“嗯，不愧是来以琳了，进步就是快”，哈哈。

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带宝宝去外面的一个音乐培训机构学打架子鼓，今天第一天，想着练练手脚协调也是好的。可惜，满怀热情的去，心碎一地的回。在机构，宝宝一直被人称赞“真棒、程度真好”，就让我有些忘形了，今天外面的老师像培训NT的孩子一样教宝宝打鼓，宝宝注意力很不集中，老师教的听不进去，介绍的乐器名称，老师刚说完，问宝宝，宝宝就来个“我也不清楚”。被老师要求按节奏打鼓，宝宝总是连不起来，学个几分钟就得休息会，心思总不在学上。老师说，注意力不集中，学进去的少，还得慢慢来，话里话外，就是学得差、教的累。
哎，离开了以琳这些特教机构，老师没特教老师的专业方法，宝宝立马就现了原形。
唯一值得高兴的，就是宝宝情绪一直保持的很好，即使不想练了、被老师批评了，都没有出现行为问题，值得表扬。
回家的路上，为了保证宝宝的学习积极性，我一路表扬他，什么能够按照老师的要求听节奏打鼓啦，什么进步真快，一节课就掌握了4拍啦等等，那是一通夸，所谓的面带微笑、暗中含泪，估计也就我这样了。

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这几天对我而言，最大的进步就是终于能自己吃饭了！倒不是之前不会，而是以前天天赖皮，吃个几口就不愿意吃了，等着奶奶喂，现在在幼儿园被老师要求必须自己全部吃完，我回家继续要求，很顺利就做到了，还是之前溺爱了啊，被宝宝控制了啊，一边检讨一边欣喜，终于不用一家人分3次吃饭了

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忙忙碌碌的过了年，风风火火的跑来青岛，又是锅碗瓢盆的一通折腾，宝宝又一次上了以琳，没有评估，没有测试，直接把宝宝带到芽芽班试读，嗯，表现良好，接着上吧！呜，我的一组啊，跳读这种事，好么？
既来之则安之，宝宝这几天表现蛮好，除了反应慢点，午睡慢点，吃饭慢点……呵呵，开玩笑，真的还是适应良好的，新的生活开始了！

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突然发现宝宝刻板了（之前都一直没大的感觉的），周末给宝宝报了3个兴趣班，昨天上午一节课的老师有事提前通知不用去了，以后补回来，下午的课正常上，宝宝还是一直要求去上课，我解释半天，说老师请假不上课，宝宝就是不听，闹着要“上3个兴趣班，不能上2个，上2个兴趣班是不对的，妈妈你怎么只能我报了2个兴趣班呀，我要上3个兴趣班”，最后没办法我带去了上课的地方，门锁着，再解释说是老师生病了或者家里有事情来不了，所以小朋友们都可以不用上课了，下次会补一节课的，宝宝才愿意。
事后，我检讨，没有提前给宝宝解释，应该在周六或者更早时候通知宝宝，星期天上午不上课这个情况，对于有着什么时间必须做什么事情强烈感知的刻板行为，提前的沟通才是缓释的好办法。一直以为宝宝不存在太大的刻板问题，对于小时候的关灯、关门、按电梯等等行为早已不出现，现在才知道，刻板还是深入宝宝骨髓啊。