以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: vivian
打印 上一主题 下一主题

兄妹俩

[复制链接]
1861#
 楼主| 发表于 2019-4-16 17:47:47 | 只看该作者
daluobo 发表于 2019-4-14 22:06
认真拜读了楼主给勤儿的详细规划,自愧不如,看到勤儿已经工作半年,真的为他高兴。

   我是一个不会给 ...

饮食业确实很适合我们的孩子,将来有机会一定让孩子们交流技术和经验,相互学习。
回复

使用道具 举报

1862#
 楼主| 发表于 2019-4-16 17:53:19 | 只看该作者
本帖最后由 vivian 于 2019-4-16 17:55 编辑
执子之手 - 中期规划

中期规划就是把长期规划逐步分解实施。第一个中期计划:09/2012 – 06/2016 16岁  普通中学的特殊班。
目标:学习与人相处,学习自理独立,培养自信。
生活理念:从心里彻底感受勤儿是个普通孩子,他应该得到一个普通十二到十六岁孩子应该得到的尊重和平等:家里的事情和他商量,即使他不能都明白;一家四口他是哥哥的位置长子的位置;等等。清楚他的能力和需求,但在行为还有言语上不特殊对待。特别是在社交场所,妈妈要牢记这一点!!!
我很庆幸我们没有选择把重心放在学业上,而是放在生活自理、行为规范和情绪这三方面。中学以后没有适合他的特殊班,继续学习就必须回归普通班。让他人接纳的最基本条件是不给别人添麻烦。当时立下的生活理念也还适用于现在,根据勤儿的生理年龄与他相处,而不要过于看重他的心理年龄。
妈妈要准备的
参观学校:了解学校环境-了解学校运作模式-学校课程和时间-可融合科目-关于职业培训         
和班主任面谈:了解老师个性和工作方式,思考一个好的合作模式。
和校长面谈: 争取成为家长代表
和老师们的合作很融洽。我顺利当选学校理事会家长代表,我是第一位加入理事会的特殊班家长。这个身份让我可以协助特殊班老师给孩子们争取更好的权益,代表家长们和教育部交涉。我从来没有为勤儿争取过什么,但付出总会有回报。勤儿这四年中学生活非常顺利,融合班级的老师对他十分接纳。这四年勤儿的进步远远超过我的预期,非常感恩。
勤要具备的
学业:法语和数学 ==>跟教育部提纲;历史地理 ==>旅游中学;文化科学常识 ==> 平日累计;外语 (德语和英语)==> 家庭课堂;注意力和听力 ==> 记笔记能力
熟悉学校运作                 
社交规则                 
解决问题能力                 
管理自己物件能力                 
独自上下学能力                 
家务能力                 
独自在家能力
在学业上我们的目标是及格。除了自闭症,勤儿还要和妥瑞症以及过敏抗争。而且他还要渡过让我们担心的青春期。我们一直根据他的状态调整计划,该放弃的绝不犹豫。原本想在外语上下些功夫,后来基本放弃英语,德语也只跟学校课程进度。在融合方面,我们也很慎重,以不给勤儿增压作为主要条件。日常生活里保证让他有足够自由时间和放松时间。他的精神状态是我们的重点。

在特殊班的好处是,班级学生少,老师可以根据每个孩子的能力安排学习进度。特教老师也是家长和融合班级老师的沟通桥梁,融合的课目也可以得到特教员的辅导。勤儿是个开心的孩子,他从来不觉得自己特殊,也感受不到别人对他的嘲笑。在这方面我不是那么敏感,他的障碍是终生的,这些都是他必须学会接受的。所以我们都没有那么在意,只是借每一个事件,帮助他学习应对能力。这期间勤儿给了我们一个很大的惊喜,有一段时间有几个孩子总是利用他的单纯作弄他,欺负他。我和老师们也想不出好的对策,只能随时注意,尽量避免他受到实质的伤害。结果他自己找到了一个高年级大哥出面帮他摆平了这个麻烦。学校就是个小社会,特殊孩子也需要受到磨练。

初中四年(法国初中是四年制的),勤儿基本学会管理自己的物件,但每天晚上还需要我检查他的书包,帮助他为第二天做准备。我们开始放手让他独立上下学,独自去参加课外活动,等等。这个能力从小学到中学花了约三年时间的逐步训练,直到教会他用手机我们才有了信心让他独自出行。同时我们也慢慢能让他尝试一个人待在家里,我们很幸运在很多独立能力的培养上有妹妹陪伴过渡期。即使现在的长期规划里妹妹也是很重要的一关。幸福的是兄妹俩感情很好,他们的相处关系和普通兄妹没有什么不同。在妹妹眼里哥哥不一样属于自然的不一样,哥哥对她来说也是她走向独立的过渡期陪伴。勤儿在个人卫生上基本能自理,也开始承担家务,倒垃圾,晾收衣服,收拾饭桌都是他能做的。
中学四年      
第一年上半年:适应学校生活;独自上下学         
第一年下半年:融合一门外语         
第二年:融合二门外语;如果可以,结交几个朋友         
第三年:融合和职业发展相关的课程         
第四年:融合和职业发展相关的课程;参加企业实习
第一年我们先融合德语,然后是数学。小学融合从没成功过的勤儿,在中学有了巨大的转变,融合出乎意料的顺利。我和特殊班老师分析了半天,最后只能总结,或许是初中生这个身份带给了他意想不到的成熟。第二年我们添加了历史地理和体育。第三年我们加了厨艺课(勤儿学校很幸运有一个专门为职业高中做准备的班级)。第四年勤儿参加了实习和职业高中试读,为职高做准备。假期里我们也给他报名参加了厨艺培训,报名时选择性没说明勤儿的障碍,第一节课送去是才和老师交代勤儿的特殊性。因为见面既能发现,主动交代比较有利接纳。我们是想看看在完全没有特殊关照的环境里他是否能呆下去。培训后的结论是,勤儿必须要有辅助和一个宽容的接纳环境。

勤儿学校里每个人都认识他。因为他的简单快乐,加上基本不太惹麻烦,他算是讨人喜欢的孩子。这或许是大家都愿意接纳他,帮助他的最大原由。我们原来想让他拿到一个初中能力证书,以保证他能上职高。结果勤儿融合到普通班上课后,想和同学们一起参加全国毕业统考。我当时觉得有些异想天开,但又觉得可以试试,只要他接受失败。老师比我乐观,她觉得有动力就有可能。于是初中第二年我们就开始为毕业统考做准备。我们真的很幸运,从初中开始,勤儿最不缺的就是动力。而动力让他不断努力超越自己,他以相当不错的成绩拿到第一个有用的文凭:初中毕业文凭。

初中勤儿没有结交到真正意义上的朋友。我们在这个问题上思考了许多,朋友是不是必须的?或许并不一定,对勤儿来说,有朋友不一定就是好事。最重要的是他能在不同的环境里和不同的人能和平相处。我开始给他灌输独处是件很舒服的事,朋友不是必须的理念。这时我还没料到,职高第二年勤儿突然有了要好的朋友。有时真的感叹,做家长就是一辈子学习调整自己的观念和理念。
中学重点
学业:根据他的能力安排,让他对自己有良好感觉;要给他足够辅助,让他能跟上一个基础。         
与人相处:让他能平安度过中学生活,让他平安度过青春期。         
自理:自理是培养自信的基础。                 
独立:独立也是培养自信的基础。                 
自信:各方面能力的提高,才艺,等等。         
建立自己的朋友圈和社交圈:同学;业余活动、俱乐部等;手工艺组织等
学业上我们遵循了应付考试的理念,重点利用学习持续激活脑神经以提高他整体能力。中学生活和青春期勤儿都顺利平安渡过。在自理、独立以及自信心方面都有了飞跃的进步。勤儿虽然没有朋友,但通过课余活动他的社交圈还算广。和他一起逛街,我碰不到什么熟人,他倒是每次都碰到几个认识的人。最高纪录是出门两小时和十来个人握手打招呼。

在运动方面,勤儿十四岁前一直参加空手道俱乐部。十四岁这个年龄阶段比赛不再戴头护,常常有KO情况发生。勤儿手脚大动作协调并不灵敏,很吃亏。我怕伤他大脑,得到他的同意我们停止空手道转去棒球俱乐部。棒球是他第一个没有妹妹陪同加入的活动,虽然他还是属于比较笨拙的球员,但这一年他在没有我们陪同的情况下跟队出门参加了不少比赛,在独立方面得到了很好的锻炼。可惜的是,第二年没有适合他年龄和能力的队,我们也不愿意忽略他的生理年龄让他和一群小孩子一起,这不利于他的心理成长。于是我陪他参加了好几年前就想尝试的射箭俱乐部,我们母子有个共同毛病,不能用瞄准器,只能肉眼瞄靶。我们的水平进步很慢,一年下来虽然还喜欢却没有太大热忱。不过这项运动让我们学习到了耐心和专注,也又认识了一批可爱的人。

在音乐方面,勤儿学了九年钢琴。感觉开始停滞时,我提议他尝试吉他。作为尝试的第一年,我们保留了钢琴:一周吉他课一周钢琴课轮着上。结果勤儿非常喜欢,最重要的是他的吉他老师和他性格非常合拍。这个老师很平和,他不但教勤儿吉他,也让勤儿学会安静。第二年,我们停了钢琴课,专注吉他。另外勤儿也一直保留中文课,中文课的最主要目的是让他接触中国文化,学到多少反而不是太重要。所以中文课对勤儿不是压力,而仅仅是个业余活动。这个活动让他又认识了一批不同文化背景的同学。

回复

使用道具 举报

1863#
 楼主| 发表于 2019-4-19 14:00:20 | 只看该作者
执子之手 - 中期规划 (续)

第二个中期计划:09/2016 – 08/2018 职业高中普通班  
目标:掌握厨艺基础,学习独自完成练习,增强管理时间和物品的能力,学习超越一问一答的对话,习惯社交原则做到不给别人添麻烦。
生活理念:父母子女尊重相处,对待勤儿注重生理年龄忽略心理年龄。给勤儿灌输照顾妹妹的理念,给妹妹灌输和哥哥相扶持的理念。

上职高前,我们心里已经做好他随时被退学的准备。另外我也和老师们表达了我们会尽最大的努力,但文凭不是我们的目标。我们希望勤儿学到一些手艺,以后即使不能工作也可以用在生活里。所以勤儿能参加统考拿到文凭真的是又一次超过了我们的预期,这个孩子真的很努力,他彻底贯彻勤能补拙这个理念。勤儿能分担的家务也越来越多:洗碗、做饭、抽地、简单购物、给妈妈妹妹服务等等。

在业余生活方面,平日勤儿会跟爸爸一起游泳或跑步。我和勤儿尝试了KickBoxing,最后觉得还是CardioBoxing比较适合。每周五晚下班后和勤儿在拳击馆碰面成了我们母子独处的美好时光。音乐方面,勤儿继续学吉他,偶尔在家里会自己弹弹钢琴。中文课也继续上。

勤儿在职高第二年有了比较要好的朋友,从去彼此家里玩到约出门玩,他有了自己的朋友圈。年轻人在一起肯定喜欢交流游戏心得,勤儿也跟随潮流迷恋上了游戏。我是比较犹豫,想控制又不是很想限制他的自由。幸运的是,到今天这个迷恋已经转渡到合适的娱乐频率,他会控制自己玩游戏的时间。勤儿也喜欢上说唱,比较粗俗的哪一类。我虽然反感粗俗,但我们尊重他的选择,这是他需要经历的成长过程。事实证明这种好奇也是暂时的,勤儿现在还是很喜欢说唱,但也喜欢听各种类型音乐。古典音乐一直是勤儿的最爱之一,最近他又迷恋上Queen。这也是我钟爱的乐队,很开心我们有共同喜欢的音乐。

我们现在进行的是第三个中期计划: 09/2018 - 08/2021 厨师学校 & 学徒合同工
目标:厨师专业学校学习,并以学徒身份参加工作:学会一门手艺,在受保护的状态下进入社会磨练
根据这个目标我们要订下具体勤儿要具备的能力,如何去实现,需要那些培训和经验,有哪些障碍要克服,可以实施的时间表,可以着手准备的以及妈妈要做的。
生活理念:父母子女间尊重平等相处,家人相互照顾扶持,每个人都要承担自己应有的责任,力所能及去做环保和义工。

运动娱乐安排:这个学年为了让勤儿适应工作生活的改变,我们没有做新的尝试,日常生活以轻松为主流线。中文课还继续在上,但我不再盯他做作业,以减少他的精神负担。勤儿会在上学的那个礼拜取消去中文学校,晚上好有足够时间温习功课。这是他自我管理方面的一个进步。运动方面我们顺从他的意愿,每周他会自己去一两次游泳池,也常会去跑步。游泳跑步是他从小就习惯的运动项目,对他有减压的作用。他还继续学吉他,但我也不再盯着他练习。工作半年感觉勤儿开始适应繁忙的工作学习节奏,抽动和自语症状在减少。按照这个进程,下个学年可以在娱乐生活方面加入变化。
回复

使用道具 举报

1864#
 楼主| 发表于 2019-4-27 17:59:10 | 只看该作者
本帖最后由 vivian 于 2019-4-27 18:11 编辑
执子之手 - 近期规划

2011年12月- 2012 年2月
学业       
功课辅导:每天放学后。 勤儿每天都有功课,每个月底老师也会让他们把所有的练习本和试卷带回家,让家长查看本月的学习情况。勤儿还需要比较细节的分解辅导,要完成一道题,常常需要先弄懂或温习好几个基础概念。
辅导重点:注意力,理解思考,背记,听力,检查,自我评估。
德文 二人家庭小课堂:每周一小时,和妹妹一起上。现阶段重点:词汇,名词性属,动词现在时变位,简单指令,简单对话。

人际关系 (每天做下面一到两条练习)
情景训练或社交故事:就每天的一个生活片段,叙述、分析事情经过;找出合时宜的行为和对话方式;演习。(第二天或第二次发生同类情形, 检查分析是否进步了,至少找出一个进步点给予鼓励。)
解决问题能力 : 就碰到问题,分析讨论解决方案。培养他解决问题的思考方式。
与人交流: 就当天的一次与人接触或对话情形,学习与人打招呼对话。现阶段以亲疏关系为主轴。亲疏暂时分类为陌生人,认识的,尊重的,交往的,信任的,家人.
换位思考:看图分析他人感受,分析感受背后的原因等等。例如朋友相聚==>他们感觉如何?他们为什么开心?是谁来?为什么?(答案是他脚边有行李。)

语言训练
每天一小时桌面练习:对词,配词,交换感受,问答,记者问,写提纲,编故事,主题阅读,背诵等等

自信心培养       
中文二人家庭小课堂:每周一小时,和妹妹一起上。现阶段重点:词汇、造句、对话、听写、阅读和归纳游戏。勤儿中文字写得很好认得很多,这让他常受到老师的表扬,同学的尊重。
空手道:每周在家练习一次,下个学年争取让他参加比赛,增加他的自信。勤儿非常希望能和其他小朋友一样参加比赛,他还没有嫉妒的感觉,但长久下去对他的自信会是一个打击。所以在家里需要加课辅导。妈妈自学辅导,妹妹助教。
钢琴:帮助他养成好的练琴习惯。每天练习半小时,一周妈妈陪练三天,其它时候让他自己练习。参照妹妹在音乐学院的学习方法。上两个月勤儿和妹妹凑巧学同一首曲目。我让妹妹把她在学院里学的方法师范给我看。然后我采用相同方法陪勤儿练,效果非常好。虽然勤儿在音乐方面没有很特殊的才分,但他手指越来越灵活,感觉还是有些什么。或许将来可以开发出能生存的才能。
吉他:妹妹过两周会收到一把吉他作为圣诞礼物。妹妹的好友也收到一把吉他。我买了本吉他书,圣诞节假期教教他们。如果勤儿喜欢,给他也买一把。考虑是不是请一个老师教三个小毛孩。明年也考虑一周钢琴课一周吉他课轮流上。三个孩子可以合作。吉他弹唱,很好的社交“武器”。
调整家里每个成员的位置 :在家里或用中文的时候,妹妹必须称呼勤儿‘大哥’。 (这点和小妹头已经谈过,哥哥就是哥哥,无论能力如何。兄妹间再亲密无间,言行细节上的尊重还是要记住。细节尊重了,心里自然也就尊重了。)  让勤儿习惯私下和爸爸妈妈一样用昵称“敏敏”,从细节里感受他是哥哥的角色,他要爱护照顾妹妹。

自理
生活实用算数:学习用钱
家务:学做饭

独立
经常给他小任务让他独立完成。

2012年3月- 2012 年5月
二月份列出详细学习计划,基础延续上个短期规划。
加英文三人小课堂:妈妈教勤儿、妹妹和妹妹好友三人。

2012年6月- 2012 年8月
五月份列出详细学习计划,基础延续上个短期规划。

一直到去年,勤儿都需要陪着学习才有效率,但我们一直在训练他独自温习的能力:妈妈一点点退出,从2012年开始做,到了2018年才初见成果,很漫长的一个过程。幸运的是我们不心急,勤儿能根据自己的能力慢慢进步,每一步都很踏实,没有太大的压力。人际关系和语言方面最终没能做到系统训练,一来学业压力很大,二来2015年我正式重返职场,加上繁忙的义工工作以及一些其它原因,我个人经历了人生精神状态最糟糕的三四年。勤儿是支撑我的力量,让我感觉每天都在努力,日子过得有意义。每件糟糕的事情背后都会有意想不到的收获,因为我的放手,勤儿得到了足够的自由空间,独立自理能力都有了提高。这些能力的获得对勤儿来说,比训练得到的更自然更有用。这些计划外的进步让我思考如何调节辅助和放手。孩子一天天长大,学习放手是一门重要的功课。我们也没有完全放弃练习,而是通过日常生活细节去学习。我们每天都会做当天小结,就一个问题或一个情景做练习。目前主要还是我们在灌输我们认为对的做法,勤儿现阶段的能力要求我们调整自己,学习以对等交流而不是灌输道理。即使他还没有太多自己的想法,又或许他的想法在我们眼里还太幼稚,我们也要学会尊重他的观点。

和妹妹的两人课堂尝试失败,我们意识到上了初中的兄妹俩需要各自的发展空间。勤儿停掉钢琴课后,有一段时间是妹妹在家里给勤儿上课。但随着妹妹体操训练时间的加长,音乐学院以及学校功课的加重。我们也选择放弃这个安排,孩子们需要足够的自由休息时间。妹妹十三四岁前还是喜欢带勤儿一起和她的朋友们玩,但慢慢妹妹更喜欢一群女孩子约出门玩。勤儿也不再愿意陪妹妹出门比赛,他更喜欢和男孩子们玩。我们不再安排两人一起的活动,勤儿和妹妹两个人的课余生活完全没了交叉点。不过兄妹俩的感情非常好,勤儿在学校受欺负的事被妹妹知道后,她要求我把哥哥转到她的学校。她想看看谁敢欺负她哥哥,谁要有这个念头她一定会把他们打趴。每当这种时候,我还是很感恩女儿个性强,过于温顺的女孩估计还是不适合我们这样的家庭。在兄妹俩的称呼上我们也放弃了发扬中国传统,小朋友们在法国成长,相互间叫名字再自然不过,真不需要勉强。不过我们还是坚持灌输哥哥要照顾妹妹的理念,让勤儿有当大哥哥的意识。

情绪管理、自理以及独立一直都是是我们培养能力的重点,这些能力勤儿在一点点累积。一个人要拥有的生存总能力就那么些,别的孩子或许十七八岁自然就有。我们慢慢来,总有一天距离不会再加大,还有可能缩小。学习用钱不是件容易的事情,初中毕业时勤儿才有了具体概念。家里缺少东西,我能派他去家附近的超市购买。金钱管理是我们未来十年的一个重要课程。成年后的勤儿是个独立的个体,要对自己一切行为负责。经过充沛的思考,我们决定不申请监护权。因为监护权背后是自由的丧失,任何大的决定其实最后的话语权都在法官哪里。万一将来碰到我们没考虑到的意外,我们的生活会变得很被动。我很庆幸勤儿的现状允许我在福利和自由之间选择自由。勤儿必须要学会在这个多变的社会里生存,但细想想生存对一个普通孩子其实也不容易,只是我们要面对的困难更琐碎更细节些。

2017年10月我辞掉了所有义工职务,开始健身、调整睡眠、学习健康饮食。2018年我把工作调整到一个合适的节奏,开始实施极简生活的理念,清除生活里精神上一切不需要的事物。2019年的我们充满活力和正能量。父母的精神状态直接影响孩子们的发展,所以在勤儿的规划里很重要的一块是家庭其它成员的规划和精神状态。一个家每个人都被要被照顾到。勤儿本来就是个比较自我为中心的孩子,所以我们更要避免生活围绕着他转。关心照顾家人,也是勤儿未来十年的另一个重要功课。

每三个月一个短期规划是个很不错的周期。今年我尝试5-5-2计划,即上学期-下学期-暑期。短期规划,边写、边实施、边修改中。
回复

使用道具 举报

1865#
 楼主| 发表于 2019-5-4 16:04:44 | 只看该作者
执子之手 - 一周清单

一周清单可以帮助我们检查我们的学习进度,也可以随时记下新构思。下面是我们12月25日到12月31日的一周清单:


现在我们没有固定清单。我们使用了好几年 Planning,类似课程表,贴在墙上让勤儿跟 planning 安排一天的作息。我每年开学或放假前都会换 Planning,也尝试过和孩子们一起规划。去年我们开始使用记事本,让勤儿学习自己安排约会和第二天要做的事情。一周的作息则融入健康生活习惯的培养中,从自我监督逐步转到健康生活习惯和理念。我们还会使用清单去实现一个计划,所以清单不再是一个监督工具而是一个完成任务的辅助工具。

回复

使用道具 举报

1866#
 楼主| 发表于 2019-5-11 15:42:42 | 只看该作者
本帖最后由 vivian 于 2019-5-11 15:46 编辑
执子之手 - 生活理念
人之一生,归根到底就是生存二字。与人和平共存,与社会和平共存,与大自然和平共存。我们要有自己的价值观、道德观和人生观,不受他人影响。我们对人要宽容,不要过多要求他人。我们要学会争取,维护自己的权益。我们要学会识别好坏,有防人之心和自我保护能力。我们要学会坦然接受帮助,也学会处处帮助他人。

言传身教:我们希望孩子们成为什么样的人 ,我们自己就要先成为什么样的人。我们希望孩子开朗,我们自己要开朗。我们希望孩子们不自卑,我们自己就要做到有良好的心态,在人前不会因为孩子的障碍感觉不好。我总觉得孩子们是我们的镜子。比如我家妹妹对待哥哥的细节态度,就能提醒我注意修正自己的言语方式。勤儿处理问题的方式中,我们去掉他受本身障碍影响的因素以外,也基本是我的拷贝。天性难改,如果我们不能改变自己,那么我们也不能要求孩子去改变。

教学重点
孩子学习的重点是生活实用的技能
孩子们学什么我就学什么
孩子们需要什么我们研究什么

积极投入孩子们的生活
积极参与学校和俱乐部的活动,做义工:在活动当中可以让你和老师校长更好交流。
加入学校家长会,加入俱乐部督导委员会等:参与学校或俱乐部的建设和决策,为孩子们的成长做建设性的付出,也让自己和孩子在团体中有一定分量。
熟知学校运作,教育体制,工作培训等等:这样才能帮助孩子们做选择,给建议,作辅导。
筛选巩固孩子的社交团体
   
处理好亲子手足亲戚关系
亲子关系
手足关系
亲戚关系

让孩子们分担家务劳动
自理
家务
为大家服务
小跑腿

让我们一起游戏
游戏要适合孩子生理年龄,根据能力简化。
游戏让人愉快增进感情建立社交


对于勤儿,我们保持 «不停留在能力,根据生理年龄前进» 的理念。

言传身教:我希望孩子们改变的或要做到的,我会先要求自己改变或做到。如果我自己都做不到那么我也不要求他们。言传身教对勤儿还管用。但对妹妹我们已经转向尊重接纳彼此的差异。或许过几年这一条也不再适用于勤儿,那是不是代表勤儿又有了很大的进步和成熟呢?

学习重点:生存技能仍是我们的学习重点。我的理想目标是勤儿能自己总结自己的需求、找到资源、学习掌握知识技能...这要求他有自我评估、自我认识、自我管理的技能。在这些技能掌握前,我还是要和他一起学习掌握这些知识和技能。一起学习一起探索也能让我清楚每一项技能掌握碰到的困难,也会更理解他的不易。要放手但不能放的太快。

逐步退出孩子们的生活,找到适合自己的位置:对于一个大事小事什么都管,孩子们不需要开口就知道他们想什么需要什么的妈妈,退出孩子的生活是一门功课。第一步是生活不再以孩子们为中心,学会先照顾自己,给自己多一些娱乐空间。我希望和孩子们有一两项共同的兴趣和爱好,将来孩子么独立了我们可以有共同的话题和娱乐活动。虽然给予彼此自由空间是门功课,但对我来说其实并不难。我是个极度需要自由的人,这二十来年勤儿的需要让我下意识享受这种以孩子们为中心的生活。一旦发觉可以放手,才意识到对自由的渴望。所以还要让孩子们习惯越来越需要私人空间的妈妈。

处理好亲子,手足关系:周围的熟人大多不看好我让兄妹俩搬出去住的想法,认为妹妹会不同意。让本以为想出最佳方案的我都犹豫了。结果妹妹听了我的建议,高兴的跳了起来。原来她渴望独立但又害怕自己一个人住,和朋友合租她担心不同的生活习惯会产生矛盾,和哥哥住对她来说是最完美的过渡。看来我还是应该相信我自己对妹妹的了解。亲子手足关系也需要经营。同理心是勤儿缺乏,希望勤儿将来好,就必须教会他关心照顾家人。毕竟再亲近的关系都需要彼此相互的付出。勤儿可以在体力劳动上照顾妹妹,妹妹也会在其他方面帮助哥哥。父母陪子女只能半辈子,未来还需要他们相互扶持,在困难时成为彼此的牵挂。

让孩子们独立,相信孩子,接受孩子会经历挫折:学会聆听而不做评价,相信和尊重是孩子们成年后做父母的我们找到自己正确位置的第一步。以孩子们好为出发点的唠叨是不能允许的,经历挫折是孩子们成长必须要面对的。帮助他们小心翼翼避免一切并不一定是好事,或许做父母的只需要用最纯粹的爱给予他们一个可避风雨的港湾。

分享共同的人生价值观:和孩子们分享环保、极简生活的理念,和孩子们一起享受旅游、做义工带来的喜乐,一起多做一些不带目的纯分享纯参与的活动。也学习积极吸收年轻人的思维和想法,孩子们的兴趣爱好可以开拓我们的视野,让我们的思维不会随年龄的增长而变得固执。


新的一个 «执子之手» 规划写完了,细节执行中,争取每个阶段都来更新一下。从2005年到现在,这里可以让我重温勤儿的成长历程。很感恩自己的记录,没有这些文字很多事情我都忘了。常回头看看一起携手走过的路,才更懂得珍惜我们拥有的,才更知道感恩平和。勤儿,我们一起加油,希望下一次规划你可以自己写。爱你。
回复

使用道具 举报

1867#
 楼主| 发表于 2022-11-13 01:53:57 | 只看该作者
三年半时光飞逝而去,感觉昨日才更新,眨眼间世界面目全非。人的心境不再一样,等待我们的未来充满不定和艰难。这就是人生,计划永远赶不上变化。应变能力成了生存必须。我庆幸自己随缘的人生观,没有必须要达成的目标,享受当下努力的过程。感恩勤儿还是不断进步,现在他的日常生活完全自理。他是个非常自律的人,上班上学,运动娱乐,起居饮食都不需要我操心。我主要的任务是每天陪他学习,他学习能力的进步还是远远赶不上学习难度一年年的加深。工作第五年,一切都越来越得心应手,成了单位的好员工。和同事们相处融洽,大家都很喜欢他淳朴简单的个性,喜欢他的热情,更喜欢的是他勤劳认真的工作态度。他的学习积极性越来越高,需要我提醒他不给自己压力。开始理解什么是自闭症,清楚自己的不足。他参加了自闭症谱系互助小组,同类相处让他感觉舒适,他越发能表达自己内心的想法,并对未来有了自己明确而现实的期待。他期望能找到一个同谱系女孩恋爱,因为他们之间可以谈得来,但他不希望结婚因为他感觉夫妻关系太复杂他处理不了,他不希望有孩子因为感觉自己没能力帮助孩子学习。 疫情这个大变故,不但是改变了我们的规划,也让我看到了勤儿的适应能力,让我对他的未来有了更大的信心。让我最惊喜的进步是我们开始有深入的交流,很多事情可以当下就能用语言解释清楚。他有了强大的求知欲,每天都需要解惑,他会反复一遍遍追问我直到知识的消化。

勤儿彻底放弃了学车的想法,他在意识到自己有自闭症的同时,接受了自己害怕开车这个事实。而我也让公共交通和单车成为了我的主要出行工具,我原来是那么讨厌开车!学习悦纳自己不是一件容易的事,这是勤儿带给我的成长。勤儿今年二十二岁,他理解表达能力还不能超过小学水平,思维还天真如孩童。他对所有人都那么真诚。但他又确实一天比一天成熟,我们庆幸我们一直根据他的生理年龄对待他。妹妹也二十岁了,她第一次离家去外地求学,有了恋爱对象。勤儿在市中心偶遇妹妹和她的男友,虽然两人没有亲密动作,但勤儿一下子就明白了他们的关系。他还是很敏感的,我们不能小看他。

目前的勤儿仍然处于社会融入期,走向独立还需要好几年的努力,但独立已不再是一个梦想而是可触及的目标。这是我2019年还没信心的事情,大脑的可塑性真的超出我的预知!

长期规划

我迈入了我的下半生,年初也做了第一个大手术。这两周我一直是在思考,需要给自己的人生做一个阶段性整理。舍弃该舍弃的,包括我和孩子们相处的方式,帮助勤儿独立的模式,也顺便为自己最终的离去做准备。断舍离,从现在开始!我整理了一下我根据孩子成人后的能力所作的分组:
第一组:个人生理需求不能自理,身边需要有人实时监护照顾。
第二组:个人生理需求能自理,需要有人安排日常生活细节,未来需要有养护环境。
第三组: 居家生活能自理,能打发空闲时间,需要和家人同住。
第四组:日常生活能自理,半独立,在保护环境下可以做简单工作,需要有社工每天或定期来帮助处理生活琐碎杂事。
第五租:日常生活能自我管理,能在普通环境工作,需要家人帮忙处理文件、帮助做决策管理财务等。
第六组:日常生活自理独立,可以在体力上照顾家人。
第七组:生活完全自理独立,能帮助家人处理杂务,能在情感上关心照顾家人。
第八组: 能辨别是非,能做决策,有保护家人的能力。

2022年的勤儿,我给他的定位是可以达到第六组,梦想目标是第七组。第八组是我目前认为永远达不到的,放在一起感觉吉祥。毕竟在2011年,我以为第六组就是永远达不到的目标。

因为疫情,勤儿顺利地躲过了全国统考,通过平时学习成绩拿到了厨师文凭。我们其实已经做好了重读一年的准备。但由于疫情,原来准备2020参加公务员考核的计划被搁置了,因为所有的公务员考核都冻结了。单位为了能留下勤儿,提出了让勤儿继续以学徒身份进修的建议。勤儿当下坚决反对,我也有些绝望。一是我工作上任务越来越多,加上每天给勤儿补习,我基本没有空隙时间。我真的非常期望能结束学习。二是下一个文凭需要两年时间读完参加全国统考,我真的没把握勤儿有能力完成学业。但我也无法想象勤儿去私人餐馆工作,压力实在太大!留在家里领铺贴或失业金是我不愿意接受的糟糕选择。我和学校沟通,学校也觉得可能性不大。但勤儿运气还是很好,这一年教育部通过了可以三年完成学业。而且我们三方也商量好文凭不是目的,如果中途拿到公务员身份,可以随时停止学业。在这个基础上,学校录取了勤儿。我们就是怀着这么一个未知心态开始了新一轮的学习。

结果再一次证明命运的安排才是最好的,勤儿在这两年多的学习里又有了飞跃的进步。我很庆幸我们选择了继续进修,我是个有惰性的人,如果不是勤儿的学业逼着,我们不可能做这么全面的认知学习。而就是这一天天累积的学习,让我们获得了更多的惊喜。参加全国统考对勤儿来说仍不是件容易的事,但已经没有人认为这是一件不可能的事。

天道酬勤,我们的长期规划调整为 :
至06/2023:23岁马, 完成学业,参加公务员考核
2023 – 2025:23-25 岁,工作稳定,贷款购买公寓,学习独立生活技能
2026 -  2028:25-28岁, 搬离父母家独居,在父母的陪同下逐步过渡,培养健康生活习惯
2029 -  2030: 28-30 岁  独立生活,每季度帮他做个小结,适当交给他帮助家人的任务
回复

使用道具 举报

1868#
发表于 2022-11-13 09:43:30 | 只看该作者
勤儿妈妈,三年多了没有看到您的更新。今天刚上论坛看到最近3年来勤儿的状态,真的为您和勤儿感到高兴。他现在能独立工作,能够自食其力,他的努力和自律让我非常感动,感谢您为勤儿做的人生规划,我也受益不少。很多时候我都是参照您的育儿理念陪同小萝卜一起学习、一起成长。
我是一个非常佛系的妈妈,没有看到您为勤儿用心的中长期规划之前,我大约也会躺平。您有自己的工作,还有两个孩子的养育,工作和生活比我辛苦多了,却在培养勤儿的过程中付出比我多得多的努力和汗水,所以我一直默默地跟着您学习。
小萝卜目前也是一个很单纯没有任何心机的年轻人,在工作单位永远与世无争,同事和领导对他比较包容。他能够接受自己的不足,工作上无法和同事建立朋友关系,他也不介意,生活中我会尽可能为他营造和同龄年轻人在一起活动,弥补他不能发展和维系朋友的缺陷。
我会常常关注勤儿的状态,相信在您的努力下,他能很快达到第七组的能力,小萝卜目前也还不具备第八组的能力,我会在您的指引下,向着第八组的能力努力。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-12-26 11:24

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表