兰真，妈妈相信你!(2004年1月24日)

kathyzeng

2006/7/13
好久没有上来了,看到孩子们都有进步,心里很开心。

在这流火的七月，带兰真去机构训练真是辛苦极了，期间看到十几个情况各不相同的孩子，有些已经训练了两三年了，还是一眼看上去就能发现问题。想想两三年后的兰真会不会就是他们现在的样子？
兰真还完全不能适应机构训练的生活，一向自由惯了的她，对于一切干预显示了最大的反感，她动用自己所有的能量对抗来自老师和机构的规矩，表现出超出她年龄的叛逆。每天从早到晚总能听到高分贝的哭声，只要兰真上个训课，左邻右舍全都无法上课。常常是看到她哭天抢地的样子，我只好离开。老师也要使出浑身解数和她斗志斗勇，老师说还没有像她这么倔强的孩子呢！（主要是比预期的难很多，大家原以为这个小姑娘会比较好教一些）兰真着实给了大家一个下马威！
为了配合机构的训练，妈妈和爸爸也统一了步伐，步调一致地对付兰真，在原则面前，决不让步，这样使原本温暖舒适的家变成了另一个地狱。想想兰真过的日子吧！
几天下来，最大的改变是兰真不再纠缠时刻让妈妈抱了，每次只要妈妈拒绝两三次，她便会妥协，乖乖地跟着妈妈走。
夜里常常听到蓝真哽咽的声音（白天哭得太多了），妈妈会忍不住流泪，心里锥心地痛，难道兰真必须要用这种方法来学习社会规则吗？

可爱小鱼潼

孩子从小在被呵护娇宠的环境中成长，突然转变生活方式一定是不习惯的，更何况是年纪这么小的孩子，大哭大叫，不肯配合是所有机构常见的情景，时间会把孩子改变的，我们都是这样过来的，都是为了孩子好，套用会员“继续微笑”的太太－－琳琳妈的话“吃得苦中苦，方为正常人”，路还长着呢，要有心理准备哦。

文文媽媽

蘭真媽媽：
孩子剛去適應環境需要一段時間，我在文文訓練中心見過有的小孩確實脾氣很躁，有位老師很有辦法：孩子哭鬧著不配合時，她就讓孩子爬下，她給按摩，按摩一方面安撫她的心靈皮膚，一方面也沒有浪費時間。等她情緒穩定時讓她做些她最喜歡的活動，一步步引入。我覺得剛開始訓練要讓她有上循序漸進的過程，在訓練部哭著，在家你們的態度又一下子跟原來不一樣，她是否會在訓練時更抵觸？

sunbohh

看了兰真在机构的表现似乎就看到了好好的明天，好好要十一月才能上机构，而且是在外地，好好平时就特别倔，小小人儿作起来我都弄不动，一时爆发出来的能量真是不得了。离开了平时熟悉的环境，就更不知会怎么样了。现在带她去做感统都不肯做。好在兰真不过几天就能不纠缠着妈妈老要抱，也算是个大进步，兰真妈妈要有信心哦。好好也这样，一出去就要抱，为了让她走真是伤透脑筋。

kathyzeng

谢谢小鱼潼，你的开导让我觉得很温暖，我会坚持并努力的！

谢谢文文妈妈，你的方法我会和兰真老师借鉴，我自己也要改变方法，不能太刻板。

谢谢好好妈妈的关注，你不必太担心，经过一个星期的训练，兰真已经不大哭大闹了。你要充满信心。

kathyzeng

2006/7/16
兰真去ＴＩＭ那里做的的三项检测报告都出来了，血液红细胞中重金属未见超标，激发测试中铅的含量超标，ＴＩＭ处方为四轮ＤＭＰＳ栓剂来排铅。
为什么不用口服ＤＭＳＡ？这其中有原因，兰真在６月２２日和２３日服用ＤＭＳＡ做激发测试，当时并没有什么不妥，但回家两天后身上起了很多红疹，虽然ＴＩＭ不认为是药物反映，但是我已经很担心了，ＴＩＭ　决定用ＤＭＰＳ　栓剂来排铅。这对兰真来说是个较好的选择，妈妈一直认为外用的药副作用会小些，二来每三天塞入肛门一粒，要比每四小时灌一次药简单得多。
由于天气炎热，加上兰真后来又起过红疙瘩，妈妈一直迟迟没有用药，排毒对于妈妈这样没有任何医学背景的家长来说，真是如履薄冰。再等等吧，妈妈想再调理一段时间再说吧。
由于兰真身上又起了红疙瘩，妈妈停了兰真所有的补充剂。昨天找到了真正的原因，竹席里的小虫是罪魁祸首，终于松了一口气。
另外一个使妈妈不敢用药的原因是在兰真训练的机构里妈妈看到一个正在排毒的男孩，（刚刚开始）男孩严重的行为问题很令人担心，据带他训练的姐姐讲，这男孩什么都不吃，也不睡觉，不停的哭闹，咬东西。看着眼前的男孩，妈妈心里很难过，对排毒望而怯步！

锦儿妈妈

兰真妈妈你好，我的锦儿和兰真差不多大，可比兰真差太多了。。刚刚他睡着后，我才有时间看完了你的全部帖子，感觉兰真应该是会很快恢复的，我的锦儿到现在还从没有过语言呢，我是做梦都希望儿子可以叫我一声啊。。要是他能和兰真一样就好了，你们是我的目标。。

sunbohh

锦儿妈妈：你好!我的好好比你的锦儿大半岁、比兰真也大，远没有兰真好，她虽然会说话，但常常是除了些刻板的话能听懂就不知在说些什么星语了，跟你一样我也是做梦都想听见她甜甜的叫妈妈，锦儿还这么小，你已经在干预了，锦儿有你这样的妈妈应该是幸福的，不要着急，努力吧!!但是一定要保重身体，我看你发的帖子可是半夜呀，妈妈的身体搞坏了，谁来管小星星呀，一定要保重!!
兰真妈妈也是，天这么热，带着兰真上机构，一定要特别注意自己和兰真的身体啊!!

锦儿妈妈

好好妈妈你好，怪不得有儿歌是“世上只有妈妈好”呢，当妈真不容易啊，我心情不好就睡不着的，只好上网看看别的父母有没有好的方法，多希望有方法可以让孩子快点好啊！

kathyzeng

谢谢锦儿妈妈的吉言,其实兰真的问题还是相当明显的,比如多动,不能集中注意力,情绪问题等,只不过我是报喜不报忧,甚至放大了兰真的优点,所以给别人误以为她情况很好呢!
但是无论如何都要报着好的信念,鼓舞自己坚持并努力下去。

好好妈妈说得极是，我们因为有了这样的孩子所以一定要更健康，更长寿。再次引用一位安慰我的家长的话：“保重自己就是最大的资源！”我现在才能真正领会其中的涵义，在得知兰真诊断后，我几乎是一夜白头，很长时间失眠，无法接受事实。但是在亲人的关怀下现在我已经慢慢学习善待自己，调整好自己的心情准备好打个持久战，多长时间我不知道，可是我对胜利充满信心。

无论好好，还是锦儿，都还处在非常好的治疗年龄，让我们一起加油吧！

兰真妈妈

sunbohh

今晚又要加班，抽空把兰真妈妈的日记重温了一遍，兰真的进步真是大，我想经过暑假机构的训练应该会更大吧。兰真一开始语言虽然少可是与人的交流始终还可以，好好却相反，有时能说出好长的句子来，可与人的交流却不行，从不跟小朋友玩，哪怕是很亲的小表妹。我现在也在给好好禁食，可效果不太明显，就味口比以前好些(去年夏天根本不肯吃)，睡觉依然差，一晚上只能睡上7小时，半夜有时还要闹上几小时，感统不肯做，这两周在教她学跳，昨天发现有点点跳起来了，让我高兴了半天。
最让我不安的是，最近两周好好老要往床上躺，哪怕是饭还没咽下去，近两日又发现她的手没事老是抓阿抓的，尤其是发脾气时，就怕她会癫痫，压得我有点喘不过气来，苏州的医院不够专业，还得带她去趟南京。
还想问问兰真妈妈，禁食后都给兰真吃些什么零食作为强化物呀。

kathyzeng

好好妈妈
好不容易把兰真哄睡了，才得空上网。谢谢你的关注。本来这两周在机构有很多值得记录的事，也有很多感想，但是一天２４小时陪着兰真没有一点空。

兰真进入机构第一周我的心情灰到极点，她特别的抗拒，情绪很激烈，真让我觉得她很特殊，评估进行得很艰难，因为她不配合，结果也非常不好，才一岁４个月，因为不配合，很多她会的她拒绝说，老师让她模仿，她也不干，没有办法，我心理明白她实际的状况，但是她不做，老师也没法给分。在个训课上，她号啕大哭，无法学习，眼泪鼻涕一大把，用纸巾都不管用，要用毛巾来擦。老师戏说兰真哭声赛过孟姜女，比窦娥还冤。在大部分集体课上，兰真都不能遵守纪律，不能等待，不会轮候，不能参与。

第二周，兰真的情况好多了，没有以前那么爱哭了，情绪也稳定多了。当然还时不时地哭一下。
个训课上，只要妈妈不在场，兰真能配合老师，仿说的能力加强了，能说近三十种动物，二十种蔬菜水果。对叫名字反映及时，会表达“我要”，老师也发现兰真对卡片特别感兴趣，喜欢读书。
集体课上，兰真现在能够基本做到站在自己的位置上，示范后明白一些游戏规则，能够在一定时间内等候，近两天，兰真还参与了一些游戏，如“抢娃娃”，“企鹅走”“坐滑板比赛”。
感统课上　兰真喜欢走平衡木，蹦床，滚大笼球，荡秋千，不喜欢坐滑板，冲滑板，坐转盘，推接球，钻山洞，但是在老师的要求下也能完成计划。有时还能超额完成任务。
精细课上，几何插座，舀豆子，虫吃苹果，形状屋，撕胶泥，两个拼图都做得不错，而且一次比一次做得快了。
今天下午，在回来的车上，她站起来往后看，后坐的一个叔叔逗她玩，兰真有较好的回应，走到小区路上，碰到人让她叫，她都叫了“爷爷，奶奶，弟弟，妹妹”回到家，见到姥姥让她叫，她叫“咬咬”第一次叫，发音不准，看到爸爸一进门就叫“爸爸”，爸爸一副受宠若惊的样子。
姥姥说训练的效果还是非常明显的，不再让妈妈抱真是最大的进步，要过马路时，妈妈说：“兰真，妈妈抱着过马路，过去要自己走”，过去后放她下来，一点也不闹情绪。
还有一点，兰真最近由于训练强度大，饭量增加了，吃得香，睡得好。
总之，训练还是有效果的。
忘了告诉好好妈妈，兰真的强化物很多种：雪饼，薯条，山查片，花生，开心果等，最好每天都换一下，由于兰真贪吃，所以强化物的作用是很大的，和兰真一起上小组课另一个小朋友，什么都不吃，放到嘴里就吐出来，所以学习的积极性很难调动，老师会奖励他游戏，他喜欢。

sunbohh

谢谢兰真妈妈把兰真的进步跟我们分享，真是很高兴，兰真第二周的表现跟第一周判若两人，真希望好好到时也有上佳的表现。最近好好也有一些进步，昨天晚上好好对着我说亲亲，然后在我脸上亲了一下，真是好高兴!不过好好的身体最近不太好，咳嗽已有两周，近两天更是加剧，昨天还发起高烧来，夜里好不容易把退烧药吃了、可就此不睡。不想让她用抗生素，又怕她病情恶化，真是担心。
好好现在也很贪吃，我会去试试多种强化物。还有，兰真妈有没有吃过广东河源的霸王花牌的米粉，据说是广东名牌产品，苏州没卖的，但可以到厂里订购，就是不知口感怎样？
再一次祝兰真取得更大的进步!!

kathyzeng

2006/7/24
先把兰真这三周的训练计划记下来：

第一周由于兰真大哭大闹没有按计划执行，只不过熟悉了环境而已．

第二周（７月１７－７月２１日）
８：３０－８：５５　晨练（跑步，慢走，做操）
８：５５－９：２５　感统（推大笼球走５圈，荡秋千５分钟）
９；２５－９：５５　各别辅导（课前准备；模仿拍手）
１０；００－１０：３０　情景课　（小班）
１０；３０－１１：００　个人工作　（几何插座；舀黄豆；虫吃苹果；拼图）
１１：００－１１：３０　音乐课　（模仿和节奏感）
下午
１３：５５－１４：０５　听音乐
１４：０５－１４：３５　精细课　（　撕胶泥）
１４：３５－１５：０５　感统　（下蹲起５０个；跳床１００个）
１５：０５－１５：３５　个别辅导　（对名字的反映及应答）
１５：４０－１６：００　食品课　（分享及轮候）
１６；００－１６：３０　感统　（冲滑板１０个）
１６：３０－１７：００　小组课　（与另外一个４岁小朋友一起上课）
１７：００－１７：３０　游戏课　（　合作能力及输赢概念）
第二周兰真基本完成了计划，有些课还有超额完成（例如个人工作和感统）
由于冲滑板磨伤了腿，所以本周冲滑板改为坐滑板走。
兰真在家的表现也有很大进步，得到姥姥的肯定。
第一：不再要妈妈抱
第二：　见到邻居和朋友都能在妈妈的提示下叫人。
第三：见到爸爸和姥姥能主动叫爸爸姥姥。
第四：　自己吃饭，胃口好。

kathyzeng

第三周训练计划；
８：３０－８：５５　晨练（跑步，慢走，做操）
８：５５－９：２５　感统（推大笼球走５圈，吊床１０分钟）
９；２５－９：５５　各别辅导（模仿动作；找出隐藏物件；叠积木）
１０；００－１０：３０　情景课　（给客人倒水，请客人喝水）
１０；３０－１１：００　个人工作　（拧螺母；串珠子；切切看，拼图，几何插座）
１１：００－１１：３０　音乐课　（模仿和节奏感）
下午
１３：５５－１４：０５　听音乐
１４：０５－１４：３５　精细课　（　串珠子；拧螺母）
１４：３５－１５：０５　感统　（冲滑板１５个；跳床１０分钟）
１５：０５－１５：３５　语言　（读卡片；模仿发音；动物叫声）
１５：４０－１６：００　食品课　（分享及轮候）
１６；００－１６：３０　感统　（转桶５分钟；坐滑板走３圈）
１６：３０－１７：００　小组课　（与另外一个４岁小朋友一起上课）
１７：００－１７：３０　游戏课　（　合作能力及输赢概念）
本周刚开始兰真在语言课和小组课上都得到老师的赞扬，认为她配合能力提高了，老师对她的发音满意，认为她接受能力好。蔬菜水果，动物，称呼都能很好仿说，刚刚教的动物叫声也能模仿。和老师们的关系进一步融合。还对一个阿姨表示了特别的友好，主动叫阿姨还去拥抱她。

淞淞妈妈

几天没来，兰真进步真大，每天都是排得满满的，小兰真和兰真妈妈辛苦了。现在天热，可要注意身体哦。

mailcft

这几天天热,是要注意一下身体,兰真和妈妈继续努力,我们都给你们加油!
兰真妈妈在那个训练中心上课?

锦儿妈妈

兰真妈妈你好，这几天天气太热了，要喝一些凉茶。。。
你的计划我建了个文件夹存起来了，谢谢你的细心，祝兰真快乐健康！！

kathyzeng

谢谢几位的关注．ＭＩＡＬＣＦＴ给你发了悄悄话。

２００６／７／２６
在机构里一个训练时间最长的男孩快７岁了，听阿姨讲从３岁开始的。４年间已经花了２０多万，父母是老师，为了孩子训练已经买掉了房子，暑假爸爸还在努力工作赚钱。
我也在为兰真的下一步做打算，原来以为几个月的训练就可以回家了，现在我打算至少在机构训练一年，同时要进行药物治疗，上周兰真爸爸又去了香港取药，ＤＭＰＳ栓剂很贵，２０粒就１４００多，注射ＭＢ１２　８４０多，和小便测试１７００多。我准备听从ＴＩＭ的医嘱，在服用两周大扶康后给兰真用ＤＭＰＳ开始排铅。等到开学我要请一个姐姐继续带兰真在机构训练，我要正常上班，这样一来医训结合一个月要五千多块钱，此外一家人生活开支还要钱，这样下去，能撑多久？兰真爸爸感慨道：“有这样的孩子，就得破产。”无论如何，在孩子小的时候我们必须竭尽全力争取每一点康复的机会。再苦再累也要坚持！

锦儿妈妈

２００６／７／２６
在机构里一个训练时间最长的男孩快７岁了，听阿姨讲从３岁开始的。４年间已经花了２０多万，父母是老师，为了孩子训练已经买掉了房子...[/QUOTE]

兰真妈妈你好，其实我也觉得经济是个大问题了，广州的收入是比较高的，我们在这里算是普通家庭，如果一个月要5000可能就撑不了了。。
我想让锦儿吃B6+镁，你们已经吃了一段时间了，觉得效果好吗？