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楼主: loveheng

恒恒的脚步

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 楼主| 发表于 2019-5-26 13:33:17 来自手机 | 显示全部楼层
恒恒拿着个鱼竿,和妹妹的比比,说:哪个长? 然后再自己回答:这个长。 唉,还是自问自答 ,关键是明明一样的鱼竿,不知道撞了什么鬼,想到什么场景。

不过他明显的和妹妹在一起玩一个玩具的时间更长了,两个人偶尔会有一下互动。妹妹会让恒恒帮忙打开盒子,恒恒如果看到妹妹拿了他喜欢的东西,会拿东西去换,同时说:要分享。

恒恒更外一个进步是,能够边哭边清晰的表达诉求。今天恒恒要喝椰汁,我藏了起来,恒恒知道我和他爸爸不会满足他,然后跑去找爷爷,哭着说:椰汁不见了,我要喝椰汁……

爸爸今天和恒恒的游戏老师讨论了一下上幼儿园的问题,老师觉得要稳一点,四岁比较好。我比较不认同。虽然稳扎稳打有他的好处,但是我还是希望儿子有一个集体环境,仍然觉得该什么年纪做什么事情……我觉得他需要去适应这样一个环境,到他四岁,再去小班?不太合适……去中班,比那些孩子社交更加落后了……融合岂不是更难……

路漫漫其修远兮……
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 楼主| 发表于 2019-6-2 06:46:05 来自手机 | 显示全部楼层
六一快乐
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 楼主| 发表于 2019-6-2 08:55:23 来自手机 | 显示全部楼层
六一快乐

六一对于我来说很深刻,去年的六一后的第一个礼拜我们就进入了机构干预,算下来已经一年了,其中的心酸不足以向外界道来,但是逃脱了最开始评估的无数重度的指标,又何尝不是一种幸运!
这个六一约的是恒恒机构里的同学zz一家。zz和恒恒是一对好基友,无法形容两个闭娃之间的友谊,在机构里面中午起床,会手牵手一起去滑滑梯,会互相捉住,会四目相对的傻笑。zz肤白貌美男生,恒恒黝黑俊俏男生,我看了又看两个人真可爱!这次又加上悦悦,四个家长三个娃,一阵凌乱……
第一次见面的悦悦和zz不是太熟悉,所以略显生疏,但是恒恒和zz两个人就是特别开心,两个人还能自发手牵手,有时候zz还能和恒恒说两句,恒恒现在还不是特别具备和其他孩子交流的能力,语言回应的特别少。全程还是非常愉快的……
期间,他爸爸和zz爸爸去收帐篷了,恒恒还问:爸爸和叔叔去哪里了?恒恒一天都好开心。
恒现在对小朋友的表现,让我越来越觉得普通环境对他的重要性。我的孩子从1岁10个月就开始训练,享受的童年非常有限,和同伴在一起的快乐与成长,是父母或者老师无法给予的……
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 楼主| 发表于 2019-6-9 21:08:24 来自手机 | 显示全部楼层
妹妹和哥哥的第一次对话

哥哥,我的红色笔帽在拿里呀?

在这里    恒恒边说边指

谢谢哥哥

不用谢

要是天天这样就好了。。。
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 楼主| 发表于 2019-6-9 21:22:16 来自手机 | 显示全部楼层
妹妹陷入了上幼儿园生病高发期,三天两头跑医院,恒恒虽然瘦弱,但说实话身体还是不错的……
恒恒这段对小朋友的关注真是越来越好了,特别对他的同学zz,那是真爱,他们可以手牵手去滑梯,手牵手去上课,我时常望着他俩的背影颇有感概,真希望18年以后,当他们成为翩翩少年,也能记得现在的陪伴,好吧,原谅我想太多。。。
因为现在的恒恒,说话问句已经非常多了,而且从自问自答过渡到了明知故问……这两天问的我们想封住他的嘴巴……
你我他还是没有分清楚。。。
能吃老师给的水果,我们给的不吃……
大小便可以自理……
自言自语已经少了很多很多。。。
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发表于 2019-6-25 09:50:34 | 显示全部楼层
恒恒和我家小鱼好像,但干预得早,语言发展要好得多,我们现在3月3个月,才干预一个月,刚知道问是什么和在哪里。
家庭环境也像,爷爷奶奶不高兴我送去上课,天天念我,爸爸说不得,一指导他就暴躁,不过总体还是个队友。
你家妹妹是天然的干预伙伴啊,我家弟弟还小,还没法互动。
恒恒发展后劲一定很好的!持续关注,加油。
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 楼主| 发表于 2019-6-27 10:12:01 | 显示全部楼层
这三周真的让人特别沮丧!

哥哥和妹妹都生病了!哥哥生病的更严重一些,身上出了疹子,在爷爷奶奶家休息了8天,没有上学,他爸爸也一直在出差。本以为好的差不多了,又开始感冒,哎,这个周二才开始从新去机构,我承认他身体并没有恢复好,还有浓浓的鼻涕和一些咳嗽,但是不上课终究是不行的,恒恒对上课产生了严重的消极怠工的情绪,老师让他做啥,他就是敷衍一下。以前认识的图片也不认识了,会回答的问题也瞎答,集体课也慢吞吞,不抢答不积极,陷入了怪圈。。。

由于他爸爸出差,早上我去爷爷奶奶那接他去上学并且今天该我全天听课。一去和他说上学,他就说:我不要上学,我要和爷爷奶奶在一起!是啊,你要和爷爷奶奶在一起,他们只要你不哭,就什么都满足你,很爽是吧。。。我不管那些,就带他出门了,出门还好,去学校了也还好,上课就非常非常不好了,我在里面,羞愧的头都抬不起来。。。什么都不会搞了,天上飞的,水里游的,鼻子长的,耳朵长的,经常搞错。。。还有很多认识的卡片都不认识了,反应也比以前慢了2拍,退步到2岁4个月那个时候的水平。。。这个月,他是和zz一组,zz虽然学到恒恒前面去了,表现的也很一般,我也控制不好自己,对着zz和恒恒轮流的吼,哎。。。中午午睡也和以前不一样,以前和我都是12点40以前睡觉,周二和他奶奶1点40睡觉的,周三和我12点55才睡,决定今天再去监督他睡觉,别他的习惯。中午太生气了,吃了一支梦龙,喝了一瓶可乐,还是很郁闷啊。一中午气的和zz妈妈吐槽了一下这两个儿子。

下午的表现依旧是非常的差,小集体在梦游。。。运动课才稍微回神了一点。。。趁着下午他上游戏课,我又去吃了一只梦龙。。。

5点放学,带回到他爷爷奶奶家里,已经快6点了。。。一回去,他奶奶就给他说炒饭吃,我没有意见,炒饭就炒饭吧,他奶奶就把中午的菜和饭炒在一起。。。我去。。。然后他爷爷就开始抱怨这个孙子怎么难带,这不吃那不吃,个子小,脾气怪,什么都害怕。。。我真是火到了极点。。。我说:炒饭里面可以放个鸡蛋,他爱吃炒鸡蛋。他奶奶就说:他不吃鸡蛋。然后他爷爷拿了个鸡蛋出来,准备去炒。恒恒就边哭边说:我不吃鸡蛋,我不吃鸡蛋。我可以感受到这个时候她奶奶的得意,感觉她和她孙子心意相通。于是我补充道:他不吃鸡蛋,是说不吃蒸鸡蛋,你们以前每天都给他蒸个鸡蛋,他都吃伤了。他爷爷炒好了以后,我把鸡蛋放到他碗里,他全部都吃光了,而且先挑鸡蛋吃。。。然后他爷爷又继续在那抱怨,娃这不好那不好。。。我真是忍无可忍:恒恒老师说了,他在家的规则意识特别差,他食物链狭窄和这个也是有关系的,在家里你们对他毫无底线,他不搞什么,只要不哭不闹,什么都听他的了。他爷爷就说:你看,孩子胆子这么小,如果什么都管着,岂不是胆子越来越小,他连风扇的声音都害怕啊。 我愤怒了:他怕一些奇怪的东西,是因为他是自闭症。我对他严格要求也是因为他是自闭症。  这个答案,换取的是一片沉默,我也不想时时刻刻提醒大家,恒恒是自闭症,但他就是啊,他需要大家的帮助和约束,可能有些残忍,但是真是为他好,哪怕是个正常孩子,也要对他有原则性吧。。。

吃完晚饭,想让恒恒出去转一转,带他出去的时候也带上了爷爷,我从早上六点半出门,到现在7点多了,要回去看看妹妹了,而且他爸爸晚上也会回到儿子身边。。。没想到,恒恒坚决不要爷爷,不让我离开他。。。爷爷又在问我放暑假的事情。我只说了,我没什么暑假。我知道他想让恒恒放假。。。他不能放假,放假和他爷爷奶奶在一起,这娃就废了,我没有搭理他爷爷,他爷爷也知道我今天又重提了恒恒自闭的事情,不会同意,所以也就不了了之了。我带着儿子上楼,交给了奶奶,走了。7点半,又吃了一只梦龙。微信里又和zz妈妈吐槽了一下恒恒。

真是狗血。。。我的生活里不是在工作就是在带娃,似乎没有了任何乐趣。我总是想,要是我只有一个孩子该有多好,就不会有这么多的麻烦和纠结。明天下午又要开恒恒的班会,周五上午可能儿子班上还有活动,这一周游没有了。。。能得到的支持真是太有限了,感觉这娃生了,操心的事情全都归我了,其他的人只需要听安排,我说什么,他们完成就好了。然后回过头了,大家都会说:因为你强势,什么都爱管。

我不管,真的会有人管么。。。这日子真是过的好没有意思。。。9月份就快到了,娃们上幼儿园的安排,谁来帮下我,所有的事情都没有着落,当然,我不管,也是没有人管的。。。可是我真的没有办法管。。。反正现在谁也不提9月份的事情,都是怕麻烦事情落在自己头上去了。。。就这么着吧,生活就是个金库咒,压的人喘不过气起来。。。
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 楼主| 发表于 2019-6-27 10:18:07 | 显示全部楼层
小鱼1603 发表于 2019-6-25 09:50
恒恒和我家小鱼好像,但干预得早,语言发展要好得多,我们现在3月3个月,才干预一个月,刚知道问是什么和在 ...

这条路好难走,但是还是要加油
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发表于 2019-6-27 11:17:26 | 显示全部楼层
loveheng 发表于 2019-6-27 10:18
这条路好难走,但是还是要加油

是这样的,小孩子的事情啥都要操心,我觉得能指挥得动别人也就不错了。你是大股东,CEO,董事长,这公司可不就是你操心么,别人都是小股东,能干点活不捣乱就好。娃爸也说我强势,然后我说你也可以强势呀,我提的这些要求,你要觉得没道理,来一条条反驳我呀,你学得比我好对娃了解多,我自然也听你的。反正软硬兼施,只要娃有进步,没什么是我搞不定的。

以后咱们还要操心幼儿园、小学、初中、高中,和老师、同学、其他家长斗智斗勇,广阔天地啊。哈哈,加油加油!
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发表于 2019-6-27 13:00:13 来自手机 | 显示全部楼层
loveheng 发表于 2019-6-27 10:12
这三周真的让人特别沮丧!

哥哥和妹妹都生病了!哥哥生病的更严重一些,身上出了疹子,在爷爷奶奶家休息了 ...

不要着急,很多时候是因为我们自身情绪焦虑造成的对周围的人不信任。我跟你一样自从知道这个事情后总是对孩子发火,大吼,好像周围的一切都不如意,好像孩子的问题都是别人造成的,其实我们首先要解决自己的情绪问题,我们的情绪严重影响了孩子,虽然我也做得不好,但是其实想想爷爷奶奶好多地方做得不对也是他们用自己的方式在爱他他们老了观念很难改变慢慢来。现在的阶段他们也要调整但不知道怎么去做。我们要好好引导把他们变成一种正能量,帮助我们。我们都一样现在的日子过的很憋屈,但是为了孩子要让自己变得坚强,为母则刚嘛。别人说什么都不重要只要孩子好就行,还有我觉得是不是恒的干预强度太高了,毕竟还是一个3岁不到的孩子,也要适当放松一下,恒恒情绪会好点。配合度也会提高呢,当然自己有情绪也要经常发泄一下,发泄了就好了,加油。
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 楼主| 发表于 2019-6-30 20:52:53 来自手机 | 显示全部楼层
小鱼1603 发表于 2019-6-27 11:17
是这样的,小孩子的事情啥都要操心,我觉得能指挥得动别人也就不错了。你是大股东,CEO,董事长,这公司 ...

可能也和娃近期表现有关,他不好,我就焦虑!越来越活的没有自我了!我9月份因为很想让我儿子上幼儿园,所以特别急切!但是很显然他和普通孩子差距是明摆着的,再加上连个商量的人都没有,所以就更烦躁!现在恒恒的事情上,谁也不肯拿主意……过一天是一天吧!我也就把现在能做的给做了!
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 楼主| 发表于 2019-6-30 20:58:42 来自手机 | 显示全部楼层
瑶瑶成长 发表于 2019-6-27 13:00
不要着急,很多时候是因为我们自身情绪焦虑造成的对周围的人不信任。我跟你一样自从知道这个事情后总是对 ...

你说的挺对的!我现在其实处于一种惶恐中,像惊弓之鸟!但是说真的,能给予我帮助的人也特别少,工作一团糟,儿子这个样子,夫妻关系基本是冰点!可能也是我能力不够,做不好一个谱系的妈妈吧!恒的课程不重,多是游戏课,以玩居多,相当于上了个老师多的托班!我是害怕将来……
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 楼主| 发表于 2019-6-30 21:13:06 来自手机 | 显示全部楼层
周末试课
因为想让恒恒上幼儿园,所以周末让他和妹妹一起去试独立课!排除了难度较大的英语课,国学礼仪课!这个周末试了绘画和积木课!
绘画课,因为只是涉及色彩和简单的指令,恒恒表现的还可以!他在30分钟以内基本是能跟随的,能较好的和老师互动!包括向老师提要求都做的很好!当然作品比较难看,不像妹妹的那么有模有样!不过能够跟随我就挺开心的!立马报了名!
积木课明显就差了很多,首先积木课的难度就比较大,涉及的东西也比较复杂,还需要空间想像力,今天是构建的是滑滑梯!恒恒和妹妹上的一对二,很明显恒恒跟不上了!比如老师要求把栏杆放好,妹妹知道围着防止小朋友摔倒,恒恒就乱放!而且妹妹会知道引起老师关注,问很多问题,这个时候,因为这其中涉及的内容复杂了,恒恒表达不出来,就只能发愣!最后看到了乐高积木里面的门窗,就自我刺激玩开关门窗了!老师说,恒恒只能上2岁半的课和一个2岁7个月的宝宝配对……唉……

好的现在是他全部都坐住了……

这个礼拜状态好差啊,看他下个礼拜怎么样?
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 楼主| 发表于 2019-7-1 18:20:30 来自手机 | 显示全部楼层
今天一天课下来,所有老师都反应状态回升了不少
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发表于 2019-7-2 13:50:49 来自手机 | 显示全部楼层
loveheng 发表于 2019-6-30 20:58
你说的挺对的!我现在其实处于一种惶恐中,像惊弓之鸟!但是说真的,能给予我帮助的人也特别少,工作一团 ...

恒妈,你说的我明白,也能理解你的感受,觉得自己孤立无援的状态,好多事情压的喘不过气。但是身为妈妈还是要积极面对,一步一步走就走到未来了,看得再远也不如走好现在的每一步,好的未来是走出来的,加油,放松一下心情。不要一直在焦虑的状态下生活,会影响孩子的,现在恒需要一种正能量带动他,我想我们都要开始慢慢的学习当一个合格,有责任,有正能量,有担当的妈妈。一起加油
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 楼主| 发表于 2019-7-9 11:29:52 | 显示全部楼层
我们

周末参加了游语影子老师的初级培训。我可以深刻的发现上海的融合环境要比武汉的优渥很多。不得不让人思考,我能为我的儿子争取什么!

上海的融合是怎么做的?上海华东师范大学有关于特殊教育研究的教育部重点实验室。一般项目都是由重点实验室的教授推进,和教育局合作。然后再给一部分经费下达到机构,和机构合作,共同推进影子老师的发展。

什么时候最适合上幼儿园?我特意问了戴老师。戴老师说,在有支持的条件下面,正常上幼儿园最好,可以不是全天,然后利用其它时间给孩子查缺补漏。

可是在武汉,要具备这些条件很难。

我们是一个怎么样的群体?我参加影子老师的培训,大多数都是妈妈。平时,爸爸要赚钱,供给一家生活以及孩子的学费。这个时候,爸爸需要帮着带孩子,让妈妈能安心上课。在机构里,也基本是妈妈或者老人陪同。我们实际就是老弱妇孺,是扎扎实实的弱势群体。却是一个被忽略的弱势群体。。。忽略的原因是什么?因为孩子的外观基本都是正常的,如果调皮,他就是没有家教。如果他在正常班级里面影响了别人才会被重视,赶出去。

我们可以发声么?我想,但是我不敢。9月份上幼儿园,我想给老师讲,但是我不敢。我能想到的理由是我儿子有轻微的脑瘫,下午要去康复。ZZ的妈妈笑话我,有这么灵活的脑瘫么?哎,我也找不到其他的理由了,说他语言发育迟缓也不恰当吧,他说那么多的话,只是表达准确性不好,重复语言多,哪有说话那么利索的语言发育迟缓呢?。。。我本生是高校老师,有一定的和高校老师打交道的经验,也能够找到一些高校资源去推进融合。但是和我老师一说,我老师就给我泼冷水,别人问你为什么做这件事情,你敢说你儿子是自闭症么?哎,我真是不敢,我怕影响他的未来。。。



这段儿子的基本进程:活泼了很多,对同伴的关注继续增强,在学告状,在教回忆。。。

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发表于 2019-7-9 15:27:54 来自手机 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2019-7-12 11:33:17 | 显示全部楼层
lilyzhou1983 发表于 2019-7-9 15:27
你们怎么教回忆的?我教了一段时间,感觉没有成效啊……我跟幼儿园老师说孩子心智发育迟缓,需要去上早教, ...

说实话,目前教回忆没有看到太大的效果。不过看到老师用了一些方法在增加他的记忆的时间长度或者告诉他回忆的意义在哪里。

小游戏:给恒恒先看到一个夹子。然后说:恒恒,闭上眼睛数10下!然后让他睁开眼睛。摆在他面前三样东西,包括夹子。问:恒恒,你刚才看到的是什么?辅助他拿夹子。可以扩展物品数量,延长时间,或者改变其他形式,慢慢的练习。

多辅助:比如,吃饭的时候多和他念叨一下他吃的是什么,和他一起说。然后后面的时间再问。

多拍照:可以把他经历过的事情拍下来,一起拿着照片回忆。

这是老师说的方法,但是我感觉恒恒回忆起来难度有点大,希望对你有帮助。

恭喜你们快排到以琳了。我们估计还有一段时间。不过因为有妹妹,我也会纠结到底去还是不去,虽然我很重视这个儿子,但是他不可能成为我生活唯一的重心,还有很多事情需要考虑。
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 楼主| 发表于 2019-7-12 11:39:50 | 显示全部楼层
最担心的是什么

最近恒恒的爸爸出差,三天的时间。儿子从来没有找过他的爸爸。爸爸出差回来第一时间来接他,他也是淡淡的。。。要知道,他爸爸是一直和他在一起的。恒恒妹妹,如果天黑了,我还没有回去,就会哭着让她外婆找我:家家,我妈妈去哪了,怎么还没有回来啊?我想妈妈了,给妈妈打个电话吧!

恒恒对于家人的热情,不及他的任何一个同学。zz的妈妈中午来看他,去上班临走前和他再见,zz会乖巧的再见,但是眼中含泪,满满对妈妈的依恋。恒恒完全没有。。。他永远都是淡淡的,默然的。。。

其实从这点来看,但是医生说他挺重的,也是有迹可循的。。。
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发表于 2019-7-12 13:58:59 来自手机 | 显示全部楼层
loveheng 发表于 2019-7-9 11:29
我们

周末参加了游语影子老师的初级培训。我可以深刻的发现上海的融合环境要比武汉的优渥很多。不得不让人 ...

是的,我认识的上海家长心态都挺好的。孩子上小学前教育局、小学、家长一起给孩子做测评,智商在不同范围会给上学建议,从正常入学到随班就读到特殊学校都有,能够最大程度保证孩子受教育的权利。大城市确实资源是不一样的。
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