兄妹俩

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今年的作息安排 (四)

周三我们这儿学校不上课,勤儿只去治疗班半天.班里只有一半同学来,和上午上学那个班里一半孩子重组成一个活动小组.这半天是不学习的,特教员安排一些娱乐活动.每隔一个礼拜他们会去游泳池玩一次,(因为有一半孩子周三不来,所以有时周四上午也去游泳).勤儿喜欢水,无论是大海还是小水沟,他都喜欢看,喜欢听流水的声音.游泳更是他钟爱的运动.现在的勤儿在水里特别自在,能自己拿浮板游.如果我或者爸爸在附近,他也敢放开浮板划几下.今年的特教员里有一位年轻的大哥哥,勤儿很喜欢他.特别是去游泳的时候,大哥哥会跳水,和男孩子们在水里嘻闹.周三上午也是我和妹妹单独活动的时间.今年妹妹全天去学校,虽然中午我接她回家吃饭,但因为妹妹吃饭不好,往往中午的气氛都不太融洽.幸好一周有那么半天可以和她独处.一般我会让她帮我收拾公寓,然后我们会一起看书.我打算教她认识中文,虽然我不想特别教妹妹,(勤儿的情况比较特殊,对一般孩子,我个人并不认为在家和孩子学习好,我更喜欢和妹妹做些娱乐活动),但考虑再三,决定还是和她一周单独学习半小时.为的是让她感觉到妈妈也和她学习,她不单单只是陪哥哥.然后我们去图书馆,一起翻阅儿童杂志,也借几本新书.去接勤儿前,妹妹有一节钢琴课.我从小没有参加过任何兴趣班,当妈妈后才感受到,其实许多东西跟学习一样重要.女孩子有些文艺修养将来当妈妈更容易和孩子游戏.另外绘画音乐手工都是很好抒发情感的工具,人焦虑或寂寞了,这些爱好都可以陪伴自己帮助自己放松.以后我也想和孩子们学学厨艺,这些将来都可以提高他们的生活情趣.我不是个有大理想的妈妈,我希望我的孩子们健康快乐,既要懂得勤恳做人也要懂得享受生活.半小时钢琴课我陪她一起上,妹妹过于腼腆,还不愿意和老师合作,结果是妈妈在学习.弹琴真是很享受的娱乐,怎么姥爷姥姥总说妈妈没有音乐细胞?!吃过午饭,勤儿要去语言医生那儿.勤儿一周去两次,另一次是周一放学后.我和妹妹在等候室里可以看看那里的儿童书和妇女杂志.回家休息一小时,吃些点心后.我们还可以再学习一小时.(待续)

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不要追求完美

昨天下午去接勤儿时,老师把班级的集体照给我.相片上老师孩子个个都灿烂地笑着.回家后和勤儿一起看照片,他突然用指甲在自己的头像上刮了一下.相片上的勤儿的头发上出现了一道白条,好醒目!妈妈好懊恼,抱怨自己怎么不先把相片放在相册里.越看照片越觉得刺眼,就小心地用黑油墨把白条涂上.嘿!不仔细看还真看不出来!晚上爸爸回家,妈妈告诉爸爸这件事,想顺便炫耀一下自己的技术.谁知爸爸诧异地看着我:"你为什么要修补它?这是一个经历.看这张照片时可以告诉勤儿当时发生了什么事,为什么有这道白条..."妈妈一听,顿然大悟:是啊,为什么事事都要追求完美,被框条限制住了?人生无须完美,只需用心去感受.爸爸看事总比我看得透彻,能跳出常规.爸爸看了相片笑到:"不借灯光还真看不出来."妈妈灵机一动:嘿!和勤儿看相片时可以借灯光找瑕疵,告诉他妈妈的多此一举.

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看话剧

勤儿学校组织看话剧,是专门为学生表演的场次,有各个学校不同的班级来看节目.勤儿从来没有看过话剧,加上有那么多孩子,我着实当心.特教员提前两天通知我有这项活动后,就上网查看了相关信息.先和勤儿一起看活动通知,并在他的记事本上帖上图像.没有和他多谈话剧内容,怕他不能消化太多信息,只是告诉他是关于吃小孩巨人的故事.给他写了一个社交故事.看话剧前夜和他一起读了一次,早上坐公车前又读了两次,出发去看话剧前,特教员也给他读了一次.结果勤儿表现超常的好,非常投入地看完了45分钟的话剧.表演结束后大家热烈鼓掌,勤儿觉得很好奇,睁大眼睛看大家.等观众再次鼓掌感谢演员的表演时,他也热情地拍起小手.看来周末我们又可以添加一项新的娱乐活动了.

我把写的社交故事附在这儿.勤儿的语言理解和表达都还局限于简单的单句,对于描述语言的理解还很有限,所以我没有跟建议的语句比例,用的指示语句比较多.故事添加图像辅助,也限制自己最多写六到八句话.和他一起朗读时要表情丰富附加手势.

(话剧院的照片)
(空六行)
(看话剧的图像 + 不说话的图像:食指放在嘴唇上)
我和E,G,V,B,N...一起去看话剧 (E,G,V是勤儿的特教员,B,N是勤儿喜欢的两个同学)
我坐在坐椅上
演员们在台上讲述一个故事
我看演员们
我试着听演员们
我不说话
我不唱歌
嘘......

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今年的作息安排 (五)

三年来妹妹总陪我接送勤儿,妹妹真的很乖巧,很少抱怨.今年和爸爸商量,要多给妹妹自己的空间.先给她报名学校的托儿所,这样早上我和勤儿先送妹妹上学,下午放学后她也可以留下来,不用陪哥哥学习或去语言医生那儿.在托儿所妹妹可以和其他班里的孩子一起玩耍,阿姨们也安排许多娱乐活动.妹妹在外面很腼腆,我们希望她通过多接触人"开放"自己.

妹妹喜欢跳舞,而家附近的文化宫今年刚好添加了舞蹈课,时间是周二下午放学后.妹妹很开心自己是主角,哥哥要陪她去参加活动.我也趁机告诉她:一家人要根据全家人的需要安排活动,妹妹要陪哥哥,哥哥也要陪妹妹;将来小不点们长大了也要陪伴爸爸妈妈参加活动,照顾爸爸妈妈...(妈妈开始给他们打预防针了,嘿嘿...) 跳舞课一小时不让家长陪同,原来打算和勤儿去附近的图书馆看书等妹妹下课.(勤儿这几个月理解能力和表达能力都有比较明显的进步,自控能力也随之提高许多.现在的勤儿不会因为行为受限制而发脾气,脑子也能拐弯了.前天晚上我和他们看电视,爸爸因为回家晚还在厨房吃晚饭,勤儿不好好看电视在那儿折纸,还要我帮忙.我告诉他现在是看电视时间,妈妈没空不帮忙.他看了我一会儿,自己嘟喃道:"妈妈不帮忙,找爸爸."然后笑眯眯地跑到厨房找爸爸去了...)在图书馆勤儿很乖,我们一起读了几本书,然后各自找喜欢的书籍打算借几本回家.谁知勤儿喜欢的图书旁边有一道紧急出口,勤儿看见门就去推,这下可好,警报大响!而且一响就是十分钟不能停.图书馆管理员告诉我已经有两个孩子推响警报了.我虽然知道可以帮助勤儿控制自己不去推这扇门,可这需要一定的实践过程,我不想以大家的耳朵受苦作为代价,只好改变计划:改成去附近的亲子中心玩.开学以来我们还没去过那儿,正好现在在家里很少玩棋类游戏,一周去亲子中心玩一小时游戏也是蛮好的安排.天气好也可以在文化宫旁的公园玩耍.

周五晚上勤儿有一节钢琴课.当初去报名时,知道有三位教钢琴的老师.接待我的是其中的一位女老师,她的性格很温和人也很有耐心.她告诉我,她教过好些有多动症的孩子,有的孩子甚至会爬到钢琴上面.我详细介绍了勤儿的情况,她很愿意教勤儿,但是她的时间表里只剩一个空额了.我跟她交谈的感觉非常好,不想因为时间上的安排而选另一位老师,所以周五晚爸爸要早些回家陪妹妹,我和勤儿一起去学钢琴.勤儿上课的表现还不错,他要我坐在他身边,我就把着他的手辅助他.今天早上起来,他发现妈妈忘了在时间表上换日子,还是昨天的活动安排,忙提醒我:"今天,我学钢琴!" 嘿!原来小子的时间概念很不错耶.(待续)

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远程教学

勤儿的远程教学课程要求每周二十小时左右的学习时间.我们的原则是:学习是手段而不是目的.所以并不去受这个限制,而是根据勤儿的学习进度和空余时间来安排.反正勤儿是以自由学生来报名,无须遵守规定的测试时间.今天寄出了第一次测验卷给老师,比规定时间晚了整整一个月.好在我们假期里也学习,而这里的假期很多.估计可以在暑期结束前完成一年的课程.

远程课程分六门:法语,数学,历史地理人文,自然科学,视觉艺术和音乐.法语和数学基本可以跟书本学.历史地理人文和自然科学则要求妈妈发挥有限的想象力帮助他理解,虽然知道他真正能消化的不多,但希望通过全面学习,让他接触各方面知识,活动脑里的各种神经元.视觉艺术是妈妈的弱项,特别是要和勤儿欣赏绘画作品时.哎,妈妈横看竖看还是感受不深,看来要好好在这方面下功夫.音乐还可以,妈妈这些年在孩子们的培训下,唱歌还是蛮不错的. (勤儿三岁前,我常常要连唱一两个小时.我唱歌他特喜欢听,会很安静.有一阵子我飘飘然地觉得自己或许可以改行当歌星,多亏爸爸浇冷水才清醒过来.) 现在又每周陪孩子们上两节钢琴课,音乐细胞在不断增长,教起音乐课也越来越顺心.只是勤儿控制音调还不行,基本在叫歌,还喜欢用假嗓子.下次测试要寄歌带给老师,希望老师的耳朵有足够的承受力.

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八周年

转眼和爸爸牵手八年了.刚开始,每一个对我们有意义的日子,我们都会庆祝一下.而每一个结婚纪念日,我都会收到一朵精心包装的玫瑰花.我也会烧一桌好菜,在烛光下和爸爸边吃边聊.记不得那一年起,我看着手里的玫瑰花心里不再有感觉,渐渐地玫瑰花也从家里消失了. 今年心又回来了,开始怀念那朵娇艳的花.结婚纪念日前一个礼拜就有意无意地提醒着爸爸.那天,听到爸爸停车的声音,忙跑到窗前,很失望的看见他拿着大包小包超市袋下车.爸爸放好东西重又下楼,再次出现家门口时,手里多了一多深红玫瑰.妈妈心好暖,和孩子们一起找了一个小瓶子把花摆在饭桌中央.

孩子们入睡后,和爸爸开了瓶香宾,就着一包薯片,边吃边聊天.好久没那么悠闲了!我们感叹自己终于又有心情去感受生活的细节.一来我们现在的心比较平,二来勤儿最近进步也很大,一家人相处比较融洽.谈到自己何时开始能心平气和地接受勤儿的差异,接受我们现在的生活.爸爸的认识是:每个人都有自己的命,是你的就是你的,不是你的就不要去强求.我的认识来自几月前的一天,我突然想,如果现在的一切都是一场梦,梦醒来我会是什么感受.我发现自己会很惊慌,我要找回我现在所拥有的一切.那一刻,我明白我最珍惜的就是我现在所拥有的.

次日起床,因为喝酒,头有些痛.边揉额头边想,明年九周年会怎样渡过呢?

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手足关系

几个月前,妹妹有些情绪问题,对勤儿常做"厌恶脸",而勤儿对妹妹的态度又特别敏感,所以两小人常争吵打架.妈妈的头都大了.那段时间妹妹比勤儿更难带,我不得已主动和她谈了一次勤儿的差异和困难.(我和爸爸的态度是:如果妹妹不问,我们暂时不主动谈这个问题.)之后情况稍有改善.开学一个月后,两小人的关系才又恢复融洽.我想主要现在妹妹很少陪勤儿参加活动,她的自由空间比较多.我和爸爸也很注意不要过分关心勤儿,在感情上尽量做到平衡.还有就是勤儿陪送妹妹上舞蹈课,让妹妹觉得自己也有机会当主角.

这个礼拜,当地的一个家长协会组织了一次交谈会.题目是"残疾孩子的兄弟姐妹".请来主持会议的心理医生有二十年干预特殊孩子的经验,特别是辅助有自闭症孩子的家庭干预.心理医生先概括了残疾孩子的兄弟姐妹可能会碰到的情感困难:

-羞耻感: 因为手足带来的一些尴尬情景
        因为自己没有问题

-负罪感: 因为自己有羞耻感
        因为自己没有问题      

-认为自己不能嫉妒手足 (兄弟姐妹之间产生嫉妒属于正常心理)

-对父母: 觉得自己有宽慰父母的责任
        觉得自己应该做到完美以填补父母的伤痛
        觉得自己有责任照顾手足

-需要调整心态,忘记自己所期待的手足,(如同我们要忘记自己所期待的孩子),去接受现实生活里的手足

-要允许自己长大,在各方面超越手足

-觉得父母不爱自己,希望自己能和手足一样有困难

-担心他人因为手足而改变对自己的看法

......

面对残疾孩子的兄弟姐妹,心理医生提醒父母要注意:

- 孩子是得益于手足的差异还是会因此一生困难重重,除了家庭教育外,主要取决于他自己的个性.(其实我们做父母的承受力也各不相同.)做父母的要注意观察孩子,根据孩子的性格和需要帮助他调整心态,度过难关.

- 父母不能对孩子有照顾手足的要求,即不能有言传的要求,也不能潜意识地去传递要求.做父母的照顾子女是天然的事,你根本不用去提醒自己.手足则不同,他需要时时提醒自己有责任那么去做.如果孩子是完全自发的关爱,那是自然的情感.但如果只是强压在身上的一付担子,孩子能否承受得了呢?他的一生能否幸福呢?

- 不要以帮助孩子为理由,要求他看心理医生,或参与某些相关活动.因为这些帮助,除非当事人自愿合作,否则只是浪费时间.父母只需要让孩子知道,如果他愿意,有其他人可以帮助他.每个孩子所需要帮助的程度和形式都不一样.对某些孩子,如果能给他们培养一个兴趣爱好,他们的心态就能得到很好的调节.

接着是讨论时间,在场家长通过讲述自己的经历和总结出来的经验,探讨如何帮助孩子,可以干预的限度,什么时候,何种方式......

- 一般哥哥姐姐会比较难接受手足,毕竟他们的生活因为手足的降生而改变太多.对弟弟妹妹来说,他们一生下来家里就是那么运作的,接受起来比较自然.当然这也不是绝对,主要还是看孩子的个性.

- 如果孩子能告诉你,他觉得你不爱他,最起码他已经能说出来.绝大部分孩子不能也不允许自己用言语表达出来,他们会通过行为问题向家长呼救,在座的一位妈妈的孩子甚至采取了自杀的方式来告诉家人他的痛苦.

- 一般的肢体残疾比较能得到社会的理解和帮助,而自闭症,特别是高功能的,属于看不出的“残疾”.一位哥哥曾很痛苦地和他妈妈说:“你让我怎样和朋友解释,弟弟的残疾是看不见的,在别人眼里他只是个没教养的坏孩子!”

- 有些孩子会有意识不超越手足,在场的一位妈妈告诉我们她的大儿子特别聪明,任何事情都能很轻松地拿到好成绩,而弟弟很努力也只能进步一点点.所以这个哥哥只学音谱不学乐器,只参加足球队训练不参加比赛… 为的是不把自己的成绩表现出来.他曾拿过省级体操比赛亚军,但之后他马上停止学体操.学校考试,他故意做错题,好和弟弟考得差不多.另一个妈妈所面对的问题更严重,她九岁的大女儿有意识让自己退化成和五岁有发育障碍的妹妹一样,现在姐妹俩需要同样的干预,妈妈疲惫不堪,决定重新工作,为的是让大女儿明白:妹妹虽然有困难,但家里其他人不会因此停止前进.

- 有些孩子会尽力去减轻父母的负担,反之有些孩子会要求得到一样的关照.在场的一位妈妈为了有自闭症的儿子停工在家辅导孩子,现在哥哥也需要妈妈站在他身后才会做作业.妈妈很疲惫也很生气.还有一个孩子对妈妈说:“我希望有一天我能出车祸,那么你就会像爱妹妹那样来爱我!”

- 弟弟妹妹的能力有一天会超过手足.参加讨论会的有一位九岁的妹妹,她哥哥有较严重的自闭症.当大家问她觉得自己像妹妹还是像姐姐,她马上回答我是妹妹但同时我也是姐姐.因为爸爸不能平静处理哥哥的行为问题,当妈妈不在家时,照顾哥哥的任务就由她负责.她觉得自己应该那么做,因为她爱哥哥.女孩很早熟,在场的妈妈们多少有些担忧她的成长会否受影响.

- 当有残疾的孩子发现其他兄弟姐妹有权利去做一些事情,而自己却不被允许,可能会产生情绪问题.(现在勤儿就要和妹妹一样在马路上不牵妈妈的手.)　

- 孩子可能会害怕与有残疾的手足独处,担心万一出事情会被父母责怪,所以父母要教给他们出意外时如何处理,给他们时间和机会慢慢适应和手足独处.

- 还有一位妈妈有三个女孩,最小的有重残疾,终生需要人照顾.一天她们经过一家养老院,其中一个姐姐说:“妹妹将来就会住在这儿.”而另一个姐姐马上接口:“怎么可能,妹妹一半时间住在你家,一半时间住在我家.”同样的教育,不同样的心态.

我就妹妹的一些困难询问心理医生,如何判断这些困难是和哥哥有关还是因为妹妹自身的性格?她建议我不要把一切和哥哥联系起来;如果家长处理得当,大多数孩子还是会受益于手足的差异;妹妹还小,我可以做的就是时时注意观察她,及时发现问题的出现.

会议结束时,大家总结或许下一步可以考虑组织有残疾孩子的兄弟姐妹讨论会,根据年龄分组,让他们一起探讨生活中碰到的喜怒哀乐.当然参不参加还是要由孩子自己决定.

vivian

去买面包

周日早上爸爸会去家附近的面包店买一根棍式面包加几个花样面包.时不时,爸爸就问问勤儿要不要一起去,小子总一口拒绝.其实我们也知道他虽然每个词都听懂,但还是不理解和爸爸去买面包倒底是怎么回事.(以前度假时也和爸爸去买过面包,看来他不能回想并联系起来.) 我们也不勉强他.这天,妹妹早起,高高兴兴地和爸爸去了.等勤儿看见妹妹捧着长棍面包进厨房,眼睛都发亮了.到了下一个周日,爸爸一问他,他忙去换出门的衣服.爸爸和他跑着去,勤儿很开心,爸爸也趁机锻炼身体.回到家里,我一边吃着刚出炉的面包,一边问勤儿在面包店都看到谁了?店老板是位太太还是位先生...然后向爸爸证实一下小子说的对不对.接下来的周日,爸爸又带勤儿去了,妹妹不了意了.等爸爸和勤儿回来,妹妹在妈妈的支持下"控诉"爸爸的"偏心",小妹头人不大心可细了,脑子里全记得:爸爸先带妹妹去了一次,然后带哥哥去了一次,这次该轮到妹妹了!爸爸忙道歉并向她保证不会再弄错了,妈妈也保证会帮她监督爸爸.谁知周六放学,爸爸去接妹妹时带她去了一趟面包店.所以周日早上,妹妹便很大方地对哥哥说:"你去吧." 嘿!小脑子算得可真清!

vivian

第一颗乳牙

勤儿的第一颗乳牙终于掉了,发生在开往南部度假的旅途上.妈妈在车上偶尔回头,发现他脸上抹了些血.妈妈吓一跳,忙检查他是不是又咬破手指了,不经意发现他嘴里一点黑,仔细一看原来是乳牙掉了一颗,拿在手里玩呢.因为事先毫无征兆,是个纯粹的惊喜,妈妈的眼角都不知觉润湿了.一直以来为换牙之事所担的心也落下来了.套用binfeng2000的话:"没牙孩子的笑脸是世上最美的笑脸!"

honghong18

Vivian:
There are some English books might help:
1.Siblings of Children with Autism, A Guide for Families
2.Everybody is Different, A book for young people who have brothers or sisters with autism
3.the Autism Acceptance Book, being a Friend to Someone with Autism

vivian

honghong18,

谢谢你推荐的书,我确实应该看看这方面的书籍了.

vivian

今年的作息安排 (六)

这儿的学校上学六到八周就会放两周假:万圣节,圣诞节,春假,复活节还有两个月的暑假,算算上学的日子真的不多.前段时间勤儿好几次生口疮,估计有些过于劳累了,所以在学习上调整了一下,给他更多的娱乐时间,打算在假期里再把拉下的远程教学课程补上.原计划假期里上午学习两小时,下午学习一小时;如果出去度假就只在上午学习一小时.万圣节放假前几天呆在家里,发现上午第一节课,两小人都很认真进度也很好.第二节课勤儿走神得厉害,妈妈有些生气,转念一想,明明是放假应该轻轻松松让孩子多休息多做室外活动,学习重要玩也很重要,就改成上午下午各学习一小时,剩余时间就做室外活动.我们家附近有一个大公园还有三四个游戏场地,小家伙们现在一起玩耍配合很默契,妈妈只需偶尔看一眼就可以偷闲看书,好不悠闲自在!假期里我们去南部玩了一周,因为提早两周就告诉他们度假的事,两小人都非常期待.出发的那天早上勤儿一起床第一句话就是:"今天度假."度假期间,勤儿不太愿意学习,他平时对学习可是非常积极的.我觉得他能意识到度假就是好好玩耍不学习是很好的一件事,也就不勉强.在旅馆空闲的时间里就和他们做些手工,画画或玩纸牌.这次旅游我们参观了:罗马时期的废墟城,中世纪的古堡,挖在岩石里老修道院,地下一百多米深的大岩洞,山泉源头,当地特色的小镇等等.小不点们很有兴致也开始能观察一些,或许下次出门应该事先和他们查寻要参观地点的资料,这样的效果会更好些.假期安排很轻松,也没能赶多少功课,妈妈感觉却很好,学习毕竟只是生活的一部分,不想成为它的奴隶. (完)

vivian

要不要登台表演

上周三陪妹妹上钢琴课时,老师告诉我圣诞节音乐学校另一位钢琴老师在准备表演节目,他想推荐妹妹参加.妈妈有些惊讶,妹妹才学了三小时琴,家里也还没买钢琴,只有一个幼儿玩具琴(22个键).妈妈平时太忙,一周最多陪她练半到一小时,常常是上课前零时抱佛脚.妹妹灵巧,虽然条件差,上课在大钢琴上弹奏却很熟练流畅,看谱也很好,现在已经开始学左手拌奏右手弹主旋律的曲子.可是妹妹在外面很腼腆,上台表演对她实在太难.到现在上钢琴课,她还是不理老师,要妈妈重复老师的讲解和指令才做.(虽然她很喜欢上钢琴课,也很喜欢老师,每次上课都要送老师一张自己画的画) 我告诉老师我会和妹妹谈谈,但估计她答应的可能性不大.果然不出所料,回家问她,她告诉我如果和哥哥一起登台她很愿意,一个人她不愿意.给爸爸打电话汇报,爸爸第一句话就是:"不勉强她,她既然说了不愿意,就不要坚持." 妈妈这边还在发梦:"或许可以带她去参加排练,也许她会改变注意..." 话没讲完,自己就发觉不对劲.我这么做就是想把自己的意志强加在妹妹的头上,好满足自己的虚荣心.好险哪!我和爸爸的共识是给孩子们创造机会接触各方面知识和兴趣,但决不追求成绩或结果,一切要看孩子能从中得到多少乐趣和益处,学钢琴也是如此.可惜生活中有太多诱惑,妹妹还没被"污染",但妈妈却真要时时注意不掉入陷阱.

sean3941

vivian,

还有两个星期就要去学校开翔的个人教育计划干预会了,请你帮我看看我该注意些什么.谢谢了.

上月21日我与老师有次短暂的见面会,老师告诉我现在翔一年级的法语和数学已经掌握了不少,法语是和普通班的进度一样,数学稍稍超前一点.现在的问题是他比较兴奋好动,老师说准备在纪律方面严格要求他;她们打算从下学期(明年一月份)开始尝试让翔逐步融合到普通班.这次的个人教育计划干预会我们要讨论一些细节.

你也知道,我原来一直是想让翔上普通班的,只是种种原因最后翔还是去了TED班. 现在看来这反而是件好事. 翔在那儿学到了知识, 更重要的是他在那儿很快乐, 自信心也增强了.所以我想翔继续留在TED班未必不可. 但是就象你说过的,我们训练的最终目的还是要让孩子融入普通人. 所以我不知道现在是不是融合的时机, 我怕不好的老师和同学反而会伤害到他. 我刚看了"QiQi"的贴子,很不好受.

vivian

sean3941,

看到翔的进步好开心!和你一样我也体会到一个合适孩子的环境是多么重要.但随着孩子能力的提高,孩子所需要的环境也会变动.上次你告诉我翔的学校和法国的一间学校有合作时,我曾上网查看了一下.感觉翔的的学校很不错,TED班也办了好多年了.相信老师都很有经验,能正确判断孩子是不是可以融合到普通班.我估计他们会先让翔去普通班一节课或半天,根据翔的适应程度和进步他们再决定是否添加去普通班的时间.等翔能完全离开TED班融合到普通班恐怕还要一两年的时间.况且翔要去的普通班应该在同一个学校里,TED班的老师和普通班的老师之间一定有交流.估计刚开始会有助教陪翔一同上课.一个能容纳TED班的学校,那里的老师和学生的思想应该是比较open的,象QiQi遭遇到的情况一般不会发生.况且TED班的老师和助教一定也会继续关照翔的,所以你不必担心.要相信孩子的能力也要相信学校的安排.至于翔的个人教育计划干预会,我想要先仔细听大家对翔目前情况的分析,了解翔的长处和短处,看看家长能否配合学校帮助翔解决在学校遇到的困难.另外也要了解学校如何安排翔到普通班学习:什么时候,去那个班,上什么课程,老师是谁,在这个班里的学习情况家长如何和老师沟通,等等.我想我们所要做的就是配合学校让孩子取得更大的进步.

sean3941,可以向你了解一下翔在学校里具体的学习时间安排吗?他一天有几堂课?每天都有那些课程?除了上学翔是否还有其他的干预呢?如语言等.我想把翔的个人教育计划和勤儿的作个比较,他俩的情况蛮相似的,可以互相吸取经验.

sean3941

vivian,

看了你的分析,我心里踏实多了.谢谢!

翔在学校的大致安排是这样的:周一和周四主要有éducation physique和anglais,其它三天主要有français, maths,lecture, vocabulaire, écriture,art dramatique, arts plastiques等.另外还经常有一些raconte moi, pom-pom, architex logix, stratégie, casse-tête, motricité, jeux de table, ordinateur, activité de group等活动穿插其中. Ortophoniste每周有一次单独辅导(45分钟)和一次全班的集体课.

翔每天带回家的有:Agenda, cahier de communication, 法语课本, lecture讲义夹,vocabulaire讲义夹, 法语作业和数学作业(周末没作业).每周一老师会在Agenda上告诉家长这周在家该念法语课本, lecture讲义夹及vocabulaire讲义夹的哪些页. 法语作业和数学作业每天各有一页纸.

Cahier de communication就是老师家长联络本,老师告诉家长每天孩子在学校上了什么课, 参加了什么活动, 以及吃饭的情况(bien manger, la moitié, ne veut pas, malade). 老师对孩子当天表现的评价(super,bon travail, distrait, excité, opposition等). 每周末家长在Cahier de communication上告诉老师孩子周末有哪些活动,因为周一老师要问孩子这个问题,看他讲得对不对.

现在要出去一下,回来接着写.

sean3941

每周六翔有一次中文课和绘画课.翔已经认识不少字,现在的课本用的是暨南大学专门为海外儿童编的,比较简单. 绘画班让他参加, 但不对他作任何要求. 早在8月的时候社工为翔申请了一些政府为自闭儿办的活动(也是在周六), 但到现在没有任何消息.

前两个月每天放学后翔在原校的after-school daycare呆一小时左右, 然后在公园玩一小时(在公园他会和别的小孩玩). 令我失望的是, 几乎每天去daycare接翔的时候,都看见他和另一个PDD都被安排在教室的一个角落玩积木,而且他呆的这个小组都是一些难管的孩子.我无法认同学校的这种安排,也不想和他们交涉, 所以从这个月起我取消了daycare.

现在天气冷了,公园也去不了了. 翔回家后会看动画片,他爱看Bob--le bricoleur, le bus magique系列, 对他的法语帮助很大. 电视里有播放, 我也从社区图书馆借了带子. 晚上我会督促他写作业, 念课文; 有时教他一些数学,有时读中文故事,然后根据故事问他一些问题, 帮助提高他的理解能力.

翔现在的学校在本地一个富人区,应该是不错的. 不过在6月份我从本地的自闭症协会了解到前年TED班的家长有很多抱怨,主要是针对服务,工具及相关设施方面的.6月份学校邀请我们这些新生的家长去参观, 我的感觉并不是太好.其它家长也提了意见. 当时我还在努力想把翔留在原校, 这个学校的校长打了几次电话来交流, 态度很诚恳. 可能是家长们的抱怨和意见起了作用,在暑假其间,学校重新装修了TED的教室. 翔第一天去TED班就喜欢上了那里,他的老师在自闭儿教育方面有十几年的经验了.

vivian

sean3941,

我们这儿不少家长都说加拿大的服务比法国的要完整许多,看了你的介绍,真的是如此.特别是和家长交流方面,能很有结构地告诉家长孩子在学校的活动和表现.我们这儿还是有一定神秘感,家长和干预人员要有很好的沟通和交流才能了解一些.不过勤儿还是很幸运的,我和老师,特教员们的合作都还不错.你的帖子也让我深思许久,我最近思考比较少,检查了一下自己的日程安排,决定每天都抽出半小时来分析兄妹俩的需求.

勤儿从来没去过after-school daycare,觉得不适合他.我倒考虑过让他参加社交小组.三四个孩子在心理医生的指导下做些社交活动,一起讨论情感问题.不过感觉还不是时机,打算等勤儿成熟些再参加.翔给我的感觉比较温顺,交流和理解能力也比较好,社交小组对他或许有益,不知你们那儿有没有这方面的活动?

翔的中文课是在中文学校上的吗?我们所在的城市中国人很少,孩子们的中文看来得自己出马.能告诉我翔现在用的课本的书名和出版社吗?

对了,忘了问你翔的学校里是否有好几个TED班?按年级分吗?勤儿的学校只有两个TED班,勤儿这个班里学生的程度是小学一到三年级的水平.老师根据每个孩子的能力安排练习作业.

sean3941

vivian,

翔现在用的课本的书名和出版社: 中文(第一册)  暨南大学出版社
《中文》教材是中华人民共和国国务院侨务办公室委托暨南大学华文学院为海外华侨、华人子弟学习中文而编写的。全套教材共48册，其中课本12册，家庭练习册24册（分为A、B册），教师教学参考书12册。
http://www.jnupress.com/show.asp?id=703

翔所上的中文学校的中文课本都是中国驻加大使馆免费赠送的,所以你不妨和中国驻法使馆联系,看看他们有没有.

下面这个网页有不错的在线幼儿故事画册,适合勤儿和小妹妹.
http://baby.sina.com.cn/edu/eb.shtml

翔学校的TED班有三个,可能是两个年级一班. 他这个班8个孩子, 有7个是新生(6~7岁),一个是去年就在那的,8岁.他的老师有多年的特殊教育经验,所以在各方面做的都不错.他们也是根据每个孩子的能力安排教学和练习作业.

你提到的社交小组我在这里还没听说过,真希望翔也能有这样的机会.在这里什么服务都要排队等待.我们拿到诊断书后可以有康复部门的服务,但社工告诉我说排队很长, 可能要等一年.按她的说法, 翔现在情况不错,有些服务可能用不上了.  

vivian

sean3941,

谢谢你的信息和建议,我下周和中国大使馆联络一下,看看他们有没有这方面的资源.

我们这儿的社交小组是当地的家长会组织的,家长会负担一小部分费用,剩余费用家长自己出.我们当家长的最了解孩子所需要的服务,只有家长们一起努力去争取才能逐步改善我们孩子的待遇.走在前面的家长给我们开了一条路,而我们也还要付出很多努力才能让社会认同我们的孩子,给予他们应有的待遇和尊重.不知你有没有参加当地自闭症组织?虽然现在我们还没有能力和时间去付出,但我们可以通过家长会更好了解自己的权益,也能了解更多相关的信息(比如培训,讲座,最新的研究成果,新法律等等),或许还能参与某些决策.我们当地的自闭症家长会现在正向政府申请建两个中心,一个为没有自理能力的成年人服务,另一个为半独立的成年人服务.中心的设计和服务需要都是由家长策划决定的.