兰真，妈妈相信你!(2004年1月24日)

锦儿妈妈

还有一个问题想请教兰真妈妈，你们兰真是找邹小兵看的，他有做什么检查吗，需要准备些什么吗？你们住广州真的比别人方便很多。。先谢谢兰真妈妈了。。
还有，病历是怎么写的呢，是不是写自闭症啊，这样应该就是确诊了吧，唉！我不懂的实在太多了，太麻烦你了，不好意思！

kathyzeng

回锦儿妈妈:
兰真初诊不是邹小兵,因为排队要两个月呢!初诊的一位女医生就比较明确的在病历上写了自闭症.后来又等到邹小兵复诊,结果还是一样。他主张训练，不主张吃药，什么测试也不要，我们后来又去香港看了TIM，他是DAN医生，专门从事生物疗法，找他要做很多项测试，所有的处方都是建立在DDI测试的基础上。而我是病急乱投医，什么都想试试，现在兰真是医训结合，能使的招都用上了。
另兰真补充了维生素和矿物质都是KIRKRMAN的，还有一些是TIM开的，到目前4个多月了，没有什么不妥，兰真有意义的语言是补充一个多月后有的，我也不知和这些补充剂有多大关系。进入机构后语言又有了明显的进步，可见训练也是很重要的。
兰真妈妈

锦儿妈妈

谢谢兰真妈妈，因为家里孩子爸爸是比较慎重的人，所以我急也没用。。
天气变化大，要注意身体，祝顺利！！

蔚蓝的天空

每次上来都看到兰真的新进步，兰真在机构里的表现很不错啊！加油！

kathyzeng

将近一个月没有上网，把帖子捞起来先！
再次看到孩子们的进步，心里开心极了，兰真也有进步，慢慢道来吧！

kathyzeng

＂机构政变＂

就在兰真和妈妈渐渐适应了机构训练的生活，第三周周五放学前，机构的负责人把所有的家长和老师召集在一起开了个会：大意是由于负责人的儿子准备上小学了，要把所有的精力投入到孩子身上，无法再管理机构，所以把机构转让了，来接手的是另一家机构里的两个老师。这一来人心惶惶的，我们刚来不到一个月就遇上了这么大的变动，运气真是背，但是我还是能理解负责人，她为了孩子办了这个机构，又为孩子而退出。大家最关心的就是新老板会给机构带来怎样的变化。接下来的几天老师们和家长一有空就在一起都滴嘀咕咕的互相打听消息，教学受到了影响。终于新老板和老师们聚餐谈判，但是由于老师们和新老板不能达成共识，没有结果。学费一下子涨了７００元是最大的变化，大部分家长对于这样的价格也不能接受，后来新老板又和家长谈判，学费是大家争论的焦点，结果是对方没有让步，更可怕的是新老板说要把目前只有１２个孩子的机构扩招２５个孩子，就这样的场地和设施是太拥挤了，一个老师带３－４个孩子也无法保障教学质量．．．．．．一时间机构里老师和家长议论纷纷，怨声载道．．．．．可是家长又有什么办法呢？
为了交接机构里放假９天，美其名曰天气太热放假（其实放假那几天正是台风，凉爽的很呢）兰真在训练最见成效，进步最快的时候被迫休假在家。妈妈极力反对但是人单势薄，反对无效。

休假的几天，妈妈也在四处打听，广州的机构其实妈妈早已走遍，选择目前这家主要是考虑交通，这是离家最近的，即使这样路上单程也要１个小时，但是至少能保证每天回家吃晚饭，如果去其他的机构，就要租房子，每天不能回家了。真实左右为难呀。
就在妈妈一筹莫展的时候，收到了原来机构里一位老师的电话，说几位老师愿意联合家长重新在附近再办一所训练机构，价格保持在原来的样子。这无疑是雪中送炭呀，一下子解了妈妈的燃眉之急。妈妈毫不忧郁带钱去了，等妈妈到了训练场地第一眼就有些失望，因为老师们租的是居家房，一个１０来平米的厅显然是无法做感统的场地。其他的小房间做各训室到没有什么问题。个人工作室到是够大，可是里面的教具，学具非常少。老师们还请家长吃了一顿饭。但是说由于要添置教具学费要增加２００元。看着这样的简陋的教学条件妈妈心里在担心，这样的状况最短能在多长时间内改变？老师们都还年轻，有热情但是经验不足，真是让人心里提她们捏一把汗。有几个家长还捐了一些玩具和感统的器材支持老师们，她们真是挺不容易的。

信信

祝福你和兰真

sunbohh

好久没看到兰真的消息了，很惦记。这个变故真是意想不到，兰真妈妈还是要综合考虑才好，怎样对兰真最有利就要怎么做，其它的只能克服了。
我家好好原定11月去机构的，今天机构打电话来说是提前到9月，让我有些措手不及呢。只有几天时间了，还要去外地租房，真是考验我。但是为了孩子，一定要努力!!
祝兰真顺利!!

蔚蓝的天空

机构总是这么脆弱，想我们几个月前上机构也有一次大的“政变”，一下子走了6个老师，最后一个月有10多天宝宝就转为亲子班。不过只要孩子好，一切都是值得的，祝你们顺利！

kathyzeng

出差了几天，谢谢几位的关注！



一开学 就要出去学习，一别几天，特别想兰真，昨完回到家兰真和姥姥还没有回来，约7点钟听到楼道里有孩子说话的声音，妈妈打开门看到兰真，兰真张开双臂边喊“妈妈”边扑过来，又搂又亲的，妈妈幸福极了！

kathyzeng

补记8月份事

之一 （找姐姐）
刚上机构没几天，妈妈就在酝酿找姐姐带兰真的事，机构里有三个小朋友都是请姐姐带的，情况还不错，比起奶奶带小孩有活力，也更容易接受新知识和方法。可是请姐姐不是容易的事。由于7/8月份是农忙季节，各家政公司里都比较冷清，姐姐更是少之又少。加上兰真姥姥和爸爸一直强烈反对从家政公司请人，他们认为不知底细的人不可靠，碰巧前不久就在小区听说有有人假扮小保姆绑架业主孩子的事，这更让人担心受怕。找姐姐的事就此拖下来，直到7月底机构里的一个姐姐说她有一个表姐现在没事做可以出来带兰真。看着眼前这个精明能干的姐姐，妈妈想她的表姐也应该不差吧。紧接着电话联系了几次小姑娘特别愿意出来，只是妈妈担心，对于从未听说过自闭症的从没有出过门的农村小姑娘能不能带兰真？最后兰真爸爸说能不能干来了试了才知道，全家商议后决定给对方父母打电话出来试试，如果不行，我们负责来回路费并把女孩安全送回家。（有事，待续）

kathyzeng

姐姐终于到了，可是真的应验了妈妈的担心，不仅不会带孩子，她自己还需要人来照顾。由于生活环境的差异，妈妈要从每件小事教起：包括热水器调节温度，使用煤气和油烟机等电器，因为家电的使用都是有些安全隐患的，这个姐姐是个老实本分的孩子，挺实在的可是特别没有眼色，你说：“吃饭了，去拿碗筷”她保证只拿一个碗，一双筷子，来了一个多星期几乎没有做过家务（当时是妈妈带兰真），每天早上我们忙得团团转的时候，她要么坐着看电视，要么躲在自己的房间里，我猜一来她不怎么会，二来怕做不好所以才不做。妈妈想反正是请来带兰真的，也没打算让她做家务。也就算了，接着让她跟着妈妈和兰真一起去机构训练，在机构，她也很被动，妈妈在训练兰真让她边看边学，她从来没有问过妈妈一个问题。在一个多星期后，校长催妈妈上班，妈妈说对姐姐说：明天你自己带兰真上学吧。姐姐挺痛快地答应了。妈妈问：“假如你明天迷路了怎么办呀？”姐姐回答不知道。妈妈又问了很多问题，姐姐几乎没有答出，连家里的电话号码都不记得，妈妈着急了，把各种可能发生情况都讲给她，把家里电话，爸爸妈妈的手机号码全抄下来并把妈妈的手机给了姐姐，千叮咛，万嘱咐，心中还是不安。第二天，妈妈收拾好东西送他们上了车，原打算回办公室上班，可是心咚咚跳的厉害，打电话给姐姐问她们是否已到了学校？电话那边传来姐姐的声音说她下错了站，妈妈的心一下悬起来，告诉她别急，先在路边找个安全的地方等着，告诉妈妈最明显的建筑物的名字，然后等妈妈去接。妈妈随即给校长请假，即刻打的追了过去。等妈妈去了那个地方，没见人，妈妈更紧张了，再打电话，关了机。此时妈妈的心已经到了嗓子眼，心理充满懊悔和担心，还好的士司机把车开得很慢，妈妈沿路张望，终于看到了她俩。总算有惊无险。这件事至今想起来都令妈妈后怕。回家后姥姥把妈妈狠狠批评了一顿。说请姐姐带兰真绝对行不通。她本来还是个孩子，怎么能照顾兰真呢？路上的交通又乱，安全是个大问题。晚上爸爸和姐姐的父母通了电话，第二天送姐姐回家。请姐姐的事就此告已段落，可是妈妈开学了，姥姥年纪大了，兰真怎么办呢？[em09]

mailcft

有一个这样的孩子确实比较麻烦,我现在才真正了解我们要比正常孩子的父母付出更多的努力.
兰真妈妈不要放弃!,一定会找到合适的人带兰真的.还在原来那家训练吗?

继续微笑

前边这个小姐姐的确不行，其实只要有灵气、负责任、善良，也不一定非要小姐姐，阿姨也可以的。
愿兰真早日找到适合的人。

kathyzeng

谢谢mailcft 和继续微笑的关注，这几天在没有找到合适的人之前，兰真由姥姥带着去训练，想想这么热的天气，妈妈真怕姥姥吃不消。



兰真的药物治疗情况：
兰真2月份在中山三院被诊断为自闭症，马上禁食，一个月后开始补充矿物质和维生素及DHA鱼油，在6月21-24日到香港看TIM医生，四项测试后结果表明铅高，TIM医生处方为DMPS栓剂排铅。期间继续补充维生素，矿物质及鱼油，另外每两天注射一支MB12。为了避免酵母菌的问题，在用DMPS之前口服大扶康14天。目前用DMPS已经有一个月了。妈妈天天观察并记录兰真的情况，未发现异常。这段时间兰真在老师的帮助下进步很快，不知是否药物也在同时起了作用？老师说兰真学东西很快。之前妈妈最担心的肠道问题（兰真便秘）在用了DMPS之后反而有所缓解，在一个多月里，只有三次是隔天大便，其余都是天天大便，很正常。兰真饮食和睡眠也很有规律，9月4日前去复诊并做肝肾化验。在看看结果吧。

kathyzeng

将近两个月的医训结合，兰真的进步挺明显的，妈妈无从鉴定哪些变化来自训练，哪些变化来自药物，应该是相辅相成，相得益彰吧：

1．语言的进步是最为明显的：（仿说能力直线提高，从以前两个字到三个字再到4个字，兰真的进步全家人都能感受到，老师教的几首歌她甚至能唱出一些完整的句子如：“我爱我的小鸭，小鸭怎样叫？嘎。。。。。”还有几首古诗如“春晓”“悯农”“草”“咏鹅”不仅能接最后一个字，还可以背出完整句子。
2．有一定的泛化能力，但有待提高。在机构老师教了 “问：乖不乖？答：乖乖！  / 问：棒不棒？答：棒棒！”在家里我们问她 “香不香”她回答：“香香”；问“可爱不可爱？”她回答：“可爱！”
3．会使用“我要。。。。。”“你好！”“谢谢！”“不用谢！”“拜拜”
4．会叫大部分称呼：爸爸，妈妈，爷爷，奶奶，叔叔，阿姨，哥哥，姐姐，弟弟，妹妹，只有“姥姥”发音不准（叫成“袄袄”，“恼恼”或“咬咬”）。
有一段时间是在妈妈的提示下叫“叔叔好！”和“”阿姨好！“
现在 不用妈妈提醒了，见到男的主动问“叔叔好！”见到女的问“阿姨好！”邻居有个白发爷爷，兰真也会问他“爷爷好！”可是在外面也出现过穿的比较花哨的奶奶级人物被别兰真叫“阿姨好！”在机构里兰真叫“老师好”都要行小于90度的鞠躬礼（跟老师学的，老师总是给小朋友鞠躬问好，兰真每次都鞠躬回礼）
5．小肌肉精细有所提高，在机构通过如串珠子，撕纸，捏胶泥，拧螺母等一系列的活动兰真的小肌肉得到了锻炼。现在这些动作娴熟了。
6．模仿能力提高了。在刚去机构做评估时，兰真的模仿是最差的（可能和她不熟悉环境有关，不配合）当时老师让她拍手都不肯，但是现在能模仿大部分动作，能跟着老师做操，跳舞等。昨天晚上在没有任何提示的情况下，兰真自己喊着口令做完了一套6节的体操。
7．识字。在兰真的机构，她是唯一会认字的小孩，所以她的时间表是用汉字，其他小朋友用图片。老师们在闲暇时常常要她展示才艺，兰真一口气能读50多张字卡，为此兰真被成为“天才”，后来爸爸每天睡觉前都要教兰真念字卡，每天只读一遍，兰真又记住不少，现在应该有100多了吧。总之爸爸常常赞叹兰真聪明。识字是兰真比较突出的地方，她特别喜欢看书，对文字符号有特殊的兴趣。但是妈妈也在担心如何引导的问题。


目前妈妈比较担心兰真的“鹦鹉学舌”，有时候（不经常）你问她旁边的人：“这是谁呀？”她也说：“谁呀？”妈妈知道这是理解的问题，不知怎样纠正，可爸爸和姥姥都不以为然，说刚说话的缘故，慢慢会好的。另外在机构里小朋友都是各玩各的，没有什么交流，在这样的环境中兰真能学会交流吗？

虽然有担心，但是它丝毫不能阻挡妈妈内心满怀的希望，要加油！

蔚蓝的天空

兰真妈妈：说到鹦鹉学舌，我想起有一次和小瑜在商场玩积木，旁边有一个和小瑜一样大的小男孩，要走的时候，小男孩的妈妈提示他说“和阿姨拜拜”，小男孩看着小瑜一连重复了3遍“和阿姨拜拜”，到走的时候才明白过来，和售货员阿姨说“拜拜”可见小男孩当时并没有理解她妈妈的提示，或者说是习惯性的模仿妈妈的话。说不定所有刚刚学会说长句的小孩子都有这样的现象呢。

又看到兰真进步了，为你们高兴！

信信

兰真妈妈：
看到你说的鹦鹉学舌的问题，我深有感触。有人（一位从事脑瘫康复的年轻治疗师）提醒我，不要将孩子送到特殊幼儿园（青岛还有专门一家自闭康复幼儿园），要送入普通幼儿园。孩子正处于模仿敏感时期，她周围是正常孩子，她就会跟正常孩子潜移默化地学，她会观察他们的对话、合作、玩耍。如果她周围都是特殊孩子，同样，不知不觉，她以为不交流，自己玩自己的就是正常的环境。我觉得有些道理。

信信

一个简单的例子;

上周六，我送信到幼儿园，他们要吃早饭了，信和另外两位大朋友混班，面对面坐在一起，等待老师分饭。信不知为什么拍了一下桌子，她对面的大男孩接着就跟着也拍了一下桌子，信看了他，又看看我，接着犹犹豫豫的又拍了一下。忘记再有没有下个回合了，园长在旁提醒我说，你看，她都会跟着拍桌子。

如果在特殊幼儿园，小朋友之间会有这样看似简单，其实大有裨益的呼应吗？

kathyzeng

谢谢小瑜妈妈的开导，小瑜的进步时时激励着我们。

谢谢信信妈妈的关注，你的建议很好，我正在犹豫呢！多交流！