家有帅哥－－成长流水帐

帅的妈

  [EM04] 2004年8月出生的小帅哥，直接就叫大帅（奶奶家的人这样叫）帅帅（姥姥家的人这样叫）。我和他爸爸以及我们的同事管他叫帅哥。
    俗话说，儿的生日，娘的苦日。对于我这个当娘的来说，从小帅哥成为我身体的一部分开始，我就每天在忐忑中度过。为了要帅，从以前教微机申请成教其他科目，就为了把身体中“辐射的毒”排出去。这个过程就几乎是二年。后来，因为工作压力大，身体不好，吃起了中药。这时帅来了。他胎儿期不到三个月和五个月时，我二次患支气管炎，气都喘不开了，只好输液，还瞒着公婆。从怀孕开始，我就大吐不止，什么也不想吃，有时一天吐十几次，从我的办公室走到单位大门口足百米，有时要吐三四次。很多时候课都讲不下去，讲着话就跑出去吐，加上以前的咽炎，每天几乎要把胃吐出来。到了胎儿期六个月总算吐得不厉害了，也开始馋了，于是大吃特吃。可七个月检查时，医生说胎盘和半水已经很不理想了，必须马上把帅剖出来，否则出了危险医院不负责任。我吓得大哭。可还十分悲壮地在诊断书上签了字：不在本院住院，后果自负。回来后找的我当医生的朋友，让她帮我检查，并找她认为最有经验的妇科医生检查，她们说还能坚持一段儿。从这开始就进入了重点监护时期，每天监测胎心每天吸氧。直至37周帅帅剖腹产。但这时，我的身体上莫名其妙地长出许多的疙瘩，类似湿疹，奇痒无比，而且一碰就四散。看了许多的医生用了许多的药也没有好办法。我十分难受，每天的大部分时间在在浴室里冲着过来的。
    帅的出生让公公十分扬眉吐气。同事戏称我是“X家扭转乾坤的女人”。因为帅爷爷兄弟六个，第二代只有四个男孩，而有七个女孩。帅爸爸是男孩中最小的一个，其他三个大伯家又全是女儿。当帅降生时，全家人欢天喜地。
    帅虽然出生时只有2800G，但他在一周岁以前的发育十分棒，甚至说话、行走等比我同事家的孩子都早。13个月时已经能说三个字的。
    后来就退化了，到了二周岁说得话越来越少，不理人，迷恋汽车，有刻板行为。开始引起重视。
    开始了求医之路，到我市医院检查都认为发育迟缓。

    他35个月的时候被北医六院诊断为孤独症，当时我差点疯了。从北医六院到朝阳的亲戚家，我整整哭了一路。
    35个月时做测评，总体发育水平相当于24-28个月，大运动比较好，最需进步的是语言、理解等。3周岁开始在机构里训练。

    作为星儿的家长，我和我家先生是很清楚的，自己是多么的懒惰，多么的脆弱。
    虽然，家里的小帅哥曾在两个机构训练，我也写了几本的流水帐，时常翻看，有时会感动。
    有时，也会找各种理由，自己的身体太差了，工作太忙了，精力太少了，如此等等，儿子的成长日记时断时续。
    但今天，我还是想把这个已经四岁多的小帅哥成长中发生的一些趣事记录下来，占以琳论坛的宝贵一隅，聊以自慰吧。

must

好久没有上来了，今天才看到帅帅妈生老二了。 还记得帅帅妈是唐山的，以前经常看你的帖子，对你的乐观积极的心态印象深刻。

祝文文进步，帅帅健康，一家人好好的，团团圆圆的。 咱们这些特殊孩子的家长最理解你面临的问题，一定要坚强！

aichijicai

一口气看完，真心觉得很感慨，希望帅和文文能继续进步加油，妈妈爸爸别放弃努力，加油

帅的妈

张文霞 发表于 2017-4-10 22:20
我怎么感觉文文挺正常啊

亲，如果论“颜值”和大运动，他是挺正常的。
但是，他的核心 障碍还是很明显的，自言自语（每天最重要的事儿就是看DVD里那几张光盘，看到废寝忘食）
然后就不停地讲呀讲呀，背里面的故事，认知的项目，唱儿歌........
一句交往性的语言也没有。哎！
还总是仿说大人句子的尾字。现在还没教到让他提问的课题呢。

认物方面，还可以。
点数、颜色、形状等基本上可以达到三岁孩子的水平。
连续性模仿（小舞蹈，做操）都不行。
仿说，可以仿说五六个字甚至十个字的句子，可以背弟子规的两章（没教过，他听妈妈教哥哥时记下的），其他章节也会背一些。
应答，能过半数。
呼名时的目光对视，还不能达到半数的概率。

生活自理方面，我们一直在教。他能自己穿鞋，脱衣服、洗脸、大人帮忙刷牙、小便如厕独立、大便需要辅助。但还不会自己穿衣服。

张文霞

我怎么感觉文文挺正常啊

帅的妈

已经快一年没来园子里浇水了。
其实，这里才是最温暖的最有根的地方。来到这里，心里就格外踏实了。
俩娃都被重视起来，进行不同的训练了。文文在机构，帅帅上午在家半天，下午在托管中心半天。
大家见我就问：孩子们好点儿了吗？
我会回答：嗯，都有进步。
当然，心里会自语：核心 的障碍还是放在那里儿的——不悲不喜

cecilal

亲爱的你微信还有QQ号吗。孩子我看都是简单的句子，孩子能有问句，比如为什么问问题吗

帅的妈

帅帅拼图——
朋友圈的同事每天记录孩子们参加“小橘灯公益阅读”的情形。宝贝们都很棒，每天坚持认真阅读，我天天为大家点赞。今天，我想 虽然帅帅不认字 但他喜欢拼图啊，也让叔叔阿姨们为他点赞。结果，得到空前支持，点赞已经超过100。真棒！
我是黑沿子小学五年级么若辰同学，看到小伙伴加入“桔灯阅读”第一季公益活动，很羡慕。我基本还不会认字，只会拼图。今天我打通了建筑类拼图100关。学会休闲娱乐，稳稳当当坐下是爸爸妈妈对我的希望。请为我加油、点赞！谢谢[爱心][爱心]

帅的妈

年前，文文只能说一个字或简单叠音词。语言的发育水平落后太多了。所以很重视语言训练。个训，居家生活，都练习让他多说话。这几天，可以一个字一个字的说“张老师上午好”！突破啊！
还发现，他除了爱表演儿歌，现在总在努力尝试说一二个完整句子。比如“爸爸了很生气 快把狼狗哄出去”“不吃不吃吃二百”等。文文，勇敢的说吧！

帅的妈

帅的妈 发表于 2016-5-5 21:00
文文音乐课——
六个孩子上课，老师在地上放了六件小乐器。老师说“拿玩具”。文文像平时一样，飞快跑过去 ...

游戏课玩拉衣服走走，老师拉着平时站也不好好站着的小朋友，文文排第二位，他使劲儿拉着前面小朋友衣服，还一直看着老师。尽管那个小朋友各种“赖”，几次扭着身体甩掉他，还有几次险些踢到他或拌到他，他都重新拉紧小朋友衣服，这个小个子走得好辛苦啊！游戏结束后，迅速跑到妈妈身边，求安慰，求鼓励！
文文，好厉害！

帅的妈

文文音乐课——
六个孩子上课，老师在地上放了六件小乐器。老师说“拿玩具”。文文像平时一样，飞快跑过去，但他看了看，一件也没拿，而是走到老师旁边，向老师的乐器袋子里看了看，又用征询的目光看了看田老师，田老师朝他点点头，他才伸手去拿。原来他喜欢绿色的小铃鼓。拿到后开心的边敲边回到自己座位上。老师悄悄跟我说“知道请示知道等哦”。点赞

帅的妈

文文不怕，似乎越是起风、风车转得越快，他越开心。他试图抓住每一个转动的风车。当风小了风车暂时不转了，他又用手去摸风车的轮，想帮助它们转起来。真是忙得不亦乐乎。想喊他走，根本不听了，使劲儿往椅子里边躲，没办法只能强行抱出来了。
在沙堡玩得更开心。前天在机构的小操场，玩儿了一会儿沙子，发现他特别感兴趣。会搓细，会稍稍扬起来像沙漏一样洒。现在有了几十米的沙堡，还有各种游乐设施，更开心了，想在小攀岩壁上玩，却上不去，帮他上了曲形面的小平台，却不敢走，秋千也不敢玩，滑梯也失去兴趣，就在一个小塑料房子里反复的抓沙子，还试图尝尝味道。吃东西都不打紧了，玩得乐不思蜀。文

帅的妈

http://www.qschou.com/project/8d ... echat&shareto=2
要感谢的人实在太多了。
每一份爱心，每一份支持，每一份牵挂，每一份鼓励，每一份祝愿
都是暖融融、沉甸甸的
发起人安琪今天问我：要不要修改结束的时间？
我说：不用了。这已经让许许多的人牵肠挂肚了。
在这次爱心活动即将结束时，
我心潮澎湃，感恩所有善良的人——
所遇皆吉祥
所求皆如愿

帅的妈

我感觉，文文这一周在认知课和游戏课上的表现不错。集体指令听得比较好，而且他跃然语言很少，但玩过几遍的游戏，也大概能明白规则，像运纸球、跑跑停、老鼠笼之类的游戏，基本上可以独立了。
音乐课还是非常喜欢，尤其是有了乐器或表演道具时，更加兴奋。很喜欢模仿田老师的动作，连老师上课之前打响指数数引起小朋友们注意的这个运作，他也很夸张的学，尽管学得不像。
老师的一些互动小游戏，他也非常喜欢。这周拿着彩色丝带跳舞，那开心劲儿就别提了。
还是很喜欢表演。周二音乐课，有志愿者来与小朋友们一起活动，文文对生人还是很抗拒的，虽然那个姐姐长得那么漂亮。他还是愿意钻到妈妈的怀里。有一个机会，可以在大家围成的圆圈里表演儿歌，他不太积极，在室外的环境中眼睛又不够用了。回到教室后，想表演，结果老师读得那首又不是他现在最喜欢的，结果是表演得一踏糊涂。
PS：1.集体课有了一个问题：做完一项活动后，不是像以前一样特别乖地坐回到自己的小椅子上，而是边看大人的眼神，边向远处跑去玩一会儿，等被老师批评或被家长抓回来时，才老老实实地坐下。
2.关于辅助：文文很多时候不喜欢让人辅助，大人在他没做某些动作时，想辅助，结果他使劲地甩开；但有的时候，他就伸出的来等着大人去辅助他，说白了就是大人拿着他的手臂去做。他是不是喜欢这种”被伺候“的感觉呢？

帅的妈

上次因为意外停电，马戏没看成。公园方面给赔了一票，我怕浪费，周四下午又带帅帅看了一次大马戏。
为了热闹，也为了不让赔的票浪费，这次约上了帅帅舅舅和表弟。显然，他们爷俩的到来，让帅帅很开心。因为舅舅带来了一些零食。
表弟哲哲是四点放学后，跟他爸爸赶过来的。他们进园的时候，最后一场马戏已经开始了。我们急匆匆地赶往马戏棚。
节目真的很精彩，俄罗斯金奖马戏团，有许多的绝活：小丑晃管表演、熊出没、精彩马术、美女变老虎的魔术、空中飞人、海盗舞蹈等，都非常地惊险刺激。还有中国演员的高空飞轮表演和狮虎表演也非常精彩。
帅帅显得还是很紧张，想用衣服的帽子捂住耳朵和头，但发现这件T是没有帽子的，有些着急。我抚摸着他的手，他舅舅准备好冰淇淋让他吃，这样缓解了一些情绪。过了一会儿，表演越来越惊险，音响总会有出其不意的刺激声音，人群中的掌声也非常 热烈，帅帅很不喜欢大声音，他显然很烦躁，不停地晃手，不停地拍腿，也不断地站起来，在钢板制的坐椅踏板上使劲地蹦。我们轻轻地提示他，轻轻地安抚他，还好，除了周围一些人侧目之外，没出大问题。
其实，帅帅最喜欢的，还是想在外面的沙堡里玩。尽管在马戏开始之前，领他在沙堡上玩了半个小时了，他还是想去那儿再玩儿一会。表弟正好没来过，就带他俩去了。帅帅还是单一地用手挖沙子或把沙子块儿捏成细细的粉末儿。这个活动似乎特别有趣。在各个小景点的卡通人物前拍了照（都是大人的意愿），很不情愿地回来了。
坐公交回来，半路换行乘时，给他买了有脆皮的烧饼，吃得很开心。
下车时，却莫名其妙地跑起来，感觉非常地紧张。我轻轻地问他怎么了？他也不说话，只是在公交站上很忙乱地蹦了几下，等我靠近他时，就稍稍稳定了。
回家又吃了不少的粉丝凉拌菜。这一天，吃也吃了，玩也玩了。过得很是开心

帅的妈

上次因为意外停电，马戏没看成。公园方面给赔了一票，我怕浪费，周四下午又带帅帅看了一次大马戏。
为了热闹，也为了不让赔的票浪费，这次约上了帅帅舅舅和表弟。显然，他们爷俩的到来，让帅帅很开心。因为舅舅带来了一些零食。
表弟哲哲是四点放学后，跟他爸爸赶过来的。他们进园的时候，最后一场马戏已经开始了。我们急匆匆地赶往马戏棚。
节目真的很精彩，俄罗斯金奖马戏团，有许多的绝活：小丑晃管表演、熊出没、精彩马术、美女变老虎的魔术、空中飞人、海盗舞蹈等，都非常地惊险刺激。还有中国演员的高空飞轮表演和狮虎表演也非常精彩。
帅帅显得还是很紧张，想用衣服的帽子捂住耳朵和头，但发现这件T是没有帽子的，有些着急。我抚摸着他的手，他舅舅准备好冰淇淋让他吃，这样缓解了一些情绪。过了一会儿，表演越来越惊险，音响总会有出其不意的刺激声音，人群中的掌声也非常 热烈，帅帅很不喜欢大声音，他显然很烦躁，不停地晃手，不停地拍腿，也不断地站起来，在钢板制的坐椅踏板上使劲地蹦。我们轻轻地提示他，轻轻地安抚他，还好，除了周围一些人侧目之外，没出大问题。
其实，帅帅最喜欢的，还是想在外面的沙堡里玩。尽管在马戏开始之前，领他在沙堡上玩了半个小时了，他还是想去那儿再玩儿一会。表弟正好没来过，就带他俩去了。帅帅还是单一地用手挖沙子或把沙子块儿捏成细细的粉末儿。这个活动似乎特别有趣。在各个小景点的卡通人物前拍了照（都是大人的意愿），很不情愿地回来了。
坐公交回来，半路换行乘时，给他买了有脆皮的烧饼，吃得很开心。
下车时，却莫名其妙地跑起来，感觉非常地紧张。我轻轻地问他怎么了？他也不说话，只是在公交站上很忙乱地蹦了几下，等我靠近他时，就稍稍稳定了。
回家又吃了不少的粉丝凉拌菜。这一天，吃也吃了，玩也玩了。过得很是开心

帅的妈

文文第一次坐大巴车，第一次去大型公园，第一次参加集体活动，第一次在外面野餐，第一次看到许多新奇的事物，他从坐车时的昏昏欲睡，到下车后的迷迷糊糊，再到看到广阔草坪和大型玩具后的兴奋，除了午睡，一直兴致盎然。很明显，虽然“预告”给他这次活动，但他不知道这需要集体参与，一个人兴奋得跑来跑去，笑容洋溢。
尤其是在风车隧道和沙堡，更是流连忘返。
风车隧道是用无数小风车拼成的一个隧道形状，风一吹，千万个圆形的彩色风车沙沙沙的转动起来，那种声音那种色彩那种动感，都特别有趣也特别壮观。帅文爸爸说，他不敢进去，因为一看到那么多风车在转，就特别晕。

帅的妈

还有2天，唐山世界园艺博览会就要盛大开幕了。心智障碍者家长互助会组织孩子们去爱尚庄园赏花、看马戏。
我们一家4口都参加了，我和帅帅每人背一个背包，文文和爸爸亦跑亦抱。
帅帅能情绪稳定的玩儿一天，大概要归功于背包里他喜欢的各种食品，还有免费沙堡吧！看马戏时非常紧张，尤其是音响声音太大太尖锐时，更加害怕，把T恤衫的帽子戴在头上。幸好，马戏开始20多分钟时，系统停电，没法继续演出了。帅帅正好出来了。
文文一进马戏表演场就睡着了，直到演出出现状况，大家都陆续出来，他也正好醒了。
帅帅想玩充气城堡的智勇冲关，看看价格贵，把他糊弄走了。到了沙堡，他就找到了春天。

方静

帅的妈 发表于 2016-4-25 23:45
昨晚跟文文做DTT,才发现自己漏洞百出
文文在个训课上已经可以独立完成指身体部位（鼻子，眼睛，耳朵 ...

需要操练，慢慢来，多做就熟练了。

帅的妈

昨晚跟文文做DTT,才发现自己漏洞百出
文文在个训课上已经可以独立完成指身体部位（鼻子，眼睛，耳朵，屁股，手心）于是在家庭环境中，我尝试了以”指鼻子“为主要指令的随机轮换法操作。辅助等级是M，强化物是他几乎没有吃过的旺仔小馒头。
操作时感觉有些尴尬，自己都能发现许多的漏洞：
1.环境不理想，我和文文的凳子显得有些低，茶几较宽，我跟文文的距离也较远，不利于控制他的活动，也不利于及时辅助；
2.没能与孩子建立良好的互动规矩性。文文做出反应时，并不都在看我；
3.指令不够一致。有的地方说“指指鼻子”有的地方说“指鼻子”，有的地方说“摸摸头”中间孩子